五歲緬甸華裔小女孩濮雙婷先天舌頭血管瘤病變,舌頭體積是正常三倍大,嚴重影響外觀和進食、說話功能。她來台到三軍總醫院手術治療後,外觀恢復正常。手術後她每天一起床,就拿起鏡子照,小臉也終於露出難得笑容,還學會用不流利的國語說出感謝。
濮雙婷家住緬甸北部偏遠山區,出生後罹患先天性舌部血管瘤病變,整個舌頭逐漸長成正常體積的三倍大,比成人舌頭還肥厚,舌頭幾乎長時間露在嘴巴外面,不但影響外觀,連吃東西都要從嘴巴左側縫隙送入,甚至無法好好講話。
嚴重的舌部病變,也導致她呼吸不順暢,更嚴重的是她經常咬到自己的舌頭,導致口腔大出血,必須緊急輸血,長久下來,營養不良且貧血。
她曾跑遍曼谷、大陸10家醫院就醫,但因血管瘤大,加上體質不好、貧血,沒有醫院敢冒險治療。直到去年8月台灣路竹會國際醫療組織前往緬甸義診時,發現此罕見病例,返台後積極奔走,在各方努力下,今年5月由三總醫療團隊接手治療。
三總牙科部口腔顎面外科主任李曉屏表示,她的血管瘤長10公分、寬四公分,治療非常複雜,若手術過程出血過多,恐無法承受休克。她對醫護有警戒心,剛到三總時,起初也不配合檢查,還好醫護不斷送她娃娃、餅乾等,才逐漸建立友善互動。
李曉屏說,5月21日醫療團隊安排血管攝影檢查,進行雙側舌動脈血管栓塞術,雖然術後血管瘤體積明顯縮小,但影像追蹤發現她腦部局部血管梗塞,有腦中風徵象。6月8日清晨,一度因為小女孩疼痛哭啼,導致舌頭後傾,上呼吸道阻塞、癲癇,經緊急插管急救後,轉入小兒科加護病房監控,藥物調整後才穩定,6月11日切除血管瘤手術。
李曉萍說,手術後濮雙婷舌頭僅剩原來六分之一,做了局部皮瓣重建手術,維持日後吞嚥、講話功能,手術非常成功。
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