台灣透析照護品質高,病患存活比率穩定,透析腎友洗腎長達10-15年以上十分常見;隨著透析年數增加,也面臨更多透析併發症的負擔,進而影響生活品質。
近年來,越來越多關注透析腎友生活品質的研究,其中包含延展性血液透析(HDx),可惜此類研究計畫多數以外國人為主,缺乏台灣本土資料。馬偕紀念醫院腎臟內科主任林承叡去年投入延展性血液透析研究,結果發現,當病患接受延展性血液透析治療後,生活品質大幅改善,研究成果將朝國際醫學期刊發表邁進。
雙腳痠、麻、痛影響生活,參與研究計畫後明顯改善。
一名年近50歲、職業為司機的腎友,洗腎近十年,在工作、家庭與治療間努力求生。隨著透析歲月累積,他的腳卻逐漸受到中、大分子尿毒素影響,持續發生痠、麻、痛,吃遍神經類藥物都無效。尤其在踩踏怪手腳踏板控制方向油門時,這些不適更讓他擔心會不會不小心失控而發生意外。
去(2024)年,這位病患參與林承叡團隊所進行的延展性血液透析的研究計畫,三個月後,他雙腳的痠、麻、痛症狀明顯減輕,不僅走路比較穩,開怪手時,雙腳的感覺與整體身心狀況都比較踏實。
研究計畫結束後,因現行健保給付框架限制,患者雖想繼續使用,卻只能回歸傳統治療模式。林承叡身為上述病患的主治醫師,雖然可以理解這名病患的難處,卻也只能反覆叮嚀病患,多留意行車安全。
延展性血液透析模式,緩解長期透析的副作用。
林承叡分析,台灣的透析照護品質優於其他國家,病患五年存活率超過55%,但卻有不少病患因長期透析而產生疲勞、皮膚搔癢、痠麻、無力、不寧腿等困擾,生活品質大受干擾,甚至影響工作狀態或家庭角色。這些症狀都與中、大分子尿毒素的累積有關,即使採用副作用藥物治療,改善幅度也有限。
在這項研究計畫中,研究人員以23位使用傳統血液透析八年以上的病患為觀察對象,在三個月期間改為使用延展性血液透析,研究人員除了抽血、也檢驗病患體內中、大分子尿毒素指數變化(例如:尿毒素β2-微球蛋白、免疫球蛋白游離輕鍊),也運用生活品質問卷了解病患的生活品質概況。
中、大分子尿毒素大幅下降,更能達到治療個人化需求。
研究顯示,病患接受延展性血液透析後,不僅較難清除的中、大分子尿毒素大幅下降,病患透析後的疲勞感與不適感也舒緩不少,多數病患感覺到自己更有精神,一般健康狀況也有明顯改善,像前述擔任司機的病患,對於研究前後的生活品質變化,更是有感。
此外,研究人員也同時監測病患的白蛋白指數(營養指標),發現延展性血液透析不會過濾掉病患過多的白蛋白,研究前後顯示沒有顯著差異,這代表病患的體內營養狀況得以維持,生活品質不受衝擊。當研究結束後,由於現行健保包裹式給付的限制,參與研究的病患只能重新回歸傳統透析治療,連想要自費使用都無法,心情難免失落。
對此,林承叡表示,隨著透析治療技術突破,除了以往以標準化抽血數據評估透析品質外,不同透析模式調整讓血液透析治療個人化更能被達成,以促進個人對於生活品質的不同需求。然而,個人化醫療若以吃一碗陽春麵比喻,每個人的需求不一,無論選擇在麵中加顆滷蛋或小菜或者不加,都只為了更貼近病患的自身需求。希望未來在健保政策調整上,有機會讓病患採用差額負擔的方式,可以選擇適合自己現階段的透析模式。
醫護、設備與病患三方配合,透析效果更給力。
林承叡認為,病患接受透析治療,需要的是醫護團隊、設備與病患自身的配合,透過三方面的搭配、合作,透析效果才會比較好,即使採用延展性血液透析,病患仍需做好飲食控制,水分也要有所限制,規律服藥更是重要。如果病患過於放任飲食、生活習慣,治療效果容易被抵銷。反之,如果好好聽醫師建議、做好自我管理、生活品質就會有所改變,人生之路自然大不相同。
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