「肺纖維化病患就好像湖上划船,湖的盡頭是斷崖、瀑布,及早、規律用藥是為了避免這艘船划向斷崖、瀑布!」台灣胸腔暨重症加護醫學會公共事務工作小組召集人、大林慈濟醫院副院長賴俊良22日在「肺心為你,健康纖維持」南區肺纖維化衛教講座中,以划船做比喻,提醒病友、照顧者持續、穩定用藥,避免病情急轉直下。
「肺心為你,健康纖維持」南區肺纖維化衛教講座由台灣胸腔暨重症加護醫學會主辦、聯合報健康事業部協辦,22日上午在高雄舉行。
講座中,高齡78歲的病友黃婆婆由女兒陪伴,上台分享抗病歷程。黃婆婆確診肺纖維化後,歷經喘、咳、累等症狀折磨,又遭逢主動脈剝離、氣切、感染等挑戰,必須戴呼吸器,但因持續、穩定用藥,聽從醫囑接受治療,「關關難過,關關過」,已脫離呼吸器,還能上台分享,講話丹田有力,女兒談到母親的改變,語氣充滿感動與感恩。
高雄榮總胸腔內科科主任朱國安是黃婆婆的主治醫師,他解釋,黃婆婆就醫時,血氧濃度最差時只有85%,一般健康成年人在95%-100%之間,85%遠低於正常標準,代表缺氧嚴重,須使用呼吸器。在醫療團隊、家人的支持下,加上持續用藥、接受治療,黃婆婆現在的血氧濃度突破90%,趨近正常值,生活品質明顯改善。
有沒有穩定用藥,肺功能好壞「差很大」
高醫岡山醫院重症加護室主任陳家閔指出,肺纖維化當中,特發性肺纖維化致病原因不明,與漸進性肺纖維化,兩者都稱為「菜瓜布肺」,無論是哪一種肺纖維化,如果沒有及時用藥控制,都會愈來愈嚴重。
高雄醫學大學附設中和紀念醫院重症加護醫學中心主任許超群強調,目前治療特發性肺纖維化,已有效果很好的抗肺纖維化藥物可供運用,未來可能還有更好的選擇,期待在台灣胸腔暨重症加護醫學會、醫療團隊與病友會等多方努力下,病患可以有更好生活品質。
共病也要控制好,才不會越來越糟糕
義大醫院呼吸胸腔內科科主任陳鍾岳針對肺氣腫、肺動脈高血壓、睡眠呼吸中止症等肺纖維化常見共病症進行說明,他表示,當共病症、肺纖維化沒控制好,症狀往往更惡化,病患的日常生活也會更不舒服、更難過。
高雄長庚醫院胸腔內科主治醫師蔡孟耘提醒,南部有不少重工業,過去也有一些礦場,空汙與空氣中的粉塵易讓病患更飽受症狀之苦,心情隨之低落,甚至「故意疏遠親友」,因此,除了要遠離這些刺激物,親友的支持、陪伴也是非常重要。
出現喘、咳、累,就要多提高警覺
高雄長庚紀念醫院胸腔內科副科主任黃國棟叮嚀,當民眾出現「喘、咳、累」症狀達八周以上,應儘速到胸腔內科進行檢查,若確診肺纖維化,可以及早和醫師討論,開始用藥治療。
在活動現場,高雄長庚醫院呼吸治療科主任劉世豐也強調「肺復原」治療、運動的重要性,無論在醫院、居家環境,對病患來說,肺復原運動都是改善症狀重要一環,必須每天做、常常做,以維持肺功能健康。高雄長庚醫院呼吸治療師張志豪則帶領病友、病友家屬做些肺復原運動,透過深度腹式呼吸法的練習,幫助肺部健康更提升。
胸腔科專家疾呼:多數病患亟需重大傷病卡支持!
「希望肺纖維化病患,未來可以有重大傷病卡的支持!」在活動中,台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長、台北榮民總醫院胸腔部主任陳育民、台灣胸腔暨重症加護醫學會間質性肺病及罕見肺疾病委員會召集人、林口長庚紀念醫院胸腔內科系主任林鴻銓,以及該醫學會秘書長、台北榮民總醫院胸腔部臨床呼吸生理科主任周昆達等胸腔科專家疾呼,肺纖維化病患在治療過程中,往往非常辛苦,政府應給予多財務支持、補助,病患若可申請重大傷病卡,經濟負擔可減輕不少,家屬、家庭也可擁有更多喘息空間。
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