「我的母親竟然不認得我,我是每天都在照顧她的女兒,為什麼她要把我當騙子、當賊防?」無論在台灣失智症關懷專線0800-474-580(失智時,我幫您)線上,或在台灣失智症協會理事長、桃園長庚紀念醫院學術組副教授級主治醫師徐文俊的診間,都有不少失智者的家人、照顧者面對這些問題,不知如何是好。
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面對照顧者所湧現的種種委屈、無奈,徐文俊除了不捨,也常提出不少具體建議、靈性照顧解方,期待幫助照顧者、家人與失智者找到關係和解之路,也希望更多民眾了解失智者因疾病所承受的無奈、無助。
失智症,不只是記憶問題!
徐文俊分析,失智症有阿茲海默症、血管型失智症等類型,多為大腦病變造成。有時,缺乏維生素B群,也會引發類似失智症症狀,以阿茲海默症來說,許多人認為,這類失智症只是記憶衰退問題,事實上,當一個人出現失智症,不僅記憶會衰退,認知功能、語言功能等,也都會產生變化,最常見的就是失智者因大腦認知功能受影響,導致「認不得人」,也就是無法將對方的臉孔與自己所熟知的人連結在一起。
舉例來說,失智者可能對身為女兒的照顧者說:「妳長得好像我女兒,但妳不是我女兒吧?妳是誰?會不會是騙子,想騙我錢?」而照顧者、家人常百口莫辯,感覺自己的辛苦遭抹滅、忽視,特別是被當成騙子、被當成賊的時候,心情更是委屈、複雜,但對於失智者來說,那卻是最真實的感受,失智者也會為此感到困惑、無助,甚至產生防衛心理,此時,往往失智者本身、照顧者都會陷入情緒深淵,衝突也容易加劇。
失智症確診、診斷後的支持,都是非常重要
由於失智症的症狀常隨時間而改變,且失智症的種類、原因可能有許多面向,因此正確診斷、找出真正原因,以及診斷後的支持、照護便格外重要。徐文俊強調,對於失智症的多重影響,失智症病患與家人的關係常需要重新建立、連結,這一條路並不容易,常需要更多的陪伴、理解與支持,民眾、失智者家人對於失智症的認識,也需要更深、更廣。
因此,徐文俊鼓勵民眾、失智症病患家人、病患本身透過台灣失智症關懷專線0800-474-580(失智時,我幫您)的協助,多討論、釐清自己與家人需求,並串聯台灣失智症協會所提供的各項服務與長照2.0、失智共同照護中心等資源。
目前,台灣失智症協會所提供的服務,從失智症關懷專線0800-474-580(失智時,我幫您)諮詢服務,到「瑞智互助家庭」社區服務、Young記憶會館與Young咖啡坊等年輕型家庭支持服務,乃至每個月的家屬課程講座、團體活動等,皆讓失智者、家人依各自需求而有不同選項。
創新服務,貼心滿足失智者、家屬不同需求
以瑞智互助家庭為例,這樣的服務模式主要是為了兼顧失智者與家屬需求,並紓解家屬照顧壓力、減輕家庭照顧的負荷,同時也幫助延緩失智者退化。在瑞智互助家庭活動中,失智者可在安全、自在又充滿懷舊氛圍的環境中選擇、參與自己喜愛的各項活動,家屬陪伴時,也能分享、交流照顧經驗、心得,紓解長期身心壓力,在這過程中,也可逐漸形成互助支持網絡。
同時,協會也發展Young記憶會館與Young Coffee等年輕型家庭支持服務,也讓許多年輕型失智者、家屬有了家的感覺。其中,Young記憶會館主要服務對象為65 歲以下經醫師診斷為年輕型失智者及其家屬,所提供的服務則包括諮詢服務、失智症活動服務,包括輕中度失智者課程、中重度失智者知覺統合課程等,以及家屬支持活動、家庭活動與Young Coffee等。
Young Coffee是每周六由失智者擔任店員的咖啡坊,透過服務的過程,增進與社會的互動及成就。藉由工作步驟分析、標準化作業流程,並依失智者能力、個性進行不同工作任務。並經過多次練習、修正及熟悉工作模式,且在最少的提醒、協助下完成工作,失智者也可從泡一杯好咖啡等工作中得到成就感,在接待的過程中,民眾更可以認識年輕型失智者的多元樣貌與獨特價值。
關注失智症政策倡議,全方位守護失智者權益
不僅如此,台灣失智症協會也長期關注失智症政策倡議,舉例來說,像「金融無障礙和友善服務」的推廣,就是重要環節。當失智者到銀行辦事情,可能表達不清楚,或反覆詢問、忘記對話內容,而行員常不知如何應對。今年,台灣失智症協會便與許多金融單位進一步討論如何促進「友善失智金融實務工作」,讓行員了解失智者所面臨的一些障礙,共同演練、研擬提供支持、協助的方法與流程。
另外,台灣失智症協會也積極提倡、守護失智者的工作權,這幾年,協會與各地種子講師已至全台80個以上的企業組織,幫助超過5,000位職場主管與職員認識失智症、以及有助於失智者留任或就業的各項資源、友善措施。
無論您是失智者或失智者家人,都歡迎與協會團隊分享服務使用經驗與回饋,或是討論關注的失智議題,如此各項政策及服務發展才能更貼近失智家庭的需求。
徐文俊也希望失智症者、失智者家人可以多運用上述各項資源,並得到更多支持力量。
徐文俊小檔案
現職:
桃園長庚紀念醫院學術組副教授級主治醫師
台灣失智症協會理事長
瑞智社會福利基金會董事長
台灣臨床失智症學會理事
學歷:
美國哈佛大學流行病學與生物統計學雙碩士
台北醫學院醫學系
經歷:
北院區失智症中心主任
林口長庚醫院失智症科主任
社團法人台灣失智症協會理事
聖保祿醫院神經內科主任
Podacst工作人員
聯合報健康事業部
製作人:韋麗文
主持人:蘇湘雲
音訊剪輯:Shiro
腳本撰寫:蘇湘雲
音訊錄製:蔡嘉哲
特別感謝:台灣失智症協會
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