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異位性皮膚炎不暗沉、不脫屑、恢復光滑細緻 他們做對「三件事」

異位性皮膚炎病友協會舉辦異友會,分享彼此的治療經驗及生活,一同戰勝異膚,邁向更好的生活品質。圖/張羽萱攝影。
異位性皮膚炎病友協會舉辦異友會,分享彼此的治療經驗及生活,一同戰勝異膚,邁向更好的生活品質。圖/張羽萱攝影。

聽健康

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「我的孩子一起床,不誇張,皮膚脫屑到,皮屑圍成一個人形!」

「我女兒在學校,因為異位性皮膚炎,被取笑是家暴腳….」

「那個一直癢,就會一直抓,然後抓到破皮流血,晚上床上都是血。」

在2023年5月20日,也就是代表「我愛你」這一天,在異位性皮膚炎病友協會的號召下舉辦第二屆「異杯咖啡的時間」,邀請中、重度異友、異友家人齊聚一堂,分享自身罹患異膚或照顧者所面臨的種種挑戰與辛酸血淚,而每一個分享,都透漏著濃濃的在乎與關愛。

其中,有些病友、病童媽媽除了述說異位性皮膚炎發作時的慘狀,也提供改善方法,舉例來說,像「選擇適合藥物、療程」、「放輕心情、釋放壓力」與「改變生活環境」等,都可以幫助改善異位性皮膚炎症狀,有些病友的皮膚,在良好的控制下,恢復了光滑、細緻,在活動現場,衛生福利部雙和醫院皮膚科主任鄒嘉倫也針對中、重度異位性皮膚炎的照護、治療趨勢進行說明與分享。

異友心聲:期待大家平常心看待

鄒嘉倫指出,在過去,約有6成的異位性皮膚炎成年病患,即使接受治療,症狀依然無法受到控制,主要原因在於,異位性皮膚炎是一種「持續性潛在發炎性疾病」,由於慢性發炎的驅動,導致控制不易,在一年中,病友有三個月到半年可能都在異位性皮膚炎發作之苦,就算做了很多努力,也是效果不好,加上傳統口服類固醇、免疫抑制劑多半是間歇式療程,可能一停藥,症狀就大反彈,導致病患、病患家人與醫師常感挫敗。

異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏的孩子是中重度異膚病友,她觀察到,不少病童家人花了很多時間、心血求醫,甚至花大錢找尋改善方法,但疾病還是很難控制,皮膚搔癢、脫屑、膚色黯沉等症狀還是不斷干擾,沮喪、自責情緒也久久不散,當遭遇外界嘲笑、異樣眼光,情緒更容易低落,因此很需要社會大眾的的理解,並希望大家以「平常心」看待。

治療效果、安全性 都是考量重點

「異位性皮膚炎的治療目標在於,精準抑制發炎,長期穩定控制!」鄒嘉倫表示,為了長期控制疾病,必須針對潛在發炎進行持續性治療,且治療也須精準、安全。若要達到治療目標,以中、重度病友來說,全身性治療是重要選項,而全身性治療的用藥考量點包括「是否有氣喘、過敏性鼻炎等其他共病?」、「年齡」、「是否懷孕、處於育齡階段?」、「本身疾病情況」、「藥物療效與安全性評估」,以及「是否需進行用藥前監測、風險管理?」等指標。

近年來,由於生物製劑、小分子藥物JAK抑制劑等藥物問世,中、重度異膚病友擁有更多「抗異」利器,以生物製劑為例,這類藥物的作用原理在於有效、精準抑制異膚核心細胞激素,幫助緩解搔癢及皮膚發炎反應,主要適用於6個月以上、患有中、重度異位性皮膚炎,且對其他全身性治療控制不佳,或不適合使用其他療法的病患。

異位性皮膚炎病友協會邀請雙和醫院皮膚科主任鄒嘉倫,分享「異位性皮膚炎用藥安全認知」,說明目前藥物的治療趨勢以及該注意哪些副作用。圖/張羽萱攝影。
異位性皮膚炎病友協會邀請雙和醫院皮膚科主任鄒嘉倫,分享「異位性皮膚炎用藥安全認知」,說明目前藥物的治療趨勢以及該注意哪些副作用。圖/張羽萱攝影。

育齡、懷孕、慢性病患 更要選適合生物製劑

臨床數據顯示,年齡6個月以上的中、重度異膚病友若使用生物製劑,除了搔癢大幅改善,多數皮膚病灶也能有效縮減,皮膚外觀很有機會達到正常或幾乎正常程度,且可長期維持療效。

此外,有些生物製劑的安全性較高,因此育齡、懷孕女性或患有肝、腎疾病等慢性病病患也可使用,用藥前、後較不需要抽血監測肝腎功能、血球變化。在2022年8月1日,健保已放寬將生物製劑給付於12歲以上中、重度異位性皮膚炎患者,給付條件限於經照光治療及其他全身性治療無效的中、重度異位性皮膚炎病患,讓這類病患的治療擁有更多彈性。

在病友經驗分享時間,一位邱媽媽也分享她15歲女兒的「抗異」經驗,她說,每當異位性皮膚炎發作,她女兒的腳就會搔癢、有傷口,一塊塊的色素沉澱,曾被同學嘲笑是「家暴腳」,所幸學校老師努力進行生命教育,同學才終於理解、產生同理心,也不再說出傷人話語。後來邱小妹經過多種療程、症狀反彈後,接受生物製劑注射劑輔以健保藥、藥膏,病情才終於穩定控制。

異位性皮膚炎病友協會邀請異膚家屬邱媽媽,分享照顧女兒的心路歷程,如何陪伴女兒一起抗異。圖/張羽萱攝影。
異位性皮膚炎病友協會邀請異膚家屬邱媽媽,分享照顧女兒的心路歷程,如何陪伴女兒一起抗異。圖/張羽萱攝影。

病友、醫師攜手 抗「異」勝算大增

鄒嘉倫、丁淑敏不約而同提醒,目前有越來越多藥物可供選擇,希望每位病友、病友家人與醫師多討論、溝通,選擇適合治療策略,並配合醫師指示用藥,同時也可和其他異膚病友多交流,尋求心靈上的支持與鼓勵,如此,就有機會戰勝異膚,讓皮膚恢復光滑、細緻,生活也可步上常軌。

異位性皮膚炎 照光治療 生物製劑 皮膚發炎 皮膚搔癢

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