「生病前我很愛運動身材...很瘦很有型,現在連快走都有問題,還不斷乾咳、呼吸喘,治療後整個身材走樣、生活變調,讓人很沮喪...」坐在記者前面,是位39歲年輕的爸爸。張先生紅著眼眶微喘著,談話的過程還伴隨著乾咳,他努力抑制波動的情緒,談及兩年多來戛然而止的生活,還好有家人陪伴才有撐下去的力量。
可以想像以前是型男的電腦工程師,現在是在家照顧兩歲兒的父親,為了能繼續進行肺部復健,張先生努力的每週兩次回到中國醫藥大學附設醫院的復健室,期盼著有一天他回到過往的日子。
兩年前張先生不斷乾咳到鄰近醫院檢查,照了X光後發現疑似下肺葉纖維化,被告知要多注意不然後期會很嚴重,這句話深深印在腦海裡,他在幾個月內趕快到醫學中心檢查,被診斷是自體免疫疾病皮肌炎導致肺纖維化。原以為會針對肺纖維化進行治療,「沒想到醫師就治療皮肌炎,肺的問題就持續觀察。」張先生回想求診的過程有點曲折。
直到因乾咳到斷氣,完全無法自由行動,張先生衝到急診,但肺纖維化仍被列為「觀察」的項目,未積極治療。張先生覺得不對勁就自己找上中國醫藥大學附設醫院風濕免疫疾病權威教授藍忠亮,「藍醫師說我太晚來就醫了,肺功能不佳…」
由於張先生的肺功能太差,導致藥物治療無法獲得健保給付,得每個月自費十萬元醫療費用。中國醫藥大學附設醫院風濕免疫科主治醫師張詩欣指出,嚴重肺纖維化的患者有些還可以在家帶著氧氣勉強工作,多數人是工作無法持續,而張先生就屬於後者,更不幸的是,張先生的治療費用,無論是治療肺纖維化或皮肌炎等較有效的藥物都沒有獲得健保給付。
張詩欣指出,肺纖維化的藥物健保已給付不明原因引起的特發性肺纖維化(IPF)患者,至於漸進式肺纖維化(PPF),健保署也逐步開放,但目前申請條件規定其肺功能要維持一定區間,才能獲得健保給付,而張先生就落在肺功能差到無法獲得給付的那群人,也無法排上肺移植的等候清單;更慘的是,治療皮肌炎效果比較好的數種免疫抑制劑,只給付在接受器官移植者或其他免疫疾病,張先生也不在給付條件內。
為了幫張先生爭取更多的醫療資源,醫療團隊想方設法希望可以幫到病人,包括以特殊個案的方式送健保署審查,無奈仍被退件,目前也幫他規畫細胞療法的計畫,就是希望這名年輕的爸爸可以重獲新生。
除了醫療團隊四處找尋資源外,張詩欣幾年前開始推動肺復原復健計畫,希望可以藉由非藥物治療提升生活品質,張先生也積極參與,「每週到醫院進行兩次心肺有氧復健,在跑步機上快走,每次半小時,復健治療師會在旁邊監測及指導。」加上居家復健計畫涵蓋阻耐力訓練.呼吸肌訓練.橫膈呼吸等,復健前後帶來的改變,增加了張先生信心,醫療團隊也希望在提升心肺功能後,能讓他有獲得藥物健保給付的機會。
實際上,自體免疫性疾病中的皮肌炎及硬皮症都是間質性肺病及肺纖維化的高危險群,張詩欣提醒,患者若出現持續性乾咳.活動喘促或異常疲累可以先進行X光及肺功能檢查,但有些患者以為是咳嗽感冒,而忽略是免疫疾病的攻擊而延誤治療或未主動告知醫師,臨床上常遇到的病人有一半以上都是肺部已出現不可逆轉的纖維化病灶才來就醫。
因此,患者本身或第一線的醫師要特別留意,持續乾咳、喘及累等情形,至於皮肌炎及硬皮症等高風險患者,則建議於初診斷時、或有新的呼吸道症狀出現時以及確認有間質性肺病後可以依醫師評估安排每三個月至六個月進行肺功能檢查,早期找出間質性肺病或肺纖維化患者,張詩欣指出,有患者在發病一個月內確診,於間質性肺病發炎的非常早期就接受治療,肺功能幾乎恢復正常,可見早期發現早期治療的重要性。
【加入Facebook社團】肺纖維化(菜瓜布肺)
慢病好日子邀請病友及家屬加入社團,在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步,還能提出問題,也會不定期提供醫療知識,讓我們一起勇敢面對疾病,與肺纖維化共存!
這篇文章對你有幫助嗎?