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🎧|阿滴罹異位性皮膚炎曾被笑關公 朱家瑜:病患容易從小被歧視|理事長講堂EP9

知名Youtuber阿滴,曾拍片分享此異位性皮膚炎帶給他的困擾。圖/摘自臉書
知名Youtuber阿滴,曾拍片分享此異位性皮膚炎帶給他的困擾。圖/摘自臉書

異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜接受「元氣醫聲」Podcast專訪。記者黃義書/攝影
異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜接受「元氣醫聲」Podcast專訪。記者黃義書/攝影

異位性皮膚炎造成患者「體無完膚」,連帶影響他們的人際關係,擁有272萬追蹤的知名Youtuber阿滴,也曾經拍片分享此病帶給他的困擾,「十幾年前,我絕大部分的額頭都是紅的、脫皮的,甚至有時會出現傷口,這也是喜歡把前髮放下來蓋過額頭的原因,因為過去受的傷害到現在還是看得出來。」

異位性皮膚炎是種遺傳疾病,依據健保資料顯示,台灣每年有37萬名病患就醫,其中大部分患者5歲內發病,是小兒常見的皮膚問題。病人皮膚時常處於慢性發炎的狀態,外觀則呈現乾燥、脫屑、紋路多等情況,最惱人的是皮膚彷彿有上萬隻螞蟻四竄,使病人癢到抓傷,流血、滲出組織液,增加傷口感染的機率。

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阿滴透露曾不敢直視人 多數異膚患者求學、就業受阻

然而,異位性皮膚炎不是專屬小孩子的疾病,有一、兩成患者演變成中重度的慢性病,終身與疾病相伴。根據異位性皮膚炎協會調查,半數患者在求學過程中,面臨到霸凌或歧視的問題,逐漸變得內向、自卑。

紅腫、瘡疤蔓延全身,若長在臉部,更嚴重影響自尊和人際關係,「以前常被叫一些跟紅色相關的名字或綽號,像是關公或紅蘿蔔,因此深深影響個性,有段時間我不自在到跟別人說話時,都不看他們眼睛,事後花很多時間才改掉這個習慣。」阿滴在影片中提到。

異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜,也是臺灣皮膚科醫學會理事、台大醫院皮膚科主治醫師,他表示,異位性皮膚炎患者經常感覺被排擠,例如同學刻意劃清界線、活動中不願接觸,或因患者不便吃炸雞及海鮮、曬太陽而故意不邀約出遊,甚至有家長詢問是否可讓小孩換座位。

他分享,有名患者的皮膚「流湯流水」,脫屑脫到有味道,於是被安排坐教室最後一排,同學座位也越搬越遠,加上晚上癢到睡不好,導致白天打瞌睡無法專注,學習效果大打折扣,「老師覺得他很混,成績也比較差,最後他國中畢業就唸不下去,覺得唸書很痛苦。」

這樣的情形也可能延續至就業。朱家瑜直言,「雖說內在美也很重要,但事實上,有些主管多少還是會看外表。」他指出,曾有患者因皮屑剝落,造成求職到處碰壁,連內場或超商也不願雇用,否則烹調、遞零錢時,會造成客人不適。

日常照護不可少 鼓勵小患者自行擦藥

病情之所以惡化,朱家瑜解釋,一是患者基因變異本來就比較多,二是照顧不佳,皮膚一直破損發炎,外界過敏源穿透進皮膚裡造成致敏,實際例子是患者的過敏原指數隨著年紀變的滿江紅,「一定是從小沒有照顧好,就讓它爛,想說會自己好。」

「現在醫學的概念跟中醫、自然醫學越來越像,要從根本調整,找到致病的原理。」他說,即使皮膚外表沒有紅腫發炎,表面仍有小破損,所以擦乳液成為最基本的照護方式。其實朱家瑜的二女兒也是異位性皮膚炎患者,2歲時發病,現在已經21歲,因為控制得宜,偶爾因課業壓力大、熬夜寫報告才復發,一切有賴於從小養成的保養習慣。

朱家瑜的女兒出生不久,腳背、小腿、背出現濕疹,睡覺時一直扭來扭去,有次女兒感冒久咳不癒,四肢出現異位性皮膚炎症狀才確診。後來朱家瑜耐心教導女兒擦藥膏、乳液,父女倆甚至玩起遊戲,比誰擦得比較均勻,「她3歲就會自己擦藥膏,還知道哪個藥膏擦哪裡,更會教奶奶如何使用。」

因此朱家瑜建議,父母與小朋友相處時,一定要採取鼓勵、稱讚的方式。譬如女兒剛開始是喝抗組織胺糖漿,直到2歲半看見他感冒吃藥丸才疑惑詢問,朱家瑜當時回答:「因為妳是小朋友要喝糖漿,不會吞藥丸。」一語激起女兒的好勝心,也想嘗試吞藥丸,朱家瑜便撥一半給女兒,女兒竟然吞一次就成功,自此再也不喝糖漿,「她說她跟爸爸一樣是大人了。」朱家瑜笑說。

異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜與「元氣醫聲」主持人談到,認為從教育著手對破除異位性皮膚炎迷思相當重要。記者黃義書/攝影
異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜與「元氣醫聲」主持人談到,認為從教育著手對破除異位性皮膚炎迷思相當重要。記者黃義書/攝影

6種治療多樣化 如陸海空三軍聯合作戰

目前最常見的治療是外用類固醇藥膏,能幫助消炎、止癢及血管收縮,但長期使用會有皮膚變薄、萎縮的副作用,「像是原子彈,砸下去好人、壞人都死光,因此是不得已才用的。」朱家瑜強調,類固醇是重要的急性消炎藥,通常僅是短暫使用,除非皮很厚,才會繼續擦藥。

非類固醇的藥膏還有鈣調磷酸酶抑制劑,可選擇性抑制免疫細胞合成細胞激素,且不會抑制膠原蛋白的合成,較為安全;PDE-4抑制劑則能抑制細胞PDE-4酶的活性,減少發炎物質生成。朱家瑜補充,兩者皆在台灣、美國被認定適用於3個月大以上的患者,「代表政府和衛生單位認為非常安全。」但他也坦言,藥膏效果不如類固醇,須在醫生指導下,作為第二線使用。

口服藥物一樣有非類固醇的選擇,朱家瑜表示,抗組織胺是異位性皮膚炎的主要治療藥物,可有效止癢,新一代更不會讓人嗜睡,「吃10幾20年還能調整體質,減少支氣管過敏。」

而生物製劑是抑制過敏的第二型免疫反應,不會影響其他器官,「有點像巡戈導彈,斬首恐怖組織指揮部的高階軍官,不傷平民百姓。」朱家瑜接著說明最新的口服標靶小分子藥物,藉由一網打盡致敏根源,同時抑制多種細胞激素,達到抗發炎功效。他表示,現在有很多治療多樣化,且都非常有效,患者能選擇適合自己的方式。

異位性皮膚炎一旦發病會出現嚴重搔癢,且病程反覆,往往會在氣候轉換、身心壓力大時復發。本報資料照片
異位性皮膚炎一旦發病會出現嚴重搔癢,且病程反覆,往往會在氣候轉換、身心壓力大時復發。本報資料照片

異膚不異樣!從學校教育建立起正確觀念

「第一件大家要知道的事,是異位性皮膚炎不會傳染,可以握手、拍背。」阿滴在影片中的強調,透露破除大眾對異位性皮膚炎迷思的重要性,對此,朱家瑜十分認同,「很多事情要從教育開始,如果大家有正確觀念,對病人及其家屬就是最大的減壓。」

因此異位性皮膚病友協會送書給偏鄉小學,一個教師、一班一本,未來也期望舉辦校園巡迴講座,幫忙患者打造友善的環境,朱家瑜說,尤其老師若先有正確觀念,主動關心患者病情及用藥狀況,「孩子會注意到老師的關心,想說老師都不介意,會更想去幫助這個同學。」

延伸閱讀/https://www.youtube.com/watch?v=SYvXqu7oSx8

朱家瑜小檔案

學歷:

臺灣大學醫學院毒理學研究所博士

臺灣大學醫學院醫學系學士

現職:

異位性皮膚炎病友協會理事長

臺灣皮膚科醫學會理事

臺大醫院皮膚部主治醫師

經歷:

臺灣皮膚科醫學會理事長

台大醫院品質管理中心顧問醫師

亞太環境與職業性皮膚病協會 (APEODS) 國際顧問委員

Podcast製作群

聯合報健康事業部

製作人:韋麗文

主持人:蔡怡真、張羽萱

音訊剪輯:周佩怡

腳本撰寫:蔡怡真、張羽萱、柯佩芳

音訊錄製:周佩怡

特別感謝:異位性皮膚炎病友協會

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