快訊

老公婚前婚後判若兩人!多少妻子懷疑眼前這個人到底是誰?是外星人吃了他再穿上他的皮嗎?

最新文章

more

大家都在看

more

疾病百科

more

我要投稿

內容提供合作、相關採訪活動,或是投稿邀約,歡迎來信:

udn/ 元氣網/ 醫聲/ 罕見疾病

亞太罕病組織聯盟疾呼:罕病創新治療是投資,並不是憐憫、可憐!

「2023亞太罕病聯盟台灣專家圓桌會議」今在台北舉行,衛福部健保署副署長蔡淑鈴(前排右四)、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵(前排右三)及亞太各國代表出席。記者林琮恩/攝影
「2023亞太罕病聯盟台灣專家圓桌會議」今在台北舉行,衛福部健保署副署長蔡淑鈴(前排右四)、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵(前排右三)及亞太各國代表出席。記者林琮恩/攝影

聽健康

00:00/00:00
「甚麼事都不做,並不會比較省錢、便宜!」(To do nothing is not cheap!)
亞太罕見疾病組織聯盟(APARDO)理事長Durhane Wong-Reiger博士在昨日於「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」接受專訪時發出上述沉重呼籲!

 

Durhane Wong-Reiger指出,隨著基因治療的出現,罕見疾病從篩檢、診斷到治療,都出現極大變革,雖然現在基因治療的費用看似非常昂貴,但對於罕見疾病的治療,這並非只是「療程」,而是罕病痊癒解方,多數病患接受早期診斷、治療後便可「治癒」,可以正常走路、上學、就業,並享受自由、精采生活,如果沒治療,每一年所需花費的龐大醫藥費、照護費,並不會比較便宜。

昨日舉辦2023亞太罕見疾病組織聯盟台灣圓桌會議,亞太罕見疾病組織聯盟理事長Durhane Wong-Rieger博士出席並開場。記者曾原信/攝影
昨日舉辦2023亞太罕見疾病組織聯盟台灣圓桌會議,亞太罕見疾病組織聯盟理事長Durhane Wong-Rieger博士出席並開場。記者曾原信/攝影

罕病投資裹足不前 對未來醫療發展極不利

身為APARDO理事,同時也擔任「維多利亞基因支持網絡」(GSNV)執行長的Monica Ferrie博士強調,對於基因治療這類創新性療程,如果在給付、病患支持上抱持「省錢才是王道」想法,那病患、病患家庭就只能原地踏步,整體社會、醫療發展也會停滯不前。

對於罕病創新治療、基因療法所帶來的昂貴公費給付議題,Durhane Wong-Reiger直言,許多人將罕病藥物給付視為施捨、憐憫,事實上,應該用「投資」(Investment)觀點看待,現在是基因治療的起點,十年、二十年後,基因治療將廣泛應用於各式疾病的診斷、治療,無論是罕病或癌症的診斷、治療,都將因基因治療的出現而趨於精準,也更朝個人化療程前進,透過罕病治療的投資,基因治療的進展也會越來越迅速,也會越來越有效率,可為罕病患者、所有病患、世人帶來巨大健康利益。

國際罕病組織期盼 台灣重返罕病治療前段班行列

台灣的罕病治療、照護體系,曾是世界的模範生,但近年來,罕藥通過健保給付的時間逐漸延長、通過健保給付的比率也降低,新藥等待期平均達兩年半,對於罕病病患、家庭所面臨的種種困境。

對此,Durhane Wong-Reiger、Monica Ferrie不約而同表示,看到台灣罕病患者處境的轉變,她們都感覺到「遺憾、可惜」,無論在台灣或全世界,每位罕病患者都應該平等接受治療,「人權、人命價值的獨一無二,是不分國界的」,她們也希望台灣可以重回罕病治療、照護前段班行列,台灣的罕病患者可以盡早得到所需治療,台灣政府、民眾看待罕病治療的觀點,也可以大幅翻轉。

亞太罕見疾病組織聯盟Monica Ferrie表示,如果抱持「省錢才是王道」想法,不僅患者與其家庭,整體社會、醫療發展也會停滯不前。記者曾原信/攝影
亞太罕見疾病組織聯盟Monica Ferrie表示,如果抱持「省錢才是王道」想法,不僅患者與其家庭,整體社會、醫療發展也會停滯不前。記者曾原信/攝影

東南亞罕病組織網絡 帶來更強大連結

事實上,在這場會議中,罕見疾病「東南亞國家協會(ASEAN)網絡」的成立意義、價值,也引起許多專家、學者討論。Monica Ferrie認為,東南亞國家、台灣罕病組織的連結,代表各國病患、醫界更能有效率地分享基因治療與其他新創治療等療程經驗,醫療進展速度才會加快,對於罕病治療與整體醫療環境的提升,更能產生正面、深遠影響。

同時也擔任加拿大罕病組織董事長的Durhane Wong-Reiger則認為,以加拿大為例,加拿大含括多種族,東南亞國家也是一樣,像新加坡就有華裔、馬來西亞裔與印度裔等多族裔,在進行基因治療的過程中,若有不同族裔基因進行比對、數據累積,就可以更有效率地推進基因治療進展,許多罕病患者、一般民眾也可因此受惠,這對全世界來說,更具有獨特醫療價值。

(責任編輯:周佩怡)

治療 基因療法 罕見疾病 健保給付

這篇文章對你有幫助嗎?

課程推薦

延伸閱讀

猜你喜歡

贊助廣告

商品推薦

猜你更喜歡