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罕病認定/搶救TTP之5:一到二成血栓型血小板低下紫斑症患者會復發

花蓮慈濟醫院血液腫瘤科主治醫師黃威翰感嘆,TTP確實是很罕見的疾病,應納入罕病保護傘,卻因罕病認定需有遺傳性基因缺陷證據,而困難重重。 
花蓮慈濟醫院血液腫瘤科主治醫師黃威翰感嘆,TTP確實是很罕見的疾病,應納入罕病保護傘,卻因罕病認定需有遺傳性基因缺陷證據,而困難重重。 
圖/花蓮慈濟醫院提供

聽健康

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血栓性血小板低下紫斑症(TTP)雖然是個極罕見的血液疾病,致命又帶有不確定性,我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」;但隨著疾病衛教資訊增加,許多病友陸續現身,讓我們知道自己不是孤身一人。

現在即將舉辦的病友會,我們想邀請大家一起共襄盛舉,彼此分享與交流,減少面對疾病的茫然驚慌,也歡迎提供您寶貴的生命經驗,讓彼此做最佳的後援!

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一位四十多歲的婦女,原本只是罹患小感冒,卻久治不癒,不久後竟出現黃疸、意識昏沈,甚至無法排尿,急診送醫確診竟是血栓型血小板低下紫斑症(TTP),隨後經血漿置換、使用免疫制劑、標靶藥物與化療,幾年內仍多次復發,身體裡的抗體不斷被消磨,最後因中樞神經黴菌感染而過世。

花蓮慈濟醫院血液腫瘤科主治醫師黃威翰指出,不斷復發正是部分TTP患者的困境,而且由於目前國內能用的藥物有效,部分藥物健保又不給付,患者真的非常辛苦。

一到二成患者會復發 原因難確認

黃威翰說,TTP是一種自體免疫性的血液疾病,臨床治療大多是為患者進行血漿置換,往往會洗到一到兩倍的血漿體積,情況好一點的患者在療程結束後復發風險不大,但有些患者的治療較困難,一開始一倍的血漿洗不下來,還要使用類固醇和莫須瘤等標靶藥物,雖然可以壓一陣子,但之後依然可能復發。

會復發的TTP患者約占一到兩成,黃威翰表示,由於觸發TTP的原因至今仍難確認,如何避免復發,對患者來說並不容易,很難從日常生活中去注意或避免致病因子,大多數患者復發時往前追溯都找不出觸發原因,即使有的患者可能是因小感冒而復發,但其他患者並不一定如此。

因此,TTP患者的預後要格外小心警覺,黃威翰建議,患者平時應盡量避免感染,例如少吃生魚片、生菜沙拉等生食,共同生活的家人更要留意患者的健康與精神狀況,一旦身體出現紫斑、黃疸,或意識和認知不清,應盡快就醫。

此外,一如其他疾病應定期追蹤,黃威翰提醒TTP患者發病之後的前三個月,要密集回診,抽血檢查各項指數,如果持續追蹤三個月都很穩定,未來仍應每三個月定期追蹤一次。

國外已開發新藥 未引進台灣

關於TTP的治療,黃威翰說,國外已有新的藥物,但可惜目前仍未進入台灣,而且引進來台後,若沒有健保,對患者來說也將是沈重的經濟負擔。

他也說,不論在醫學會討論或臨床照護上,TTP都屬於很少見的疾病,應納入罕見疾病認列。但實際情況,由於國健署對罕病的定義規範很嚴格,其中一項是要求基因檢測,認為要有遺傳性基因的缺陷才可認定是罕病,而TTP卻有部分是免疫性罕見疾病,導致讓病患加入罕病保護傘非常困難。

【延伸閱讀:TTP是什麼?為什麼辨別難、治療也難

紫斑症 罕見疾病 醫聲

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