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罕病認定/搶救TTP之3:臨床醫師也不識 國內至少400患者未診斷

性格樸實溫和的張玉此,為了TTP病患站出來,希望籌組病友聯誼會,爭取納入罕病。圖/張玉此提供
性格樸實溫和的張玉此,為了TTP病患站出來,希望籌組病友聯誼會,爭取納入罕病。圖/張玉此提供

聽健康

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血栓性血小板低下紫斑症(TTP)雖然是個極罕見的血液疾病,致命又帶有不確定性,我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」;但隨著疾病衛教資訊增加,許多病友陸續現身,讓我們知道自己不是孤身一人。

現在即將舉辦的病友會,我們想邀請大家一起共襄盛舉,彼此分享與交流,減少面對疾病的茫然驚慌,也歡迎提供您寶貴的生命經驗,讓彼此做最佳的後援!

●時間:3/30 14:00-16:20

●地點:Happ.小樹屋|大葉桉分館2樓(台北市中山區民權西路20號2樓)

●報名連結:https://reurl.cc/G4nnjD

血栓性血小板低下紫斑症(TTP)是一種極為少見卻嚴重的疾病,推估台灣約有400名患者,病患一但發病就是命懸一線,再加上症狀多元,病患多數前往急診、神經內科、腎臟內科、血液科等。血液科醫師指出,加強臨床對TTP的認識,緊急血漿置換可以為病患爭取生機。

台北慈濟醫院癌症中心主任暨血液腫瘤科主治醫師高偉堯指出,TTP是一種古老的疾病,從1924年即有首例病例報告,但因為非常少見,醫師們終其一生也未必碰到一個,因此在臨床判斷上,可能無法及時聯想到TTP

高偉堯是TTP病患張玉此的主治醫師,他回憶,接治時,忽想起學生時代,老教授的投影片上,指出TTP的五大症狀包括,溶血性貧血、血小板減少、紅血球碎片、神智不清、腎功能異常,雖然張玉此的症狀不盡相同,仍依特徵臨床診斷為TTP,並進行血漿置換術。

【延伸閱讀:血栓性血小板低下紫斑症的治療困境

少見疾病病患的悲哀,即是連醫師都認識不多,病患也求助無門,台灣血栓暨止血學會常務理事沈銘鏡感嘆,臨床醫師對於TTP的認識實在太少,以彰化基督教醫院的經驗,十年臨床診斷加上實驗室診斷共27例TTP,發生率是一百萬人中有一點八例,推估,全台應該有400例TTP患者,但是卻沒有診斷出來。

除了加強診斷之外,緊急處置又是一道難關。沈銘鏡坦言,在得到實驗室診斷結果前,是否可進行血液置換術的決定,對臨床醫生來說是一個巨大的挑戰。 沈銘鏡呼籲,根據國際血栓暨止血學會的建議,TTP是緊急醫療事件,當懷疑為TTP時,只要符合臨床評分,就應立即開始血漿置換,不要等待實驗室數據的確認。

●「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團

https://www.facebook.com/OneThirteenthAlliance

罕見疾病 醫聲 紫斑症

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