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多發性骨髓瘤/重返職場 給癌友積極治療的力量

癌症希望基金會與聯合報健康事業部攜手舉辦「突破多發性骨髓瘤治療困境,邁向健康台灣新願景」專家會議,與會專家癌症希望基金會副執行長嚴必文(右起)、健保署醫審及藥材組組長黃育文、社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會理事長蕭斐元、中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏、健康保險署署長石崇良、中華民國血液病學會理事長柯博升、台中榮民總醫院血液腫瘤科主任滕傑林與聯合報健康事業部策略長洪淑惠皆參與討論,並提出專業觀點、建議。記者曾吉松/攝影
癌症希望基金會與聯合報健康事業部攜手舉辦「突破多發性骨髓瘤治療困境,邁向健康台灣新願景」專家會議,與會專家癌症希望基金會副執行長嚴必文(右起)、健保署醫審及藥材組組長黃育文、社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會理事長蕭斐元、中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏、健康保險署署長石崇良、中華民國血液病學會理事長柯博升、台中榮民總醫院血液腫瘤科主任滕傑林與聯合報健康事業部策略長洪淑惠皆參與討論,並提出專業觀點、建議。記者曾吉松/攝影

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癌症疾病控制的好壞,不單只影響病人本身,也直接衝擊整個家庭。一名罹患多發性骨髓瘤九年的六十餘歲病人,退休前是一邊工作一邊賺醫藥費,因為他從發病隔年開始,目前已自費治療八年,雖然花費甚鉅,但迄今穩定用藥,仍可以維持生活及工作上的自主。

癌症希望基金會副執行長嚴必文指出,這名病人除了穩定的薪資收入,在商業保險的支援下,多年來仍感受到龐大的經濟壓力,至今病情控制穩定且不需要依賴家人,沒有像其他多發性骨髓瘤病人反覆復發而放棄人生,反而是努力樂觀的活著,這就是病人對新藥可以帶來無疾病惡化存活期的最大期待,他們殷切期盼健保署可以重視新藥治療為病人帶來的價值。

台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林舉例,一位六十多歲國小女老師確診罹患晚期多發性骨髓瘤,連走路都困難,原以為必須提早退休,但在醫療團隊支持下,自費接受較新的四合一治療,疾病穩定控制後,女老師也打消退休念頭,重返校園教書。

多發性骨髓瘤進展到晚期,由於癌細胞侵蝕,病患除了骨頭痠痛,骨骼也特別脆弱,很容易骨折,不少多發性骨髓瘤病患為高齡長者,一旦突然跌倒骨折、行動受限,往往全家就陷入一片混亂,病患身心也容易陷入低潮,甚至放棄生存希望。

獨立自主的生活是病人所期盼,嚴必文指出,基金會曾針對卅九位多發性骨髓瘤病人收集意見,其中病人及家屬各占一半,調查中,病人最在意疼痛及虛弱無力,因為會導致無法行走及外出工作;家庭成員也得請假照顧及陪病,精神壓力及經濟壓力都很大。

要減少照護壓力,滕傑林認為,首次第一階段治療至為重要,以前不能治,現在是好好治,治療前後對病人的影響及生活改善很全面。

中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏則指出,回到職場是治療正向往上的力量,疾病雖不斷進展,但治療不只有疾病本身,是整個病程,好的治療放第一線及最後線,照護壓力差很大,政策應重新評量。

多發性骨髓瘤

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