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等一等!這3個時刻巴友別放棄 醫:巴金森病正常生活20年有方法

若罹患巴金森病不應放棄治療,仍有機會保留與過去無異的生活。圖為示意圖,與新聞無關。圖/123RF
若罹患巴金森病不應放棄治療,仍有機會保留與過去無異的生活。圖為示意圖,與新聞無關。圖/123RF

聽健康

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「吃了藥後噁心又暈眩,好難受」、「每天藥吃一大把又沒辦法痊癒,乾脆不要治了」,近日可見知名個案分享自身罹患巴金森病(帕金森氏症)困境,如用藥後副作用、藥物調整過渡期等,因十分難受,常使病友燃起放棄治療的念頭。專家建議可以透過先了解巴金森病的治療目標並非痊癒,而是保留與過去無異的正常生活;並在三個時刻出現時,趕緊尋找主治醫師協助。透過醫師的協助,各狀況都有辦法獲得改善,不須忍耐。

「病不會好了,為什麼還要吃一輩子的藥?」雖不能治癒,規律服藥可正常生活達20年

新竹馬偕紀念醫院神經內科主任林慧琦表示,巴金森病是種多巴胺分泌不足的退化性神經疾病,症狀包含手抖、關節僵硬、小碎步、行動遲緩等動作障礙及憂鬱、便秘、嗅覺異常、情緒低落、睡眠困擾等非動作障礙,病程可分為身體單側或雙側出現症狀的第一期與第二期、失去平衡導致步態不穩的第三期、因活動困難需靠外力協助的第四期,和終日臥床的第五期。

林慧琦分享,許多病人在確診後才認識到巴金森病無法治癒,後續也可能因為過程中的種種困境,重挫繼續接受治療的意願。她說,事實上,巴金森病的治療目的並非治癒,而是透過積極、規律地服用藥物,配合運動、社交等,盡可能延緩病程發展,幫助病人保留與過去無異的生活,最長可達10到20年,鼓勵病友切勿放棄任何希望。

「吃藥後的副作用好痛苦,可以不吃了嗎?」副作用不須忍耐,醫師協助調整就能緩解

林慧琦說,巴金森病主要透過藥物治療,依照嚴重程度、年紀、認知功能,可再將病患分為輕度至重度,所需的治療藥物也不同。輕度巴金森病會評估症狀影響病人日常生活的程度,建議使用單胺氧化酶B抑制劑,抑制腦部的多巴胺被分解,延長多巴胺的作用。

新竹馬偕醫院神經內科主任林慧琦。圖/林慧琦提供
新竹馬偕醫院神經內科主任林慧琦。圖/林慧琦提供

症狀較嚴重的巴金森病患主要使用的藥物大致則分左旋多巴與多巴胺受體促效劑兩種:

●70歲以上:建議使用藥效較強的左旋多巴,在腦內直接轉換成多巴胺填補,但容易產生藥效波動,出現肢體突然無法動彈的斷電,或手腳不自主抖動的異動症。

●70歲以下:則建議優先使用多巴胺受體促效劑治療,雖藥效較弱,但能避免發生因長期服用左旋多巴,產生藥效波動導致不自主抖動的異動症或「斷電」現象。多巴胺受體促效劑會促進腦內多巴胺分泌,進行一連串訊息傳遞。

如上述的竹科工程師,因病程僅是第一期,每天早、晚吃多巴胺受體促效劑,至今病情穩定控制。不過仍須注意高劑量可能導致的副作用,如幻覺、衝動等。林慧琦也分享,另一名75歲伯伯被太太發現走路步伐變小、變慢、拖著走路且開車腳無力。幸好確診時尚未第二期,每天早、晚則吃左旋多巴,至今一樣病情穩定,「這樣的例子非常難得,因為通常長輩以為只是正常的老化現象,等到就醫時,已經是第二、三期了。」

林慧琦表示,巴金森病的藥物須依病人狀況隨時調整,如果出現副作用,或感覺藥效減退,醫師會協助調整藥物的種類或劑量,並請病友兩週回診一次,追蹤確認狀況,穩定後,則延長至三個月回診一次。

「每天都無法控制地低落、想自殺,想放棄了。」憂鬱也是症狀,藥物配合運動會改善

林慧琦表示,大部分病患出現動作障礙前,其實早就有非動作障礙,如悶悶不樂、撲克臉等。家人容易當成正常老化現象;儘管確診後,也常以為只是罹病導致心情不佳,忽略可能是症狀而造成病情惡化。所以她鼓勵,病友可每日紀錄所有的症狀和服藥後的變化,如同寫日記一般,回診時與醫師分享,也建議家屬協助從側面觀察病人情況,提供給醫師參考,透過調整藥物協助改善。

除了治療,林慧琦說,巴金森病友也可多參加病友會,與他人互相交流,或搭配打太極拳、騎腳踏車、踩飛輪等復健運動,「尤其研究顯示,太極拳能顯著改善重心姿態不穩的症狀,從而減少跌倒的發生率。」

「只要積極接受治療,搭配運動和社交,就有機會延緩病程十幾年,保留正常生活與工作。」林慧琦表示,這條抗病路上,巴金森病病人有任何疑問或需求,或對疾病未來發展的擔憂,都可以提出跟醫師充分討論,一起制定出最適合自己的策略,切勿輕言放棄。

聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。

全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。

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