相對論／照顧者別忘愛自己 張文玲：積極尋找資源紓壓身心

失智症協會理事長徐文俊說，「每一個人都是獨一無二、值得被愛的存在。當我們用愛與耐心去看待失智者，就會發現，即使記憶褪色，情感依舊鮮明；即使言語減少，陪伴依然有力量。」與失智同行，沒有所謂最好的方案，找到最適合照顧方式，接住失智者，也接住自己。

張文玲：媽媽罹病超過十年，今年八十六歲，會跑會跳，狀況愈來愈好，主要在於積極對外求助，確診後積極陪同母親掛泌尿科、婦產科、精神科；另從心理諮商師獲得專業協助，透過長照體系得以喘息。

建議家屬多利用一九六六長照專線，尋找實際有用的社福資源，並參加照顧者心理諮商。家庭照顧者關懷總會也提供照顧者多種紓壓課程。

為了照顧媽媽，我曾高度焦慮至身心科就醫。那時常想著「為什麼家裡其他孩子都不用管？」諮商心理師要我捨棄「以和為貴」人生哲學，試著跟兄弟姊妹吵架，居然成功了，照顧媽媽不再是我一個人的事，手足共同承擔責任義務，照顧父母責任不應該落到最乖、孝順的孩子身上，家庭所有成員應有錢出錢、有力出力。

善加利用長照系統

陳明德：身上這件紅色衣服雖然有點老氣、顯舊，但這是媽媽陪著我一起買的衣服，具有紀念價值，穿在身上，讓我對人生仍充滿熱情。

照顧者一定要保持身心健康，牢記「唯有戴好氧氣罩，才能救你旁邊的人」這句話，為此，我仍在社區大學擔任老師，也當起學生，試著盡量走出去，參與各項活動。

充分利用長照系統，派請居服員提供居家服務，到了失智重度時，應考慮聘用外籍看護，做好泌尿道、肺部等感染防治措施，避免褥瘡。

劉芸妡：媽媽確診後提早退休，我在房間裝滿監視器，打電話提醒用藥、吃飯、洗澡更衣，但效果不彰。我成為全職照護者，有時想要喘息，但一踏出門就心生愧疚。在自覺招架不住時，聘僱外籍看護，出遊幾天，身心獲得喘息。

在失智症日照中心，有一天看到家屬接長輩時又推又罵，那種無奈跟疲憊憤怒，我也經歷過。以前我也很常崩潰，哭著問我到底做錯什麼？我明知她回答不出什麼，但我還是想要以女兒的角色跟她說話。

我覺得照顧不只是一個人單方面付出。照顧媽媽這幾年，我學會面對自己的脆弱，也更知道珍惜當下平凡的時光。想告訴每一位照顧者，我們也是需要被看見，也是需要被理解的人，要記得愛自己。

陳崇峻：失智症病情只會愈來愈壞，不可能變好，一定要有心理準備。我現在都還很懷念，我媽那時候亂買東西的感覺。她現在已經不良於行，沒辦法多走路了，但她還記得我的名字，我很欣慰。

學著寬心，不要想著自己有多慘，其實失智患者想的就跟正常人不一樣，我常提醒自己要以她角度思考，放下我的執著心，這樣才能走得更久。

學講母語重新連結

周春玉：當發現媽媽忘了我的時候，我真的非常難過，那時候就在想，什麼方法能讓媽媽叫出我的名字。我是阿美族，我知道族語是媽媽最能掌握語言。我幾年前就開始一直在把母語練回來。告訴媽媽「我是承襲阿嬤名字的那個人」，建置我們的通關密語。

每當母親耍脾氣或無法溝通時，我就以阿美族語對話，緩緩地、慢慢述說「媽媽，我不希望你忘記我」，詢問阿美族族名的由來，這是家族世代傳遞的血脈關係，成為高齡失智母親與外界溝通的最後管道，而這句話彷彿有魔力，能讓媽媽瞬間安靜下來。失智症並不表示每時每刻都不清醒，她清醒時，我就會告訴她這句話。

轉念釋懷找到平衡

林靜芸：身為醫師、醫師配偶，面對疾病一樣有無力感。失智症讓人害怕，也讓人看見生命最艱深的存在意義，親情的支持對失智症患者很重要，雖然會出現令人困擾的問題行為，但他只是失智，仍然是個人，需要家人親情陪伴，只是照顧者必須換個方法靠近他。

找到平衡的照顧方式很重要，先生確診初期，我覺得孤單無助，沒人伸出援手，孩子甚至責怪我未盡照顧責任。後來幾年在照顧過程中，發現孩子也用他們各自的方式愛我，漸漸釋懷，這也是書寫的額外收穫。

照顧者也要快樂做自己，期待隔天會變好，家人彼此互助，讓照護失智不再是孤單的旅程，而所有家庭成員均能溫柔接住，成為彼此的支柱。

與照顧者對談 來新書分享會

林靜芸醫師將於九月十九日舉行「謝謝你留下來陪我」新書分享會，與年輕型失智症照顧者劉芸妡對談，報名時間與地點請點擊連結了解。

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