獨立又堅強的蘇筱晴（化名），有個溫和體貼、深愛她的丈夫。有一天，丈夫循例開車送她去上班，開著開著突然問她「現在要直走，還是要右轉？」回家的路已經熟悉到像呼吸，怎麼會突然失去方向感⋯⋯往後，丈夫失智變成另一個人；蘇筱晴成為丈夫的主要照顧者，歷經種種艱辛，也讓她變成另一個人。有一天，蘇筱晴坐在家中開放式廚房，她的先生在她旁邊走過來走過去，「妳是誰？妳怎麼會在我們家？」這句突然的話，打碎了蘇筱晴全家生活。
「哇！那一天他就站在我旁邊，我抱著他一直哭、一直哭、一直哭。啊！他竟然不認識我了⋯⋯」
淚流滿面連作夢都要保護家人
罹病前，先生不管任何時候都要開車接妻子回家，蘇筱晴工作到三更半夜，他就來通電話，「妳好了嗎，我可以去接妳了嗎？」蘇筱晴跟他說，「你不用來，我自己坐計程車回去。」但他總是說沒關係。當他走進辦公室時，臉上寫滿幸福，還不忘親切問候「大家好，你們都辛苦了。」蘇筱晴溫柔地說，「只要我跟他在一起，他就很滿足。」
我向來很獨立，禮拜六下午他帶孩子出去，我就在辦公室工作。那段時間我在家庭裡常常是缺席的。如果照片裡是他們，我就是那個拿照相機的人，我就是一直在做事。」
「現在的他會對妻子說，妳為什麼讓我等那麼久，我說你們可以先走，然後他真的帶孩子先走了，以前不會啊，不管怎麼樣，他就是會等下去。」
蘇筱晴停頓了一下說，「他生病以後，變了一個人，他不舒服，有刺痛感，到某個時間，整個人好像有好多隻螞蟻在身上爬。」
「他會不時去看他的愛車，從我們家三樓窗口往下看。大概有幾年時間，他很可憐，幾乎每天晚上一直不停的做惡夢，沒辦法好好睡覺，有很長一段時間，我覺得他失魂落魄到不知道是靠什麼活著的。」蘇筱晴說，他的夢境裡都是別人在追他，逼迫他。醒了問他「剛剛怎麼了？」他說，有人要衝進我們家；剛才我們在海邊玩，有人要打我們小孩。蘇筱晴形容先生睡覺時會在床上大喊，甚至握拳亂揮，往往伸手一揮就揮到她。
「我發現一個共同特徵，每個夢境裡，都是有壞人想要怎麼樣⋯⋯攻擊，而他想保護他的家和孩子，是一個防衛模式⋯ ⋯」
說到先生連作夢都要保護家人，堅強的蘇筱晴再也忍不住泣不成聲，「我覺得就是我們要更多去理解他，他一定有感覺到自己能力不夠， 所以白天一直在想怎麼辦，如何保護他的家人，到了晚上，他作的夢都是這樣⋯⋯」她哽咽著說。
🎙️關心失智症非聽不可
【Podcast】EP8.該怎麼好好說再見？面對生命的失去與安排失智家人的身後事
他已經有他自己的世界
坐在餐桌前，什麼事也沒有發生，他會突然說出一句不完整的話，有時候我們會問，「那後來呢？」其實也知道這句話是多問的，因為對他而言，對話是沒有「後來」的。「他是在跟自己想像中的場景對話，但是場景是什麼，我不知道。」他已經活在他自己的世界裡了。
如何照顧失智症家人？有了婆婆失智症的經驗，加上對失智症知識的涉獵，蘇筱晴說，「抓住一個最重要的東西，就是照顧他的情緒，絕對不能把他激怒，而是要順著他。當你順著他的時候，他所有的力氣不會去對抗，意思是，他要打仗，你不要激動地把他送到戰場上，反而要把他從戰場上帶下來，就好像你們是坐在公園裡，坐在下午茶地方，當然，不是真正去公園或下午茶，而是給他那樣的氛圍和感受，讓他有那樣的心境，所以他「例如他今天說他不想去，我勸不了，我就不會再費力要他去。」蘇筱晴舉例，「有一次幫他安排在醫院做檢查，我拜託一個朋友開車載他，可是我忘了事前告訴他，結果他在車上生氣了，後來沒有去成，我打電話跟醫院取消檢查，他就是不去，他覺得『我們怎麼可以這樣！』他的概念不是你們沒有尊重我，而是被掌控，他裡面有很多不信任，不知道你們要做什麼。」
「我們走過這個歷程，中間一定充滿很多不信任，你要想辦法把不信任拿掉，才可能繼續跟他做朋友、做夫妻，才可能幫助他做他做不到的事情。或是他孤單時你陪伴他，這些都是很重要的事情。」
蘇筱晴叮嚀，「除掉他的不信任感，凡事順著他」、「不要就不要，好，沒關係」。如果他覺得某人動機不善，他就是動機不善，他認定的事情，你是無法說服他的。
記憶力曾亮紅燈 對失智者感同身受
其實，長期照顧失智症先生的蘇筱晴，記憶力也曾出現問題。「我生活中有段時間，像是失智者一樣，記憶力嚴重喪失，有時候一整夜沒睡或只睡一兩個小時，第二天繼續工作，睡四個小時是很難得的。」幾年下來，發現腦有點被掏空了，不能夠思考及做事。例如電話叫車時，對方告知幾分鐘車會到，「我掛了電話，他剛剛說的是幾分鐘啊，是左邊還是右邊，好像只在一兩秒內，那個記憶就不見了。」「還好現在逐漸恢復中，電話掛掉，我知道剛剛說了什麼，但仍有些錯亂的地方。」
聽演講也讓蘇筱晴一度很緊張，做筆記時只能聽到講者說的這句話，前面那句完全不記得，但又來不及寫下記得的，筆記內容都是零零散散。蘇筱晴說，所以她可以知道那種感覺，那種挫折感，心裡是很慌的，「怎麼辦，怎麼辦，等一下他們叫我上台去做回應、報告，我怎麼做啊，我什麼都不記得⋯⋯他剛在講什麼，我都不記得耶！」
因為自己有過這樣緊張和焦慮感覺，所以蘇筱晴能夠同理失智者內心，因為失智者也是從記憶力喪失開始。同理的過程中她的心是痛的，但她說，「人生如戲，一齣好戲，一定有愛；愛越多，戲越好。」
她進一步解釋，「我接了一個劇本，有個失智者在裡面，那我現在要怎麼演這個戲？失智者演的戲，他沒有辦法選擇，他不能主動去把這戲演好，他已經不能了，但是透過幫助者，也就是身旁的人可以幫助他，他就可以把這個戲演好，演出他自己最好的一面，例如把他放在被尊重、被愛、被善待的氛圍裡，他就可以從這樣的氛圍裡演出好戲來。」
因為照顧爸爸恢復親子關係
蘇筱晴先生目前是重度失智症，蘇筱晴與女兒、兒子三人共同照顧，從頭到腳包括吃、穿、洗澡、刷牙、洗臉、大小便等都需要別人幫忙處理，以及因為合併巴金森氏症，身體僵直，不能翻身起床等，需要照顧，但他可以站立和扶著坐下，特別是可以走路，「很棒的是在扶助下，在家裡走個二、三十圈，他都沒問題。」
蘇筱晴原本有請外勞協助，屆滿三年離開後，一直找不到合適的外勞，就由家人分工照顧。與子女辛苦的照顧過程中，讓蘇筱晴更加瞭解先生及如何照顧他。三人扎扎實實走了兩年以上照顧的路，現在主要照顧者除了蘇筱晴，另一位是大學剛畢業的女兒。
女兒與爸爸的關係較緊張，因為爸爸有了症狀後，對女兒非常嚴厲，像軍人一樣管她，所以女兒總是避不見面，有機會就趕快衝回學校。蘇筱晴說，「這完全不是我先生的樣子，但孩子就覺得跟爸爸在一起很不舒服，其實他們很愛爸爸，尊重爸爸。」
後來女兒看到媽媽一人照顧失智症的爸爸很辛苦，心裡想「我必須回家！」於是改成通勤上下學，一起幫忙照顧。大學畢業後，沒有立刻找工作，繼續在家裡照顧爸爸。
蘇筱晴說，女兒過去不想和父母靠近，她不喜歡父母摸他，也不喜歡去抱爸爸，「以前是，身體碰一下調頭就走了」。但是現在，她會躺在爸爸旁邊，有時候很親暱的叫「爸爸，爸爸」！然後帶著爸爸在家裡走，又唱又跳的在家裡繞圈。
女兒對蘇筱晴說，「如果我畢業直接去找工作，或者因為家裡有外勞，我不用照顧他，那我永遠和爸爸沒有交集了。」
「女兒跟我們的關係完全改變了，包括跟我的關係，過去可能誤解太深，我當然也有需要改進地方，但是現在她認識了她媽媽的不同層面，那是過去她不知道的。現在我們可以對話，像朋友般溝通，所以我也得回了一個女兒。」蘇筱晴感謝地說。
「他爸爸得病後，還可以祝福一個家，他竟然還有凝聚力耶！他在那裡，當我們都願意來愛他的時候，他就扮演他的角色。」
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