好不容易獲得幸福、在職場衝刺、背負家庭重擔時......生病了。
圖／布克文化 提供
《我們都有病》是由3位年輕癌友共同創辦的病友社群，一段段關於疾病的故事集結成書，透過病友與照顧者令人動容的真實分享，讓生病這件事變得不再這麼可怕：「不提倡正向樂觀的心靈雞湯，只聊真實又有病的人生」。
「生病後的人生，可能會讓你感到痛，但也可能看到從沒預料到的風景。」
【故事一：沒有晴天霹靂，哪來的鋼鐵勇氣（受訪者／鋼鐵晴「晴哥」）】
她是鋼鐵晴，人稱晴哥，曾夢想成為全職媽媽，但天不從人願，短短幾年內，她就經歷了早產、腦瘤、乳癌、婚變等一連串生活災難，她的故事充滿刻苦，但晴哥卻活得比誰都像個「人生勝利組」。
接踵而至的乳癌：媽媽妳是全天下最美的光頭
2015 年，在女兒1 歲多時，晴哥發現她會經常「頭痛、耳鳴、腳麻」。本以為是因為高壓的育兒生活疲憊造成的不適，去醫院檢查後，竟在腦中發現7X7公分的腫瘤，診斷後決定進行「開顱手術」。
事隔1年，漸從手術中復原體力的晴哥，竟然又被檢測出乳癌。有過醫病經驗的她，本以為會跟第1次治療一樣，手術成功、等待復原就結束了。沒想到，在第1次打完化療後，身體產生非常強烈的排斥，全身痙攣甚至顏面神經失調。
「那陣子真的長得很像佛地魔，我全身的毛都掉光了，包括我的眉毛、頭髮。我那麼注重打扮，當時真的天天都覺得非常沮喪、難過，而且副作用又很嚴重。」
強烈化療副作用帶來的不適，晴哥坦承，她也曾想過要放棄。直到有天寶貝女兒對著她說：
「媽媽，就算妳是光頭，妳也是全天下最美的光頭。」
女兒的話，喚醒了晴哥的母性本能─她當下覺得自己必須要學會更加堅強、更加獨立。
「為了陪女兒更久，我一定要撐下去。」
圖／本報資料照片
罹癌後乳房重建 她成了一名超模辣媽
在女兒的陪伴和鼓勵下，晴哥順利熬過所有療程。但治療結束後，卻又出現了一項新的選擇題──是否要進行乳房重建？許多乳癌治療的過程中，必須切除乳房。因此在痊癒以後，乳房重建與否，會是許多乳癌病患共同的疑問。
晴哥當時在一些乳癌病友社群爬文，想聽聽前輩們的意見。
但她發現，每當年輕乳癌病友詢問起重建乳房的話題時，得到的經常不是建議，而是譴責。
許多年紀較長的病友會說：
「我最討厭有人和我提乳房重建。」
「幹嘛這麼膚淺？妳是要命還是要奶？」
「如果另一半因為妳沒有乳房而不愛妳，那分手也罷！」等各種負面回饋。
由於從小就曾因為胸部被嘲笑過，晴哥最後還是選擇重建。
重建後，有次晴哥在粉專上分享她的比基尼照，大秀罩杯升級後的「新身材」，竟意外引起媒體關注。除了被三立邀請穿著比基尼進行專訪外，又陸陸續續有多家媒體競相採訪她的故事。
抗癌超模與抗癌勵志作家的誕生比基尼一照，讓晴哥的故事被大肆曝光，從此她在病友圈中多了一個封號：「抗癌超模」。
如果到晴哥的粉專「鋼鐵晴/ 抗癌小跪婦」逛逛，一定會看到許多養眼美麗的比基尼照和生活照。她常常會和大家開玩笑說：「她的自信，來自於乳房重建後的這2粒。」
這2粒，得來不易，建立在高昂的重建手術費和病友的眼光與社會壓力之上。但也因為晴哥當初勇敢做出會讓自己快樂的選擇，她最終鼓舞了許多年輕乳癌病患決定重建，她的故事也為許多病友癌友帶來勇氣與力量。
圖／本報系資料照片
最近，她還多了一個新的斜槓身分：「抗癌勵志作家」，新書名字叫做《沒有晴天霹靂，哪來的鋼鐵勇氣》。
不再只是個守在家中凡事靠別人的太太
說到晴天霹靂，我們不禁想和她聊聊婚變一事，晴哥對此，並沒有著墨太多。但她說，在經歷了那麼多事情後，她意識到：過去那個夢想是當家庭主婦的她，似乎犧牲了自己的全部，在為了別人而活，不論是在感情上、家庭上，還是女兒。
「有一天，我希望能完成女兒從小的願望：出國看雪。」
「而且，是靠著我自己的力量。」
聽著她溫柔卻堅定的語氣，我們知道，她不再是那位每天守在家中、凡事靠別人的太太了，她已經是位堅強走過重大苦難的「人生勝利組」。
【故事2：化照顧者的經驗 為夢想的種子（受訪者：失智症爺爺照顧者／小花）】
「你的爺爺不是你的爺爺」，當失智症降落在一個家庭。
她是小花，任職於新創公司，做著時下最夯的數據分析工作。24 歲的她，另個身分是位照顧者─照顧患有失智症的爺爺。
失智症的過程─你的爺爺不是你的爺爺
原本爺爺的身體硬朗，雖然已經高齡93歲，仍可以打理生活。但漸漸的，爺爺開始忘記按洗衣機、忘記有沒有吃飯、忘記有沒有吃藥。原以為這些「忘記」，只是正常的老化現象，直到去年，爺爺一個人走上國道─成了新聞，上了媒體報導。
小花全家因此被網路公審：「為什麼不看好老人？」帶爺爺就醫後，經過巴氏量表的檢測，醫生判定爺爺「輕度失智症」。失智，讓爺爺的時間靜止在約莫40年前，沒有手機、沒有網路，一碗陽春麵15元的年代。
在過去，爺爺習慣走著固定路線撿發票回家。近幾年，因為電子發票的推廣，能撿的紙本發票變少了，但爺爺撿發票的習慣仍繼續著。
由於失智症導致認知退化，漸漸的，爺爺撿回來的東西，也不再只是發票…。
圖／本報系資料照片
一般輕度失智症到中重度，最快也要1 到2 年，但爺爺退化的速度更快，經常性走失─到派出所尋人開始像跑自家後院…這並非小花家人想要的常態。
他們曾經請過看護照顧，卻被爺爺打跑，因為爺爺認為看護是小偷。
認知混淆，讓爺爺有時也會懷疑自家人偷竊，甚至產生攻擊行為…照顧者的身心理壓力，讓小花曾想過讓爺爺到安養中心獲得更完善的照顧，但看過的環境都不理想，就算有屬意的安養院，還有等待期的問題。
在沒有合適的選擇下，由家人照顧是必然的選擇。孝順的小花自願協助父母照顧爺爺。但沒想到，被照顧者影響照顧者的情緒，遠遠超過她的預期。
小花說，照顧家人的耐心，消磨速度比外人想像中的更快。
圖／123RF非報系
善用網路與社會的資源，照顧者喘息服務
因為察覺到自己身為照顧者所承受的巨大心理壓力，小花透過網路，尋找可以幫助到自己的資源，像是「當我們老在一起」的喘息照顧居家服務員。
透過偶爾請人與自己分擔居家照護的重擔，儘管時間短暫，對心理壓力的舒緩，卻非常有幫助。小花發現，如果照顧者是年紀較長的父母輩，可能會因為對網路工具的陌生，不知道該如何尋求協助，只好繼續承擔身心的壓力。
化照顧者的經驗為夢想的種子
小花說，現在的她，已經不急於逃離照顧者的角色了，反而想著運用這段經驗，找到改善長照現況的契機。
她希望未來可以將自己身為照顧者的經歷，結合數據分析，做一個和老人照顧相關的媒合平臺。但她還不清楚這個目標，將會怎麼進行，但她希望可以盡一份心力，幫助到更多需要的人。
我們也很期待，小花心目中的照護平臺，在未來可以真的被創造與落實！
不如平臺的名字，就叫做：「我們都需要喘息」吧！
圖／布克文化
本文摘自《我們都有病》、布克文化2020/03/05出版
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