前年夏天，一個燠熱的午後，我牽著母親的手，推開了攝影社的玻璃門。還沒開口說話，正在吃泡麵的老闆娘抬起頭望向我們，而後說：「拍身心障礙手冊的相片嗎？」她的口吻聽起來很尋常，我的心臟卻被重擊了一下。原來，母親看起來已經如此明顯了。
圖／天下文化提供
那時候的她，因為水腦症與小中風引發失智，雖然我用盡一切力量來照顧她，卻無法改變她的失能，她不知道時間；無法分辨空間；說過的話與做過的事都不記得；她的目光遲滯，彷彿置身於另一個時空中。腦神經內科醫師對我說：「幫媽媽辦身心障礙手冊吧。這樣比較方便些。」
而又因為攝影社老闆娘的一句話，讓我決心申請「長照2.0」。經過了一連串的訪視之後，母親像一個入學新生那樣，被安排了屬於她的課程。有職能治療師與物理治療師每週到家裡為她上一次課，原本整天只想躺在床上、肌肉迅速流失的母親，可以做許多運動了；原本提起筆來一個字也寫不出來的她，能夠好好簽下自己的名字了。不久，我們又報名了社區整合照顧服務站「石頭湯」課程，每個星期一去服務站上音樂律動課。
一個班有十位長輩，第一次上課時的場面，令我感到驚訝和悲觀。原來，並不是所有的長輩都像我的母親這麼期待上課，有坐著輪椅而來的長輩，因為中風，身體不方便，根本不想留在這裡，滿臉不樂意的拍打著陪同者，想要離開。也有一開始就暴走的長輩，大聲呼喝，怒氣沖沖，揮舞著拳頭，不願坐下來上課。
可是，個子不高大、能量卻很充足的劉翠蘭老師真是個鋼鐵玫瑰，她不為所動的帶領大家唱著＜茉莉花＞，一邊使用道具律動身體。一小時的課程結束後，母親閃亮著笑容，說下星期還要來。
這是為輕微失智的長輩設計的課程，劉老師雖然年輕，卻很有耐心，懂得如何鼓勵長輩，引導他們回答問題、開口歌唱、協調肢體。之前不想上課的長輩還是繼續來上課，他們臉上的愁怒已經被柔和的喜樂所取代。
下起滂沱大雨的那一天，長輩們雖然都淋溼了，還是陸續到班上報到。當坐著輪椅、穿著雨衣的長輩也出現時，現場響起熱烈掌聲，我為自己的悲觀感到慚愧。
劉老師曾經是鋼琴老師，她如今彈奏的，是因疲憊與迷失而喑啞的靈魂之弦，這些靈魂甦醒，發出動人的明亮樂聲。
我一直試圖將自己的手從媽媽的掌中掙脫出來，邁開步子向前奔跑，只有六、七歲的我，對於上學這樣的事總是迫不及待。可是媽媽把我攢得緊緊的，絲毫不肯放鬆，她總是有很多的顧慮，擔心突然有車子疾馳而過，擔心巷子裡衝出失控的大狗。快到校門口時，終於成功滑脫了媽媽汗溼的手，往前奔跑了一段路，然後回頭看著她有些無奈的快步走來。其實到這裡，送我上學這件事也就差不多了，她會讓我自己走進校門；而且不久之後，因為在家裡從事育嬰工作，她再也沒有送我上學了。
五十年後，我們再度牽著手去上學。這一回，媽媽是學生，我成了家長。媽媽依然把我的手攢得緊緊的。
示意圖／本報系資料照片
我們每星期要走一段路到社區整合照顧服務站，去上為輕微失智者開設的音樂律動課。自從媽媽因水腦症而有了失智狀況，我們度過了幾個月的艱苦時光，起初是家中成員無法接受，為什麼一個人突然就搞不清楚白天晚上了？為什麼同樣的話一說再說，同樣的事不斷糾結？應該喝水卻不喝水，吃過飯了還嚷著餓？
父親覺得老婆變了一個人，不知道該如何相處；兒子覺得老媽可能中邪了，應該帶去驅魔；只有我是最淡定、最能面對現實的，因此，我不驚惶也不憤怒，唯有憂傷。
我知道媽媽困在茫然無邊際的迷霧中，連自己也找不到，又如何能要求她顧慮到家人的感受呢？
「她簡直就是不可理喻。」
「她根本不願意溝通，給我裝傻。好啊，從此以後我再也不跟她溝通，她的事不要來煩我。」
在這些焦躁的抱怨話語中，我沉默。只是走進迷霧裡，為她安排座椅休息；為她留下許多線索和謎底，讓她不致繼續沉落。有時候就只是留在她身邊，讓她感覺自己不是孤獨的。
當我申請了「長照2.0」，那真是黑暗中的一道曙光。媽媽從每天賴床不起到期待課程，遇見許多老師、志工和同學，她能完成自己的藝術作品，找到一群新姐妹，開心的唱歌跳舞，各方面的功能都恢復得愈來愈好。
對失智者來說，雖然沒有藥物能治癒，但我相信，接觸人群、從事團體活動、找到自己的興趣，對於認知與生活趣味都有很大的幫助。
看著長者們在台上表演，我用力鼓掌，把手都拍疼了。牽著媽媽的手去上學的每一天，我都覺得很感激，因為不知道能送到哪一天，所以格外珍惜。
本文摘自《以我之名：寫給獨一無二的自己》，天下文化 2020/03/31 出版
【更多張曼娟老師系列報導↘↘↘】
。張曼娟：人生很少有事情可以自己作主，生死大事自己作主，簡直太奢華、太幸福了！
。張曼娟：「長照2.0應該留給更需要的人！」 沒想到，這真的不只是錢的問題...
這篇文章對你有幫助嗎?
