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2024-02-16 醫聲.罕見疾病
陳俊翰病逝／台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師，驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導，據悉陳俊翰在春節期間送醫急救，隨後不治，享年40歲。陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，在家人支持下，考取律師高考榜首與會計師執照，在第11屆立委選舉獲民進黨提名不分區立委第16名。日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2023-07-02 養生.營養食譜
海苔的黑色美味
我追劇，尤其韓劇。《非常律師禹英禑》劇情之一是女主角父親開壽司料理店，她的一天從吃壽司開始。食用時，一定把壽司擺平，以確認食材，那股執著的個性，令人印象深刻。我很少吃海苔，直到某個失眠的夜晚，腦海竟迸出四格海苔的畫面。劇中有一幕是將一張正方形海苔，一刀剪至中間，隱諱地分成四格，並依個人喜好放不同食材，其中一樣為米飯，開始摺疊成壽司飯糰。但依序是怎麼折的呢？我被困住了，居然起床放慢速度重看。大概那一晚吧，我被海苔飯捲吸引了。原來摺疊方法由左下往左上，再轉至右上，最後向右下蓋住。這款快速、簡單的飯糰適合野餐或帶便當。通常我喜歡亮色系食物，因為拍照好看。但自從看了《非常律師》之後，逛超市就不知不覺選了海苔。原來有各種口味，我挑尺寸為10╳19公分的原味海苔；若選調味海苔，製作內餡時，味道得調淡些。我本以為酥脆的海苔一碰即碎，難以駕馭，其實不然；它很服貼，容易製作。我因此認識海苔的魅力，有機會品嚐難得的黑色美味。海苔蝦捲食材：海苔2大張、蝦仁200克、豬絞肉200克、馬鈴薯泥1球、胡蘿蔔丁2大匙、紫生菜適量作法：1. 蝦仁去腸泥，洗淨擦乾水分，拍打成泥狀。2. 與豬絞肉和胡蘿蔔丁混合，加適量的鹽和雞粉調味，視為「內餡」。3. 準備半碗水。4. 海苔鋪平，手沾水，取內餡鋪下半部，內餡向上對折後，繼續捲起，封口處以水黏合。5. 取一盤子，盤內放烘焙紙，放上作法4，移到鍋中蒸熟，時間約8分鐘。6. 不沾鍋放少量的油，將作法5放鍋中以小火煎至酥脆，時間約2分鐘，取出備用。7. 以斜刀切1公分厚，沿著圓形的白色盤子擺成圈狀。8. 中間放馬鈴薯泥及紫生菜點綴。●作法2，內餡調味後，可先舀一勺至電鍋蒸，嘗試味道再做調整。●作法4，內餡黏手，手沾水將更方便將內餡鋪在海苔上，這動作很重要。●作法7，刀越鋒利，切得越俐落；此外，海苔為黑色，取白色盤子較好。炒飯拌海苔絲食材：海苔2張、白飯1碗、蛋1個、蔥1支、綠花椰菜3朵、1大匙白芝麻、鮭魚適量作法：1. 蔥切成蔥花，鮭魚去皮洗淨，擦乾水分。2. 綠花椰菜洗淨，放入滾水中，鍋中放少許的鹽和油，汆燙3分鐘。取出放入冷水，切碎並擰乾水分。3. 海苔用剪刀剪碎，備用。4. 鍋中放1大匙油，將鮭魚煎熟取出，用叉子戳碎，備用。5. 鍋內多餘的油放蔥花爆香，放入1顆蛋炒散，加入白飯，以鹽、雞粉調味，最後加入作法2的綠花椰菜和作法4的鮭魚，拌炒均勻。6. 裝入碗中，壓實，倒扣盤中。7. 盤子的外圍撒上作法3的碎海苔和白芝麻。●這道為家常版，也可以簡單的蛋炒飯倒扣盤中後，上面淋上金沙或炸干貝絲，都會使這盤升級為豪華版。海苔鯛魚燒食材：海苔2大張、鯛魚1片、生菜適量、白芝麻1茶匙調味料：1大匙蠔油、1/4茶匙胡椒粉、2大匙水作法：1. 將鯛魚片切成寬2公分短條狀、海苔片剪成4片。2. 鯛魚以少許的酒和鹽調味。3. 海苔捲起鯛魚片，以水糊口。4. 鍋中放1茶匙油，放入作法3，煎至八分熟，時間約2分鐘。5. 將鍋子微微傾斜，放入調味料，鍋子再平擺，讓所有海苔鯛魚片沾滿醬汁。6. 盤中舖切細的生菜，放上作法5的海苔鯛魚片，撒上白芝麻即可。責任編輯：辜子桓
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2022-08-13 醫療.精神．身心
《非常律師禹英禑》「跟自閉症患者相處真的非常孤獨啊！」禹英禑給爸媽的五堂課
探討自閉症、霸凌等議題的話題韓劇《非常律師禹英禑》，藉由劇情，讓爸媽上了溫暖的五堂課。 (內文有雷)聽說每個父母都總有那麼一天會想：我的孩子是不是比較特別？最近爆紅的韓劇《非常律師禹英禑》，女主角禹英禑，就是一個特別的女孩。她是一名有自閉症類群障礙症的天才律師，一直到五歲的時候，連爸爸、媽媽這樣簡單的辭彙都不太會講。直到爸爸被拳打腳踢欺負，情急之下，她才背誦出刑法的傷害罪。這個開場，讓觀眾在第一集還不到2分鐘，就落下了眼淚。(應該可以列入最快落淚韓劇的金氏世界紀錄吧！)這部韓劇用一種溫暖的視角，來帶著我們看自閉症的孩子：他們的所要面對的困境、周遭的眼光，他們的需求。也藉著禹英禑單親爸爸這個角色，描述了自閉兒爸媽一路走來的不容易。第一堂課：這條路是孤獨的禹英禑缺乏社會化的應對，但這竟成為她可以成為成功律師的關鍵！儘管她在法庭外多數時卻又怯生生地像隻小兔，但在法庭上時，她往往可以直球問話，有時甚至顯得非常咄咄逼人而不留情面，但卻可以因此讓人在沒有準備的狀況下深入核心。《非常律師禹英禑》第三集中，汪洋事務所接到一個自閉症弟弟疑似打死哥哥的案件。但因為對方是嚴重自閉症，所以在陌生人面前完全不開口說話，劇中朴恩斌還為此去問自己的爸爸，該如何跟自閉症患者溝通？爸爸回溯從前，想到了從前女兒還小時，自己跌倒裝哭哭，女兒卻專注玩著火車，連眼睛抬都不抬一下的過往。爸爸感嘆地說：「跟自閉症患者相處真的非常孤獨啊！」常常跟孩子說話，都像在對空氣自言自語一樣。如果想要溝通的話就必須投其所好，而且溝通是需要長時間努力的。所以禹英禑在這集中就號召同事一起唱自閉症弟弟最愛聽的朋秀之歌，不按牌理出牌的方式，最後也打進了自閉症弟弟的心。第二堂課：不比較 (雖然真的很難)第三集中的自閉症弟弟，父母是赫赫有名的藥廠老闆。但是他們看著律師事務所的禹英禑，臉上的表情總是百味雜陳：「為什麼同是自閉症，人家的女兒是首爾大學法律系第一名，我的兒子卻只愛聽兒歌？」事實上，能像禹英禑這樣出色的自閉症者並不多，多數的自閉兒家庭，都是辛苦地活著。家有特殊兒，在面對其他孩子時，要建立起強壯的心志。不做比較是很困難的。但做了比較，卻也只是讓自己鑽牛角尖，愈想愈痛苦罷了！要學會傾聽、欣賞孩子的美好。這是《非常律師禹英禑》教會我們的第二課。第三堂課：如何在被霸凌時學會自保？劇中回顧禹英禑跟最好朋友董格拉米相遇的時光：高中時為了避免被霸凌，爸爸帶她搬到了鄉下，沒想到還是無法避免被同學欺負的狀況，同學間甚至流行起名為「喔，抱歉」的惡作劇。他們出腳、挪椅子害英禑跌倒，傳小紙條給英禑念，害她被老師賞了一巴掌。同學總是會在惡作劇後，無關緊要說著：「喔，抱歉」。逼得她下課時間只能躲到老師辦公室，或到警衛室吃午餐，令人心疼。但聰明的英禑自有生存之道，她明白結盟力量大的道理，找到了可以依附的同伴。這也讓她在特殊兒這條路走得雖辛苦，但卻不孤獨。第四堂課：要有一雙不帶偏見的眼睛還記得劇中英禑和帥同事一起出門時偶遇他的後輩，但後輩卻誤認學長是在當志工、英禑則是他照顧的身心障礙者，在臨走時還「好心」地對英禑比出Fighting手勢，說：加油。雖然只是一場誤會，對方應該是真好心，英禑也深知自己絕對有謀生、生活的能力，活得並不比別人差！(大學同窗兼同事崔秀妍所曾說過：儘管禹英禑是個連瓶蓋也不會開、生活白痴的笨蛋，但她卻是個在考試上可以狠狠碾壓全系所得第一名) 然而碰到陌生人這樣自以為好心的同情，還是讓她深深受傷。好像不管再怎麼努力，大家還是會因為自閉症而對她有異樣的眼光。甚至有的官司雖然是因為她的付出和努力而有勝算，卻因為她自閉症的身分，而無法上場應答。劇中朴恩斌因為生活和工作都受到挫折，遞上辭呈。離開擅長的法律工作，在爸爸的壽司店當個手腳不靈光的打工仔。直到成功幫好友解決家中的法律問題，她才重拾自信，重新當回律師。第五堂課：讓她沉浸在喜歡的事情中禹英禑只要一講起鯨魚，就會淘淘不絕，眼中充滿光芒。對於喜歡的事情就會很執著，是許多自閉症者的特點，也是這個特點，讓他們能在某個領域中不懈鑽研，成為天才。而禹英禑的爸爸因為自己也是念法律，所以家中堆滿了刑法、民法的書，也在不經意間，培養了女兒對法律的興趣。並且在發現她的興趣後，鼓勵她往這條路走，並以她為傲！(看他壽司店門口，就貼了女兒的剪報！)只要讓孩子做自己喜歡的事，他就會覺得充滿幹勁。有動機地自發性追求，才能找到樂趣。在這條路上，也許他會跌倒、會受挫，但只要是真心喜愛的事，就有動力支撐下去。總有一天，他或許也會像《非常律師禹英禑》一樣，眼中閃耀著純真炙熱的光芒。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-08-10 醫療.精神．身心
看過超夯韓劇《非常律師禹英禑》了沒？「1疾病」造就法律天才，但卻很不擅長社交和表達
討論度相當高的韓劇《非常律師禹英禑》，是講述一位自閉症律師禹英禑的故事，她是個過目不忘的天才，自小能背誦複雜的法律規範，對工作充滿熱忱，但在口語、情感表達上相當吃力；生動的演出創造高收視率，也引起觀眾對於「自閉症類群障礙（Autism Spectrum Disorder，簡稱「自閉症」）」的關注。身心診所院長楊聰財表示，通常幼兒在2歲半至3歲前，父母能透過行為舉止、社交狀況，來觀察孩子是否有自閉症傾向。整體而言，自閉兒語言發展遲緩、社交障礙、重複性動作，以及難以和他人建立情感。舉例來說，一位媽媽曾經傷心的表示：「我的寶貝為什麼都不看我？」，這些問題都有可能從患有自閉症的兒童身上發現，這些症狀在成長的過程中，可能隨著時間、治療變化，而有不一樣的發展。 先天性腦部受損所引發的發展障礙目前所謂的自閉症（又稱「孤獨症」），依照美國精神醫學會頒布的精神疾病診斷與統計手冊第五版（俗稱DSM-5）的診斷準則，重新定義了自閉症，將第四版的DSM（DSM-IV-TR）中的廣泛性發展障礙症、亞斯伯格症候群、待分類的廣泛性發展障礙（PDD-NOS）和兒童期崩解症，都納入了自閉症類群障礙症（Autism Spectrum Disorder）的範疇。根據中華民國自閉症基金會，自閉症是先天性腦部受損，所引發的發展障礙。這種腦部發展異常的情況，無法完全根治，即使透過手術、藥物治療，甚或飲食及長期作息調整，都只能稍微減輕症狀。在形成自閉症的原因上，並未發現心理因素造成的根據，而以5種生理原因為主：遺傳、病毒感染、新陳代謝失調、懷孕或出生困難造成的腦損傷、基因等。跟自閉症患者相處，真的非常孤獨戲劇中，為了照顧禹英禑，爸爸付出非常多的心力。《非常律師禹英禑》第三集爸爸回憶有一次自己跌倒裝哭傷心，但女兒卻看都不看他一眼，專注玩著火車，沈浸在自己的世界裡。爸爸感嘆地說：「跟自閉症患者相處真的非常孤獨啊！」跟自閉症孩子說話，常常像在對空氣自言自語一樣。自閉症患者可能從幼兒時期起，不容易察覺周遭人、事、物的改變，也不感興趣，表現出對人不理、不看等現象，也不容易和親人建立親情關係，不能體會別人的情緒和感受，也不會以一般人能接受的方法，來表達自己的情感等困難。 自閉症是慢性無法治癒楊聰財說明，如同糖尿病一樣，自閉症是個慢性的腦部疾病，幾乎沒有治癒的案例報告，一般的治療策略包括：A、心理社會處置1.語言溝通障礙：進行語言治療、輔助溝通（圖片溝通）、社會故事教學。2.感覺統合異常：進行職能治療。3.父母照顧壓力：藉由精神醫療社工師協助家庭支持。也可以善用病友/家屬組成的組織，相互分享養育互動經驗，可以減少無助挫折感。4.行為改變術：例如應用行為分析（俗稱ABA）經過多年科學認證証明ABA可有效改變行為。ABA的基本原則，A-B-C Model （Antecedent 、Behavior 、Consequence），也就是「前因、行為、後果」，我們每天的生活都在經歷ABC的原則。例如小嬰兒肚子餓了哭，媽媽餵奶。肚子餓是前因，哭是行為，後果是有奶喝。大人的行為也不例外：老闆要求我們完成某項工作，我們加班完成，老闆給獎金。前因是老闆要求，加班是行為，獎金是後果。透過ABC原理，強化或減少行為表現。5.長期安置：重度自閉症個案也常合併智能障礙，會出現明顯缺乏自我照顧能力。這類個案有需要被安到長期安置機構B、藥物治療針對自閉症的情緒行為問題，給予適當的藥物控制：￭精神異常給予精神安定藥物；￭憂鬱症：抗憂鬱劑；￭焦慮：苯二氮平類藥物（BZD）；￭情緒起伏不定：情緒穩定劑；￭如果合併注意力缺損過動症：中樞神經活化劑。延伸閱讀: 。兒童成長絕對不能缺「1件事」，才能激發出孩子的創意，遊戲在發展中的「4功能」 。如何判斷孩子是否有過動症？ 「8跡象中4」快就醫檢查
