2021-11-08 新聞.杏林.診間
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎一年醫藥費90萬 期待健保伸援手
十年未曾感冒的人,小小的腳痛竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠,曾是人人稱羨的電子廠財務長,某次外派前夕因腳痛入急診,她想解尿但解不出來,醫護為她緊急導尿,沒有想到一躺下來,下半身就完全不能動了,醫護以尖銳物測試,竟毫無知覺。經過一個多月的折騰,最後確診泛視神經脊髓炎。沈琴惠的胸椎神經遭攻擊,造成全癱,必須長期臥床,被迫離開工作職場,先生提早退休,全心全意投入照護。但泛視神經脊髓炎用藥未獲健保給付,且不屬於重大傷病,連醫療保險也不理賠,光是一年醫藥費就近九十萬,龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源,協助重塑病患的生命價值。沈琴惠度過急性期後,病況逐漸穩定,開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療,經濟負擔更沉重,「光是打針,一年得燒新台幣四十萬元,連同其他藥費,一年治病花費超過八、九十萬。」生物製劑一針近五萬元,一年打八針,分成四個療程,每次打兩針,每次刷卡就是十萬。沈琴惠常問醫師,「可以只打一針嗎?」因為實在快付不出來,答案當然是「不行」。龐大的經濟負擔,擔心拖垮整個家庭,她一度想放棄治療,但孩子一句「如果媽媽就這麼走了,一輩子內心難安」,讓她決定賭一把。一度臥床三個月,身體全癱,到現在可正常行走,沈琴惠已經相當知足,感謝家人的支持。與疾病共存三年,無非希望減少經濟負擔,回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷,呼籲政府進一步評估醫療資源利用,提升弱勢病友家庭醫療環境,降低社會長期照護成本,共同幫助這群少見疾病患者。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇說,泛視神經脊髓炎每年約五百人需進行慢性穩定治療,需使用生物製劑者約一成。目前生物製劑仍需自費,建議政府可以專案型式,由神經免疫專家審議彈性開放健保給付,條件為使用免疫藥物半年以上,將控制病情得宜者納入,以減輕病友負擔。
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2021-09-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫師眼中台灣病人求醫的心理
【編者按】這星期的主題是「就醫、行醫與醫療政策的檢討」。一位資深醫師冷眼旁觀,點出他所看到的大眾就醫的問題;一位關心醫學倫理的律師誠懇道出他認為醫師行醫應有的修養。非常難得的是健保署李署長在百忙之中回應這兩篇文章,他以台灣濫用健保的真實數據、民眾就醫所需之部分負擔額度非常少,且檢查(驗)並無部分負擔的設計,而提出落實「使用者付費」的制度規劃,搭配弱勢經濟協助措施,才能有效降低不必要的就醫行為,讓珍貴的醫療資源留給真正需要的民眾。讓我們傾聽李署長誠懇的呼籲:「民眾、醫療提供者、健保署各司其職,共同守護台灣健保!」最近我在醫院的接駁車上聽到一位年長女病人的報怨,她說最近因疫情的關係,原來就醫的醫學中心的大醫院可能要負責照顧有「染疫」的病人,而減少門診的次數,使得已習慣固定去門診領藥的她感到不方便,因此轉來一個有「專科」名號的醫院就醫。因為此次來到過去沒有就醫紀錄的醫院門診是初診,因而需多付初診掛號費,也被要求回診看檢查報告。因此向車上的乘客抱怨這醫院,對年長病人的不便及官僚。這個對話讓我聯想及分析台灣的「便民」就醫問題。一般民眾掛號求醫,都是因為身心不適而去求「醫者」幫忙改善。過去幾十年來。在台灣一般民眾是找住家附近的「開業醫師」或經家人、朋友或依其他媒介來找出名的「有名醫師」幫忙,以求緩解或治療不舒適。近年因為醫師舆人口的相對比增加,各分級的醫院、診所也增設許多,加上醫療保險的普及,使台灣的民衆有很多求醫的方式。除了分布在各地的診所,還可以「自我診斷」到不同分級的醫院甚至醫學中心的特別門診掛號求診。目前在台灣的民眾因身心不適可求助的管道很多,從傳統的求神拜佛、秘方傳授的漢草秘方等等之外,還有中西結合的「順氣」、推拿等民俗療法。最近民意開放,有科學根據的「西方醫療」漸漸受到重視,求診於經「認證」的醫療機構的民眾也很多,認同科學診斷及治療的民眾也更普及。因此,病人求診的管道及方便度都在近年內改變了許多。全民健康保險的推動,台灣民眾就醫更方便,因而追求進階的「專科」或「次專科」。求診及治病更方便,一般民眾求醫的量及質方面都有很大的變化。加上經濟條件改善、生活品質進步,也顯現出一般民眾很注重健康狀況及醫療品質。國民平均壽命的延長,尋求醫療資源的幫助時,有些人仍有如求神拜廟的心理,以為「廟大、神會更靈」,因而追求去出名的「醫學中心」看診。除了治療管道多樣化之外,民眾也會尋求更「精準」及提供最先進的醫療科技來診治病情。要求受到最 好的、更新的技術來「看病」。各種檢驗的方式也比以前多樣化。醫學界也推出更「精準」的影像及生化、基因的技術。中西醫門診及特殊次專科的服務業者也推薦更多的診斷及治療技術,增加了許多化驗及技術的分析,來維護「更好」的醫病關係。醫療給付,包括轉診去專科或次專科就醫。就醫的經濟負擔也因健保給付,而有醫師變「醫匠」的現象。媒體的報導在新進醫療方面的資訊也增加很多,多少影響到民眾追求名醫或要求特殊醫療器材檢查的要求。就醫很方便在追求更次專科的「專家」以獲得最好的服務及治療。一般的民眾對醫療機構也多少有些迷思,同拜廟求神類似,很多都以為「廟大、學問就大」而趨向醫學中心,甚至向醫學院的附屬機構求助。因為一般民眾認為有專科醫生的頭銜,對病情的了解、判斷、檢查也應有高人一等的能力。一般民眾總期待又新又貴的檢查及診治會有更好的療效。這類的醫療資訊廣泛的在媒體上報導,多少影響一些「久病亂投醫」的現象。上述的社會現象或許會讓醫學生產生一些迷思,也會影響醫學生畢業後選擇進階臨床受訓的方向及執業的場所,甚至未來服務的方向。不同社經背景的民眾對疾病的認知不一樣,對現代科學及突飛猛進的醫療新科技的認知也很不同,對生命的看法也不一致,所以追求新醫術及科技療法很難有共識,對醫療「成果」及疾病「治癒」 的定義也不盡相同。或許更好的社會教育,會影響一般民眾的就醫形態。
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2021-08-22 名人.楊定一
楊定一/個人體質是面對疾病的關鍵
傳染病對人類歷史的影響,絕對不會亞於戰爭。光從近代來看,1918年的西班牙流感、1930年代後催生美國國家衛生院的鸚鵡熱流行、2003年在東亞爆發的SARS、2012年襲捲中東的MERS及其他大大小小傳染病,對公共衛生管理帶來很大的挑戰,對社會整體也造成衝擊。這次Covid-19全球大流行,人心隨著管制、鬆綁、防疫物資、疫苗、病毒變種等因素反覆起伏。儘管疫情還看不到盡頭,但經濟和社會活動不可能長期停滯、國際交流早晚恢復,「與病毒共生存」已是我們難以迴避的未來。許多朋友希望我能分享過去從事免疫研究的經過,以及從預防醫學和全人醫學角度來談如何對抗這場全球疫情。確實,目前主流想法都是把注意力放在如何消除病毒。然而,我還是要回到最根本的醫學常識,也就是:相較於病毒的致病力,個人的體質其實是防疫更重要的關鍵。體質,是現代的西方醫學透過代謝體學和嚴謹的統計分析也逐漸體認到的健康關鍵。許多慢性病研究都歸納出:一個人已經有的疾病(共病,comorbidity)和生活習慣,可能影響他受疾病影響的後果。此外,從免疫的角度,我也一直強調「抗發炎」的重要性。壓力、情緒和不良生活習慣都是導致慢性發炎的因子。長期發炎除導致多種慢性疾病,更會干擾人體面對病原的免疫反應。這也是一種體質。你可能會想問:一個人如果受到Covid-19病毒感染,他的結果也和體質有關嗎?答案不用我多說,任何人客觀去看大量而正規的醫療紀錄,就可以得出結論。最近,美國疾病管制與預防中心(CDC)的專家分析了從Covid-19爆發以來,2020年3月至2021年3月的一年內,全美800家醫療機構數百萬名住院患者的醫療保險紀錄。研究提到,這一年來,這800間醫院共收治490萬名患者住院治療,其中55萬人因Covid-19感染而入院。光住院數字就已經反映出Covid-19對醫療系統造成的負擔,以及醫療崩潰的危險。那麼,個人的情況呢?入院的重症患者,超過九成至少有一種慢性健康問題,最常見的前三名分別是高血壓、脂肪代謝性疾病和肥胖。如果針對死亡率進一步分析,會發現肥胖帶來的風險最高,第二高則是各種焦慮和恐懼症,接下來是其他慢性病,包括已經產生併發症的糖尿病、腎臟病和各種與老化相關的神經退化疾病。從死亡率的風險因子來看,個人的壓力與情緒管理,對健康影響是不能小看的。此外,許多慢性病患者不是單一疾病,而是多重退化。研究也告訴我們:比起原本健康的感染者,患有一種慢性病的感染者的死亡風險是1.53倍;同時患有超過10種慢性病的人,感染後的死亡風險甚至接近4倍。從這些數據,再加上Covid-19感染者有極高比例是無症狀感染的事實,你可能也明白:奪去生命或讓人重症而入院的,不見得是因為病毒多麼可怕,而是──個人的體質與健康是否足以面對病毒的挑戰。多年來,我透過《真原醫》從「心」的層面出發,希望幫大家為自己建構良好體質。現在回頭看,這些努力好像是為現在的挑戰所準備似的,我們每一個人都可以從飲食、運動、呼吸和情緒管理著手,徹底改造體質。你,會選擇從哪一個環節開始呢?
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2021-07-19 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 疫情大流行中,醫護學生該不該繼續參與臨床的學習?
【編者按】本週的主題是「新冠疫情為醫學教育帶來的省思」,精選三位關心醫學教育的師生分別說出他們的看法。一位在國外行醫教學多年後回國的資深內科教授,發表他個人對疫情當前之醫學教育與醫學生的期待;一位醫學生時代以雙主修畢業,之後在國內、外獲得雙重非臨床醫學碩士學位,目前正在國內接受住院醫師訓練的中生代醫師,以身兼「教」醫學生的老師與「學」臨床醫學的住院醫師身分,說出他精闢的看法;一位已擁有博士學位、即將畢業的醫學生,直言目前台灣的教學醫院環境還需要更多的改善,才有可能化疫情的「危機」為醫學教育的「轉機」。衷心希望這三篇發人深省的好文章可以引起更多的醫學院與教學醫院的反思,更歡迎在「醫病平台」會有更多探討這重要議題的後續文章。醫護人員的學習除了理論的基礎課程外,臨床觀摩、床邊學習,在與學長、同學共同參與照顧病人中學習實境的知識是真實又可貴。實習過程中,為配合法規,要有完善的配套及臨床老師的規劃,因為醫療作業的過程牽涉很多語言、肢體接觸及治療決策,必須在很好的監督下進行。新流行病的發生及傳播對許多醫護人員都是很大的挑戰,病因、傳播、預防、治療等等所相關的醫療層面,非常的複雜也廣泛。一旦有突發的疫情,所有的醫護管理人員都需重新整理相關認知,也需要調整身心的狀態,面對及處理這些議題。目前全球發生「冠狀病毒」大流行,從病毒的源頭、傳播、引發病狀、治療及預防等等的問題都值得了解及思考。所以很多「新舊」參與照顧的工作人員,都應重新學習、檢討。隨著科技的進步及一般民眾對生命觀的變化,加上社會、經濟及環境發展,以及社會大眾心理與人際關係的變化,對於受醫療照顧的期望跟「質」的要求,再加上因有醫療保險的方法變遷,大大的改變了傳統的「醫病關係」。相信會使剛開始接觸病人的醫護學生們,在他們學習歷程中多了一些回憶及經驗,多了更多只有在床邊與病人與家屬實際接觸才學得到的心得。看了更多因流行病引發的醫療照顧外,也看到預防、隔離、利益爭執等的大衆對「利我」權勢鬥爭的心理學。當然也可看到很多「利他」的榜樣。近代人類對科技的發展,在生物技術的領域尤其是有更新的進步,因此帶動了很多醫療產業的發展,在醫療執業上也隨著突破。但是在人的智慧進步中,還是沒有辦法完全克服疾病對人類的折磨。所以,投入醫護工作的一群「有心人」或許對這事實也必須有所認知。人類的歷史中面對多次的瘟疫災難,既使科學醫術的進步、改變了人類生活的品質,但是生物與人類之間的關係,一直有重複的「衝突」,環境中的生物一直與人類之間競爭求生存,因而人類與外來的侵犯一直重演。從學「醫」的角度來看,每次人類的瘟疫都是有很多可學習的機會。但也不能不承認「適者生存」的生態平衡。從社會學的角度來看,人類在瘟疫流行的時期,每個人的經歷的不同而對疫情造成的約束,精神及情緒多少會有更多外來的影響,而有「利己」或「利他」的不同表現。醫護學生如果在剛好進入臨床見習時,就遇到全球流行的時機,學習臨床經驗時有最好的機會認識上述的社會問題,進而影響學習的心得。除了病理、防疫的問題,還學習到如何隔離病人減少傳染的傳播、自我保護、如何管理及治療自我身心健康等等。在這種大流行的情況下,所有的相關人員及投入醫療相關工作人員,都須進修學習,更重要的是自我反思在課堂上的內容及實際面臨的問題處理方式的差異。同時主辦「醫學教育」的教育學者,也應思考如何安排及提供實際的學習課程,及如何在安全條件下可以「實際」學習。
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2021-05-24 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 尊重隱私——黃金律
【編者按】本週的主題是「病人的隱私權」,我們邀請與這主題有關的宗教、法律、倫理以及醫學背景的專家執筆。陳景松牧師長年關懷「醫病關係」也是我們「醫病平台」發起人之一,寫出牧靈人員對這主題的看法是:「提醒自己不是權威,而是助人者,要遵守一切法令,謹遵信仰和倫理規範,以及愛人如己的信條。」陳聰富教授長年參與台大醫學系教學,他特別闡述醫師可能面臨「保密義務」與「警告義務」衝突的可能,而提出「健康權的保護,應該優先於隱私權的保護」;巧合的是當編者與多年致力於醫學倫理教育,且本身是醫師的蔡甫昌教授邀稿時,才知道他與其他兩位也有醫學背景的作者,剛以「醫師保密義務及其例外」為題即將發表論文,其中有一部分正好與我們的主題息息相關。在看過他寄來的文稿以後,我們也破例轉載這即將出版的部分論文。尊重個人隱私是近年來世界的潮流,在醫療界更是臨床實務與倫理的重點。1996年美國的「健康保險便利和責任法案」(Health Insurance Portability and Accountability Act),簡稱HIPAA。規範了醫療保險資訊管理和使用,也促使醫療團隊檢討和重視相關資訊以及尊重隱私。隨後許多國家和領域也提出相關法律和規範。臺灣也在那不久之後有了「個資法」、「病人自主權利法」等。並且成為醫療專業和助人者在臨床上教育訓練和實務遵循的重點。一、牧靈人員也重視 「Is Chaplain a member of the medical team? 」(牧靈人員也是醫療團隊的一員嗎?)。天主教、基督教、回教、猶太教(佛教應該也有)醫療體系專業助人者便陸續探討如:「Privacy and patient-clergy access. 」、「Hospital Chaplaincy Under the HIPPA Privacy Rule」、 「Medical confidentiality and patient privacy」等在相關專業組織及學術刊物中出現。 牧靈人員在病人及家屬,甚至一般人眼中,不只是助人者,甚至是「宗教信仰的代表人」。在宗教儀式過程中、告解、臨床諮商中,處處看的到這種關係。其實,這種關係不只是助人者與受助者的水平關係,事實上,應該像三角形,在上方還有信仰對象(神祇)。這樣的關係不只顯現助人,更有敬天,敬天才能真正助人愛人。例如:最早版本的醫師誓詞,希波克拉底斯(Hippocrates),是以神祇為對象而宣誓。近代只在最後「以我的人格宣誓」。 牧靈人員最重要的倫理是:提醒自己不是神、不是權威,而是助人者。首先要遵守一切法令,並且謹遵信仰和倫理規範。二、牧靈人員在醫療團隊中的角色現代醫療涵蓋的領域是:身、心、社、靈。身、心、社三個領域已經有具體明確內容,靈這一領域仍在努力過程中。臺灣也追隨先進國家,在牧靈人員教育訓練,工作方法上從其他助人專業學習並發展自己的內容。目前,在宗教背景的醫院中大概都有「轉介系統」涵蓋了牧靈人員可以經由轉介而提供服務。除此之外,牧靈人員也參與醫療團隊放棄治療,個案討論。提供相關靈性關懷意見,有時候也因為這種身分而給其他團隊人員帶來一些提醒!甚至成為其他團隊人員也可以尋求諮商幫助的對象。三、牧靈人員看隱私每一個人的生命都是一個過程,生命階段的時間過程,生命故事的過程,其中有些故事僅屬個人。但是人會因需求、信仰而將僅屬個人的故事告訴別人。對朋友、醫療人員、宗教信仰人員,專業或可信認的人……甚至,最重要的是對他們信仰的神祇。醫療關係中,病人是有需求者,醫療團隊人員是助人者,病人會因需求和對助人者的期待、信仰而說出自己的生命故事。其中有很多關係生命本質存在和安定屬於隱私,如果被傳出去可能就造成傷害了。我們可以傾聽、同理、關懷,但是將故事留給當事人自己,讓他們自己面對處理。因為人有自己面對的本能,甚至他們的信仰也可以幫他們。我們只是他們在那個生命過程中的偶遇。目前,諮商、社工、牧靈等助人者在做個案紀錄及引用都已有規範,包含必要「知情同意」。四、路加醫師的典範西元第一世紀,有一個敘利亞人受希臘醫學訓練而在以色列行醫的醫師路加(Luke)。他在那裏接觸到耶穌的故事,他以實証的精神做了探討。「提阿非羅大人哪,有好些人提筆作書,述說在我們中間所成就的事,是照傳道的人從起初親眼看見又傳給我們的。這些事我既從起頭都詳細考察了,就定意要按著次序寫給你,使你知道所學之道都是確實的。」(路加福音1:1-4)在路加醫師實証研究過程中他找到好多故事,並且從文字的記載方式保留:1.我們所熟知「好撒馬利亞人的故事」、「浪子回頭的故事」、「撒該的故事」都是路加唯一保存紀錄的故事。這些顯現路加的體恤與貼心。甚至耶穌聖誕天使和牧羊人報佳音的故事都是路加特別保留的。2.最特別的是路加記載耶穌的母親瑪利亞懷孕耶穌時的心情,路加寫到:「馬利亞將這事放在心上並反覆思考」(路加福音2:8-20)。當見到耶穌好奇留在聖殿讓她找了三天,找到之後耶穌的回答看似叛逆。馬利亞也是「放在心中反覆思考」 (路加福音2:41-52) 。其實,放在心中反覆思考是一種空間,人面對人生中個人故事,隱私有時候需要這樣的空間來面對自己、他人,甚至自己的信仰。路加醫師就很特別的意識到這樣的空間。我們每個人或許可以得到啟發,給自己,給別人在人生故事和隱私中,給予這樣的尊重。五、你們要人怎樣待你,你就怎樣待人每一個人都有生命成長過程,其中都有許多個人的際遇和故事。並且,會需要述說,需要有人傾聽,需要有人陪伴,需要有人支持,需要有人關懷。然而,每一個人生命也都有能力可以面對自己的問題。困難,也會有可能找到給自己的接納和出路,只是要有人給予適當的心理空間。在醫病關係中,我們是專業人員,也是關懷陪伴(care)。如何在傾聽病友的訴說,給予接納、支持、關懷。其中,最重要的是信任;讓病友信任我們,知道了他們的生命故事而且不會給他們帶來傷害與失望。當有人向你述說生命故事,或是讓你有機會接觸到他們的隱私,可能是因為你的專業身份,或他對你的信任接納,我們應當自重也尊重他們,給他們空間,也給自己為人保守秘密的空間。醫學倫理的首要尊重自主,法律的病人自主權利都是為了這樣的醫病關係而主張。然而,在這些之外,有一個最基本的倫理黃金律:「你們要人怎樣待你,你就怎樣待人。」愛人如己,每一個人在生命過程中,都會有問題和需求,都需要有人在當下能夠善待我們。每一個人也都有能力或機會成為如此善待別人的人。每一個人的人性都如此,都相像。但是,也可以多加一份責任。如果「你們要人怎樣待你,你就怎樣待人。」指的是愛,人與人之間以愛相待。那麼,同樣一句話,對醫療專業的人來說:多了一點「責任」,愛與責任。尊重病人個人隱私,在團隊中勵行尊重隱私,不只是專業,更是彼此相愛的責任。這正是我們所熟知的倫理黃金律——愛人如己。
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2021-05-17 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/林炫沛:健保改革 須顧及弱勢病患權益
健保救治了許多罕見疾病患者,尤其必須使用罕見疾病特殊藥物(簡稱罕藥)的病友,因遺傳基因變異致病,他們需要終身用藥,若無健保給付,藥費重擔將壓垮許多罕病家庭。別讓罕病病友成為犧牲者台灣健保制度享譽全球,提升國民健康亦顧及弱勢病患,至今給付了56種罕藥,治療34種罕病,是病友長期以來唯一的救命醫療管道。近年健保財務亮紅燈,年初保費調漲,罕病族群理解開源節流是為了健保永續,在財務困難下,定期評量台灣整體社經條件、適度調整保費,有其必要。然而,健保改革務必顧及弱勢病患權益,若同時調漲部分負擔與取消重大傷病優惠措施,對高度依賴健保維持生命的罕病病友,可能成為制度改革下的犧牲者。改革以負擔得起額度為限健保為風險分擔的社會保險制度,照顧極弱勢病患,責無旁貸。罕見疾病基金會倡議,改革應以負擔得起的額度為限,並支持維持罕病重大傷病減免部分負擔保障,強調健保應回歸「優先照顧極重症之醫療弱勢者」的初衷。罕病宜以「定額」基準調整目前衛福部拋出部分負擔將朝三大方向調整,包括慢箋藥品、檢查費、急診等各類部分負擔微調,罕見疾病基金會表示支持。但有關部分負擔該採「定額」或「定率」的政策擬定,必須思考對罕病病友是否帶來過度的衝擊。罕病極少能痊癒,藥物使用是一輩子的事;但罕藥十分昂貴且取得困難,病友完全無力以「定率」制付費。因此強烈建議部分負擔應在現有「定額」的基準下調整為宜,且不論住院或門診,訂定每年最高上限額度,不可任由使用者付費概念無限上綱。目前重大傷病範圍有30項,罕見疾病是其一。一直以來多數罕病患者需長期就醫或用藥,重大傷病減免部分負擔成了罕病家庭的倚靠,這群人是健保需要保護的對象,健保改革不應從重症病患下手。針對弱勢病患節流須謹慎健保法明示:「本保險為強制性之社會保險」。罕病病友長期無法被商業保險納保,健保成為病友僅有的醫療保險。重大傷病患者因大多需長期治療,醫療支出龐大引發議論,但換個角度思考,重大傷病是人人都可能遭遇的生命實境,當遇上時,集社會之力照顧少數人群,正是健保精神所在,更是人命價值的彰顯。今年保費已「漲」聲響起,是否要大幅提高部分負擔,抑或取消重大傷病免部分負擔優惠,值得商榷。罕見疾病基金會期盼政府致力健保改革之際,針對弱勢病患的節流政策,需要更加謹慎、廣泛討論為要。
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