2024-12-02 焦點.杏林．診間
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2024-12-02 癌症.肺癌
「先生抽菸、太太罹肺癌...」！蘇一峰建議一般人何時該做檢查 2類人可免費篩檢
癌症已躍居十大死亡原因之首，其中，肺癌（Lung Cancer）已超過肝癌成為癌症死因的第一名，且已蟬聯十年高居死亡率癌症冠軍。每年因肺癌過世的患者將近一萬人，不僅是死亡率最高，還是晚期發現率最高、醫療支出也最高的癌症，成為台灣癌症的三冠王。至於為什麼會罹患肺癌？「遺傳和吸菸」都是重要的危險因子！那為何許多女性沒有抽菸卻罹患肺癌？空氣污染的危害有多嚴重？肺癌要如何及早發現？就由台北市立聯合醫院陽明院區胸腔內科主治醫師的蘇一峰醫師就來一一替大家解惑。不抽菸為何還會罹患肺癌？為什麼許多女性沒有抽菸（抽菸比例小於5％）卻罹患肺癌？除了家族史，其實「空氣污染（如PM2.5）」也是主要原因。空氣污染還分室內及室外，室內空污包含抽菸、二手菸、煮菜的油煙、裝潢、粉塵、黴菌等，這些都會對呼吸道造成慢性的傷害，久了就恐癌化。過去有研究發現，有煮菜習慣的婦女，罹患肺癌的機會比不煮菜的婦女高1.8、1.9倍。而父母、手足有肺癌，自己罹癌的機會是一般人的3、4倍之高。再來，抽菸就是能不碰就不碰，但先生抽菸、太太罹患肺癌的事件屢見不鮮，國外有研究發現，男女性抽同樣劑量的菸，女性罹患肺癌的風險比男性高3、4倍。空污的危險性至於空污到底有多危險？我們發現空污造成的死亡，幾乎發生在亞洲和非洲，根據世界衛生組織數據，每年因空污死亡的約有七八百萬人，台灣則約有兩萬人之多。口罩能抵擋PM2.5嗎？要防空污（PM2.5），戴口罩的確很重要，現也因新冠肺炎的關係，口罩也成為現在人臉必備的要件之一。但其實，我們目前在戴的一般醫療口罩，並無法抵擋PM2.5…以下是各種口罩的防禦能力：●一般醫療口罩：只能抵擋3、4成的PM2.5●紙口罩：幾乎沒有防禦能力●布口罩：僅能抵禦大顆粒（如沙子）●防霾口罩：有9成以上的防護力●N95：有8到9成的防護力肺癌能自我檢測嗎？會有患者詢問，肺癌是否能早期覺察，如杵狀指是不是肺癌的症狀之一？其實肺癌早期不太會有明顯症狀，但也的確許多肺癌患者在早期會出現杵狀指，但這也可能是某種心肺疾病（如心臟病缺氧、常抽菸的人等），並不一定全然是肺癌。若有杵狀指還是建議就醫諮詢。若要檢查出肺癌，最好的篩檢工具就是「低劑量電腦斷層（LDCT）」，過去我也遇過病人去年照X光沒問題，結果今年一照就發現肺癌末期的案例。這告訴我們X光並沒有辦法早期偵測肺癌，目前最準確的就是低劑量電腦斷層了。低劑量電腦斷層的輻射量是電腦斷層的十分之一，準確度也可以發現0.2cm以下的肺結節。兩類人可做免費肺癌篩檢而目前政府的「肺癌早期偵測計畫」免費提供50～74歲男性、45～74歲女性有肺癌家族史、重度吸菸史者，每2年1次胸部低劑量胸部電腦斷層攝影檢查。但若無補助者，則建議有肺癌家族史、本身有罹患過癌症或是有空氣污染暴露史者（常吸廢氣、吸二手煙等），在40歲～50歲左右就可接受第一次的低劑量電腦斷層，若檢查結果正常，接下來每隔三、五年再做第二次即可。檢測到「肺結節」怎麼辦？「肺結節」如何辨別？至於檢查到肺結節怎麼辦？其實50歲做電腦斷層，可能發現10個人有9個人有肺結節，但不是每個結節都是癌症。過去就像陳佩琪、陳文茜也都有講過，他們做出來有好多滿天星的結節，那這種結節如果有毛玻璃變化，且一般來說越大就越危險。而結節的判定標準為：第一、看大小：0.6公分以下安全，0.6～0.8公分開始有點危險，0.8～1.0公分更危險，1.0公分以上拉警報，需要馬上處理（切片或開刀）。第二、形狀：形狀越圓、邊緣越乾淨的就越安全，若呈現毛玻璃（霧霧的）、邊緣邊際不清楚，或者甚至長得刺刺的，這個就是癌症的表現。第三、生長速度：長得非常慢、長得非常快，都是比較安全的（曾有患者一開始是0.1公分，半年後長到0.8公分，就怕是否罹肺癌，但其實這不需太擔心，因癌症不會長得如此快速）。不能抽菸 那能抽電子菸嗎？如同上所述，抽菸不好，那抽電子菸總行了吧？其實電子菸並沒有紙菸健康，越來越多研究發現，電子菸引發的問題不亞於傳統紙菸。傳統紙菸會吸入空氣中的懸浮粒子、且因燃燒也會出現PM2.5或焦油；電子菸則是將化學成品（植物甘油、丙二醇，再加入一些香料及尼古丁）加熱，也因為化學物質複雜，就容易引發肺部的過敏免疫反應。曾有美國青少年吸電子菸得肺炎，甚至插管、死亡的案例。延伸閱讀： 降血脂飲食怎麼吃？有哪些禁忌？一文整理9種降血脂食物、快速降血脂方法
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2024-12-01 名人.林思偕
林思偕／休息是一種技能
某天假日查房，在醫院走廊遇一位同事。他原本應該在南部休假，卻神色焦急趕回醫院。原來，他所照顧的一名病人病情急轉直下，被送進加護病房。他放心不下，特地奔回探視。他額頭上的皺紋加深，他的臉如槁木死灰。我說：不是有值班的醫師嗎？交代一下就好，何必大老遠跑回來？這同事極有責任感：病人不好，他愁眉不展。病人好了，他便如中獎券一樣快樂。他凡事親力親為。即使是難得的假期，他也忙著遠端撰寫病歷，緊盯病人的生命徵象與化驗報告。他的手機彷彿一條無形的鎖鏈，24小時將他與醫院拴在一起。他信奉終身學習，哪怕是假日也不忘參加各種醫學會議，風塵僕僕，不辭辛勞。他總是最早到，最晚走。醫院的規定像無上的命令，他沒有一刻放鬆。他永遠知道下一步是什麼，再下一步又是什麼。不要問為什麼。一切都已經安排好。他的內疚感強烈：萬一錯過了病人的重要訊息怎麼辦？萬一人在國外時發生緊急狀況怎麼辦？這些念頭無時無刻在折磨著他，揮之不去。可怕的疲憊不是來自身體，而是心靈。無論他多麽努力，那些疑慮和擔憂依然不斷翻騰。他不快樂，他錯過了孩子的成長，冷落了家人的需求，他築起一座看不見的監獄，把自己囚禁其中。醫師在培訓過程常被灌輸一個信念：「永不示弱」。疲倦了，忍住；壓力大，吞下；需要幫助，不要開口。我們花一輩子治癒別人的病痛，習慣把患者的需求放在自己之上，從不停下來檢視自己的傷口。工作與休息是一體兩面，就像波浪的高峰和低谷起伏，自然循環的流動。不能等所有工作完成才想到休息。接受自己的極限，承認你不是全能的神。有時候按下暫停鍵才是有智慧的選擇。如果你累了，就先躺一下，再回來工作。別讓病人瞪著你說：「醫師，你怎麼看起來比我還累？」不要讓醫師的角色吃掉你所有的身分，別忘了你也是人子、父母、朋友或任何你想要成為的角色。你再重要也只是醫療體系的一個小齒輪，隨時可以被替換，但你在家人的心中無可取代。當你覺得再也受不了，不知道該如何繼續下去，早晨不想起床……請放下一切，休個假吧。學會設立界限，接受不完美，對不合理的要求「選擇性耳聾」，甚至厚臉皮一點尋求幫助，這不是懦弱，而是保護自己不被耗盡的良方。醫師也是血肉之軀，有責任照顧好自己的身心健康，給自己一個喘息的空間。適當卸下沉重的工作角色，重新找到自我，是恢復力量的重要步驟。休息是一種技能，不是奢侈品。休息必需預先被排定並認真執行，休假時間必需全然完整不受干擾。勇敢登出，關掉一切雜訊，當你覺得除了工作生活沒別的，就是你最需要休息的時候。所以醫師們，拜託好好照顧自己，把時間分一點給自己，給那些珍惜你、愛你的人吧。記住，你的生命、健康與快樂和病人的福祉一樣重要。唯有懂得照顧自己，才能真正照顧好別人。不要讓成為醫師的初衷和願望之火熄滅。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
醫療╳AI 智慧醫療 擴展對健康生活的想像
科技與醫療的結合是未來趨勢，網路和通訊產業發展，數位科技促成現在的智慧生活，大量醫療資訊被分析運用與交流，成為數位醫療基礎，幫助提高就醫效率、提升疾病判讀準確度，更將治療帶向精準化與個人化，也是醫護短缺的解方之一。智慧醫療改變醫療產業的面貌，更幫助我們擴展對未來健康生活的想像。花蓮慈濟／影像判讀更精準 資訊共享見成效台灣半導體、AI等產業表現，傲視全球，如與醫療接軌，將是成為另一座護國神山。近年來，花蓮慈濟醫院積極引進軟硬體科技，設立人工智慧醫療創新發展中心（AI中心），副院長吳彬安表示，該院積極發展行動化、智能化、大數據分析等智慧醫療，並落實精準醫療、遠距醫療，造福花東居民。吳彬安表示，在林欣榮院長支持下，花慈積極發展AI智能，組織AI團隊，運用於許多科別，大幅提高病理及影像判讀的精準度，例如，腸胃內科胃食道逆流、心臟內科心肌梗塞、神經外科的腦腫瘤轉移聯邦式學習、乳房外科乳癌篩檢、胸腔外科肺癌轉移、胸腔內科肺結核等，均獲極高評價。資訊共享也是花慈智慧醫療的發展重點，吳彬安表示，近年來衛福部提出次世代醫療，要求資訊標準化，為此，花慈團隊整合花蓮秀林鄉等所有鄉鎮、台東、苗栗及南投等山地偏遠地區患者身體資料、就醫紀錄，為遠距醫療奠定厚實基礎。至於醫院與醫院之間的資訊交換，則為智慧醫療也是邁向次世代醫療的重頭戲，吳彬安表示，衛福部推出新一代國際醫療資料交換標準FHIR標準規範，希望各醫院從「電子病歷交換欄位」開始，統一國內醫療院所資料格式，促進院內作業系統智能化、同時加速智慧醫療在台灣落地擴散，且能符合國際標準，為此，花慈投入大量人力與經費，在跨院系統的互通上，已見不錯成效，提升效率，為台灣醫療科技產業打了良好基礎。正因醫療資訊共享上有傑出表現，花蓮慈濟獲選健保署首波電子處方箋試辦計畫的主責醫院，在花東地區正積極推廣電子處方箋，省去紙張，流程簡易，實踐了醫療減碳環保、環境永續等目標。台北榮總／AI扮演副駕 引導醫師精準治療醫療科技日新月異，未來影響民眾最深遠的是「智慧醫療」與「精準醫療」。台北榮總目前致力於發展生成式AI，收集相關醫療數據、影像資料，以進行大數據分析，由AI扮演副駕駛的功能，引導駕駛（醫師）執行醫療行為。台北榮總副院長李偉強說，醫療技術主要分為硬體、軟體兩個領域，科技進步下，許多醫療行為已是「軟硬兼施」，一是利用先進醫療儀器，二再搭配人工智慧（AI）為疾病、檢查等資訊進行大數據分析，在確保病人安全下，提供更好的治療品質。李偉強說，醫療技術硬體方面，包括達文西機械手臂、重粒子治療等先進設備，軟體則是精進電腦程式、人工智慧（AI）等數位轉型，並擴及再生醫療、基因檢測等項目。在手術方面，如達文西機械手臂現在已經可以結合AI；在基因工程上，過去基因排序的電腦流程需花一個多小時，現在若結合AI僅需一分鐘就可以完成判讀。「AI科技進步，模糊了軟硬體醫療技術的界線。」李偉強說，往後更能定義個人體質的差異性，給予符合個人病情的精準治療，甚至利用穿戴裝置早一步監測，未來醫療趨勢一定是「智慧化」、「精準化」及「個人化」。李偉強說，醫療技術方面，AI不是唯一，但確實是未來的趨勢，但運用至醫療時須十分謹慎，應確保給予生成式AI的資訊、數據必須夠乾淨，如此AI才不會學習錯誤，才能真正提升精準化的個人醫療。林口長庚／開發各種偵測軟體 已取得相關許可證數位科技改變了智慧生活，包括提升醫療服務質量，林口長庚醫院院長陳建宗表示，長庚醫院自2018年起，擘畫智能醫療發展策略藍圖，彙整珍貴的「數據」，加速傳統醫療系統的轉型。AI正推動個人化醫療的革新，陳建宗認為，未來的發展趨勢與關鍵為「人工智慧輔助醫療」，可提高診斷準確率、提升就醫體驗。林口長庚醫院運用「服務病患數最多」的優勢，將病歷資料結構化，加速開發疾病診斷模型，逐步實際應用於臨床。2014年，林口長庚即拿下台灣首家「智慧醫院標章」，陳建宗說，長庚醫院在成立之初，已經超前部署導入電腦系統。這10年來，醫院陸續推動電子病歷結構化、成立醫療人工智能核心實驗室與高速運算中心，將數位科技與人工智慧大量應用在醫療領域，並陸續開發出許多輔助判讀的軟體工具。智慧醫療發展的型態非常多樣化，陳建宗強調，人工智慧是現階段最重要的一環，除了協助醫師做更準確的診斷，也增加醫護工作的便利性。林口長庚開發的腕部舟狀骨骨折偵測軟體、心房顫動偵測軟體已經取得食藥署醫材許可證，2024年2月，篩檢心臟衰竭的偵測軟體也取得第3張許可證。陳建宗說，AI把數據變資訊，臨床應用可優化醫護人員的人力，改善民眾就醫體驗。未來，可為遠距醫療帶來新功能，偏鄉民眾不用舟車勞頓，透過連線會診落實醫療平權。台中榮總／全球百大最佳智慧醫院台灣首次、唯一入列科技之於醫療扮演什麼角色？台中榮總院長陳適安說，科技是帶動醫療往前走的力量。美國「新聞週刊（Newsweek）」 今年九月公布全球最佳智慧醫院（World's Best Smart Hospitals），由陳適安帶領的台中榮總獲全球第99名，是國內入選的八家醫院中，唯一進入百大，也是台灣首次有醫院進入全球百大行列。他表示，醫療科技日新月異，持續進步，醫院數位轉型並非專注於單一技術，而是打造完整的數位生態系統。除了台中榮總院內執行專案，也與外部合作，陳適安也是國科會「智慧醫療系統跨院驗證與取證計畫」總召集人，帶領全國醫學中心共同發展AI模型。陳適安今年在慈濟人醫年會（TIMA）分享，台中榮總於2021年建置power BI，每年優化，讓各部科主任掌握病人狀況、改善平均住院天數等；在雲端整合患者數據，全面給予照顧。陳適安說，醫療科技發展勢不可當，已有住院醫師利用ChatGPT詢問患者可能的診斷，但AI用於梳理患者病歷，的確有助快速找重點，他經常勉勵台中榮總同仁，「應最大限度發揮人工智能的優勢，也要最大限度地降低人工智能帶來的風險。」科技帶動醫療進步，但人類智慧是科技的基礎。高醫大附醫／南台灣首家 通過國際HIMSS EMRAM六級認證人工智慧在醫療應用愈來愈廣泛，高雄醫學大學附設中和紀念醫院近年把AI科技導入精準醫療、預防醫學，並參考大數據訂定個人化治療，提高病患存活率。院長王照元表示，智慧醫療在預防惡化和降低死亡扮演關鍵角色。王照元指出，高醫深耕智慧醫療領域，屢創佳績，2022年獲醫策會智慧醫院全機構標章，與台大醫院並列為全台獲獎醫院，去年通過國際HIMSS EMRAM六級認證，成為南台灣首家達成此標準的醫院。智慧醫療不僅著眼疾病治療，更重視疾病預防、早期診斷及個人化醫療方案。王照元說，以大腸直腸癌為例，可根據健檢報告數據早期評估，提供個人化預防建議，透過基因檢測，快速準確得到病人可用藥基因變異結果，在預防和治療有很大成效。高醫近來更開發能預測肺阻塞病人急性惡化AI預測模型，能精確預測肺阻塞疾病進展及預後，在病情惡化前介入，並制定精準個人化治療。此外，高醫機械手臂手術中心引進第四代達文西機械手臂（Xi系統）獲得美國認證，智慧醫療與精準手術走入國際。高醫麻醉科「術後急性腎損傷（POAKI）風險預測與風險最小化系統」也精準降低術後風險。另外，透過遠距智慧醫療平台，病人在家即可接受即時監測、醫療指導。「AI無疑是醫療翻轉的關鍵。」高醫也把智慧醫療延伸到偏鄉，縮短城鄉差距，實現醫療平權，未來更期許AI科技減輕臨床照護負擔，提升醫療照護品質。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
智能檢驗更快速安全 縮短病患等候、幫醫檢師減壓
「時間就是金錢。」在醫院，等待看診、等待檢驗最讓病人焦慮，像在心頭壓上一塊石頭，不僅關乎病情診斷，還決定著下一步的治療方向。嘉義大林慈濟醫院自110年導入「智能單件流檢驗」，大幅縮短病人檢驗等候時間，由8.6分鐘縮短至6分鐘，進步30.2%，業務服務量卻增長12%。在品質指標精準度，達到醫學中心水準，位居同儕醫院表現前25%，進步到前段班。此外，真正落實高齡與輪椅親善族群，抽血平均等候時間約為2分鐘，比一般病人減少約66%的等候時間。臨床病理科技術主任李奇聰說，導入智能檢驗流程，不僅體現在病人等候時間縮短，還提升整體檢驗效能。在血液檢驗報告方面，儘管門診急件的業務量增加了27.5%，但報告完成的平均時間由原先的26.9分鐘縮短至21.7分鐘，下降了19.3%；生化急件檢驗報告在業務量增長22.4%的情況下，完成時間從43.4分鐘降至35分鐘，縮短了19.4%；至於尿液急件檢驗報告，雖然業務量略微下降13%，但報告完成時間依然從41.7分鐘大幅縮減至24.8分鐘，減幅達40.5%。除了檢驗效能提升，大林慈院在病人與醫檢師的滿意度方面也取得顯著進步。流程改善後，病人對整體抽血服務過程的滿意度從84.6%提升至92.4%，顯示醫療服務改進，大幅提高病人滿意度。而醫檢師對檢驗所提供服務的滿意度也從82%增至92.7%，顯示智能系統改善了醫檢師的工作環境和效率。值得一提的是，醫檢師對自身工作的滿意度提升尤為顯著，從原先的48%大幅增長至70%，也讓醫檢師在更高效、低壓的工作環境中獲得滿足，進一步提高整體醫療團隊的凝聚力。智慧醫療教育系統 打造可信賴的醫師學游泳的第一步是學會換氣和不溺水，就像醫學生需掌握基本醫學知識，這是入門的基礎。然而，成為好泳者不僅是浮在水面，更要能流暢游出標準姿勢，而這需要教練指導動作盲點。嘉義大林慈濟醫院以創新的智慧醫療教育模式，2018年自行研發全方位CBME系統，並以Entrustable Professional Activities（EPAs，可執行專業活動）為核心，結合智慧醫療技術，為醫學教育帶來嶄新突破。2022年，該系統榮獲財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會的肯定，雙方簽署合作協議，共同建置「醫事專業人員能力進展資訊平台系統」。臨床技能中心主任李振威指出，醫學生的成長須具備「六大核心能力」，包括：病人照護、醫學知識、人際溝通、專業素養、實務學習與改進、系統為本的實務。透過老師全程現場觀察，檢視學員的臨床表現，從「手把手」指導到逐步放手，根據不同層級進行監督。之後，再持續回饋，每次操作的建議和評估都詳細記錄，幫助學生了解進步與盲點。最後是全人評估，不僅看技術，還關注人際溝通、專業態度等，全面提升技能。在臨床上是否能夠處理病人的問題，才是成為好醫師的關鍵，「能力導向醫學教育」，正是將醫學生從「考高分」引導到「成為真正可信賴的醫師」。臨床訓練中，病患安全與學員學習往往被視為兩個難以兼顧的目標，但全方位CBME系統讓這兩者實現了平衡。「老師隨時在旁觀察，一旦學員遇到問題就會立刻介入，既確保病患安全，也讓學員在真實環境中學習。」「雙贏」的模式讓學員在保障病患安全的同時，獲得實用的臨床經驗。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
智慧放療平台見成果 頭頸癌患者嚴重口腔黏膜炎降至5.5%
頭頸癌病患若接受放射治療（俗稱電療），一旦產生嚴重放射性皮膚炎、嚴重口腔黏膜炎，往往連吃東西都有困難，病患家屬照顧上備感艱辛。自從大林慈濟醫院放射腫瘤科團隊運用「全流程多職類共同照護」、「自動即時警示資訊系統」等多項智慧醫療策略，該院頭頸癌嚴重口腔黏膜炎的發生比率下降到5.5%，嚴重放射皮膚炎比率為3.3%，遠低於其他大醫院動輒10%、20%、30%以上數據，病患對於醫療團隊的細心、貼心，也致上滿滿謝意。全院全流程、多職類團隊合作，病患更安心。大林慈濟醫院放射腫瘤科主任洪世凱指出，這是所有團隊努力的成果，證明透過智慧醫療、AI等系統性解決方案，有機會讓病患、醫護所遭遇的問題迎刃而解，並擁有更好的醫療、工作品質。以頭頸癌治療為例，病患在接受治療前，護理師就會開始衛教，請病患先做好一些準備，療程開始後，醫療團隊每天為病患進行生理監測，每周也會有營養、體重監控與治療副作用評估。對於傷口照護，除了護理師無微不至地關心、回報，也會定期衛教，並督促病患回診、追蹤，在全院全流程、多職類的共同照護下，因而創下傲人成績。自行研發全流程資訊化系統，降低誤差、醫護更省力。目前全台有92家醫院設有放射腫瘤科，但只有29家有導入資訊化系統。大林慈濟醫院為創新領頭羊之一，談起智慧醫療、資訊化系統的導入，洪世凱分享，早在十年前，便開始將資訊化系統導入放射治療，現在結合智慧化、AI設計，功能更進步，也更為完整。最初導入原因在於，儀器資訊系統與醫院資訊系統「互不相容」，在缺乏整合的情況下，很容易因書寫錯誤、交班遺漏、無法即時監控而導致工作效率低落，且出現醫糾、溝通落差的風險也會增加。舉例來說，癌症病患若白血球指數過低，便無法接受放療，當資訊無法即時監控、整合、流通，可能就會對病患產生重大危害。為了解決這些難題，洪世凱與該院團隊自行研發「全流程資訊化系統」，並建構智慧放療平台，希望讓所有醫療、行政流程誤差降到最低，醫護工作更省力。導入資訊化系統，效率、精確度皆大幅提升。洪世凱解釋，以放射治療劑量為例，若出現1%誤差，相當於病患多照一萬張胸部X光，輻射暴露風險大增，這代表除了硬體，軟體與流程的監控、整合程度，也都是關鍵環節。過去，每位放射治療病人都有一份放射治療紀錄本，50位病人就有50本紀錄，治療或是門診追蹤時，都需要這些紙本記錄到處行走、交接，常工作到精疲力竭，甚至常需要加班，醫療團隊花在人工書寫放射治療明細的時間，每月高達708分鐘，為11.8小時。自從資訊化系統導入後，透過系統擇取、資訊整合，同樣工作只要0.5分鐘，也就是30秒即可完成。此外，病人治療結束後，按下一鍵即可輸出所有電子化放射治療病歷，無論是精確度、正確性或工作效率，皆明顯提升。申請三項國家專利，已有多家醫院使用此系統。目前，這套「智慧放療平台」已申請三項國家專利，並已發表上百篇相關研究論文，更進行商業技術轉移，現在有14間非慈濟體系醫院正在使用這套系統，其發展演化歷經「創建E化平台」、「系統全面擴展」至「進化導入AI」，並有自動防呆、防錯設計、醫囑內容更完整，且可根據各院需要量客製化功能選單，不僅使用率高，全台市占率達六成，也獲得五項國家級認證與許多獎項的肯定。洪世凱希望未來可以透過智慧醫療系統的優化、研發，幫助醫護、病患解決更多問題，讓每一個專案計畫，都能產生更大價值，不僅進一步守護病患安全，也讓病患、醫護對讓醫療品質的提升更有感、更安心。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
行動醫療APP翻轉醫護效率 為醫護減壓、讓病患安心
醫護是高壓工作，疫情後護理人員出走潮導致嚴重缺工，如何改善醫護人員的工作環境及提升工作效率，減少超時工作，是各大醫院面臨的重大課題。任職嘉義大林慈濟醫院8B病房的男護理師丁俊峰說，自從院內行動醫療APP上線，就像有個「工作伴侶」陪在身邊，加速了工作效率，更重視病人隱私，讓繁忙的工作裡多了一份貼心，更展現了醫療的責任與愛心。大林慈濟開發四款醫療APP，為了讓醫護「早點下班」。「開發醫療APP的初衷，是為了讓醫護人員能早點下班。」嘉義大林慈濟醫院智慧醫療創新中心主任、醫務秘書林庭光說，在行動醫療數位化浪潮下，大林慈濟投入自主研發的行動醫療APP，開發出「單手一指」的便捷操作，大幅提升醫護人員的工作效率。因為收到醫護人員「好用」的實質回饋，APP陸續開發了四款，透過「行動醫療」、「行動急診」、「行動護理」和「行動紀錄」，等四款生成式AI醫療APP，翻轉了醫療護理的臨床工作模式。自行研發更能靈活回應臨床需求，院內超過90%醫護給好評。不同於與外部廠商合作開發的模式，大林慈濟醫院選擇自行開發，從「幫助使用者」角度出發，深入掌握醫療需求，確保APP功能能夠靈活地回應臨床變化，好用高效的使用介面，獲院內超過90%的護理人員好評。林庭光強調，自行開發的策略讓醫院不僅能自主增添功能，避免外部廠商在商業考量上的技術限制，還節省了開發成本，並確保系統升級更加可控。此外，這款APP具備良好的兼容性，能橋接到其他慈濟醫療系統，具備成為跨醫院智慧醫療平台的潛力。行動性與便捷性有效減壓，為臨床工作帶來效率。隨著智慧型手機功能的增強，醫療APP充分發揮了「行動優勢」，讓醫護人員無需依賴桌機即可隨時隨地完成各項工作。「行動護理」APP結合了ChatGPT生成式AI技術，護理人員可用語音輸入護理紀錄，系統在5秒內自動轉換成標準格式。林庭光表示，這大大簡化了護理工作流程，並有效降低工作壓力。「行動查房」提升醫療決策速度，即時處理病患狀況。針對醫師查房需求設計的「行動查房」APP，醫師在進入病房前即可快速查閱病人數據，並可在診療過程中同步輸入診斷意見。這項功能不僅提高了臨床決策速度，還能確保病患病情得到即時處理。此外，APP也讓醫護人員在院內的任何地方都可隨時查閱病歷、監控病人狀況，並完成醫療紀錄，且具備檢視X光片、心電圖及給藥程序等功能，保障「三讀五對」的安全操作，降低人為錯誤的風險。林庭光表示，隨著醫療數據標準化的推動，行動醫療APP未來將更著重於即時數據的運用和AI輔助診斷功能，使醫療決策更加精確並降低診療錯誤。隨著APP持續優化，希望在智慧醫療應用的浪潮中推動新的醫療護理模式，成為醫護人員的得力助手，也為病患提供更高品質的醫療服務。行動醫療APP如何提升民眾就醫體驗？許多民眾好奇，醫院開發行動醫療APP，除了幫醫護人員減壓、提升醫療效率，究竟對自己就醫有什麼影響？林庭光指出，三款行動醫療APP能全方位提升民眾更透明、便捷的醫療流程就醫體驗，包括：1. 降低人為錯誤，增強用藥與診療安全。2. 即時資訊共享，提升醫療透明度。3. 提升整體醫療品質，全面且即時監控病情。4. 保護病患隱私，增強數據安全性。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
大林慈濟力推智慧醫療 院長賴寧生：來自守護病患初心
在嘉義縣大林慈濟醫院，無論病患在病房、診間，醫護人員只要點開平板電腦、手機中的「行動醫療系統APP」或即時「定位系統」APP，病患的就診、用藥與健康狀況一目瞭然；若病患突然在如廁時昏倒、跌倒，醫護人員也可以馬上察覺，立刻展開追蹤、救治。而這樣的病患安全網運作，背後有著四百多項智慧醫療系統在互相支援、搭配，這一切的源起，正來自該院院長賴寧生與全院團隊「守護病患、提升病患安全」的初心。簡化工作流程，醫護有更多時間與病患互動。「有了智慧醫療系統的協助，醫護人員就有更多時間接觸病人、關心病人。」賴寧生深耕自體免疫疾病臨床領域三十餘年，身為全國第二位免疫醫學博士、雲嘉地區首位免疫風濕專科醫師，並獲得立法院厚生會第25屆醫療奉獻獎肯定的他，對於醫界趨勢的瞬息萬變與智慧醫療的嶄新變革，有很深刻的觀察與體悟。賴寧生分享，過去醫師和病患的互動模式多為「父權式溝通」，也就是醫師一下指令，病患通常就無條件接受，現在著重於「醫病共享決策」（SDM），以外科手術為例，一種手術往往有不同開法、治療策略，在醫病共享決策的過程中，醫療團隊必須花時間與病患討論、共同做出決定。此外，像醫療品質的監控，如開刀前的抗生素劑量控制等，也是關鍵環節，而上述工作都需要投入大量時間、心力，為了簡化工作流程，幫助醫護人員提升工作效率、減少疲勞、因忘記而造成的出錯風險，智慧醫療的設計、運用與導入，便顯得至關重要。人手一個「智慧小特助」，讓病房管理更有效率。在大林慈濟醫院，幾乎所有智慧醫療系統都是由院內團隊自行研發，對此，賴寧生表示，該院智慧醫療的推動，是「由下而上」，主要目的是在提升病患安全、醫療品質，由於系統開發是為醫護人員量身打造，每位醫護只要有手機、平板電腦，便相當於身邊配有一名「智慧小特助」，協助提醒住院病患導尿管放置時間長短、生理數據變化等資訊，因此醫護的使用意願極高，也都有很不錯的評價。談到智慧醫療運用、推展所面臨的挑戰，賴寧生分析，對於智慧醫療系統分析、歸納所呈現出的結果，醫護必須抱持嚴謹態度進行審視、確認，以確保資訊正確無誤。針對智慧醫療系統的管理，也是一大學問，當多項智慧醫療系統同時運作，需要有效管理、整合，才能事半功倍，進一步提升效益。病患多重器官問題，智慧醫療能跨科整合資訊。在臨床上，身為自體免疫疾病診治權威的賴寧生也觀察到，由於自體免疫疾病為全身性、系統性疾病，病患常合併多重器官問題，也牽涉到跨科合作，智慧醫療的運用更能幫助醫師迅速掌握整體狀況。事實上，除了醫師診斷、處方，不少自體免疫疾病患者也需進行生活、飲食上的調整，像紅斑性狼瘡病患，通常會建議少曬太陽，醫師也會給予一些其他衛教資訊；賴寧生認為，未來若能透過互動智慧醫療方式確認病患是否照醫囑、建議執行，更為理想，期待在智慧醫療的推展上，往後可朝這方向推進、努力。隨著智慧醫療的推陳出新，賴寧生也期待這樣的趨勢可與遠距、居家醫療領域結合，對於達到總統賴清德所提「健康台灣」願景與醫療平權的提升，也可產生更多助力。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
醫療奉獻獎得主大林慈濟賴寧生 力推「智慧醫療」，來自「守護病患」初心
在嘉義縣大林慈濟醫院，無論病患在病房、診間，醫護人員只要點開平板電腦、手機中的「行動醫療系統App」或即時「定位系統」App，病患的就診、用藥與健康狀況一目瞭然，若病患突然在如廁時昏倒、跌倒，醫護人員也可以馬上察覺，立刻展開追蹤、救治。而這樣的病患安全網運作，背後有著四百多項智慧醫療系統在互相支援、搭配，這一切的源起，正來自該院院長賴寧生與全院團隊「守護病患、提升病患安全」的初心。「有了智慧醫療系統的協助，醫護人員就有更多時間接觸病人、關心病人。」賴寧生深耕自體免疫疾病臨床領域三十餘年，身為全國第二位免疫醫學博士、雲嘉地區首位免疫風濕專科醫師，並獲得立法院厚生會第25屆醫療奉獻獎肯定的他，對於醫界趨勢的瞬息萬變與智慧醫療的嶄新變革，有很深刻的觀察與體悟。有效節省時間，便可多與病患互動賴寧生分享道，過去，醫師和病患的互動模式多為「父權式溝通」，也就是醫師一下指令，病患通常就無條件接受，現在著重於「醫病共享決策」（SDM），以外科手術為例，一種手術往往有不同開法、治療策略，在醫病共享決策的過程中，醫療團隊必須花時間與病患討論、共同做出決定。此外，像醫療品質的監控，如開刀前的抗生素劑量控制等，也是關鍵環節，而上述工作都需要投入大量時間、心力，為了簡化工作流程，幫助醫護人員提升工作效率、減少疲勞、忘記所造成的出錯風險，智慧醫療的設計、運用與導入，便得至關重要。智慧小特助，讓病房管理更有效率在大林慈濟醫院，幾乎所有智慧醫療系統都是由院內團隊自行研發，對此，賴寧生表示，該院智慧醫療的推動，是「由下而上」，主要目的是在提升病患安全、醫療品質，由於系統開發是為醫護人員量身打造，每位醫護只要有手機、平板電腦，便相當於身邊配有一名「智慧小特助」，協助提醒住院病患導尿管放置時間長短、生理數據變化等資訊，因此醫護的使用意願極高，也都有很不錯的評價。談到智慧醫療運用、推展所面臨的挑戰，賴寧生分析，對於智慧醫療系統分析、歸納所呈現出的結果，醫護必須抱持嚴謹態度進行審視、確認，以確保資訊正確無誤，針對智慧醫療系統的管理，也是一大學問，當多項智慧醫療系統同時運作，需要有效管理、整合，才能事半功倍、效益進一步提升。多重器官問題，更需跨科資訊整合在臨床上，身為自體免疫疾病診治權威的賴寧生也觀察到，由於自體免疫疾病為全身性、系統性疾病，病患常合併多重器官問題，也牽涉到跨科合作，智慧醫療的運用，更能幫助醫師迅速掌握整體狀況。事實上，除了醫師診斷、處方，不少自體免疫疾病病患也需進行生活、飲食上的調整，像紅斑性狼瘡病患，通常會建議少曬太陽，或醫師也會給予一些其他衛教資訊，賴寧生認為，未來若能透過互動智慧醫療方式確認病患是否照醫囑、建議執行，更為理想，期待在智慧醫療的推展上，往後可朝這方向推進、努力。期待智慧醫療的運用，更無遠弗屆隨著智慧醫療的推陳出新，賴寧生也期待這樣的趨勢可與遠距、居家醫療領域結合，對於達到總統賴清德所提「健康台灣」願景與醫療平權的提升，也可產生更多助力。
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2024-11-30 醫聲.領袖開講
院長講堂／三軍總醫院院長洪乙仁 引進AI智能管理 推動預防醫學與ESG
112年2月24日，三軍總醫院院長由新陳代謝科醫師洪乙仁接下重任。三總是國內軍醫院的龍頭，台北市南港、內湖、新北市汐止區的唯一醫學中心，在洪乙仁執掌下，積極推動預防醫學、「永續」ESG、社區衛教與營造。他強調，軍醫院照顧軍人以外，大部分的病人還是一般民眾，三總照顧居民的健康責無旁貸。友善員工 院內設幼兒園洪乙仁接任三總院長21個月後，將於明天（12月1日）榮陞國防部軍醫局副局長。即將卸任院長的洪乙仁認為，三總身為醫學中心，不僅須兼顧臨床服務和研究發展，更應培育醫師、護理師等各種職類人才，是醫學中心相當重要的任務。113年是三總ESG元年，洪乙仁說，三總逾30個醫療、行政單位，跨領域地分門別類成立5個小組推動ESG相關工作，落實醫學中心社會責任，也積極進行碳盤查、永續報告書撰擬、減碳工程、創新AI智能管理等專案。在企業永續指標中，洪乙仁認為，友善員工非常重要，避免職場霸凌、注意性別平等是基本，三總對員工照顧更是不餘遺力，包括員工宿舍和停車位不收費，爭取預算興建護理人員宿舍，且一樓將開設幼兒園，提供托育服務，讓員工安心上班，院方共同照顧國家未來主人翁。彈性管理 放護理人員長假面對新時代的年輕人，管理要有更多彈性。洪乙仁說，現在大家都希望有長假，但醫院受限於人力，請長假並不容易，他和護理部溝通：「該給人家長假就要給」，只要病房護理人員不要一次全部請假就好，大家輪流出國。不符合護病比？「就關病床啊！」護理人員放假回來，人力充足了，再把病床打開就好了。人才是醫院最重要的資產，近年醫事人力短缺，三總希望能打造具有韌性、值得同仁信賴的優質工作環境。同時也創建新的醫療系統，資訊部門與台灣微軟研發生成式AI，減少重複、繁雜的文書記錄作業，節省工作時間，讓醫護專心照護病人。搶救糖友 拚減少併發症身為新陳代謝科醫師，洪乙仁認為，「如果可以搶救一個病人，不讓他變成糖尿病患，或避免糖尿病患洗腎，其實就對ESG很有貢獻。」避免糖尿病患因血糖、血壓、血脂控制不佳，後續出現腎臟、心血管問題，不但影響生活品質，醫療費用也增加，所以最重要的任務就是避免患者出現更多併發症。洪乙仁說，國健署長期宣導防治代謝症候群，強調注意體重控制、血糖監測等，避免成為慢性病患。但許多人沒有定期檢查，也不知道自己血糖高，大多是因體重減輕或尿量變多、老是口渴來看診，有人血糖數值已高達300、400mg／dl，糖化血色素都10%以上了。他呼籲，一般人定期監測血糖也很重要。積極義診 照顧偏鄉離島「糖尿病是不可逆的沉默殺手，但好好控制血糖，可避免併發症。」洪乙仁指出，有些人意識到健康必須自己努力，有些人則是有家屬鼓勵，所以動機很重要，必須自律控制飲食，若肥胖就慢慢減少體重，有人持續三個月到半年，血糖就趨近正常，甚至不需要用藥。有人經過努力後改善，就有信心繼續下去。照顧病人往前推，就是預防醫學，洪乙仁說，三總積極投入社區衛教與營造，例如去偏鄉、離島義診、教導健康行為。糖尿病照護也會給一些衛教費用，包括營養師、部分醫師費用。洪乙仁專長：糖尿病、高血壓、肥胖症、高血脂症、腦下垂體或腎上腺腫瘤、甲狀腺、庫欣氏症等內分泌疾病現職：三軍總醫院院長、內科醫學會常務理事、台灣醫院協會理事、中華民國糖尿病學會理事學歷：美國加州洛杉磯西奈山醫學中心進修、國防醫學院醫學士經歷：國軍馬祖醫院內科主治醫師、三總內分泌暨新陳代謝科主任、國防醫學院醫學系內科學科教授、國防部軍醫局醫務計劃處副處長、三總松山分院院長、國防醫學院預防醫學研究所所長給病人的一句話：健康靠自己，預防勝於治療。
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2024-11-30 名人.許金川
許金川／脂肪肝、酒精肝、BC肝、黑心肝 你是哪一種？
老同學聚會，大家互虧。甲：「你頭髮都白了，怎麼心肝還是黑的？」乙：「你長期酗酒，小心酒精肝！」丙：「你一百多公斤，脂肪肝一定很厲害！」丁：「你有B肝，小心肝硬化、肝癌！」自古以來，心肝兩個字，就是國人最常用的形容詞，例如「肝火旺」、「捶心肝」、「爆肝」等字眼，這是因為自古以來國人因肝病死亡者眾。以目前台灣為例，每年有7000多人死於肝癌，5000多人死於肝硬化，而B、C肝病友更是比比皆是，也是台灣肝苦人特多之因。近年來，年輕一輩肝苦人大為減少，這是因為民國73年政府開始對新生兒注射B肝疫苗，因此40歲以下的新台灣人因B肝而引發肝病者就大幅降低。然而，因飲食過當引起的脂肪肝以及酗酒引起的酒精性肝病卻逐漸增多，變成國人健康的新威脅。酒精在肝細胞內會破壞肝細胞引起肝發炎，纖維化增加，因此除了會引起脂肪肝外，也會引起酒精性肝硬化，甚至肝癌，很多酒友都是等到肚子大、皮膚黃、腳腫才來就醫，那時再戒酒已經來不及了。因為酒精肝通常都是到了肝硬化末期才會有以上症狀，此時通常只能靠換肝才能恢復彩色人生。此外，近年來國人生活型態改變、飲食習慣改變，攝取過多熱量又少運動，多餘的熱量以脂肪方式存在肝內形成脂肪肝。脂肪在肝臟內也會引起肝發炎、肝指數升高，形成肝炎甚至肝硬化，最嚴重者甚至長出肝癌。因此，人人好心肝這個口號，除了鼓勵國人每人有好心腸之外，也是告訴國人肝的重要，因為它沒有神經，等到嚴重的脂肪肝或酒精肝而引起黑心肝—肝臟變硬、變黃、變黑時，再想回到好心肝就很困難，除非你及時換肝了！●欲知正確肝病新知，請追蹤「肝病防治學術基金會」及「好心肝．好健康」Facebook粉絲專頁。肝基會出版會刊及肝病治療手冊，歡迎來電索閱。若有肝病醫療問題請洽免費諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢相關資訊。
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／施昇輝：理想善終 是有家人陪伴
「自己決定善終很容易，決定父母的善終真的很難。」二○二二年，施昇輝面對雙親在廿三天之內相繼在家裡往生，他決定不送爸媽去急診，雖然這是他評估後認為對父母最好的決定，但還是天人交戰，「你一輩子都將背負罪惡感。」不過，他說，決定自己的善終相對容易，大家都知道「善終比賴活好」，及早交代不做無謂搶救。施昇輝理想的善終，是家人陪伴他度過最後一刻。他的一位朋友知道父親不久人世，和兩個妹妹放下所有事情，一起陪在父親身旁。施昇輝相信，如果子女知道他何時會走，一定會陪他到最後，但大家若不知道「最後一刻」何時到來，子女平時可能忙工作，說不定就在猝不及防時，「我就離開了，子女也會很遺憾」。「你現在離世，是否都沒遺憾、沒牽掛？」今年五月，施昇輝因為尿不出來緊急就醫，他有個念頭閃過，擔心自己就此離開，於是問了自己這個問題。有沒有遺憾呢？他發現有一些，因為有一些國家還沒有去過，但他也釋懷，「應該也沒有關係，人生不可能沒有遺憾。」至於有沒有牽掛？他想，孩子都成人，也有自己喜歡的工作，「我覺得自己是可以隨時走的人。」但家人聽到他這樣說，不太高興，於是他就不講了。施昇輝說，雖然大家常說每天都當作人生最後一天。「這樣太心靈雞湯了。」他認為，有遺憾沒有關係，自己覺得幸福的人生，就是善終。 看到有些家庭為爭取長輩遺產起紛爭，施昇輝建議，節省遺產稅最好的方法，就是「離開前把錢花光光！」， 「遺產不患寡，而患不均」，一定要預立手寫遺囑並公證。他也提醒， 遺物整理非常困難，早一點清理家中不需要的東西。至於決定自己的善終很容易，施昇輝做了那些準備？他老實說，現在很健康，沒有做準備。但參加聯合報退休力論壇之後，決定要去門診掛號，接受預立醫療照護諮商，寫下自己的「預立醫療決定書」。
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／優雅退場 準備好人生斷捨離
資深媒體人高愛倫說：「人生只有退場，沒有退休」。但人生要如何優雅退場，求得善終？在十一月九日舉辦的二○二四年退休力論壇中，聯合報與財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心發布攜手製作的「以防萬一─終活筆記本」，內容教導理解死亡、安排死亡、實踐終活，完成人生斷捨離。在退休準備指標中，「有沒有進行預立醫療照護諮商（ACP）或預立醫療決定（AD）」是必問題，但根據二○二四年退休力大調查，今年回答「不知道／第一次聽到這些訊息」比率創下新高，超過兩成；進行預立醫療照護諮商與醫療決定的比率連續四年未有顯著進步，今年創新低，僅百分之十七點三。調查結果與器捐病主中心統計相符，衛福部積極推動善終三法，分別是人體器官移植條例、安寧緩和醫療條例、病人自主權利法。遭遇疫情，簽署安寧緩和、器捐、預立醫療人數皆下降，如今回升，安寧緩和條例今年累計破百萬人次簽署，器捐簽署人次也累計超過六十三萬人次，病主法推動六年，預立醫療有八點七萬人。最後決定 要讓親友知道 「終活」語出日本，是「臨終活動」的簡稱，指對於到達生命終點所做的準備活動，例如安排葬禮或預立遺囑，為什麼寫下自己的「終活」如此重要？器捐病主中心執行長蔡宏斌說，身為在醫學中心工作的醫師，每天經歷生死無常，許多患者被送到急診時已無法表達，若對人生的最後有一些想法和決定，一定要提早準備，並讓親友知道。外電曾報導，有民眾在胸口刺青「NO CPR（拒絕心肺復甦術）」，表明不想被急救。但奇美醫院老人醫學科主治醫師簡嘉威說，刺青在法律上沒有效力，醫師不執行急救醫療有一定條件，已簽署「不實施心肺復甦術同意書」（DNR」，且死亡已不可逆才會生效。蔡宏斌也說，醫療決策專業性、複雜度均高，要民眾理解有其困難，病人時常要經過一次插管、拔管出院的親身經驗，才能知道自己想要的臨終醫療項目有哪些，並凝聚家族共識，作出決定。建議大家接受預立醫療照護諮商（ACP），並簽下預立醫療決定，由醫師、社工師、護理師等專業人員見證，也可由信任的朋友陪同。談論善終 台灣文化不容易不過，要開口討論並不容易。蔡宏斌說，臨床上狀況很多，有時長輩一開口，子女擔心是不祥預兆，不想討論；也有老人家說「你就跟我兒子講，他決定就好，不要來煩我。」正襟危坐談論善終，在台灣文化中不容易，建議民眾可挑選家族旅遊、年夜飯等場合提出，接受度可能較高。因此，每個人都應該有一本「以防萬一─終活筆記本」，屬於自己的終活筆記，書寫生命歷程，並規畫身後安排。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，隨著高齡社會發展，死亡、老化、疾病成了避不開的話題，終活不只為了做好生命走到最後階段的準備，更是為了活在當下。吳貞瑩提到，手冊不僅是「終活」指導書，也類似生前遺囑，內容小從生活瑣事，大至預立醫療決定、安排葬禮等。宛如提前規畫告別式，寫下個人喜好、欲邀請的人、背景音樂播放、想放哪一張照片，在書寫過程中學會面對死亡，好好告知家人最後的決定，人生代辦清單自己作主。
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2024-11-29 醫療.皮膚
皮膚出現像痣的紅點沒症狀可以不管它嗎？皮膚科醫師揭消除方法
皮膚上如果突然長出之前沒見過的東西，難免會令人相當緊張，而有些年長者會發現身體出現一顆一顆像是紅痣的斑點，而且不痛不癢，卻也不確定放著不管它會不會自己慢慢消掉。對此，日本東京皮膚科診所的佐藤卓士院長就為大家解答這神秘的小紅點到底是什麼。皮膚上出現的小紅點是什麼？佐藤醫師表示，這種像痣或是丘疹一樣微微凸起的紅點醫學上稱為「老年性血管瘤」，也叫「櫻桃血管瘤」、「壽斑」、「紅寶石斑」。它是一種良性皮膚腫瘤，它會讓皮膚底下微血管增生，使上方表皮變薄，形成一顆顆扁平狀或圓形的小紅點。老年性血管瘤的病因目前仍不清楚，但和其他疾病沒有關聯，雖然較常見於年長者，並隨著年齡增長而變多，但也可能出現在年輕族群或是兒童身上。老年血管瘤並不會自行消失，甚至會變大。老年性血管瘤和老年斑一樣嗎？老年血管瘤雖然跟紅痣、紅斑很像，但實際上與老年斑和痣是完全不同的皮膚症狀。老年斑和痣是由黑色素沉澱導致，但老年血管瘤則是毛細血管組織增生形成的腫瘤。老年血管瘤不治療會怎樣？佐藤醫師指出，老年性血管瘤是良性皮膚腫瘤，並不會造成身體不舒服，除了紅點範圍擴大或變多之外，感受上是「無關痛癢」，但在意其外觀的人可能會想要去除它。用什麼方法可以消除老年血管瘤？雖然這種血管瘤雖然不會對健康造成危害，但如果是為了美觀，患者還是可以透過雷射或電燒進行治療，只是要注意是否有涵蓋在全民健保或是自身醫療保險的給付範圍。參考資料：Otonanswer.jp
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2024-11-29 養生.抗老養生
比一般走路更棒！日醫推薦更適合老年人的運動：不傷膝蓋又能改善新陳代謝
老年人各方面機能和免疫力下降，需要更注意飲食，也要透過適量活動增強抵抗力。而上了年紀該選擇怎樣的運動比較好？日本長期研究老人醫療保健的精神科醫師和田秀樹提出如果環境和條件允許，選擇在泳池中走路會比在陸地上更適合老年人。和田一直以來主張老人應該多吃自己喜歡的東西，不需要強迫自己吃下特定的食物（例如別人說什麼對健康好就狂攝取），如果人們吃太多同樣的東西，容易導致慢性過敏讓身體氧化的風險。他認為遵從大腦和身體的欲望去吃，可以提高免疫力。和田表示許多老年人由於高血壓、糖尿病等慢性病長期服藥，加上限制飲食，導致免疫力被削弱，更容易染上新冠肺炎這種病，癌症也容易被誘發。他指出日常運動很重要，但如果過度劇烈，會讓體內的活性氧增加導致加速衰老，根據健身房用戶的數據，60多歲者是最常使用的族群，其次是70多歲的人，但他認為考量到年紀，如果過度用力可能會傷害到肌腱。和田認為如果要上健身房，可以選擇有游泳池的場所，但並不是真的下去游，而是推薦在水中漫步，因為水中有浮力，不用擔心自己的體重會傷害膝蓋或腰部，這對老年人而言某種意義上是比在陸地走路還要好的運動。此外水中的寒冷會刺激身體保持體溫，這能防止體溫調節的功能下降並改善新陳代謝，在水中本身也具有放鬆效果。和田表示別因為年齡自我設限不想上健身房，希望大家都可以享受水中漫步的樂趣，如果住家附近沒有合適的健身房，就算每天散散步對老年人來說也是足夠的運動了，在戶外陽光下走路有助預防骨質疏鬆症和分泌血清素，可以讓心情開朗，避免罹患憂鬱症。資料來源／PRESIDENT Online
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／擴大篩檢 許多罕見疾病可預防
罕病專款作為救治患者的醫療資源，這意味著政府對罕病患者的支持，不僅是道德義務，更是法定責任，具有適法性與優先性。罕病基金會董事長蔡輔仁指出，在考量高價藥物時，決策者需平衡臨床數據與患者實際改善的效果，有些藥物能提升生物指標，但病人生活品質是否改善，仍需數據支持。蔡輔仁曾在藥物小組會議中遭到質疑，「為何參與臨床實驗的罕病患者多數是七歲以下？」他解釋，原因是患者很少活過7歲，而新藥物可以延長3到5年的生命。對方竟反問他，「若是不能改善病患生活品質，延長的壽命是否只是增加痛苦？」令他深感震撼。蔡輔仁強調，應考量治療對病患生活品質的提升。對於目前無藥可治的病症，健保署應允許患者嘗試高價治療，並收集治療結果，若治療無效則建立退場機制，確保資源分配的有效性。在防治策略方面，蔡輔仁強調，關鍵在於早期介入。海洋性貧血的產前診斷，衛福部國健署提供適切的協助，但對於其他可預防疾病，卻未達相同標準。他建議，應將遺傳性疾病，如脊髓性肌肉萎縮症（SMA）納入產前諮詢與篩檢範疇。立法委員陳菁徽也說，她也是婦產科醫師，透過精準篩檢與新生兒檢測，許多罕見疾病被預防，不僅減輕家庭負擔，也為醫療體制注入更多可能性。若能擴大篩檢範圍，將大幅為家庭與社會減輕壓力。罕病患者的存在是社會的責任，也是人類進化重要一環，他們的治療權益應成為政策優先考量核心，真正實現醫療人權與社會正義。
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2024-11-29 醫療.骨科．復健
哪種運動對骨鬆較有幫助？骨科醫：選「身體重心往下壓」的運動
光田綜合醫院骨科醫師嚴可倫日前在台中大甲中正紀念堂的骨質疏鬆衛教講座，聽講者多，他提醒民眾重視骨質疏鬆問題，除了留住骨本，也要重視肌力的訓練；許多人關心哪種運動對骨鬆較有幫助，嚴可倫醫師建議「身體重心往下壓」的運動，對骨鬆會有幫助。骨鬆患者 小小的碰撞就會骨折嚴可倫醫師表示，他9月底曾在一天就遇到4位女性長輩因骨鬆，導致小小的碰撞、跌倒就骨折，而後續的骨科手術、復健，甚至因骨折帶來的臥床、失能，都能使一個家庭在經濟上面臨重大考驗。他說若加上醫藥費看護費，長輩因骨折引起的臥床失能，至少需讓每個家庭每個月多花3萬以上，而長輩失能的時間，還可能長達7年以上，一個家庭照顧一位失能臥床的長輩，是一筆非常沉重的負擔，中間耗費的心力，更是難以估算。嚴可倫表示，身在醫療第一線，他每天幾乎都能看到骨鬆患者在跌倒失能後，患者與家屬在照顧與經濟上的各種掙扎，因此意識到骨質疏鬆的問題，將大大影響老後的生活品質，他提醒民眾盡早重視骨鬆的問題，若已出現骨鬆症狀的民眾，定期檢測，提早用藥，減緩骨質的流失與惡化。培養肌力 哪種運動對骨鬆較有幫助？嚴可倫提醒除了存住骨本外，肌力的培養也很重要，尤其當骨質已逐漸流失時，肌力的訓練能維持長輩較佳的活動度，減低跌倒的風險，他鼓勵民眾培養肌力，預防肌少症的出現，就能減低骨折的發生。現場許多人踴躍提問，有民眾問到在運動上，腳踏車、游泳跟爬山等，哪種運動對骨鬆較有幫助？嚴可倫醫師建議「身體重心往下壓」的運動，對骨鬆都會有幫助，像爬山因重心是下壓的，就會比踩腳踏車跟游泳好。攝取維生素D 早上8點及下午4點日曬最好 也有民眾詢問鈣片的選擇，嚴可倫介紹不同種類的鈣片，也解析各種優缺點，比如碳酸鈣易引發脹氣等問題，但也未必人人都會出現副作用，他認為只要經濟能負擔，服用後又沒有太多副作用，就是適合的鈣片。他說維生素D的攝取也很重要，目前攝取維生素D，還是以日曬的方式最佳，有民眾詢問如何曬得「剛剛好」；嚴可倫建議可在早上8點及下午4點，這2個日照較溫和的時間，到外面曬曬太陽15分鐘，就能讓人體合成足夠的維他命D。
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2024-11-29 醫療.骨科．復健
膝蓋退化早期徵兆，關節出現異音注意！醫授1類運動幫助大
隨著年齡的增長，膝蓋痛成為許多長輩面臨的共同挑戰。膝蓋的結構承擔著支撐身體重量與行走活動的重任，隨著時間的推移，膝關節內的軟骨和半月板逐漸磨損，導致許多長者出現疼痛與活動受限的問題。 膝蓋痛常見4原因 教你辨識早期症狀 亞東醫院骨科醫師吳凱文指出，長輩的膝蓋疼痛常因以下幾個原因引起： 1.年齡相關磨損：關節隨著年齡的增長逐漸退化。2.關節炎：骨關節炎和類風濕性關節炎是主要導致疼痛的疾病。3.過度使用：長期從事走路、爬樓梯等重複性動作，會加劇膝蓋負擔。4.體重過重：體重增加使膝蓋承受過多壓力，加速退化。 此外，早期辨識膝蓋退化的症狀非常重要，僵硬、無力感，甚至關節出現異音或紅腫熱感時，應及時尋求醫療建議，避免病情加重。 預防與緩解膝蓋痛 3策略跟著做 吳凱文建議，長輩可採取以下預防措施，延緩膝蓋退化並減少疼痛： 1.維持適當體重：過重會對膝蓋造成額外負擔，控制體重有助於保護關節。2.進行低衝擊運動：散步、游泳和騎腳踏車等活動可強化膝蓋周圍的肌肉，增加膝關節的穩定性。3.正確姿勢與鞋子選擇：保持良好姿勢，並穿著有支撐力的鞋子，能有效減輕膝蓋的壓力。 此外，當出現輕度膝蓋痛時，及時進行物理治療或運動有助於強化肌肉，避免疼痛進一步惡化。嚴重的膝蓋痛患者則可能需要接受玻尿酸注射或手術治療。 均衡飲食與體重管理 減輕關節負擔 健康生活型態調整中心營養師林靜馨強調，飲食在膝蓋健康中也扮演著重要角色。膝關節炎患者飲食以均衡飲食為主，長輩應確保攝取足夠蛋白質，能夠提供關節軟骨合成原料，尤其可以攝取魚肉，含有天然的魚油幫助抗發炎，另豐富多色多樣的蔬菜水果富含植化素、維生素C，可以協助抗氧化減緩發炎，同時避免高油高糖飲食，保持健康的體重管理，減少關節負擔。延伸閱讀： ·不只磨損、退化！盤點膝蓋痛「6大致病因」 肌肉不足也會害膝蓋不適 ·只要一下雨就膝蓋痛？醫揪「背後主因」 1圖告訴你舒緩要冰敷還是熱敷
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2024-11-29 癌症.肺癌
【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑
「晚期肺癌跟過去相比，治療成效進步很多，門診中更換重大傷病卡已經不罕見，更換兩次的患者也大有人在。」曾有位罹患晚期肺癌的56歲家庭主婦，使用第二代標靶藥物三年後才出現抗藥性，基因檢測後，接續使用新一代標靶藥物，又持續治療了2、3年，最近到門診更換重大傷病卡，成功度過5年存活大關，往下一個5年邁進中。台中榮民總醫院胸腔部主任楊宗穎表示，過往晚期肺癌患者僅5%能存活超過5年，現在肺癌治療武器愈來愈多元，採用「接續治療」的模式，存活超過5年、甚至10年已不再是少數。門診中常有患者來重新申請重大傷病卡，建議患者初確診時，應多方了解治療方式與主治醫師討論，選擇最適合自己的方式、爭取最佳存活期。治療第一步 基因檢測找藥物楊宗穎說，晚期肺癌患者治療流程，建議先接受基因檢測，尋找是否有突變基因相對應的標靶藥物，若無就會考慮化療、免疫藥物或合併療法，臨床試驗也是一項選擇。其中標靶藥物會針對癌細胞生長和存活的特定分子做抑制，通常副作用會較化療小。楊宗穎進一步解釋，接續治療是指先使用第一、二代標靶藥物，出現抗藥性後再接著使用另一種標靶藥物的治療方式，有機會讓晚期肺癌患者擁有更長的存活期。根據台灣回溯性統計，晚期肺癌患者接受第二代接續第三代標靶治療，中位存活期超過5年，長達63.5個月，即使採第二代標靶藥物接續化療，中位存活期也超過4年，約50個月；這樣的結果看起來並不會比第一線直接使用第三代標靶藥物來得差。楊宗穎提醒，患者使用第二代標靶藥物進行治療出現抗藥性後，通常需要再次切片檢測，若檢驗出T790M基因突變，則可健保給付接續使用第三代標靶藥物，但部分患者亦可能受腫瘤太小或位置因素等影響難以切片，因此大約有三、四成患者能順利接續治療。由於每個患者的身體狀況都不一樣，建議癌友有機會就要積極接受治療，愈多治療選擇的機會，生命就有機會延長，可以與自己的主治醫師討論，制訂最適合的抗癌長期策略。標靶副作用 多為可預期症狀今年10月健保擴大給付EGFR突變基因的新一代標靶藥物，部分患者受其副作用較小吸引到診間詢問。楊宗穎說，與第二代標靶藥物相比，第三代藥物的優勢是副作用程度較輕，但「很難有標靶藥物完全沒有副作用，現在的副作用都有辦法提前介入、減輕症狀」，患者擔心的副作用問題，其實多為可預期症狀，醫療團隊處理上很有經驗，都已有相對應的處理方式。以國內晚期肺癌患者最常見的EGFR突變基因為例，可塗抹乳液緩解皮膚乾癢，使用抗生素處理毛囊炎，止瀉藥減緩拉肚子，口內膏治療口腔潰瘍等，必要時轉介給皮膚科、整型外科處理甲溝炎問題，平時醫療團隊會時常進行衛教宣導，降低患者恐懼未知感。楊宗穎建議，患者有任何問題，都能提前和醫療團隊溝通，及早進行預防與處理。
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2024-11-29 醫聲.癌症防治
婦癌之首卵巢癌要小心，腸胃出現「這症狀」趕快就醫，精準醫療增存活期
總統賴清德宣誓二○三○年癌症死亡率降低三分之一，卵巢癌為三大婦癌之首，每年新增患者一千八百名，近五成是晚期，多位婦癌專家指出，精準醫療用於晚期卵巢癌可延長無疾病存活期，但健保限縮給付加上基因檢驗須自費，導致這群媽媽病人成為弱勢病患，希望藥物給付接軌國際治療指引，提升患者疾病控制。日前網紅江老師罹患卵巢癌，引起外界注意，卵巢癌第三期五年存活率不到五成，第四期下降到三成，即使化療，部分病患一年半內復發。近年卵巢癌診治有所進展，台灣癌症基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議，婦癌權威與會，希望提升晚期卵巢癌患者治療效果。台灣婦癌醫學會理事長王鵬惠、馬偕癌症中心主任張志隆都指出，隨著精準醫學發展，發現卵巢癌病患中，有五成ＨＲＤ陽性，而在ＨＲＤ陽性族群中，四成屬於ＢＲＣＡ基因突變；其餘六成ＨＲＤ陽性但無ＢＲＣＡ基因突變。目前標靶藥物ＰＡＲＰ抑制劑可幫助ＨＲＤ陽性病患減少復發、延長無疾病惡化存活期，但健保給付只限帶有ＢＲＣＡ基因突變的患者。使用標靶藥物 已列國際指引「如果可以延長生命，為什麼不做？」林口長庚副院長賴瓊慧指出，最新研究顯示，手術仍是卵巢癌治療首選，不過術後維持療法已有大型臨床試驗證實，若是ＨＲＤ陽性，使用血管新生抑制劑加上ＰＡＲＰ抑制劑，整體存活期中位數從五十七點三個月延長至七十五點二個月，降低死亡風險達三成八，已被列為國際治療指引重要選項。台中榮總婦女醫學部副主任呂建興指出，一名婦人七年前罹患卵巢癌第三期，兩年前五十歲的女兒也罹病，基因檢測發現是非ＢＲＣＡ突變基因的ＨＲＤ陽性患者，後來自費使用ＰＡＲＰ抑制劑，控制良好，婦人的另一位女兒也同時被驗出，因此，建議她進行預防性卵巢切除，可減少九成罹癌機會；ＨＲＤ檢測對卵巢癌患者很重要，但現在檢測及藥物都得自費。台灣藥物給付 不及歐美日韓「在醫院婦科病房，八成都是卵巢癌病患。」張志隆觀察到，不少患者是媽媽、職業婦女，病情不斷復發，來回住院化療，影響整個家庭。目前癌症藥物給付依據基因檢測結果，但健保給付ＮＧＳ次世代基因定序檢測大套組，很多尚無對應藥物，ＨＲＤ陽性患者可使用ＰＡＲＰ抑制劑，卻未給付，台灣的藥物給付與美、歐及日、韓等有落差。台灣癌症基金會從兩年前針對卵巢癌患者進ＨＲＤ檢測，發現一千多名接受補助檢測的患者中，有五成一是ＨＲＤ陽性患者，另也調查，患者最關心基因檢測及藥物健保給付，對於「基因檢測項目」、「檢測報告內容」、「治療後復發風險、藥物副作用」等，充滿疑惑。台灣癌症基金會執行長張文震及副執行長蔡麗娟呼籲，醫界及政府應協助病患獲得更多疾病知識，也須讓病人了解檢測結果與治療的相關性，更期盼衛福部優先通過已有癌症相關計畫獲核准的實驗室，以增加ＨＲＤ檢測的可近性，治療也應接軌國際指引。高雄榮總婦女醫學部主任劉文雄提醒，卵巢癌第一時間的診治影響預後，民眾若有非典型的腸胃症狀，赴腸胃科就醫後仍反覆出現，記得可到婦科就診。王鵬惠也認同，其他科別醫師發現疑似卵巢癌患者，應協助轉診，調查發現，在婦科接受手術及治療，存活率增加一倍。
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2024-11-29 醫聲.癌症防治
基因檢測審查大塞車，醫籲彈性處理以救命為優先
「聚焦基因檢測及精準醫療」是健康台灣治癌三支箭之一，衛福部為提升檢測品質及病人權利，將實驗室開發檢測服務（LDTs）納入特管辦法，今年二月施行，但申請案件增加，審查塞車，導致卵巢癌相關的「ＨＲＤ（同源重組修復缺失）」檢測也卡關，專家建議彈性放行或同一基因公司案件可整併審查，避免影響病人權利。台灣癌症基金會執行長張文震指出，兩年前衛福部公告修正「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理並請欲執行的醫療院所送件申請，但不少醫療院所壓線送件，導致大塞車，目前LDTs採滾動式管理，邊做邊調整，但案件消耗仍得持續一段時間，大家得共商解套方式，跨院合作就是其一。台中榮總婦女醫學部副主任呂建興指出，醫院目前已與取得審查核准的醫院合作，請患者赴他院檢查，拿到報告後再回門診就醫；對於目前審查進度較慢，據了解傾向整併處理，改善塞車現象，讓患者就醫順暢。林口長庚副院長賴瓊慧建議，實驗室若已取得國內外認證且執行相關檢測已久，可考慮先放行，以ＨＲＤ檢測為例，三年後可交報告與國際數據比對，若差距太大就取消資格。馬偕醫院癌症中心主任張志隆也指出，ＨＲＤ檢測相對複雜，台灣癌症基金會已與實驗室合作檢測數據已逾千例，可協助建立檢測機制。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／顧雲崧：盼權促會減輕家庭負擔
罕見疾病患者因人數少、藥物開發難度高，長期被視為醫療體系中的弱勢群體。為改善患者用藥可近性、減輕病友沉重負擔，立法院厚生會攜手多位專家與病友代表，成立「罕見疾病權益促進委員會」。遺傳性痙攣性下身麻痺（HSP）病友聯誼會長顧雲崧受邀擔任委員之一，他表示「全民健保是強制性的社會保險，應以公平為基礎，照顧所有人，特別是罕病這樣的弱勢群體。」並對權促會的成立寄予厚望。為病友發聲，期盼權促會減輕家庭負擔作為「罕見疾病權益促進委員會」的一員，顧雲崧希望能協助病友發聲，讓政策制定者更深入了解病友家庭的真實需求。他強調，權促會的成立是一個重要的起點，目的就是提升罕病患者的權益，推動相關政策的改革與完善，並期盼政府能用更積極的態度面對問題，縮短藥物審核的時間，提供更全面的健保給付，讓更多病友受益。顧雲崧指出，目前的醫療政策在許多方面限制了罕病用藥的可近性，尤其健保對於罕見疾病用藥的審查過於嚴苛，即使有新藥出現，審核程序也非常漫長，許多孩子在等待藥物期間，病情惡化，甚至無法等到藥物上市。他建議政府應落實「罕見疾病防治及藥物法」，並在健保給付上提供更具彈性的支持，並進一步指出，「罕病患者在商業保險方面往往被拒保，健保的覆蓋範圍也有限。政府應將更多罕病用藥納入健保給付，這對減輕家庭負擔至關重要。」重視患者需求，罕病家庭亟需協助目前政府已公告246種罕見疾病，罹患罕病的人數約為21,858人。雖然國內有140種罕見疾病用藥，其中76種已納入健保給付，但仍有64種藥物無法獲得補助。此外，還有許多罕病患者面臨「有藥無健保」或「根本無藥」的困境。顧雲崧的兩個女兒所罹患的HSP便屬於目前無藥可治的106種罕病之一。回憶起女兒的求醫過程，顧雲崧感慨良多，「我的兩個女兒大約在一歲半時，我和太太就發現她們站不起來。」經過漫長而艱辛的檢查，最終確診為HSP，是導致下肢無力與痙攣的罕見疾病，患者需終身依賴輪椅和輔助藥物。然而，HSP目前並無有效治療藥物，僅能依靠肌肉鬆弛劑和肉毒桿菌等藥物緩解症狀，但這些藥物並未納入健保給付，也未列入《罕病法》第33條「支持性及緩和性照護費用補助」所涵蓋的藥物清單，家庭需完全自費負擔高昂的藥費。顧雲崧表示，「藥物全部都得自費，對普通家庭來說，壓力非常大，」並強調，許多罕病患者家庭無法承受這樣的負擔，甚至因此失去基本生活保障。「健保的宗旨應是保障全民，特別是像罕病患者，這些無法依靠商業保險的弱勢群體。」除了用藥支持，顧雲崧也提出了對照護體系的擔憂。「許多罕病患者的父母擔心自己年老後，孩子無人照顧。這種焦慮在我們病友群體中非常普遍。」他認為，政府應積極建立更多專門的安養機構，為罕病患者提供持續照護，確保他們在父母無法照顧後，仍能生活的有尊嚴。「每個生命都應該被看見與尊重，罕病患者雖然人數少，但他們的需求不應該被忽視。」顧雲崧說道，亦期盼權促會的成立，能推動更多政策改變，為罕病患者爭取平等的醫療權益。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病預算沒道理要挪出健保。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁持平地說。蔡輔仁指出，政府要照顧全民，很多疾病的人數也比罕見疾病多，罕病沒有要獨佔資源，這幾年各種疾病的新藥紛紛進入健保體制，但大家繳的健保費並沒有增加多少，捉襟見肘下，資源就互相排擠。罕藥改善疾病還是生物指標？仍須更多研究蔡輔仁表示，醫病都很感謝政府對於罕病的照顧，但罕見疾病有「罕見疾病防治及藥物法」保障，任何的決定都可以理性討論，包括近年也在討論藥物的退場機制，無非希望用科學數據來看罕病的治療是真的發揮效果，還是只改善生物指標而已。把錢用在刀口上就須要科學數據的累積，長年鑽研罕見疾病領域的蔡輔仁說，法規幫患者開了藥物綠色通道，在預防端上也進行全國性的新生兒篩檢，但科技帶來的醫學進步，也改變科學界對罕病的看法；以往是因病找因，現在是利用篩檢先找出原因再來確診疾病，醫界了解疾病本身的歷程，但對於健康帶因者的疾病發展並不夠了解，有時只是生物指標的變化，終身不發病，但接受治療後，到底是改善了疾病還是改善了生物指標，須要投入更多的資源研究。「只要科學證據愈來愈清楚，不必要的醫療浪費就能愈來愈少。」蔡輔仁認為，這是政府須要再加強投入研究的部份，同時也須要建立本土資料庫，尤其是具台灣特色的罕病，自己的罕病自己救，才有開發新藥的機會。罕病患承擔生命傳承的隨機風險 蔡輔仁認為，研究罕見疾病雖然是孤單的路但不會永遠是孤獨者，因為你正在做的事大家都看在眼裡，最後會反饋回來，當你幫一名跑遍全台灣或跨國的患者確立診斷，會發現所有的努力都得到回報，也獲得滿滿的成就感。「罕見疾病在社會上的存在是偉大的，患者沒有犯法做壞事，生病只是機率的問題，只是今天不是發生在你身上，而是發生在別人身上，基因缺陷造成的疾病，幫助人類找到基因有可能的變異點，幫助人類進化的一小步，大家應該一起幫忙他們。」蔡輔仁衷心期盼大家能多了解罕見疾病。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的不易。盼將從罕病種類的認定、藥物給付的範圍、藥物給付的速度，關懷病友的權利，並與國際並駕齊驅。立法院厚生會是立法院歷史最悠久，參與立委人數最多，並且以民生議題為問政核心的跨黨派問政次團。1990年由秀傳體系黃明和總裁創立，賴清德總統、盧秀燕市長、蔣萬安市長等在立法委員任內也都擔任過厚生會會長。成立罕病權促會 定期、有系統關心罕病陳柏同指出，1995年開辦全民健康保險，2000 年罕見疾病防治及藥物法三讀立法，一路走來，逐步為罕見疾病患者與家庭撐起照顧的大傘。然而在2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。在厚生會下成立罕見疾病權益促進委員會，將定期且有系統的關心罕病權益。 罕病病友雖然人數不多，但基於人權的立場上社會應該給予更多的關注與協助。 厚生會希望能促進對話，集思廣益，讓罕病病友的權益在台灣也能與世界上其他國家並駕齊驅。陳柏同指出，罕見疾病發生是基因異常的結果，也是人類演化必然會發生在少數人身上的病變。 每一個國家都會有少部分的人需要承擔人類演化過程的不完美。 也因此多數國家把照顧罕見疾病當作基本人權的議題在面對。厚生會推動法案倡議 提升國人生活品質厚生會曾經協助推動很多法案的提案與倡議，全民健康保險法，厚生會版本比行政院版本更早提出，因而加速了立法的時程。近年來很多重要的議題如廣設AED、民眾急救賦能訓練、吞嚥賦能鼻胃管移除、失智症倡議、癌症新藥基金設立、擴大癌症篩檢等等，厚生會結集產、官、學及相關利害關係人共同商議如何使政策更完善，讓更多的民眾可以因為好的政策而得到更好的生活品質。此外立法院厚生會每年舉辦醫療奉獻獎，鼓勵恪守在醫療資源相對不足的地區奉獻的醫事人員。這個獎項不只在醫界，一般社會大眾也給予高度的肯定，因為這個獎項彰顯了醫療最崇高的精神就是不求名利的奉獻與服務。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蒲若芳：應重罕藥社會價值，增加病人參與決策
近年健保被詬病收載罕藥時，僅參酌成本效益及財務衝擊，導致給付牛步或條件限縮，讓罕病患深陷等藥折磨，也降低罕藥專款執行率與成長率。專家表示，罕病患少、世界對疾病認識匱乏，因此健保評估罕藥時，應更重視其所帶來的社會價值，並增加罕病患參與評估過程的機會，讓治療使用者意見被看見，同時將該特殊評估方式制度化，使罕病患能穩定接受健保治療，不受決策過程人事更換影響。日前總統賴清德出席罕見疾病基金會活動致詞時表示，一個國家是否偉大在於國家文明，其中一個文明指標，是弱勢族群是否在這個國度自在生活，因此照顧罕病患是國家政策。然而，近年健保延遲給付，影響藥物可近性，促使厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」，期盼照顧到所有有需求的罕病患。據統計，累積未給付的罕見新藥，自2017年至2024年6月共達21種，可照顧27種罕病，這些罕病的通報人數截至6月，共有8,369人，其中高達28.5％、2,387人已過世；另有12種、約1,427人目前沒有任何有效的治療方式，正等待唯一的生路。罕藥科學價值不利 應重社會價值委員會委員之一、藥物經濟學專家的輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳表示，健保收載新藥時，會參考醫療科技評估（HTA）報告，「當然審議專家有其專業，但如果只看冷冰冰的臨床試驗數據，忽略藥物如何改善罕病患的生活品質，就會低估藥物價值。」她進一步指出，罕藥的科學價值有先天缺點，包含臨床試驗人數少、世界對疾病認識不多、難做到雙盲對照研究、療效不確定性高、藥物難以大規模生產以降低成本等，都不利於罕藥的整體價值評估，故應更重視罕藥的社會價值，意即疾病所致的健康需求、照護需求、日常困擾、治療給予的幫助與長期心理、家庭、經濟影響等。若要完整呈現罕藥對病患的影響，蒲若芳建議，增加病患參與決策流程，例如設立罕病次委員會，決定參考價值面向，並邀請病患分享意見及經驗，以落實「以病人為中心」的精神，才能全方位反應罕病治療的價值。罕藥ICER應特殊處理 讓患者「公平」用藥至於目前未明文規定但實際參考的「遞增成本效果比值（ICER）」評估，蒲若芳解釋，其為一種成本效益分析指標，用於評估給付與否，所算出的數值代表「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個『健康品質人年（QALY）』，須增加多少成本」，若低於設定的ICER閾值，便給予給付，其中牽涉到許多參數。然而，蒲若芳表示，若參數設定錯誤，形同「垃圾進，垃圾出」，得出的數值毫無意義，如果要將ICER用於罕藥，應進行特殊處理，例如建立台灣一般藥品的ICER標準，再對罕藥QALY給予加權、放寬ICER閾值、高於ICER閾值者有其他配套措施等，讓罕病患有「公平」而非「平等」用藥的機會。蒲若芳補充，當然如果時間資源人力許可，將經濟模型用於預測各種治療的比較，可以了解藥品可能帶來的好處（多得到多少QALY）；甚至利用模型協助給付初期給付範圍限縮的決定，例如病情較輕微、及早治療預後良好者等。她強調，在台灣情境下使用ICER是為了什麼？如果僅是用於議價，可沿用現行已有的許多控制藥價的方式，不需大費周章另外蒐集ICER所需數據。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立「罕見疾病權益促進委員會」，權促會召集人立委王正旭表示，成立權促會就是希望集結各界力量，推動政策調整，為罕病患者爭取更好的治療條件，尤其在用藥權益和罕病專款預算，有更完善的支持。「罕見疾病權益促進委員會」三大目標王正旭表示，罕病患者的醫療困境不限於藥物問題，還涉及到篩檢和照護模式的缺乏，雖然台灣已通過多項法案保障罕病患者的權益，但與韓國、日本等國家相比，仍有明顯落差。為此，立法院厚生會決定成立「罕見疾病權益促進委員會」，為罕病患者創建一個發聲的平台，由多位專家學者、病友團體代表及政策制定者共同組成。該會的主要目標包括：第一，提高專款執行率，確保預算得以有效使用。第二，合理增加罕病專款預算，逐年逐項檢討並納入。第三，針對新藥收載制定優先排序，集結專家共識後進行實施，以保證罕病患者的用藥權益。罕病患者因人數少、市場小，相關藥物的開發面臨高昂的成本與巨大挑戰。王正旭提到，罕病家庭往往因無力承擔高額藥費，而陷入財務危機或被迫放棄治療，例如，針對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因治療，每針費用高達4900萬元，這對任何一個家庭而言都是無法承受之重。王正旭建議，政府可借鑒英國的「創新藥物基金」（Innovative Medicines Fund, IMF），將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物的開發與給付中。以英國為例，其專門為癌症和罕病藥物設立的基金，已成功支持多項高價治療的普及，台灣亦應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保造成的壓力。從源頭做起，精準醫療降低罕病發生率罕病的發生雖無法預測，但透過精準醫療可從源頭降低其發生率。賴清德總統恩師陳志鴻教授曾指出，遺傳諮詢與精準篩檢，能在孕前或孕期診斷罕病風險，從而降低罕病發生率。王正旭呼籲，政府應編列更多預算，用於支持高階基因檢測與遺傳諮詢服務，並提供孕前診斷與篩檢補助。他提到，「少子化現象日益嚴重，我們需要鼓勵新生兒父母進行基因檢測，為下一代的健康提供保障。」全面支持：不僅是治療，還有生活罕病議題不僅是醫療問題，更涉及生命尊嚴與社會價值的體現。王正旭強調，「罕病家庭需要的不僅是治療，還包括：心理支持、教育資源和生育關懷，才有可能真正融入社會。」例如，提供專業心理諮詢服務、幫助罕病家庭面對壓力；建立教育資源支持系統，確保罕病兒童享有平等的學習機會。同時，透過政策推動社會企業參與，幫助罕病家庭獲得穩定的經濟支持。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
厚生會成立「罕病委員會」 健保署：審查中罕藥明年全給付
衛福部健保會討論明年度健保預算時，醫界提出要將健保罕藥專款歸零，病友陷入恐慌。為解罕病患者困境，立法院厚生會今天成立「罕見疾病權益促進委員會」，多名立委呼籲政府提高罕藥經費挹注。健保署長石崇良說，行政院已編列20億預算，預計明年可將等待納保罕藥全數納入健保。厚生會罕病委員會召集委員王正旭說，自己出身醫界，長年照顧癌症病人，發現癌症病人與罕病病友同樣面臨治療帶來的「財務毒性」，即新藥價格太高，無法納入健保，影響病友權益。而罕病篩檢進步，找出病人的同時，政府應提升病人用藥權益，集社會之力幫助病友與家庭，才能落實賴清德總統所說，讓弱勢在社會自在生活的文明社會指標。「天選之人一詞用在罕病病友身上，不是幸運而是辛苦承擔。」厚生會副會長蘇巧慧說，政府應從罕藥經費、審查速度雙方面改善病友權益。罕見疾病人數少，藥物費用高，健保署議價空間也較少，為落實治療平權，政府增加經費挹注，幫助病友用藥，並縮短藥物從罕藥認定到納入健保的時程。健保署長石崇良說，在通過罕病認定的246個疾病中，共有罕病藥物110個，健保已給付84個，尚未納入健保的26藥物中，10個審查中，其中一個已通過審查，明年1月1日起生效給付，有9個藥物廠商未申請給付，另一個藥物未獲健保共擬會通過，還有5個藥物因廠商撤案，不申請健保給付。石崇良表示，去年罕藥專款執行率99%，今年執行率預計超過100％，甚至必須用明年藥價填補缺口，行政院已撥款公務預算20億元，若立法院通過，明年將挹注健保罕藥專款，該筆預算可讓剩下審查中的九種罕藥，在明底前納保。至於藥物審查速度，石崇良表示，去年各罕藥從申請至通過的時間，平均為18.5個月，今年為11.6個月，健保署已成立健康政策與醫療科技評估中心（CHPTA），預計明年會再加快審查速度，在10個月內完成審查。不過，罕病基金會對健保署說法提出質疑，罕病執行長陳冠如說，罕病藥的健保給付率，在一代健保為86.79%，二代健保為61%，藥物等待時間若從罕藥認定至健保給付計算，一代健保5.2個月，二代健保30個月，可見在藥物給付時效上，仍有縮短的空間。陳冠如表示，2017年至2023年罕病新藥面臨給付停滯期，未執行預算達41億元，去年起健保雖恢復給付罕病新藥，但總額協商時竟傳出醫界要將罕藥專款歸零，對病友而言非常挫折，讓目前使用健保給付罕藥的8458位病友陷入恐慌，還在等待救命藥納保的6007位病友，也憂心永遠等不到藥物。為提升罕藥可近性，罕見疾病基金會提出，應全面檢討罕藥給付流程中各項障礙，與未符合倫理的行政流程與作業辦法，優化醫療科技評估流程，並建立「罕病次委員會」取代共擬會前的專家諮詢會議，同時應擴大病人實質參與，搜集病人意見，並將用藥證據納入藥物價值討論。
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2024-11-28 醫療.精神．身心
變性後遭性騷 她崩潰得恐懼症
30歲陳小姐因性別認同困擾讓她生活適應困難，對容貌焦慮，害怕人群。經手術變性後，樣貌出眾，常被男上司性騷擾，不知如何應對的她，甚至出現自傷行為，在家人陪同下就醫。她被診斷為適應困難併發混合性情緒行為障礙，同時合併恐懼症，治療後情況改善，現在的她比以往還有自信。書田診所精神科主任醫師陳家駒說，變性和性認同問題形成因素複雜，主要包括社會文化媒體、網路傳播和個人成長發展背景因素。改善性別認同困擾要多管齊下，陳家駒指出，可從生活環境學習適應與建構性教育知識，包括性生活調適，與日常生活、家庭、職場等公共角色行為調整學習；精神心理方面的治療，如認知、行為、自我心理心態情緒保護防衛；社會、衛生、醫療及家庭支持網絡建構和危機處理技巧。若伴有情緒障礙，如憂鬱症、恐懼症時，配合適當的藥物治療。陳家駒呼籲，性別認同困擾者除了面臨自我認同問題，可能還會面對周圍環境的不友善，因此政府應推動全民、全社會人倫教育、醫療衛生教育，讓民眾不因為性別特質受到差別待遇。身邊的親友多些關懷、包容與交流，發覺任何性問題影響到情緒、行為有異樣，甚至自傷時，應盡早就醫。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後，他與其他病友共同接受治療，但已在八歲時切除脾臟，導致免疫力低下，經常發燒。此外，因高雪氏症導致骨質疏鬆，他一旦跌倒就可能骨折，長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程，他讀書斷斷續續，童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入，他的病情逐漸穩定，但後來腎臟病又找上他，讓他飽受打擊。儘管如此，他憑著強大的意志力通過公職考試，從一度認為自己「沒用」的人，成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至 113 年 8 月，台灣已公告的 245 種罕見疾病中，僅有 110 種治療罕病的公告藥物，其中僅 76 種納入健保給付，可用於治療 40 種罕病。她強調，藥物對罕病患者而言至關重要，除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔，也能降低整體社會成本，對疾病防治具有長遠的意義。然而，罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示，罕藥因市場規模小、開發成本高，其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力，若無健保支持，罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰；罕藥專款不僅是罕病患者的生命線，也是健保制度落實社會互助精神的關鍵，體現立法理念，並彰顯生命的尊嚴與價值，確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣，流下多少眼淚甚至血水，才能走到今天？」陳莉茵說，「還要用多少辛苦，才能證明自己值得健保給付這些藥物呢？」
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕病兒及時健保用藥可正常生活，父成立病團奔走為病友發聲
罕見疾病由於發病率極低，被稱為「孤兒病」，發生率通常低於萬分之一，高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月，台灣高雪氏症病友協會正式成立，已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲，透過早期治療，病友的生命可以得到保障，生活品質幾乎與常人無異，他們擺脫了肝脾臟腫大、智能受損、骨骼異常，最終致死的命運。朱啓仁的孩子是這世代中較幸運的高雪氏症患者。他說，兒子是首位經由新生兒篩檢被確診為高雪氏症。當時，他內心充滿無助與焦慮，但幸運的是，醫療團隊迅速介入並開始治療，使孩子的病情得以控制。他感激地表示：「治療效果還不錯，只要定期施打針劑，病情便能得到控制，生活幾乎和正常人無異。」高雪氏症是因體內葡萄糖腦苷脂酶失去活性，導致醣脂類大分子無法正常代謝，逐漸囤積在骨髓和神經系統，讓患者出現食慾不振、腹部膨脹、肝脾腫大等症狀，甚至影響運動協調、四肢纖細無力，骨骼變形，容易骨折。朱啓仁回憶，早年因對罕病了解不足，昂貴的藥物難以取得，病患因脾臟腫大無法正常飲食、排便，隨時有脾臟破裂致命的風險。有些患者甚至因大分子物質累積於腦部而發展出智能障礙。當時唯一能做的，就是先切除脾臟來保命。隨著高雪氏症納入健保給付，病友的生活發生了巨大的改變。如今，他們不僅活了下來，還能在各個領域中發展並回饋社會。曾被認為無法逃脫的命運，出現了逆轉的可能。朱啓仁激動地說：「我們想活下去，想和正常人一樣過生活。」健保給付對病友來說至關重要。朱啓仁呼籲：「希望政府能持續支持罕病族群，讓孩子們可以獲得健保給付，擁有正常的生活。」目前，病友需每兩週前往醫院進行點滴治療，對成長中的孩子來說是一項負擔，尤其對居住於離島或偏遠地區的病友，治療的便利性成為一大挑戰。朱啓仁期盼道：「住在金門的病友每兩週需奔赴台北治療，非常不方便。」他希望未來能推出居家治療方案，讓病友可以在家接受治療，減少往返奔波，讓孩子們的生活更加自在與正常。
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