2024-11-29 醫聲.癌症防治
搜尋
醫療
共找到
10734
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／顧雲崧：盼權促會減輕家庭負擔
罕見疾病患者因人數少、藥物開發難度高，長期被視為醫療體系中的弱勢群體。為改善患者用藥可近性、減輕病友沉重負擔，立法院厚生會攜手多位專家與病友代表，成立「罕見疾病權益促進委員會」。遺傳性痙攣性下身麻痺（HSP）病友聯誼會長顧雲崧受邀擔任委員之一，他表示「全民健保是強制性的社會保險，應以公平為基礎，照顧所有人，特別是罕病這樣的弱勢群體。」並對權促會的成立寄予厚望。為病友發聲，期盼權促會減輕家庭負擔作為「罕見疾病權益促進委員會」的一員，顧雲崧希望能協助病友發聲，讓政策制定者更深入了解病友家庭的真實需求。他強調，權促會的成立是一個重要的起點，目的就是提升罕病患者的權益，推動相關政策的改革與完善，並期盼政府能用更積極的態度面對問題，縮短藥物審核的時間，提供更全面的健保給付，讓更多病友受益。顧雲崧指出，目前的醫療政策在許多方面限制了罕病用藥的可近性，尤其健保對於罕見疾病用藥的審查過於嚴苛，即使有新藥出現，審核程序也非常漫長，許多孩子在等待藥物期間，病情惡化，甚至無法等到藥物上市。他建議政府應落實「罕見疾病防治及藥物法」，並在健保給付上提供更具彈性的支持，並進一步指出，「罕病患者在商業保險方面往往被拒保，健保的覆蓋範圍也有限。政府應將更多罕病用藥納入健保給付，這對減輕家庭負擔至關重要。」重視患者需求，罕病家庭亟需協助目前政府已公告246種罕見疾病，罹患罕病的人數約為21,858人。雖然國內有140種罕見疾病用藥，其中76種已納入健保給付，但仍有64種藥物無法獲得補助。此外，還有許多罕病患者面臨「有藥無健保」或「根本無藥」的困境。顧雲崧的兩個女兒所罹患的HSP便屬於目前無藥可治的106種罕病之一。回憶起女兒的求醫過程，顧雲崧感慨良多，「我的兩個女兒大約在一歲半時，我和太太就發現她們站不起來。」經過漫長而艱辛的檢查，最終確診為HSP，是導致下肢無力與痙攣的罕見疾病，患者需終身依賴輪椅和輔助藥物。然而，HSP目前並無有效治療藥物，僅能依靠肌肉鬆弛劑和肉毒桿菌等藥物緩解症狀，但這些藥物並未納入健保給付，也未列入《罕病法》第33條「支持性及緩和性照護費用補助」所涵蓋的藥物清單，家庭需完全自費負擔高昂的藥費。顧雲崧表示，「藥物全部都得自費，對普通家庭來說，壓力非常大，」並強調，許多罕病患者家庭無法承受這樣的負擔，甚至因此失去基本生活保障。「健保的宗旨應是保障全民，特別是像罕病患者，這些無法依靠商業保險的弱勢群體。」除了用藥支持，顧雲崧也提出了對照護體系的擔憂。「許多罕病患者的父母擔心自己年老後，孩子無人照顧。這種焦慮在我們病友群體中非常普遍。」他認為，政府應積極建立更多專門的安養機構，為罕病患者提供持續照護，確保他們在父母無法照顧後，仍能生活的有尊嚴。「每個生命都應該被看見與尊重，罕病患者雖然人數少，但他們的需求不應該被忽視。」顧雲崧說道，亦期盼權促會的成立，能推動更多政策改變，為罕病患者爭取平等的醫療權益。
-
![]()
2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病預算沒道理要挪出健保。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁持平地說。蔡輔仁指出，政府要照顧全民，很多疾病的人數也比罕見疾病多，罕病沒有要獨佔資源，這幾年各種疾病的新藥紛紛進入健保體制，但大家繳的健保費並沒有增加多少，捉襟見肘下，資源就互相排擠。罕藥改善疾病還是生物指標？仍須更多研究蔡輔仁表示，醫病都很感謝政府對於罕病的照顧，但罕見疾病有「罕見疾病防治及藥物法」保障，任何的決定都可以理性討論，包括近年也在討論藥物的退場機制，無非希望用科學數據來看罕病的治療是真的發揮效果，還是只改善生物指標而已。把錢用在刀口上就須要科學數據的累積，長年鑽研罕見疾病領域的蔡輔仁說，法規幫患者開了藥物綠色通道，在預防端上也進行全國性的新生兒篩檢，但科技帶來的醫學進步，也改變科學界對罕病的看法；以往是因病找因，現在是利用篩檢先找出原因再來確診疾病，醫界了解疾病本身的歷程，但對於健康帶因者的疾病發展並不夠了解，有時只是生物指標的變化，終身不發病，但接受治療後，到底是改善了疾病還是改善了生物指標，須要投入更多的資源研究。「只要科學證據愈來愈清楚，不必要的醫療浪費就能愈來愈少。」蔡輔仁認為，這是政府須要再加強投入研究的部份，同時也須要建立本土資料庫，尤其是具台灣特色的罕病，自己的罕病自己救，才有開發新藥的機會。罕病患承擔生命傳承的隨機風險 蔡輔仁認為，研究罕見疾病雖然是孤單的路但不會永遠是孤獨者，因為你正在做的事大家都看在眼裡，最後會反饋回來，當你幫一名跑遍全台灣或跨國的患者確立診斷，會發現所有的努力都得到回報，也獲得滿滿的成就感。「罕見疾病在社會上的存在是偉大的，患者沒有犯法做壞事，生病只是機率的問題，只是今天不是發生在你身上，而是發生在別人身上，基因缺陷造成的疾病，幫助人類找到基因有可能的變異點，幫助人類進化的一小步，大家應該一起幫忙他們。」蔡輔仁衷心期盼大家能多了解罕見疾病。
-
![]()
2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的不易。盼將從罕病種類的認定、藥物給付的範圍、藥物給付的速度，關懷病友的權利，並與國際並駕齊驅。立法院厚生會是立法院歷史最悠久，參與立委人數最多，並且以民生議題為問政核心的跨黨派問政次團。1990年由秀傳體系黃明和總裁創立，賴清德總統、盧秀燕市長、蔣萬安市長等在立法委員任內也都擔任過厚生會會長。成立罕病權促會 定期、有系統關心罕病陳柏同指出，1995年開辦全民健康保險，2000 年罕見疾病防治及藥物法三讀立法，一路走來，逐步為罕見疾病患者與家庭撐起照顧的大傘。然而在2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。在厚生會下成立罕見疾病權益促進委員會，將定期且有系統的關心罕病權益。 罕病病友雖然人數不多，但基於人權的立場上社會應該給予更多的關注與協助。 厚生會希望能促進對話，集思廣益，讓罕病病友的權益在台灣也能與世界上其他國家並駕齊驅。陳柏同指出，罕見疾病發生是基因異常的結果，也是人類演化必然會發生在少數人身上的病變。 每一個國家都會有少部分的人需要承擔人類演化過程的不完美。 也因此多數國家把照顧罕見疾病當作基本人權的議題在面對。厚生會推動法案倡議 提升國人生活品質厚生會曾經協助推動很多法案的提案與倡議，全民健康保險法，厚生會版本比行政院版本更早提出，因而加速了立法的時程。近年來很多重要的議題如廣設AED、民眾急救賦能訓練、吞嚥賦能鼻胃管移除、失智症倡議、癌症新藥基金設立、擴大癌症篩檢等等，厚生會結集產、官、學及相關利害關係人共同商議如何使政策更完善，讓更多的民眾可以因為好的政策而得到更好的生活品質。此外立法院厚生會每年舉辦醫療奉獻獎，鼓勵恪守在醫療資源相對不足的地區奉獻的醫事人員。這個獎項不只在醫界，一般社會大眾也給予高度的肯定，因為這個獎項彰顯了醫療最崇高的精神就是不求名利的奉獻與服務。
-
![]()
2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蒲若芳：應重罕藥社會價值，增加病人參與決策
近年健保被詬病收載罕藥時，僅參酌成本效益及財務衝擊，導致給付牛步或條件限縮，讓罕病患深陷等藥折磨，也降低罕藥專款執行率與成長率。專家表示，罕病患少、世界對疾病認識匱乏，因此健保評估罕藥時，應更重視其所帶來的社會價值，並增加罕病患參與評估過程的機會，讓治療使用者意見被看見，同時將該特殊評估方式制度化，使罕病患能穩定接受健保治療，不受決策過程人事更換影響。日前總統賴清德出席罕見疾病基金會活動致詞時表示，一個國家是否偉大在於國家文明，其中一個文明指標，是弱勢族群是否在這個國度自在生活，因此照顧罕病患是國家政策。然而，近年健保延遲給付，影響藥物可近性，促使厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」，期盼照顧到所有有需求的罕病患。據統計，累積未給付的罕見新藥，自2017年至2024年6月共達21種，可照顧27種罕病，這些罕病的通報人數截至6月，共有8,369人，其中高達28.5％、2,387人已過世；另有12種、約1,427人目前沒有任何有效的治療方式，正等待唯一的生路。罕藥科學價值不利 應重社會價值委員會委員之一、藥物經濟學專家的輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳表示，健保收載新藥時，會參考醫療科技評估（HTA）報告，「當然審議專家有其專業，但如果只看冷冰冰的臨床試驗數據，忽略藥物如何改善罕病患的生活品質，就會低估藥物價值。」她進一步指出，罕藥的科學價值有先天缺點，包含臨床試驗人數少、世界對疾病認識不多、難做到雙盲對照研究、療效不確定性高、藥物難以大規模生產以降低成本等，都不利於罕藥的整體價值評估，故應更重視罕藥的社會價值，意即疾病所致的健康需求、照護需求、日常困擾、治療給予的幫助與長期心理、家庭、經濟影響等。若要完整呈現罕藥對病患的影響，蒲若芳建議，增加病患參與決策流程，例如設立罕病次委員會，決定參考價值面向，並邀請病患分享意見及經驗，以落實「以病人為中心」的精神，才能全方位反應罕病治療的價值。罕藥ICER應特殊處理 讓患者「公平」用藥至於目前未明文規定但實際參考的「遞增成本效果比值（ICER）」評估，蒲若芳解釋，其為一種成本效益分析指標，用於評估給付與否，所算出的數值代表「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個『健康品質人年（QALY）』，須增加多少成本」，若低於設定的ICER閾值，便給予給付，其中牽涉到許多參數。然而，蒲若芳表示，若參數設定錯誤，形同「垃圾進，垃圾出」，得出的數值毫無意義，如果要將ICER用於罕藥，應進行特殊處理，例如建立台灣一般藥品的ICER標準，再對罕藥QALY給予加權、放寬ICER閾值、高於ICER閾值者有其他配套措施等，讓罕病患有「公平」而非「平等」用藥的機會。蒲若芳補充，當然如果時間資源人力許可，將經濟模型用於預測各種治療的比較，可以了解藥品可能帶來的好處（多得到多少QALY）；甚至利用模型協助給付初期給付範圍限縮的決定，例如病情較輕微、及早治療預後良好者等。她強調，在台灣情境下使用ICER是為了什麼？如果僅是用於議價，可沿用現行已有的許多控制藥價的方式，不需大費周章另外蒐集ICER所需數據。
-
![]()
2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立「罕見疾病權益促進委員會」，權促會召集人立委王正旭表示，成立權促會就是希望集結各界力量，推動政策調整，為罕病患者爭取更好的治療條件，尤其在用藥權益和罕病專款預算，有更完善的支持。「罕見疾病權益促進委員會」三大目標王正旭表示，罕病患者的醫療困境不限於藥物問題，還涉及到篩檢和照護模式的缺乏，雖然台灣已通過多項法案保障罕病患者的權益，但與韓國、日本等國家相比，仍有明顯落差。為此，立法院厚生會決定成立「罕見疾病權益促進委員會」，為罕病患者創建一個發聲的平台，由多位專家學者、病友團體代表及政策制定者共同組成。該會的主要目標包括：第一，提高專款執行率，確保預算得以有效使用。第二，合理增加罕病專款預算，逐年逐項檢討並納入。第三，針對新藥收載制定優先排序，集結專家共識後進行實施，以保證罕病患者的用藥權益。罕病患者因人數少、市場小，相關藥物的開發面臨高昂的成本與巨大挑戰。王正旭提到，罕病家庭往往因無力承擔高額藥費，而陷入財務危機或被迫放棄治療，例如，針對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因治療，每針費用高達4900萬元，這對任何一個家庭而言都是無法承受之重。王正旭建議，政府可借鑒英國的「創新藥物基金」（Innovative Medicines Fund, IMF），將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物的開發與給付中。以英國為例，其專門為癌症和罕病藥物設立的基金，已成功支持多項高價治療的普及，台灣亦應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保造成的壓力。從源頭做起，精準醫療降低罕病發生率罕病的發生雖無法預測，但透過精準醫療可從源頭降低其發生率。賴清德總統恩師陳志鴻教授曾指出，遺傳諮詢與精準篩檢，能在孕前或孕期診斷罕病風險，從而降低罕病發生率。王正旭呼籲，政府應編列更多預算，用於支持高階基因檢測與遺傳諮詢服務，並提供孕前診斷與篩檢補助。他提到，「少子化現象日益嚴重，我們需要鼓勵新生兒父母進行基因檢測，為下一代的健康提供保障。」全面支持：不僅是治療，還有生活罕病議題不僅是醫療問題，更涉及生命尊嚴與社會價值的體現。王正旭強調，「罕病家庭需要的不僅是治療，還包括：心理支持、教育資源和生育關懷，才有可能真正融入社會。」例如，提供專業心理諮詢服務、幫助罕病家庭面對壓力；建立教育資源支持系統，確保罕病兒童享有平等的學習機會。同時，透過政策推動社會企業參與，幫助罕病家庭獲得穩定的經濟支持。
-
![]()
2024-11-29 醫聲.罕見疾病
厚生會成立「罕病委員會」 健保署：審查中罕藥明年全給付
衛福部健保會討論明年度健保預算時，醫界提出要將健保罕藥專款歸零，病友陷入恐慌。為解罕病患者困境，立法院厚生會今天成立「罕見疾病權益促進委員會」，多名立委呼籲政府提高罕藥經費挹注。健保署長石崇良說，行政院已編列20億預算，預計明年可將等待納保罕藥全數納入健保。厚生會罕病委員會召集委員王正旭說，自己出身醫界，長年照顧癌症病人，發現癌症病人與罕病病友同樣面臨治療帶來的「財務毒性」，即新藥價格太高，無法納入健保，影響病友權益。而罕病篩檢進步，找出病人的同時，政府應提升病人用藥權益，集社會之力幫助病友與家庭，才能落實賴清德總統所說，讓弱勢在社會自在生活的文明社會指標。「天選之人一詞用在罕病病友身上，不是幸運而是辛苦承擔。」厚生會副會長蘇巧慧說，政府應從罕藥經費、審查速度雙方面改善病友權益。罕見疾病人數少，藥物費用高，健保署議價空間也較少，為落實治療平權，政府增加經費挹注，幫助病友用藥，並縮短藥物從罕藥認定到納入健保的時程。健保署長石崇良說，在通過罕病認定的246個疾病中，共有罕病藥物110個，健保已給付84個，尚未納入健保的26藥物中，10個審查中，其中一個已通過審查，明年1月1日起生效給付，有9個藥物廠商未申請給付，另一個藥物未獲健保共擬會通過，還有5個藥物因廠商撤案，不申請健保給付。石崇良表示，去年罕藥專款執行率99%，今年執行率預計超過100％，甚至必須用明年藥價填補缺口，行政院已撥款公務預算20億元，若立法院通過，明年將挹注健保罕藥專款，該筆預算可讓剩下審查中的九種罕藥，在明底前納保。至於藥物審查速度，石崇良表示，去年各罕藥從申請至通過的時間，平均為18.5個月，今年為11.6個月，健保署已成立健康政策與醫療科技評估中心（CHPTA），預計明年會再加快審查速度，在10個月內完成審查。不過，罕病基金會對健保署說法提出質疑，罕病執行長陳冠如說，罕病藥的健保給付率，在一代健保為86.79%，二代健保為61%，藥物等待時間若從罕藥認定至健保給付計算，一代健保5.2個月，二代健保30個月，可見在藥物給付時效上，仍有縮短的空間。陳冠如表示，2017年至2023年罕病新藥面臨給付停滯期，未執行預算達41億元，去年起健保雖恢復給付罕病新藥，但總額協商時竟傳出醫界要將罕藥專款歸零，對病友而言非常挫折，讓目前使用健保給付罕藥的8458位病友陷入恐慌，還在等待救命藥納保的6007位病友，也憂心永遠等不到藥物。為提升罕藥可近性，罕見疾病基金會提出，應全面檢討罕藥給付流程中各項障礙，與未符合倫理的行政流程與作業辦法，優化醫療科技評估流程，並建立「罕病次委員會」取代共擬會前的專家諮詢會議，同時應擴大病人實質參與，搜集病人意見，並將用藥證據納入藥物價值討論。
-
![]()
2024-11-28 醫療.精神．身心
變性後遭性騷 她崩潰得恐懼症
30歲陳小姐因性別認同困擾讓她生活適應困難，對容貌焦慮，害怕人群。經手術變性後，樣貌出眾，常被男上司性騷擾，不知如何應對的她，甚至出現自傷行為，在家人陪同下就醫。她被診斷為適應困難併發混合性情緒行為障礙，同時合併恐懼症，治療後情況改善，現在的她比以往還有自信。書田診所精神科主任醫師陳家駒說，變性和性認同問題形成因素複雜，主要包括社會文化媒體、網路傳播和個人成長發展背景因素。改善性別認同困擾要多管齊下，陳家駒指出，可從生活環境學習適應與建構性教育知識，包括性生活調適，與日常生活、家庭、職場等公共角色行為調整學習；精神心理方面的治療，如認知、行為、自我心理心態情緒保護防衛；社會、衛生、醫療及家庭支持網絡建構和危機處理技巧。若伴有情緒障礙，如憂鬱症、恐懼症時，配合適當的藥物治療。陳家駒呼籲，性別認同困擾者除了面臨自我認同問題，可能還會面對周圍環境的不友善，因此政府應推動全民、全社會人倫教育、醫療衛生教育，讓民眾不因為性別特質受到差別待遇。身邊的親友多些關懷、包容與交流，發覺任何性問題影響到情緒、行為有異樣，甚至自傷時，應盡早就醫。
-
![]()
2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後，他與其他病友共同接受治療，但已在八歲時切除脾臟，導致免疫力低下，經常發燒。此外，因高雪氏症導致骨質疏鬆，他一旦跌倒就可能骨折，長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程，他讀書斷斷續續，童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入，他的病情逐漸穩定，但後來腎臟病又找上他，讓他飽受打擊。儘管如此，他憑著強大的意志力通過公職考試，從一度認為自己「沒用」的人，成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至 113 年 8 月，台灣已公告的 245 種罕見疾病中，僅有 110 種治療罕病的公告藥物，其中僅 76 種納入健保給付，可用於治療 40 種罕病。她強調，藥物對罕病患者而言至關重要，除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔，也能降低整體社會成本，對疾病防治具有長遠的意義。然而，罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示，罕藥因市場規模小、開發成本高，其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力，若無健保支持，罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰；罕藥專款不僅是罕病患者的生命線，也是健保制度落實社會互助精神的關鍵，體現立法理念，並彰顯生命的尊嚴與價值，確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣，流下多少眼淚甚至血水，才能走到今天？」陳莉茵說，「還要用多少辛苦，才能證明自己值得健保給付這些藥物呢？」
-
![]()
2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕病兒及時健保用藥可正常生活，父成立病團奔走為病友發聲
罕見疾病由於發病率極低，被稱為「孤兒病」，發生率通常低於萬分之一，高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月，台灣高雪氏症病友協會正式成立，已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲，透過早期治療，病友的生命可以得到保障，生活品質幾乎與常人無異，他們擺脫了肝脾臟腫大、智能受損、骨骼異常，最終致死的命運。朱啓仁的孩子是這世代中較幸運的高雪氏症患者。他說，兒子是首位經由新生兒篩檢被確診為高雪氏症。當時，他內心充滿無助與焦慮，但幸運的是，醫療團隊迅速介入並開始治療，使孩子的病情得以控制。他感激地表示：「治療效果還不錯，只要定期施打針劑，病情便能得到控制，生活幾乎和正常人無異。」高雪氏症是因體內葡萄糖腦苷脂酶失去活性，導致醣脂類大分子無法正常代謝，逐漸囤積在骨髓和神經系統，讓患者出現食慾不振、腹部膨脹、肝脾腫大等症狀，甚至影響運動協調、四肢纖細無力，骨骼變形，容易骨折。朱啓仁回憶，早年因對罕病了解不足，昂貴的藥物難以取得，病患因脾臟腫大無法正常飲食、排便，隨時有脾臟破裂致命的風險。有些患者甚至因大分子物質累積於腦部而發展出智能障礙。當時唯一能做的，就是先切除脾臟來保命。隨著高雪氏症納入健保給付，病友的生活發生了巨大的改變。如今，他們不僅活了下來，還能在各個領域中發展並回饋社會。曾被認為無法逃脫的命運，出現了逆轉的可能。朱啓仁激動地說：「我們想活下去，想和正常人一樣過生活。」健保給付對病友來說至關重要。朱啓仁呼籲：「希望政府能持續支持罕病族群，讓孩子們可以獲得健保給付，擁有正常的生活。」目前，病友需每兩週前往醫院進行點滴治療，對成長中的孩子來說是一項負擔，尤其對居住於離島或偏遠地區的病友，治療的便利性成為一大挑戰。朱啓仁期盼道：「住在金門的病友每兩週需奔赴台北治療，非常不方便。」他希望未來能推出居家治療方案，讓病友可以在家接受治療，減少往返奔波，讓孩子們的生活更加自在與正常。
-
![]()
2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在各界的奔走之下，才得以在短短一個月就讓酵素替代療法獲得健保給付。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁談及，高雪氏症是一種隱性遺傳疾病，其發生率約10萬分之一，全台灣約有30位患者，國人對此病也不太認識，但它是罕病發展史上重要的萌芽點，在台灣有其特別存在的意義，它促成了罕病立法、罕藥給付及基金會成立。蔡輔仁指出，20多年前有一群關心罕見疾病的家屬與學者專家，討論著是否成立基金會爭取罕病的權益，並希望籌錢幫助病童，因此，當高雪症治療的酵素藥物獲得健保給付後，快速凝聚了社會共識，罕見疾病基金會於是成立，隔年2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病用用藥和生存權的國家。有了蕭仁豪的指標個案後，不只高雪氏症的治療步上軌道，其他2百多種罕病的1萬6千名病童都因法立法通過而受惠。蔡輔仁表示，高雪氏症分三型，蕭仁豪是屬於第一型，不會侵犯到神經又有藥物可以治療，由於治療效果很好，患者幾乎都沒有肝脾腫大貧血及骨頭變形的問題，孩子正常上課及工作都沒有問題。至於第二型及第三型屬於沒有藥物治療的中樞神經病變型，治療上相對棘手，蔡輔仁也提及，由於台灣病人有較嚴重基因缺陷，第一型的患者會往第二型發展，且無法預防也不確定何時發生，自己有一名10歲的第一型個案，就出現抽筋等神經症狀，因此，研究團隊也針對台灣特有的基因變異點，希望可以找出治療藥物，這也是建立台灣罕病基因資庫的重要性，發展自己本土的研究計畫。不過，這5年並沒有高雪氏症的確診個案，蔡輔仁解釋這不是診斷的問題，這個世代診斷及檢查已無障礙，沒有個案原因在於高雪氏症的發生率10萬分之一，比一般罕病定義的萬分之一還低，他們曾經與小兒科及血液科合作，針對有肝脾腫大及骨髓症狀者的兒童進行篩檢，希望找出潛藏個案，但就是沒有發現新個案。雖是如此，蔡輔仁仍希望父母能自費做新生兒篩檢，早期發現早期治療，以避免孩子出現症狀後，醫師對罕病又不太了解的情形下，會延誤確診時間。隨著醫療科技的發展，藥物研發越來越多，但罕病人數少、診斷難，臨床試驗執行和數據蒐集難度高，使得罕藥研發成本相對高，尤其是極低發生率的罕病。蔡輔仁一則以喜一則以憂，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，面臨的挑戰就是健保給付，我們希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」高雪氏症簡介：高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，是體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，由於醣脂質的累積讓巨噬細胞變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞，這些細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，因而病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機（bone crisis）。
-
![]()
2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪引進藥物的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛談起過往，仍覺得不可思議。5孩中2人莫名離世 揭家族遺傳秘史蕭家有五個孩子，在蕭仁豪發病前，二哥及三姐就因高雪氏症在幼年時離世，當老么蕭仁豪2歲時開始出現食欲差、肚子愈來愈大，這與兄姐的狀況實在太像，蕭媽媽愈加心急，心裡也有不好的念頭。由於高雪氏症（Gaucher’s disesase）是一種罕見的隱性傳疾病，由沒症狀的健康隱性帶因雙親遺傳，孩子有四分之一的機會是陽性患者。而蕭家的五個孩子，有兩位是健康的孩子，由於它是一種溶小體神經脂質儲積症，導致醣脂類大分子無法代謝，囤積在患者的骨髓細胞及神經系統。但初期幾乎沒有症狀，但隨著孩子長大後會出現食慾減退、肚子膨脹、肝脾腫大，由於造血的肝臟及脾臟失去功能，開始出現貧血、不自主流血，也因營養消耗太快，孩子都長得瘦瘦小小，加上骨頭易脆、變型，連走路都有困難。這些症狀都陸續出現在蕭仁豪及兄姐身上，由於當年醫界對高雪氏症仍一知半解的情形下，只能靠臨床症狀及病理切片佐證，兄姐更因貧血嚴重得不斷的輸血，但進去的血液永遠止不住流血的情形，兩位孩子離去前的身影，讓蕭媽媽得拼了命為老么蕭仁豪續命。林炫沛指出，當年蕭仁豪出現疑似症狀時，大家認為大概九成是遺傳性高雪氏症，為了讓孩子可以續命，想盡各種方法只能採取脾臟切除，勉強的讓孩子活著，到了13年歲左右，醫學終於有了進展。付不起國外高昂罕藥 2母1醫齊力奔走救罕病患民國83年蕭媽媽得知國外已有藥物可以治療高雪氏症，但台灣並沒有進口，即使可以治療，一個月花60萬也非一個家庭可以承擔，為了治療之事媽媽傷透腦筋。此時，國內也發生革命般的起義，現為罕見基金會創會人的陳莉茵，當年因兒子也罹患罕見疾病，正與一群家長及醫界籌組基金會，林炫沛也以專家參與其中。星星之火足以燎原，這消息也被蕭仁豪兩位健康的手足看見，並轉而告知媽媽，蕭媽媽立刻與陳莉茵連繫上，願意站上第一線發聲，一切就箭在弦上，等待弓箭一拉就能往前跑。民國1998年10月是關鍵的一役，兩位傷心的媽媽聚首，為了13歲的蕭仁豪想方設法，林炫沛就扮演與國際醫界溝通的角色，為病人大聲疾呼。他指出，「當時籌備委員會如火如荼的與政府溝通，與外界說明，陳姐也希望可以有更多的罕病家屬可以一起站出來，但不少家屬礙於外界眼光不敢獻身，但蕭媽媽為了救孩子一命，非常勇敢的出席記者會，呼籲政府要救救罕病兒。」林炫沛也打開與國外醫療團隊的大門，「當年治療高雪氏症的酵素藥物已在歐洲及美國開始治療，但為了讓該藥以進口，也找上國外的醫療團隊，但光溝通是沒有用的，以悲情為訴求也不可能講得通，國外是要科學的證據，證明蕭仁豪就是高雪氏症患者。」為了與國外團隊持續溝通，林炫沛笑說，在那沒有電子郵件的年代，寄信太慢最後想到利用傳真機溝通，「當時，我真的傳真機重度使用者啊～」除了提供家族史的資料，剛好基因醫學也開始起步，能用基因檢測的方式證實蕭仁豪就是高雪氏症第一型的患者。傳真信件的來回終於得到回報，高雪氏症藥物終於引進台灣，也成為國內第一個納入健保給付的藥物，而蕭媽媽的破斧沉舟，也讓社會及政府快速凝聚共識，成為罕病基金會成立的契機之一，更為2000年的「罕見疾病防治及藥物法」揭開序幕，成為全球第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，也是第一個將防治與藥物概念結合入法。罕病診治大幅進展 醫：高雪氏症納新生兒篩檢仍很重要隨著醫療科技的進步，罕病的診斷及治療已大幅進展，但高雪氏症近5年來卻沒有一名陽性個案，林炫沛解釋，這顯示高雪氏症的發生並不平均，加上目前可以產前篩檢，有可能篩檢出陽性時就終止孕娠，但實際上，高雪氏症的治療效果非常好，我們也可以經由自費的新生兒篩檢在孩子還沒症狀前發現陽性患者，及早治療過著健康人般的生活，而不是等孩子有症狀再接受治療。雖然有些專家認為高雪氏症發生機會低，是否可以不須再篩檢，但是林炫沛認為，現在技術可以一次可以檢測七至八項的罕見疾病，高雪氏症納入其中是很重要的事，因為，任何生命都是值得挽救的。目前仍在罕見疾病的研究路上拼搏的林炫沛，將一生心血投注其中，目前正在研究極端罕見的個案，「我有個案是全球不到一百例的罕病，這麼稀少，更須要投入研究的心力，我不希望研究是束之高閣沒有落地，但要真正落實在治療端的研究，是最難達成的，希望政府可以有更獎勵的機制，支持有熱情的研究團隊，畢竟每條生命都是珍貴的！」MAT-TW-2401585-1.0-11/2024
-
![]()
2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他幼時飽受罕病苦，幸得健保藥重拾人生
在台灣，一名年近40歲的罕見病患蕭仁豪，回憶起童年時的痛苦，他表示，「每當冬天來臨，我幾乎無法承受寒冷，刺骨疼痛讓我無法翻身。」他自幼罹患高雪氏症，因脊椎疼痛無法坐立，甚至需要母親背著去上學。奇蹟的是，在社會催促下，國內火速在一個月通過健保給付。蕭仁豪是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子，成為第一個接受健保給付酵素療法的患者。蕭仁豪回憶起家庭的悲劇，他的二哥和三姐幼年時期均去世，當他5歲時開始出現肝脾腫大、骨骼異常等症狀，並經常因感冒引發關節劇烈疼痛，令母親備感驚恐 「噩夢般的宿命要重現了！」診斷與治療蕭仁豪的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛指出，當年高度懷疑蕭仁豪是罹患遺傳性高雪氏症，為了讓他可以續命，只能先切除腫大的脾臟。蕭仁豪撐到了13歲左右， 蕭媽媽得知國外已有高雪氏症治療藥物，但當時並沒有進口，且一個月60萬的花費也非一個家庭可承擔，明知可以治療卻不可得，這不可及的希望更叫人煎熬，所幸在各界協助下，最後獲得健保給付用藥。甫成立的台灣高雪氏症病友協會理事長朱啓仁強調，罕病的治療費用絕非一般家庭可以負擔的起，讓孩子們活了下來，接著是成長後體重增加，藥量也得跟著增加，更加重病家的經濟負擔。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁表示，儘管醫療科技有了進步，治療方案越來越多，但費用仍然高昂。他希望所有患者都能接受治療，並指出健保資源的有限性，必須進行合理的分配。蕭仁豪強調，罕見疾病患者已處於弱勢，若失去健保支持將使許多家庭難以承擔，甚至影響患者的生命安全，呼籲健保署持續支持弱勢團體，減少家庭在醫藥費用上的負擔。MAT-TW-2401550-1.0-11/2024
-
![]()
2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕藥貴市場小，以往無藥可治，變成無法取得
蕭仁豪是全台灣第一個獲得罕病藥物給付的高雪氏症病患，但是他太晚接受治療，需要切去腫大的脾臟來保住性命；同期接受治療並且切除脾臟的鍾家宏，也因免疫力低下、骨質疏鬆，頻繁往返醫院和家裡。數年後，台灣高雪氏症病友協會理事長朱啓仁的孩子則為幸運的一代，因早期診治，可以過著與常人一樣的生活。「冬天來臨時，我幾乎無法承受寒冷，骨頭疼痛得無法翻身。」現年40歲的蕭仁豪回憶，童年時期因肝脾腫大、骨骼異常和關節劇痛，生活充滿挑戰，甚至一度痛到無法呼吸或站立，得靠母親背著上學。靠酵素療法 罕病兒重生1994年，蕭仁豪的母親得知國外已有高雪氏症治療藥物，但藥物每月60萬元和台灣尚未進口的現實，讓她四處奔走，罕病基金會創辦人陳莉茵找她召開記者會，迅速引起社會關注與愛心。在馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛協助下，終於讓蕭仁豪成為全台第一位接受酵素療法的高雪氏症患者，得到活下來的機會。在各界努力下，2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病患者用藥和生存權的國家。截至今年5月，全台有245種公告罕病，並有76種藥物獲得健保給付，涵蓋40種疾病，惠及超過1.6萬名病童。求學苦 憑毅力考上公職相較於蕭仁豪的重生，同樣切除脾臟的鍾家宏，因為後續腎臟病與病弱體質，求學過程充滿挑戰，但他仍憑毅力通過公職考試，成為穩定工作的孝順兒子。朱啓仁的孩子則因及時用藥，與常人無異。朱啓仁強調，治療藥物的成本會隨患者體重增加，而健保給付是家庭經濟負擔的重要支柱。罕病新藥 健保給付有限隨著罕見疾病治療藥物陸續問世，台灣罕病患者所面臨的挑戰，從「無藥可治」轉變為「無法取得」。由於罕病罹患率低、市場小，加上研發成本高，罕藥具有藥價昂貴的劣勢，在健保財務困難的情況下，新一代的罕藥、罕病新藥都難納入健保給付。陳莉茵指出，目前健保給付的範圍仍有限，患者家庭難承擔昂貴的治療費用。她強調，罕病用藥不僅能改善患者生活品質，還可減輕家庭和社會負擔，對疾病防治具有深遠影響。合理分配資源 守護生命中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁是蕭仁豪的主治醫師，他表示，以往連罕病診斷都困難，現今醫療科技進步，治療已露出曙光，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」罕病患者家庭的艱辛，並非外界所能輕易理解。「要多少淚水和努力，才能證明罕病病患值得健保支持？」陳莉茵呼籲，社會多關注，透過完善政策保障，讓罕病患者的生命不因高昂藥費而停滯。■醫學辭典：高雪氏症高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，巨噬細胞逐漸變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞。高雪氏細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，使病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機。
-
![]()
2024-11-28 失智.Podcast
【Podcast】Ep20.嘉義縣縣長翁章梁全力打造「在嘉安老」 創新失智照護體系引領全國
嘉義縣人口老化比率全國第一，提早進入超高齡社會，失智失能的挑戰嚴峻，但嘉義縣已超前「失智友善777」目標，失智確診率來到87.73%。五星級首長、嘉義縣縣長翁章梁接受專訪時特別強調加強民眾認識失智症。翁章梁說巡視地方常遇到長者有疑似失智徵兆，自己也曾陪伴失智症母親六年多，認為應提升對失智症防治觀念。因此他上任之初便親自主持跨局處聯繫會議，推動失智教育向下紮根、醫療銜接照顧資源的一條龍快診等創新服務，實現在嘉安老。嘉義縣失智症現況與挑戰據統計，嘉義縣65歲以上人口中，失智症的盛行率達到8%，截至6月，確診失智症患者已達8,686人，確診率為87.73%。翁章梁表示，嘉義縣失智防治透過三段模式：宣導、診斷、照護，不僅讓失智症確診率提高，面對失智症防治照護政策綱領2.0「2025失智友善777」目標，即7成失智症確診率、7成家庭獲得支持與訓練，及7%縣民對失智症有正確認識，翁章梁說，嘉義縣已在111 年底提前達標「失智友善888」，讓更多人受惠。嘉義縣整合醫療、衛生所與長照資源，將家戶、社區與醫療資源無縫連接。其中獨創「失智整合照護模式」，結合長庚醫院、長庚科大與社區資源，從失智預防到醫療照護提供完整服務。111年，縣府在資源最匱乏的六腳鄉試辦「失智整合照護計畫」，從普篩到個案管理，針對拒絕、沒有病識感及交通不便到醫院就診的個案，由長庚醫療團隊到社區定點和家訪評估、確診服務以及個案管理，已成功篩檢1,223人，確診107 人。此模式又擴展延伸至鹿草鄉和義竹鄉，為更多失智長者提供在地照護。此外，嘉義縣還在長庚、慈濟、灣橋3 處共照中心提供有「一條龍快診服務」，縮短檢查到確診的時間。除了診斷、嘉義縣的照護網路綿密。目前有29 處失智據點、273 處C 據點或社區關懷據點； 28家日照中心以及溪口互助家庭等；中埔設立第一處失智團體家屋之外，還將持續布建到東石及大林。翁章梁因曾照顧罹患失智症母親多年，對失智症家屬的照顧壓力格外同理。他記憶深刻的是，母親在家收拾行李想回少女時的老家，慶幸自己有機會在身邊照護，直到母親離世前都還記得他名字。他認為，提高對失智症的認識以及預防更重要。因此在嘉義縣小學中推行「長照向下扎根計畫」，讓孩子從小認識失智症；同時推出「阿好嬸長照舞台劇」，透過社區劇場的方式寓教於樂，讓長照與失智症議題深入社區。結合故宮南院融合藝術醫療開發「今牌人生2.0」認知牌教具，在失智據點由種子培訓教師教授，激發長者感官統合及提升自我表達能力。另外，嘉義縣首創與郵政單位合作「綠衣失智友善天使」，郵務士在日常工作中通報疑似失智的個案，形成社區發現和轉介的關鍵一環；對工廠、警察、公車司機等進行失智症教育培訓，提升各行各業對失智友善意識。嘉義縣連續二年與大愛電視台合作，以大林慈濟醫院失智症中心主任曹汶龍醫師為背景，推出口碑極佳戲劇《你好，我是誰》，推廣失智症防治知識。另在失智月期間舉辦「阿姨上學了」電影賞析、失智運動會等活動，將失智症預防和體能訓練結合，促進社會的正向參與。廣告本集重點：✎嘉義縣失智症現況與挑戰✎嘉義縣創新醫療與社區整合模式✎多元教育與社會參與推廣失智友善失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://lihi.cc/zt3g9🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/exfrW🎧KKBOX:https://lihi.cc/kqH7E🎧Spotify:https://lihi.cc/fQZC0⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
-
![]()
2024-11-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／「家庭醫學」五十年
編者按：「醫病平台」休息了一段時間，終於又開始了。本週的兩篇文章都是出自七老八十的資深醫師，一篇是行醫多年的醫師在本身生過大病之後的「頓悟」，分享如何跨過醫病鴻溝，對醫病關係有更深入的心得。一篇是退休後的醫師，由多年勤於閱讀筆耕之後，由醫學史的觀點，提出醫學科技教育與人文教育的並重、結合，應是我們目前面對的最迫切的課題。隱約記得1970年在台大當實習醫師時，我有六個星期的時間輪到皮膚科。這可以說是在忙亂的那一年裡少數比較輕鬆的時段。每天早上，我們幾個菜鳥圍著老教授「陪診」，探頭探腦，又儘量不要干擾診間的運作，躲開教授的視線，以免被「電」而出洋相。那時記憶最深刻的，倒還不是令人大開眼界的種種皮膚病變，也不是經常能在不到一秒的時間就看出病因、做出診斷的教授，而是一位笑容可掬的內科總住院醫師。他總是聚精會神觀看，又不時作筆記。有一天有機會與他閒聊，才知道他不久就要回鄉開業，打算用最後幾個月的時間，到其他主要科系去補足他在其本科四年不見得有機會接觸到的經驗、知識。我當時完全沒有「家庭醫師」或「全科醫師」的概念，但是直覺他是個有心人，在接受多年精深的教育、訓練後，不但毅然決定回鄉奉獻，還細心設想未來病人的需求，而先做充分的準備。真正接觸到「家庭醫學」這行業是在1980年初。那時我們在洛杉磯南灣的醫學中心為了因應全國趨勢及社區需求，開始籌設家醫科及其「住院醫師」訓練、養成計畫，卻遲遲不見動靜。聽說我們那幅員廣大，還有不少空地的院區，竟找不到一個可以讓他們容身的地方。後來他們在醫院正對面找到了一排兩層樓的店面，稍事裝潢之後，辦得有聲有色，為鄰近低收入、沒有保險的居民帶來高素質的醫療照護。從這樣簡單的開始，「家庭醫師」及「全科醫師」的概念日漸普及，目前已經成為不分貧富，多數人求醫就診重要的一環。的確，我們的健康是一體的，本來就不應該「頭痛醫頭、腳痛醫腳」。但是既然這整體的概念這麼重要，為什麼比起其他科系，家庭醫學的源起會晚這麼多呢？這個疑問，我多年都不得其解。直到最近重讀「劍橋插圖醫學史」及「瘋狂簡史」作者Roy Porter的經典之作，，以及哈佛醫學史教授Charles E. Rosenberg 的「 Our Present Complaint: American Medicine, Then and Now」（Rosenberg的晚年力作；一本別具特色的醫學史），才恍然大悟。原來奠基於Johns Hopkins University School of Medicine，由內科的威廉·奥斯勒 (William Osler)及其同僚病理學科的William Henry Welch、外科的William Stewart Halsted、婦產科的Howard Atwood Kelly「四大師」（The Big Four）在1890-1905年間主導創立，經由1910年的Flexner Report而定型的現代醫學教育、訓練制度，從來都是以醫院為基礎，著重的是培養年輕醫師凡事尋根究底，解決種種疑難雜症的能力與擔當。為了專精，自然需要分科，而且百年來隨著知識、科技的日新月異，分科越來越細。這樣的制度讓學生及「學徒」（實習與住院醫師）有機會接觸和處理嚴重、罕見、「有趣」的病人。但是不管奥斯勒及其他醫學教育先驅如何強調人文觀懷的重要性，他們念茲在茲的是引進歐洲以病理學、生理學為基礎，注重研究及科學證據，用機械化約論（mechanical reductionism）來取代生機論（vitalism）的取向，以此來徹底改革前此師徒相承、經驗重於學歷（那時他們多半只有幾個月的「私人醫學院」的教育），與販賣狗皮膏藥（snake oil）的江湖郎中相去無幾的一般開業醫師。問題是在我們這樣嚴格管控、階級分明的新制度下薰陶、培育出來的醫師，滿腦子充滿的是日新月異、「生物學」屬性的科學新知，日夜勤讀專業期刊，唯恐落於人後。面對病人，我們專注的是尋求「真正的」（通常也就是單一的）疾病診斷以及根除或控制疾病的方法。就這個角度來看，好的醫師就像是好的偵探。他們找兇手，我們找病因。孔子說「苟得其情，則哀衿而勿喜」，是多麽困難的事啊！就如偵探為了辦案，需要與事主有效溝通，我們為求診斷正確，也需要建立、維持醫病關係及溝通。這正是奧斯勒那一代先哲為什麼堅持要走出（或出入於）實驗室，走入病房的一大原由。但是醫病關係的重要性，並不只限於狹義的臨床應用（確保診斷所需的資料的收集，鼓勵病者接受治療）。「關係」本身常常比我們浸淫學校、醫院多年得到的「十八般武藝」還要有效力。這最清楚呈現在多數臨床試驗所謂的「安慰劑」比藥物或其他治療方法更有效的事實。這樣的效力或許在多為重症、急症的住院病人間比較隱而不顯，到了社區、診所，關係的重要性就無從遁形。我們當代多數的年輕醫師，接受了多年以醫院為主、科技領先的分科教育之後，回到社區，日常接觸、處理的不是種種通常無需高科技的慢性疾病（糖尿病、高血壓等），就是傷風感冒，以及無可勝數的慢性疲勞、慢性疼痛等未見得能以科技來理解、解決的問題 （所謂的MUC; medically unexplained conditions；約佔就診病人25%-60%）。這些問題與社經、家庭、心理、文化、信仰、生活型態等非科技面向的因素有千絲萬縷的牽連。它們的處理、治療，端賴成功的、雙向的醫病關係與溝通，而這正是現代醫學教育所最欠缺的部分。家庭與全科醫學的浮現與推動，正是為了因應這醫療體系裡應是最基本，但也最常被忽略的環節。但是現代醫學卻繼續是科技掛帥的行業（其實我們社會的各行各業不也都是如此嗎？），我們說到醫學的進步及前景，講的幾乎都是基因、影像、儀器、藥物、換心換肺。關係、溝通、觀懷、照護，被視為理所當然。家庭醫學於是繼續被忽視（類似小兒科及精神醫學）。他們的保險給付，與其他有「一技在身」的科系，常是天差地別。給付既少，只好以量取勝。在美、英的醫療體系裡，每位基礎照護醫師（primary care physician）通常需照顧或被分配兩千到三千受保者，他們平常與醫師接觸的時間，被壓縮到一年一次，每次十五分鐘。在這樣短促的時間裡，他們又如何去認識病人、營建關係？儘管如此，許多年輕醫師還是前撲後繼，選擇進入這吃力不討好的行業。但是我們不應也不能把他們的奉獻視為理所當然。他們的存在，彰顯醫學兩大傳承的結合。一方面是百多年來以「機械化約論」為基礎，著重於科技、實證，致力於治病的現代醫學（因源自西方文明，也常被稱為「西醫」），另一方面則是淵遠流長，以人與人之間的關係、互動、關懷為基礎的醫療傳統。如果說醫者的理想是兼具「仁術」與「仁心」，現代醫學教育幾乎完全偏重於前者，而把後者簡化、歸類於道德的範疇。仁心與仁術的並重、結合，應是我們目前面對的最迫切的課題。
-
![]()
2024-11-27 醫聲.癌症防治
晚期肺癌／免疫藥物合併化療 找回病友生產力
11月是國際肺癌月，依據經濟學人的調查，台灣的肺癌發生率及死亡率都高於日韓，台大醫院癌醫中心院長楊志新指出，要落實總統宣示癌症死亡率減少三分之一，須趕快補足晚期肺癌治療缺口，以沒有基因突變的肺腺癌患者為例，目前NCCN Catagory1（證據等級高）建議一線治療為免疫藥物合併化療，未來不只有痊癒的機會，治療兩年的醫療費在可負擔範圍內，還能讓病人維持生產力，這就是治療的價值。立法院26日舉行「2024年台灣肺癌病友大調查發表記者會」，會議中多位肺癌權威醫師皆認為，今年10月健保署已針對有突變基因者的肺腺癌患者擴大第三代標靶藥物的給付，但仍有三至四成沒有基因突變的患者治療上最須補足，目前這群患者用藥情形，第一線治療仍停留在化療，若生物指標PD–L1表現量多於50，健保給付單用免疫藥物，不過，多個國際指引並未將PD–L1表現量高低視為治療準則，因此，專家們認為健保署應加緊放寬給付標準。台北醫學大學副校長李岡遠指出，無論是美國的NCCN Catagory1或是歐洲ESMO第一級的治療指引，都建議PD–L1低表現或沒表現都可使用免疫合併治療或免疫加抗血管新生抑制劑，其無病存活期比單用免疫藥物或傳統化療都能延長一倍無疾病存活期，這已在英澳日韓新加坡等國獲得給付。「肺癌已成全民公敵，很多患者都是年輕人，對家庭的衝擊很大，但現在治療情形也出現同癌不同病也不同命。」中國醫藥大學附醫重症醫學中心主任夏德椿指出，目前沒有基因突變的藥物健保給付只涵蓋國際治療指引的17%。楊志新認為，治療時病人都會問「可以痊癒嗎？」但免疫藥物就有這種機會，在疾病控制良好情形下仍保有工作力，這就是治療的價值，很多國家都已給付合併療法，台灣要趕快補足這方面缺口。台大醫院內科部副主任何肇基則為帶有罕見基因KARS G12c的肺癌患者發聲，他提及KARS是最早發現的驅動基因，多年來沒有好的治療方式，免疫藥物出現後帶來曙光，現今也有對應的標靶藥物，由於癌症屬性特別，因此，在進行健保給付討論須有特別考量。
-
![]()
2024-11-27 醫聲.癌症防治
晚期肺癌／逾6成病友未獲最佳治療 立委：應將所有藥物盡快納保
肺癌為癌症死因之首，依據台灣年輕病友協會公布最新統計，六成三晚期肺癌病友曾經轉換治療方式，其中多數病人轉換治療的原因是第一時間未使用最適切治療；一名60多歲肺癌病友向立委劉建國陳情，自己自費使用免疫藥物，已快花光200萬退休金。劉建國認為，政府既然喊出2030要降低癌症死亡率，健保署就不應該再排藥物審查的優先順序，應將所有藥物盡快納保。台灣年輕病友協會與劉建國立委國會辦公室昨舉行「2024年台灣肺癌病友大調查發表」記者會，邀多肺癌專家及健保署共同討論晚期肺癌病人的治療權益。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿指出，協會調查317位肺癌病友，晚期比率約七成二，41至60歲之間的壯年病友，人數更是超過五成，「肺癌不再只是老人問題」，而接受治療的病友中，八成都有接受腫瘤基因檢測，其中約八成找到基因突變，但許多人無相對應藥物可用。尋最佳治療 病友「神農嘗百草」劉桓睿說，晚期肺癌病友首次接受治療約六成六為標靶治療，其次是化療，不到一成接受免疫藥物治療；有六成三的病友在接受治療之後，持續接受其他治療方案，不少病患是要尋找更積極療法，這代表病友沒在第一時間獲得最適切的治療，在等待後線健保給付前，被迫「神農嘗百草」，先接受其他治療。在調查中，有高達九成病友不清楚美國國家癌症資訊網絡治療指引（NCCN Guidline），而即使需要自費，九成病友希望醫師能夠如實說明，但實際上僅有六成病友接收到自費資訊，且兩成病友即使獲知資訊，也因經濟狀況考量無法自費。報告也顯示財務毒性已是晚期肺癌病友重要副作用之一，劉桓睿指出，七成五晚期肺癌病友每月可負擔自費金額在5萬以下，且四成三的病友表示因病無法工作，更擔心家庭支出及教育費用被排擠。會中，劉建國也拿出患者自製的治療流程圖，裡頭藥物給付情形皆詳列。劉建國指出，患者已久病成良醫，不只發現台灣許多治療都沒納入健保，與國際治療指引相符的免疫加化學治療用於第一線肺癌，沒被納入健保的藥物都列在表格內。劉建國說，該名患者因不符健保給付條件，自費使用免疫藥物，至今200萬退休金已快用完，政府既喊出要降低癌症發生率與死亡率，健保署應將藥物盡快納保。健保署盤點資源 明年預算到位對此，健保署長石崇良說，目前持續盤點資源，且將NCCN國際治療指引中的Catagory1（證據等級高）及「Preferred treatment」（高度建議）選項進行優先順序考量，目前肺癌部分仍有8個藥物在審議中，同時參考英加澳等國際三大醫療評估中心，結合實證與給付的成本效益綜合評估，預估明年第一季預算到位，就會開始將藥物納入給付，肺癌免疫合併化療可望納保，且有望放寬讓病友不必檢測PD–L1，即可用藥。
-
![]()
2024-11-27 醫療.眼部
白內障不是老年人專利 他近視3000度也中標！白內障何時該手術？
白內障多數是老化引起，但現代人幾乎3C不離身，也導致白內障等眼部疾病年輕化，曾有不到25歲的患者，因近視高達3000度而罹患白內障，醫師指出，視力變差、對比敏感度差、視覺矇矓、辨色力下降等都是可能產生的影響，嚴重可能失明，人工水晶體置換是常見的治療方式，由於傷口沒有縫線，術後6周要避免揉眼睛、過度用眼或讓水進入眼睛，也要避免過度運動，並戴太陽眼鏡保護眼睛。 白內障不是老年人專利 高度近視也要特別留意三軍總醫院眼科主任呂大文說，當眼睛水晶體發生混濁現象，導致光線無法穿透水晶體，影像無法聚焦於視網膜，會讓患者視力下降，成因大致可分為老年性、外傷性、併發性、代謝性、藥物性和先天性等。 呂大文指出，60歲以上長者、家族史、長期服用類固醇、糖尿病患者、眼睛曾受創、眼睛發炎或長期虹膜發炎、患深度近視者等，都是白內障的高風險族群，患者的視力會變差、對比敏感度差、視覺矇矓、辨色力下降，嚴重更可能失明。 不過，白內障也不是老年人的專利，高度近視也要特別留意，過去就曾碰過19、20歲的年輕患者，因為近視度數高達3000度，如果情況繼續惡化下去，水晶體會不斷緻密化，後來就不得不開刀，根據健保資料庫統計，年輕型白內障患者以每年30%的速度增加，整體而言，一年的白內障手術人數約27萬，已超過人口的1%。 白內障何時該手術？對於白內障的治療，呂大文表示，白內障造成視力模糊而影響工作或生活時，就是手術置換人工水晶體的適當時機，至於人工水晶體的選用，要評估本身需求，年齡、健康狀況、日常生活、工作性質等，醫師則評估患者度數、角膜、視網膜、黃斑部及視神經等是否能發揮水晶體的功效。 食藥署副署長王德原今天在例行記者會上分享，自己前段時間看東西都不清楚，晚上開車看路牌時，「右邊眼睛OK，左邊眼睛怎麼看就是模模糊糊的，以為是老花眼，怎麼驗光度數都一直加」，而且看東西色調變得黃黃的，後來才發現是白內障導致水晶體混濁，所以現在兩眼都已置換人工水晶體。 王德原表示，考量開車、工作、看電腦、批公文等需求，所以自己選擇的是「單焦人工水晶體」，並保留275度的度數，所以看近的時候，會有另一副度數淺的眼鏡。 食藥署醫療器材及化妝品組科長葉旭輝說，依「醫療器材分類分級管理辦法」，人工水晶體為植入式醫療器材，用於取代人體水晶體，一般由玻璃或塑膠材質組成，風險等級屬於第三等級、高風險性，統計至今年11月11日，效期內許可證共176張。 葉旭輝指出，過去3年有92件人工水晶體相關不良案件通報，有35件為術後不良反應，如視力模糊、眩光、頭痛等，或近視問題仍未改善等，其餘57件則和產品本身相關問題，都做過矯正預防措施，如產品回收，或由醫師評估是否需要再次手術。
-
![]()
2024-11-27 醫聲.慢病防治
糖尿病重擔／慢病控制從糖尿病開始 黃振國：大家醫計畫減少腎病變發生
一名退休老教授罹患糖尿病已20多年了，長年來糖化血色素控制在10%，被轉到台灣家庭醫學醫學會理事長黃振國的門診時，即使把能用的口服新藥全用上了，糖化血色素雖降至8%，但離正常值仍有段距離，因此花了一段時間，終於說服病人打胰島素，也才讓糖化血色素達標控制在6%。黃振國說，「要改變一個人的觀念何其難，這是非常不容易的事。」糖尿病為慢病之母 成照護計畫首要目標糖尿病有慢性病之母的稱號，失控的血糖造成無法收拾的併發症，依據全球疾病負擔研究指出，台灣糖尿病的負擔比高達6.17%，台灣洗腎人口眾多，其中有近半數是糖尿病引起。為了慢性病的管理，總統賴清德推出三高防治「888計畫」，同時研議納入大家醫計畫中。黃振國指出，政府推動家醫計畫已20餘年，大約有800萬人加入， 大概七成需要被照護的慢性病都被納入其中，而升級版的大家醫計畫，目標更明確就是阻止疾病惡化產生併發症，以追蹤糖尿病及慢性腎病變為主，藉由定期檢測糖化血色素、膽固醇及腎功能檢測尿液微白蛋白（UAC），來減緩糖尿病腎病變的發生，明年計畫將再加上氣喘。大家醫計畫就朝全人整合照護前進，黃振國認為，這是正確的道路，尤其是病人若在其他醫療院所就診，多數不願分享用藥經驗，曾經在雲端藥歷上發現患者拿了一、二十種藥物，仔細詢問下，患者並沒定時的服藥，有些人還把藥分給老公吃，藥物及疾病的監控，對於超高齡社會來臨非常重要，還能減少多重用藥的發生。由於健保署欲將中醫及地區醫院納入全人全社區照護計畫，黃振國指出，醫師要提供全人照護，包括教育訓練及實務運作都須要提升，台灣家庭醫學醫學會願意扮演跨層級院區的訓練，提供完整的訓練及考核發證，共同推動健康台灣政策。慢病初級預防 從代謝症候群開始在慢性病的初級預防上，112年衛福部開始推動的新陳代謝症候群防治計畫，就是扮演教育民眾改變生活習慣的火車頭，收案的標準有四項，腰圍男≥90公分，女≥80公分，BMI ≥27、血糖空腹≥100mg或已用藥、血壓≥130/85毫米汞柱、TG ≥150mg/dl或已用藥、HDL男
-
![]()
2024-11-26 醫聲.慢病防治
糖尿病重擔／年齡分佈兩極化 黃建寧： 疾病管理更困難
根據預測，2030年台灣糖尿病患將超過300萬人，糖尿病帶來多種併發症與共病，有慢性病之母稱號，每年醫療花費402億元，常居健保支出第三名，亦是十大死因之五，加上疾病年輕化趨勢、超高齡社會衝擊，總統賴清德在健康台灣願景中，推出「888計畫」，希望從前端開始防治三高。專家樂見政府投入資源與心力，但糖尿病年輕化及老化後產生的共病負擔，都增添糖尿病管理困難帶來更棘手的挑戰。糖尿病併發症、共病多 病患年紀兩極化 糖尿病好發於40歲後，易造成腦中風、糖尿病足等大血管病變，與眼睛、腎臟、神經等小血管病變。目前台灣糖友約三成合併心血管疾病、兩成多合併慢性腎臟病，48％洗腎者與糖尿病有關；研究也顯示，糖友罹患癌症的風險較健康人高20至30％，約20％癌友同時患有糖尿病，兩病亦會互相影響，提高死亡率。台灣是亞洲肥胖大國，糖尿病盛行率逐年上升，每年新發個案高達16至18萬，且年紀分佈朝兩極化發展，明年超高齡社會全台將有近半糖友、約125萬人為高齡者，健保資料庫也預測，2000年至2045年間，19歲以下糖友將增加9倍，6至39歲糖友增加3.7倍。中華民國糖尿病學會理事長暨中山醫學大學校長黃建寧表示，中高齡糖友易出現認知功能下降，如失智風險增加1.3倍，及營養不均導致肌少症、衰弱、跌倒失能，死亡率比癌友高；年輕糖友則因罹患共病時間長，醫囑遵從率較低，死亡率比中高齡糖友還高，40歲以上糖友死亡率比健康人高1.5至2倍，年輕糖友則比健康人高4倍。2030三高防治888計畫 專家提解方盼達標為減少以糖尿病為首的慢性病損害國人健康，我國從1997年起推動糖尿病共同照顧護網，強調以人為中心、跨科別共照，現已納入半數糖友；今年健康台灣論壇也提出三高防治「888計畫」：讓八成三高患者加入照護網、八成加入照護網的人接受生活習慣諮商、三高控制率達8成。目前全國三高患者約534萬人，已收案照護約301萬、占五成六，還有233萬未被收案管理；若要三高達標率均為八成，就須至少51.2％糖友三高控制率同時達標，但目前仍未達20%。黃建寧說，除了須提高國人健康識能及糖友診斷率，血糖、血壓控制標準可再嚴格，並完善轉銜制度，例如國、高中校護交接糖友病況，政府完整掌握勞檢、健檢數據；另糖尿病高危險族群如家族史、妊娠糖尿病、肥胖，更應接受生活習慣諮商，義務教育也應規劃慢病衛教課程，儘早讓孩童及民眾知道罹病後果。為了達標，6月健保署亦啟動慢性病風險管理機制，與Google合作推出「AI醫療照護研究計畫」，先試行糖尿病管理，結合「大家醫計畫」，建構疾病風險分級及預測模型開發。另外，在藥物的發展上，已不只能控制血糖，還能保護心腎、減少共病風險及死亡率。黃建寧指出，應讓糖友及時用藥，希望政策上可以多加支持，政府也可定期監測治療效果與品質，從預防端到治療端，讓台灣有機會成為世界糖尿病防治標桿竿。中華民國糖尿病學會與台灣禮來共同倡議
-
![]()
2024-11-26 醫聲.慢病防治
糖尿病重擔／強化三高防治 AI神隊友 助糖尿病分級照護
總統賴清德的健康台灣政策中，最為關鍵的就是三高防治「888計畫」。衛福部健保署長石崇良說，台灣人口快速高齡化，將面臨醫療支出與失能人口持續增加的兩大困境，「888計畫」期盼藉由運動、飲食、生活習慣等三面向來控制三高。至於慢性病中疾病負擔最重的糖尿病，仍有68萬人位處照護網的邊緣，健保署也預計利用疾病分級模式，未來分派這些人到各級醫院，接受完整照護。三高防治「888計畫」將八成三高病人加入照護網、照護網內八成三高患者接受生活型態醫療，讓三高控制率達到八成，台灣約有534萬名三高患者，40歲以上的患者就有510餘萬人，其中65歲以上占了五成，成了超高齡社會的隱憂。石崇良說，八成慢性病患納入共照網，主要期盼發現糖尿病、高血壓等慢性病前期病人，初級預防早在2022年6月推動代謝症候群防治計畫，截至九月底參與院所2759家，收案數達25.6萬人，去年銜接大家醫計畫後，提供個案管理計畫，降低患者急重症及失能、死亡的機會。其次是提供共照網內的八成個案生活型態醫療，但評估量表仍以西方生活為主，石崇良舉例，像國人不懂地中海飲食，也不會上教堂進行社交活動，台灣或許可納入白沙屯拱天宮媽祖進香活動等，目前正研擬本土化評估指標，並培力指導員教導民眾如何過得健康。最後經「生活型態醫學」教導個案，其中八成達到三高控制。未來更會採人工智慧（AI）將個案的疾病風險分級，石崇良指出，如目前已制定糖尿病及動脈粥狀硬化心血管疾病患者分級標準及照護指引，預計明年上路。最新三高防治「888計畫」也整合家醫計畫、大家醫計畫及代謝症候群防治計畫。不過，經統計，三高患者中以糖尿病的疾病負擔最大，經健保署統計，約有68萬糖尿病病人尚未被家醫計畫或糖尿病論質計酬照護計畫（P4P）中，為照護網的邊緣人，健保署正利用疾病分級模式，後續會依其嚴重程度，分配予相對的醫療院所收案。石崇良表示，慢性病人未來管理會把健康資訊放入個人健保「健康存摺APP」，方便家庭醫師追蹤，也會推薦住家附近的醫師成為個人家庭醫師，並強化預防保健、健康促進等初級照護政策，以減少重病及失能情形。
-
![]()
2024-11-26 醫聲.慢病防治
糖尿病重擔／糖友將破300萬 專家建議設「健康儲金」鼓勵改變生活型態
為了管理慢性病，政府提出三高防治「888計畫」，希望可以落實健康台灣政策，其中糖尿病帶來多種併發症與共病，有慢性病之母之稱，實際上，據國際糖尿病聯盟預測，2030年，台灣糖尿病患者將飆破300萬人，加上成人肥胖率高達五成，加劇糖尿病管理困難。專家們認為，糖尿病的疾病負擔沉重，近年又有年輕化、高齡化的趨勢，雙箭重壓慢性病控制不易，除了繼續提升國人健康識能，必要時提供藥物支持，也應設計「健康儲金」概念，鼓勵民眾從事生活型態的改變。糖友年輕化 死亡率高出4倍糖尿病每年新發個案高達16至18萬人，由於易引發大、小血管病變等併發症與腎臟病、高血壓等共病，每年醫療花費402億元，常居健保支出第三名，成為慢性病之最。依據全球疾病負擔研究，台灣糖尿病負擔比高達6%，台灣洗腎人口眾多，其中有近半數是糖尿病引起。中華民國糖尿病學會理事長暨中山醫學大學校長黃建寧提醍，明年進入超高齡社會，全台近半糖友、約125萬人為高齡者，由於中高齡糖友失智風險增加1.3倍，加上營養不均導致肌少症、衰弱、跌倒失能，死亡率比癌友高；糖尿病還得面臨年輕化的現象，19歲以下糖友增加9倍，造成罹患共病時間長，醫囑遵從率又較低，死亡率比中高齡糖友還高，40歲以上糖友死亡率比健康人高1.5至2倍，年輕糖友則高出4倍。三高收案照護 目前僅五成六為減緩慢性病對健康衝擊，政府提供跨科別全人照顧，最新三高防治「888計畫」整合家醫計畫、大家醫計畫及代謝症候群防治計畫，期盼2030年八成三高患者加入照護網，其中八成接受生活習慣諮商，最後三高控制率達八成。檢視國內各項指標，全國三高患者約534萬人，已收案照護約301萬人、占五成六，還有2333萬人未被收案管理，目前三高的控制標準，以國內現行疾病臨床照護指引為依據，黃建寧指出，若達標率均為八成，就須至少51.2%糖友同時達標，但目前仍未達20%。台灣家庭醫學醫學會理事長黃振國也分享，血糖控制並不容易，一位罹患廿多年糖尿病的退休教授，都以口服藥控制血糖，糖化血色素長年高達10%，在不斷的衛教下終於接受施打胰島素，糖化血色素才控制在6%標準內。黃建寧認為，現已有藥物能控制血糖，並保護心腎、減少共病風險及死亡率，盼政策能多加支持，一起對抗300萬糖友大關的難題。慢性病的管理也已由疾病治療轉變為積極的疾病預防與健康促進，台灣是亞洲第一胖，18歲以上過重及肥胖比率高達五成，衛福部早在2023年推出新陳代謝症候群防治計畫，將三高及腰圍BMI超標者納為收案標準。黃振國認為，肥胖最難控制，初期減重時若與設定目標有落差，適當借助藥物幫忙，後續再靠飲食及運動維持，可增加民眾信心，減少挫折感。中醫及地區醫院 將納大家醫目前衛福部正在推動大家醫制度並朝全人整合照護前進，也欲納入中醫師及地區醫院，黃振國也說，政府應推出配套計畫，提升全人照護相關的醫師教育訓練及實務運作，且建立未來可折抵部分負擔金額的儲蓄金概念，鼓勵民眾改變生活，醫病共同推動健康台灣。
-
![]()
2024-11-25 養生.抗老養生
皮膚要好「腸道健康」是關鍵 醫生推薦5條飲食規則讓肌齡不變老
近代醫療研究發現腸道對於身體健康扮演重要的角色，尤其是激素分泌與大腦運作習習相關，因此又有第二大腦之稱。日本東京小林醫療診所的院長小林曉子（Akiko Kobayashi）表示腸道也影響肌膚狀態，並跟大家分享五項日常飲食原則，讓我們的腸道環境更健康之外，也讓膚齡維持年輕。原則1.早餐多補充膳食纖維早餐中如果選擇日式餐點，米飯、味增湯和納豆中都有豐富的膳食纖維，或者是在早餐中添加時令水果。另外，就算趕時間也要盡量充分咀嚼食物，避免腸道消化不良。原則2.攝取發酵食品增加腸道好菌味噌湯、納豆、泡菜和優格都屬於發酵食品，可以增加腸道內益生菌的數量。小林醫師表示自己平常有喝味噌湯的習慣，有時吃西餐不喝味噌湯時，也會在蔬菜沙拉醬或或沾醬中添加味噌。原則3.選擇有嚼勁的零食不少人有吃零食點心的習慣，如果在兩餐之間感到飢餓，可以吃一些耐嚼的零食，例如堅果、果乾，或是在果汁中加入含有蛋白質的明膠做成果凍。 醫師表示，透過咀嚼食物可以穩定自主神經系統，當工作感到疲勞時，咀嚼這個動作有助於重新恢復專注力。原則4.從一天攝取量來達成營養均衡比起營養均衡的一餐，營養均衡的「一天」會是比較容易執行的方式。例如早午餐攝取膳食纖維卻缺少蛋白質的話，那麼晚上就多攝取肉或魚，可以依照個人的三餐的飲食習慣作調整。原則5.跟別人一起吃飯和親朋好友共進愉快的一餐除了能聯絡情誼，體內的快樂荷爾蒙（如血清素）也會增加，提升正向情緒之外，也有益腸道健康。小林醫師也表示自己因此不排斥在外用餐，外食不見得是不健康的選擇，如果真的因為大魚大肉而感到腸胃不適，可以藉由隔天飲食來調整，例如喝一碗清淡、有大量蔬菜的湯。資料參考：ESSE
-
![]()
2024-11-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／變成病人後的醫師
編者按：「醫病平台」休息了一段時間，終於又開始了。本週的兩篇文章都是出自七老八十的資深醫師，一篇是行醫多年的醫師在本身生過大病之後的「頓悟」，分享如何跨過醫病鴻溝，對醫病關係有更深入的心得。一篇是退休後的醫師，由多年勤於閱讀筆耕之後，由醫學史的觀點，提出醫學科技教育與人文教育的並重、結合，應是我們目前面對的最迫切的課題。三十幾年前我還在美國大學醫院當神經科教授時，有一次因為心律不整感到不適，在家醫科同事的堅持下，我住進了醫院內科加護病房，透過許多「第一次」的體驗，深深感受到當醫師變為病人時，才能真正體會到病人與家屬的感受。在出院後，我以一篇以「生過病的醫生可能更會照顧病人」為題的文章，在美國台灣人中文報紙「太平洋時報」刊出。在那文章裡我提到了過去自己的就醫經驗，包括首次接受電腦斷層檢查，才有機會真正體會到病人置身於閉塞空間以及噪音刺激的恐懼與難受，而引起不少迴響。記得還在美國定居時，我因為健康保險的體檢，在毫無症狀的情形之下，血液生化檢查發現肝指數有些不正常，而回國探親時，曾經請教一位我非常佩服的慢我幾屆的台大醫院肝病專家，當時因為還沒有有效的對抗肝炎病毒的藥，而當時唯有的Interferon（干擾素）又有許多副作用，可能對我的忙碌工作會有影響，而我又沒有任何肝炎的症狀，所以也決定先不要治療。後來回台定居幾年以後，才確定自己是B型肝炎帶原者，而開始在肝炎專家的學長指導下接受抗病毒治療一段時間，而肝功能得以恢復正常。後來在專家指導下，成功地停用長期抗病毒治療，而得以繼續維持肝功能正常，並且抗原轉為陰性多年。但在這位肝炎專科醫師的指導下，幾年來每六個月都定期接受腹部超音波檢查，以防B肝病人日後發現肝腫瘤的可能。想不到今年八月底，腹部超音波檢赫然發現肝臟有異常，接著馬上做了電腦斷層、核磁共振，證明了肝右葉長了一個腫瘤。我與也有醫師背景的內人一起聆聽肝腫瘤外科同事，說明他對所有檢查結果的看法以及對治療的建議。他以電腦程式綜合這些影像所描繪出來的彩色立體圖像，對這顆座落於肝臟右葉深處2.1 公分小腫瘤做了非常詳盡的說明。他說，要完全切除這深藏的腫瘤，可能需要犧牲不少正常的肝臟，而我的肝功能種種數據顯示我可以承受「甚至整個右葉都拿掉」的大開刀。好處是我們可以從切除的組織在顯微鏡下確定病理診斷，但我可能需要住院至少一星期，之後還需在家靜養兩星期。另外，他也提出可以考慮非開刀治療，由放射科血管專家醫師，執行「肝動脈栓塞化學療法(TACE)」，將水溶性抗癌化療藥物與油性物質（Lipiodol）混合，加上「微粒球」注射到主要提供腫瘤養分的肝動脈分支，以阻斷腫瘤的生機。這種治療對對身體的傷害遠比開刀小，做完以後如果沒有意外，隔天就可以出院。但問題是這樣做，我們就無法像開刀取出腫瘤一樣，做出確切的病理診斷。回家後，我與內人平心靜氣地再三討論。家母在診斷B 型肝炎多年後，1983發現肝癌，當時台大醫院一位放射科年輕主治醫師赴日本學習這種栓塞治療法剛學成歸國，記得家母是台灣早期接受這種治療的幸運者之一，她前後在台大醫院經過幾次栓塞，而享有非常理想的生活品質，最後到1992肝癌復發，發生多處轉移而過世。許多從來沒有想過的往事在這幾天陸續浮上心頭。猛然想起1997年當我還在美國大學醫院服務時，因為體重銳減，而做了全身健康檢查，意外地發現兩側聲帶有明顯的運動障礙，經過耳鼻喉科教授仔細檢查才發現這是「先天性聲帶麻痺」，這也解釋了我從小呼吸聲音比較明顯，常被問及是否有氣喘，而且從小就無法參加劇烈運動。我非常感謝這位耳鼻喉科同事發現了我五十幾年「宿疾」的原因。他很親切地告訴我，我的身體已經老早就習慣於這與生俱來的毛病，說話與一般運動也都沒有問題。但他一再叮嚀，將來如果我需要做全身麻醉的檢查或開刀時，一定要記得向麻醉科、外科醫師告知自己的先天性聲帶異常，因為像我這種病人在術後拔管時，有時會有氣道不暢而發生缺氧的嚴重後果。這再三叮嚀的「忠言」促使我馬上與外科、耳鼻喉科、麻醉科同事進一步請教。種種因素更使我傾向不考慮開刀的治療。我在星期日中午住院，接待的同事親切地解釋了住院病人須知，並告訴我不久將會接到「重大傷病卡」，可以幫忙減少醫療負擔。他大概看到我面色凝重，趕忙解釋健保的政策下，癌症是屬於「重大傷病」。孰不知我之所以如此「過度反應」，是因為我一時無法接受自己在癌症醫院任職多年，今天竟會對「癌症」的診斷有這種不應該有的反應。住進病房以後，我回到「教研大樓」的辦公室，拿自己慣用的漱口杯及一些文具。當我走回醫院病房的通道時，突然有種說不出的孤寂淒涼之感。這條常走的路，今天只是因為走進醫院時，不再是「醫師」，而是「病人」的身份，竟然會有天淵之別的感受。不覺想起過去帶著醫學生做床邊教學，碰到無法接受自己有「癌症」的病人時，我常會與病人及學生分享一篇很好的文章，「感謝上帝，我得了癌症」。這是一位醫師發表於「美國醫學會雜誌」的A Piece of My Mind專欄的好文章，台灣也有很好的中文翻譯。還記得一位女病人在看了這篇文章後，要求我給他英文的原文。原來她本身是高中英文老師，她深受這篇文章所感動，而希望能與學生分享這「課外讀物」，讓學生體會多學外文，才能品嚐好文章的原汁原味。此時重讀這文章更能領會其中的深奧。 我住院隔天就在局部麻醉下，接受了由鼠蹊部的「股動脈」穿入導管成功到達腫瘤部位的動脈，做了應該做的治療。我是在意識完全清醒下經歷十分順利的療程，但坦白說，我當時並不擔心自己，只是惦念內人因為前晚在病房陪我而沒睡好，在我進去接受療程之前，她被帶到急診應變中心發現血壓升高並有微燒……回到病房以後，見到了內人，看她沒事，我也安下了心。當晚唯一的不方便是因為股動脈穿刺的關係，有段時間右腿不敢動而稍感不適，但比起全身麻醉、剖腹摘瘤的驚心動魄，我真的躲過了一劫。隔天我就出院了。百感交集，我決定把箇中感受以「由癌症醫院『醫師』轉為『病人』」為題，寫出心中的諸多雜感，發表於我已經寫了二十幾年的經典雜誌的「杏林筆記」專欄。同時，我也才想起來，最近因為身體出了些狀況而停了一段時間的「醫病平台」。這是我們幾年前與一群關心台灣醫病關係的文藝醫界人士共同發起的電子報，希望能使「醫療團隊」與「社會大眾」有個平起平坐的園地，共享醫界、病人、家屬在治病、生病的親身體驗，希望透過醫病彼此的了解，可以改善台灣社會的醫病關係。坦白說，透過這次個人所經歷的親身體驗，才發現醫師本身生病後，更能了解跨越醫病鴻溝的困難。更重要的是，癌症比起其他疾病有更多的未知數，而這句我們醫師常掛在口邊勸告病人「要定期追蹤」的出自好意的叮嚀，更使「醫病籓籬」另一邊的癌症病人，加深他們的隱憂。這次的親身體驗，使我深感這種罹癌病人與家屬應該得到更多的支持。這幾個月來「醫病平台」之所以暫時停刊與我個人的健康有關，也因此決定改寫了個人已發表的「由癌症醫院的『醫師』轉為『病人』」，來做「復刊」的首篇文章，也希望我們能夠繼續在「醫病平台」追求醫療團隊與社會大眾分享彼此的經驗心得。同時這幾年來，關心醫學教育的有心人也發覺在這專欄過去所發表的醫學生分享他們習醫的赤子之心，以及醫學院老師在培育良醫的用心良苦，感動了不少社會大眾、病人、家屬。這是我們當初所未曾預料到的。我衷心地希望我們的共同努力可以使我們的醫療環境更勝一層樓。
-
![]()
2024-11-24 醫療.耳鼻喉
健保大數據／聽力損失治療特色院所
醫學中心No.1亞東醫院／突發性聽損需盡快確診 及時治療才能恢復聽力去年度亞東醫院收治6,445名聽損患者，位居全國醫療院所之冠。亞東醫院臨床副教授、耳鼻喉部主治醫師張智銘表示，該院治療聽損的醫療團隊員額超過30人，且擁有最新檢查儀器，患者就診當天就可接受完整檢查，盡快找出病因，給予治療。張智銘指出，對於突發性聽損患者來說，必須掌握治療黃金時間，如能在當天確診，就能提高治療效果，盡可能恢復原有聽力。又如梅尼爾氏症患者，如果不能在發作第一時間確診病因，過了幾天內耳水腫消退再做檢查，就很難做出正確診斷，日後勢必再度復發。在治療聽損上，亞東醫院擁有14名耳鼻喉專任主治醫師、10名住院醫師、5名聽力師、5名助聽器選配師，還有語言治療中心近10人的編制，整個團隊約30多人，陣容之完整，在其他醫學中心也是少見。張智銘表示，門診聽損患者中，男略多於女，原因應是男性工作較常暴露於高分貝噪音環境，加上菸酒機率較高，長期損害末梢血液循環。張智銘提醒，年輕人長期使用塞入式耳機勢必損及內耳聽覺神經，步入中年後聽損風險增加，建議使用耳罩式耳機，所需音量較低，且可隔離背景噪音。醫學中心No.2台北榮總／耳科獨立有專屬病房 專精各類耳疾治療台北榮總去年收治聽損患者6,114人，在醫學中心排名第二。台北榮總耳鼻喉頭頸醫學部耳科主治醫師丁冠中表示，該院耳鼻喉頭頸醫學部特色是分科高度專業化，耳科、鼻科、喉科各自獨立，其中耳科專門處理耳科疾病，並有專屬耳科病房，吸引許多聽損患者到北榮就醫。丁冠中舉例，針對慢性中耳炎、中耳膽脂瘤（又稱珍珠瘤）等患者，採取微創中耳手術治療，此手術有別於其他醫院，為顯微鏡及內視鏡雙系統手術。聽神經瘤治療方面，由於屬於顱底腫瘤，需採用側顱底手術，因此與神經外科醫師共同合作，從耳後骨頭（乳突）位置進入內耳迷路途徑，以切除腫瘤。耳科患者進行診斷時，除專科醫師看診，同時有聽力師協助聽力、眩暈、內耳前庭功能、聽性腦幹、腦波等檢查，以加速患者檢查速度，避免錯過治療時機。臨床上，民眾最常出現的耳科疾病為突發性聽力障礙、急性眩暈、急性耳鳴等，建議應盡速診斷治療。台灣已步入高齡社會，明年更將步入超高齡社會，65歲以上人口將達20%，而年長者常有高頻缺損問題，應盡速就醫，緩解聽損問題。區域醫院No.1台北市聯醫／配合聽覺復健計畫 改善長者生活品質健保數據顯示，台北市立聯合醫院去年收治3,737名聽損患者，位居區域醫院之冠，和平婦幼院區耳鼻喉科主治醫師徐欣健表示，這歸功於北市衛生局實施「老年聽覺復健計畫」，醫師、個管師、聽力師組成團隊，採取一條龍模式，提供聽損長者最佳醫療服務。徐欣健表示，年齡是造成聽力障礙的最大因素，臨床顯示，65歲以上近三分之一有聽損困擾；年逾70之後，聽力障礙比率可能超過五成。為此，北市衛生局於四年前推動「老年聽覺復健計畫」，研究分析年長者聽損情況，並提供改善方法，成效顯著，上千名年長聽障者在使用了適合助聽器後，大幅提高生活品質。徐欣建表示，該計畫以和平婦幼院區為主要據點，研究團隊包括耳鼻喉科醫師、聽力師、個管師，醫師先確認聽損原因，聽力師檢測聽損狀況，而院區內約四至五家助聽器廠商駐點，就近提供服務。長者返家後，則由個管師電話關懷長者配戴狀況。值得注意的是，許多年輕人習慣戴耳機，應該選擇具有良好降噪功能的耳機，以過濾外在環境的噪音，並多讓耳朵休息，否則年老時將大幅增加聽損機率。基層診所No.1桃園吳家淦耳鼻喉科／耳科常見主訴頭暈 耳石脫落每月上百人根據健保署資料統計，桃園市中壢區吳家淦耳鼻喉科診所去年聽損就診人數1,198人，為基層診所第一名。醫師吳家淦表示，聽力障礙的人相當多，其中診所又以主訴頭暈的病人最多，其中每個月至少有120位病患來治療耳石脫落復位。吳家淦表示，雖然診所是耳鼻喉科，但他專攻耳科，加上耳科相當複雜，耳鳴、頭暈、中耳炎、外耳炎、耳石脫落等，每個月慕名而來的耳疾病患眾多。吳家淦說，診所專攻頭暈這個項目，頭暈分為暈跟眩，暈的症狀為頭重重、腫脹的感覺，而眩則是會有天旋地轉的症狀。若暈一下就停，或是頭轉到某個角度就暈，很高的機率是耳石脫落，要檢查雙耳各3條的半規管，看是哪邊的耳石脫落造成。吳家淦表示，耳石脫落症吃藥無法根治，必須讓石頭復位，曾經有個車禍病患頭暈了半年，看醫生吃藥都好不了，後來向他求診，治療兩次後，就完全根治。吳家淦說，耳石脫落的症狀，診所有床可以訓練病患，讓耳石回到它該有的位置。不過耳石脫落主要還是看個人的體質，一般治療完後，建議患者不要有劇烈運動，讓耳石穩定就可以根治。112年聽損患者就醫5大院所
-
![]()
2024-11-24 醫療.耳鼻喉
聽神經損傷無法靠手術、藥物恢復 只能藉助聽器或電子耳矯正
「我跟阿公講話，阿公都不理我。」七旬男子因聽力退化導致反應慢半拍，逐漸被朋友冷落，就連孫子也不和他交流，讓他非常失落。同樣是七旬的女子，發現女兒對她講話愈來愈大聲、幾乎失去耐心，不解對方「為何態度這麼壞」，經耳鼻喉科醫院轉介後，由專業人士建議配戴助聽器，才逐漸改善母女倆的相處方式。90%以上成人屬感音神經性聽損，無法靠手術、藥物恢復。「臨床上建議聽力損失超過25分貝者配戴助聽器。」科林儀器主任聽力師蔡鋕鑫表示，除了部分傳導性聽力障礙可靠手術恢復，約90%以上的成人聽損都是感音神經性聽損，聽神經損傷無法靠手術、藥物恢復，若聽力損失過大，則可透過手術植入電子耳。至於助聽器種類，蔡鋕鑫觀察，傳統的口袋型助聽器體積大，市面上已越來越少；目前聽損者配戴耳掛型、微型耳掛助聽器居多，由於掛在耳背上，體積雖然小，外觀卻較明顯。耳掛式、耳道型助聽器，依聽損程度與需求而選配。耳內型助聽器包括體積更小的耳道型助聽器、深耳道型助聽器，需要依靠聽損者的耳膜形狀客製化，配戴在耳殼及耳道外側，體積較微型耳掛助聽器更小，外觀較不明顯。蔡鋕鑫說，學齡前的嬰幼兒、學齡後的兒童，由於尚在發育階段，通常建議配戴耳掛型助聽器，隨著身體成長，只須更換助聽器與耳朵的連接端，又稱耳模。至於還在工作的青壯年、退休的老年，會以方便性為出發點，多以微型耳掛式，或依靠耳膜形狀客製化、體積較小的耳內型助聽器為主要選項。聽損已久不習慣聲音，可從一天戴2小時開始適應。由於每個人聽損持續的時間不同，有的老年族群可能長達數年處在寂靜的環境中，聽不到翻報紙、拖鞋磨地、開水龍頭的聲音，一旦配戴助聽器後，反而可能會覺得是噪音而無法接受。為了讓聽損者逐漸適應助聽器，習慣充滿不同聲音的環境，蔡鋕鑫建議，採循序漸進配戴方式，在第一個月的第一周單天戴2小時；第二周單天戴3至4小時；第三周單天戴4至6小時；第四周單天戴8至10小時或更長。聽損者重拾社交生活，能避免失智、減少孤獨感。愈來愈多文獻調查發現，聽損會導致孤獨感、憂鬱感，也和失智症有關。以往的助聽器功能較差、體積也大，難免讓人有「顯老」的感受；不過現在助聽器體積小，功能、舒適度上也不斷精進。蔡鋕鑫說，聽損很像近視，因為度數不同而有差異，老年族群難免覺得聽損是正常老化現象，不當一回事，直到不自覺地將電視聲音開得很大、交流都不回應，家人發現後才就醫並說服配戴助聽器。但隨著國人健康意識高漲、檢查的意願升高，不論是聽損者主動察覺，還是經家人發現，都有增加趨勢。配戴助聽器改善生活品質，也減少家人溝通衝突。上述案例中的男子，原本社交活動多采多姿，因中度聽損加劇孤獨感，所幸經朋友提醒，到耳鼻喉科醫院檢查後，戴上微型耳掛式助聽器，重拾朋友、祖孫情誼。在配戴助聽器一年後，他詢問蔡鋕鑫，「我的助聽器是不是進水了？」蔡鋕鑫才發現，原來他已習慣助聽器在耳朵上的感覺，連洗澡時都忘記取下。另一個案例的七旬女性，因為聽力退化不太敢去菜市場買菜，女兒發現媽媽「怎麼聊天都沒有回應」，導致母女關係緊張。還好心思敏銳的女兒懷疑媽媽可能是因為聽力退化導致反應慢半拍，在戴助聽器後，她才發現對生活幫助很大，也解開與女兒相處上的誤會。助聽器不是愈貴愈好 雙耳戴能平衡音感助聽器價格通常以功能多寡為主要差異，蔡鋕鑫坦言，並非越貴越好，會以聽損者的需求、體驗感受當作挑選指標。除了聽不聽得到，聽不聽得懂也很重要，若聽損問題太嚴重，助聽器雖然能幫助聽到聲音，但對聽懂意思的幫助有限。有些人預算有限，只想配戴單邊助聽器，但蔡鋕鑫指出，雙耳佩戴助聽器，除了幫助身體平衡音感、精準定位聲源，進而幫助識別危險，成為過馬路時對車流、喇叭的來向判斷依據，及遭遇危險時的防禦機制。選配過程中，會讓聽損者知道單耳、雙耳助聽器的優缺點，若只想配戴單邊助聽器，也會尊重對方意願。助聽器常見類型耳掛型助聽器．好操作、不受耳型限制．外觀較明顯．適合所有聽損者耳內型助聽器．外觀較隱匿，需配合耳型客製化訂製．聲音易反饋產生嗶嗶聲．適合輕、中、中重度聽損者耳道型助聽器．在耳道深部幾乎看不見．聲較不適合濕耳患者，選配及維修都比較麻煩．適合輕、中、中重度聽損者聽損不只發生在老年族群，年輕人也容易因為工作、興趣、習慣而導致聽力退化。世界衛生組織（WHO）將聽力受損的程度分為四個等級，聽力損失小於25分貝者為正常，若在26至40分貝為輕度、41至60分貝為中度、61至80分貝為重度，大於80分貝為極重度。感音神經性聽損患者最多，屬大腦聽覺中樞神經問題。振興醫院耳鼻喉部聽覺科主任力博宏表示，聽損分為感音神經性聽損、傳導性聽損、混合性聽損，其中感音神經性聽損是內耳或大腦聽覺中樞神經問題；傳導性聽損源於外耳或中耳的構造異常或損害；混合性聽損則為感音神經性聽損、傳導性聽損的結合。若依照發生時間區分，聽損分為先天性、後天性。力博宏說，遺傳的聽力障礙是基因突變導致，有些病毒、疾病也可能導致先天性聽損，包括巨細胞病毒感染、梅毒螺旋菌感染，或胎兒在母體生產時缺氧與窒息、新生兒高黃疸、聽小骨硬化症、先天性耳道閉鎖（小耳症）。力博宏說，人類大腦必須在五歲前接收到聲音的刺激，否則無法發展語言，因此患有嚴重聽損的幼兒須在五歲前植入人工電子耳，並搭配語言治療，往後才能說話。研究：聽力受損每惡化10分貝，失智症風險就會增加。後天性聽損則為胎兒出生後，因種種原因導致的聽障，包括腦膜炎、中耳炎、肺炎、麻疹等病毒感染，或因為外力受傷、噪音刺激、精神壓力、食品藥物作用，包括酒精中毒、化療藥物、抗生素等，及最常見的老化。力博宏表示，一般來說，男性45歲、女性55歲開始，聽力會開始明顯退化，這樣的年齡差距，是因為男女的荷爾蒙差異，女性的荷爾蒙較有保護聽神經的作用。英國的《刺胳針（The Lancet）》醫學期刊指出，失智症的12大危險因子包括：頭部受傷、聽力受損、年幼失學、吸菸、飲酒過量、憂鬱、社交疏離、肥胖、高血壓、糖尿病、空氣汙染、缺乏運動。其中聽力受損每惡化10分貝，失智症風險就會增加。世界衛生組織（WHO）指出，降低失智症的風險指南包括，體能活動介入、戒菸介入措施、營養介入措施、酒精使用疾患介入、認知介入措施、社交活動、體重管理、高血壓管理、糖尿病管理、血脂異常管理、憂鬱症管理、聽力損失管理。勿過度沉溺聲樂場所等噪音環境中，避免聽力損傷。新生兒通常可由篩檢發現聽損，但有些後天因素造成的聽損則不易被發現。力博宏說，長期處在噪音環境，是近年導致年輕人聽損的主要因素之一，像是在工地、聲樂場所工作的職業傷害，就會使聽力提早退化；另外，常去演唱會、KTV、電影院，與戴耳機聽音樂、看影片的習慣也是危險因子。他建議，不要過度沉溺這類噪音環境中，也別輕忽平時的微小病灶，像感冒、發燒，都有可能造成聽力損失。依聽損程度不同，使用助聽器或電子耳。部分的傳導性聽損，如耳垢阻塞、耳膜穿孔、中耳炎、腫瘤，若症狀較輕，有可能透過手術、藥物等醫療途徑改善或恢復聽力。若為身體機能老化，導致不可逆的聽損，只能透過矯正盡可能恢復聽力，關鍵就是配戴助聽器或手術植入電子耳。力博宏說，聽損患者若可聽到70分貝以下的聲音，可配戴助聽器。助聽器是類似麥克風的輔具，可透過擴大聲音幫助配戴者聽見細微的聲音。不過，他強調，不會強硬建議患者聽損到達何種程度就要配戴助聽器，病患本身的主觀意識和動機，才是最重要的關鍵，若聽損已嚴重影響日常生活、工作，此時助聽器就成為不得不的生活必需品。人工電子耳為微創手術，術後可於24小時內開機。至於人工電子耳手術方式，是於耳後腦殼經微創手術打開約2.5公分傷口，將電極順著耳蝸的形狀植入耳蝸，並利用耳朵外的聲音處理器接收聲音，再以電訊號方式經聽神經傳至腦幹，重新建立傳導途徑。因手術傷口小，可讓人工電子耳於24小時內開機，加快聽損幼兒語言復健的時間。除了幼兒，成人也可能因耳蝸絨毛細胞受噪音傷害造成聽損；服用抗生素、癌症化療藥物及治療肺結核等耳毒性藥物，或是暴露於有害重金屬等，都可能造成雙耳全聾，必須植入人工電子耳。衛福部近年修訂身心障礙者鑑定作業辦法第八條附表二，放寬輕度聽力損失的標準，6歲以上民眾雙耳整體障礙比率45%至70%，或一耳聽力閾值超過90分貝及以上，且另一耳聽力閾值超過48分貝及以上等條件，就能被鑑定為輕度身心障礙。
-
![]()
2024-11-24 醫療.耳鼻喉
老公為何聽不到我講話？50歲後聽力明顯退化 高頻接收能力最先下降
近年愈來愈多研究指出，聽力損失與失智症有密切關係，聽損的人可能減少或拒絕社交，大腦也需要花更多時間處理認知運作，進而加速失智症的風險。很多人認為老了退化聽不見是正常現象，因而錯失矯正聽力的最佳時間。今天的聰明就醫╳健保大數據，探討國內的聽損人口數與年齡分布，並提醒正視聽力問題，減少相關併發症。每年約有13萬人因聽力損失就醫，其中因神經損傷造成的聽力損失約9至10萬人，是聽損最主要的原因，與退化有關。衛福部健保署長石崇良表示，不少人認為聽力漸差是自然老化現象，不需要就醫，其實聽力減損是可以透過治療與輔具等改善。超高齡社會來臨，聽力改善對於維持正常社交功能、生活品質更顯重要。受疫情影響，近年聽損就醫人數較少。近年聽損就醫人數，110年11.5萬人、111年12.3萬人、112年13.7萬人，男女就醫比例相近，多好發於中老年人。石崇良表示，受到新冠肺炎疫情影響，近幾年聽損就醫人數較少，從統計看起來112年人數成長，但與疫情前相比，就醫人數相近，並未出現攀升現象。聽力、視力衰退常被認為是正常老化，有人可能不會因此就醫，石崇良表示，健保就醫數據恐難以反映真實聽損人數，有些長輩就算耳背嚴重，但覺得自己老了自然不會「耳聰目明」，因此不願意就醫。他提醒，聽力損失的原因很多，不只有老化，也有因聲波傳導受阻造成的傳導性聽損、因內耳神經損傷導致的感音性聽損，還有混合性聽損、突發性聽損等，建議找出原因，對症治療。突發性耳聾多可逆，及早就醫很重要。石崇良表示，自己在臨床服務時，與患者的關係大多不錯，但有次跟一位患者打招呼後，對方卻沒反應。後來才知道對方因打抗生素造成腎毒性跟耳毒性，導致「突發性耳聾」，這是抗生素藥物的副作用，隨著症狀改善而停藥，聽力就逐漸好轉。聽力受損並非都是正常老化，有可能受到藥物、病毒影響，民眾不要諱疾忌醫。我國即將邁向超高齡社會，健康台灣的目標就是建立良好的國民生活習慣。石崇良說，適當營養、運動、減少有害物質、壓力管理、睡眠品質、正向社會關係等都是重要條件；長者維持社交活動不只是正向社會關係，更是維持健康重要一環，因此，聽力照顧不可忽視。聽力影響學習，去年放寬兒童人工電子耳給付標準。健保署於106年7月1日起，給付18歲以下嚴重聽損兒童的一耳人工電子耳，石崇良指出，聽力在學習階段相對重要，給付電子耳讓聽損兒童可聽見，正常回歸學校就讀。當時推估每年嘉惠277位兒童，平均年挹注1億6,540萬元。健保署於112年7月1日起，放寬未滿18歲兒童植入人工電子耳的第二耳給付。電子耳單耳要價57至58萬元，石崇良說，健保給付以前，若自費使用單邊電子耳，後來同一邊耳朵需要更換，也可以再次獲得健保給付，一人終身可獲兩組給付。近期接到耳鼻喉科醫學會建議，將研擬放寬人工電子耳手術給付，針對放寬3歲至18歲兒童聽損程度，也希望增加單耳全聾者納入健保給付條件；等待醫學會補件後將，將送至專家會議討論。健保快易通APP，分階段進行無障礙友善使用。根據衛福部社家署統計，聽覺障礙者約13萬人。112年起健保署跟五大身障團體，包含聽障、視障、肢障等啟動溝通討論，希望聽取意見改善，把健保署的「健保快易通APP」打造成更無障礙友善的使用。第一階段針對視覺部分改善，例如字體顏色設計、語音朗讀等。下一階段改善規畫即是針對聽障團體的主要訴求「電話掛號」，目前正在研擬如何透過健保快易通APP，串接到各醫療院所的掛號平台，目前程式開發已經完成，屬於驗證階段，預計明年上路。人工電子耳手術健保給付標準成人（18歲以上）．學語後失聰且兩耳聽力損失呈≧70dB HL( 0.5、1、2、4KHz）．助聽後開放式語言測試得分
-
![]()
2024-11-23 名人.許金川
許金川／美的教練讓您動心忍性？
老李整天坐辦公室，懶得動，肚子日益大起來，慢慢形成濟公型體型。想不到二個月前開始，一向不愛動的他，突然一有空就到健身房報到，身材也慢慢纖細起來。老婆不解，以為中了什麼邪，偷偷跑去健身房查看，原來這家健身房的教練，個個身材姣好，臉蛋又美。他老公的教練自然也不例外，也難怪這家健身房生意那麼好。「好好色，惡惡聲」這是人的天性。同樣的去健身房或去上課看到教練美麗、老師漂亮，學生也會學得比較起勁。所以商場上，代言人都是找俊男美女為代言人，以美麗的視野吸引顧客。人有很多天性，除了愛美外，愛吃美食甜食也是一般人的天性，近年國人得糖尿病的人愈來愈多，幾乎成成為最常見的國民病。血糖居高不下讓你全身器官浸泡在糖水內，久而久之血管容易硬化，進而引發心臟病及腦血管疾病。偏偏市面上的飲料大多加了甜頭，有加糖的比沒加糖賣得較好，而甜的通常又比較可口，但也埋下了目前青少年肥胖、中年糖尿病病人發生率增加的主因。除了人的天性愛吃甜食外，喝咖啡飲品也是這些年來國人的最愛，尤其咖啡像嗎啡一樣會讓人上癮，因此喝咖啡人口愈來愈多，也因此近年來國人胃食道逆流者愈來愈多，嚴重者引起食道灼傷，甚至引發食道癌。總之，了解人的天性上的弱點，盡量用理智加以克服，是健康長壽的必要條件。●欲知正確肝病新知，請追蹤「肝病防治學術基金會」及「好心肝．好健康」Facebook粉絲專頁。肝基會出版會刊及肝病治療手冊，歡迎來電索閱。若有肝病醫療問題請洽免費諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢相關資訊。
-
![]()
2024-11-23 醫聲.領袖開講
院長講堂／馬偕兒童醫院院長陳銘仁 真誠照護小病患 常保赤子心
馬偕兒童醫院院長陳銘仁，從小背負父親期待，希望在社會上可以幫助別人，又可以有穩定收入，因此開啟從醫之路。在當實習醫師時，因為必須接受內、外、婦、兒科完整訓練，一步步了解自己喜好的醫學領域，且考量自己身材劣勢，並受到當時老師、馬偕兒童醫院名譽顧問醫師黃富源影響，不厭其煩教導下，他決定專精於兒科。重醫病溝通 常蹲著聽診「真誠」、「誠信」、「溝通」是陳銘仁行醫最重要的三個準則。「不要以為病人什麼都不懂，言談之間如果不尊重，病人都可以感受得到。」他說，很多醫療糾紛的起因，經常是來自於病人埋怨，「你沒有跟我說，我怎麼知道」，因此溝通清楚不只保護病人，也是保護自己。兒童心臟科醫師的陳銘仁強調，跟小朋友溝通更要注意，「不要以大人的姿態去跟小病患溝通」，他會逗小朋友笑，也會蹲下來跟小朋友講話，需要聽診時會蹲下來，而不是以大人的視角對話。「有的人會說我『為老不尊』，其實我是有『赤子之心』。」陳銘仁說，心臟科看診要仔細聽是否有心臟雜音，但周遭的聲音很容易干擾，他會閉上眼睛聽診降低外界影響，有次竟然還聽到小朋友說，「媽媽！醫師睡著了！」跟小朋友互動很有趣，他們沒有什麼心機。「兒科醫師就是靠一雙手、一個聽診器，還有一顆心看診。」陳銘仁表示，兒科是人力密集產業，不像其他科別有超音波、心導管等重裝備、重武器，因此在論量計酬的健保給付下，不再受到青睞。憶偏鄉服務 都得自己來陳銘仁說，他剛當醫師那年，兒科醫師招考6人，卻有超過百人報考的榮景已不再，現在則是出現史無前例的兒科招不滿狀況。兒童的醫材跟成人不同，時常缺貨，健保不給付，或是廠商不願意製造，建議政府應適度開放自費醫療，讓經濟許可又願意付費的民眾有更多元的醫材選擇。「台灣醫療資源分布不均，我早期在偏鄉服務時相當有感。」陳銘仁說，他在宜蘭、雲林、台東等地待過，「在偏鄉行醫比較有成就感，大家都要靠你，但樣樣都得自己來。」他曾請纓去蘭嶼服務，雖然只待了一個月，但當時接觸過的每個患者到現在仍印象深刻。當時蘭嶼電力設備不完善，晚上得點蠟燭，電話線路也沒建好，陳銘仁的工作跟生活起居都在衛生局，現在回想，仍歷歷在目。曾有一天晚上民眾敲門，請他到部落幫罹患肺炎的媽媽看病；也曾在半夜幫從床上鋪摔下來的學生治療骨折；甚至忘記打麻醉就電燒菜花等。現在擔任院長的他，也鼓勵學生趁年輕多出去走走，不只累積經驗，也可獲得一生難忘的回憶。愛旅行爬山 想試超慢跑醫院生活之外，陳銘仁喜歡旅行，不只會泳渡日月潭、攀爬玉山東峰，更熱衷自助旅行，曾走訪埃及，並在歐洲旅遊一個月。為了健康，疫情前他每天晨泳，疫情後改為每天走跑步機、騎飛輪，接任院長後，雖然工作更繁忙，但他打算嘗試「超慢跑」運動，維持運動量。陳銘仁專長：一般兒童內科、呼吸道疾病、兒童及成人期先天性心臟疾病、胎兒先天性心臟疾病諮詢、兒童後天性心臟疾病、先天性心臟疾病心導管介入性治療現職：馬偕兒童醫院院長、中華民國醫用超音波學會名譽理事長、台灣兒科醫學會副理事長、台灣兒童心臟學會副理事長、中華民國心臟病兒童基金會董事兼副執行長、兒童心臟科資深主治醫師學歷：台北醫學大學醫學系經歷：馬偕兒童醫院副院長、馬偕醫院小兒心臟科主任、馬偕醫院小兒科部主任、馬偕兒童醫院兒童醫務部主任、馬偕醫學院醫學系兒科系主任給病人的一句話：「永不放棄」，保持積極心態，相信醫療團隊。
共
358
頁