2024-07-27 焦點.元氣新聞
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2024-02-26 焦點.元氣新聞
《驚奇隊長》男星病逝！為什麼會得漸凍症？比植物人痛苦的漸凍人平均壽命僅3年
去年8月才傳出影壇天后珊卓布拉克交往8年的攝影師男友因漸凍症57歲去世的消息。近日美國影壇又有病逝明星，他是曾在漫威大片「驚奇隊長」中扮演女主角的父親、並在「星際爭霸戰：發現號」中演出的加拿大男星肯尼斯米契爾，已因漸凍人症併發症而去世，享年49歲。把每一天都看成是上天的禮物…肯尼斯米契爾4年前宣布得漸凍人症根據歐美媒體報導，肯尼斯米契爾早在2020年受訪時承認自己罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（俗稱：漸凍人症），他當時形容被告知患病的那一刻，彷彿像是在自己的電影裡一樣，有如在旁邊看著別人驚聞自身得了絕症，徹底的難以置信與震驚。儘管如此，他還是在人生中最後的5年半，努力將生命活到最充實，盡情享受生活中的樂趣，把每一天都看成是上天的禮物，也沒有停止過演藝工作。「漸凍人」比「植物人」痛苦根據元氣網「疾病百科」資料指出，漸凍人症的全名為「肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）」，屬於運動神經元疾病（Motor Neuron Disease）的一種。此病會導致患者的運動神經元在短短數年間漸進式的凋亡，使患者出現肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法進食吞嚥、甚至無法自主呼吸等症狀。但患者的意識與認知功能通常不會受到影響，且感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個僵死的軀殼裡，無法與外界溝通。潘懷宗曾在元氣網專欄撰文寫漸凍症治療新藥物，談及「漸凍人」意識清楚，全身卻漸進癱瘓的狀況，比起「植物人」實在更加的痛苦。》看完整「漸凍人症」介紹漸凍症無法治癒 患者平均壽命3年新光醫院神經內科主治醫師林冠佑曾受訪表示，ALS分為原發性與家族遺傳，家族遺傳通常發病年齡較早，但人數少；約9成漸凍症屬於為原發性，致病原因不明，導致運動神經開始退化，發病年齡大約60至65歲左右。漸凍症患者平均壽命為3年，因不同型態有壽命長短差異，有些患者可以活很久，但有些患者半年、一年就需要呼吸器協助，甚至不幸離世。目前漸凍症仍無法治癒，僅有藥物延緩患者使用呼吸器時機。但近年基因治療發展讓漸凍症治療有了更好的進展。2023年4月第一個獲FDA批准，針對「漸凍症」遺傳原因的治療藥物問世。【資料來源】．噓新聞．聯合報系新聞資料庫
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2023-11-22 焦點.生死議題
人死前會不會有預兆？送走2千名末期病患 安寧醫師透露臨終一跡象及最遺憾的事
人死前會不會有預兆？一位20年照顧了大約2000名末期病患的安寧療護醫師說，人臨終前，通常會述說看到已故的親人來到他們身邊。而對死亡最大的遺憾，通常是沒有花足夠的時間陪伴家人。臨終病人談的不是上帝 而是看到已故親人來到身邊莎拉威爾斯（Sarah Wells）是一位安寧療護醫師，近日她在《電訊報》(《The Telegraph》)撰寫她長達20年的安寧照護心得，及對生死的看法。她所任職的瑪麗·居里臨終關懷醫院（Marie Curie Hospice）是一間由 10 名醫師組成的安寧團隊，他們一次照顧多達20名包括心臟衰竭、器官衰竭、失智症或運動神經元疾病等晚期疾病，且只剩下幾週生命患者的安寧中心。許多患者都是老年人，但其實也有不少年輕人，但臨終關懷床位通是為情況複雜的患者保留的，例如有年幼孩子的父母，他們不想看到他們死去在家裡。Sarah Wells表示，20年來，她照顧了大約2000名末期病患。她觀察到臨終病人一個特別的跡象，「病人跟我談的不是上帝，而是他們看到已故的親人來到他們身邊。」當他們告訴我他們看到了媽媽、失踪多年的孩子、已經死掉的寵物…時，這時我大概知道他們只剩幾個小時或幾天的時間了。Sarah Wells表示雖然她不信教，但這些經歷讓她更相信來世。任何事都不能阻止遺憾 他們最大的遺憾是…Sarah Wells認為，人們的最後幾個小時是一個特殊的、令人謙卑的時刻。死亡是公平的，當一個人臨終時，你過去多輝煌，你是否曾擔任過重要職位，這些都不重要。然而所有人對未知的事情都會感到害怕，尤其是當目睹親人與艱難的死亡鬥爭時。這時，她會跟家屬說，「死亡通常是一個平靜的過程，在此過程中，人們會變得更加困倦，因為他們的器官減慢速度，他們陷入昏迷，能夠聽到和感覺到手的觸摸，儘管他們無法交流。」當你明白，恐懼就會消失。不過生死不由人，任何事都不能阻止遺憾，其中臨終病人最大的遺憾常是，沒有花足夠的時間陪伴家人。Sarah Wells說，人們後悔的不是他們做了什麼，而是他們沒有做什麼他們錯過了生日慶祝活動，錯過了機會，錯過了替孩子們寫卡片、錯過了替自己立遺囑，但他們已經沒有精力了。但Sarah Wells會跟患者傳達，「即使只剩下很短的時間，每一天都很寶貴」。不同的病人在最後幾天的優先事項都有所不同，我們能做的，就是盡力滿足他們所有的要求。時間多麼寶貴 別浪費一分鐘擔心陌生人對你的看法Sarah Wells說，這份工作教會了她，我們與他人的聯繫才是真正重要的。所以每天她都會告訴家人，我一直愛他們，因為我不想有任何遺憾，「我不會浪費一分鐘擔心陌生人對我的看法。」因為她知道時間是多麼寶貴，因為她和那些時間已經不多了的人一起工作了超過20年。認識安寧療護末期病人的定義，是指存活期六個月以內。WHO對安寧療護的定義包括「積極」這兩字，但是將治療的目標從疾病轉向症狀，積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療，和疾病無謂地搏鬥。安寧療護包括五全照顧，即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧，以病人為主、家屬為輔，醫療人員則是協助者的角色，協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。除了適當、必要的醫療，末期病患往往有嚴重的不適、疼痛，緩解這些痛苦也是安寧的重要工作。【資料來源】．《The Telegraph》What I know about life – from watching 2,000 people die ．聯合報系新聞資料庫
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2023-10-27 醫療.骨科．復健
漸凍症不可逆，治療重點在延緩疾病進展！復健7大方向助維持行走的能力
報載美國女星珊卓.布拉克男友布萊克.藍道，最近與漸凍症抗戰三年後,仍然不幸辭世,，令人感傷。知名的物理學家和宇宙學家史蒂芬.威廉.霍金，也是漸凍症患者，在2018年時去世，當時76歲 。世界五大絕症之一 台灣每3天新增1位漸凍人漸凍症是世界五大絕症之一，目前無法治癒。廣義的漸凍症，其實是包含一群不同診斷的運動神經元疾病，只是目前大家習慣把「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)當作漸凍症代表。漸凍症從發病算起，一般餘命約3到5年，由此來看，霍金博士的壽命算是一個特例。目前平均全世界每 90分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡，90%的病例沒有家族史，發病年齡通常在 40 至 70 歲之間，至 2040 年全球漸凍症患者人數預計增加 69%。在台灣平均每 3 天就新增 1 位漸凍症患者，俗稱漸凍人，即每年新增患者人數大約有460名，這個疾病不只是病人本身的悲劇，對於每一位漸凍人家庭來說更是絕望的打擊。漸凍人(肌萎縮性脊髓側索硬化症, ALS)是一種進行性運動神經元疾病 ，從發病開始，就會發生漸進性肌萎縮，而且廣泛地影響到全身肌肉，最後連呼吸肌肉以及吞嚥肌肉等都受到影響 ，以至於維持生命都有問題 。家族遺傳性ALS患者的發病年紀大多較早，偶發性ALS的病因仍不明確，重金屬中毒、病毒感染、腫瘤、自體免疫、輻射及雷擊都被懷疑是危險因子。運動神經元疾病漸失能 復健規畫7大方向疾病在進展過程會面臨逐漸失能的困境 ，面對這無法根治的疾病時，全方位的復健規畫變得十分重要。復健醫療的介入以功能為出發點，包含功能損失評估、恢復訓練、代償措施、輔具應用、甚至到無障礙環境等。 以下是復健治療規畫的幾個大方向介紹：• 物理治療和運動治療：物理治療師設計特定的運動和肌肉強化計劃，以維持肌肉功能和關節靈活性。這有助於延緩肌肉無力的進展，提高生活質量。• 職能治療 : 一旦出現職能表現（日常活動、工作或生產性活動、休閒或娛樂）操作之功能障礙時，職能治療師可以提供相對應的訓練及輔具製作內容。• 語言治療：由於運動神經元疾病可能導致說話和吞嚥困難，語言治療師可以協助患者找到改進說話和吞嚥的方法，包括使用溝通輔具。• 呼吸肌肉訓練：特定的呼吸肌肉訓練可以幫助患者在呼吸方面更有效地工作，延緩呼吸困難的出現。• 輔助性設備：輔助性設備如輪椅、行動具和電動床可以提高患者的生活便利性和獨立性。• 心理支持：面對慢性疾病的挑戰，心理支持也很重要。心理治療師可以幫助患者處理情感和心理健康問題，並提供支持。• 營養諮詢：由於吞嚥困難和肌肉萎縮，營養諮詢師可以建議患者應該如何維持適當的營養，以減輕體重損失和保持身體健康。漸凍症不可逆 持續復健延緩疾病進展漸凍人的復健是一個持續且多學科團隊合作的過程，團隊包括醫師及上述專業人員。復健的目標是改善患者的生活質量，緩解症狀，延緩疾病進展，並提供綜合的支持，以應對這些失能問題。因此，需要患者與其醫療團隊合作，制定個別化的復健計劃，以滿足其特定的需求和目標。四十出頭的王小姐, 幾年前被診斷為漸凍症，接著就在醫學中心持續追蹤、藥物治療與運動訓練。後因病程漸進惡化， 走路不穩定，也使用了支架與拐杖。她擔心一旦功能退化到需要使用輪椅，將導致其社區行動、上下班、還有社交生活等，都要被迫改變。雖然知道自己的疾病有不可逆性，仍在醫師評估建議後開始接受復健治療合併水中運動訓練。 在經過一段時間的訓練後 ，王小姐恢復部份體力並維持了走路穩定狀態，也暫時不用輪椅輔助了。水中運動有助訓練平常少用的肌肉群水中運動訓練(water-based exercise training)主要是利用浮力、阻力、水壓及溫度等特性，訓練到平常少用的肌肉群，同時可避免已經受損的運動神經元疲勞，在國外經常用在運動功能受損的訓練及心肺功能訓練, 只要能注意安全性，一般的溫水泳池也能當成訓練場所。 對這類病人，如合併其他復健治療並行應有助益，當然其切入點也有適當的階段。近幾年醫藥界在漸凍人藥物研發上已有些進展, 在美國有數種特效藥經FDA批准上市 ; 目前使用時間用較長的特效藥-銳力得（Rilutek），臨床上可以增加存活時間，但效果也是有限，通常可以讓病人多活幾個月，功能上則沒有明顯助益；因此， 上述非藥物介入處置仍然是十分重要。在全人醫療模式下，社會角色改變也需列入醫療規劃考量。我們一方面希望患者繼續執行肌耐力訓練，來改善疲勞跟無力的情形，另一方面又要求患者要節省使用及保護肌力避免繼續惡化，這兩個看似衝突的醫療指令，其實常常令患者無所適從。為了省力與保護， 患者被要求開始使用支架、拐杖或者是使用輪椅，都使其社會角色印象做了很大的改變，產生一定的衝擊跟影響。如果能試著摒除以單純醫療技術應用為主的思考邏輯， 而進一步全盤考量，或許更能兼顧病患生命生活需求跟生活品質維持。漸凍症復健需個別規畫 3原則遵循綜合上述，復健目標應依病患狀況個別化規畫，但是還是有以下原則可以遵循。 一、肌力問題：對於過度使用而疲勞的肌肉群，在適當保護、休養跟治療之後，還是可以列入訓練計劃之中，然後擴展代償作用的肌肉群；特別要強化核心肌肉， 增加代償功能。二、相關症狀處理：像是失眠，酸痛或感冒等造成暫時性失能(體力衰退)等，就個別化以症狀治療處理這些問題； 而呼吸或吞嚥功能衰退到一定程度時，輔助設備就有必要使用。三、儘量保有患者目前在職場及家庭的運作功能，減少這個疾病對其社會角色的衝擊。維持和增加患者可以行走的能力，這是最理想的治療目標，輔具的適時應用或暫時應用上仍然是非常重要的一環 。總之對於漸凍人等運動神經元疾病的治療需求考量，應兼顧個人、家庭、社會需求來做整體規劃； 我們樂見漸凍症的醫療有藥物可給予幫助 ，但同時也強調整體醫療應包含以全人醫療及復健規劃來主導治療計劃。(本文轉載自台灣復健醫學會，原文網址：漸凍人失能, 復健可以幫忙?！)責任編輯：葉姿岑
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2023-10-16 焦點.生死議題
病人想吃東西家屬卻不給 看護為難選擇離職！醫指「斷食善終」存迷思
爲臨終前走的有尊嚴、減少疾病折磨的痛苦，國內推動安寧緩和醫療多年，民眾對安寧緩和醫療已有認識，但近期「斷食善終」卻在末期病人家屬間流傳。醫師表示，斷食善終，不是非黑即白，不是全部斷或全部不斷，須依病人情形及充分的溝通，給予不同的選擇，而這部分更應從倫理方面加以思考。病人想吃東西家屬卻不給 看護為難選擇離職花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任王英偉說，臨床上就曾遇到一名70多歲癌末女性，家屬決定採用「斷食善終」，但病人就是很想吃東西，家屬卻不給吃。他問家屬，為何不給病人吃東西，家屬回說，因為要「斷食善終」，他回應家屬，病人已經在「善」的過程，為何現在就要「終」，而吃東西是病人現在的願望，就應該盡量滿足。王英偉指出，在這過程中，照顧患者的印尼看護夾在病人與家屬間，十分為難，因在印尼是不會不給病人吃東西的，但家屬要求不准給病人吃東西，看護最後承受不住過大壓力，選擇離職。王英偉說，斷食善終不是兩極化，現代人希望接受自然死亡，斷食善終是病人在合適的狀況下，給予緩和善終的方式之一，但現在卻有許多家屬不想救了，就讓病人斷食善終。台灣安寧緩和護理學會理事長邱智鈴表示，如果一位臨終的病人，還可以吃東西，應該要讓他吃，因為到了接近臨終前，病人身體慢慢衰弱，「對吃東西的欲望，自然而然就會慢慢減少」，最後就不會想要吃東西了，但「斷食善終」卻是刻意不讓病人吃東西。臨終病人要不要吃東西 應依循身體狀況邱智鈴說，臨床上曾照顧一位運動神經元疾病患者，病人意識清楚，但受限於疾病四肢無力，病人也曾不想吃東西，讓生命快一點消逝，但病人舉辦了生前告別式後，突然感覺肚子很餓，想吃東西了。因此，要不要吃東西，應該是依循病人身體狀況、疾病病情，「讓病人想吃什麼、就吃什麼」，順其自然，而不是採用人為方式。台灣安寧緩和醫學學會今舉辦112年度會員大會學術研討會，今年主題「營造多元公平及共融的安寧療護場域」。台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大家庭醫學部主任程劭儀說，斷食善終是希望民眾、病人家屬多能深思。【延伸閱讀】‧陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活（責任編輯：葉姿岑）
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2023-08-29 醫療.骨科．復健
為什麼會腳抽筋？2種情況最常見！醫師教如何正確預防半夜腳抽筋
你會睡覺一半突然小腿抽筋，或運動過程中抽筋而疼痛難耐嗎？根據國外研究，至少4成以上的成年人，都有過腳抽筋經驗，醫師表示，腳抽筋多屬於良性的，民眾可多拉筋讓小腿肌肉放鬆；也有部分疾病會引起腳抽筋，若抽筋頻率過高且合併其他症狀，建議就醫檢查。為什麼會腳抽筋？腳抽筋是某些疾病的前兆嗎？新光醫院復健科主治醫師林於廷表示，腳抽筋是一種異常的肌肉收縮現象，醫學上稱之為肌肉痙孿，發生時神經會突然衝動，亦可能與體內調節電位差的電解質不平衡有關。常見運動時發生腳抽筋及夜間睡覺時腳抽筋，大多是小腿腓腸痙孿，發作時肌肉緊繃、僵硬，產生疼痛感。根據國外研究，約40%以上的成年人皆有過腳抽筋經驗，潛在族群可能更多。林於廷指出，腳抽筋發生時間大多短暫，且可快速恢復，約8至9成皆是良性，民眾不必過度慌張。常引起腳抽筋的原因有哪些？腳抽筋原因，常見因姿勢不良引起，像長時間久坐、久站，或睡覺時棉被重量壓在腳上，腿呈現打平姿勢，小腿腓腸肌持續收縮，當肌肉維持某一姿勢過久，就容易引發痙孿。除了沒讓肌肉活動，過度運動、過度勞累也會引發腳抽筋。常見腳抽筋問題有小腿痙孿、不寧腿外，還有疾病問題所致，包括神經疾病如巴金森氏症、運動神經元疾病如漸凍症等，周邊血管阻塞患者亦可能出現小腿抽筋，但會合併疼痛、皮發蒼白、走路跛行等症狀。此外，洗腎患者、懷孕婦女則因體內電解質不平衡，容易引發腳抽筋。林於廷說，長期使用藥物也可能產生腳抽筋，包括支氣管擴張劑、利尿劑、血壓藥、化療藥、口服避孕藥等，如果抽筋情況嚴重，可和醫師討論是否調整藥物。腳抽筋如何治療？如何預防腳抽筋？腳抽筋發生如何治療？林於廷表示，腳抽筋如果可以自行緩解，或是拉筋後，數分鐘內可以快速消失，大多屬於良性小腿痙攣，在沒有合併慢性病或其他潛在疾病下，不必做抽血或影像學檢查。夏天民眾最怕熱傷害，包括熱中暑、熱衰竭，而熱痙孿就是小腿發生抽筋。林於廷說，在高熱環境下運動，因水分容易隨汗液排出，當體內的鹽分流失，造成體液鈉離子失衡，更容易引發腳抽筋，建議民眾從事戶外運動如馬拉松、球類運動等，要補充水分、鹽片及運動飲料，維持體內電解質平衡。坊間多稱避免抽筋可補鎂、鈣、鉀、維生素D等，不過，林於廷提醒，現代人飲食高油高鹽，較少出現鈉離子不足的問題，貿然補充過多鈉，恐引起高血壓，而腎功能不佳者亦不可多補充鉀，建議民眾可多補充水，有需要時可補充電解質、維生素B群，有助神經傳導，懷孕婦女可多補充鎂、鈣。預防夜間小腿抽筋 睡前重覆做拉筋動作若要預防夜間小腿抽筋，國外研究建議，可以採取拉筋10至20秒，中間休息1分鐘，重複做3至5次為一組，第一周每天做4組，後續每天做2組即可，可於傍晚與睡前做拉筋動作。林於廷表示，因小腿抽筋時腳踝會呈現往下壓，可採站姿或坐姿方式進行拉筋放鬆小腿。預防腳抽筋3動作1.站姿時，雙手可以扶牆壁，以弓箭步姿勢伸拉另一隻小腿。2.坐在床上或瑜伽墊上，用毛巾或棉被套住腳底板，往身體方向拉，讓小腿肌肉放鬆。3.不敢拉筋者，可用抖動腳的方式讓肌肉放鬆。責任編輯：葉姿岑
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2023-08-09 焦點.元氣新聞
珊卓布拉克男友漸凍症逝！漸凍症平均壽命僅3年 從這部位退化最快1年內過世
影壇天后珊卓布拉克痛失至愛！與她交往8年、已經像是夫妻的攝影師男友布萊恩藍道，驚傳隱瞞各界在對抗漸凍症，卻仍回天乏術，享年57歲。專家表示，漸凍症患者大多近60歲左右發病，平均壽命約3年，若先從呼吸肌群退化，最快1年內可能離世。根據漸凍人協會數據，台灣每年新增病患至少460人，以盛行率6至8/100000來看，總罹病人數可能在1500人上下。新光醫院神經內科主治醫師林冠佑表示，肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）分為原發性與家族遺傳，家族遺傳通常發病年齡較早，但人數少；約9成漸凍症屬於為原發性，致病原因不明，導致運動神經開始退化，發病年齡大約60至65歲左右。漸凍症患者 平均壽命僅3年肌萎縮性脊髓側索硬化症又稱漸凍症，林冠佑解釋，人的神經分為感覺神經、運動神經，此疾病可怕在於，會使運動神經退化，像是肌肉逐漸萎縮、沒力，但感覺神經仍正常。而漸凍症患者平均壽命為3年，當中會因不同型態有壽命長短差異，像是有些患者可以活很久，但有些患者半年、一年就需要呼吸器協助，甚至不幸離世。林冠佑表示，身體肌肉分為吞嚥、肢體與呼吸，造成漸凍症患者致命原因主要與呼吸、感染有關，因此有說法是，先從吞嚥肌群退化的患者，進食受影響使得營養不佳，疾病惡化速度較快，加上影響呼吸，壽命也就更短，但仍要看每個人退化部位及速度的不同。臨床上觀察，較多先從肢體開始，例如單手先沒力、萎縮，但起初沒有發現，到後面影響呼吸，則走向漸凍症晚期。漸凍症目前無法治癒針對漸凍症治療，林冠佑表示，目前漸凍症無法治癒，僅有2、3種藥物可延緩患者使用呼吸器時機。近年基因治療發展下，也可協助漸凍症治療，但漸凍症相關基因突變多達10至20種，台灣常見有4種基因，患者須先經過基因檢測，符合當中1種基因，才有相對應藥物可治療，其他基因目前也無藥可用，現行藥物大多是抗發炎、抗氧化，目前沒有可以協助復原運動神經的藥物。「漸凍症」大致分四種類型 (1)脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis；ALS)，80%病人屬於這型，所以也有人將「漸凍症」稱之為ALS，其實並不完全相等。(2)漸進延髓麻痺(Progressive Bulbar Palsy)，這類型病人約佔5%。(3)漸進性肌萎縮症(Progressive Muscular Atrophy)這種類型約佔5~10%。(4)原發性側索硬化(Primary Lateral Sclerosis)，這種類型比較少見，進展也比較緩慢，甚至不會致命，但依然會嚴重影響生活品質。漸凍症危險因子(1)年齡，儘管該病可以在任何年齡發作，但通常出現在 55 至 75 歲之間。(2)性別，男性更容易罹患。(3)種族，所有種族和民族背景的人都可以得到，但更常見於高加索人和非西班牙裔。【疾病百科】運動神經元疾病（漸凍症）(責任編輯：葉姿岑)
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2023-08-01 醫療.骨科．復健
為什麼會小腿抽筋？可以吃什麼？一次搞懂5種小腿抽筋警訊，12招緩解及預防
許多人都有過小腿抽筋的經驗。據統計，臺灣50歲以上的長者，有一半以上都曾發生過小腿抽筋。很多人可能都有過小腿抽筋的經驗，尤其在半夜睡覺突然間感覺小腿肌肉緊縮、痙攣且疼痛，雖然抽筋只持續幾分鐘但是抽筋過後的肌肉不適和觸痛感，可能持續數小時甚至影響睡眠。但你知道嗎？小腿抽筋可能是疾病引起的，究竟小腿抽筋代表著什麼身體警訊？小腿抽筋可以看哪一科？小腿抽筋如何緩解及預防？本篇一次搞懂。小腿抽筋8種常見原因小腿抽筋是什麼原因？根據台北榮民總醫院家庭醫學部嚴可瀚醫師和吳彬源醫師指出，腿部抽筋是指小腿運動神經單位過度活動，而造成肌肉能量（ATP）消耗，使細胞累積過多鈣離子，導致肌肉無法放鬆而不自主收縮且疼痛，較常發生在小腿後側最外層的腓腸肌以及小腿後側第二層的比目魚肌。據統計，台灣50歲以上的民眾，超過一半的人曾有夜間小腿抽筋的經驗，且發生率隨年齡增長而增加，可能與服用控制高血壓、高血脂的藥物有關。此外，女性發生小腿抽筋的機率為男性的1.5倍，約有五成以上的孕婦在懷孕後期三個月，都曾經發生過小腿抽筋。嚴可瀚醫師和吳彬源醫師表示，小腿抽筋常見原因有以下8種：1.夜間性循常性抽筋為最常發生的抽筋種類，目前確切機轉仍不明。一般認為睡覺時，因小腿長時間放在床上，造成足部不對等地持續做屈曲動作，引起疼痛性抽筋。2.姿勢不正確或腿部肌肉的結構問題，例如：久坐時腿姿不當或扁平足等。3.身體代謝性問題，包括體液流失、電解質不平衡。如：過度流汗，但未適當補充水份和鹽份、利尿劑使用不當、洗腎時過度脫水、糖尿病患者低血糖、甲狀腺功能低下等。4.腿部肌肉運動量過大或用力過度，造成腿部肌肉過度疲勞。由於夜間休息時，肌肉沒有放鬆完全，加上乳酸等代謝產物沒有及時排除，也可能引起小腿抽筋。5.血液循環不良。如：環境溫度偏低，使血管收縮，影響血流循環而導致抽筋。6.藥物引起。如：鈣離子阻斷劑和Beta 乙型致效劑等藥物。7.下運動神經元疾病，例如：周邊神經損傷、神經根壓迫、巴金森氏症、恢復期小兒麻痺症等疾病。8.低血鈣、低血鉀、低血鎂，呼吸鹼中毒等造成肌肉強直，經常伴隨感覺異常，且好發於臉部、足部與腕部。運動後，造成腿部肌肉過度疲勞加上乳酸堆積，若沒有適當放鬆緊繃的肌肉，可能引起小腿抽筋。小腿抽筋警訊可能與5種疾病有關根據2017年美國哈佛醫學院、亞利桑那大學共同研究指出，發現夜間腿抽筋與心臟病、糖尿病、憂鬱症、關節炎、呼吸系統問題有高度相關，且抽筋次數越多，得到這5種疾病的機率就越高，若一個月夜間腿抽筋次數超過3次以上就要提高警覺。1.心臟病等相關疾病：當心臟的冠狀動脈出現剝離、堵塞，有可能造成下肢的動脈栓塞。高血壓、靜脈曲張、水腫、心臟衰竭和心絞痛都有可能造成下肢頻繁抽筋。2.糖尿病：由於高血糖會造成周邊神經病變，導致神經不正常放電、收縮，繼而引起小腿抽筋疼痛。服藥控制後，若藥物用量不當，也可能產生低血糖，造成因缺乏營養而產生的肌肉收縮。3.憂鬱症半夜腿抽筋造成睡眠品質不佳，對於憂鬱疾病患者，可能導致病情加重；憂鬱症也可能因自律神經失調，使腿更容易抽筋。4.關節炎由於發生抽筋時，腳會往上縮，可能造成腳踝和膝蓋等關節磨損；然而，關節損壞也可能傷及神經，引起抽筋和疼痛。5.呼吸系統問題研究中也提到，頻繁抽筋的人可能也有睡眠呼吸中止症的問題。由於呼吸中止，身體的自然反應以抽蓄來打斷睡眠。小腿抽筋緩解6方法小腿抽筋緩解方式依成因而有所不同，一般常見的小腿抽筋可用以下6種方法舒緩：1.電解質不平衡：可經由飲食補充足夠水分及礦物質，讓體內電解質恢復平衡。2.肌肉使用過度：做靜態伸展拉筋運動舒緩頻繁使用的肌肉，多休息或以按摩、熱敷放鬆肌肉。3.血液循環不良：睡前以溫熱水泡腳、小腿按摩，睡覺注意足部保暖。4.藥物影響：使用藥物而導致抽筋，可與醫師討論來調整藥物。5.穴道按壓：發生抽筋時，可按壓位於小腿後側正中、用力伸直小腿或上提足跟時呈現人字紋處的「承山」穴位。6.自律神經失調：若是自律神經失調引起小腿抽筋，日本醫師筒井重行建議可做「嘴巴開合操」來改善。預防小腿抽筋6方法想要預防小腿抽筋，則可採用以下6種方式：1.被子不要蓋太重，以免加重腳掌向下的姿勢。2.喜歡趴睡者，建議將腳伸出床墊外，或用墊子、枕頭放在腳底位置，使腳揚向腳背方向。3.睡前預防性的體操：面向牆壁距離約一米，腳不離地且身體貼向牆壁， 維持十秒鐘，回復站立的姿勢，休息五秒鐘後，再重覆上述動作數次。4.使用藥物：經醫師診斷評估開立，使用肌肉鬆弛劑、quinidine sulfate等。5.穴道按壓：按壓位於小腿外側腓骨頭前下方的「陽陵泉」，為筋會穴，主治筋病。6.熱敷泡腳：熱敷經常抽筋部位，或以約40度溫熱水泡腳。溫熱水泡腳有助於血液循環，可降低半夜抽筋機率，也能幫助睡眠。晚上睡前以溫熱水泡腳有助於血液循環，可降低半夜抽筋機率，也能幫助睡眠。小腿抽筋看哪一科若經上述方式緩解及預防，還是沒有改善小腿抽筋情況，可至家醫科或神經科就醫，找出病因。若為疾病引起的小腿抽筋，應盡速治療。小腿抽筋吃什麼預防或改善小腿抽筋，主要還是依成因而用不同方式處理。若是缺鈣、缺鎂、缺鉀或缺鈉而引起抽筋，可透過日常飲食來補充。．鈣：黑芝麻、小魚乾、乳酪、髮菜、杏仁果、紫菜、黑豆、牡蠣、牛奶、地瓜葉、海帶等。．鉀：雞肉、豬肉、牛奶、空心菜、菠菜、莧菜、木瓜、香瓜、芭樂等。．鎂：腰果、南瓜籽、黑豆、黑巧克力、鯖魚、菠菜、豆腐、糙米、酪梨、香蕉等。 缺鈉情況常見於運動員，因大量運動後造成體液流失，若只補充水分會稀釋體內的鈉含量，造成低血鈉。可適量補充運動飲料或電解質補充液。參考資料Nocturnal leg cramps: Prevalence and associations with demographics, sleep disturbance symptoms, medical conditions, and cardiometabolic risk factors淺談腿部抽筋時常半夜腳抽筋，小心背後大問題晚上腿抽筋延伸閱讀：．不只運動員會斷腳筋！醫：尤其運動時易抽筋的人．避免運動到一半小腿抽筋 醫師教你事前熱身外的小撇步．腳抽筋是在長高？其實身體5反應才是真正主因責任編輯：陳學梅
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2023-06-14 名人.潘懷宗
潘懷宗／全身癱瘓卻仍有感覺，漸凍人比植物人痛苦！FDA批准全球唯一「漸凍症」新藥 症狀出現前先治療
2023年4月25日麻薩諸塞州劍橋市百健公司(Biogen Inc.）宣布，美國食品藥品監督管理局（FDA）批准 QALSODY™（tofersen）100 mg/15mL 注射針劑用於治療《超氧化物歧化酶 1》 (SOD1) 基因突變的「漸凍症」患者，該適應症在加速過程下獲得批准。該藥筆者將其翻譯成「托福僧」，這將是全世界第一個，也是唯一一個針對「漸凍症」遺傳原因的治療藥物，標誌著不僅僅是科學上的進步，更將為這種無情疾病的治癒前景鋪平了道路。全身癱瘓卻仍有感覺 「漸凍人比「植物人」痛苦全球有超過200,000人患有運動神經元疾病(Motor Neuron Disease； 俗稱「漸凍症」)，是一種罕見疾病，罹患此病的患者由於中樞神經系統的運動神經細胞快速死亡，因此神經系統無法再向肌肉發送信號，就會導致肌肉變弱萎縮並停止工作，所以會在2~3年內漸進式的出現: 手/腿/腳無力、無法保持良好姿勢、行走困難、肌肉抽搐或痙攣、四肢癱瘓、言語不清、進食/吞嚥困難、最後可能無法呼吸，這時候需要裝上呼吸器，才能夠維持生命。但是他們的感覺神經依然完好如初，冷、熱、痛、癢都能敏銳感覺，而且意識清楚，像這樣的「漸凍人」，當然比起「植物人」來，更加的痛苦。由於此病早期症狀並不明顯，病患平均需要一年的時間才能得到正確的診斷，在確定診斷後的三到五年內就可能因為呼吸衰竭而死亡，但也有大約10%的患者，病程進展較緩慢(疾病類型不同)，還能有10多年以上的壽命。「漸凍症」大致分四種類型 (1)脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis；ALS)，80%病人屬於這型，所以也有人將「漸凍症」稱之為ALS，其實並不完全相等。(2)漸進延髓麻痺(Progressive Bulbar Palsy)，這類型病人約佔5%。(3)漸進性肌萎縮症(Progressive Muscular Atrophy)這種類型約佔5~10%。(4)原發性側索硬化(Primary Lateral Sclerosis)，這種類型比較少見，進展也比較緩慢，甚至不會致命，但依然會嚴重影響生活品質。漸凍症的危險因子(1)年齡，儘管該病可以在任何年齡發作，但通常出現在 55 至 75 歲之間。(2)性別，男性更容易罹患。(3)種族，所有種族和民族背景的人都可以得到，但更常見於高加索人和非西班牙裔。大多數的「漸凍症」被認為是散發性，沒有任何家族遺傳的關聯性，雖經科學家努力找尋致病原因，90%~95%仍然原因不明，但是大約有10% 的「漸凍症」被認為是有家族遺傳性的，且其中20%是和21號染色體上一個「超氧化物歧化酶」基因(SOD1)的突變有關，所以SOD1基因突變的漸凍人，就約佔全部漸凍人的2%左右。SOD1基因負責製造出一種含有銅和鋅的酵素(蛋白質)，這個酵素可以有效分解體內有毒分子(超氧自由基)。在美國約有330 人被確診是因為SOD1基因變異所造成的，當帶有此變異基因後，不僅對個人是致命的打擊，甚至會對家族內幾代人都會產生毀滅性的影響。 【疾病百科】運動神經元疾病（漸凍症）「漸凍症」無法治癒？醫學界尚無治癒「漸凍症」的方法，雖然在1995年上市第一個名為「銳利得」(Rilutek)的藥物，後於2017年又通過第二個「伊達拉奉」(Edaravone) 藥物，去年9月(2022年)通過第三個藥物「雷利夫里奧」(Relyvrio)，但這三個藥都僅僅只能延緩疾病的進展時間，無法治癒或阻止疾病，因此科學界極需開發新藥來幫助患者扭轉劣勢。在患有 SOD1變異的漸凍人體內，會產生一種有毒形式的SOD1蛋白質，這種有毒形式的 SOD1 蛋白質，就會導致運動神經元退化和死亡，而「托福僧」可以阻止/減少SOD1有毒蛋白的產生，進而阻止疾病的進展。第一個獲FDA批准的漸凍症治療藥物這次FDA批准此藥，主要是根據「托福僧」臨床3期的試驗結果，該結果也已經發表在《新英格蘭醫學期刊》上。這是一項為期28週的隨機、雙盲、安慰劑對照的臨床研究，參與對象為23~78歲因「漸凍症」導致虛弱且經基因實驗室證實存在SOD1突變的患者。108名患者被隨機以 2:1 比例接受「托福僧」100 mg (n=72) 或安慰劑 (n=36) 治療，期間同時允許患者使用「銳利得」and/or「依達拉奉」，總計有62%的患者服用「銳利得」，8%的患者服用「依達拉奉」。結果顯示，使用「托福僧」的患者，其血漿中神經絲(Neurofilament)的水平大幅度減少了40%~50%，而神經絲是神經元損傷和死亡的標誌，較高的水平與臨床功能快速下降和存活時間變短高度相關，另外，在安慰劑組中神經絲的濃度則是增加了12%。此外，在腦脊髓液中的SOD1 蛋白水平在「托福僧」治療組中降低了 35%，而在相應的安慰劑組中則是降低了2%。「托福僧」是以脊髓鞘內給藥方式(Intrathecally)進行注射，開始時先以14天的間隔，給予三次負荷劑量(loading dose)，隨後每28天再給予一次維持劑量。百健公司自己在新聞稿中也承認，利用修訂後的漸凍人功能評定量表，進行評分後，「托福僧」並未在此次的試驗中，達到初始設定具統計意義的臨床效益。但是，研究人員也確實發現藥物可以讓患者的運動功能、呼吸功能、肌肉力量和生活質量下降較少，而不具統計意義的原因可能是28週的試驗時間太短，不足以觀察到藥物對疾病進展的影響所致，因此，這也是第一個基於生物標誌物(非直接由臨床效益)獲得批准的漸凍症治療藥物。參與「托福僧」治療的患者，最常見的不良反應(≥10%)是疼痛、疲勞、關節痛、腦脊髓液中白細胞增加和肌痛。但如果出現嚴重的神經系統個案事件(包括脊髓炎、神經根炎、視乳頭水腫、顱內壓升高和無菌性腦膜炎)，就必須立即診斷檢查和治療，甚至可能需要中斷或終止治療。FDA的周邊和中樞神經系統藥物諮詢委員會認為「托福僧」在降低血漿中神經絲濃度的能力“相當可能”為 SOD1-漸凍人提供預防上的臨床益處(但目前尚未證明)，這是治療「漸凍症」領域向前邁出的巨大一步，因為在該領域中，尤其是在發病的早期，如果能夠將血中神經絲的水平高低，當作疾病發展的指標，並且給予控制的話，就能阻止疾病的進展，讓病人保留在發病初期的運動功能，雖然，截至目前為止，神經絲作為疾病標誌物的適當性，尚須根據更多的臨床數據進行評估。但此次FDA加速批准「托福僧」的動作，也標誌著FDA原則上同意，即神經絲可以用來預測 SOD1-漸凍症臨床益處的替代標記物，這一重要的決定，將進一步加速漸凍症往後創新藥物的開發。出現症狀前就治療 可望阻止疾病出現在美國，若因為家人被診斷出SOD1「漸凍症」後，就可以自行選擇接受基因檢測，如果確定真的是攜帶了 SOD1的變異基因時，現階段就可以立即加入「托福僧」的臨床試驗，讓他們在出現症狀前，就進行治療，期望可以阻止疾病的出現，或大大減緩其發作時間，或進展速度，這將會是病人的一大福音。參考文獻1.2023年4月26日，在《今日醫學新聞》網站，記者佩爾克(Corrie Pelc)專題報導“ALS treatment: FDA approves drug tofersen for specific type of the disease”。2.Miller TM et al. Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. N Engl J Med. 2022;387:1099-110. doi: 10.1056/NEJMoa2204705.
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2022-05-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／吸菸與健康危害
【編者按】本週的主題是「戒菸與保健」。非常感謝楊醫師的來稿提醒讀者菸害的程度無遠弗屆，影響身體各器官的健康。接著，透過長年關心國民保健的前衛福部國民健康署副署長游麗惠的安排，邀請到關心菸害的另一位資深醫師提醒我們紙菸固然可怕，但目前「加熱菸」之類的新型菸品所隱藏的問題更不容忽視。接著民間推動戒煙運動多年的董氏基金會，深入地探討半世紀以來全球反菸團體都為「終結紙菸」而努力，但菸商為了挽救日益衰退的菸品市場，接連推出的新型菸品（電子煙、加熱菸）所帶來的災害，更需要全民提高警覺。這是「醫病平台」首次探討「預防醫學」有關的議題，這也正是醫療團隊以及社會大眾都需要彼此提醒的重要議題，是醫病雙方不容忽視的領域。新鮮的空氣令人神清氣爽，但突然吸入嗆鼻的濃菸味，會讓沒有吸菸的人嗆咳，即使臺灣推行室內無菸環境，但仍不時會見到路人掩鼻繞道而過的情境，其實大家都從媒體和衛教管道，詳知吸菸的害處，但即使參與許多次戒煙的課程，還是有些民眾忍不住、戒不掉、放不下這根菸，吸菸時的高溫菸霧經鼻腔進入呼吸系統，菸霧中含有數十種致癌物（如多環芳烴類化合物、砷、尼古丁、和菸焦油等），直接傷害氣管、支氣管和肺泡組織，並進而引起許多疾病，本文簡單介紹一些有關吸菸對健康的影響，提醒一下還是及早戒菸才是上策。一、吸菸會引起許多慢性疾病，英國一項針對130萬婦女的前瞻研究結果顯示（Lancet 2013; 381: 133–41），與非吸菸者（對照組）相比較，吸菸者的慢性肺病相對風險為35.3倍，肺癌為21.4倍，主動脈瘤為6.32倍，腸道缺血為5.58倍，口腔、鼻、咽喉癌為4.83倍，冠心病為4.47倍，罹病風險介於3至4倍的包括肝硬化、膀胱癌、肺炎、腦血管疾病，罹病風險介於2至3倍的包括胰臟癌、腎癌和胃癌，罹病風險介於1至2倍者包括糖尿病、肺纖維化、肝癌、靜脈栓塞、白血病、大腸癌、運動神經元疾病、乳癌等，這些疾病會危害一生的健康，值得大家注意。二、吸菸會增高死亡率，以癌症病人而言，吸菸的癌病病人死亡率比對照組高，即使先前曾吸菸而目前戒菸的人，他們罹患癌症的風險或因為癌症而引起死亡的風險，也都高於未曾吸菸的人；此外，吸菸的量越大，對疾病預後的不良影響越大。以乳癌為例，研究證實，目前仍在吸菸的乳癌病人，經治療後發生乳癌的復發率仍比對照組增加四成，因為乳癌而引起的死亡率約增加六成，先前的吸菸量越大，死亡率越高；即使吸入二手煙，也會增高乳癌風險。三、新冠肺炎疫情嚴重，研究顯示，吸菸者的新冠肺炎病情較為嚴重，雖然有些研究並未得到一致的結果，但統合分析的研究顯示，吸菸者的死亡率比非吸菸者更高，約為1.28倍。四、吸菸會使骨折癒合和傷口癒合變慢，骨折癒合過程中，吸菸的不良影響包括減少血管的新生、抑制骨折部位的血腫塊、抑制纖維母細胞移動到骨折部位、抑制軟骨新生和分化、抑制成骨母細胞的分化和骨合成作用、促進破骨細胞的功能，結果會影響骨折癒合的速度，以及癒合後的骨骼品質。五、英國一項針對130萬婦女的前瞻研究結果顯示，吸菸者的壽命比非吸菸者短約11年（Lancet 2013; 381: 133–41）（見附圖）。吸菸還有更多的害處，包括三高症候群、代謝、末梢血管疾病等等，癮君子們應該要及早戒菸才是。 ※ 提醒您：抽菸，有礙健康
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2022-04-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／臺灣腦庫：現況與展望
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。「臺灣腦庫」是一個病友主動捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，代表了「愛」與「期望」的計畫。「腦庫」是大家所熟知，在「大體老師」與「器官捐贈」之外的第三種捐贈選擇，而且影響更為廣泛、深遠。大體老師作為醫學院學生學習解剖實習之用，用來了解人體的三度空間結構；器官捐贈則把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。對比於大體老師和器官捐贈，腦神經組織捐贈者的大愛，影響更大，因為經由這些腦神經組織的研究，如果研發出治療藥物，可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。相對於身體其他的器官組織，腦神經是最精密的，各個不同的腦區，掌管不同的功能：運動、感覺、語言、情緒、記憶等等，如此複雜的分區，在動物和人有相當大的差別。也因此，多數動物實驗有效的藥物，到了人體試驗，卻無法成功，原因就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異！包括在基因、蛋白質的組成，以及神經細胞之間的網絡結構。也因此先進國家，從二十世紀開始，就以政府的力量，有系統地設置腦庫，收集各種不同腦疾病的腦組織，作為研究的標的。有系統的收集腦神經組織，具有臨床效益嗎？最好的例子是阿茲海默病的失智症。在1980年代，美國神經科學家發現阿茲海默病患的乙醯膽鹼神經細胞很早就退化，這一發現為藥物研發開了一扇門。基於這樣的發現，科學研究者和藥廠，就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了1990年代，第一個阿茲海默病失智症狀的藥物在進行臨床試驗，顯示可以有效地延緩失智症的進行。到目前為止，乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣的藥物，說明了腦庫對於神經退化藥物研發的重要性。隨著台灣的人口老化，神經退化疾病的盛行率逐年升高，特別是神經退化疾病比如失智症（阿茲海默症）和帕金森氏病，以及神經罕見疾病，包括運動神經元疾病「漸凍人」、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。這些疾病到目前為止，都還沒有非常有效的藥物治療，這是各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域，要從事這些研究、開發藥物，因此最重要的臨門一腳就是需要有人類的腦神經組織。基於腦疾病成為社會的負擔，有系統的收集腦神經組織（腦庫），就成為先進國家的政策。比如美國，在1980年代以後，就建置了數十個腦庫，並且形成聯盟，希望對於腦疾病的研發可以有促進的作用；包括歐盟、英國、澳洲、日本，也都建置這樣的腦庫和聯盟，目前全世界有150多個腦庫，腦庫的建置，代表著一個國家的腦科學國力指標。二十多年前，臺灣就有病友願意捐腦，可是受限於法規與環境，腦庫在臺灣一直都是一個構想。從2017年開始，許多神經退化疾病、與神經罕見疾病的朋友們和家屬，提出這一需求與期待，在臺大醫學院、臺大醫院和臺灣神經罕見疾病學會的努力下，國家衛生研究院「論壇」的支持，組成腦庫工作小組。最近兩年，在衛生福利部的支持下，陳建仁院士的指導下，成立「臺灣腦庫協會」推動，臺灣腦庫的成立出現了曙光。目前由臺大醫學院負責實體工程，期待這是未來所有病友與健康捐贈者腦神經組織的「家」，以及神經科學家的研究平台，為臺灣的腦科學研究踏出關鍵的一步。過去腦庫在台灣之所以難產，有幾個關鍵原因：(1)腦庫的所有腦組織都是在病友往生之後，才能取得。相關法規影響了往生之後，立即取得腦神經組織的可能性；(2)缺少政府政策性與經費的支持；(3)腦庫對於大多數的民眾還是一個陌生的概念；(4)台灣缺少神經病理醫師。這些困難，有些已經克服，有些尚待大眾努力。腦庫要能完善經營，以提供研究者足夠的腦組織，還需要結合健康人的老化世代追蹤計畫，這是因為進行任何研究（不論是生化、病理、影像等），疾病的腦需要有正常腦作為對照組和比較的基礎。也因此從生前簽署同意書到往生後取腦，需時十年至三十年不等，腦庫的建置，需要有制度及經費，才能永續經營。台灣腦庫的推動和國外有所不同：國外是先由政府擬定政策、編列經費設立腦庫，是由上而下（top-down）的模式。臺灣的腦庫推動，卻是由病友的愛心和專業團體不間斷的努力，得到政府的支持，這是一個非常難得、由下而上（bottom-up）形成政策，並加以執行，成功的個案，這是一個「大愛」的計畫，每位捐腦者背後，都有一段動人的故事，激勵腦庫的推動。雖然對病友是一段漫長的里程，在病友多年的倡議、民間與專業團體的努力、政府的支持下，大家引頸期盼的臺灣腦庫在2022年開啟第一步，雖然對病友是一段漫長的里程，很欣慰臺灣有腦庫加入了腦疾病的研發行列，未來還需要社會大眾、政府機關的支持，才能永續茁壯，期望「臺灣腦庫」是一個「有溫度」、「人性化關懷」的腦神經組織平台，除了提供研究，也能撫慰病友與健康捐腦者的心靈，對民眾的腦健康有重大的貢獻。參考資料：1. 謝松蒼, 2020.腦庫: 守護腦健康的最後一哩路。健康世界(109年8月號)出版 2. 謝松蒼/宋秉文/腦庫工作小組,2021.臺灣腦組織資源聯盟建置策略(臺灣腦 庫)。國家衛生研究院論壇出版3. 臺灣腦庫協會
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2022-02-20 養生.人生智慧
如何買到真正需要的保單？最懂保險的急診醫師教長照險、癌症險、意外險、實支實付怎麼買
編按：實支實付險、癌症險、失能險、長照險⋯⋯買了很多保單，卻不知道老後能不能派上用場？急診醫師、保險達人林逸婷，從醫療專業的角度分析不同保單的購買重點與理賠認定注意事項。聰明買保單，老後才有保障！年輕時買的保單，繳了這麼多年的保費，真的能提供我們老後安穩的保障嗎？「50世代買的保險，大多都是好久以前規劃，現在可能不夠用了。建議退休前重新檢視保單。」衛福部台中醫院急診科主治醫師林逸婷說。她同時擁有EMBA財經碩士學位，也對保險頗有研究，被網友稱為「最懂保險的急診醫師」。在醫院看盡人們受病痛所苦，林逸婷認為，買對保險，進行醫療決策時就無須為錢煩惱。她以媽媽為例，早年買了不少儲蓄險，醫療險的規劃卻不足。後來，媽媽因膽結石必須動手術，就因為預算考量，捨不得用更好的自費醫材。她觀察，50歲以上世代的保單規劃，大多以壽險、儲蓄險、終生型醫療險為主。保險公司早期推出的終生型保單，通常是一次療程理賠固定金額，例如住院一天理賠2000元等。然而，隨著時代進步，現今醫療處置所需的住院天數變少、自費項目變多，再加上通貨膨脹，都可能讓終生型醫療險的保障縮水。保險不必買得多，但要買得對。醫療險項目繁多，如何買到自己真正需要的保單？林逸婷針對幾種常見的保單類型，分析購買時的眉角：一、實支實付險：留意手術認定標準、門診手術與雜費額度因應醫療現場自費項目增加、住院天數減少的趨勢，林逸婷認為，購買實支實付險時，可優先確認門診手術、雜費的額度是否充分。例如，許多熟齡族群會進行的白內障、植牙，都是不需要住院的門診手術。不過，她也提醒，若非實際醫療需求，僅是因為保險理賠考量要求在門診使用自費項目，可能會產生理賠糾紛。例如，過往曾有癌症病人要求自費住院，請醫師在住院期間再開立口服標靶藥物，以便申請住院雜費理賠。「因為頻率太高，加上標靶藥物在門診就可以開了，保險公司懷疑他是為了領保險金住院，拒絕理賠。」另一個須留意的重點是，各家實支實付險的保單對「手術」有不同定義。目前常見的手術認定方式有3種：1. 依據保險公司的「手術項目給付表」，按比率乘以保障限額，在額度內給付。2. 依照健保署公布的「醫療費用支付標準」第二部第二章第七節中所列出的手術（簡稱「健保2-2-7條款」），認定理賠項目。3. 採取寬鬆的方式解釋，只要療程有切開、麻醉、縫合等程序，就可以被認定為手術。「手術怎麼認定，取決於保單怎麼寫，當然選擇定義愈寬鬆的愈好。」林逸婷舉例，採用第3種認定方式的保單，傷口縫合、切除粉瘤、息肉，都有機會被認定為手術。不過，這類保單也因為手術認定方式較寬鬆，過往糾紛不少。她建議保戶可留意各保險公司過往的理賠申訴紀錄。申訴案件多，代表申請理賠難度較高。二、癌症險：中高齡族群保費高，購買前先衡量自身財務準備現行癌症險的理賠規定，大多是保戶確認罹癌後，一次理賠一筆固定金額。然而，不少癌症病人到了病程後期，服用標靶藥物、癌症新藥所費不貲，甚至治癒幾年後又復發。癌症險的額度，怎麼規劃才夠用？林逸婷指出，早期的癌症治療療程，大多有健保給付，不至於造成太大的財務負擔。然而，若是晚期癌症、復發，需要使用第2、3線的治療或自費藥物時，每年光是藥費就要50～120萬元。再加上無法工作的損失、聘請看護照顧的費用，晚期癌症病人一年所需的花費約為100～150萬元。現有的實證數據顯示，當晚期癌症病人開始使用第2、3線的治療或自費藥物時，平均存活期約為3～5年。換算下來，病人從癌症病程進入晚期到人生終點，平均所需花費約為300～500萬元。林逸婷建議，猶豫是否要購買癌症險之前，不妨先思考自己的財務狀況：癌症險一次給付的理賠金額約為100～200萬元，萬一不幸罹癌，自己拿得出這筆錢嗎？財務不穩定的社會新鮮人，可能會需要這樣的保單。但若中年人已有相當的存款，再考量保費會隨年齡增長，癌症險可能就不是最划算的投資。三、意外險：CP值高，但僅理賠不可抗外力導致的意外在眾多保單中，林逸婷認為，意外險可說是「CP值」最高的保險：保費平價，但理賠金額相對較高。百萬額度的保單，一年保費可能僅需數百元。不過，正因為低保費可換得高保額，意外險的理賠紛爭也不少。什麼樣的「意外」，可以申請意外險理賠？林逸婷指出，申請意外險理賠，最重要的是證明意外為外力所引起的突發事故，而非個人疾病所致。她以老年人經常發生的跌倒意外為例，若是自己眩暈、貧血，甚至中風發作跌倒，則不符合意外險的理賠要件。反之，若是地板濕滑、踩到石頭，或因其他不可抗的外在因素跌倒，則有機會申請意外險理賠。她提醒，想申請意外險理賠，就醫時要留意自己說明事發經過的方式。若病人在敘述病情時，說出：「我當時頭暈、視線不清，不小心跌倒……。」等類似「個人疾病導致意外」的陳述，可能會影響後續理賠成功與否。四、長照險：理賠條件較嚴，有家族病史、危險因子可考慮隨著失能險陸續停賣，目前市面上主打分擔長照風險的保單，以長照險為最大宗。然而，年紀愈長，長照險的保費愈高，如何評估自己是否需要這張保單呢？林逸婷指出，相較於失能險，長照險的理賠認定標準較為嚴格，被保險人必須符合巴氏量表或其他臨床專業評量表中，更衣、進食、移位、如廁、沐浴、平地移動6個項目中至少有3項無法自理，才能申請理賠。簡單來說，「人大概要退化到需要住安養機構的狀態，長照險才會理賠。」她建議，若有骨關節、脊椎退化、阿茲海默症、運動神經元疾病的家族病史，或者自身有其他可能導致失能疾病的危險因子，可考慮購買長照險。若未來不幸失能、符合理賠要件，依合約每月給付費用。不過，她也提醒50歲以上的族群，可自行評估若有朝一日需入住安養中心，現有的理財規畫能否創造每月3～5萬的現金流？此外，隨著通貨膨脹，現在規劃的保額未來是否足以支付安養機構的費用，也是需好好思考的變數。不論是哪種保單，保戶若對理賠認定有爭議，皆可向保險公司申訴，或向金融評議中心申請評議。買保險之前，看懂理賠要件、評估自身風險，才能精準買到你最需要的保單！原文：退休前必檢視！最懂保險的急診醫師：老後用得到的長照險、癌症險、意外險、實支實付怎麼買？
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2021-11-20 新聞.元氣新聞
獨／肌萎症醫師40歲完婚 擁抱生命不完美「讓罕病被看見」
肌萎縮病友協會理事長、耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟，本身是肌肉萎縮症患者，從醫路上他致力投入肌萎症研究，也發起基因檢測公益計畫，盼降低肌萎症患者機率。今年10月他完成人生大事，與女友完婚共組家庭，他坦言，過去感情路波折，幾段感情都無疾而終，是罕病患者都會遇到的問題，也讓他格外珍惜這段得來不易的婚姻。陳燕麟過去幾段感情並非都順遂，部分女方家人不知道，或是家人知道後就反對，在這一任之前，甚至還空窗了5年時間，一度認為「就單身一輩子」。不過他理解，所有罕病者或有明顯缺陷患者，都會遇到這類的問題，以傳統觀念上，如果女生是罕病，男生可以扛照顧責任，但若是男生罕病，「女生總不可能扛我吧」，生活的確比較辛苦。陳燕麟與太太認識多年，職場中是上司與下屬關係，值到今年才走在一起，並決定步入婚姻。他笑說，有一部分要感謝媒體，過往接受多次採訪，因此女友媽媽知道他時，第一印象是「這年輕人很上進」，雖然得知兩人交往，心裡也一度天人交戰，不過尊重孩子決定後，也同意兩人婚事。陳燕麟高一時確診罹患「肢帶型肌肉萎縮症」的罕見疾病，近端的大肌肉萎縮較快，從走路無力、爬樓梯困難，到無法蹲下、跌倒無法自行站起，最後到雙手無力。就醫學上來說，肌肉萎縮平均壽命70歲，不會立即有生命危險，但退化速度快，現在40歲需要坐輪椅，60歲可能更加虛弱，相較一般人的生命時光，罕病患者所能「做事」的時間只會越來越少。選擇從醫這條路上，陳燕麟拚命念paper、讀文獻，希望找到一絲罕病治癒的曙光，「但就我所知，要治癒是有困難的」，努力了10多年仍找不到答案，讓他曾有一段時間不敢碰肌肉萎縮。在升上主治醫師、念博士班的同時，指導教授輔大校長江漢聲一句話點醒他「你自己是醫師，又會做研究，不研究自己的病很可惜」，才讓他「解開」心中的鎖，重新往肌肉萎縮方向努力。肌萎症目前尚無藥物可以治療，陳燕麟認為在此之前，應該先透過基因檢測，把疾病限制在這一代。他是耕莘醫院分子病理、肌肉罕病實驗室主持人，他表示，肌肉萎縮症常見的是裘馨式肌肉失養症，但肌萎症還有其他200、300種，目前僅幾種罕病可以事前檢測出來，在產前基因檢測這領域，仍有很大的努力空間。陳燕麟特別指出，外界常把「漸凍人」（ALS，學名：運動神經元疾病）及脊髓性肌肉萎縮症（SMA）搞混，雖然兩者最後都是萎縮症，但症狀不同，使用藥物也不同，尤其SMA可以產前檢測，ALS漸凍人不能產前檢測，SMA是孩童時期發病，漸凍人則是50、60歲才發病。日前還看過婦產科衛教文章寫錯，導致病友混淆，是嚴重的問題。今年陳燕麟推出新作《擁抱生命的不完美》，也完成為期2個月的罕病發聲出版計畫，帶給肌萎病友們物質上的支持，並讓更多人重視罕見疾病與基因檢測重要性。他表示，面對罕病、重大事件的發生，人們往往難以克服，如何從打擊中走出，並有餘力再幫助別人，看書中一段段故事，就像「看一部電影」一樣，讓心靈洗滌一遍，給予每個人力量面對挑戰，更重要的是希望這本書成為種子，讓更多人看見罕病。肌萎症患者不希望總被外界賦予「憐憫」，陳燕麟認為，社會大眾可學習如何與罕病者相處，最好的方式是透過遊戲，因此協會擬規畫「肌萎運動會」，設計適合肌萎小朋友的互動遊戲，可以與家人組隊成為參賽者，不再只是場邊的「啦啦隊」，此外也藉此拉近親子關係，並有機會讓肌萎孩子說出對照顧者的感謝及愛。
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2021-08-07 醫聲.領袖開講
衛福部彰化醫院院長曾孔彥／走入社區友善溝通 形塑公醫專業形象
「醫學中心像大廟，病人多少帶一點敬畏的心進去求診，病人來到區域醫院，認為這是社區裡的醫院，出發點就是要服務民眾。」衛福部彰化醫院院長曾孔彥在公立醫院擔任行政職務30年，察覺病人的「差別心」，這波新冠肺炎疫情既是危機，也是翻轉刻板印象的良機，彰化醫院一定要做到「有疫情，公醫立刻能醫療及防治。」台灣本土疫情最嚴峻期間，彰化醫院一天之內最多收治93名確診病人，增開50個隔離病房，作為彰化縣防疫專責醫院的院長，曾孔彥面臨公醫職涯最大挑戰，對內對外溝通協調，全力形塑公醫專業和公益的形象。就任沒帶人來 沒要人走「沒帶人來，沒要人走。」曾孔彥去年8月單槍匹馬就任彰化醫院院長，以實際行動平息院內諸多人事揣測，到任後的每一個上班日必定全院走透透，除非趕著開會和處理緊急狀況，否則都走樓梯，一方面對遇到的院內同仁包括清潔人員，說一聲「謝謝，辛苦了。」一方面了解醫療現場，把問題帶回辦公室，找科室主管共商處理方法。到彰化醫院之前，他自認從台北醫院等5家醫院的院長、行政主管學到很多管理實務，收穫豐碩，融會出「感恩、尊重、傳承」三大管理要領，公立醫院院長有任期制，現任者要感謝前人為公共利益耕耘的成果，尊重前人培養的人才，做好傳承工作，人才是公醫體系中最重要的資產，院長必須培養行政和醫護的中階人才，為公醫的長期發展鋪路。醫療科技日新月異，醫師大量使用儀器輔助診療，曾孔彥注意到這個現象，每次參與討論病例，都提醒醫師「針對病人治療病灶」，不是「針對影片和影像治療病灶」，AI等儀器雖能精密顯示身體生病部位現狀，但醫師應幫病人思考身體到底哪裡出問題才產生不適症狀。舉辦醫學講座 深入地方醫師有專業的高度，行政主管要搭起溝通橋梁，以免病人覺得醫師高高在上，這座溝通橋還要延伸到社區、鄰近鄉鎮，曾孔彥把自己當成播種的農夫，主動出擊，拜訪鄉鎮首長、民意領袖，周休二日到地方舉辦醫學講座建立對話窗口，逐步播撒溝通協調的友善種子，讓民眾看見公醫的專業與親切。曾孔彥小檔案年齡：62歲專長：頭痛、癲癇、失智、腦血管疾病（腦中風）、暈眩、巴金森氏症及其他障礙、睡眠障礙、重症肌無力、運動神經元疾病現職：部立彰化醫院院長學歷：台北醫學院醫學系經歷：衛生署新營醫院副院長、衛生署基隆醫院副院長、衛福部恆春旅遊醫院院長、衛福部旗山醫院院長、衛福部台北醫院神經內科主治醫師給病人的一句話少油、少鹽，正常飲食、適度運動，有空多看大自然風景【延伸閱讀】>>曾孔彥養生祕訣／固要耐得住餓 習慣吃不太飽
