2020-11-08 新聞.杏林．診間
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2020-11-07 科別.消化系統
屏東縣來義鄉C肝盛行率最高 高雄長庚開辦外展門診
屏東縣33鄉鎮市有16鄉鎮列為Ｃ肝風險潛勢3級以上鄉鎮，又以來義鄉盛行率最高，高雄長庚醫院今年10月起以外展門診進駐衛生所，希望能在1年內消除來義鄉的C肝，衛生所考量有些族人不方便到衛生所，有族人白天在部落樹屋，護理師爬上樹屋到宅C肝篩檢。屏東縣府衛生局今舉辦消除C肝特攻隊記者會，衛生局指出，屏東縣沿海地區、原鄉，肝癌的盛行率比一般鄉鎮來得高，如今健保已經能給付昂貴的口服抗病毒藥物，且治癒率高達95％以上，免費20萬元由政府買單。高雄長庚指出，屏東縣是全國最多需要防治原鄉的縣，9個原鄉中有7個鄉在高盛行鄉之列，包括，來義鄉六級、三地門五級、牡丹、春日、泰武、獅子四鄉為四級，霧台鄉為三級。屏東縣來義鄉是屏東縣C肝最盛行的鄉，衛生所主任田惠民盤點過去來義鄉與肝基會合作的資料，大約1173位居民接受篩檢，C肝抗體陽性率高達24.1%，以丹林、古樓兩村盛行率最高。2020年迄今已篩檢706人。上述兩波共篩檢1708位居民，篩出334名C肝抗體陽性個案，其中54人已過世，80人治療中。來義鄉衛生所主任田惠民說，考量有些族人交通不便，護理師到宅C肝篩檢，有族人在部落搭樹屋，護理師爬上樹屋C肝篩檢。衛生局指出，屏東縣接受過BC肝炎篩檢人數是4萬4025人，2021年預計再完成65000案，今年參加成人健檢完成BC肝篩檢中，C肝陽性人數884人陽性率5.1%，由屏東扶輪社提供陽性個案追蹤管理經費協助陽性個案就醫就診、高雄長庚除提供來義鄉、牡丹鄉肝炎普篩以外，還支援陽性個案後續超音波檢查及病毒量檢驗，牡丹鄉經統計完治率高達9成。衛生局指出，來義鄉盛行率6級為屏東縣最高，長庚醫院以外展門診方式進駐衛生所，將醫療團隊由醫院帶進偏鄉。來義鄉衛生所扮演社區管理，追蹤個案服藥情形發揮根除C肝的決心，篩檢與治療一條龍的銜接；屏東縣有230家醫療院所提供免費B、C型肝炎篩檢，提醒民眾多利用。
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2020-11-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／陪伴病人經歷人生最艱辛時期，提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚！
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院，於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展，我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》，讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期，增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力)，而於2016年制定《病人自主權利法》，讓更多的人可以「預立醫療決定」，在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時，可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行，讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程，而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作，包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等，以及家屬的協力運作，才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切的陪伴末期病人的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生！人生終需一死，絕症病人（末期病人）的死亡，並非醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作，讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動： 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說：「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』，所以『解法』當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。」她又說：「這一切的努力究竟是為了什麼？答案其實很簡單，是『愛』呀！」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛，進一步去『付出』愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚？ 另一位是癌症個案管理師劉彥廷，在她的一文中提到，病人說：「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有『那我該怎麼辦？』」在她的介入後，病人說：「在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後，頭髮開始脫落，引來病人深深的煩惱：「小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心與篤定的接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有當地人的出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說：「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢？
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2020-11-06 新聞.生命智慧
家屬不放手 預立醫療決定也沒用
我國「病人自主權利法」是亞洲第一部病人自主專法，實施近兩年來，預立醫療決定人數不到兩萬，不僅簽署前要先自費至少三千元到門診諮商，病床前也常見已簽署的當事人在關鍵時刻，家屬卻不放手，醫護夾在病人與家屬之間為難，甚至被拳腳相向，都讓病人自主善終的權利隱沒失聲。預立醫療決定者僅占廿歲以上人口的百分之零點一，七成二簽署人在六都。病人自主研究中心執行長楊玉欣說，簽這份文件須先到門診諮商，自費三千至三千五百元，「收費是一道門檻，讓人望之卻步，更剝奪弱勢者參與機會。」成功大學醫學院名譽教授趙可式預立醫療決定後，向醫療線上的學生喊話：「我有個學生變成植物人，我怕變成那個樣子。」這名學生也是護理師，去年初腦瘤開刀前請全家人參與預立醫療決定的諮商，她決定若變植物人，臥床一年沒好轉就拔管；未料一語成讖，但沒人願遵守她的醫療決定，「我們去探病時好難過，看到她插著管，孩子在病床邊報告學校裡的事，媽媽卻毫無反應」。另有名癌症病人有一子一女，預立醫療決定諮商時兒子缺席，當她昏迷、器官衰竭，女兒尊重母親決定，但兒子堅持搶救到底，吵到警衛都出動，最後兒子吵贏。趙可式說，預立醫療決定有法律效力，但家屬在病房爭執，教醫師難為。楊玉欣說，通常堅持要救的人，多是「天邊孝子／孝女」，平常有所虧欠，才無法尊重病患意願；醫療人員須提高專業職能，引導家屬認同病人的決定，也必須修病主法，讓醫護能依預立的內容為病人發聲。
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2020-11-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／你想要什麼樣的照護品質?
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。因為自己是護理系出身的，只知道幫助人時、被感謝時感覺很有意義，很有成就感。一直以來也都是照顧別人的那個人，沒有親身體驗過被護理師照顧是什麼樣的感覺。懷孕早期時因為食慾不佳，有幾天都亂吃一些零食維持血糖，有一天早上，在另一半出門上班後，肚子莫名開始劇烈絞痛，好像想拉肚子，同時又便秘完全拉不出來。我坐在馬桶上，腹部劇痛，全身冷熱交替冒汗，同時感覺噁心，嘩地一聲把早上吃進的維他命和水吐了一地。 那是一種完全失去對身體的掌控的感覺，不知道自己身體現在發生什麼事了，不知道為什麼那麼痛，不知道到底什麼時候疼痛才會結束。另一方面又很害怕腹中的寶寶會受到傷害，腹部劇痛會引起宮縮等等。 無知、失去掌控時總會感到特別害怕。家裡沒有什麼藥，也因為懷孕不敢隨便使用任何藥物。在馬桶上劇痛了一個小時後，我打給正在上班的老公求救。還好他上班的地方不遠，過了二十分鐘他就帶著藥局藥師建議使用的塞劑回來了。當他出現時，他就好像我的護理師一樣，為我塞藥、擦汗、擦屁股、準備熱水袋等等。那種完全失控的感覺，好像突然被撫慰了。我知道有人陪伴我，我不是孤單一個人面對。狀況更嚴重時，有人會幫我。不知道是塞劑的作用，還是他的護理帶來的心理安慰，我很快解了一些便，腹部劇痛就停止了。那天，我突然體會到了，有護理師在旁邊是一件多麼幸福的事。在自己處於一個無法照顧自己了的狀態時，有人照顧我，有人願意為我做一些最基本的事，像是擦屁股，維持我的舒適感。在心中充滿恐懼，不知道疼痛怎麼來的、何時會結束時，有人陪在我身邊。 當走過痛苦時，有人陪伴一起走，痛苦似乎就減少了，信心也增加了。我體會到了，護理師在病人身旁那樣的照護、支持和陪伴，能帶給病人多麼大的心理安慰。那樣的心理安慰，是一個人在最無助的那一刻，最大的需求。這就是護理的最高價值。這樣的護理價值，是很少被社會看到的。那樣心靈的撫慰，英文說被Holded的感覺，如果不是親身經歷了如此對身體感到失去控制的無助感，是很難理解的。 社會大眾、甚至醫生、護理人員自己，常常都以為護理師就是負責給藥、換藥、身體護理和聯絡醫生等等。而沒有看到在這其中的價值。 一個人會選擇走上護理這條路，常常有一個特質，就是很喜歡幫助別人，從幫助別人中得到成就感。他們的人生使命，好像就是要做別人在黑暗中的光。 這樣的特質也常常成為了護理人員被濫用的原因。被別人濫用、也被自己濫用。 別人得到幫助，別人心滿意足，別人表達感謝，我的存在才有價值。 護理人員的自我價值，常常建立在「幫助別人，讓別人滿意」上面。 護理人員常常想著燃燒自己、照亮別人，而忘了照顧自己、照亮自己。 這樣的特質，讓護理人員成為了社會上默默付出的那一群，很少為自己發聲，很少向別人說「不」。護理人員成了萬能小幫手，別人也覺得那些事情理所當然，反正都可以給護理人員做。護理專業價值之外的雜事，只要別人提出，他們都可以一手包辦。。 延遲下班很正常，甚至有些人還要求護理人員下班後還要隨時接電話處理問題。 護理人員為了維持這樣的自我價值，繼續地努力提供幫助，即使早已超出其工作範圍。直到有一天受不了了，選擇離開這個行業，或者把自己操到身心出現問題，Burn out。 護理人員被濫用，消磨殆盡的不僅是護理人員對這份工作的熱情，更是護理人員能夠提供的專業照護品質。 大家都以為護理人員可以萬能處理所有雜事，然後在病人真正需要護理專業時，例如前面所提的「撫慰心靈的陪伴和照護」，護理人員也能隨時給予。護理人員自己也是這樣以為。 然而大家都忘記了，一個沒有時間休息的人，一個沒有照顧好自己的人，是沒有辦法真正照顧別人的。護理人員在受專業訓練時，所學的不只是醫療學術的知識技術，還包括很大部分的心理輔導、同理和陪伴。記得護理系大一開始，我們就常常要練習會談，會談內容都要一句句記錄下來，再跟教授討論。所以大部分的護理人員，都有很強的會談能力，能夠傾聽同理病人和家屬的需求及感受。 然而心理輔導陪伴這樣的專業價值常常是被忽略的，因為它的產值很難被測量、被量化，這不符合這個「成果和效率至上」的社會期待許待。 如果不是那個正在走過痛苦的人，不會知道過程也是那麼的重要的。 就像人生一樣，走到最後，最珍貴的都不是成就了什麼、累積了多少名聲地位財富，而是過程中那一段段撼動人心的故事和情感。 如果你是護理人員，那麼你也許要試著區分，你的專業和你的人生價值。你的人生價值，不取決於你是否能幫助別人。你需要重新看見自己絕對的價值。為自己設立好界線，哪些是自己專業範圍的事情，哪些是超過負荷的要求，學習向那些要求說「不」。 人生最重要的第一順位，就是自己。照顧好了自己，你才有可能去照亮別人。你這麼做，一點也不自私。或者說，沒有這樣的自私，就不會有好的照護品質。 之前在德國身心醫院實習時，常常遇到病人是護理專業。當時我很訝異，怎麼有那麼多護理人員心理狀況出現問題。當時醫院中的這些「護理師病人」常會拿到一個心理合約，叫做Anti-Helper (反助人)合約。在合約中，病人被要求，當有人尋求他們幫助時，他們必須學會說「不」，因為他們必須全心照顧自己的需求。 如果你也是習慣燃燒自己殆盡來照亮別人的人，也許你可以贈與自己特定的時間來做這樣的練習，例如周末或是下班後，或是一週中某一天。練習專注於照顧自己的所有需求。如果你是社會大眾，當也許有一天自己成為那個病人時，你希望得到高品質的照護嗎？ 如果你是其他醫療人員，你希望有一個電力持久，身心健康的護理師同事嗎? ？高品質從來不是理所當然的。高品質與「量」常常是相對的。當護理人員的負荷量越大，照護的品質就越低。如果你覺得照護品質很低，先不要急著批評護理人員，先想想，是什麼原因讓照護品質降低了？你能為你的護理人員做什麼呢？ 如果知道他們的弱點就是很難說不，就是有求必應，一手要包辦所有事情，你能幫他們一把嗎？ 問問你的護理人員，休息了沒？喝水了沒？先去吃東西吧！趕快下班了，這些事不用你做！下班了好好休息阿！這些小事我可以自己來，不用麻煩你了……這些看似微小的舉動，都是在維護高品質的護理照護，在延長護理專業的壽命。 當這個社會正視護理專業的價值，在新冠病毒疫情猖獗的時期，才會有安撫恐慌的民眾、堅守崗位、與病人並肩抗戰的護理人員。 這個世界，一直都是互相的。有時在這個大環境中，每個人都覺得自己被剝削被濫用，不只是護理人員。你是否願意做那個開始打破體制，往善和美前進的人呢？
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！
隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-11-03 新冠肺炎.周邊故事
20多歲女子網上分享染疫心情 萬人為她按讚加油
台灣已經超過200天沒有新冠肺炎社區感染的病例，但國外疫情仍相當嚴峻，不少從國外返國民眾因此確診，一名20多歲的女子在網路上分享自己在上個月好不容易從國外返家，沒想到隔天馬上接到確診通知，「在戴上救護車人員遞來的口罩時，手都在發抖」，一人入住隔離病房更是恐懼萬分，還好病情沒有加劇，順利度過，寫出自己的經驗是希望鼓勵其他的確診者，勇敢面對疫情，而她的分享在網路上獲得極大迴響，上萬人都為她加油打氣。這名女子是在上個月從愛爾蘭返台，4日入境時並沒有症狀，5日開始發燒與全身酸痛，當時她已在家中隔離，7日確診，隨即被送醫，經過治療，目前已經返家。她在Dcard上分享自己的經驗，表示畢業工作兩年後，辭職到國外打工度假，原本認為自己計畫多時，一切都在掌握中，卻沒想到碰上疫情，成為人生最大的意外。疫情初期因為剛找到工作，並沒有想到回台，而她第一次感到恐懼，是面對貨架上的東西都被搶光，嚇到全身發抖；而國外因為疫情，工作都轉成在家進行，她幾乎除了外出採買，都留在家裡，但沒有與外人接觸，心情是很憂鬱、恐懼的，只要有一點不舒服，就會懷疑自己染疫，「真是一段今生再也不想重來的日子」後來疫情趨緩，工作也告一段落，她很想家，決定返台，與朋友聚會一一告別後，踏上歸途，可能因為疫情的影響，在機場看到國旗的那一剎那，淚水只能以「狂流」形容。她返家進行居家檢疫，與父母同住在透天厝裡，「原以為自己在海外時，已經撐過了最可怕的時期，沒想到回家以後，才是我夢魘的開始」當晚就開始發燒，前往醫院採檢、隔天就確診染疫，醫院通知她收拾東西準備住院，「我除了馬上傳訊息告知正在樓下的爸媽外，幾乎什麼也沒做。一想到那些我回國前接觸過的朋友們都還在異鄉，我就擔心不已，激動地掉下眼淚」後來救護車來接她住院，遞給她N95口罩要她戴上，「光是把兩枚口罩戴上就花了好幾分鐘，緊張到手都在發抖，工作人員看到還安撫我，請我慢慢來，別緊張」而醫院的護理人員戴著三層手套、穿著多層的防護衣照顧她，「雖然直到現在，我仍不知道到底是哪位護理師把我推進來的（大家都包緊緊），但是她那天熟練地把我安頓好，抽血、打點滴一氣呵成，還教了我怎麼使用血壓機、點滴及氧氣面罩等，都讓我的心情平穩很多，少了許多焦慮，非常感謝她的耐心及愛心」後來她打電話給國外的朋友，「一開始，我對於必須告訴他們確診的消息我感到非常害怕、擔心他們會責怪我，或是生氣，甚至是恐懼這個病情。不過，他們得知後卻是反過來先關心我的身體狀況，還安慰我『沒有人想發生這種事』」但是國外的朋友都沒有症狀、也沒有確診，而她在下機後馬上發病，應該也不是在飛機上感染，讓她到現在都還不清楚自己到底是怎麼感染到病毒。一個人入住隔離病房，加上擔心健康，「入住第一晚﹍整個病房安靜的可怕，彷彿世界上只剩下我一個人，害怕、難過、錯愕、愧疚、恐懼及擔心等等的負面情緒突然蜂擁而來，籠罩著我，直到兩周後這樣的心情才漸漸開始好轉」過程中，她不斷上網找尋其他有相同經驗的發文，希望幫自己打氣，康復後就決定寫下自己的歷程，以鼓勵他人，她在文中寫道，「沒有人想生病，也沒有人想把病毒帶回家」，希望大家能攜手努力持續做好防疫工作，戴好口罩、勤洗手，相互鼓勵，在發現疑似症狀時能不逃避、不隱瞞，勇敢面對疫情。而許多網友給她鼓勵、為她加油，還有不少曾染疫者也與她分享經驗， 「我也是確診了，前幾個月住了一個多月才出院，我懂你的難受，這段過程很難熬，我基本每天都在哭⋯ 要加油唷！」，甚至有在海外的台灣人也向她取經。
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2020-11-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／做病人抗癌路上忠實夥伴，在服務中實現自我
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。在正式介紹個案管理師這樣的護理角色之前，我先帶大家認識我的病人阿梅(化名)，透過她的故事，大家不需要經歷過癌症的摧殘，就能有對於生命更深層的認識。我是一個普通的職業婦女，有可能走過你身邊都不會引起注意的那種平凡，每天上班下班，回家就像是回到男生宿舍，我有兩個兒子和先生，身為家中唯一的女性讓我下班後仍脫離不了做家事、煮飯的期待，但我也很享受這樣簡單的家庭生活，兼顧家庭和工作雖然辛苦卻也甘之如飴。這樣不起眼的傳統家庭生活卻在半年前變得不凡，剛開始我不以為意的下背疼痛，這樣的經驗有點像是大掃除後的腰痠背痛，或是辦公室加班後坐姿不良引起的不舒服，並沒有讓我特別關心起自己身體的警訊。但當我摸到右邊乳房的硬塊時，我忐忑的告訴先生我的擔憂，他安慰我不要自己嚇自己，先去看看醫生怎麼說。在等待切片報告的這兩週內，我不知道想像過多少可能性以及因應措施，這種焦慮不安絕對比大學聯考等放榜更緊張，因為大學沒考上人生還是有許多可能，但一旦確診癌症，竟像是被判了死刑，你不知道有沒有機會獲得出獄的機會，再一次自由的看看這個世界。莫非定律（Murphy's Law）就是說「凡是可能出錯的事就一定會出錯（Anything that can go wrong will go wrong）」，所以被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有「那我該怎麼辦」？這時突然有一個人好像發現我已經魂不附體無法繼續待在診間，溫柔的邀請我和先生到一個私密的空間坐一下，我記得她只問了一句「你還好嗎」，我開始大哭，我不好，一點都不好，我是做錯了什麼才會得癌症？我不記得自己哭了多久，那個人就靜靜的遞給我衛生紙什麼話也沒說。等我冷靜下來之後，我開始好奇她是誰？我接下來該怎麼辦？化療嗎？是不是會變光頭？還是要開刀？那我就沒有乳房了？那先生還會愛我嗎？腦海裡所有關於癌症的關鍵字不停的轟炸我的腦袋。她先向我自我介紹：「我知道現在的你一定有許多關於癌症的疑問，但你不要擔心，我是你專屬的腫瘤個案管理師，你可以叫我小劉，從今天起我們會一起面對這個疾病，你有任何的問題都可以跟我聯絡。讓我先幫你簡單整理一下今天醫師跟你解釋的內容……」在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。在回到家中後，也會像好友般三不五時打電話關心我的症狀，無論生理或心理，或是有沒有發生化療副作用，當然我們也聊聊我身邊讓我頭疼的大男孩及小男人。在生病以前，家裡所有的家事幾乎都是我在張羅，生病之後，我的男孩與男人們開始主動的分攤我的工作，我從地方媽媽變成了皇后，他們希望我好好治療，專心的照顧自己，這是我第一次發現被愛著真的好幸福。但很多功課別人並無法幫我完成，例如我的負面情緒，加上治療帶來的不舒服讓我真的好想不要再打化療了，就這樣讓生命自然的凋亡是不是也是一種選擇。這些心事我會與小劉分享，因為我知道她不會批判我的想法，也不會想我的家人只會說「你不要想那麼多，聽醫生的就對了」或是「我知道你不舒服，等這次做完癌症就會好了」這種既不同理又太過理想的安慰話術，我知道他們只是為我好，不要我這麼沮喪。但我知道自己的低潮無所不在，就算是腫瘤指數下降，我還是沒辦法不去想好消息會持續多久？什麼時候又會開始出現抗藥性？幸運的是，我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。 我一輩子花對多時間思考的就是髮型與穿著，由於接受兩次化療後，每天起床看著枕頭上離我而去的頭髮們，我知道有一天他們通通會離我而去，即使小心奕奕的梳理僅存的薄髮，直到再也掩蓋不了頭皮的若隱若現。小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過「癌症資源中心」跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看，那種感覺就像是走進一間服飾店，有經驗的店員察覺你看上某件衣服，很友善沒有壓力的鼓勵你可以試穿看看，就算試穿完不買也沒有關係。在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人，隨時都會感受到周遭同情的眼神，那些陌生的關心讓我自己也開始可憐起自己，好像我應該好好在家躺著養病，怎麼會在外面遊蕩。癌症確實對我的生活造成劇變，我的家庭從原本的雙薪家庭，一夕之間所有經濟的重擔都落在先生身上。對於自己的身體外觀上的改變，我感到相當焦慮與悲傷，就算努力熟悉病人這個新的角色，但夜深人靜時不由自主就會想到未來充滿許多不確定和未知的挑戰，長時間下來失眠已成家常便飯。目前暫時先留職停薪，當家人出門後，只剩下我自己在家獨處時，那種不時有疼痛來襲或是化療後的噁心、嘔吐，再加上晚上無法入睡，白天精神不濟，我知道我很不舒服，想放棄這個不堪的身體。我主動打電話給小劉訴苦，她聽完我的苦水後，陪我去「身心健康門診」。幾次與精神科醫師與心理師會談後，建立彼此的信任關係，我漸漸卸下身上沉重的盔甲，談到心中最深層的恐懼，醫師給我一些日常生活的小練習，也輔助使用安眠藥物來協助我入睡。我明顯感受到自己的心理漸漸的在修復重建中，不再有負面情緒是不可能，但我有方法可以應付突然襲來的低潮，也知道何時需要找專家協助，逃避或壓抑所有的負面情緒，欺騙自己，不是一個好的應戰策略。 回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師——小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心、篤定弟地接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有「當地人」出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。阿梅的故事就說到這，希望透過她的視角你可以依稀感受到個管師的角色功能，我們的雞婆熱心的性格必須是面試的第一個先決條件，透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗(clinical experience)才能肩負起癌症病人的管理者(manager of patient care)、教育者(educator)、代言者(advocator)、諮詢者(consultant)與協調者(coordinator)之重擔。醫院是一個充滿多專科醫療的綜合體，而我們就是那個為個案量身訂做照護計畫，針對病人需求適時提供整合醫療專業建議，協助將個別性之治療計畫組織起來，支持並強化腫瘤專科醫師原本出色的醫療服務。個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。當個管師在持續給予病人與家屬無止盡的同理心與心理支持同時，在癌症病患個案數服務量累積下，個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。
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2020-11-01 新聞.杏林．診間
影／不懼染疫獨自赴陸接血友病童 護理師：沒跟家人說
新北市今舉辦第9屆醫療公益獎及第8屆護理傑出獎聯合頒獎典禮，由市長侯友宜為25名醫師及醫事人員、45位護理人員表揚。其中在疫情高峰期間，單槍匹馬到大陸接我國血友病童回台就醫的護理師張莞爾也獲「醫事服務貢獻獎」。她透露，為了避免家人擔心，也怕孩子在學校遭受異樣眼光，都不敢說去哪裡；對於當時各界的囑目眼光及政治氛圍，她則表示，「單純以身為母親的心情，想盡快把孩子接回來。」新冠肺炎疫情高峰期間，滯留湖北的台籍血友病童「小宇」因藥物用罄，透過各界管道幫忙，才獲千里送藥救命，後續返台問題，又因兩岸政治因素，受到高度關注。當時負責接回小宇的護理師，就是在部立台北醫院擔任呼吸治療師的張莞爾，她不但有護理師及呼吸治療師雙證照，還擁有助產士資格，曾在SARS期間面對高死亡率病毒威脅，照顧確診病患，更參與過八仙塵暴患者的呼吸照護，經驗相當豐富。張莞爾表示，當在詢問有無醫療人員願意前往大陸接機時，沒想太多就自願前往，外界的矚目眼光及政治壓力，都不在考量當中，「單純以身為母親的心情，想盡快把孩子接回來」。她也透露，出發隔天剛好是孩子的開學日，母親因此北上照顧孩子，由於抗煞期間，不少醫護人員的小孩在學校被歧視，加上避免家人擔心，出發前都沒告訴家人要去哪，深夜回到家後，也僅說「加班比較晚回來」，直到中央疫情指揮中心召開記者會前，才跟家人說明狀況。對於順利完成任務後，各界的高度讚譽，今又獲得「醫事服務貢獻獎」，張莞爾謙虛的說，只是實踐醫護人員的使命，身為阿美族的她，未來退休後，也希望能到偏鄉及原住民部落服務，照顧更多族人及病友。
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2020-11-01 新聞.健康知識+
手術要麻醉很緊張？ 麻醉醫師：放鬆配合評估即可
動手術前民眾最害怕的就是麻醉，各醫院也常收到麻醉相關的問題，如「要打多久」、「我會是清醒的嗎」等。為此，衛生福利部桃園醫院麻醉科主任謝瀛洲回應，麻醉並不可怕，只要放鬆、減輕焦慮，配合醫師的評估即可。謝瀛洲表示，民眾一聽到要手術難免都會覺得害怕，對麻醉更是陌生，若真的需要接受手術，第一件事情一定要減輕焦慮，放輕鬆接受麻醉評估，麻醉醫師會詳細詢問病史，並針對其身體狀況跟外科醫師討論後再提出最好的麻醉建議。麻醉的方式有多種，該選擇全身麻醉或半身麻醉？謝瀛洲說，手術時間如超過3至4個小時以上，全身麻醉為較好的做法，若選擇半身麻醉，在時間過長的情況下，可能是清醒的狀態、會覺得不舒服。謝瀛洲指出，如果是小於2、3個鐘頭以內的手術，而手術範圍在肚臍以下的下半身部位，多半會建議可選擇半身麻醉，但麻醉基本仍然有一些風險。謝瀛洲解釋，麻醉多半只會影響周邊一些神經系統，在劑量控制得宜的情況下，對心肺功能影響相對較小，即使年紀再大的病患，在半身麻醉使用上，能避免全身麻醉一些氣管插管，多半可減少到加護病房或術後用呼吸器的問題。半身麻醉時很清醒怎麼辦？謝瀛洲表示，護理師都會詳細詢問病患需求，若患者本身有很焦慮的狀況，會在手術中適度從點滴裡頭給予一些鎮靜劑，讓患者舒眠、減少恐懼感。他也呼籲，民眾若有任何問題，都可在麻醉評估時跟麻醉醫師討論。
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2020-10-31 新冠肺炎.周邊故事
熱血醫師寫給台灣人的歌 獻給防疫背後每個付出
台灣抗疫成就傲人背後是全民的共同努力，一群急診醫師組「重症搖滾」樂團，將疫情間最美風景、想對台灣人說的話譜寫成詞曲，創作出「親愛的台灣人」一曲，獻給疫情中每個角落努力付出的人。2020年，新冠肺炎（2019冠狀病毒疾病，COVID-19）疫情蔓延全球，台灣連續200天本土零確診的佳績背後，是醫護、口罩國家隊、疫調團隊以及全台民眾堅守崗位，共同抗疫換來的甜美果實。防疫期間，醫護人員洗到脫皮的雙手、連夜趕工的口罩國家隊，都是防疫期間最動人景象。高雄長庚醫院一群年輕急診醫師共組「重症搖滾」樂團，將他們在疫情期間看見的最美風景、想對台灣人說的話譜寫成詞曲，創作出「親愛的台灣人」一曲，獻給疫情中在全台各個角落努力付出的台灣人。「急診醫師是一份看盡人生百態的職業，看盡人性最赤裸的一面。」高雄長庚急診科醫師、重症搖滾主唱蔡明達接受中央社記者訪問時說，每個病人都是有血有淚的故事，醫療現場也總是帶來震撼與感慨，他曾遇過毒蟲每天到急診，用盡各種方法要求醫護替他打嗎啡，也看見很多熱心的志工，全心全意為病人付出。平時就愛唱歌的蔡明達，在一次巧合中，發現不少急診科醫師都會樂器，湊一湊剛好湊出樂團編制，鍵盤、貝斯、鼓手、吉他手、主唱一個不少，後來甚至多了小提琴、小號，促成「重症搖滾」樂團成軍，他們將經歷、感受化為靈感，透過寫歌抒發工作壓力。細數台灣這些年面臨的重大疫病，17年前的SARS（嚴重急性呼吸道症候群）肯定令最多人印象深刻，但樂團成員都是年齡不到35歲的7、8年級生，雖未經歷SARS戰役，但如今面臨新冠肺炎疫情，難免聯想起過去的恐怖情景。高雄長庚急診醫師、重症搖滾吉他手莊柏群說，SARS爆發時，高雄長庚是疫情重災區之一，甚至有醫師因染疫而過世，面對這次的疫情，大家完全不知道敵人長什麼樣子，內心自然都相當緊張，無不打起12分精神防疫。令莊柏群印象深刻的是，很多老一輩醫師即便深知SARS的可怕，遇上新冠肺炎疑似個案時，仍然穿著防護衣就奔赴前線替患者看診、採檢，毫不退縮，給了許多年輕醫師勇氣，也回想起自己從醫的初衷，即便每天洗手洗到雙手破皮、過敏甚至流血，但眼看多數民眾都配合防疫政策，乖乖待在家中，醫療、清潔、防疫人員們也都堅守崗位，這些人的勇氣都成為他繼續努力下去的動力。「做醫生這行就是不能怕，畢竟我們就是為了這個時刻存在的。」蔡明達說，每次替病人採檢，不免都會擔心把病毒帶回家，影響家人，但他也坦言，醫師真的不是急診室最辛苦的，駐守發燒篩檢站的護理師必須在大熱天底下穿著全套防護裝備，一站就是8小時，還得擔心前來看診的病人是不是潛在病患，辛苦非外人能想像。在同為急診出身的高雄長庚副院長龔嘉德建議下，「重症搖滾」醫師們決定將這一年的革命情感用歌曲和影片記錄下來，花數月時間共同創作出「親愛的台灣人」一曲，將各行各業防疫辛勞寫進歌曲中，獻給疫情中努力付出的台灣人。有感民眾到處趴趴走，造成疫情擴散、壓垮醫療體系，國外醫護喊出We stay here for you, pleasestay home for us（為了你，我堅守崗位。為了我，請你堅守在家）口號。「重症搖滾」團隊以此為靈感，把它翻譯成台語「我會為你徛佇遮，請你把我惜命命」，更將歌曲拍成MV，放上網後引發網友廣大迴響。隨後疫情時代將到來，蔡明達也呼籲，希望台灣人好好保護自己，共同並肩作戰，挺身守護台灣。
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2020-10-31 新聞.生命智慧
醫院院長癌末竟舉辦生前告別式... 老婆：面對死亡不是只能等死，道歉也道謝才能「生死兩無憾」
「滿馬桶的鮮血，我心想糟了...」我是如何發現自己得了大腸癌？事情是這樣開始的。約莫半年多前，云的生理課程上到消化系統，提到「團塊運動」是促進便意的一種機制，我還笑笑的對她說：「老爸最近的團塊運動比較明顯（大便習慣改變），每次吃完東西都想去大便。」心想，可能都吃得太多了！之後，陸續擦屁股時，衛生紙上有血漬⋯⋯應該是痔瘡吧！最近坐著打電腦的時間比較久。有時，大便上有暗黑色的血跡，有時則一、兩滴鮮血滴在大便上。受過醫學訓練的我，知道要觀察自己的排出物，如：尿液、大便、痰液等，但總不以為意。近來，裡急後重感增多了（這個名詞不知是誰創造的，真是傳神，沒有經歷過的人還真很難體會。）總是很想去大號，去了又解不出什麼？之前幾個月，蘭和茹就一直勸我去找醫師，我因為忙，也因為實在不好意思找同事麻煩，總是回說：「我就是醫生！不過是痔瘡而已。」就在昨天，放假在家，大約下午1點出頭，覺得想放屁就⋯⋯。咦！怎麼沒聲響？屁股一股熱熱的，心想不妙，趕緊脫下褲子，沒事，接下來拉下雪白的內褲，嘩！一大片血紅，趕緊又坐上馬桶，唏哩嘩啦一陣之後，滿馬桶的鮮血、血塊，可是我一點都不覺得痛啊！愣了一下，心想糟了，一定得去大腸直腸科看診了。整個早上，在高醫院區裡東奔西走，看診、衛教、抽血、X光、心電圖、營養照會，耗去不少時間。與王醫師十多年沒見了，他的容貌沒什麼大改變，相當客氣，看了我的資料，向我解釋，大致與我原先預料的八九不離十，他幫我做了肛門指診，說腫瘤可能距肛門口只有3~4公分，若要保留肛門，勢必要做放射治療，因CT（電腦斷層）報告有淋巴結轉移發現，所以要做Port-A（人工血管），以方便日後化學治療。下週一等待通知辦理入院、麻醉照會，週二排MRI，週三進開刀房做port-A及經肛門腫瘤切片及冰凍切片手術，若有組織的證明，週四就可以開始化學療法了。接著化療、放療，有沒有機會做病灶切除都還不知道呢？無論如何，抗癌之路開始了，這一仗攸關生死，我常說：「智者無慮、仁者無敵、勇者無懼。」我能否做一個稱職的勇者呢？希望老天給我更多的勇氣坦然去面對，渡過這一切。王醫師與張個管師一同來查房，很直接地告訴我，MRI報告出來了，雖沒有明確的meta（轉移），但仍認為首先要R/O（懷疑），對於rule out這一英文名詞，從我當醫學生至今已使用不知多少次，字義分明是排除，而臨床上卻是「優先認定，直至排除為止」。自己應該算是第四期了吧！不菸不酒，丈夫為何罹大腸癌？老婆尹亞蘭：「他愛吃肉、常去吃到飽」癌細胞最喜歡糖，在他的實驗中發現越高糖濃度環境，癌細胞長得越快。越來越多資料顯示，癌症與生活息息相關。他不抽菸、不喝酒、但不愛運動、很少喝水，飲食習慣也是關鍵，他不吃海鮮、魚類，愛吃臘肉、牛肉、燒烤、炸雞等，常喜歡上網找好吃的、吃到飽餐廳並購買餐券，假日帶著孩子吃大餐。家中吃的總是他吃最多，我平常上班喜歡吃素食便當，青菜多了，他說：「那是在吃草，我又不是牛。」因為工作關係，我不常準備晚餐，只要覺得老公孩子喜歡吃，他們開心吃什麼，我從不限制，因為買了餐點家人不吃也是浪費，所以，總買些他們愛吃的食物，完全忽略了均衡飲食的重要性；加上從小養成的惜福觀念，常有過期食品送到他的肚子裡，他常說：「過期只是過了嚐鮮期，不代表食物壞了。」這些言論我也不知對錯，只能尊重他的選擇。發現病症的前二年，他特別喜歡火鍋、燒烤二吃，有一次吃完後一不小心放個屁就「剉賽」出來，他很不好意思，我還一直安慰他：「沒關係，應該是吃多了，腸胃不好。」或許，那個就是前兆，我們卻都一直去合理化解釋，「如果」我有那個靈敏度要他去檢查，「早知道」應該要提醒他，或許他就不會那麼嚴重才就醫了。可是再多的「如果」、「早知道」對現在而言都無濟於事，我只能提醒大家只要有異常前兆，都要把它當成一回事，這是上天的好心提醒，切記！自從107年1月份他接受股骨頸內固定手術後，走路變得緩慢，短距離他可以自行走路，長距離的話就由我推輪椅，減少他時間及體力上的耗費。他還是堅持回醫院上班，做些行政業務。2月23日接受安寧緩和醫療後，他不用再為治療請假住院，上班的日子請我推輪椅帶他參加醫院的委員會開會，算是貢獻最後的建言吧！當下我的眼淚在眼眶內打轉，他在對他的過去告別與交代，就像當初擔任醫療副院長時經常被指派為「主驗官」，我知道此時他正在享受生命中曾經經歷過的成就感，當初所認為的辛苦，現在卻是最美好的回憶，凡是在生命中經歷的必留下痕跡。有一次幫他敷臉時，他突然說：「我最近常在想，我走的時候會是什麼情況？不知會不會痛苦？」我說：「照顧病人時看過很多死亡，最主要就是呼吸一瞬間，那口氣有吸到就活著，沒了就走了。」我跟他再保證，「你不清醒時，我是你的醫療決策代理人，我會選擇一些治療讓你減少痛苦。不管怎樣，我都會想辦法促進你的舒適。」人生被疾病「快轉」「生前告別式」完成見老友最後一面的願望看著他的痛苦，我心痛不已，我輕輕的握著他的手，靜靜地聽著他的述說，回想著認識他是從學生時代開始，那時的他意氣風發，出社會闖蕩人生，直到事業高峰，現在面臨到疾病威脅，甚至已至生命盡頭，都有我的陪伴。他還如此年輕，成就經歷卻是如此豐富（30歲當市立醫院最年輕的主任，40歲當副院長，43歲當院長，46歲自辭院長一職），我覺得他的人生是不小心被上天「快轉」了。我當下決定要為他辦個「健裕的快轉人生」的生前告別式。107年3月14日我著手計畫他的生前告別式，當時他拒絕我辦這個活動，他說：「算了吧！大家都在忙，怎麼好意思麻煩朋友來看我啊！」我自己私底下聯絡他的同學，詢問意見。院內同事來看他，提及：「生前的活動我們可以穿美美的來參加，而喪禮的衣服不能太花俏，要為我們這些愛美的人著想啊！」他聽完後有點心軟，不排斥、不限制、不鼓勵。在這期間我也一直說服他，跟他分析辦這個活動不只是為了他，因為他曾當到院長這個職務，受他幫助的朋友不少，還要為了那些想說感謝，卻苦無機會的朋友著想。況且參加這活動的同學不只來看他，更能看到一起來參與的其他同學，算是另一場的同學會，讓許久不見的同學多一次聚會的機會。所以，當你跟師長、朋友、同學、家人道謝、道歉、道愛、道別的同時，也讓他人有這個機會跟你道謝、道歉、道愛、道別，讓生死兩無憾、生死兩相安。有天我為了要找尋辦活動所需的照片無法陪伴在旁，怎知回到他身邊時，他呼吸急促，喘不過氣，他說：「剛剛蹲下去，站起來時，無法站起，一口氣提不上來，差點走掉。」我要求他前去住院，他堅持不肯，只說需要氧氣機就好。他無法脫離氧氣太久，所有的日常活動都須戴著氧氣鼻導管，氧氣製造機隨時在旁，他還是一如往常的要求坐在客廳，可以陪著公公婆婆，我不敢再離開他，把筆記型電腦帶在身旁，一邊陪他一邊製作活動報告。我知道我一個人無法在這麼短的時間內完成整個活動的內容，於是晚上趁他睡著時與孩子們分享我的構想「人生的畢業典禮」、「畢業證書」等，孩子們依個人能力認養工作。云、珽負責照片翻拍、掃描、影片製作及播放，云的同學幫忙當天活動拍照及攝影，茹提供以前住院時拍攝的照片及活動當天陪伴裕，翔是當天活動主持及PPT製作，我是當天活動主講者及總召，還必須找出舊照片，讓孩子掃描翻拍，融入報告。孩子們想到要有活動流程表，成立一個LINE族群，製作QR code，方便參加者自行下載照片，務必讓每個來參加的朋友賓至如歸。我從這裡發現孩子的潛力無窮，有創意、有行動力，我只陳述我的想法與構想，他們便要我去休息保持體力。隔天早上流程表及QR code就交出來了，原來我一直認為還沒長大的孩子都能獨當一面了，那種全家人同心協力的感覺是這麼的美好。4月9日裕呼吸急促的症狀沒有改善，我先去民生醫院家醫科門診安排安寧病房的住院事項，為了載運路途上的安全，我找了私人救護車協助，救護車上有氧氣以及簡單的監測設備，要離家前他握著公公婆婆的手說道：「我這次去醫院可能就回不來了，我不能再為您們盡孝，對不起！」公婆說：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」住院後當我提及4月15日這個活動時，病房內的所有同仁都一致的贊同並給予協助，我許多的擔心都迎刃而解。活動會場的布置、活動當天氧氣筒的準備、醫療團隊會幫我留意裕當天的身體狀況，讓我無後顧之憂。我真的感恩這麼多的貴人相助，才能一步步順利完成。院內同仁知道他住院了，有些人無法在活動當日前來的，會提前來探望他，有些退休的員工怕當日活動人太多，無法表達感謝之意，提早來道謝。我利用這段期間繼續完成活動當日的報告內容，製作畢業證書。事先徵求公婆同意，由他們頒發這張健裕人生最後的畢業證書。「健裕的快轉人生─畢業季」活動正式開始4月15日一早我先將健裕安置好，協助會議室開門、停車場開放，很多同仁都自動自發前來協助，我們在會場布置了簽到區；點心區，讓參加者可以休憩，和許久不見的同學聊聊；還有卡片書寫區、小卡收集盒（有些想感謝的話說不出口，可用寫的）。整個活動簽到人數：國中部分8人；高中部分7人；大學部分34人；研究所部分20人；泌尿科相關27人；民生醫院73人；其他4人，很多不能來的朋友都轉來了問候的卡片。為了考量他的體力及氧氣使用，整個活動時間控制在2小時內，早上8：50分他坐在輪椅上，我推他入會場，全場的朋友、同學給他熱烈的鼓勵掌聲，活動就此開始。我們在座的每個人都只在健裕生命中的一個小階段出現，有的是國中、有的高中，有的大學、有的是研究所，就連父母親也無法百分百的陪伴，透過這次的生命回顧，每個朋友都能更了解健裕。在照片的顯現中，從黑白照片漸漸地變彩色；由稚嫩臉龐到帥氣、成熟；照片中的人由拘謹漸漸轉為開朗，每個階段的照片都喚起當時同學及朋友的回憶。在高醫泌尿科當住院醫師時，師兄弟一起專業成長，在民生醫院時同仁間的共同奮鬥，為了醫院評鑑、教學醫院評鑑，彼此為了共同的榮譽一起打拼的日子，這些都是他生命的歷程，我和孩子在準備這些照片的同時，也更完整的了解他。既然是人生的畢業典禮，當然要為他此生打分數，人生該修什麼學分呢？我思考著，歸納成「家庭學分、學業學分、事業學分、愛情學分、財富學分、人際關係學分、健康學分」，他唯獨「健康學分」不及格，但已經積極補考，相當努力做治療，盡力而為，我們接收到他的誠意，同意予以通過，准以頒發畢業證書。健裕天生就是演說家，我請他準備「健裕的話」，他沒草稿就能侃侃而談，說的都是他今生的感觸，他對朋友的感謝與最後的叮嚀。病房同仁幫他準備了一束送給我的花，讓他能真正公開地感謝我，這才發現我最近一直在為他、為同學、為同仁、為朋友、為家人打算著，完全沒有「我」自己的存在，我也是需要抒發情感，需要被感謝的啊！嚴肅傷感的部分結束，接下來就是「心內話，大聲說」，輕鬆愉快、各自拍照，讓大家抱著愉快的心情返家。這場生前告別式充滿的是對師長以及貴人的感恩、對朋友治療期間一直陪伴著的感激、看到久別重逢故舊的感動、有滿滿的愛與關懷，來參加的人都體會到朋友在彼此心中的地位。會後，這個活動透過同學的分享，很快的被媒體得知，健裕覺得能將自己的圓夢計畫與更多大眾分享，讓社會大眾多一點討論，多認識安寧緩和醫療也是好事。其實，面對死亡之前不是什麼事都不能做的「等死」，還能利用生命結束前「道愛、道謝、道歉、道別」，讓活著的人除了可以減少悲傷，還可以減少遺憾，得到諒解，繼續開心的生活著。活動結束後不久身體狀況忽然急轉直下LINE族群上每天都有朋友加油打氣的關懷訊息，我說：「朋友都很關心你，我每天幫你拍張照，來製作打氣貼圖，讓朋友們知道你的狀況。」我都想好每天的問候語：4/19「努力過好每一天」、4/20「遇到困境微微笑」、4/21「給自己按個讚」、4/22「開心過著每一天」、4/23「替悲傷找個出口」。結果，4/21他因為病況改變，咳血痰，呼吸次數大於30次/分，我將問候語改成「愛，要即時說出口」，晚上7點，婆婆和我為他在床上洗頭、擦澡、泡腳，11PM左右我建議用藥讓他休息，在那之前我們拍了照片，並幫他穿上紙尿褲。護理人員給藥後，他呼吸次數能維持在20次/分、心跳穩定，他終於獲得休息。4/22 3AM心跳越來越快、呼吸次數增加，我想他應該醒來了，問他：「想翻身嗎？」他點頭，我請孩子協助一起幫他翻身，並用棉棒沾水潤濕嘴巴。直至早上6：20分我發現他手指呈現蓮花指，呼吸變慢，請護理人員協助一起幫他穿上褲子，我將造口袋換新後，6：55分呼吸、心跳停止，他的生命結束。我請女兒將LINE貼圖改成「為自己按個讚」，我對於他近期會死亡這件事，是完全沒有預期到的，只能說計畫永遠趕不上變化。圓滿人生：健裕的心靈遇見安寧後 逐漸療癒了心靈 他沒給我辦畢業季part 2的機會，在活動一星期後就安詳離世，或許是天上的佛國收到他的入學申請，這麼優秀的學生當然愛不釋手。裕說：「我會盡量在早上離開，早上人手多，妳也可以不用那麼擔心。」他做到了他的承諾，星期日早上6：55分離開人世，讓我不用獨自處理他身後繁瑣的事，讓小孩也不用為了他而跟學校請假。這些好像都是安排好的，安排好他在人間的身後所有事，讓他無所牽掛的去佛國入學。我通知了玄空法寺、通知了生命禮儀公司以及通知公婆及家人，在LINE群組發布訊息，告知關心他的朋友們，不慌不忙的處理他接下來的八個小時，由禮儀車載著他回到家裡轉一圈，再前去布置好的靈堂。值得一提的是：離開醫院當時，急診室來了一批傷患，我們無法從那兒經過，改從醫院大門離開。我當時激動地掉下淚來，心裡五味雜陳，想著他今生的生命，能在最掛念的醫院結束，能獲得從大廳離開的殊榮，這是他應得的福報，這些都是他所種下的「善的因緣」。他此生已經蓋棺論定，就如畢業證書上寫的「此生孝順父母、友愛兄妹、愛妻不渝、呵護子女；在學期間表現優異、品學兼優、同儕互助、團結合群；在職期間負責盡職、勇於承擔、處事公平、提攜屬下；罹病期間勇敢面對、積極治療、惜福感恩、行善助人。」綜合以上，不虛此生，功德圓滿。書籍介紹「健」癒心靈、「裕」見安寧：陪伴癌夫圓滿人生的歷程 作者：尹亞蘭 出版社：麗文文化 出版日期：2019/11/30作者簡介：尹亞蘭高雄醫學大學護理系畢業；南華大學生死學研究所畢業。曾任高醫醫學大學附設中和醫院燒傷中心護理師（民國80年至82年）；輔英科技大學護理學院護理系科部定講師（民國82年至104年）延伸閱讀： 少吃麵包，就是預防骨鬆第一步！害你發炎又流失肌肉，骨科醫師眼裡的3大NG飲食
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2020-10-31 新聞.長期照護
長輩該看哪一科? 不同科醫師開的好多藥都要吃完嗎? 「整合門診」幫解決多重就醫、多重用藥的困擾
「醫生啊，每個月要帶媽媽出門看診好幾次，星期一看這一科、星期三還要看那一科、星期五還要來抽血…。雖然知道媽媽的健康重要，活動力也還算可以，但是這樣子常跑醫院，實在也是大工程…。」吳小姐陪病時，對媽媽已經就診多年、最信任的醫師，忍不住開始吐起苦水.....。吳小姐幾年前從職場上退休後，立刻一肩扛起照顧年過八旬的母親的重責大任，陪病看診一手包辦，家裡聘請的移工看護雖然細心，讓吳媽媽多年來吃藥的規律程度，是模範生等級，但吳小姐最近卻發現，媽媽並不如他想像的那樣「健康」，胃口沒有以前好、體力慢慢在變差、晚上睡眠的問題也愈來愈困擾，但最讓吳小姐無法忽視的，是不知從何時開始，每當媽媽到了吃藥時間，吃完藥、放下水杯後，就會固定嘆的一口氣…。醫療科技進步，人們的平均壽命變長，許多人在中年階段，努力維持健康、配合醫師的建議，調整生活作息，搭配藥物控制慢性病，於是健健康康的活到八九十歲，卻發現身體各個地方陸續開始有症狀。找了許多專科醫師檢查，大問題沒有，小狀況卻不斷。在詳細做完檢查、聽了醫師說明過後，心理踏實許多，但這一科拿了3種藥、那一科看完檢查報告後，又再加上第5種藥，於是，年紀一歲一歲變老、牙齒一顆一顆變少，吃的藥卻一顆一顆變多，直到最後，每次到醫院都「滿載而歸」，但怎麼也高興不起來。而每位專科醫師各司其職，努力用盡自己畢生所學，捍衛每位患者的身體健康，確保患者不會因為該器官系統的問題而受苦，但卻也可能因為多重用藥、藥物彼此之間產生了交互作用，而無法讓手中的處方藥物，效果發揮到最佳狀態。「多重用藥」成了現今年長者常見的健康議題之一藥物的顏色再怎麼五彩繽紛，卻沒辦法為老年生活增添什麼色彩，有些長輩很聽從醫師的指示，回診時常常換來醫師的嘉許，但其實每天規則服用多種藥物，也對長輩造成了心理壓力，深怕漏吃了哪個藥，身體會不會就出狀況了。有些長輩看到藥物這麼多，心灰意冷之餘，索性自己當起醫生調藥：隨機吃、只有早上吃、只吃特定的藥、又或者，根本通通沒吃。孝順的子女為了父母的健康，總是細心安排一次又一次的回診，但就醫的頻繁與不便，不僅耗費時間又傷了荷包，也可能過度使用了醫療資源。「藥物整合」為「多重用藥」患者帶來不同面貌這天看完診，吳小姐一面向醫師道謝、一面攙扶著媽媽離開診間，門診護理師的流程說明，吳小姐早已熟門熟路，不聽也不會搞錯了，反而是護理師遞過來的資料中，其中一張紙條吸引了他的注意，紙條上面提醒著，吳媽媽是多重就醫、多重用藥的患者，如有藥物整合的需要，可向整合門診諮詢。在美食街簡單用完午餐，又到了吃藥時間，吳小姐打開剛領的一大袋藥，努力地一顆一顆剝著藥，媽媽在吃完藥之後，又重重的嘆了一口氣，於是吳小姐心裡一橫，就幫媽媽預約了整合門診。「整合門診」不只提供藥物整合整合門診的診間裡，醫師點開吳媽媽的就診資料，開始逐一確認每個藥物，並與吳媽媽確認各種身體症狀的變化，經過幾次調整後，吳媽媽順利的少了幾種藥物，其中不乏已經吃了許多年、吳媽媽對於停藥也充滿擔憂的藥物。在與醫師充分溝通討論後，吳小姐理解了一個道理，同樣的慢性病，隨著媽媽年歲增長，藥物需要隨著生理機能的變化，不斷重新檢視與調整，於是鼓勵媽媽，相信醫師。經過整合藥物後，吳媽媽對於吃藥這件事，心裡少了些負擔，也開始願意與醫師傾訴她心中的擔憂…。醫師發現了吳媽媽的情況後，於是幫吳媽媽安排了「周全性老年評估」。經過評估後發現，吳媽媽的情緒問題、認知功能，以及營養狀態，都有需要注意的地方，於是再個別針對這些面向，與吳小姐討論後續的治療與照顧方向。透過整合門診，不只可以進行藥物整合，讓就診化繁為簡、也節省了醫療的開銷，還能藉由周全性老年評估，讓醫師、患者，以及家屬都能更清楚了解，有哪些身心健康的問題，偷偷地躲藏在長輩的白髮與皺紋後面，便可以擬定照顧計畫，嘗試因應與調整。
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2020-10-31 新聞.長期照護
放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡才懂得如何善終
醫師是你的職業，但你還是一個『人』。如果不會做人，怎麼做醫生？」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療，強調醫師和病人之間的互信關係，以及醫師如何以病人與照顧者為中心，不只治病，更要懂得「死亡」，協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。黃勝堅今（22）日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動，分享他多年的行醫經驗，指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡，因此當病人送到加護病房、性命垂危時，許多醫師不知道該如何開口，向家屬傳達「壞消息」。 過去，他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重，死亡率很高」時，家屬往往以為「還有得救」，因此要求醫師盡力搶救；但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」，許多家屬又無法接受，認為醫師見死不救，因而引起醫療糾紛，或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。 全人醫療才有高價值 黃勝堅表示，許多醫師不懂得如何處理「生命末期」，也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他，「我們腎臟科沒有生命末期啦！腎臟壞掉了可以洗腎，真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為，「如果你沒有全人概念，那醫療還有什麼希望？」 過去，當病人走進診間，醫師問的是「你怎麼了？」（What is matter with you？），但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼？」（What matters to you？）前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療，屬於低價值的醫療，後者則是以人為本、高度整合、促進和諧，是高價值的醫療，也能為社會帶來正能量。 「現在都靠低價值的東西在賺錢，便宜大碗，卻浪費太多東西，如果把高價值的東西做起來，給病人和照顧者多一點時間，協助他們做出正確的決策，健保其實就夠用。」 鼻胃管，真的有必要嗎？ 另一方面，鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。 事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。 黃勝堅舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」 兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴。 「時間到了，該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救。 另外，醫師的責任不只是看見病人的需要，也要看見照顧者的需求，這才是以人為本的醫療照護。 黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療，帶著醫護團隊走進當地長輩的家中，除了幫助末期病人在家善終，也替照顧者進行悲傷輔導，「我們那時候輔導的很多是外籍看護，因為都是他們在照顧的。我是神經外科，但我的專業是關懷。」 善終，是權利也是責任 他提醒，台灣已通過《病人自主權利法》，民眾都有「自然死」的權利，但為什麼很多台灣人還是無法善終，「是因為你沒有發動你的善終權，你有簽有機會，但你不簽就沒有。」黃勝堅分享，他們全家都已經簽好放棄急救，彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦！不可以急救，不可以把我肋骨壓斷喔！」 他說，技術上要維持瀕死病人的心跳並不難，但「如果這是醫學，大概兩個禮拜加護病房就滿了，就變成『植物園』！加護病房變成沒有救命的能力，健保倒得更快。」生前做好決定，不只是權利，「善終也是你的責任，就是讓活著的人活得更好，不要把決定權丟給他們，讓他們一輩子痛苦。」 黃勝堅分享，以前曾經有名病人已經走到生命最後，主治醫師不敢對家屬說實話，只好委婉地說「還有三到六個月」，但黃勝堅看過以後，直接說「大概只有三到四個禮拜，不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了，趕快回家過年，要處理的趕快處理。」還開玩笑地說：「小三、小四也要處理哦！」 病人返家後三周，真的往生了，病人的兒子告訴黃勝堅：「你嘴巴算毒的，講得很準，但是謝謝你， 我爸爸走的時候真的在笑，是因為你讓他知道他快死了，他才願意把心裡話講出來，這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮，已經在天堂的媽媽一定認得他。」 人文關懷之外，在高科技的時代，黃勝堅表示，透過智慧科技，居家醫療可升級為行動醫療，目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等，期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步，也讓居家醫療有更多可能，讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。 ●原文刊載於2019年04月《幸福熟齡》網址 ●延伸閱讀：．是我不夠好，老公才選了別人？拿掉自卑，要知道，人生的主導權永遠在自己手上．面對乳癌不要怕！導演王小棣走過風暴低潮，催生微電影《小豬撲滿計畫》撐病友家庭．燥熱失眠又憂鬱，更年期20個症狀恐讓家庭失和！4撇步，讓彼此共度生命轉捩點
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2020-10-30 養生.家庭婚姻
主動陪產卻嚇壞！1年後表示「看到妳覺得噁」提離婚...老公進產房下場都不好？
孕媽咪懷胎辛苦，直到卸貨前都還要忍受著陣痛，等到孩子平安出生，後續的傷口照顧、育兒知識實戰上演都讓媽媽分身乏術，在這些辛苦的過程裡，若有爸爸積極的參與和分擔，都會讓讓媽媽感到溫暖。卻沒想到中國有一位老公，他在一年前主動要求進產房陪產，本以為是想陪伴老婆和親眼見證孩子剛生的感動，卻沒料到原本該是一個溫馨的回憶，往後竟成為離婚導火線。根據中國《新浪新聞》報導，有一名孕媽咪因為第一次生產感到害怕，老公覺得十分心疼，主動提出要一起進入產房，不料，她好不容易將孩子生出來，與老公的感情卻越變越糟。老公不但不願意與她親近，竟然提出分房睡的要求，一問之下她才知道，老公回想起生產的過程覺得恐懼，甚至還表明「看見妳我覺得噁心，我想離婚了」。消息曝光後，立刻掀起大批網友的討論，不少人都痛批「只能說老公的想法有問題」、「這是個藉口，我老公也陪產了，現在感情依然好」，但也有人直言，「這是真的，有些人一輩子經歷少，心理抗壓能力本來就不好，陪產因人而異」、「與其讓老公陪產，不如找媽媽」。老公進產房，是好是壞？怕血就站在床頭旁邊！PTT上有許多網友對於「老公要不要進產房陪產」這個問題，發表各自的看法，其實這件事情真的因人而異，有可能老公很害怕，但進去後發現因為是自己的孩子，反而就勇敢起來；也有人說大話覺得自己平常恐怖片當喜劇片看，一進產房看到「真實」血淋淋的畫面，反而軟腳暈倒。於是更多網友建議，如果真的不知道自己會被生產的畫面影響成什麼樣的程度，不如就老實待在老婆旁邊吧！如果過程老婆太痛，可以握著老婆的手幫她加油打氣（過來人表示千萬不要讓她放到嘴裡去咬）然後跟護理師一起提醒她不要用力過頭，忘了呼吸。網友老公神還原陪產過程，真實分享：「陪產很恐怖，可一生中幾乎沒甚麼機會參與這種時刻，當下感動一定多於恐懼！」再針對這這問題，有篇超有說服力的經驗分享，讓網友推爆，該名網友當初在老婆生大寶時，因產房太小容不下他而錯過，由於和老婆已經說好就生兩個孩子，因此第二胎準備生產時，他在心裡跟自己說「如果這次不進去陪產，以後就真的沒有機會了。」那時護理師還輪流問他要不要進去陪產，他還傻傻得問已經陣痛到不行的老婆希不希望進去陪她，當然老婆那時已經沒心思回答他了，於是他硬著頭皮咬著牙還有點發抖的說他要進去。他說進去後就像電影電視演得那樣，老婆被架上產台，護理師準備東西，然後醫師走進來，此時老婆已經不斷慘叫，他只能握著她的手，提醒她呼吸節奏要穩（產前上過課的甚麼梅阿茲阿呼吸法早就忘了...）老婆因為太痛，他感覺他的手要被老婆捏爆了，不過他告訴自己再痛也要忍耐，因為老婆更痛。此時，不誇張護理師整個人幾乎是跳到他的老婆身上往下壓，不久後，醫師說看到頭了。而他努力看著老婆的臉，穩住她的呼吸，他說重點就在這裡，怕就不要往醫生那邊看過去，甚至去站醫生那邊的位置，專心陪老婆就好！雖然眼角隱約可以瞄到，但就是提醒自己不要看！10分鐘左右，小朋友出來了，兩個止血鉗一夾一剪再被抱去清洗，醫師熟練的縫合清理，那時候他滿腦子，根本也忘了剛剛生產的過程，只有眼眶泛淚心疼老婆，也歡喜生命的到來。到底要不要進去產房呢？陪產很恐怖，可一生中幾乎沒甚麼機會參與這種時刻，而且感動一定多於恐懼，還能陪伴老婆不讓她獨自面對。※本文由媽媽寶寶授權提供，未經同意請勿轉載，原文：老公主動陪產卻嚇壞，1年後提離婚：看到妳覺得噁心...老公進產房下場都不好？網友有不同看法！
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2020-10-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／我的護理在陪伴中自我成長 成為病人黑暗中的一盞明燈
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。 在大學護理系自我介紹上，十個人裡面有九個都不是從小立志成為一位護理師，而是在志願卡上的分數剛好落到護理系的欄位，當然我也不例外。我其實高中非常崇拜的一位辯論社社長，他後來考上了台大心理系，那時候的我只想追隨他的腳步一起成為厲害的心理師，但事與願違的情節常常上演在戲劇與真實人生中。 我還是乖乖地念完護理系，依照父母與社會期待進入了護理職場，但內心的心理魂總是在那裡隱隱作祟，畢業後我選擇進入安寧病房，一個住滿著大量靈性與心理需求病人與家屬的集中營。另一個理由是在大學實習期間，我曾收過一張來自末期肝癌病人家屬的手寫卡片，病人因食道靜脈曲張破裂走得突然，來不及赴約我們已預定的空中花園輕旅行，卡片內容充滿遺憾與感謝，異常衝突。開始工作後遇到第一次的CPR，只有半年年資的我，除了記得慌亂的腳步、嘈雜的機器逼逼聲夾雜著醫師充滿醫學術語的命令聲，我根本不記得自己是如何把病人送到加護病房，以為終於可以逃離現場好好回家整理混亂的思緒時，卻看到病人的先生到護理站致謝並告訴我病人還是過世的消息。在他深深地一鞠躬中，我無法自處，那一刻我才發現生命的脆弱與無常，原來是這麼真實與貼近。我自責是不是因為我的能力不足，造成一個生命在我手上消失，這個鞠躬我沒有資格收下，帶著滿滿的歉疚我選擇離開臨床，但我知道我會再回來，但在這之前我要先強壯自己的身心。 完成碩士學業後，因緣際會來到一間醫院工作，又在臨床打滾了兩年後很幸運接下血液腫瘤科及幹細胞移植病房護理長的任務。我立志不要讓我的護理師經歷我菜鳥時的那種自責與悔恨，我要他們很有信心地收下每份感動與感謝。所以擔任護長的期間，我非常重視護理標準化、加強在職教育以及提升護理照護品質。唯有精實每位護理師的能力並讓他們體現護理價值，才能創造安全且高品質的護理照護。在2009年我卻對醫療產生了人生中最大的質疑，當時幾乎所有接受移植的病人都因各種因素無法逃離轉入加護病房的宿命，我和護理師們仍然心繫著每個送進去的病人，開始每天在探病時間輪流到加護病房外和家屬一起為病人加油、祈禱。幫動彈不得的病人抱抱哀傷的家屬，讓他們知道我們的心與他們同在，如果生命中一定得經歷黑暗，那我們願意想盡辦法點一盞燈，陪他們在黑暗中可以因為光亮而不再那麼害怕。在這一段時間內，即使我們肩負著複雜且高壓的照顧壓力，即使工作繁重緊湊，護理師們卻還是堅持要讓病人好好洗個澡、陪著病人一邊聽歌一邊掉淚，因為我們都不知道未來會是什麼模樣，誰也不敢保證，因為已經太多次就算卯盡全力卻還是眼睜睜看著病人從我們眼前離開，我無法忽略內心對於醫療的疑問越來越大聲，我們是不是哪裡還要做得更好？醫療到底是救命還是傷害？病人家屬的希望在哪裡？大家到底還能承受多少的失去？我該帶著護理團隊往哪走才對？ 這些累積下來的無解終於還是在我心中炸開來了。某天，一位被外院放棄治療的神經母細胞瘤病童，住院3天後因肺部腫瘤破裂進行緊急CPR但仍回天乏術。事後我陪著當天上班的護理師與主治醫師進行案例討論，看著護理師們在會議中不斷自責和難過的情緒，我知道我必須化被動為主動站起來提出我們臨床上觀察到的醫療瓶頸，在這個時刻我知道我是臨床護理師的代言人，激動的說著這些年我們心中經歷的苦，我們不怕辛苦，只怕自己在做著傷害病人的事。我們認為移植的決策中心，不應該只有主治醫師，還需包含其他醫療團隊成員、病人及家屬，經過充分的討論大家共識出最符合病人意願的決定。我們願意為決心戰死沙場也不願投降放棄的病人打拼，也希望可以為想多陪陪家人的病人提供安寧照護，願意傾聽與接納才能做出最好的決定。在移植室的護理可以很多元，可以是積極的急救能力訓練與治療，也可以是溫暖的陪伴與舒適護理，我們提供病人想要且需要的照護，包括生理、心理與靈性。 在好不容易提振起護理士氣後，卻又有壞消息找上門。這次的病人是過去單位的護理師，護理師其實最難照顧，因為我們的伎倆他都一清二楚，也知道自己的身體狀況意味著好轉或是惡化。診斷白血病後的她，在歷經多次高劑量化學治療、血液幹細胞移植、移植後排斥反應與時不時的發燒感染後，讓長期住院的她近乎崩潰邊緣。我知道她累了想放棄治療，但我總是鼓勵她要努力撐下去，因為我們說好要成立兒癌病人照顧團隊的夢想還未實現，每次踏出病房，我總是祈求上天可以展現奇蹟或是減少她的痛苦，但最終奇蹟不意外的沒有發生。接下來的幾年我又陸續經歷一些無預期的失去，一位是我相當依賴的安寧戰友張醫師在安寧專區成立後不久因病辭世，另一位則是我的女兒因紅斑性狼瘡急性併發症住進加護病房，即使我深知安寧在末期的價值與精神，當發生在自己的親人身上，我也出現盲點，對那時候的我而言，只要不放棄就不算是末期。女兒很懂事，沒有怪我讓她身上插滿管子，也沒有因為嘴巴被插管而無法表達他對我的愛，我想我明白了過去家屬的種種失序行為反應：捨不得放手拔掉管子、不願意關掉呼吸器、無法在不急救同意書上簽上自己的名字(不是不願意放手，而是他們覺得不能放手)，或是在孩子快離開時瘋狂的擠壓甦醒球想盡辦法讓她多喘一口氣，想多留她在身邊多一分鐘也好的心情，我完全都懂了。喪子之慟讓我久久無法正常工作，每天以淚洗面，我不懂生命為何如此不堪一擊，我怨恨好人為什麼都不能長命百歲。但怨懟並不能撫平我內心的傷痛，經歷過失去至親的我，更清楚在每一個接近終點時刻病人與家屬的真正需求，我知道我應該繼續想念我的孩子，但她會希望我帶著她的祝福以及我與戰友們的約定，朝向下一個目標邁進。護理師並不是拿到執照就自動化知道如何成為一位護理師，過去的經驗教會我，有溫度的護理是需要教導與營造的，我們可以去感染身邊每個人愛與關懷的能力，在彼此的陪伴激勵中渡過難關。於是，我決定投身進入護理教育領域，讓每位護理師可以發掘自身的內在本質，融入到病人照顧歷程中，護理不是提供機械化的照護，而是從病人為中心，透過臨床專業評估與照顧來協助他們恢復健康或是促成善終。我要告訴18歲的自己，謝謝你沒考上心理系，才能讓我在30年後即使面對許多人生困境仍有力氣可以站起來，用這種正向的方式來紀念我的孩子和戰友，我深信生命的價值不在乎長短，而是問自己每一天有沒有認真地活著，有沒有跟愛你的人說愛，如果有，當生命結束也就沒有這麼多的遺憾與來不及，因為有你來過的世界非常美好。
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2020-10-30 新聞.杏林．診間
醫奉30／巴掌仙子的另一位媽媽 「許阿姨」許瓊心守護早產兒40年
未足月的早產兒，只有幾百公克，也僅有手掌般大小，被稱為「巴掌仙子」。這些巴掌仙子出生時器官都還沒有成熟，一來到人世就面臨極凶惡的險境。在這千辛萬苦的生命道路上，這些巴掌仙子還好有另一位媽媽，人稱「許阿姨」的馬偕醫院小兒部資深主治醫師許瓊心，一路陪伴著他們。馬偕兒童醫院十樓的新生兒加護病房，可說是許瓊心的第二個家，已經70歲的她，在這裡看顧巴掌仙子，超過40個年頭。孩子健康長大 成為乾兒子新生兒加護病房裡八成是早產兒，收治的大多是體重1500公克以下的「極低出生體重兒」。許瓊心說，這些新生兒的腦部、血管、心臟、腸胃道、肺臟等器官都還沒有發育成熟，新陳代謝和抵抗力都不佳，容易感染，愈小愈嚴重，其中更有兩成是重症，一出生便有腦傷或先天性心臟病、腸胃道疾病，需要手術治療。許瓊心說，要讓這些孩子存活下來，孩子一路成長的照顧都非常重要。但只要給予適當的刺激和照顧，細心呵護，早產兒也能發育得和足月孩子一樣好。照顧巴掌仙子40多年，每一個孩子都記在許瓊心的心裡，都是她好不容易搶救下來的心肝寶貝。回憶起這些早產兒從瘦瘦小小、可能隨時撒手人寰，到現在一個個長得高大健壯，許瓊心臉上滿滿成就感。她更秀出一張參加婚禮的照片，指著照片裡一名高大的新郎說，「這是我乾兒子」。新生兒次專科 視為志業「以前沒有呼吸器、沒有表面張力活化素，也沒有產前類固醇的觀念，孩子不能活的，就是走了。」許瓊心說，身為負責急救和送走小孩的實習醫師和住院醫師，她常為此非常難過，總希望自己能為這些孩子做些什麼。1974年左右，林尊信和何文佑醫師自海外回馬偕任職，帶回許多新生兒醫療的新觀念。擔任住院醫師的許瓊心，發現要讓巴掌仙子留在人間健康長大，原來有許多新的治療方式，當時馬偕醫院正要成立新生兒次專科，她便決定以此為一生志業。擔任主治醫師第四年時，許瓊心前往美國克里夫蘭醫院（Cleveland Clinic）受訓三個月，受到扎實的訓練，還看到照顧早產兒的完整制度，從出生到出院後的追蹤，心智發展評估，甚至營養、復健、社工，需要整個團隊一起努力。因此在國內建立完整的早產兒醫療制度，成了一顆種子，深埋在她的心裡，等待萌芽。單株抗體注射 推動給付許瓊心與早產兒基金會成立「早產兒醫療訓練中心」，將原本僅有醫師和護理師照顧的模式，延伸到跨團隊的全方位醫療服務，整合多科別，包括於新生兒加護病房設置專責主治醫師、早產兒專科護理師、個案管理師，以及後續的追蹤和早期療育團隊。許瓊心也推動健保給付預防呼吸道融合病毒的單株抗體注射劑，這是她一生「最努力做的一件事了」！呼吸道融合病毒會導致細支氣管發炎、水腫、呼吸道受阻，使得寶寶呼吸要更費力，足以讓抵抗力不足的早產兒面臨生命危險。許瓊心說，當時雖有廠商自國外進口呼吸道融合病毒單株抗體，但遲遲申請不到健保給付，因此許多早產兒無法使用。可退休了 仍守加護病房 許瓊心於是說服基金會補助，也說服馬偕醫院藥劑部進藥，讓高風險孩子可以使用。透過馬偕的用藥成果，她舉辦公聽會並與健保署官員對談，讓大家了解施打藥劑的成本效益是值得的，也因此通過健保給付。許瓊心早已過了退休年紀，但仍堅守在馬偕新生兒加護病房裡，當孩子情況危急時，也常住在醫院裡看護著。守護了早產兒40多年，許瓊心說，如果有能力還能做自己喜歡的事，且有地方讓你繼續，「就是要感謝，不必計較。」第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之3 姓名 許瓊心年齡 71歲出生地 台北現職 高雄醫學院醫學系學歷 馬偕醫院小兒部資深主治醫師、馬偕醫院新生兒科主治醫師、新生兒科醫學會常務理事、早產兒基金會董事經歷 馬偕醫院新生兒加護病房主任主要事蹟 推動早產兒醫療，參與制度建立推動早產兒追蹤檢查及早期療育推動健保給付早產兒呼吸道融合病毒單株抗體預防注射☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-10-29 新聞.生命智慧
「我走了媽媽怎麼受得了？」父親和自己都罹癌...生命走到最後，她選擇這樣做
小小身體傳遞大大的溫暖有想做的事就要趕快去做，千萬別讓生命留下遺憾；儘管好好地做自己，最好連我這一份都一起努力了。傍晚去探視一個年紀小我一些的病人黃小珍，她未婚被診斷出胃癌，家中五個姊妹裡她排行老二。這次本來預計入院做第四次化療，因身體虛弱、疼痛而無法如期投藥，巧的是她父親也是胃癌，也正是我收案照顧的病人。是緣分，但又多了更多無奈，黃媽媽再見我，緊握著我的手問：「老北安捏，囝仔嘛安捏，那ㄟ家歹命，天公伯是要我做蝦咪功課？囝仔若擱留不住，哇是麥安抓？」（譯：爸爸這樣、小孩也這樣，這麼命苦，老天爺是要我做什麼功課？孩子若又留不住，我要怎麼辦？）一聲聲像是在控訴老天爺的不公平，我無言，卻深深理解身為一個母親的害怕與無力。第一次收案為的是嚴重的腹水，脹得腰痠背痛的小珍個頭小，肚子卻裝著超過兩千毫升的腹水，左看右看都是脹痛。原團隊主治醫師協助抽取腹水，搭配安寧專科醫師調整用藥，雙管齊下希望能幫病人緩一緩坐立難安的不適感受。重新審視過日子的態度幾次訪視下來，發現小珍還蠻健談的，聊到對父親生病的記憶，她以一貫輕鬆的態度說：「五個孩子中個性樣子我最像爸爸，脾氣倔像他、臉皮薄像他，只是沒想到，最後連要走的方式都這麼像他。我爸走後，我只要下班都會早一點回去陪媽媽，可是等我走以後，媽媽不知道受不受得了……」接著一聲長長的嘆息，我與她兩個互看後只能苦笑了。必須很誠懇地向小珍承認，在腫瘤病房及安寧共照期間照顧過這麼多病人，我也不是每件事都能說出個道理來，小珍也點頭表示覺得此刻生命沒有意義，癌症治療佔據生活全部，活著彷彿只為了要繼續治療。「小珍，所以你覺得生病前的生活是比較有意義的嗎？」『咦！經你這麼一問好像也沒有耶！以前上班的日子很忙碌，每天都在等下班、等放假，等假期一過完又回到工作的地方繼續抱怨，好像也沒有比較有意義。』「所以生命的意義其實不在於生病與否，而在於我們過日子的態度而有所不同，是嗎？」『這件事我也曾經和妹妹討論過，後來我們得到的結論就是：生病，就是為了要改變我原來錯誤的生活態度。』「哇！那如果可以，我們應該更希望，有機會在生病前，就能理解到什麼是自己合適的生活方式。」『可是知道是一回事，做到又是一回事。』的確，小珍的話可以讓我們想想，癌症不只是反應身體生病了，相對也反應出了現實生活狀況中的困境。先了解病人心意再溝通小珍認為我說的也沒錯，生病以前她心裡的確藏著很多事，上班工作被同事拗不開心、回家要幫姐妹顧小孩也覺得煩，認為自己單身很倒楣，什麼事都要參一咖。她說：「哪知現在反而懷念起，以前做不怕累的時候了，哈哈哈。」我解釋著，因為用不對的方式生活著，所以不開心，生病後因為沉靜下來的時間變多了，反而有機會去想，過去讓自己不開心的原因到底是什麼。『所以就算你是護理師，都專門做癌症和安寧的照顧，也會有找不到生命意義的時候嗎？』小珍繼續發問。「這是當然的啊！我相信這絕不是我一個人的困境。」『那希望妳加緊腳步趕快悟透，千萬別步上我的後塵！』這一次，我們相視發出會心一笑，說真的，小珍的笑容的確給了我很多力量，那是一種有暖流游過心中的感覺。小珍的狀況反反覆覆、每況愈下，最近一次出院和再入院時間只差了半天的時間，感染、腹水、腹脹、腸阻塞、噁心嘔吐……，身體的衰弱讓她瘦到皮包骨，體重只剩三十多公斤。這次照會我被賦予很重大的任務，就是要討論後續的照顧方向。首當其衝打擊最大的就是黃媽媽，孩子生病雖然不捨但起碼還在身邊，如今要真正談到協助孩子善終問題，對母親而言就如同要割下心頭的一塊肉那般痛。想做的事要趕緊完成解鈴仍須繫鈴人，最後還是決定先找小珍談談，了解她的心意後再進一步和家屬溝通。「小珍，你看起來有些累，還有力氣跟我聊聊嗎？」『最近我進出醫院的頻率很頻繁，應該是一個不好的徵兆，我的狀況是不是變差了？』「看來的確有些令人擔心，眼前的大敵就是白血球和感染指數都居高不下，嚴重的話可能導致敗血性休克。這是一個難關，要闖關的確是需要一些運氣。」『最壞的結果會是如何？』「嗯，要當一個告知壞消息的人真的很不容易。」我們相視無言又只能苦笑。『所以接下來呢？』「小珍，我不知道你有沒有試想過，萬一有一天狀況變差了，你要怎麼做呢？」『最重要當然是不要有痛苦，生病已經太苦，真要說再見那一刻，希望能平靜舒服一點。』「你的想法很好，所以若需要提早做決定，簽一張意願書來保障自己的善終權，你有想過要怎麼和家人談嗎？」『還沒，不過這應該是遲早的事，最擔心還是媽媽的反應……』「是啊，我們可以好好來討論怎麼做可以讓彼此心安，讓彼此內心的擔憂看有沒有機會變成祝福。」 我相信在這段對話中我們都各自理出了對未來的頭緒，小珍相信我能引導母親好好地祝福她，我們也認真答應彼此，盡力完成承諾。護理的工作這麼多年，病人和家屬給予的教導是最大的收穫。兩天後再去病房調整疼痛控制用藥，小珍突然煞有其事板起臉握著我的手說：「你喔，有想做的事就要趕快去做，千萬別讓生命留下遺憾，我就是一個活生生的例子，連玩樂的時候都不能放輕鬆，你，儘管好好做自己，最好連我這一份都一起努力了。」扎扎實實感受到從她手心傳遞出的溫暖與力量，此刻，她不只是一個病人，更是我生命裡重要的導師。◆ 阿杏小語故事裡的對話，幾乎都是在午休時刻進行，我累到腿軟只得窩到小珍的床邊去歇著。在這一段的服務中，一直覺得是小珍帶著我成長，沒有她的鼓勵不會有今日的我，真的好想跟小珍說：「我好想妳，也有連妳的份一起努力喔！」在生命的最後，我們都需要好好梳理自己與他人的關係，曾經因錯過、背叛、誤會而未解的難題，若不去理會，最後只會留下滿滿的遺憾。※本文摘自《陪你到最後，安寧護理師的生命教育課：春落下的幸福時光》／出版社：四塊玉文創／作者：李春杏
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2020-10-29 新聞.杏林．診間
醫奉30／「只想著救人，從不思考害怕」山路因颱風阻斷 周玉英永遠衝出第一線
早年尖石鄉因交通不便，居民只能就近就醫，衛生所是唯一的醫療依靠。尤其是俗稱「後山」一帶的尖石山區，距離最近的竹東市區超過70公里、車程2小時以上的玉峰村衛生室，就是當地唯一的救命希望。護校「特別教育」安排特殊助產訓練周玉英回憶起剛從台中護校畢業時，因為公費身分必須回鄉服務，第一站就是在尖石鄉衛生所，而這裡也成為她往後近40年都不曾離開的單位。她說，40年前尖石鄉的交通不比現在，許多道路還是碎石子路，人力也十分不足，往往派駐衛生室的人員只有一位，因此她除了助產士的身分，很早就因當地嚴苛的條件，練就一身超越同齡護理師的醫療專業。周玉英說，從小在山上生活窮困，除了種香菇勉強維持家計，身為家中長女，在國中年紀就得做家庭代工的工作，才能繼續讀書。但家人鼓勵她去台中護校念書，不僅不用學費，還能習得一技之長。身為泰雅族的她，因為原住民身分，在念護校期間還被「特別教育」，因為原住民多數住在醫療資源不豐富的山區，當時的老師為了讓她更有處理緊急情況的經驗，還安排助產站的特殊助產訓練，這對她往後在衛生所的工作影響深刻。孕婦難產、嬰兒缺氧她一把拉出希望1989年一個周六的午後，周玉英正準備從玉峰衛生室下班返家，突然接到村民通報有個孕婦快生了、情況危急。「我一到現場時看了差點暈倒，小朋友的腳都出來了，我只能馬上向孕婦喊話，一定要跟我配合。」周玉英眼看孕婦胎位不正，小孩已經一隻腳先出生導致難產，她毫不猶豫徒手伸進產道，試圖將孩子的雙腳、身軀順著產道拉出。周玉英回憶，當下不僅孕婦痛得尖叫直呼不要生了，連在場的其他人都嚇得奪門而出。但她仍臨危不亂，順利將孩子接生出來，因為她知道再不處理，母子都有危險。孩子生出來了，危急情況還沒結束，孩子出生時因卡在產道過久缺氧，沒有哭聲，更糟糕的是孩子有嚴重的唇顎裂，當下手邊根本沒有醫療器具可以疏通孩子的呼吸道，周玉英直接就用嘴覆蓋孩子的口鼻，吸出呼吸道中的黏液，順利救回脆弱的小生命。她說：「遇到每個緊急狀況，我只想著救人，從來不會思考什麼叫害怕。」學會縫合、處理外傷緊急救援成功除了替孕婦接生，周玉英更在衛生所主任的指導下學習縫合。37年前剛分派尖石時，就被告誡一定要學會如何處理外科傷勢。為了練習，還藉由帶皮豬肉模擬人體，一針一線學會在面對病患傷口時，應該如何處理。也因為這樣的強迫成長，讓周玉英30幾年來救了許多在山上受傷的居民。有一次，一名工人來到衛生所時已經全身都是鮮血，一問才知道是在山上工作時不慎遭鏈鋸砍周玉英時常前往部落宣導「飲酒過量傷身」的觀念，近年來酗酒人口逐漸下降。風災路斷 救援衝第一線每每到了颱風季節，周玉英就會擔心住在山上的病患，因為當中有些是重症病患，或是慢性病患者，更可能是孕婦，如果颱風的大雨造成山區道路中斷，很有可能讓病患無法及時獲得醫療援助。或許是將每個病患都當成自己的家人看待，周玉英永遠都衝第一線。有一次因為颱風造成山區處處是孤島，衛生局人員召集人力上山救援，當下竟然沒有醫護敢挺身而出，周玉英毫不猶豫站了出來，搭上直升機就往山區趕去。回想起那次經驗，她笑說：「後來想到才會怕，因為聽說飛機駕駛是新手上路，在機上被甩來甩去，差點就被甩出飛機外了。」許多病患也對於周玉英有種莫名的信任，「甚至有住在桃園、新竹市的病人，都堅持要在我們衛生所看病。」周玉英會到病患家中定期訪問追蹤，而且會說泰雅語，不知不覺中更拉近與原鄉病患之間的距離。時間久了，建立起信任關係，許多固定看診的病人即便從尖石搬到市區後，都認為只有尖石鄉衛生所才能夠治好病，而為了這份情誼連繫，周玉英也會不厭其煩親自到市區進行家訪。體貼夥伴、親力親為期待新手接力在同事眼中，周玉英更是位體貼的夥伴。從2005年接任護理長職務以來，周玉英一直秉持以身作則、以和為貴的處事原則。雖然現在除了她，衛生所還有10名護理師，但周玉英堅持自己的工作排班要跟其他護理同仁一樣公平，並不是因為她是護理長的身分，就不用親自替病患服務，或有特權不做基層護理工作。周玉英說，衛生所的同仁都是她的夥伴，在尖石鄉衛生所的37年，她從來沒有後悔，還會繼續做下去。面對超高齡化社會的來臨，她想提前做好準備，為解決偏鄉醫療資源的缺乏，她在巡迴醫療及老人長照都花了很多心力，哪裡沒資源就去找資源贊助，哪邊不夠完善，就去向政府單位爭取人力、經費改善。她希望能在最少的資源情況下，為居民提供健康檢查、衛生教育及預防推廣教育，「可能再做２、３年也會被要求退休了，只期盼有更多醫護人員願意來偏鄉服務。」第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之2 姓名 周玉英年齡 58歲出生地 新竹縣五峰鄉現職 尖石鄉衛生所護理長學歷 元培科學技術學院護理系、省立台中護理助產職業學校經歷 尖石鄉衛生所護理師主要事蹟  2019年獲台灣傑出護理人員獎、制定尖石鄉颱風災害救護、救難分工模式、尖石鄉山地部落衛生健康管理、衛生教育、遊說民間團體自2013年開始挹注醫療、資金資源、制定符合在地原鄉部落需求的居家護理服務流程☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-10-29 新聞.健康知識+
不是每一種針打完都可以揉！ 醫師教你分辨原則
打完針到底要不要揉？弘森診所吳書毅醫師表示，其實需要依照針劑的類型來決定是否需要揉壓，一般來說，預防針、抽血、靜脈注射、胰島素皮下注射等這類針劑，打完之後都不建議搓揉注射處，但抽血、靜脈注射後建議可加壓注射處約5分鐘以幫助止血；但若是施打肌肉注射的針劑（預防針除外）則可能需要在打針後輕揉注射處以幫助藥物吸收。然而，吳醫師也提醒，由於注射藥物的種類眾多，建議打完針還是要仔細聽一下醫師、護理師的建議較佳唷。 打完針到底要不要揉？吳書毅醫師表示，針劑的種類眾多，常見的針劑注射大致有以下幾類： 1.抽血、靜脈注射：輕壓注射處，不可揉推若是抽血或採用靜脈注射時，因針頭戳入血管內所以會有局部些微出血的狀況，因此，建議打完針後在注射處加壓約5分鐘幫助止血即可。吳書毅醫師叮嚀，這類針劑打完後最好避免揉推，以免出血點擴大而出現瘀血的情況。 2.皮下注射：輕壓注射處，不可揉推若需固定施打胰島素等皮下注射時，建議打完針後輕壓注射處即可，不要揉推以免拉扯到血管而出現皮下出血或瘀血狀況。3.預防針：不可揉推舉凡幼兒經常接種的預防注射，或是每年10月開打的流感疫苗，這類針劑大多是打在肌肉位置，但打完針只要用棉球、膠帶貼住止血即可，不需要、也不建議揉壓打針處。吳書毅醫師表示，預防針注射入體內其藥效會緩緩被身體吸收，誘導身體產生抗體，若過度搓揉可能會加速藥品吸收，也可能會引發注射部位出現紅腫等不適反應。然而，若是具有凝血異常問題、服用特殊藥物或體況者建議依照醫療人員指示處置。 4.肌肉注射：可輕揉注射處肌肉注射的藥物是藉由肌肉吸收而發揮藥效，常見的藥物如退燒針劑，吳書毅醫師說明，這類的藥物在注射後應先加壓1分鐘止血後，再用手掌揉推注射處約3至5分鐘以幫助藥物吸收。然而，吳書毅醫師也叮嚀，上述僅為針劑注射的大原則，但由於針劑種類眾多，建議打完針之後仔細留意醫師或護理師告知的處理做法，且打針後最好在原處休息觀察約30分鐘，無出現不適症狀再離開；此外，若有特殊疾病、病史、過敏體質、用藥習慣等，最好主動告知醫師，以利醫師給予診斷與處置建議。 針劑注射相關問題，建議諮詢「專科醫師、藥師、護理師」圖文創作：健談專家諮詢：弘森診所 吳書毅醫師本文經《健談》授權刊登，原文刊載於此
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家，在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別！
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱，也許生活需要依賴他人，也許有很多計畫被迫改變，也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中，是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處，卻還是這麼奮力地奔跑著，希望在最後一哩路，仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們，即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背，卻仍然豎起大拇指比著讚，因為你不想讓他們擔心與失望，因為你知道就算是你獨自衝向終點線，他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單，是「愛」呀！沒錯，就是這樣如此八股的答案，卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」，所以「解法」當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了，不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好，還要開啟對談，無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口，透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛，進一步去「付出」愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後，大家可以無懼地想念他，可以勇敢地悲傷，然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在，我們容納與承接所有的感受，正因為「那一天」隨時可能到來，在這之前的每一刻都應該好好把握。但，這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成，關係著每個家庭的原生結構，還有多年累積的愛恨情仇；更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。「我們還沒有要安寧，他還想活，我會陪他努力！」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細，所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪，但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀！更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶！盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化，但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師，我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠，我總算是理出一些頭緒，也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思，讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效，而是我們其實都知道醫療是有極限的，但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好，但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服，是需要很縝密地診斷，並評估各個器官功能，才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的，我習慣先照顧病人生理上的不舒服，並同時關心全家人當下的壓力，分次慢慢建立關係後，大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好，所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」，然後會發現其實大家都心知肚明時間有限，只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前，我必須先做足功課，完整地了解病人的診斷、治療，以及原來病房的照護計畫，好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎？需不需要銜接社區資源？病人還有多少時間？他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況，需要提早準備嗎？病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎？他們的決定對病人來說合適嗎？也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形，他已經多久沒好好休息了呢？其他家人在生活的改變都還適應嗎？都了解病人的病況嗎？若病人離世後，家人有沒有辦法好好照顧自己呢？而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易，因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助，這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙，因為他們連本來的工作都已經做不完了呀！就是這樣「慢慢靠近」，讓整家人都習慣了我的存在，能信任我的評估與建議，也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落，然後他們會看到彼此為自己的努力，堅信自己在對方生命中是多麼重要，而這些從他們心裡燃起的力量，是他們自己點燃的，誰也熄不了。這是我工作的一部分，在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。你說，這份工作是不是很美好？我曾經見證，幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別，她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心，以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽；曾經，我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心，參與夢寐以求的電影展，也自己執導了一部微電影；曾經，我們陪著七八十歲的「兒女們」，討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親，聊到媽媽以前買菜都穿旗袍；曾經，我們陪著隔天就要學測的高三考生，述說對病榻上母親的不捨，既不捨她離開，卻也不捨她持續辛苦，也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛，無法改變「分離」這個已經寫好的結局，但在這個過程我試著加入調味料，摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳，有時是來自資源有限的現實問題，有時是遇到理念很不相同的人，看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助，為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲，我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧？是嗎？是吧！我遇過很多很有智慧的病人，他們來自各行各業，卻有一個共同點——他們把握每個當下，做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛，也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」，他們甚至會和我說「我這一生好滿足」，他們的生命旅程並非一帆風順，可能經歷了很多辛苦與挫折，聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚，被他們的勇敢與智慧所感動，然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人，也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年，爺爺在醫院得到的溫暖照顧，成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。
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2020-10-28 名人.葉北辰
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11/3 20:00 呂怡蓁 護理長【失智者該睡不睡？從日常安排下手】早上早早起，半夜還不睡？或是白天睡意滿滿，晚上活力充沛？失智者當外國人，作息跟家人完全不一樣，無論怎麼勸說失智者依然堅持離床活動，若服用安眠藥，長期下來可能造成過度依賴陷入惡性循環，家人隔日要上班、小孩要上學，再這樣下去全家都要累跨了...👇 點我看課程詳情11/4 20:00 簡均穎 個管師【遭受失智者攻擊？教你和平照護解方】面對失智者沒來由的攻擊、惡言、吐口水...等不友善行為，人力不足時，還需要獨自應對，身為照顧者，即便身心俱疲受了傷，還是得無可避免地繼續照顧...👇 點我看課程詳情11/5 20:00 葉北辰 心理師【家人漸漸不是原來的他 該怎麼面對調適】失智症者隨者病程遺忘許多事，也許是擅長的事情、日常生活甚至是摯愛的家人，罹患失智症後與原本認識的他不一樣，當彼此成為最熟悉的陌生人，身為家人心理受衝擊，要怎麼做才能彌補逐漸逝去的他...👇 點我看課程詳情11/10 20:00 王沛鈞 物理治療師【帶著失智長輩 跟著節奏坐姿舞動】強健活動力預防肌少症，除了平時的訓練動作複習，我們也能透過多變趣味的方式達成運動效果，專屬長輩的坐姿舞動，利用音樂節奏，長輩除了活躍大腦還能跳出曼妙舞姿，讓運動不再是無聊疲乏的活動！👇 點我看課程詳情11/11 20:00 張文馨 營養師睡眠飲食息息相關－專屬失智者助眠菜單失智者半夜睡不著覺，原來除了吃藥解決以外，飲食方式也是一種解決管道，嘗試從餐點調整，攝取營養助眠食材避免NG食物，除了維持身體健康機能也能幫助失智者正常作息的方式。👇 點我看課程詳情11/12 20:00 葉北辰 心理師【「我沒信心當好照顧者」 該怎麼繼續走下去？】當了照顧者之後才發現，照護過程時常與自己預期的結果不一樣，精心準備營養餐點被拒食、吃幾口飯就說吃飽了、身體髒兮兮卻不配合洗澡...明明為失智者好卻總是不盡理想，有太多問題需要照顧者面對了...👇 點我看課程詳情11/17 20:00 徐宛菱 空間規劃師【助眠環境佈置巧思 失智者夜夜好眠】讓失智者擁有規律正常的睡眠，除了日常生活習慣養成、活動安排、飲食營養輔助，「環境」營造也有大學問，如果多方面層層都加入小巧思，睡覺時間一敲鐘，失智者就能安穩入睡，全家都好眠。👇 點我看課程詳情11/18 20:00 簡均穎 個管師【失智者講不聽？教你引導技巧改變當下狀態】「爸！不要再玩水了！」失智者失去控制，不斷重複做一件事或是從事危險動作，怎麼勸說都沒有用，失智者不願服從，照顧者失去耐心，搞到最後氣氛變差雙方都不愉快。👇 點我看課程詳情11/19 20:00 葉北辰 心理師【「你是怎麼顧的？」辛苦付出遭質疑如何排解？】「怎麼變成這樣？你是怎麼顧的？」「記得做這個做那個，順便打掃一下」，看似簡單的照護生活日常其實一點都不簡單，默默盡心盡力地照顧卻還是不被肯定，我照顧別人誰來照顧我？👇 點我看課程詳情11/24 20:00 藍挹丰 心理師【失智者易怒易哭 轉移、穩定情緒有方法】失智者情緒戲劇性變化，不斷訴說著過去或是不存在的事物，無論如何向其解釋，依然困在深深漩渦不能自拔，原本開心歡樂的聚會，氣氛瞬間降到冰點，不知道該如何是好...👇 點我看課程詳情11/25 20:00 徐美卿 護理師【失智者如廁大失控 教你預防便便危機】失智者隨著病程，如廁的基本生活技能也會隨著時間逐漸遺忘，自身無法控制，而出現來不及或失禁的狀況，失智者自尊受了傷，照顧者還要忙著協助處理髒污問題，簡直是一場照護危機。👇 點我看課程詳情11/26 20:00 卜玉娥 移工仲介（印尼翻譯師）【外籍看護溝通技巧專業公開 提升照護效率】請外籍看護成為助手減輕照護負擔，卻發現要花更多時間在溝通，來自不同國家的新家庭成員，除了語言還有許多地方需要協調磨合，聽聽專家的增加溝通效率的技巧，一旦溝通無阻在照護上自然會得心應手。👇 點我看課程詳情
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2020-10-27 失智.照顧喘息
照護選擇／「媽媽，我沒有不要你！」將失智母親送到安養院，是我最好的選擇
如果有那麼一天，媽媽變得不像媽媽，她認不得家人，開始「行為怪異」；而你沒有辦法全天候照顧，你剩下多少選項？「把父母送到安養院」真的是不孝嗎？ 林先生將媽媽送到安養院，一住就是10年，期間他承擔非常多關於孝順的非難、親人的不諒解。可是林先生心裡很清楚－「媽媽我沒有不要你。」他要做的是解決家庭的困境，而不是被困境給綁架。▍ 當「老闆娘」的角色褪去後 換「失智」躍上舞台林先生的母親－英子女士，是台灣堅毅「查某人」的代表，從丈夫當兵三年開始，她一個女人辛苦地支撐著林家十幾個人口。天還沒亮，她便騎腳踏車出外批貨買賣，無論外頭是烈陽曝晒還是狂風暴雨，她不讓自己有休息的一天。她其實就像「經濟起飛」的時代縮影，一步一腳印，刻苦耐勞地拉拔孩子長大。 林先生回憶，家裡常常連吃飯的時間都沒有，爸爸媽媽把賺的每一分錢都省下來，天還沒亮就開始做工，直到三更半夜，日復一日的打拼，家裡才能開枝散葉。精明又幹練的英子女士，婚不久後便開設雜貨商號並經營得有聲有色，一手包羅大小雜事，家事繁忙到她幾乎是嚴肅地「不苟言笑」、戰戰兢兢地過日子。 「現在的媽媽和以前真是判若兩人。」林先生細細地向我們回想媽媽最輝煌的歲月。 「過去沒有什麼娛樂集會場所，我們家開的『雜貨店』永遠聚集一堆人，來這裡看電視、聊天，永遠都熱熱鬧鬧的，我的媽媽，就是說話有聲量的老闆娘，也是場控氣氛的重要角色。」 雖然養家不易、工作操勞，但同樣地，也使英子女士的生活，發光發熱 但隨著都更計劃的進行，林家正好是都更預定地，在不得不的情況下，雜貨店的鐵捲門關上，褪下老闆娘的角色，舞台上看似熄燈，而憂鬱與失智，卻悄悄上場了。▍ 把生命奉獻給家人 吃碗餛飩麵都覺得奢侈 退休後的英子女士，整天都窩在家裡，子女好說歹說、強拉撒嬌，都很難將她拉出家門，一方面是她不習慣主動外出，過去她可是一拉開雜貨店鐵門，左右街坊便會主動親近；但其實真正的原因，竟是為了「省錢」。 「媽媽是『苦過來』的人，每一分錢都要算得恰到好處，花錢讓她會有罪惡感。有次好不容易她拉出來玩，點了碗餛飩麵給她，她把我們罵到湯都涼了還在罵，原因就是餛飩麵比陽春麵貴，貴十元她實在捨不得（就算是子女的錢）。她一生都獻給家庭，獻給工作，就是忘了獻給自己。」 英子女士從63歲便開始有「失智」的徵兆，但直到屢屢將空鍋燒焦，家人才意識到「媽媽變得不一樣了」。頭兩年，由疼愛妻子的林爸爸擔任24小時看護，但怎麼照顧怎麼不對，爸爸覺得媽媽一直很愛「歐北共」（台語：亂講），衝突不斷上演。 「怎麼一下就忘記了呢？就叫你忍一下怎麼就是沒辦法？」林爸爸常常氣得面紅耳赤。孰不知，一般人無法理解的行為，正是無法與失智症患者相處的痛。 「後來請外籍看護工，但她請假的時間、頻率都越來越長，媽媽走失了、跌倒了她也沒發現，久了，我們心裡越來越沒安全感，覺得聘請外籍看護工，也未必是長久可行。」▍ 「孩子，你已經不要我了嗎？」孝順的為難當媽媽失智狀況越來越嚴重，方法用盡的林家無不感到心力交瘁，下一步，到底該怎麼辦？ 林先生的問題，也是許多失智家庭所面臨的困境。 當初要把媽媽送到照護機構，其他家人不會反對嗎？ 「有，當然有，我和爸爸說，叫他們都來找我。」家族裡其他的親戚長輩，也會認為：還是要把媽媽接回來家裡，幾個兄弟姐妹再輪流顧，不就好了嗎？ 「可是，光是媽媽突然意外生病，大家要排出時間來照顧媽媽都很困難了，更何況之後要永遠維持『輪班』制的生活。我當初也看了很多『我養你那麼大，你不要我了？』這類的文章，心裡不會有愧疚感嗎？當然會，但我們要想清楚，什麼是真正的孝順。」 「我心中認同的孝順是，我們要發自內心要愛護自己的父母，去判斷怎麼做對全家人最好，對爸爸好、對媽媽好，而且也要我們都做得到，這才是真正的孝順，照著大家的評價去做，就真的是最好的安排好嗎？我不認為。」 「做自己做不來的事，累垮了誰？痛苦了誰？只是為了『別人覺得這是孝順』，才去做嗎？」 林先生只要一有空，便會來和媽媽作伴，推著輪椅帶著行動不便的媽媽，有時去安養院附近的公園走走，有時邊走邊「五四三」（閒聊），一路走到很遠很遠的地方，有時帶著媽媽去淺嚐她最愛的冰淇淋－「只要看著媽媽吃冰淇淋的笑容，就什麼都值得了」。（但這是秘密，不要讓機構的護理師知道）甚至還會完成媽媽的「即時願望」，讓媽媽帶著「明天要去遠足囉」的心情，微笑地入睡。 「爸爸年紀也很大了，體力和心情上都不該有那麼大的負擔，我讓爸爸知道，媽媽現在受到很好的照顧；否則萬一爸爸也垮了，那我也垮了。」林先生說，真正的孝順不是逞強，而是有品質的陪伴；盡心、盡力，也不要自不量力。▍ 夫妻愛情長久之道－信守承諾 「媽媽只有在時空錯亂的時候，因為想到家裡的『瓦斯沒關』、『菜還沒洗』，才會吵得要『回家』。但大部份時候，她把安養院當成自己的公司了，她還是那個『人人尊敬的老闆娘』。媽媽雖然失智，但在情緒上很穩定，這是我最大安慰的事。 「但她常常誤會爸爸怎麼沒有睡在旁邊，是不是跑到外面找女人啊？」林先生笑說，媽媽竟以為爸爸有「小三」了，而且還覺得自己是傳統女人，要默默忍下來。 雖然英子女士經常「編劇」各種戲碼，但林爸爸對與英子女士可是一往情深。結婚超過六十年的他們，在英子女士住到安養院的十年來， 他每天從外雙溪騎腳踏車到松山的安養院， 風雨無阻，一定要和妻子見一面，和她說說話、聊聊天，一年365天幾乎不間斷。除非是林爸爸自己也有極重要的事耽擱了，否則對妻子的關心，說什麼也要堅持下去。 連醫護人員也驚呼林爸爸準時的程度－「最浪漫的事，就是與你一起慢慢變老。」在今年，他們夫妻還被選為「金婚代表」。▍ 很少有人是天生喜歡做看護 感謝她們的包容林先生選擇當時新成立、設備最新穎的安養院「我第一眼看到就喜歡了。」媽媽現在是安養院的「資深住民」，也遇過許多不諒解和其他「住民」的言語挑撥。「我都和媽媽說：『我們不要理他們』。」甚至也有住民不希望他們常常來探望。「我想，我們家那麼幸福，看在其他無人探望的老人家眼裡，實在覺得很心酸。」 他最後想和安養院內的護理人員、外籍看護工說聲謝謝：「很少有人是天生立志要做看護的，一個人要照顧那麼多人，真的很辛苦。」 身為資深住民的家屬，林先生也提出自己的一些建議。 「希望台灣有更多設備良好的老人安養院，住得好又安全，我們才能放心很多。還有也希望院內可以舉辦更多活動，讓每個住民都可以參與，氣氛熱鬧、開心，減少呆坐的時間。」 對林先生一家人來說，將媽媽送到安養院居住，不僅讓爸爸透過觀察其他住民，更加了解、並接受媽媽的失智症：媽媽沒有錯，要怪就怪疾病吧！也讓家人有更多喘息的空間，爸爸找回自己的生活價值，我也繼續當我的綠天使（郵差）。最重要的是，媽媽在機構的照顧和家人不間斷的陪伴下，笑容變得越來越多。失智後，英子女士看似告別精明的自己，卻重塑了另一個愉悅的人生。 「我媽媽有什麼異想天開的劇情或是願望，我就陪她演。我的爸爸、弟弟、妹妹和全部的家人，都會自動自發地來陪伴媽媽，對我們而言，這就是最重要的事。」 不要活在他人的壓力下，每個家庭的幸福劇本，是一生只有一次的真實演出。
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2020-10-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／最重要的「小」事—— 護理
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。做了13年的護理師，老實說我沒有想到有一天會離開我熱愛的臨床工作。我不是工作狂，也不是燃燒自己照亮別人的活菩薩，我只是跟大家一樣的普通人，工作就是為了賺錢養家糊口。但熱愛究竟是從何而來，我也是花了一點時間才弄清楚，原來人與人之間良性的互動可以喚醒孟子二千年前倡導的人性本善論。在照顧病人的當下，我不曾想過偷懶，不是因為我人很好，而是因為我不希望自己的懶惰造成別人的傷害，這種惰性跟放假在家當沙發馬鈴薯截然不同，當沙發馬鈴薯這種無害的生物我真的可以。常常有人笑我們「當護理師有什麼了不起，不過就是打針、發藥、翻身、換尿布」，小時候的我不懂得反駁，只覺得委屈。覺得自己從小到大都是資優生，但從台大畢業之後就搖身一變，成了大家口中的「小」護士。現在已近不惑之年的我，對於護理角色有了全新的定義，不再去在乎別人的誤解，但我相信如果你或你的家人曾被我照顧過，你會很喜歡被我照顧著且打從心裡尊敬我，稱我林護理師或是護理長。當然我不是護理長，只是因為他們總是認為很厲害的護理師就是護理長！相反的，也有人會以為資深的我是新進護理人員，原因在於我總是笑容滿面，自然的與他們對話，盡量不露痕跡的把每天應做的日常評估藏在生活互動中。例如：「陳小姐早安，昨晚睡得好嗎？有沒有又半夜痛醒呢？」 「多虧你有幫我跟醫生說，昨天他幫我加的那顆睡前的止痛藥好像有效耶！」「哇！真是太好了，那你早餐吃了嗎？」「我還不想吃。」「你最近好像吃得很少耶，有排便嗎？ 要不要我幫你聽聽肚子，看看蠕動的如何？」「好啊！我昨天是沒有排便，但屁倒是放了不少(害羞的笑了出來)。」「喔~那不錯，有排氣至少腸子應該是有在工作的，聽起來也蠕動蠻正常的，（叩診砰砰砰）嗯~確實空氣很多，少吃點容易產氣的食物，像是……（族繁不及備載）」「你一定是新來的吧！才會這麼親切。」「哈哈，我就當作是稱讚囉！」就這樣每天打針、發藥、翻身、換尿布，讓我知道這些微不足道的「小」事，卻是關乎病人生死的大事。在醫師開出處方，藥師調劑藥物，傳送人員送到病房，每個環節都有可能出錯，在我的十幾年的臨床經驗中就遇過，醫師把藥物開錯床、藥師發錯藥、傳送人員送錯病房，最後的守門員當然就是護理師，萬一在給藥前仍沒有被發現，那承擔一切後果的就是完全沒有保護自己能力的病人了。我曾在一本書中讀到「護理師是病人的最後一道防線（Nurses are the patient’s last line of defense）」，所以我們在打針、發藥的每一刻完全都馬虎不得。看到這裡或許你就可以同意，打針、發藥確實證明了護理人員具有醫療專業知識，不然怎麼在醫師開錯藥時知道那個藥不應該給那個沒有那些症狀的病人；也有藥物專業知識，才能告訴病人要注意什麼藥物相關副作用，還有什麼藥不能跟什麼食物一起吃，例如每年中秋節都要不厭其煩的提醒有在吃脈優（Norvasc）的病人，不能跟柚子一起吃，因為柚子跟葡萄柚一樣都會抑制體內的CYP3A4酵素，進而影響藥物代謝。那翻身跟換尿布呢？哪裡有專業可言，這不是每個人多練習幾次就會的技術嗎？不知道大家可否還記得第一次幫小baby換尿布的手忙腳亂，尤其怕他的排泄物呈現土石流狀，在翻開尿布的那一刻的進退兩難。更不要說我們換的尿布是大很多號的尺寸，也無法將他雙腳抬起來，快速把尿布進行抽換。再說，病人拉稀便並不是最可怕的情況，我最怕病人解血便或黑便，因為這樣的症狀往往代表著消化道哪個部分正在出血，若沒立即與醫師討論後續措施，病人的出血情形就可能引發更嚴重的後果，像是出血性休克。在旁人眼中以為很簡單的換尿布，但我們並不只是單純做這個動作而已，同時間眼睛也沒閒著，得一邊掃描查皮膚的狀態與完整性，幸運的話可以發現初期的壓瘡，在傷口產生前就可以開始給予預防壓瘡的護理措施，像是兩小時翻身一次或是使用特殊敷料進行皮膚保護。以上這些無論是醫學、藥理或是護理的專業知識，我們都必須依據病人的背景知識，用他們可以理解的語言來進行解釋達到衛教效果，否則說得再多都是徒勞。常常在醫師離開後，病人張大眼睛很像課堂上很想認真上課卻無法理解老師的一字一句，我看過那樣的眼神，也知道那種無力感。所以我試著用他們可理解的語言再解釋一次，同時鼓勵他們發問，因為我們總是可以透過一來一往的過程，了解彼此更多。但所做的一切難以為外人道，因為社會大眾總是以南丁格爾的神聖形象來視這些付出為理所當然。我不意外有些護理師因為在臨床遇到很多不公平、不合理的事會透過社群網路來宣洩不滿，我也有真的很不開心的時候，不是因為感覺自己做得沒得到回饋，而是在社會上有太多的家庭關係太過複雜。有時候病人並無法如願地當自己生命的主人，家屬有時因為太愛所以無法妥協在生命末期用支持療法（Best Supportive Care, BSC）取代侵入性或過分積極的醫療行為。身為被賦予病人代言人（patient advocate）的我們，在與家人溝通前期必須先充分了解他們的想法，這過程勢必會充滿火花，因為他們會以為你不懂得愛才會要他們放手，但你得讓他們理解，如果我們的愛只會增加並延長他的痛苦，不停用「我都是為他好」來說服自己，其實放手（let him/ her go naturally）才是真正愛的表現，但放下我知道一輩子都不可能真的放下。說到這，或許你會好奇既然我熱愛那又為何要離開。對我來說，其實我不曾離開。在臨床工作那麼多年，所以很清楚有那些問題仍需要改善，很多事情想做、該做、要做，無論是護理教育或是改善護理人員的執業環境。現在的自己專注在強化個人的研究與學術能力，未來無論會往哪裡走，我都知道一定不是捨棄理想的那個方向。
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2020-10-21 養生.聰明飲食
魚皮有膠原蛋白但易殘留重金屬汙染？魚皮到底能吃嗎
讀者福英前天（2020-10-18）在《科學的養生保健》臉書網頁詢問：「魚皮到底能不能吃」。她有附上兩篇網路文章，一篇是《健康雲》在2018-10-17發表的不吃鮭魚皮「3大營養」全浪費？ 譚敦慈：去皮重金屬少40%，另一篇是《健康遠見》在2020-1-15發表的魚皮有重金屬別吃？別把營養丟了，專家提醒把握這個大原則。《健康雲》那篇文章共有6段，而前4段是在講魚皮的好處，後兩段則是在講魚皮的壞處。它的最後一段是：在許多網友的認知裡，吃魚皮能補充膠原蛋白，但資深護理師譚敦慈卻曾指出，魚頭、魚皮及魚內臟等3個部位千萬別多吃！她解釋，由於近年來海洋汙染嚴重，使得深海食物鏈中大魚體內累積不少重金屬及汙染物，經過代謝後就會殘留魚皮下脂肪組織。她更在節目中提到，「去皮之後，重金屬會少掉40%」。可是，有關《去皮是否能減少污染物》這個議題，事實上絕非如此單純。我們就來看一篇2013年發表的研究論文Effects of skin removal on contaminant levels in salmon and trout filets（去皮對鮭魚和鱒魚魚片中污染物含量的影響）。這項研究發現，在褐鱒，虹鱒，銀鮭，和奇努克鮭魚這4種魚類裡，去皮只能減少其中3種魚類的《親脂性有機污染物》，而去皮非但不會減少汞污染，反而會稍微增加。也就是說，《去皮是否能減少污染物》是由許多因素來決定，例如污染物的種類和魚的種類。所以，譚護理師所說的《去皮之後，重金屬會少掉40%》，可能只是對了百分之一。至於《健康遠見》那篇文章，則是毫無疑問地在鼓勵大家吃魚皮，而它的理由之一是《能補充膠原蛋白》。它說：「魚的膠原蛋白分子小、身體很容易吸收利用，是最好的膠原蛋白食用來源！…補充膠原蛋白有助於體內膠原蛋白的合成，合成膠原蛋白時需要特定的胺基酸（羥脯胺酸Hydroxyproline等）僅存在於膠原蛋白中，是一般的蛋白質裡面沒有的。」有關《魚的膠原蛋白分子小》的說法，我搜索了無數的資料，但就是找不到任何可以支持此一說法的科學證據。例如下面這兩篇專門在講有關《魚膠原蛋白》的論文，就完全沒有提起《魚的膠原蛋白分子小》。2014年：Marine Origin Collagens and Its Potential Applications（海洋來源的膠原蛋白及其潛在應用）。2016年：Characterization of Collagen from Different Discarded Fish Species of the West Coast of the Iberian Peninsula（伊比利亞半島西海岸不同丟棄魚類之膠原蛋白的定性）。有關《身體很容易吸收利用》的說法，我實在是很難相信，它竟然會是出自一位《臺大生物產業傳播暨發展學系兼任講師》（此文的作者）。要知道，最小的膠原蛋白大約有700個氨基酸，而最大的則有3000多個氨基酸。如此巨大的分子怎麼可能會是《身體很容易吸收利用》？（註：目前確定的科學證據是，頂多只能吸收三胜肽，即3個氨基酸）有關《合成膠原蛋白時需要特定的胺基酸（羥脯胺酸Hydroxyproline等）僅存在於膠原蛋白中》的說法，作者的意思很顯然是《因為只有膠原蛋白含有Hydroxyproline，所以攝食膠原蛋白才能提供Hydroxyproline》。可是，Hydroxyproline是轉化自Proline。它本身根本就不會被用來合成膠原蛋白。真正被用來合成膠原蛋白的是Proline，而不是Hydroxyproline。Proline是在膠原蛋白合成之後才被轉化為Hydroxyproline，而這個轉化是需要維他命C的參與。這也就是為什麼會常聽說要攝取充足的維他命C，才能使皮膚Q彈。不管如何，由於Hydroxyproline根本就不會被用來合成膠原蛋白，所以再多的攝取也不會促進膠原蛋白的合成。也就是說，《合成膠原蛋白時需要Hydroxyproline》，完全是一派胡言。有關讀者所問的《魚皮到底能不能吃》，就科學證據而言，只有《可能有風險》和《好處可能多於壞處》這兩種說法，而沒有《要吃》或《不要吃》的說法。也就是說，吃或不吃，是由個人選擇，沒有好壞對錯之分。而做為健康知識的傳播者，不應該只是根據個人的偏見，或局限的認知，就建議《要吃》或《不要吃》。就我個人而言，我是特別喜歡吃魚皮的，而我是從不會去煩惱吃魚皮是不是會危害我的健康。就像是去搭飛機，我也是從不會去煩惱搭飛機是不是會危害我的健康或生命。但是，我喜歡吃魚皮，完全是由於口感和風味，跟什麼維他命D，什麼Omega-3，什麼抗氧化物，什麼膠原蛋白，都毫不相干。原文：魚皮有毒？能補充膠原蛋白？
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2020-10-17 新聞.生命智慧
母親臨走前去旅行他不能諒解、事後卻氣自己 暖醫：有時，需要被救的是「家屬」
失去至親的痛，要經過多久的時間，才能走出傷痛。我覺得即使是三十年，那個痛還是無法遠去，尤其當這個痛是伴隨著無限的內疚與自責時。所以，我現在行醫，很常做的一件事，就是要設法解除家屬的內疚與自責。對我來說，五月是一個困難的月份，尤其看著大家都沉浸在歡慶母親節的溫馨氣氛中。我很不喜歡母親節，甚至可以說「我想要逃避母親節。」我最想逃避的節日「母親節」我的母親在我17歲的那年往生了。當時的她，心臟衰竭、雙腳浮腫、頻頻咳嗽、半夜睡覺完全無法平躺、沒走幾步路就氣喘吁吁。還記得，我陪著她坐了1小時的公車，到達醫院的時候，她直接就被送進加護病房了。再過幾天，她就要接受心臟瓣膜置換手術了。這個手術，她整整等了2年。在2年前，醫生告訴母親「如果妳不接受手術的話，妳就沒辦法看見妳兒子結婚了。」只是她同意進行手術，依然來不及看見自己的兒子結婚，來不及看見自己的孫子出生，也從未享受過什麼好一點的物質生活，更沒機會讓她兒子替她看病，因為馬來西亞是公醫制度的國家，醫療費用不高，但就是要「等」。即將動手術的前2天，我因為當天學校有重要的考試，就沒去醫院。心裡想著「不差這一天，隔天考完試再去就好了。」結果，這個念頭成了我一輩子最大的遺憾。我在考最後一個科目的時候，接收到來自校長室的廣播，直奔醫院。趕到時只剩下空床，母親已經被送到太平間了。我的母親在手術前一天往生了。籌備喪禮的期間，當阿姨們（母親的姐妹）正煩惱著，該去哪裡找媽媽可以沖洗成遺照的照片時，竟然發現家裡的衣櫥裡，藏著一張裝好框的放大照片。原來，媽媽早就考慮到這一點。我看得出來，那張照片是2年前就照好的，大概就是媽媽答應手術的那段時間。照片裡，媽媽的眼眶紅紅的。每一次想到她在為自己準備遺照時的孤獨身影，我的眼淚也會不聽使喚的掉下來。然而，更讓我感到自責的是，這張遺照是在她準備（等待）要手術的期間，獨自去旅行時所拍的。依稀記得那時只有十幾歲的我，很不能諒解她，明明身體這麼不好，加上家裡經濟狀況也差，她為什麼非得選在這個時候去旅行，而且堅持要去。其實，那不過只是一趟從吉隆坡到檳城的旅行。後來，我才明白，媽媽是在為自己辦人生的「畢業旅行」。這是一趟只有一個人參加的畢業旅行，也是一趟回來之後就要拍遺照的畢業旅行。她貼心的替家人安排這一切，大概是知道我們幾個孩子都還小，萬一她走了，我們一定不知道要怎麼安排與處理。小時候的我太不懂事，竟然還強烈反對。至今，我仍無時無刻都在為自己的無知與不貼心，感到生氣。有時，需要被救的是「家屬」某年農曆年的前夕，一位男性患者突然腦幹出血送醫。面對這樣的惡耗，他的太太依然表現的相當堅強，一個人帶著兩個孩子，仔細地聽著我解說她先生的病情。她雖然眼眶裡泛著淚水，但眼淚始終不曾潰堤，即使我告訴她「你先生的情況很不樂觀，大概就是這幾天了。」最後，她決定不再CPR，同意DNR。這是多困難的決定，但她知道這是對先生最好的決定。Q：什麼是DNR？Ａ：DNR（DoNotResuscitate）即為「拒絕臨終急救」之意願，最主要的目的是讓末期病人能夠安詳離世，避免為了讓患者能短暫延命，一再遭受急救的痛苦，諸如插管、電擊、胸外按壓、強心針劑等。2000年後，國人可以根據「安寧緩和醫療條例」選擇臨終時DNR的權利，並可將此意願註記到健保卡晶片中。所謂末期病人除了指癌症末期患者外，還包括漸凍人、老年期及初老期器質性精神病態（即失智症）、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭，以上都是健保定義符合安寧照護的範圍。必須釐清的是，即使同意DNR不代表放棄治療或拒絕治療，只是改採緩和醫療。由於末期病人多半治癒無望，其治療目標已不再是治癒疾病，而著重於解除或控制患者因病症產生的痛苦與不適，提升患者剩餘時日的生活品質，達到真正的善終。【編輯推薦：法律上形同是殺人！為了讓父親善終 「台灣安寧照護之母」做好了坐牢的準備】要說失去至親的痛，要經過多久，才能走出傷痛，我覺得即使是三十年，還是不行，尤其當這個痛是伴隨著內疚與自責。因為曾經體驗過那種痛不欲生的感觸，我心裡很清楚，當病人無法救治時，要想辦法救家屬。那時，我腦中想的是，一定要想辦法解救這位太太，解除她的內疚與自責，阻止先生的兄弟姐妹們或旁人對她的指責。這是我現在行醫，很常做的一件事。我期許自己無論在什麼位子，都要當個有溫度的人。有些話，不能只對太太（或主要照顧者）說，而是要公開來講，最好當著所有家屬的面說，為的是要阻止其他家屬的指指點點。我直接了當地說：「先生是洗腎的病人，本來就是容易發生腦中風或腦出血，更是很難避免。」這麼說，是因為有些家屬，會責怪太太怎麼沒有把先生照顧好。「所以這個腦幹出血的狀況，幾乎是無法避免的，而且常常是來得非常突然。可以是前一刻還好好的，還在說話、吃東西，下一刻就突然昏倒，心跳停止。這是真的，這個狀況就是會來的讓人如此措手不及！」這麼說，是因為有些家屬不明就裡，會一股腦兒地責怪太太怎麼沒有提早發現。「太太平時就照顧得很好了。事情發生的當下，緊急處理也做得很好，她馬上就打電話叫119，也依照119電話中的指示，為先生進行急救CPR，把心跳血壓都拉回來，現在我們才能有這個機會來討論後續。要不然的話，現場就往生了。」這麼說，是要肯定太太的付出，解除她的內疚與自責。「我們已經急救過一次了，現在腦幹因為出血，已經沒有功能了。腦幹沒有功能，就不是會不會清醒的問題，而是根本無法存活下去。最長不會超過14天，最關鍵的時間則是第３天與第４天。如果心跳停止，再去壓胸、電擊，對病人而言，只是折騰，不會有實際的幫助。所以我會建議不要再壓胸、不要再電擊，讓病人好好的離開。不曉得大家覺得如何做比較恰當？」就算DNR是太太決定的，但我還是會跟其他家屬說「這是我建議的。」這樣說，他們就不會去想是太太不想照顧，才決定放棄的。「當然，如果有什麼習俗上的需要，例如拜過的衣服，求來的符或符水，都可以拿過來，我與護理師們都可以幫忙處理。」通常聽到這裡，家屬都會露出不可置信的表情，然後如釋負重的從包包裡取出一道又一道的符。這些都是家屬的一番心意，他們也想盡自己的努力，醫護絕對會盡力成全。這樣的場景、類似的對話，我不知道經歷過多少遍了。只是這一次，我用了比平常更慢的速度、更清楚的咬字在講，因為，這位太太是位外籍配偶。我知道，她每一個字都聽懂了，因為在我跟其他家屬說明完畢後，她眼淚就潰堤了。也許是她的辛苦，被我肯定了。也許是她的內疚，被我解除了。也許是她擔心的責怪，我替她擋下來了。「醫生，我能不能有一個要求？」太太跟我說，「我先生走的時候，能不能讓我親自幫他（拔管），一直以來，他都很信任我。」聽她這樣說完，換我的眼眶紅了，忍住淚水，我告訴她「當然可以，你的先生會很感謝你的。」畢竟，彼此信任是一件多麼珍貴、多麼不容易的事啊！幫辛苦照顧病人的太太（或家人）說話，尤其是相對弱勢的太太，對我而言，只是舉手之勞而已，對他們而言，可能是很大的支持力量。他們往往在照顧方面付出最多，卻通常得不到正面的肯定，反而還經常被那些「只出一張嘴」或「偶爾看一眼」的親戚朋友責怪做的不夠多、做的不夠好。每一個家庭都有自己的價值觀和在乎的事，無論做什麼決定，都是家人一輩子要去承擔的。阿金醫師在說，你有沒有在聽！身為醫療人員，家屬要做的每一個決定都是很困難的，需要很大的「愛」與「勇氣」去承擔、去面對可能的指指點點。至親的離去難免內疚與自責（可能會一輩子），醫療人員只要多說一句話，多一些同理，就可以解救「活著的人」。最後，奉勸那些「旁人」，若沒有要出錢養人家一輩子或幫忙照顧，拜託管好自己的嘴巴。※本文摘自《ICU重症醫療現場：熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》／出版社：原水／作者：陳志金
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2020-10-16 名人.陳光超
陳光超／自虐治療「甜蜜點」
「我想開刀。」一位綁著馬尾的女孩，Mia，坐到我面前，怯生生地告訴我。「蛤？開刀？」我很驚訝。面前這位女生，戴著大大鏡框的眼鏡，不敢直視而看著地上的眼睛，有著漂亮的弧線。長長直直的眉毛，一直到尾端，才像柳葉般的微微下垂。MIT口罩後面，有那遮不住挺直的鼻樑。心裡猜想著，這女孩應該是個美女吧！「妳哪裡不舒服？」「哪位醫師要妳找我開刀？」「我，.....」「我沒有不舒服。」她還是很害羞。「沒有不舒服？」我聲調開始高起來，怎麼來個找碴的。「然後要開刀？」「不是啦，不是啦。」怕我生氣，她有點急了。「我會打呼。」「打呼？」「年輕女生很少啦，你又不胖，身材勻稱，不太會啦。」我語氣不僅緩和下來，而且變得溫和，順便誇了一下她，免得嚇著這位美眉。「妳在睡覺，怎麼知道妳在打呼？」「請妳不要一再打開門，裡面有人在看病。」「請尊重隱私，號碼到了再進來。」我聽到門診護理師在管控門禁。抬頭一看，有位太太一直想要側身擠進來。看她穿著得體，雖然想要擠進來，臉上卻沒有一股凶相，仍然帶著淺淺又有點歉意的微笑，顯然她不是想要插隊的大媽。「什麼事情？」我問她。「在裡面的是我女兒，我可以進來嗎？」「當然可以呀，請進。」原來如此。「就是她說我會打呼。」Mia 指著她媽媽說。「是呀，陳醫師。」媽媽收起高雅的微笑，眼睛瞪得很大，表情誇張起來。「那鼾聲好大好大，她房門關起來，我在客廳都還聽得見。」「媽，妳..」Mia拉了一下媽媽的衣服，示意她講小聲一點，頭變得更低了，顯然Mia對她的打呼，很不自在。可是她的媽媽沒理會，繼續大聲地說。「請你一定要幫幫忙，Mia 為了她自己會打呼，都不敢交男朋友了。」「我都快被她急死了！」「是這樣子的嗎？」我轉頭對Mia說。她可憐地點點頭。「萬一男生知道我會打呼，我一定會被他們笑死。」打呼的機轉，其實滿複雜的。但我們手術能夠處理的，主要就是軟顎及懸雍垂的部份。假如舌根寬又大，懸雍垂又粗又厚，軟顎向後倒，都會讓手術結果不理想。「請把口罩拿下來，」我準備檢查一下Mia 的軟顎及懸雍垂。「我要先確定手術對妳有沒有效果。」Mia 動手準備拿下她的口罩，突然我有點小緊張。拿下口罩，她還是我想像中的美女嗎？她的眼睛，完美搭配著挺直的鼻樑。一旦脫下口罩，會不會露出的是ㄧ張不協調的嘴呢？Mia 把口罩往下拉到下巴，終於可以看到她的廬山真面目。雖然不是櫻桃小嘴，但豐腴的紅唇，跟眼鼻搭配的十分巧妙，真是好看！「來」「把嘴巴張開。」我不動聲色地說，好像心裡完全沒有發生過漣漪！「媽媽，妳看。」我調整了一下我的頭燈，讓光線照進Mia的嘴裡。「她的懸雍垂及軟顎，都是下垂的，這確實會造成打呼。」「不過還好的是，除了扁桃腺稍大之外，Mia的組織都不是太厚，手術的效果應該不錯的。」現代針對打呼的手術，大多使用熱刀，如雷射，電漿，射頻...等，減少術中出血。不管用什麼方式，儀器廠家都是宣稱，各家的產品均能有效減少術後的疼痛。發表的研究論文也宣稱,用這些儀器的術後疼痛是tolerable （可忍受的）。可是實際上他們越是宣稱tolerable,越是intolerable (忍受不了的）。手術後，只要到了用餐時間，病患都會開始恐懼起來。因為每吞ㄧ口，就會經歷一次錐心之痛。連口水都不敢吞，猛往外吐口水。因此有各式各樣的方法，嘗試著去減輕術後的吞嚥疼痛。比如使用類固醇，或強力止痛藥等- - - 可是病人痛的吞不下去，不行！注射長效麻藥- - - 在很痛的傷口上，左右再各戳一針，不行！使用喉嚨噴劑- - - 效果短暫，一下子整瓶「喝」完，不行！插鼻胃管，直接灌食- - - 插鼻胃管的痛，比直接狠下心，硬吞口水還更痛，不行！「媽媽，Mia 手術很順利。」我跟Mia的媽媽說。「妳去買些小冰塊讓她含著，會比較不痛。」「若是吃不下東西，可以含一點冰淇淋，補充一些熱量。」因為低溫也有止痛的效果！「冰淇淋！」聽到冰淇淋三個字，Mia 喉嚨劇痛眉頭緊蹙的表情，突然亮了起來。「好耶，我要吃冰淇淋！」......「怎麼啦？冰淇淋不好吃嗎？」結束一天的手術後，訪視Mia時，發現她很不開心。「還是吞不下去，太痛了啦！」Mia 大力的抱怨。「而且冰淇淋含在嘴巴內，會覺得滑滑黏黏的，感覺好噁心。」Mia 快崩潰了！我心裡想，我嘴裡有一個小小潰瘍時，就覺得很痛，不好吃東西了，何況是打呼手術後那麼大一個傷口。「Mia,我若是有口腔潰瘍時，我都在潰瘍傷口上塗一層口內膏，就會好很多，不會那麼痛。」「妳到治療室來，我幫妳塗口內膏，試試看會不會好一點。」Mia的嘴裡，有條橫亙左右的M型縫合傷口，乍看之下，好像有4條蜈蚣，兇狠的佔據Mia 的整個軟顎，難怪這麼痛。「妳吞吞看。」我用口內膏將這幾隻「蜈蚣」全部覆蓋住，叫Mia吞個口水，試試看止痛效果好不好。「我不敢！」她怕痛，拒絕了。「乖，試一下，陳醫師很忙的，他沒時間在這裡耗。」她媽媽鼓勵她。Mia緊閉雙眼，兩側眉頭皺到連成一條，嘴巴緊閉至看不到雙唇，兩側臉頰往上提升到下眼瞼，整個臉部五官聚攏的比小籠包還緊。深呼一口氣後，抱著「痛死」的決心，提起肩膀，把口水「壓入」喉嚨。「咦！真的不痛了耶！」Mia的小籠包臉，突然放鬆開朗起來。「真的假的！」她媽媽不可置信地說。「嗯，真的不痛了。」立刻又再吞一次口水後，她很確定的回答。「這藥只能維持兩個小時。」我說。「趁現在吞嚥不會痛，妳現在趕快去吃飯。」......「怎麼樣？昨天晚餐吃的高興嗎？」早上去看她。「昨天晚餐很快就全吃光了！」Mia媽媽搶著回答。「一點都不痛。」「但是我早餐沒辦法吃，現在好痛喔。」她那小籠包表情又出現了。「好好好！」我轉頭吩咐我的住院醫師。「英政，你幫她塗一下口內膏。」「讓她-享-受-完早餐後，再到門診讓我看傷口。」我信心滿滿的特別強調「享受」兩字。門口傳來推著點滴架的聲音，穿著病服，頭髮有點散亂的Mia，垂頭喪氣地走進來。「怎麼啦？不是剛吃完早餐？」「無法吃啦，太痛了。」「剛剛英政不是幫你塗口內膏？」「有啊，但是沒有你塗的有效。」「跟沒塗藥時一樣的痛，根本沒法吃。」「不會吧？有塗藥多少會比較不痛啊。」我不太相信。「一點都沒效。」她嘟著嘴回答。「真的一點都沒效。」「嘴巴張開，」我示意她坐上診療椅「講 啊- -」我把頭燈對準她的嘴巴。「復原的不錯，傷口沒有比較腫喔！」我發現她的軟顎塗滿了口內膏，應該跟昨晚的情形差不多，吞嚥應該沒問題。只有一點點的傷口沒塗滿，我就順手把那個暴露的傷口用口內膏補滿。「耶耶！不痛了。」她滿臉驚喜。「跟昨晚一樣，吞不會痛了！」「我馬上去吃早飯。」頭也不回，推著點滴架，「喀喀喀」地跑回病房，去享用她那已經涼了的早餐。「英政，中飯前，你再幫Mia塗口內膏。」「她很嬌貴，太怕痛了。」我跟住院醫師說，而且特別交代。「要塗滿喔！」門診忙得不可開交，電話卻又響起。「Mia一直喊痛，中飯沒法吞。」「口內膏沒什麼效。」英政的電話剛掛斷，Mia的媽媽已經衝到門診求救。「媽媽，我得看完門診才有時間去病房，不然你現在把她帶下來。」我檢查她的嘴巴，因為已經下午三時點了，英政中午幫她塗的口內膏已經脫落了大半。我重新幫她塗滿。「又不痛了！」「這奇怪，只有你塗的才不會痛！」Mia又再次展開了笑臉！哈哈！Mia一定是把我當做小鮮肉，心理作用大過實際的痛覺了吧！心裡雖然這樣暗想，我還是想找出個原因。下班時，我特地繞到病房檢查室。「英政，你再幫Mia塗一次口內膏。」我站在英政的後面，又仔細又好奇的觀察，想要知道為什麼Mia 一直抱怨英政塗藥沒有效。英政戴上頭燈，將圓圓的白色光柱，射入Mia的口中。再次看見那四隻看似蜈蚣的縫線，佔據在軟顎上。英政左手拿著口腔棉枝，輕輕地把傷口上黏黏的口水搽掉。右手拿著細細的耳用棉枝，將口內膏仔細地塗在傷口上，直至完全覆蓋傷口為止。「好了。」英政回頭跟我說。「Mia,妳吞一下口水。」她媽媽迫不及待的說。「唉喲，好痛。」Mia痛的連小籠包臉又出現了。「奇怪！」我說。「Mia 妳再把嘴巴張開我看看。」我仔細地察看傷口四週，英政塗的不錯，只有右邊10點鐘方向有一點點沒有覆蓋好。「吞真的很痛嗎？」我問。Mia抿着下垂的嘴角，用力點點頭。「不會吧？塗口內膏多少有止痛的效果。況且口內膏已經覆蓋了整個傷口，應該不太痛才對！」我不明白。「真的好痛，跟沒塗口內膏時一樣的痛。」Mia 抗議著。「妳是說，有塗藥跟沒塗藥是一樣的痛？」輪我皺眉頭了。她瞪大眼睛，委屈地向我點點頭。「只有你塗了才不痛。」她竟然向我撒嬌。「好吧！那我幫妳塗。」我跟英政借了他的頭燈。「嘴巴張開。」明明軟顎上，蓋著滿滿厚厚的口內膏，我沒地方下手。可是又答應Mia幫她塗，只好裝模作樣，沾了一滴口內膏，將10點鐘方向那一點點沒有覆蓋完全的地方，補塗了上去。「好罷..，」我不抱希望地說。「 妳再吞一次口水。」Mia 因為害怕，又把表情緊繃起來，用最皺的小籠包臉，深吸一口氣，硬把口水吞了下去。「耶！」小籠包臉突然雨過天青的展開。「一點都不痛了耶。」她像小女孩般的跑了。「我就說嘛，你塗才有效。」「我去吃點東西。」留下搞不清楚狀況的英政，她媽跟我三人在治療室裡。「怎麼可能這樣？真是心理作用。」她媽媽說。「是呀，你只是補了一點點。」英政說。「不到整個面積的百分之一。」「對呀！我只是做個樣子，隨意塗了一點。」話一出口，心裡就後悔了。我怎麼會在Mia媽媽面前，洩漏了我只是裝模作樣，不是真心幫Mia塗藥的秘密。晚飯後都在想這件怪事。按照我自己口腔潰瘍的經驗，我自己塗口內膏，塗多少，疼痛就會成比例的少多少。怎麼Mia的傷口，幾乎99%蓋滿了口內膏，卻仍然喊痛？為什麼我只是補塗了那1%，她就完全不痛？整夜腦袋裡都是問號！我突然想起來，早上Mia沒法吃早餐， 推著點滴架來我門診，那時我發現Mia傷口沒有塗到藥的地方，好像也是10點鐘位置。所以結論是，傷口一定要塗好塗滿口內膏，尤其是要注意10點位置要塗滿。我發短訊給英政，告訴他隔天早上要這樣塗藥。但是就這麼一個事兒，擱在心裡，腦筋轉個不停。冥冥之中，老是要推翻我晚餐後所做的結論，要我反向思考，反向思考，反向思考...。半夜裡，突然靈光一閃！若是我不塗那99%，只塗那1%，那會怎麼樣？難道那麼大的傷口本身不會痛，只有傷口10點鐘的位置會痛？越想越好奇，天剛亮就衝到醫院，把Mia叫醒，拉著她到治療室。「陳醫師，你這麼早就來上班啊！」她媽媽被我吵醒，也睡眼惺忪地跟著我們出來。「還親自幫我女兒換藥啊。」看來她很感動。其實我是要拉她女兒做試驗。「Mia，張開嘴巴。」「我還沒刷牙漱口呀。」她怕讓我聞到不該聞的味道。「沒關係，一下下就好。」我堅持。我擠了一滴口內膏，輕輕地塗在10點位置。「試試看吞ㄧ下。」我充滿期待的說。「還有一點痛啊！」Mia嘴巴說痛，可是並沒有出現小籠包臉表情。「怎麼痛法呢？」我說。「看妳表情還好啊。」「就左邊還會有些痛。」「有多痛？」我問。「如果不痛是0分，最痛是10分的話，現在是幾分的痛？」「大概還有2分。」她說。「那好多了嘛！我看看。」我請她再張開嘴巴。再擠一小滴口內膏。「10點鐘位置是你的右邊，現在你說左邊會痛，那我就在2點鐘位置，幫妳塗一滴。」我邊說邊塗。「妳現在再試試。」「耶！都不痛了。」雨過天青的笑臉又出現了。這時我心裡笑的比Mia 還燦爛！「真神奇！那麼複雜縫合的傷口，只要在10點位置點一滴，就可以減少8成的痛。比止痛針，吃藥有效多了！」我一邊發短訊給英政，告訴他這個發現，一邊讚嘆著跟她媽媽說。由於這個無心的發現，讓打呼的病人，手術後吞嚥困難的問題得到解決。因為只要塗一滴，所以病人或家屬容易操作。病人在每次吃飯前，自己照著鏡子張嘴塗藥，就可以愉快的用餐。就像打高爾夫球，若打在「甜蜜點」上，球就會飛很遠。因此我就命名這個10點位置為「甜蜜點」。雖然現在我是以人工耳蝸手術研究，經常在國際場合演講，但打呼手術「甜蜜點」的演說，才是我登上國際講座的真正初體驗喔！在此要特別感謝，長庚李學禹理事長在當年的邀請。「怎麼樣？手術後吃的下嗎？」我問面前的這個大男生。「可以可以，沒問題！吃飯都沒問題！」這位頭髮長長的男生，一直都是笑臉迎人，露出白白的牙齒，很陽光。「那要不要再拿一條口內膏回去？」我心裡滿是得意。這甜蜜點的發現，實在造福很多人，一定包括眼前的這個大男生！「不用。」「不用。」他連忙回答，雙手還搖個不停。「我都沒有用。」「蛤！」我又吃驚，又失望，而且開始生氣，音調高了八度，「都沒有用？...」！ 他 - 他- 竟然敢把我這麼好的發明，晾在一旁。「醫師，我看到你在這方面的文章及研究。」他把臉整個往我這邊靠，刻意放低音量，怕被人聽到，「我有一個新的想法，想讓你做研究，寫成論文。」「哦，新想法？」「你說。」我沒好氣的說。「你那個甜蜜點可以登上外國雜誌，我這個方法更簡單。」他說。「我就是發現這個方法，才可以不用口內膏，就可以無痛吞嚥。」「真的？」我的好奇心又來了。「你快說，快說呀！」「你用什麼藥？」我站了起來，坐不住了。「可口可樂。」他秘密的說。「可口可樂？？？」我有沒有聽錯？又嗆又辣的可樂？「對，用可口可樂。」他很得意的說，因為這是他的發明。「你可以大力推薦給病人用。」「而且不用浪費棉枝，也不用管傷口上的口水！」的確，他説對了，傷口上若口水沒擦乾，口內膏很難塗上去。「手術後，喝一大口可口可樂，仰起頭，囉囉囉漱口，用力吞下去，就可以了。」他邊說邊表演，意氣飛揚。「可樂很刺激，碰到傷口會很痛很痛耶。」我馬上就拒絕他這個餿主意。「誰受的了？」「就是沒有任何食物比吞可樂還痛的，」他仍然振振有辭，極力推銷他的方法。「所以拿可樂漱口再吞下去，在那種痛徹心扉的痛都經歷過後，吃任何東西都不算什麼痛了！」現在我們是不是該開始「如何自虐」的研究！
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2020-10-14 科別.感染科
愛種花花草草不好嗎？居家護理師訪視並給予登革熱衛教
台灣確診本土登革熱者人數攀升，我國今年首例本土登革熱更在桃園現蹤，衛生福利部桃園醫院居家護理師在訪視個案時，發現許多老長者會在家中種植菜園，易環境倉亂、有積水容器等，趕緊協助清除並給予衛教。衛福部桃園醫院居家護理師魏怡洵表示，居家護理業務工作範圍在各個社區，訪視時發現5至6成的個案，家中或社區會種植盆栽，甚至有些老奶奶或爺爺有自己的菜園，雖是休閒娛樂，不過很容易導致病媒蚊增生。魏怡洵舉例，曾訪視一名中風臥床的個案，兩名老夫妻住在一起，奶奶喜歡在家門前用保麗龍箱種菜，她在眼尖瞧見箱內有積水並長滿青苔，立即給予奶奶衛教關於登革熱嚴重性，並協助將居家環境及積水桶依照「巡、倒、清、刷」步驟來清理。多名居家護理師也有遇過類似案例，魏怡洵強調，降雨後一周為登革熱防治關鍵期，民眾應加強居家周圍環境清潔，且居家個案多為意識不清無法表達，若真被感染，往往仍需靠照顧者發現，才能盡早就醫。魏怡洵提醒，照顧者應隨時個案注意體溫變化、檢視身上有無不明原因紅疹或呻吟不適表現等，社區傳染病防治工作所有人的責任，預防勝於事後補救，應確實配合政府政策，共同維護居家環境清潔及守護社區健康。
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2020-10-14 新聞.杏林．診間
只是個嬰兒怎麼會中風？一次如常的洗澡、餵奶後…卻是母親「人生噩夢的開始」
洗澡，是她們親子間最美好的快樂時光。她看過不少育兒書籍，有些寶寶並不喜歡洗澡，甚至會為此大吵大鬧；但是，蓉蓉不會。她總是笑著一張臉，享受溫暖的水流，猶如還在她肚子裡那般，不時揮舞著手腳，輕輕地打出小水花；那是她自己來到這個世界上，唯一能靠自己的能力所創造的小世界。可是，這幾天，蓉蓉的媽媽細心地發現，她不時會握緊雙拳。這個年紀的孩子握拳不是一件很值得注意的事；有時餵她喝奶，她也會伸出一隻小手緊抓著她的大拇指，似乎這樣就可以讓她感到安心。但是，蓉蓉握拳時的模樣貌似是一種最輕微的痙攣；她逼自己不要多想，有了小孩的母親總是會有點恐慌症。不過，蓉蓉另一個症狀就不容小覷了：她常常會嗆奶，甚至在喝完奶沉沉睡去時，突然因為吐奶而嗆醒。不對勁？一定是哪裡出了錯！她必須要帶女兒去就醫。帶她來到這個世界上的自己，有責任也有義務要安然地照顧她健康成長。病發 蓉蓉是這個家的第二個女兒，出生時有兩千八百九十五公克，三十八週又過三天以足月的姿態誕生；雖然不是在預期內所誕生的孩子，她的到來依舊讓整個家族開懷不已。她的成長隨順著老人家琅琅上口的七坐八爬，一刻也沒有落下；快要五個月大的她，早早就學會了翻身，也能坐得很穩了。「她一向都是那麼健康，所以我們都沒想過，她竟然會在七個多月大的時候癱掉。」蓉蓉到花蓮慈院就醫時已經六歲了，看到她的人都知道這個孩子正在受苦；她的病讓她沒有辦法像一般孩子那樣活潑大叫，只能像個植物人般躺在床上任由醫療無情介入。蓉蓉出事的時候，還不滿週歲；「五個月大時，她嗆奶嚴重，怕會有吸入性肺炎的風險，醫生幫她裝上鼻胃管。七、八個月大回診時，她因為打針而哭鬧，竟然哭著哭著就癱掉了。」蓉蓉媽回憶過往，仍覺心酸。就醫 緊急地帶著女兒先到臨近某醫院就診。經過檢查後，醫生告訴他們，蓉蓉確定是罹患了罕見的「毛毛樣腦血管病變」。將電腦螢幕微微調整方向，醫生貼心地讓他們可以看得更清楚；「這一條大條的血管承擔供給血液的要務，可是它卻閉塞了，導致後方的小血管雜亂的生長；因為血流量不夠，這些小血管長得又細又小。」這些醫學解釋往往令聽者頭痛；緊接著，醫師以最簡單又容易聽明白的話語給他們最沉痛的打擊：「說白一點，這就是一種缺血性腦中風。」其實，蓉蓉在洗澡時的握拳、嚴重嗆奶都是一記記的警鐘，他們並非渾然未覺，只是不曾往最壞的方向思考；「中風？她還只是個嬰兒怎麼會中風？」蓉蓉的媽媽幾乎驚叫出聲，這個解釋雖清楚明白，卻像一個謎團，她糾纏其中，解不明白。直到日後心情稍微平靜下來，在閱讀大量資料之後她才知道，「毛毛樣腦血管病變」原來是一種極為罕見的疾病，發病年齡從六個月到六十幾歲都有可能，尤其好發於十五歲以下的兒童，或是三十到四十歲之間的年輕人。面對這種罕見疾病，並非無法可解。醫生建議，蓉蓉可以做腦血管繞道手術；他有信心地說，院內曾替一個跟蓉蓉年紀相仿的孩子做過一樣的手術，手術非常成功，癒後狀況相當良好。他們動了手術，在蓉蓉媽媽生日的前一天；手術後，她失去了過生日的興致。因為，一樣的疾病，一樣的手術，預後狀況卻往極端的方向發展：蓉蓉沒有那個孩子的幸運，做完右邊的腦血管繞道手術後，她不僅腦部塌陷，還出現大量的腦積水；醫師緊急再次動刀，為她放置引流管，但是奇蹟並沒有降臨。「那是我人生噩夢的開始。」蓉蓉的媽媽自言，在蓉蓉發病之前，她是一個快樂的女人。早早就從美容師、專櫃櫃姐的身分退下，生活無憂無慮，生活中最常做的娛樂就是跟姊姊一起逛百貨公司、做臉洗頭；從蓉蓉倒下那一刻起，她卻成了一位名副其實的看護。腦積水、胃出血、吸入性肺炎、癲癇反覆發作，至花蓮慈院之前，整整快要六年的時光，蓉蓉飽受折磨；不僅連左邊也緊急做了腦血管繞道手術，為了保命，甚至還做了胃造廔口與氣切。蓉蓉媽媽學會操作呼吸器、甦醒球，連抽痰的動作都比剛到院實習的護理師還要熟稔快速；每一個動作都像是演練過數千萬回的教官，完美優雅，沒有一絲遲疑。有人曾問她：「抽痰這件事情，很多家屬都做不來，因為過程中患者會很不舒服，家屬會不忍心，妳怎麼可以做得這麼好？」「為了守住她那一口氣！我告訴自己我不是媽媽，我是護理師。」她平靜的雙眼中沒有一絲波瀾；多年來，照顧蓉蓉的生活早已將她的情緒消磨殆盡。「每次要去接大女兒放學時，我推著蓉蓉前往學校的路上，有時見她一口痰卡著，顧不得旁邊那麼多雙眼睛，我還是得在路邊替她抽痰。」那段路程才短短十五分鐘，她經常要走上半個小時，往往是邊抽痰邊等著大女兒放學。她的心思全放在蓉蓉身上。有一回，她發燒到四十度，緊急送醫；醫生告訴她是腎臟發炎，必須住院幾天。但是，只要點滴打完一拔針，她就會偷偷溜下床、騎上機車，回家看孩子；「因為全家只有我敢替她抽痰。」慈院團隊的診治 即使她奮鬥多年，蓉蓉雖然活著，但就只是了無聲息地躺著，只有在抽痰或是極度不舒服才有大幅度的動作。她不願放棄，轉診各院，並試圖在網路上尋求解方。最終，她帶著女兒來到我的門診。她當時走入我診間的那一幕，我始終無法忘懷：她推著一臺推車，車上除了幾乎接近全癱的蓉蓉，還有一大疊的病歷資料，六年來的就診紀錄無一遺漏。我花了一些時間，仔細閱讀這些病歷，心中充滿著惋惜，卻不敢出聲，只能在心裡喃喃自語：「怎麼會開刀開到腦部萎縮了呢……」然而，醫生的本分並非打擊患者與家屬的信心，而是要幫助他們迎向希望。「她罹患的確實是毛毛樣腦血管病變，日本人又稱這個病為『煙霧病』，因為小血管細如煙霧。」我告訴她，這個病好發在兒童時期，顱內內頸動脈到中大腦動脈交界處為何會萎縮狹窄，至今仍舊是個謎，也因此讓她發病的症狀像中風一樣；蓉蓉發病得早，有些人拖到成年甚至會引起腦溢血。「當時選擇做腦血管繞道手術是正確的。」我知道，蓉蓉的母親始終認為那是個錯誤的決定，因此才害了孩子的一生；五年多來。她一直將自己關在自責之中，難受得像是溺水般。「只是，問題在於，接血管的切口只有零點三公分而已；以我的經驗標準，必須要零點六公分才能夠引接足夠的血流。因為血流量不夠多，她後續的恢復就不盡理想，再加上其他的併發症狀，蓉蓉才會這樣持續惡化下去。」「那麼，我們要再動一次刀嗎？把切口弄大一點？」她眼底湧現的不再是淚水，而是希望。我的想法並非如此：「開腦是大刀，更何況她小小年紀就已經動過四、五次的腦部手術了，其中的風險不可不謹慎。既然這個手術已經完成，雖然血量不夠多，但我們可以運用其他方式幫助蓉蓉恢復。」首先，我們必須先解決她水腦的問題跟癲癇的情況。根據蓉蓉媽媽說，她兩歲半發生過一次大癲癇後，癲癇的狀況就像開關被啟動，從此不再受控；尤其夜裡更加頻繁，嚴重時甚至連呼吸都停止了。她苦笑著對我們說：「因為她的癲癇，我已經好多年夜裡沒有好好睡過了。」聽到我們要為蓉蓉做引流手術，媽媽當下就拒絕了，她的字句間充滿著譴責：「以前蓉蓉做過兩次，這兩次卻讓她的病情愈來愈嚴重，甚至造成慢性顱內積水的狀況。」「以前的醫院做法是傳統的引流手術，跟我們要做的腰椎腹腔引流手術不同；我們的手術，管線短，不用開腦，傷口小，風險也小。」我以為這番話可以動搖她的堅定，但過往的不快回憶猶如一張黑網將她包得密不通風，她最後仍拒絕了我的提議。我請她務必三思，解決蓉蓉腦積水的狀況是首要之務，之後的其他治療方法才能有更好的效果顯現。她在思考的同時，我緊接著告訴她我們第二項治療：「蓉蓉癲癇的狀況，之前一直以藥物控制，我看她的藥量愈吃愈重……蓉蓉現在睡著的時間是不是比醒來的時間長？」她嘆口氣，間接給予肯定的回答。「我們神經外科的蔡昇宗醫師在迷走神經電刺激手術治療方面是頂尖的高手。」我告訴她，這個手術可以有效控制蓉蓉癲癇的狀況；蓉蓉的癲癇若能緩和，我們才能接著談論她的未來。這個手術並不困難，但要價昂貴；日後還要更換電池，電池費用也是不斐。不過，對於這個提議，蓉蓉母親卻眼也不眨地點頭同意。後來我們才知道，她為了要讓蓉蓉做這個手術而四處奔走，向各大社福單位與基金會請求援助，最後才終於湊到足夠的手術費用。緊抓著希望，是這近六年來她最虔誠的信念。手術過後，我們再搭配輕微的抗癲癇藥物，蓉蓉清醒的時間愈來愈長。在癲癇控制之下，原本眼神難以對焦的她，漸漸地可以與我們四目交接；有一次，她看著我好一會兒，甚至還對我微笑呢！當美好的光灑進窗來，無害的塵埃漂浮其中，也會讓人覺得浪漫，我於是又向蓉蓉的母親提議引流手術。我告訴她，解決蓉蓉水腦的問題是根本；水腦問題解決之後，才可以真正看見蓉蓉身上奇蹟能有多大。這一回，她點頭同意了；引流手術後的成果，也讓她興奮不已。蓉蓉開始有了各式各樣的表情，變得逐漸有力氣。媽媽笑說：「真不知道是好事還是壞事，她現在竟然可以跟姊姊搶玩具了！」她那開懷的神情就像一朵花，無畏寒冬凜冽地慢慢綻放；這是她這麼多年來，真正打從心底發出的笑靨。「我的手是不是很醜？」蓉蓉的媽媽攤開十指，纖細的指頭上佈滿著死皮以及裂痕。她的問題沒有得到任何肯定的回應，沒有人捨得嫌厭一位悉心照料病兒的母親那雙滿目瘡痍的手，也沒有人會不捨地別開眼；反之，心裡是盈滿著動容，因為那是一種印記，名為母愛。此時的蓉蓉，在病床裡正在自個兒玩；今天，她靠自己的力量，已經坐起來整整一個多小時，破了她自己這七年來的紀錄，也顯示蓉蓉愈來愈有力氣，正朝著復原的方向緩慢前行。看著小生命的強韌，我們也堅信，蓉蓉絕非是那個被算命師預言活不過六歲的孩子。再過幾天，她就要過七歲的生日，而我們相信，我們會看著她長大；終有一日，她會從女童成為女孩，再從女孩成為女人，傳承著她母親的堅強與勇敢。林院長的大腦小教室：迷走神經電刺激晶片植入癲癇是腦部神經細胞不正常放電所致，發病時不僅會影響到意識、動作、感覺，許多幼童因此產生口語表達能力遲緩、動作不協調等病癥。一般而言，癲癇可以藉由抗癲癇藥物獲得有效控制，但有一部分患者無法藉由藥物控制癲癇病情。因此，二○○七年，衛生署通過以迷走神經刺激器做為新的癲癇輔助治療方法；此手術是將電極晶片植入視丘的前核或是將線圈圈在頸部的迷走神經，以適當的電流刺激，調節患者腦內的不正常放電以改善癲癇狀況。(本文摘自經典雜誌《能醒能走：林欣榮教授的腦醫學救命筆記》)
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2020-10-11 新聞.生命智慧
桃園醫院安寧園藝治療 讓患者與家屬互動敞開心胸
安寧照護常看病人因疾病痛苦、家屬焦慮疲憊，衛生福利部桃園醫院安寧病房護理師陳禾芸坦言，醫護人員內心壓力也很大，她在接觸園藝治療課程後，發現有助於舒緩情緒，便將該治療帶入安寧病房，讓患者藉由植物的生命回顧自身歷程。護理師陳禾芸在安寧病房服務約6、7年，她回首剛接觸安寧照護時，除了注意患者狀況、安撫家屬焦慮的心情外，不知還能做些什麼，在安寧照護訓練時接觸到園藝治療，那時園藝治療課程舒緩了她內心糾結的情緒，才讓她想將其運用在臨床照護。陳禾芸說，民眾常對安寧照護有誤解，以為接受安寧療護就是等死，但安寧療護並非放棄生命，而是要讓生命旅程的最後一哩路有尊嚴、不留遺憾，在安寧病房內藉由園藝治療，讓病人與家屬在相互陪伴過程中，慢慢接受臨終過程的心境轉變。陳禾芸說，園藝治療顧名思義是運用園藝相關元素，設計出園藝相關的活動來獲得生理、心理、社交及認知的效益，過程中引導讓患者及家屬分享故事、說出心情，藉由植物的生命來回顧自身生命歷程。園藝治療的個案狀況，陳禾芸分享，一名80多歲的榮民文伯伯，育有一子一女，當時住進安寧病房一周都不說話、也不進食，因不想拖累子女，只想在醫院等死，其兒女也因照顧過程身心疲累、壓力無法紓解，在病房出現捶牆等行為。陳禾芸表示，防疫期間園藝治療皆以澆花及整理園藝花草為主，因此院方安排文伯伯和女兒一起參加，不過文伯伯卻閉眼不願互動，直到其女兒說，「爸爸你看花開得很漂亮」，他才睜開眼睛並動手摘除枯葉。院方不斷引導女兒分享心中的父親，女兒說著，「爸爸是很熱心常會幫助以前的同僚」、「爸爸是退伍軍人，養2個小孩很不容易」、「他很愛種菜，尤其喜歡辣椒」，文伯伯和女兒則透過一次次的園藝治療漸漸敞開心胸。陳禾芸說，醫護人員在園藝治療活動中，協助患者學習4道人生習題，包括道謝、道愛、道歉和道別，透過分享讓病人及家屬放下遺憾，而園藝創作的作品或盆栽則會送給家人，傳承愛的象徵及意義。
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