2024-10-12 焦點.元氣新聞
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謝向堯
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2024-09-10 名人.謝向堯
謝向堯／同情心與同理心 醫病譜出交集與共鳴
從前我在醫學中心服務。那裡總是人滿為患，常遇到來自各地的疑難雜症。患者行動再怎麼不便，泰半的家屬也會想辦法掛到號，設法將他們帶來門診，只為尋求「最好的醫療」。直到我轉任地區醫院，才發現不同地區的風土民情有很大的差異，而患者的期望也不同。有位六十多歲的男子，體型中廣，講話慢慢的，撐四腳拐杖走進門診。他初次掛號時，主訴「近一年來常常跌倒」。他並沒吃什麼可能引起精神不好或頭暈的藥物；問他跌倒前有沒有頭暈目眩、視力模糊、腳軟等等症狀？他也說沒有。不過我注意到他的舊傷遍布在身體很多地方，如頭部、腿部、臀部……表示跌倒不是偶發事件。造成跌倒的鑑別診斷很多。從視力不好、膝蓋或下肢關節退化；到全身性疾病如貧血、新陳代謝問題導致頭暈或全身體力退化都有可能。而神經科疾病，如帕金森氏症候群、水腦症、脊髓病變、周邊神經或肌肉病變等等都需要考慮，要一一排除得費一番功夫。最直覺的判斷是，如果一般重心不穩向前撲倒，傷口會在前額或臉部；如果是癲癇發作時抽搐則常往後仰，傷口通常在後腦勺或背部；至於血液循環不好或其他原因昏厥、中暑等等，則得看患者發生當下站姿而定，可能側倒、也可能偏任何方向，比較難猜。患者這次傷口是在頭頂，這點我想不明白。他當時並非下樓梯，難不成前空翻而頭頂朝下跌倒？細問之後才知道，他這次其實還是向前倒，只不過正前方剛好有個矮櫃，頭不偏不倚撞在矮櫃側邊的直角。想來一定很痛！我先找了外科醫師，幫他頭頂傷口縫了幾針，然後收他住院檢查。他目前獨居，所有的資訊只能問本人。儘管兩天後有朋友來探視他，但感覺也不算熟。原來大家都叫他阿七，因為他上頭有五個兄姊，父母還另外收養了一個乾姊姊。這些兄姊們有的還在、有的過世了。但據說，有兩位哥哥生前也曾經如同他一樣，常常跌倒。倘若消息屬實，那麼他罹患神經退化性疾病的可能性就大增了。阿七平時眼神呆滯，回答問題得想較久，認知功能應該有些許問題。肌肉力量其實並不差，但是手腳和軀幹有輕微僵硬，並非典型的帕金森氏病。他從床上要站起來會顯得吃力，就算撐著四腳拐杖，站起瞬間仍會稍微晃動且前傾。我研判他平日核心肌群就無力，於是叮嚀護理人員注意他的活動狀況。數天後來了一位女性訪客，短髮、不多話，竟然是他前妻，名喚阿雲。他們離婚已兩年，但阿雲聽見鄰居轉達消息後，還是來照顧他。或許阿雲是他現在唯一能依靠的人了吧？阿七住院後的抽血檢查沒甚麼大問題。不過他有姿態性低血壓，這可以解釋為何改變姿勢時容易搖搖晃晃而跌倒 — 除了重心不穩，也不排除因為腦部暫時缺血而導致肢體無力。此外由阿雲口中得知，他的記憶力比起兩年前更衰退些，有些詞也要想一下才能講出來。其他症狀還包括吞嚥不好，眼神看往上下左右時很不靈活。他的腦部MRI影像則顯示，腦幹與腦皮質比同年齡者更加萎縮，及相對擴張的腦室。住院近一星期，阿七並沒辦法完全符合我從前遇過的任何一種典型的神經退化性疾病，所以我寫在病歷上的鑑別診斷還是有好幾項。然而疾病總是這樣，尤其是神經退化疾病，臨床表現能如教科書範本的相對少數；百位患者往往有數十種樣貌，醫者只能大抵選出最接近的診斷。我向阿雲解釋，綜合阿七目前所有的症狀，比較近似於一種多重系統退化的「進行性核上肌群麻痺(progressive suprabulbar palsy；PSP)」。這類疾病有的可以問出家族遺傳史，但較多是個體基因的異常；診斷上主要還是得靠臨床症狀和影像。退化疾病 無藥物可根治我緩緩說，如果阿七真的是我所推測的疾病，那麼和絕大多數神經科退化疾病一樣，都沒有藥物可以根治。比方說傳統帕金森氏病的病程較為良性，可以撐到十至二十年才逐漸不良於行；諸如阿七這類退化疾病比較不樂觀，常常發病一至三年內就得臥床了。阿雲靜靜地望著坐在床沿的阿七，眼神異常的平和。在我看來那可能是淡定？或是早就熄滅的希望？我不確定。沉吟之後，我還是決定挑明說清楚現實的預後。這類患者最後會危及生命的原因，通常是反覆的跌倒造成顱內出血或骨折、或是被食物嗆到而造成吸入性肺炎；少數則因為自律神經失調造成突發性休克或心臟停止，進而猝死。我說明，會先開立一些帕金森氏症的藥物，看阿七的肌肉協調能力能不能改善、並減少跌倒機率。但足夠的復健訓練、小心進食，還是很重要的。阿雲淡淡地說：「那就多麻煩醫師了！」語調聽不出一絲憂慮。聽見她的道謝，我心裡嘆了口氣。不僅同情阿七，更覺得有些慚愧。因為我心知肚明，以後能幫的忙將會很有限。觀察幾天，我覺得阿雲挺牢靠的。她幫阿七刮了鬍子、陪他去復健、餵他進食；我交代的事都有確實做到。復健幾天之後，阿雲告訴我，阿七初站起來的晃動有減少。或許因為感慨自己在這領域的經驗不足，我自顧自地眼神飄向牆角，念著：「假使你們願意，出院後我可以介紹你們到我原來服務的醫學中心去評估。那裏前輩們經驗較豐富，可用的藥物也更多，也許能夠讓阿七的狀況更改善。」阿雲客氣的說：「不用了！醫師已經很幫忙了。目前這樣就很足夠了。」每天查房，我問起阿七站立時頭暈的情況，阿雲總是淡淡笑說：「他復健之後，好很多了！」法律上不是伴侶，相對的不必負擔那麼多責任，我也無法強求阿雲做多少。然而阿七如果沒人照顧，是鐵定不行的。雖然我不知道阿雲是否仍舊單身？能照顧阿七多久？卻很替阿七欣慰。他們家在舊公寓五樓，沒電梯，日後出入會是很大問題。這幾乎是醫院附近住民的普遍環境。我請社工聯繫台北市的長照資源，看看能否在經濟上提供補助；心下更是祈禱阿雲有辦法多幫阿七一些。出院之後，阿雲第一次帶阿七回門診，我試著叫他站起來。儘管他由輪椅起身仍有些費力，不過已經不會剛站起來就往前傾倒。阿雲表示阿七平時難以下樓，都是在家裡練習坐與站。有次看診，閒聊之間氣氛良好。我語意深遠的向阿雲提出，應該帶阿七去作病人自主權利法的「預立醫療決定(AD)」。萬一以後他身體出狀況，可以預先打算，而不至於手忙腳亂。阿雲仍然惜話如金：「我們會考慮的。謝謝醫師總是替我們著想。」彷彿這一切都是身外之物，就算泰山崩於前，仍然可以面不改色。我當下想，自己是否心急了些？費盡心思想幫她們忙，卻好似作了煞風景的事？哪壺不開提哪壺？不禁擔心他們因此對我有成見。家屬送自家菜 令我感動但次回門診，上次的陰霾馬上煙消雲散。阿雲居然提了一袋空心菜與茄子來送我。她對我說：「這是我家自己種的蔬菜，醫師請務必收下，不要嫌棄才好。」我訝異之餘連忙道謝。感動都來不及了，怎麼會嫌棄呢？這對夫婦的態度讓我印象深刻。也讓我重新思索，甚麼叫做「最好的醫療」？醫療的理念就算再神聖，終究不是慈善事業。我得依賴自己專長來扛起一家生計，用既有資源來救治病患。何謂最好醫療 陷入長考在地區醫院，我遭遇了一些以前在醫學中心可以眾人通力完成、但在這裡卻不能做的事。有時我感到有心無力，覺得可用武器太少。於是給患者更多的建議，提供我信任的後援。例如因中風而住院的患者，除了急性期盡力處理腦損傷之外，我診斷出患者的顱內血管有狹窄，建議他出院以後可以去其他醫院評估是否能做血管支架，「一定」可以減少再度中風機會。又譬如癲癇的患者，除了藥物控制，我建議轉醫學中心做更進一步腦部檢查或長時間腦波記錄癲癇型態，「搞不好」有機會用外科手術治療？「一定」可以改善她的生活品質。這類念頭，每隔一段時間就會在我的心裡糾結。但是患者或家屬的反饋，卻常常不是我想像的。我開了轉診單，有些人卻沒去；我鼓吹他們進一步治療，有些人卻說：「醫生，現在這樣治療就很好了。」不是用我心目中最好的藥物與技術，細心的治療，才算得上仁心仁術嗎？或許對某些患者及家屬來講，就醫便利、經濟許可、生活品質(病情)有改善而沒大病痛，就算是良好的醫療吧？二十幾年前，在我剛升任主治醫師時，曾經寫過一篇文章『當醫師遇見SIKI』。緣由是我在住院醫師時期拜讀過神經科界的醫學人文前輩賴其萬教授的書。而『SIKI』的原意是原住民話「你關心我、我關心你」。那時我憑著一股熱誠，還有自己罹病後一路跌跌撞撞的經驗，發願要幫助所有經手過的患者們。儘管不能盡如人意，行醫多年卻也問心無愧。現在我變成中生代醫師，並且換了行醫環境。我維持信念與經驗，奈何有許多受限於人力、設備之處，得適度妥協。反之如阿雲，或許仍有她的期待，但也不企求更多，只要阿七有進步、活在當下就夠了。我們各自依存本性「做自己」。做自己需要很多勇氣，但也容易被諸多外在條件影響。我以長年的思維來診治，有時仍感嘆現下做得不夠理想；不過她們的反映卻真摯且滿足。未曾想過，同情心與同理心能夠以這種方式產生交集與共鳴。沒有抱怨與質疑，只有體貼與感謝。我還有一些隱約的鴻溝需要慢慢跨越，但這將會是我往後行醫路上得持續學習的課題。
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2023-11-08 焦點.杏林．診間
看診也兼婚姻諮詢！一段從網路留言開始的緣分，體悟比醫療更重要的事
行醫二十多年，見過各式各樣的患者，也結識了不少的緣份。我有定期寫文章的習慣，最常寫是遊記、攝影文、生活札記，以及轉載固定在聯合報發表的『白袍心聲』專欄，描述一些可以影響社會醫病關係的文章。會與小紫結緣，是她主動到我的部落格來留言。我極少回覆部落格的陌生人留言，尤其是醫療問題；但是讀完她的疑惑，我破例回覆她。一段醫病緣，從部落格留言開始…她因慢性癲癇而持續在台中治療數年。那時剛發現懷孕，主治醫師建議她換藥，她卻感到猶豫。癲癇朋友們都會擔心，換了藥物會不會控制效果不佳？但是對於懷孕族群，醫師們的另一層考量是，現有癲癇藥物會不會增加日後畸胎的風險？倘若根據個別患者的癲癇發作型態和頻率，換藥(藥效類似)可能不致於讓患者病情惡化，卻有機會降低畸胎風險，那就值得一試。從文中得知她的主治醫師是我的學長，也是中部頗有資歷的癲癇醫師。於是我在部落格留言回覆，我認同該主治醫師的考量；她應該可以參照該主治醫師的建議，換藥看看。萬一真不合適，再改回原藥物。她詢問是否需要北上來讓我看診一次？我說，中部這位醫師很有經驗，不必杞人憂天。大半年後，她居然真的出現在我門診！但是已經生產完了。她抱著新生兒子和老公一起來門診，並送我滿月蛋糕。我又驚又喜，不敢居功。然而在她倆客氣的道謝下，我仍是高興的收下那盒蛋糕。她兒子真是個胖娃娃。此後幾年，她因更換工作而搬到桃園，改到我這裡看診。每回看診都由老公陪同，鶼鰈情深。人在幸福的時候，表情是掩不住的。另一半的關心，是病情控制得宜的重要因素。一年之後小紫又懷孕了，輪到我得繃緊神經了。癲癇女性在懷孕期間的母胎安全，一直是神經科的重要課題。這回她生了個女娃！當小紫夫婦帶著女娃和滿月蛋糕回診，她先生大方地將女娃推到我胸前，笑說：「醫師，我知道你只有兒子，沒有女兒。來！我的女兒借你抱一下！」表情是掩不住的驕傲。我不以為忤。反正被眾人取笑多年，早也習慣了。於是小心翼翼地接過小女娃。她抱起來好輕！可能女生先天骨架就小吧？相較起來，我家出生未滿半年的小兒子，抱起來像秤錘一樣結實。那天我們留下了合照。我曾經想過，這對夫婦必定會是我行醫史上的特殊模範，我必定會在報章專欄裡記錄她們的故事。我期盼他們會天長地久，直到永遠。我真的這樣以為……*********癲癇患者二段婚姻浮沉 診間成訴苦空間然而半年餘後，某次小紫回診，才剛口突然開始哽咽，抽抽噎噎用英文說：「My husband has another girlfriend、、、」我錯愕之餘很快意識到，她可能是怕跟診護士在場而尷尬，才突然改講英文。於是我沉默了。她的模樣竟是讓人心碎。跟診的護理師淑娟，多年來早已與我培養出絕佳默契。小紫才突然冒出一句英文，她不待我眼神示意，便默默將一盒面紙輕輕移到看診桌上、小紫隨手能夠觸及的地方；然後假裝要去找東西，悄悄的退到隔壁空診間等待。隔壁門半掩著。我看得見淑娟，小紫的視線卻瞧不見她。相形安靜的空間使得小紫足以稍微解除心防，開始改用中文敘述經過。她發現老公和女同事有外遇。目前夫婦鬧翻了，正在商量離婚事宜。她要爭小孩的監護權，心裡很煩，所以好一陣子睡不好、而且癲癇又復發了。這真是讓人遺憾的消息！我心目中的神仙美眷居然發生這種事，一時也不知道該從何安慰起。但我當下決定先幫她微調抗癲癇藥物，而且提議請熟識的精神科醫師幫她瞧瞧。原本擔心小紫會排斥看精神科，但在我分析下，她很快地同意了。待小紫走出診室，護理師淑娟才走回來繼續發藥單，好似一切從未發生。我飛快投給她一個眼神，盡在不言中。其實從患者舉動，跟診護理師通常也能猜得到發生了不幸的事。沒人希望自己的醜事被太多人聽到；如果可能，就營造個空間讓患者好好訴苦。後來小紫較能接受事實了，有時候在討論癲癇治療後，也能當著護理師的面，簡略告訴我目前的打官司進展。我從不主動問，如果她願意說，我就聽；離去前順口給她幾句打氣。後來她掙到了女兒的監護權，另外可以定時去看兒子，工作與小孩互動算是進入了一個穩定狀態。此外她考過了甚麼證照、或是去哪旅遊，還是一如既往地在門診與我分享。*********又過了一年，某次就診後她突然害羞地告訴我，有位公司的男同事對她獻殷勤，但她猶豫要不要接受另外一段感情。問我好不好？這問題難倒我了。行醫這麼多年，還是第一次有患者請我當愛情顧問呢！而且，基於她過去的不愉快經驗，我也不方便亂給建議。不過小紫會鼓起勇氣詢問我，表示她很重視我們的交情。思索片刻後，我給了一個中規中矩的提議：「我知道妳會很擔心自己能不能夠接受另外一段感情，也怕再度受傷。但是對象好不好，可能還是要互動後才知道。如果對方知道妳的病況、也知道妳過去的感情挫折，願意全盤接受妳、照顧妳，我覺得妳或許可以嘗試給對方和自己一次機會。」講完這段話，我暗自吐了一口氣。這可能已經是我近年看過的日劇、韓劇的台詞精華了。其餘的，就靠她自己思索了。後來小紫果真接納了那位男性，還專程帶他到我診間來。我上下端詳了一下，男伴是位身形高大、皮膚黝黑的年輕人，言談有點靦腆，但很關心小紫的癲癇。在小紫首肯下，我大略解釋了她近年的癲癇控制狀況，及注意事項。那情境很奇妙，像是岳父看女婿。我只差沒越俎代庖，替小紫的父親審核男方的背景與心意了。當下我感到激動卻欣慰，也衷心期盼這段新戀情能夠開花結果。*********醫師轉換跑道 病患也著來去年我因為生涯規劃而轉換跑道。我的新工作，無論是照顧的患者族群或醫療資源，都和原來院所有很大的差異。重人情包袱的我，在離職前幾個月就陸續盡可能跟每位患者道別，並且思索他們接下來該轉給那些醫師們。儘管有少數幾位患者口口聲聲說，願意跟隨我到新的醫院去，但考量疾病的嚴重度(用藥較複雜)與居住地遠近，我仍建議他們留在原來醫院就醫。到新醫院任職數月後，小紫曾經挺著大肚子來拜訪我。我才得知她已經再婚，並且又懷孕了。我真的非常開心！不過她丈夫問我，這醫院會不會進購小紫現在吃的藥物？我心下一黯，聽出他的弦外之意。我坦言醫院規模小，目前沒那麼多癲癇患者。日後也許有可能增加癲癇藥物種類，但短期內機會應該不大。目前她使用的藥，還是只有原來的醫院有。這是醫療現實。我在轉換跑道時就已有心理準備；但要割捨一些交情深厚的患者，還是頗感遺憾。不想讓丈夫看出我的私心，我始終沒說出口的話是：「她病情並不複雜，假使願意來這裡看診，我可以使用其他藥物協助她。」後來小紫生了個女娃。她丈夫代送蛋糕來門診。她本人則坐月子，沒來。我訕訕的說：「恭喜你們。」提醒丈夫要繼續支持她，幫她帶小孩，避免她睡不好。這是控制癲癇的一大要務。口罩掩蓋住我的失落神情。這緣份或許到盡頭了吧！以後我還會再見著她嗎？在社群網路當道的年代，有人說，只要在臉書上認識五個人，就可能認識全世界的人。或許人人之間各有一條看不見的線聯繫著，但擦身而過者眾，有緣能夠相知相談又占幾何？*********患者要的不全是醫療資源 陪伴傾聽也是良藥數個月後，小紫夫婦忽然又帶著女娃出現在我診間。我心下狐疑，她們不是決定往後都在原來的醫院就醫了嗎？難道有新的狀況？這回輪到小紫不好意思說：「其實癲癇控制不錯。只不過我已經很習慣跟你聊天了，讓你看診讓我覺得很安心；跟其他醫師互動總覺得少了甚麼。所以我還是希望改到這裡讓你照顧。」我恍然大悟。過去我念茲在茲的都是「何種醫療資源對患者最好？」卻也沒細問過他們的內心。從來不覺得自己做的事有多特殊。聽見小紫吐露的牽絆與依賴，我頓時明白『先生緣、主人福』才是一道靈藥。合適的互動頻率、耐心地陪伴傾聽，這些年來不知不覺成為她對抗癲癇、覓得幸福的動力。心裡突然浮現出甄妮演唱的一首歌『依然是你的雙手』，裏頭有段歌詞：「改變中的歲月沒有帶走，以為早已消失、原來卻還在的朋友」。於是我心花怒放，忍不住笑開了。「如果妳不嫌棄來這裡就醫麻煩，我還是非常願意聽妳聊聊天。」(責任編輯：葉姿岑)
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2023-01-20 名人.謝向堯
謝向堯／一生踩著扭曲的步伐前行…「與眾不同」的他，只想被平凡對待
看住院病患的會診，是臨床醫師在看門診、查房外的另一項工作。通常是住在其它科的患者有些問題，該科醫師請本科去提供建議或治療。在結束門診前收到會診單，外科病房有位二十歲年輕患者，前一天因腹痛而帶來急診，診斷為闌尾炎；住院後已經以手術將闌尾切除了。會診單上寫，患者全身包括臉部、肢體會不自主抖動、扭動，懷疑是癲癇發作，請我去評估及治療。進入病房，看見一位女性看著電視陷入沉思，猜想是患者的媽媽；患者則沉睡。我敲門向媽媽表明是來看會診的，她表情看來有點錯愕、繼而變得嚴肅(兇)。我直覺氛圍不太對，主治醫師不會沒事先告知她吧？趕緊轉個方式講：「主治醫師請我來瞧瞧患者情況，看能不能提供必要的協助。」於是她輕輕喚醒患者。患者小亮是個容貌清秀的大男生，醒來後坐到床邊。我注意到他全身軀體會有不自主扭動，但意識清楚；跟他打招呼時也很有禮貌的回禮，只不過臉部表情在說話時明顯有點扭曲，包括臉與舌頭；發音也會含糊。但這些症狀在安撫後，都能夠大致被抑制。媽媽也證實當小亮在入睡時，所有的扭動症狀都會消失。肌張力不全症 智力、動作協調性比同齡差我心裡有了譜，這應該不是癲癇。如果是癲癇發作是大範圍(全身性的)，而且如此頻繁，患者應該早就意識不清了。而且他的症狀是在改變姿勢、或做某些動作時會更明顯，靜止時稍微緩解；絕大多數的癲癇不會被特定動作誘發。這是肌張力不全症(dystonia)。患者如果不是先天疾病(基因異常或遺傳)，就可能是出生時腦部有損傷，例如早產導致腦部缺氧、或小時候有嚴重腦部感染等等，最常見的就是腦性麻痺患者。其他情況則需考慮內分泌代謝障礙、或長期使用某些藥物造成的副作用；有的人則是原因不明的。詢問母親，小亮確實在出生時難產，後來在智力發展、動作協調性都比同年齡的小孩更差些。那應該是腦性麻痺(cerebral palsy)留下的後遺症。聽聞小亮從小到大都沒因為這些症狀看過醫師，我第一時間心裡有點狐疑 — 這次會診是家屬主動要求的嗎？還是外科醫生少見多怪？媽媽看來絲毫不會擔心啊？但還是試探性的解釋了我的專業結論，同時仔細觀察媽媽的反應。我緩緩說，依我進病房後所見到的小亮所有肌張力不全症狀，雖然顯而易見，但起床移動位置、拿杯子、講話等動作，幾乎都還能夠自理，其實不一定非得治療不可。萬一這些症狀曾經讓患者受傷，比方跌倒，或是因為顏面肌肉亂動到影響社交與工作，或者家屬很在意運動協調功能，倒是可以考慮用點藥物。假使日後隨著年紀增長，症狀更加嚴重而影響生活功能，甚至可以使用肉毒桿菌。不就醫 和別人過一樣生活媽媽聽到我的說明，起先有點驚訝，而後很平靜的告訴我說，她這些年都很細心照顧小亮，可以知道他的心裡在想甚麼；而且陪他上學、讓他學才藝，盡量讓他和別人過一樣的生活。她壓根不覺得小亮需要看醫生。她還帶他去看五月天的演唱會呢！小亮甚至會跟著大家一起揮手喔。語罷，母親突然叫他「揮手給醫生叔叔看」。在我還沒反應過來之前，小亮揮著不協調的手臂，朝著我「喔~喔~」呼喊幾聲！眼神興奮。彷彿是戲劇裡，球迷或歌迷見著偶像出場的歡呼聲。我笑開了：「太好了！弟弟真幸福。醫生叔叔還從來都沒機會聽演唱會呢！」於是我們有了共識，既然媽媽對小亮目前狀況了然於胸，也認為能夠照顧好他，那就不必考慮用藥。等主治醫師判斷闌尾炎妥當之後，就可以出院。我心裡嘀咕，看來是這次照顧小亮的主治醫師多心了；這家人日子過得很滿足呢！真替他感到欣慰。最後我對媽媽說，萬一哪天需要諮詢，再來門診找我就好。我走出病室，步履輕快。「與眾不同」者 想要的是被平凡對待這使我聯想到今年討論度很高的一齣韓劇『非常律師禹英隅』，裡面講的是一位罹患自閉症的女孩，靠著天賦異稟及努力而擔任律師的故事。中文譯名以「非常」來代替「特殊」、「殘障」等字眼，我覺得很中性、且不帶歧視。儘管她能力出眾，但怪異或不可預測的行為舉止卻常常惹人側目。女主角的爸爸為了她從小的疾病而感到自責；同儕中有人對她冷漠、排斥，甚至質疑她是否有特權；她也一度因為周遭人的互動而懷疑自己是否有病、能否談戀害或適任工作？但是卻也有些人選擇以平常心面對她，只在必要的時候給予支持。我認為這是一部非常溫暖的故事，教導觀眾如何去看待身邊「與眾不同」的人。大多數的民眾遇見一眼就知道「特殊、可能有生活障礙」的人，儘管可能不知道確切的醫療診斷，也多會選擇包容或協助。只是有時我們忽略了一點：家家戶戶的組成背景與人生理念都不同。我們貿然地伸出援手，卻不一定是別人需要的；許多時候對方根本不乞求我們幫忙，反倒希望被平凡的對待就好。臨床上我常常被會診，去回應一些「不必急著處理的問題」；相信許多醫師也都遇過。我猜想這回主治醫師是關心患者，不希望他在住院期間衍生其他變卦、或是怕家屬覺得照顧不周，這才主動照會我去提供意見。這算是當今醫病關係下的一種「防禦性醫療」吧！但沒有事先溝通的結果，讓我差點表錯情。搞不好家屬還以為我磨刀霍霍的想鼓吹患者用藥呢！那可就冤枉了。發現別人的潛在疾病，給予診治是件好事，也是醫者本份。但換個角度想，有時候默默觀之，只在對方提出請求時才適時給予協助，能讓當事人更自在些。這次故事裡我學到，以後在接到會診時，先再次向主治醫師釐清患者和家屬的意向，且在評估時更加細膩的去感受當下的氛圍，做出適當反應，才不會再次陷自己於尷尬的情境。他不是獨舞 媽媽一直都在小亮在未來的一生，都將帶著扭曲的步伐走下去，也一定得面對外界各種眼光，包括疑惑、同情、或者還有嘲笑或不諒解也說不定。現在的他。不知道能不能完全想像日後的難題，但我已經可以預見；相信媽媽一定也很清楚。不過這條路上他不是獨自一人跳舞。雖然目前生活起居看來有點小吃力，但是媽媽一直都在不遠處伴舞，時而在後面寧靜注視、時而在前面排除障礙，只不過旁人多半難以察覺罷了。從小亮的笑容與反射式的揮手，我知道他的人生迄今為止是充實的。媽媽儘管不能呵護他一輩子，但在可預期的未來，一定能庇護他更強壯、更坦然的去適應社會的互動。我如此堅信著。
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2022-04-14 名人.謝向堯
謝向堯／到底該急救或放手？人生最後一哩路如何決定
如果已經可以預知自己的命運將不長久，你將如何決定你的人生？在連續劇的場景，病人躺在病床上奄奄一息，家屬拜託醫師「無論如何救到底」、或是「不要讓她太痛苦，讓她好走」是常見的橋段。如何選擇是對病人最好的？取決於家屬的想法、也跟家家戶戶的現實狀態有關；甚至不能免俗的，家人之間的恩怨情仇、財產分配等因素，也可能會左右患者的命運。『病人自主權利法』是台灣前幾年制定，以病人自主為宗旨的法律；也是亞洲第一部相關法律。對於病人而言，最大的好處是在意識清楚時，能夠預先決定自己的未來。誰都不知道自己會不會突然飛來橫禍，陷入昏迷狀況，需要被插氣管內管或急救？甚至需要漫長的維生醫療系統卻無生活品質可言？對醫療團隊而言，有別於以往聽照顧者的話(通常是家屬)決定對患者急救或是放手，當患者依本法簽署了意願書後，便能以患者的意願為優先；此外也不必像連續劇一樣，刻意隱瞞病人病情，而是要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情。總而言之，此法案保障病人對自己的病況有知情權與決策權。這套法案或許在許多國民與專家眼裡，尚稱不上圓滿，但我覺得它已經相當程度能夠保障個人和醫療團隊的決策不受他人干擾。於是我除了參加安寧緩和條例的訓練課程之外，也在數年前參加病人自主權利法的訓練，取得種子教師資格。對我而言，能保障一些人的受醫權，就像是作功德；於是我甘之如飴。會與高先生結緣，全仰賴一位本科教授的牽線。高先生約五十來歲，任職於科技業，因為漸進式步態不穩、全身顫抖而來求醫。乍看臨床表現，會誤以為是帕金森氏症候群。最後高先生被診斷為多發性系統性萎縮症(Multiple system atrophy；MSA)。這類疾病的臨床表現，初期有點類似民眾印象裡的帕金森氏症候群，但隨之而來的症狀更多樣化，病程惡化又太快，日後會出現大小便控制不佳、姿態性低血壓等等自律神經失調情況。有些患者只需兩三年就會退化到不良於行、需人照顧；最後通常因為反覆嗆到而感染、或是器官衰竭而走向死亡。高先生在得知這個診斷，據說十分沮喪，畢竟他還有大好人生，且女兒們剛讀大學，仍需他挑起家庭重擔。他的情況比起我曾照顧過的患者更嚴重，發病短短一年餘就出現言語障礙、吞嚥困難、眼震，且已臥床；但他沒家族病史，可能跟個人體質或基因異常有關。國內外對於此類嚴重疾病不乏許多臨床試驗。起初在高先生要求下，教授介紹他到其他醫學中心參加新藥的臨床試驗，可惜效果仍不佳。高先生看遍數家醫院後，最終還是回到本院來就醫。高太太是教育界出身，夫婦兩人都是高學歷。她在高先生病情日益加重後便辦理退休，負責照顧全家人。他們主動打聽有關於病人自主權利法的事宜，據說也瀏覽過相關衛教影片。因為他們詢問如何預立醫囑，所以教授才情商我出馬。我每次到加護病房去開安寧緩和家庭會議，面對的多是家屬，討論意識不清患者之命運。病主法的對象卻不同，會來參加預立醫療照護諮商(ACP)的，都是相對健康、清醒且能表達自主意識的人。我們會分析所有主角日後可能面臨的各種假設狀況，並請他們審慎考慮屆時該如何處理，以便提前預立醫療決定(AD)。這趟是我們團隊的新嘗試。以往病主法的諮商都是在特別門診進行，事先預約時段、有完整討論與思考環境。但高先生的情況不同，如果我沒趁著他這次因肺炎住院期間完成他的心願，而是等他出院後再專程安排到病主法諮詢門診，應該是難上加難、甚至可能沒機會了。病主法中提到的五種臨床條件為：1. 末期病人，例如各種已經到處轉移的癌症；2. 不可逆的昏迷；3. 永久植物人狀態；4. 極重度失智；5. 其他經中央主管機關公告之罕見、不可逆疾病或情況：目前已經公告十一種疾病，其中八種是神經科相關疾病。當簽署醫療決定的意願人不幸符合前述幾種條件時，才能依病主法來執行他本人簽署之意願。像高先生這樣，已經罹患特定疾病後才提出諮詢的，我是第一次遇上；特別是他罹患的是多發性系統性萎縮症，已經是病主法第五類條文中，政府公告的罕見與不可逆疾病。換言之，我這回將幫他做的醫療諮商，不是「萬一你以後遭遇這五類情況，你想要怎麼辦？」而是「你已經是第五類疾病了，你勢必會遇到這些情況，打算怎麼辦？」他做的決定，將直接影響他現在與未來的生活品質。我去探視前，社工與安寧共照師早已探訪過患者及家屬，安排前置作業，包括讓家屬看了衛教影片、說明病主法精神。相信家屬已經調適心情，願意尊重意願人的想法。只是當我去到病榻，看到高先生肢體不定時出現陣發性痙孿，且勉強抬起手腳時因為神經系統退化而抖得厲害，還是不免覺得心酸。我先向高先生自我介紹，以及確認今天來探視他的目的是「為了做醫療諮商」。他含著眼淚，發音非常含糊的詢問我：「這個病，沒有藥物可以醫了喔？」我鎮定的點點頭說：「是的，很遺憾，目前沒有藥物能治癒；相信前面求診過的教授也這樣對你說。」抓住浮木，是一種本能。雖然已經知道他是第五類臨床疾病，我還是得照本宣科，從第一類疾病起，依序詢問他對每一種治療的決定。假如罹患這類疾病時，要不要接受維持生命治療？廣義而言，就是平常急救裡的心臟按摩、插管、電擊、或血液透析等等；以及是否願意接受人工營養及流體營養？如靠鼻胃管灌食、或注射點滴等。當然每種選項裡，患者願不願意接受也都有四種程度的差別。患者可以選擇「無論甚麼時候都不接受該種治療」、「當已經治療一段時間後(期限可以自訂)卻看不出成效時，就不要再繼續接受該項治療」、或「當自己變成意識不清時，交由醫療委任代理人決定」、以及「無論如何都要接受上述治療(就是救到底)」。因為每個人的病情、家裡狀況、對「痛苦」的解讀都不同，所以對於疾病的想法與餘生的期待也可能會有很大差異。在醫師、諮商團隊詳細說明後，患者可以選擇全部由自己決定、或是將其中某些項目交由醫療委任代理人決定。而最後諮商完畢後，院方會將患者的預立醫療決定(AD)(記錄患者意願的表格)傳到健保局去。只要患者清醒，日後仍可改變心意，修改其中內容。高先生看來非常敏感而脆弱，我在說明時十分小心，怕他崩潰。他在我敘述每種維持生命治療的選項時，都很堅決表示「無論甚麼時候都不接受該種治療」。看來他早已全盤想過。而在討論人工營養及流體營養選項時，他原本也是很篤定的表示「無論甚麼時候都不接受該種治療(包括不插鼻胃管)」。但站在他身旁，貌似堅強的高太太此時突然問了一句：「如果他到時候昏迷了、或無法進食了，卻沒插鼻胃管，一定會有飢餓感吧？」這問題很難回答周全。我只好說：「如妳所見，他這個病會造成吞嚥困難，如果他口咽部虛弱到無法進食時，的確會有飢餓感。但是大多數患者進展到那時候，身體代謝機能會下降，其實也不需要那麼多營養了。」其實我稍微講得圓融，試圖不讓高太太覺得愧疚。插鼻胃管這件事在華人社會裡，一直是個心理障礙。有少部分家屬會認同「插鼻胃管的人很可憐」，但絕大多數家屬會有「如果不讓患者插鼻胃管，形同放任他活活餓死」的內疚。直至今日，我仍然覺得要安撫每位家屬對這件事泰然觀之，何其不易。高先生原本堅持的意念，似乎也在高太太這聲質疑裡有了動搖。他看看我，又勉力轉頭看看高太太的表情，最後對我表示，將「插鼻胃管」選項勾選為「當我意識不清或無法自行表達意願時，由我的醫療委任代理人決定」。所以原本他堅持所有項目都自己作主，變成要請高太太當醫療委任代理人；只有當可能須斟酌使用鼻胃管的情況時，才交給高太太作主。我想，他是怕高太太不捨吧！身為專業人員，我不能干涉或誘導意願人的決定。無論他是出於尊重、或怕太太覺得遺憾才轉變態度，我都照實記載他的意願。真正諮詢的時間並沒有太長，其實高先生多有了定論。他只是無法接受現況，又期待能夠讓自己生活品質更好一些。在高太太與兩位女兒的全程陪同下，我們完成了高先生的ACP和AD。在我宣佈所有內容無誤後，高太太突然掩面痛哭；然後全家人相擁著哭成一團。我和社工、安寧共照護理師、宗教師及病房護理師等人就靜靜站在一旁，讓他們宣洩情緒。釋放感情很難，但揹著重病往前走，心裡更苦。如果家庭成員之間藉由這次醫療諮商，都認同讓高先生照他的意願走，那就是一種幸福。我告訴他，雖然目前沒有藥物能根治此病，仍然可以嘗試改善現有症狀。例如他口水很多、四肢會陣發性痙孿、失眠、手抖等，都有相應的藥物可以稍微緩解。也許是因為當天的氛圍所致，家人們稍後也提出要求，希望一併在這天做ACP 與AD。高太太及女兒們的決定，都是「當罹患病主法所列舉之五大類疾病裡的任一類時，拒絕接受所有維生醫療系統、及人工營養或流體營養治療」。我並不意外，這幾乎是我聽過絕大多數民眾在作AD時的考量。但沒有甚麼回答是絕對正確或一成不變的；只要人清醒，隨時都可以修改意願。至於高先生是否應該轉去安寧病房，其實依安寧緩和醫師的判斷，高先生是符合入住條件的。只是他目前神經學相關症狀太多，我也怕安寧醫師應付不來，故向高先生提議繼續調整幾天藥物後再轉過去。人生走到最後，總是會有許多症狀，且帶著不適與不甘。醫者有時候能做的真的有限。在最後一段路，我能努力的無非是把路鋪平，讓他走得舒坦些。這是我的志業與期盼。後記：高先生治好肺炎後，先回家去調理。但聽說沒多久他的呼吸更費力，也更常嗆到；家人看了還是於心不忍，將他送至本院安寧病房。在我幫他做AD後不到兩個月，聽說他就在家人陪伴下，逐漸昏迷，沒插鼻胃管的情況下圓滿的離開人世。
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2022-01-08 新聞.杏林．診間
「神不會擲骰子」 多數疾病有跡可循！30歲男幾次昏倒、貧血嚴重，被發現有鼻咽癌
一名三十餘歲的男子，幾年前曾經因為短暫意識不清，被診所懷疑是癲癇症而轉到我門診就醫。神經科疾病很重要的線索是患者的主訴與病史。簡單來說，「患者是為了甚麼問題或症狀來就醫的？」從病史詢問中得推敲很多疾病，再一一去排除或印證。然而，儘管我安排抽血及檢查，他卻沒再回診，也沒去做檢查。「先生緣，主人福」。在醫學中心裡，這種就醫型態的患者屢見不鮮。也許是台灣就醫太便宜且方便，隨時有空才來即可；又或者是他們自覺目前症狀還不夠嚴重吧！我也只能隨緣，無法強求。 兩年之後，某天他突然又出現在我門診。陪同前來的是他母親，一位白髮蒼蒼的老婦。皮膚蠟黃 建議驗血我瞄一眼舊病歷，好奇的問他說，最近怎麼又跑回來？有甚麼新狀況嗎？他說，他平時是開車在高速公路南來北往的快遞貨運司機。某天他在整理貨物時忽然昏倒，沒目擊者，不確定是否有抽搐；幸虧那時不是在開車。真的，幸虧出現症狀時不是在開車！尤其聽他描述工作性質，每星期有三天需載貨南下，當天即需北返；有時還輪夜班。我初步估算，一個月得開上兩三千公里的路途啊！不禁聯想到三天兩頭的高速公路車禍案件。他就像一顆不定時炸彈，無論是駕車自撞或撞到他人，都不是開玩笑的。陣發性的意識不清，在神經科門診或急診就醫者並不算少。在嘗試請患者回想發生前幾秒是否出現哪些狀況後，最常見且需要考慮的兩個原因是昏厥與癲癇。前者可能是慢性疾病、突發的心律不整(心臟出現擾流)、或血管狹窄導致暫時缺血等等；而癲癇就是腦部不正常漏電，不見得一定要出現肢體抽搐。但臨床上較困難的一點是，有時做了許多檢查，卻都無具體結論。這時就得決定是否再等一陣子？或是當患者症狀反覆發生時，針對最可能的診斷先嘗試治療看看。如果發生次數從此減少了，搞不好就是那個原因。他有抽菸及飲酒，睡眠也不正常。我重新幫他做了神經學評估，與兩年前一樣毫無異狀。不過我注意到他的皮膚呈現奇怪的蠟黃色，這是舊病歷上沒描述的。那種膚色我說不上來，應該懷疑有黃疸或貧血？這些徵象雖然不一定跟陣發性意識喪失有關，但綜合他的可能病因，仍建議驗血、安排長時間腦波與長時間心律檢查；但患者以工作太忙而推辭了。為了養家 拚死工作這時坐在後面，靦腆的母親突然開口了。她說前兩天曾經目睹患者在吃飯時失去意識，但很快就醒過來；上個月也有一次發現患者在住家附近昏倒。此外她覺得患者變瘦了，似乎營養不好。她加入幫腔：「好啦，你就照醫師吩咐，做檢查看看吧！」患者與母親同住，哥哥嫂嫂另住他處；兄嫂不負責照顧母親。他每天拚死拚活，就是為了養家活口。雖然清官難斷家務事，我也沒時間在看診時完全搞懂家人之間的互動，但是感覺上經濟重擔就在患者身上。或許「以工作為重」是他的心思，這應該也是他都抽不出時間、直到現在才勉強被母親押來看病的主因。眼見患者拒絕，母親急著向我說：「醫生，請你幫助我兒子。」語氣竟是哽咽。即使沒有母親的請託，我這回也得再嘗試勸說他一次的。不僅是於心不忍、更是醫者本份。人無論在甚麼環境下失去意識，都是一件危險的事。再說如果他暈倒了，甚至開車發生意外，後續的醫療、法律問題是誰要承擔？這位患者或許覺得，他有自己選擇喜歡過的生活方式的權利，這是他的身體，只要不犯法，沒人有權力強制他就範。就跟許多四高(高血壓、糖尿病、高血脂、痛風)患者飲食毫不忌口一樣，那是他的自由；我也同意這論點。只是當他與其他人的生活有所連結，一旦發生狀況時就不再僅僅他一個人的事了。我說：「我了解工作對你的重要性，但是如果你倒下了，母親要怎麼辦？把自己身體顧好，不要讓長輩操心才是真正的孝順。」血紅素5.6 門診少見在母親與我的親情與道德雙重攻勢之下，他勉為其難的同意來做檢查。下次回診，他的腦波顯示正常、心跳雖偏快卻沒有心律不整；最出乎意料的是他的血紅素居然只有5.6！其他血球也不正常。我嚇一跳！內科醫師當久，有時候光靠「看相」就可以看出一點眉目：比方說病床上的患者呼吸費力到頸部肌肉緊繃，大概沒多久就呼吸衰竭了；走進診間求醫的人步態僵硬，面無表情，可能是帕金森氏症候群之類的疾病等等。這位患者我雖然覺得他必定有些問題，卻沒料到貧血嚴重至此，而且居然還毫無不適的正常生活。我試著用淡定、白話的口吻向患者與母親解釋，這樣嚴重的貧血狀態我在門診極少見到。保險起見，我再度釐清了病史，沒有任何腸胃道發炎或出血跡象；那麼最可能原因是罹患了某種嚴重疾病，導致造血功能異常。我強烈建議他先去找血液科。他感到錯愕，但仍不願意接受事實；母親則是憂心忡忡。不到一個月後，他又再一次昏倒而被送進醫院，這次在住院期間完整檢查後，赫然發現有鼻咽癌，而且鼻腔與顱底部分區域已經受到侵蝕。他出院後再度來我門診。但他講話、吞嚥仍是正常，沒有任何線索會讓我聯想到鼻咽癌。他告訴我，要辭去工作了。他住基隆，據說老家附近山明水秀，適合休養；他要在基隆長庚專心治療，並且多陪伴母親了。我想他終於覺悟了！母親一定很欣慰。被診斷出癌症雖是個打擊，卻終於找出一個大禍害。母親從頭到尾緊握他的手，不停向我道謝；但我其實沒幫上甚麼忙。我補充說，台灣治療鼻咽癌的水準是世界一流的。前馬來西亞羽球名將「李宗偉」，就是經人介紹而特地到長庚醫院來就醫的，而治療效果也不錯。雖說每個人的病情不同，但新科技總是能夠帶來新希望，不用太悲觀。預防疾病 多關心健康「神不會擲骰子！」是愛因斯坦的名言。這句話後來被各自解讀，有人認為宇宙運行自有定律，按著軌跡走；卻也有人覺得許多事件是隨機而不可預測，神對人是公平的。當今醫療上確實可見許多基因相關、或仍找不到線索的罕見疾病，無藥可治，讓人感嘆天意難測；也許可預見的未來，會發現所有疾病都是「命運」(出生即註定)，再努力也沒用也說不定。但我仍然相信，絕大部分的疾病都是有跡可循的。每個人從小到大的個性、習慣、工作，各個環節都可能對未來產生截然不同的影響。許多疾病的出現甚至惡化，往往就是不適當的飲食方式、生活型態、環境衛生或就醫態度等綜合因素造成的。根植於遺傳或基因突變的病症固然難以預防，但吾人要打破既定的疾病輪迴，提升自己生命品質，還是得多關心自己健康，並且參酌醫療經驗才行。
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2021-04-13 該看哪科.腦部．神經
癲癇記憶變差 新型手術大幅改善
45歲程小姐是一名糖尿病衛教師，原有流利口才和專業，提供病患與家屬諮詢，但10多年前開始出現記憶變差，講話無法連貫等症狀，在家中常突然恍神、流口水，某次全身抽搐送醫，才發現罹患癲癇。病況嚴重時，最多需吃6種藥物控制，所幸去年接受「ROSA」機器手臂輔助系統手術治療，癲癇症狀未再發生。林口長庚腦功能暨癲癇科醫師謝向堯表示，除少數癲癇因遺傳或基因突變引起，許多癲癇都是後天因素，與腦部結構異常有關，腦功能退化疾病如失智症，或是腦血管疾病如多次腦中風，已成為中年以後發生癲癇最常見的原因。全台約有13到14萬名癲癇患者，其中四分之一病人屬於頑固型癲癇，手術治療是最後希望。林口長庚腦神經外科醫師王昱棨指出，傳統開顱手術對神經系統破壞大，恐發生半邊癱瘓、意識不清等嚴重副作用。此外，定位系統路徑規畫還需人工計算，做一次要5至6小時，傷口較大，需剃掉部分頭髮，術後有感染或併發其他疾病風險，常讓患者卻步。林口長庚醫院腦功能暨癲癇科主任鄭美雲表示，醫院去年引進最新型ROSA輔助深部電極植入手術，可以精準定位病灶，且傷口小，誤差不到1公釐，有些患者甚至不用剃頭髮，手術時間減半，大幅降低手術風險，且術後復元快，但該手術尚未獲得健保給付，各縣市的自費價格不一。王昱棨表示，程小姐起初僅發覺自己口才變遲鈍，後來連句子都無法說完整，記憶力也受到影響，有時如斷片般不知道自己上一秒在做什麼，某次全身抽搐送醫，檢查後才知道是癲癇症，左腦也檢查出一個2公分的動靜脈畸形瘤。經醫療團隊評估，決定採用微創燒灼術，輔以「ROSA機器手臂」治療，術後兩日出院，至今未再發生癲癇症狀，藥物用量減少中。
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2021-04-12 該看哪科.腦部．神經
突斷片、失憶連說話都難 竟是腦瘤引發癲癇
40多歲的程小姐是名衛教師，數年前突然時不時「斷片」、失憶，連一句話都難以完整說出，檢查發現是腦瘤引發癲癇，吃到6種藥物都難以控制，靠著微創手術總算擺脫癲癇陰影。收治個案的長庚醫院腦神經外科醫師王昱棨今天在記者會中分享這例個案，他表示，程小姐因左腦的動靜脈畸形瘤影響語言區，一旦腦部有不正常放電造成癲癇發作時，就會影響到周邊語言及記憶的區域，進而造成失語與失憶症狀。王昱棨說，由於程小姐不想接受開腦手術，只採保守的加馬刀治療，但仍無法有效控制癲癇，後來甚至吃到6種抗癲癇藥，而副作用也導致她頭腦昏沉不已。王昱棨說，據估計，全球約有6000萬人罹患癲癇，在台灣的盛行率約為0.6%，推估全台有13萬至14萬名癲癇患者。林口長庚腦功能暨癲癇科醫師謝向堯表示，除了少數癲癇是遺傳或基因突變引起，其餘多數癲癇都是後天腦部結構異常引起，一定得排除腦部病灶或其他相關原因，想辦法把腦部的異常放電現象解決掉。謝向堯指出，大部分癲癇患者都可透過1到2種藥物控制症狀，但仍有25%屬於藥物難治型的頑固型癲癇，只能將希望寄託於手術治療。然而，傳統的開顱手術是大手術、對神經系統破壞較大，病患的接受度一般不高，隨醫療技術進步，利用機器手臂進行微創燒灼術已愈來愈普及。長庚神經內科部腦功能暨癲癇科主任鄭美雲指出，新式機器手臂具備更精密的定位，手術過程中靈活度更好，能精準利用微創燒灼術治療癲癇，不僅手術時間縮短、傷口更小、恢復時間短，對於腦部損傷也大幅減少。鄭美雲說，長庚醫院去年引進新型機器手臂技術，至今已完成7例腦部癲癇手術，術後有2人達成癲癇零發作目標，另有3人僅剩輕微症狀、2人發作頻率減少一半以上，且在半年後都能有效減藥。
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2021-03-03 名人.謝向堯
謝向堯／混亂的呢喃，可能是心裡的牽掛…居家安寧訪視 察看患者也撫慰照顧者
有些時候我會跟著居家護理師去居家安寧醫訪。這類患者除了是慢性病，更是被認定為末期病患，家屬選擇讓患者在家走完最後一程。我一直很佩服願意把末期患者帶回家照顧的家屬，因為那表示家庭支持、及成員之間的心理建設要夠；因為對於患者何時會離世，沒有人說得準，也無從知道接下來數天或數星期會出現甚麼狀況。這次是去探視一位肝癌、肝硬化併發轉移至骨頭、且引起腦中風的黃先生。他以前是板模工，終日在外工作賺錢。在其他醫院確診肝癌與轉移後，他要求回家靜養，主要照顧者是太太和外傭。在來這戶人家之前，居家護理師提醒我，患者一向沉默寡言，與子女之間雖會打招呼卻少有共同話題。我心下有了譜，又是一個親子之間沒有太多交流的家庭。另外，患者在家有時會大喊大叫。因為這家人住的是透天厝、數十戶的老舊社區，患者剛回家照顧初期，叫聲連鄰居都受不了，還請過里長、警察來關切。家人曾一度打消居家安寧的念頭，想把患者轉送到安寧病房或養護機構。所幸和老鄰居們溝通後，大家也都能體諒現況了。黃先生躺在二樓一個單獨的房間，空間不算大，旁邊的電視正播著新聞。我初次審視他的外觀，全身明顯黃疸，腋下腫一個傷口膿包、脫皮；雙腿分別因癌症轉移而造成病態性骨折、作過放射治療及固定，骨頭也因此突出成奇怪的形狀；以前的中風造成左側肢體癱瘓，腳踝處也有小褥瘡。另外四肢末梢皮膚粗糙長繭，應該是長年做粗重工作的痕跡。來自印尼的外傭妹妹雖不會說中文，但看來很勤快。只要我們比個手勢，她就知道我們想做甚麼，並且伶俐的遞上材料。根據轉院的病歷和我初步的理學檢查，判斷黃先生過去的腦部中風影響視覺，視野應該不甚清楚；加上幾顆轉移到腦部特定部位的腫瘤，足以影響意識。我和護理師向他自我介紹，說我們是到家裡探望他的。他起初意識還算清醒，能虛弱地向我們打招呼；過一會兒卻又眼神渙散，不知所云。在護理師檢視褥瘡癒合程度、及教導外傭如何幫黃先生清潔口腔時，他含糊地喃喃自語。我彎下腰貼近他臉部，試圖聽清楚他念甚麼。最後我確定他是用台語問：「我甚麼時候會行？」他口中的「行」可以指「走路」，卻也可以是「離開」(離世)，我一時無法確定他問的是哪一種？所以不敢貿然回答。護理師也是沉寂了幾秒，問：「你要走去哪裡？好好休息，有事情喊一聲，太太與妹妹就會幫忙你了。」替黃先生做好初步的照護清潔，換上新的鼻胃管後，我與社工跟太太先行到一樓客廳，詢問家庭成員們對於患者疾病的預後認知、以及未來需要哪些幫助。黃太太抱怨說，先生每天不斷的喊她，所以她連撥空出門買菜都不放心，消失幾分鐘就得趕緊衝回家；另外先生晚上也常常不睡覺，胡言亂語，甚至夜裡指證歷歷說，床邊站著往生的長輩。因此她與外勞都睡不好，緊張兮兮。太太講話時，下意識搓著雙手，看起來有點不知所措。她口頭上問的是「不知如何應付這些情境」，但我聽來更覺得像是表達對患者的心疼。過一會兒護理師也下樓，加入我們話題，留外傭獨自陪黃先生。她轉述黃先生剛剛與她相處時，曾表示很怕自己一覺不醒，所以強撐著不敢闔眼。我向太太解釋，肝癌、肝硬化本來就容易造成肝功能代謝失調，我們見到的黃疸就是證據；加上黃先生有多處腦部腫瘤，這兩個因素都會導致他意識時而清醒、時而混亂，那是腦病變患者常出現見的行為異常，醫學上稱為『譫妄症』。儘管會擔心，但家人不必因為他描述了不存在、或不合常理的物事而感到過度恐慌。另外「亂叫」有時單純是意識混亂，有時卻可能是沒安全感。女兒是大學生，坐在旁邊不發一語；兒子則不在家。我把話題引到女兒，詢問她對父親病情的了解程度。我問她：「如果父親現在和我們一起坐在這裡討論，你覺得他會想做甚麼？那些事是他擔心的？」女兒想了想說，爸爸長年在外面工作，其實她和弟弟的童年並沒有太多與爸爸旅遊或相聚的回憶。不過媽媽長期有失眠及憂鬱症，爸爸總是抽空陪媽媽去看醫生。爸爸或許會擔心，當他身體不好之後，誰照顧媽媽。聽完這個家庭的互動，我覺得感慨良多。一家之主往往都扛著家庭生計，希望給妻子與小孩最好的生活，總覺得再撐幾年就夠了！殊不知往往疏忽了親子關係；小孩不知不覺長大了，自己卻先生病了。此外這家庭裡媽媽一向依賴爸爸支持，結果爸爸反倒先倒下了，變成媽媽承受重擔。真是情何以堪！我們分析，目前黃先生所在的二樓是很好養病場所，很安靜；但我覺得那裡太安靜了！因為家人都在一樓活動。患者因為看不清楚加上意識模糊，獨自在樓上容易感到孤單。我建議太太，可以在床邊弄些背景聲音，像放廣播、佛經均可，讓患者知道自己並不寂寞；如果家人吃便當，也可以拿去二樓吃，同時跟患者說說話，讓他知道隨時有人在身旁，比較安心，相信可以減少亂叫的次數。萬一前述方式都行不通，或患者病情惡化後意識實在太混亂，就需要跟醫師商量，適度用點藥物來穩定情緒。在我們討論照顧技巧時，樓上突然又傳來「阿雲啊！阿雲啊！妳是去叼~位？緊返來喔！」音量忽大忽小，時而像夢囈的呢喃、時而像焦躁的吶喊。黃太太很無奈的說，阿雲是她的小名，黃先生每天都這樣歇斯底里地叫她；她得趕快上樓去瞧瞧他了。夫妻相處久了，個人對彼此的期待也會變成自己生活的一部份。我認為黃先生的呼喚是代表他對太太的關心與依戀。他或許不知道自己還能撐多久？但潛意識裡肯定很擔心以後誰帶黃太太看醫生？誰支持這家庭？只是鄰居在夜深人靜時聽到這些類似「叫魂、哭調」的語句，儘管了解前因後果，應該還是會覺得心裡毛毛的。我交代患者女兒，與弟弟每天回家時務必都要到父親床邊講講話，天南地北講甚麼都行，例如工作瑣事、新聞時事都可以，讓父親不覺得孤單；讓他知道子女都獨立了，無後顧之憂。最要緊是向父親傳達，會好好照顧媽媽，規律帶她看醫生。離開前，我們刻意再大步踩樓梯上樓，讓黃先生知道我們來看他了。此刻他的意識相對清醒，再次跟護理師及我打招呼；唯獨對於方才交談過的社工師感到陌生，不知她是誰、為何在此。護理師唸了他幾句：「不要整天喊太太名字啦！太太也得作飯啊！很忙呢！」患者一臉無辜的說：「我就是想她陪我啊！」護理師回：「這是真情告白嗎？」除了聽不懂對話的印尼妹妹之外，房裡的人都笑了；黃太太站在我旁邊，眼眶含淚，不能自已。與居家護理師對望一眼後，我拍了拍黃太太的肩膀，試圖傳達一個令她安心的訊息。這家庭裡除了患者近期可以預見的生命終點之外，太太日後的心理狀態也是需要持續關懷的。我衷心期望，全家人在這段時間內能齊心協力，讓患者平順的在家走完最後一程。不僅要幫子女重新連結與患者的情感，更能陪伴太太提早適應往後的傷痛，這是居家安寧訪視的目的與意義。
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2020-12-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／當醫師變成病人時，醫師的生病故事 — 骨質疏鬆症
【編者按】這星期的主題是「當醫師變成病人時」，我們收集了三位醫師的生病經驗。一位老醫師因為不小心摔倒而肩部受傷，才有機會由病人的立場體會醫師的同理心是多麼重要，是醫病之間的尊重與信任的基石；一位西醫醫師在受傷之後，發現「中西合璧」的治療有時可以達到很好的效果，而希望自己的經驗能促進西醫的專業人員重視中醫，彼此合作，並尊重病人選擇中醫治療的決定，但她也不忘提醒讀者，要謹慎挑選中醫從業人員，不為江湖郎中所騙；一位中年醫師分享自己年輕時為「重症肌無力」所苦，中年以後又因兩側髖關節骨折的延誤診斷，經歷了一段痛苦的煎熬。相信由這些文章間也可以感受到「生過病的醫生可能會是更好的醫生」。在過去三十年，我因為罹患肌無力症而投身神經科的故事，已經寫了好幾回。現在我要講的，是從2013年起開始影響我的另一個故事。我一向體型較瘦，工作較趕時也沒認真吃午餐，所以體重長年無法增加；就算那幾年看中醫調理，使用一些開胃的藥物，體重也大約都在42-43公斤上下。大約2013年左右，不定時雙腿和腰部會有些痠痛，而且位置跑來跑去，例如前幾天右邊膝蓋旁酸痛、隔幾天換成左腳踝痛，有時甚至延伸到腰部、臀部。而電腦打久了，手指關節也會腫痛。我起初自認為是足底筋膜炎、或合併其他地方的關節筋膜痛，開始嘗試足底或全身按摩。這些方法確實稍微可緩解一些緊繃痠痛，但卻無法完全改善。因為許多免疫系統疾病都可以用跑來跑去的痠痛表現，加上以前罹患的肌無力症也算是免疫系統異常，我去掛了過敏免疫風濕科。抽血檢驗了一些免疫數值，我的ANA(某項常見的自體免疫抗體)偏高，而且驗尿發現有蛋白尿，過敏免疫風濕科綜合了我的各項數據與臨床表現，給了我「紅斑性狼瘡」的診斷！真是晴天霹靂！當天我在臉書上悲憤的寫下了一段話：「過去二十幾年，我就像不死鳥一般，經歷一個又一個大病小病，但總能化險為夷。現在，我要迎接人生另外一個挑戰了！」不可諱言的，我不願意接受這個打擊，但還是聽話的嚐試類固醇與針對紅斑性狼瘡的免疫抑制劑，但試了幾個月，痠痛症狀並未因用藥好轉。用類固醇那幾個月，全身免疫力差到極點。例如我以前皮膚就有濕疹、脂漏性皮膚炎，季節變化時常會搔癢；某天不小心抓癢破皮，過兩天上臂腫，且深夜開始發燒。上班時學長看我不對勁，堅持要我住院。除了打抗生素，我也請整形外科的同學來幫忙，幫我上臂劃出一個小口，居然可以擠出膿。我太太比較殘忍，像擰毛巾一樣用力把我上臂掐著，花了一番功夫擠出許多膿，擠到上臂變軟為止。那些膿培養出的細菌是「金黃色葡萄球菌」，是表皮常見的細菌，但通常是免疫力差的人才會感染的。類似事件層出不窮。某天修剪指甲不小心剪太短，過兩天居然變成甲溝炎，又冒出膿！那段時間常跑皮膚科，我只好自嘲是「與膿共舞」的男人(註：劉德華有一部電影叫「與龍共舞」)。 後來因為腎盂腎炎住院。但包括感染科、腎臟科、和新陳代謝科等同事都不認為我的症狀像是紅斑性狼瘡；我也對於吃類固醇並無法改善我的轉移性肌肉痛、卻出現許多併發症而苦惱不已。於是我央求腎臟科醫師幫我做腎臟切片以釐清診斷。結果除了蛋白尿以及免疫抗體較高仍沒辦法解釋外，腎臟切片並沒見到典型的紅斑性狼瘡變化，因此我和眾位醫師討論，既然無法證實是紅斑性狼瘡，就停掉類固醇了。我每天像企鵝一樣搖搖晃晃上班，也曾在天雨路滑時重心不穩而跌倒過，不變的是腰背與腿部肌肉的痠痛，讓我走路費力；後來查房時索性撐著單腳拐杖走。患者曾偷偷問護理師，我是不是「怪醫豪斯」？聽來哭笑不得。院內有同事關心的問我，會不會是神經科疾病？例如腰椎神經根壓迫？我搖頭苦笑：「我自己是神經科專科醫師，這點判斷還是有的。這可能是其他怪病，但絕不會是神經科的病！」但心裡隱約覺得，查了那麼久，或許只剩下髖關節的問題導致下盤肌肉力量不穩引起的疼痛了。那年十月我早已請了八天休假，預計跟旅行團出國。旅遊兼攝影是我釋放壓力的來源，也是樂趣所在；行動不便沒有讓我放棄此趟旅程。我有預感，症狀遲遲沒改善，回來後萬一當真診斷出嚴重的病，可能得好幾年才能恢復元氣了！因此我決定趁還能走，好好拍照一番。八天團的路線選擇很多，我最初考慮去中國雲南或遼寧。考量遼寧行程須爬坡的路較少(只有一個虎山長城須爬山)，又適逢紅葉季節，故決定去遼寧。太太也知道我的想法，默默地陪我去。遼寧的紅葉美不勝收，不愧是「中國紅葉種類最多的地方」，我也拍了不少美照。但我過去自喻「勇腳馬」，走遠還是下半身痠痛，落在隊伍後半段。虎山長城是萬里長城裡很有看頭的一段，車停在第七座碉堡，遊客可以連續上坡爬到第一座碉堡，然而我爬到第四座碉堡就決定折返了。面對團員的疑惑眼神，我也不解釋了！但不禁回憶起三十多年前初罹患肌無力症的無奈感，「似曾相識」。只好期盼以後有機會再訪遼寧吧！結束遼寧旅遊之後，我去掛了骨科裡專攻髖關節的醫師，詳述我近一年的曲折與懷疑。骨科醫師有同感，幫我照了髖關節，赫然發現兩側髖關節處都已有骨折，且看來有明顯的骨質疏鬆症。骨科醫師很驚訝的說，沒看過有人雙腿都骨折，還能這樣在醫院走來走去、查房看診。他安排了骨質密度檢查，我的兩側關關節測起來都是-5.5、而腰椎的骨密度則為-4.3 (骨密度低於-2.5以下就算是骨質疏鬆症了)。骨科醫師比喻，骨密度-5.5 就算沒有跌倒骨折，可能只要搬物品甚至打個大噴嚏，骨頭就會自發性像土石流一樣的裂開；他實在很難想像我是如何撐過這幾個月的？至於我為何會骨質疏鬆症？至今仍然是一個謎。是三十年前持續吃了一年半的類固醇、加上數月前因被診斷為紅斑性狼瘡而吃了兩三個月類固醇就造成如此慘狀嗎？或者其他藥物的後遺症？沒人知道。至於危險因子，我既不抽菸、不喝酒或咖啡，危險因子清單上只有體重過輕、及較少運動這兩項符合。大家最後只能以「免疫失調」結案。骨科醫師建議盡早手術，我也從善如流安排住院，同日進行兩邊髖關節骨折手術。好消息是股骨頭沒壞死，不用置換關節，只需打釘子；但骨科提醒凡是髖關節骨折、又吃過類固醇的人，以後股骨頭壞死的機率會比常人高。聽見這風險，我也只能苦笑！手術前一天我看完門診才去辦理住院，術前術後有許多同事及長官來關心。學妹建議我乾脆休養一陣子甚至留職停薪，被我婉拒了。那時我不好啟齒的另一個原因是，剛確定我家夫人懷了老三，他雖是在我最落魄的時候意外報到，總是喜事一件。我是家裡的經濟支柱，今後擔子更重了，只能督促自己堅持樂觀。我的體重在開始跛腳那幾個月，從42公斤掉到只剩36公斤，是我工作二十餘年來最弱不禁風的時期。平日腋下撐著兩支拐杖以防跌倒，但還是有一次在夜裡下班途中天雨路滑，拐杖不偏不倚的插進水溝孔，整個人跪坐地上導致多處擦傷，四下無人還是只好靠自己慢慢撐起來；也曾在家因兩歲的二兒子熱情撲過來撒嬌而被他撞倒；更曾於某次颱風天走在大樓的騎樓，後面突然一陣狂風而害我向前仆倒……原來「瘦到被風吹走」是真實發生的事，我領教了。前幾次我跌倒，都趕緊回去骨科門診追蹤，幸好都沒再發生骨折。但復健實在是條漫長的路。很難想像關節手術後少走了不到一星期就出現腿部肌肉消瘦，太瘦就會沒有支撐力。後來幾個月搭公車時跨不上去，得單手先持兩支拐杖站好，然後費力攀上三級階梯(幸好後來醫院的交通車都配置了車頭降低功能以便老人家跨上去)；但我還是能開車，因休旅車底盤較高，下車時我能慢慢站立後再從車內拿拐杖出來行走，所以農曆年仍能開車從林口回中部；但騎腳踏車是直到術後半年後才開始嘗試，因為要上下腳踏車得靠單腳支撐，另一腳跨過座位，很難維持平衡。復健超過半年，我才敢放掉拐杖獨自走路上下班，但很少抱我的三兒子，照顧小孩重擔更是全落在我家夫人身上，以一打三，實在難為她了。在2015年下半年，就是術後兩年多，我終於鼓起勇氣在夫人及小舅子（專業日本線導遊）及舍弟陪同下，再次揹著兩台相機到日本東北自助旅行，不須拐杖。此趟行程規劃及駕駛完全由小舅子包辦，我只需當個散客吃飯，拍照。那是我重新出發的一刻，恍如隔世！我期待盡快恢復體能，能繼續玩、繼續攝影。至於骨質疏鬆藥物治療，最初我是使用口服雙磷酸藥物。這種藥物一星期口服一次，只是規矩較多，起床後要空腹吃，而且吃完不能太快躺下以免食道損傷；較常聽說的後遺症是顎骨頭壞死。這藥物我吃過一段時間，胃裡翻江倒海十分不適，因此與新陳代謝科醫師討論後，改用皮下注射藥物。皮下注射藥物種類繁多，機轉各自不同，醫師建議我使用的是半年注射一次的藥物，使用上方便得多，也不太容易感覺副作用；只是要追蹤腎臟功能。打骨鬆藥幾年來，腰椎骨密度從-4.7變成-3.2，雖然仍糟糕但已有進展。運氣不佳的是，幼年時修補的蛀牙陸續崩壞，甚至有幾顆只能考慮植牙。牙科醫師的觀點，只要骨鬆仍在治療中就不建議植牙，因失敗率高；但新陳代謝科覺得骨密度有持續進步，應該仍可進行植牙，兩派各有立場。後來在我堅持下，牙醫勉為其難幫我植牙。沒辦法，我一口爛牙，總是還想多吃點東西啊！但已經少了很多口福了。口腔清潔得更認真才行。這些年經過復健及中醫調理脾胃後，體重慢慢回到45公斤。走路雖然恢復以前速度，但跑步也追不上兒子；至於核心肌群乏力造成的腰腿部痠痛，應該是會一直伴隨我了，至今還是得抽空拉筋、按摩。這幾年的經歷讓我又有了另一番體悟，特別是步入中年但小孩尚幼——無論多麼重視興趣與成就，都得有健康做後盾才行。
