2023-11-10 焦點.杏林．診間
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2023-08-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／寶貝你是我們生命中最閃亮的星星——新生兒安寧緩和醫療照護分享
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師分享的文章在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。突如其來的誕生，讓多數父母措手不及，尤其是極度早產的孩子們。疫情嚴峻的日子裡，家屬無法參與會客，早產的孩子們硬生生的和爸媽分開好長好長的時間，在親子關係的建立上成了新生兒科醫護人員所擔心的事，這天一個新的照會，透過電話和媽媽連繫，低沉且失去活力的聲線，著實令我們擔心不已。因著孩子腦傷嚴重，家屬做出了撤除維生醫療的決定，從這天起媽媽的傷痛與自責也來到了最高峰，陸續出現了多次自殘的行為，想著自己先走，就能在天上繼續照顧自己的孩子。經過了一番波折，孩子意外的脫離了輔助設備及藥物，自己找到了身體功能的平衡。醫療團隊成員們一天又一天的帶著媽媽親自照料孩子，捕捉各種親子互動可愛的瞬間，替孩子表達心聲、做孩子的代言人。一點一滴的累積，一步步從加護病房到回家，自親子關係建立至長期照顧輔具等居家照顧，一路上我們始終陪著孩子和家人一起前行。媽媽開始看見我們眼中所看見的孩子，不是缺乏、不是錯誤的結果，而是獨特的奇蹟女孩。透過社工師、復健治療師、兒童友善醫療團隊、音樂治療師與社區呼吸照護等跨團隊一起合作，一群人一起在黑暗中撐起了一道裂縫，讓光照了進來，溫暖了這個家。過程中爸媽發掘了自己的潛能與不可能，齊心為孩子復健努力，看著一家四口一起進步，挺過了大大小小感染的孩子，卻在某天午後，靜悄悄的離開了大家。告別的日子裡，團隊的醫護人員再次跨團隊合作，一起在現場陪伴我們的孩子與家人，「孩子！這次妳準備好了，妳也知道媽媽變厲害了，才能安心飛翔，對嗎？妳放心這次妳把媽媽訓練得很勇敢了！」照顧重大傷病的孩子成長絕非件輕鬆的事，兒科領域更乏於看護或照服員協助家屬喘息，對主要照顧者來說絕對是甜蜜的負擔，家中成員的爭執更是免不了，但愛始終能化解憤怒與敵對的牆垣，透過困境讓一家人的情感連結更加緊密，更能珍惜日常生活中所擁有的幸福。兒童安寧緩和醫療自兒童診斷重大難治疾病便可開始介入，一開始旨在協助家屬調適及因應後續返家照顧等支援，更進一步能透過各職類不同專業領域一起協助，如：醫療輔導師、藝術治療師、音樂治療師或舞蹈治療師等，提供兒童治療期間所需學習及遊戲與認知發展的需求，隨著疾病進展與兒童較無法確知病程等特性，醫療團隊在臨床中發現案家為高風險需關懷的家庭。及早的介入，在起初協助兒童及家人有較好的調適及親子關係的建立，由其兒童透過親子互動來建立自我概念及價值，此不僅有助於兒童疾病的復原，更能賦權父母成為「好」父母，積極的營造有助於兒童身心發展的生活環境。我們都不知道死亡那天會親臨，但回頭看，我們會知道和寶貝在一起的每一天都充滿驚奇，充滿孩子和爸媽的不可能，而這就是妳，來到這世界帶給爸媽生命永恆的禮物與祝福。責任編輯：吳依凡
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
擺脫死亡的印象 譚艾珍及歐陽靖母女認為這件事最重要
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，6日上午於舉辦感恩茶會。繪本推薦人的國民奶奶譚艾珍、基隆長樂國小老師沈雅琪出席茶會，譚艾珍認為，大人們在導讀之前會先做些功課、查資料，「繪本首先教育的反而是家長」；沈雅琪也說，生命教育不談不代表沒事，繪本是本橋樑書， 孩子循序漸進地認識生命議題。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓劉越萍化身說故事老師，有獎徵答抓住孩子注意力「善終三法」繪本為《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》分別討論《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》。這次活動由衛福部醫事司長、器捐登錄中心執行長劉越萍導讀《小紅機器人》，她特別找來7歲的外甥擔任小幫手，向10幾位年齡介於3歲到12歲的孩子說故事，利用有獎徵答方式，讓孩子們在遊戲和講故事過程中，將器官捐贈、生命教育觀念悄悄地在他們心中埋下種子。劉越萍說，過去器捐病主中心推出繪本都是公益贈送，但這次系列套書是要拿來販售，希望透過商業模式，讓有興趣的民眾前來購買，進而達到推廣宣傳器捐、病主法、安寧緩和醫療目的，「有買就會有人繼續畫、繼續寫，比送的還來得有意義。」譚艾珍祖孫三代站台，不同年紀、語言談死亡遠從台南北上的譚艾珍和女兒歐陽靖、2歲的孫子「新醬」出席活動。對於生命教育繪本的誕生，譚艾珍說，其實繪本首先替家長上了一堂課，因為書中有許多細節是小朋友看了會好奇詢問為什麼，若家長還沒有認識相關議題，可能會回答不出來，所以事前查找資料，間接促成不同年齡層的學習。譚艾珍也回憶起小時候外婆過世，她一直以為只是睡著，直到大人們將棺材覆土下葬，才掉著淚不捨地大哭，而19歲父親過世時，她獨自一人在太平間，當下心情並不覺得恐懼而是疑惑，不理解人的身體在死後幾小時會變得塌陷僵硬，原本能夠抱起來得父親，死後卻得由兩位壯漢搬動。親身的經驗使譚艾珍認知到死亡的議題是需要依照不同年紀、不同語言來講述。身兼作家及演員的歐陽靖看這滿場跑的兒子笑說，「新醬」對這三本繪本充滿好奇，對這繪本中的主角們指指點點，她自己也翻閱了《小紅機器人》，認為非常適合大人們閱讀，尤其家長們對小朋友少有契機討論生老病死，議題對年紀太小的孩子也沒有感覺，不妨以繪本作開端，以可愛角色帶入核心，更保留了孩子對於生命的幻想。歐陽靖說，就像每個人都有生日，那死亡為什麼要負面呢？大人們不要讓孩子認為生命的離去是不好的事，這是正常、正面，小朋友們也不會對於死亡感到恐懼或害怕。不談不代表沒事！生命教育紮根，反思人生意義沈雅琪有感而發，幾天前去了醫院看診，在等候時思考了對於死亡、生病的想法，「會捨不得親人離開，但該如何讓他好好離開又是一件很重要的事情。」這也回頭思考若自己生命即將消逝或生病末期時，該做些什麼？這使得她萌生簽署器捐、預立醫囑的想法。作為國小五六年級導師的沈雅琪，她觀察到現在國小五、六年級的學生閱讀習慣偏重圖畫勝於文字，童趣可愛插畫的「善終三法」生命教育繪本正好能吸引孩子注意，他們翻到後面也有淺顯易懂的字詞去更深入解說「善終三法」，適合當作生命教育的橋樑書，「生命教育和性別教育一樣，不談不代表沒事。」
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2023-03-26 焦點.生死議題
「不救到底=不孝？」、「該告訴病人剩多少時間？」 病房裡的兩難：救他，還是讓他不得善終？
當以治癒為目的的醫療措施，仍無法控制病情的惡化，這時安寧療護就是最適合病人的處方，透過疼痛控制、舒適護理等方式，直到生命自然結束。只是，許多人將安寧簡化為「等死」，使家屬不願接受、也難以向病人開口，形成醫病間溝通鴻溝，甚至可能因後續醫療處置不符家屬期待，進而導致醫療爭議。安寧療護是醫療 疼痛控制為優先長年從事安寧療護的許禮安醫師指出，許多人認為「安寧療護」就是醫療端什麼都不做讓病人等著死亡，事實上，安寧療護是全民健保給付的醫療方式，顧名思義是透過醫療和護理，讓疾病已不能治好的末期病人，在死亡之前可以減少痛苦，而且有生活品質的活到最後。安寧療護在醫療的重點是「症狀控制」，當中又以「疼痛控制」為優先；在護理的重點是「舒適護理」，包括：翻身、擺位、移位、洗頭洗澡、口腔護理、美足護理、美手護理等，這些作為都是要讓病人感到舒服，讓末期病人有機會好好交代後事、完成心願、了結心事，因此安寧療護其實是積極促進末期病人「安樂活」、在生命到盡頭時「自然死」。不加工縮短生命 協助緩解病人痛處國人對死亡議題的態度隱晦，臨床上常見到家屬排斥安寧療護，卻又在病人面對求生不能、求死不得的痛苦時，出現提倡安樂死的聲音。許禮安分析兩者大不同：「安寧療護」是為病人緩解痛處；「安樂死」則是因為痛苦就讓病人以加工的方式縮短生命。提供正確資訊 末期病人正確自主決定家屬常誤以為：只要不講，病人就會以為自己沒病？許禮安表示，末期病人頂多不知道診斷名稱，但一定知道自己在生病，他強調提供末期病人正確的資訊，對方才會有正確的自主決定，提出確切可行的心願，「當他誤以為自己會好，他會說『等我好了，我要去環遊世界』，這是不切實際的期待，如果知道自己已經不會好，他可能要求『帶我去老家或母校走走』，這才是真實可完成的心願。」安寧非放棄救治 而是見死不亂救安寧療護也常被解讀為放棄救治，許禮安說明，正確的意涵應該是「預立醫療決定」，醫療人員不會因為病人簽署意願書後，在還有救的情形卻見死不救，這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時，因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救，或是靠維生機器延長病人的痛苦，這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定，臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人，其實不講出這兩個關鍵詞，也可以透過描述疾病的處理方式，讓病人表達意願。安寧病房非終點站 你有這些選擇許禮安強調，若醫師對病人說：「已經沒辦法治好。」請病人和家屬不要當場發脾氣，畢竟在醫療現場，更多的是被家屬要求不能告知病人真相的醫師。建議病人和家屬對醫師說：「請幫我們會診安寧專科醫師，我們想要討論後續的照顧計畫。」如果還在住院中，可以先進行「安寧共同照護」；需要繼續住院，就可以安排轉入「安寧病房」；如果病況還算穩定，就可出院回家接受「安寧居家療護」服務。醫療決定應早談 走向符合期待的善終安寧病房的定位是「中途休息站」，而不是「終點站」，許禮安提及，臨床上許多末期病人想趕快出院，以完成心願或是想待在家比較舒服，但家屬往往抗拒病人出院，因為擔心病人一回家就會死亡。事實上對末期病人來說，講求的並非不死，而是如何在活著時感到舒適、自然走向死亡。恐懼死亡是生物本能，然而並非不談死亡，人就不會死，許禮安建議，死亡是每個人必經的路，為何不提早做準備？從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定，有充分時間預先做好溝通與理解，對比於毫無準備下的驚慌失措，更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。責任編輯：陳學梅
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2022-10-30 焦點.生死議題
「病痛纏身活著很痛苦，為何不讓我走？」 安樂死該合法化嗎，多數人這樣看
人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？安樂死和醫生協助自殺行為是否道德，以及是否使合法化，一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。無痛苦的死亡 安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia，原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」，但社會大眾對於「安樂死」認知可能不大相同。可依照執行方式大致分為三類：1.主動／積極安樂死（active）：由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施，加速病人死亡。2.被動／消極安樂死（passive）：由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。3.協助自殺（assisted suicide procedure）：由醫師提供致命藥劑，患者自行施打。不論是積極或消極的安樂死，都能再依據病人的意願區分成「自願」、「非自願」與「違反意願」。目前，各國普遍接受消極安樂死，但對於醫生協助自殺和自願積極安樂死則抱持不同的態度。而台灣民眾最熟知的安樂死案例，為2018年資深體育主播傅達仁的案例，但因為台灣目前未合法通過主動安樂死，她因胰臟癌末期選擇前往瑞士安樂死。延伸閱讀：尚盧高達選擇安樂死離世！安樂死分3種 哪些國家合法？如何執行？台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣雖未安樂死合法化，但發展安寧照護多年，2000年制訂《安寧緩和醫療條例》，一開始適用範圍限末期病人，經多次修法，2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。安寧非放棄救治 而是見死不亂救藥害救濟基金會採訪長年從事安寧療護的家醫科醫師許禮安提到，安寧醫療正確的意涵應該是「預立醫療決定」，醫療人員不會因為病人簽署意願書後，在還有救的情形卻見死不救，這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時，因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救，或是靠維生機器延長病人的痛苦，這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定，臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人，其實不講出這兩個關鍵詞，也可以透過描述疾病的處理方式，讓病人表達意願。延伸閱讀：安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！關於安寧療護該知道的4件事安樂該不該合法化？多數人這樣看安樂死和醫生協助自殺行為是否道德，以及是否使合法化，一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。對於安樂死到底該不該合法化？網路上出現多以支持的聲浪居多，元氣網針對讀者於粉絲團的留言蒐集了各方意見，來聽聽大家對安樂死的想法：針對支持安樂死的留言，有人認為是想替自己保留最後的尊嚴、有人是不想拖累家人，也有人是不想浪費醫療資源。「支持，萬一家境不好的醫藥費是一筆很重的負擔又會拖累家人，讓生病者有尊嚴的走，家人還有活下去的機會。」「安樂死並不是奪走他人的生命，而是幫助那些受盡病痛折磨的人能走的更有尊嚴，所以我百分之百支持安樂死。」「支持安樂死讓一些重症患者能有尊嚴的走完人生旅程，不用過著如地獄般的痛苦不堪活著，患者辛苦家屬也辛苦，希望最後的一個句點是我們自已來圈選。」「若能安樂死，誰願意讓外籍看護把屎把尿，讓健保費越來越貴，拖垮健保制度。」「支持啊!如果是我我會先留一筆安樂死的錢，然後其他的錢花光我就去執行安樂死。」「支持，其實換個角度想，安樂死也是治療的一種，治療重症患者的疼痛，治癒家屬不捨的心!」但也有人擔憂若法律不完善，或配套措施不夠縝密，怕會被有心人士、不肖子孫所利用，甚至加以陷害；必須仰賴政府與各方專業人士及團體來規劃立法，讓病人與家屬，有勇氣與尊嚴地面對死亡。「支持安樂死!但是法令要很慎重、很周延，以防不肖子孫拿到財產後，把長輩送去安樂死。」「非常支持！但一定要做好醫院相關配套與例外處理方式，經由專業人士討論規劃後，正式立法。以免醫療人員遇到問題卻無所適從，反而又變成紛爭甚至無端上法庭，第一線人員情何以堪。」「支持自己做決定！在還健康的時候可以簽署安樂同意書，以免以後生病沒辦法自理的時候無法選擇。安樂死是由自己做主，而不是長期臥病讓家人決定，這是有差別的，要安樂死自己做主，而不是被安樂。」對於安樂死的議題，有讀者分享自己家人的自身經驗，希望台灣能安樂死合法化，讓人有自由意志來決定結束自己的生命。「非常支持！家母因異物梗塞急救後昏迷指數３，靠呼吸器拖延１個多月後，經與父親商量出院回家，也拖延１星期才安詳平靜走了，這期間影響兄妹的家庭作息，總以為這是最好，但這是病患自己所祈願看到的嗎？那段時間總覺得家母在受罪，而我們家屬也非常辛苦、痛苦和不捨其受罪～拍痰、抽痰都有些血絲，會想那樣做是家母願意承受的嗎？故而在經由家屬的認同願意下，非常支持安樂死合法化，因為唯有如此才能讓病患有尊嚴的走完其生命的旅程。」「支持，看著自己的親人走到癌末的最後，只能看著親人痛苦，很折磨，讓自己可以選擇是否安樂死非常支持。」「在醫院看到許多因車禍，老人躺在床上手腳扭曲變形，也靠庠氣的，看了很不捨；躺了一、二十年了。不要讓他們活得如此辛苦啦。贊成安樂死，不是無情是看了難過拉。」醫師許禮安認為恐懼死亡是生物本能，然而並非不談死亡，人就不會死，許禮安醫師建議，死亡是每個人必經的路，為何不提早做準備？從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定，有充分時間預先做好溝通與理解，對比於毫無準備下的驚慌失措，更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。
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2022-08-13 焦點.生死議題
無痛無憾─「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？
安樂死一直是生死的重要議題，人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法，又該注意哪些原則？安樂死有它存在的道理，要看當事人的痛苦是否到了不可忍受的程度，最後還是要回歸到病人的意願。但換一個角度想，如果一個人有能力克服死前的煎熬，很好，這是他修得的功課。死前的痛苦是必要的，可以讓一個人進行自我反省，那個經驗很寶貴，不管是喜樂、悔恨、痛苦，都有宇宙自然神的旨意，在最痛苦的時候才能悟出最深的道理。人生愈走到盡頭愈重要，就好像表演單槓的體操選手，在下槓的那一刻，動作也要列入評分。安樂死真有那麼可怕嗎？很多學者及宗教家對安樂死（Euthanasia）提出不同的看法，有人認為唯有上帝可以創造人，決定人的生死，而人不具這種神聖的權力，人不可以越過神的權柄。其他關於基因複製人、複製器官、墮胎、代理孕母等議題，也是意見相當分歧。以生命倫理學來看，我們能不能刻意中止病人最後痛苦的餘生？安樂死是人逆天或不人道，但符合人性？是竄改上帝的旨意嗎？對於死刑，不同社會做法也不同。我們的社會依法可以判犯人死刑，然而有些西方國家主張廢除死刑，因為人不可殺害上帝創造的生命，尤其是人類，因為人與動物不同。其實我覺得，純粹講「依法」是可以害死很多人、傷害許多弱勢團體的。因為他們不懂法律，更不會曲解法律來鑽漏洞。在一堆惡法下，病人病得這麼痛苦，甚至痛不欲生，他還不可以尋求安樂死。一些法律學家、宗教家雖同情受盡癌症疼痛煎熬、折磨的病人，但卻主張安樂死於法難容，形同殺人罪，或也會曲解為蓄意、計謀、有計畫、有組織的殺人。很多人一輩子在玩法律，卻不見得救過人；幫助過良善的人，反而害了很多弱勢、不諳法律的人。為何安樂死那麼可怕？每天有成千上萬的病人痛苦地死於癌症、愛滋病，難道沒有人道的方式可以適度地開放安樂死嗎？依生命倫理學的四大原則來看，或許我們應重視這問題，適度開放、妥善管理，就如同腦死與器官捐贈的立法一樣。四大原則包括：一、尊重病人自主權。二、不傷害原則。三、行善原則。四、正義原則。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】病人的自主權vs.不傷害原則當然，所有的醫療行為最好是全部符合生命倫理學的四大原則。然而從病人的角度來看安樂死，與從醫界或法界人士的角度來看，就不相同了。若我們能採尊重病人自主權的原則，就等於與病人站在同一邊，不會坐視即將死亡的病人受盡痛苦的折磨。若從不傷害原則來思考，肉體的傷害與心靈的傷害，孰重？病人痛不欲生，依賴呼吸器維生，甚至無法言語，這種悲慘的餘生，比坐死牢不知痛苦多少。我們口口聲聲關懷人，卻繼續讓病魔折磨更久，醫學以種種科技延長病人的殘破生命，實在是加強、加深、加長傷害病人。衛道之士或許不同意這種看法，我們也不能說他頑固，但是美國西部電影中所謂的「人道精神」，是當場射殺一匹跛了腿的馬，因為那匹馬已廢了，或是中彈了，五、六天後才會死。為了縮短牠的痛苦，所以將牠射殺。為愛惜馬，憐憫那匹馬，美國人射殺牠，這難道不是「不傷害原則」？衛道之士或許會說看在上帝的分上，一匹馬好歹也是真實的生命，我們有什麼權力射殺一匹為我們賣命的馬，我們不是應讓馬住院，為馬打嗎啡，讓馬慢慢死才對嗎？假若那些反對安樂死的人，他們得到癌症也是痛不欲生，極端受盡折磨，你們猜猜看，那位仁兄會不會要求，甚至懇求讓他安樂死？什麼是行善原則？社會上大家都知道有偽君子，鄉愿的人滿口仁義道德，私底下盤算的盡是對自己有利的；正人君子反而很少發言。孔子說：「巧言令色，鮮矣仁。」漂亮話、得體的話，誰不會？有表演天分的人可以說得讓人雞皮疙瘩掉滿地。行善原則：從腦死與器官捐贈看安樂死我認為，對病人而言，行善原則是以病人的最大權益來考量。要注意的是，確定病人已快死了，延長生命並不能為他們帶來任何好處，反而早死早解脫，讓病人早日安樂死，安排妥當，病人無怨無悔，甚至感激不盡，才是為他們最大的權益著想。行善原則並非做給大眾知道，行善原則是專門為病人設想的。我們可以有條件地執行安樂死，並同時可以杜絕壞人利用這個法條來傷害人或謀財害命。我們的法律同意醫界判斷病人腦死，並捐贈器官，換另一個角度來看，也是違背上帝的旨意，人類自行作主，提早結束腦死病人的生命？更何況腦死後捐贈器官也全然病人本身有全程參與，有很多是家屬代簽，因為腦死的病人自己不可能簽字同意DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1）。然而，安樂死卻必須由病人自己親自簽字同意。世界上有弊端的法條太多了，我們何必畫地自限，因噎廢食呢？正義原則：從墮胎議題看安樂死若以第四點的正義原則來看安樂死，以上帝的角度來看正義，以及從人的眼界來看正義：正義必須是善良又公平的才叫做正義，正義不一定得到益處。明辨是非善惡，以公平的方式來解決人的事情才叫做正義。安樂死當然也是符合正義原則的，神學家立場或許有微言，或許可稱之為批評。然而，若重新審視「墮胎」這個老問題，先不談未婚生子、受強暴後懷孕等等，而是談在子宮中的胎兒四個月大時，被診斷有嚴重腦缺損、先天性心臟病，可能出生後幾個月就會夭折，或到十歲前有中度智障的可能，或重型海洋性貧血、蒙古症……我們能為這位孕婦中止懷孕嗎？目前臺灣是全世界產前基因篩檢做最好的，尤其是SMA脊髓性肌肉萎縮症，若篩檢陽性，需中止懷孕。大家想想看，這名懷孕女子需要再懷孕五、六個月，或許會發生懷孕末期之妊娠毒血症，或許有產後大出血的危險；加上嬰兒出生後龐大的醫療費用、照顧的心血、受創的心靈……誰來關心？社會學家只會說：「大家多關心點。」心理師說：「你要堅強一點。」社工師說：「國家並未有經費援救你的小孩，自行負責醫藥費吧。」鄰居說：「真可憐啊！」你必須上網或到哪幾間醫學中心，或飛到國外去求救。嬰兒畢竟還是你親生的骨肉，我們能說嗎？我們可以把嬰兒送給宗教家養育嗎？如果他們堅稱生命是上帝的恩賜，畸形嬰兒也是恩賜。到底正義原則是上帝訂定的，或是人定的？或只是多數平凡人、正常人站在病人的立場，看整個事情長期的發展與正負面的影響？法律逼人自尋絕路？我們看到很多病人，久病厭世而自殺，甚至有些醫師本身罹患無法治療又極端疼痛的癌症時也選擇自殺，甚至是跳樓自殺。從社會報導的角度來看，或許我們只是認為又多了一位不幸的人，可憐他們的遭遇。然而在這悲慘事件的後面，有誰替這些病人思考：是誰逼他跳樓自殺的？難道不是我們的法律不允許安樂死，而逼他走上絕路嗎？我們知道基督教不允許教徒自殺，因為神父及牧師認為自殺者無法進入天堂。那麼一些受不了病魔的摧殘而自殺的，假若他們進不了天堂，我們是不是間接地背負了擋人入天堂的罪名，他們或許是非常傑出的人才、忠實良善的基督教友，甚至是我們身邊的親朋好友。我們聲稱尊重病人的自主權，但我們未曾給予病人對生命如何落幕的尊重。大多數的人懷著鄉愿的想法，不想惹是生非、遭受太多爭議與批評，於是這麼想：世界上法學人士那麼多，他們是上帝的代言人，我們只是平常人，哪有我們說話的餘地？一批人死了還有一批，每天都有這麼多癌症的病人含痛而死，天天都有，日子還不是一樣過去，為何需要立新法來允許安樂死？多做多錯，少做少錯，怎麼做都會有人不滿意的，又何必去背負離經叛道的罪名，與法界人士、神職人員作對？睜一隻眼，閉一隻眼就好了！……衛道人士的鄉愿行為世界上沒有公義的事太多了，麻木不仁者比比皆是，多數的看法才是正義。西方世界的實用主義與功利思想者認為沒有真正不變的真理，只要問能否變成有用的東西（物質），能否創造多數人的利益與幸福。多數人就是對的，不管對與錯，少數就要服從多數。誰叫這些少數人並未對安樂死請命，也無法說服多數人看清楚安樂死的本質，是對少數中受折磨而痛苦不堪的人的一個恩賜，允許他們無痛、平和地離開人世間。這些少數中的少數，他們求生不能，求死不得，有些病人還曾是社會菁英分子。他們的哀號早就被世人的口水淹沒了。自殺也算一種無言的抗議，至於上不上得了天堂，或許他們已經不在乎了。歷史會證實這一切的，倘若將來有一天某個大國將安樂死通過立法後，勢必有許多國家的輿論起而仿效。那麼回顧這一段歷史，這些衛道之士所做的鄉愿行為將被公斷，我們應勇敢地面對道德良心的挑戰。在此之前，相信很多人保持沉默，不敢面對強大衛道之士的壓力，但他們心知肚明，什麼才是真正的正義，只不過在等待時機，期待另一次改革與道德的重整。反過來思考，假若安樂死合法化，有條件地、有限度地開放，到底會發生什麼弊端，讓有心通過立法的人躊躇不前呢？因為很多法條都有漏洞，又有些人特別會鑽漏洞，可能假借安樂死來謀財害命，獲取龐大的遺產或公司經營權。但我們面對腦死而同意捐贈器官時，也是一樣嗎？我們卻不稱之為善意殺人。雖然腦死的病人可能可以再活上一星期，然而死屍的器官不如活著的器官保持完整的功能，畢竟腦死的病人不久將死亡，他捐贈器官、遺愛人間的美意，我們當然願意成全，他也希望器官移植能成功。那麼，有沒有人懷疑家屬及醫師謀殺病人，圖利等待器官的病人？並沒有。從來沒有人懷疑過，也從未發生過，捐器官的腦死者即將死亡是很確定的，只是死亡的日子被改成由人為來決定。有人懷疑過我們的大逆不道、不尊重上帝的決定權嗎？沒有。上帝把治理人間的事情交給人來處理，我們祈禱主的聖名來求；我們憑藉良心、道德與勇氣來處理人世間疑難之決定。我們的分辨、查驗種種決定，也是以神的大能及感應來求的。試擬安樂死立法的條件既然上帝讓人類自行決定自己的命運，那麼我們就不應該把安樂死的立法看成是剝奪病人的生存權；不應把這種立法的精神看成超越了神的能力。反而我們應以天使的角色，想辦法來幫助這些受苦受難、瀕死的重症病人。為了防微杜漸，安樂死的立法應採取很嚴格的門檻。．第一：應確定病人活不過二至三個月對於病人的存活期，雖偶有例外個案，但實務上仍有一般通則可依大數據遵循。許多化學治療的登錄條件是病人必須有存活三個月以上的餘生，因此訂立在三個月以內，表示病人已不適合接受最新的人體試驗。．第二：必須是病人遭受極大的痛苦，以此當作評估的指標由麻醉科專家、安寧療護專家，以及其主治醫師來評估病人所使用的疼痛控制、麻醉藥的用量，是否已達到病人無法忍受的程度，並訂定一個同儕有共識的判斷標準。這些都是可以努力達成的目標。所以病人殘餘生命有限，病情不斷惡化，癌細胞不停地轉移，而疼痛程度愈來愈厲害，這些都可以納入指標。．第三：由三至五人組成專家小組，來自兩家以上不同的國內知名醫學中心由專家來評估該病人是否無法藉由當代的最佳科技改善病情，並依國情加以調整判定。若病人尚可能接受新的科技，可以改善病情，延長三個月以上的生命，那麼我們理應排除在安樂死的條件以外，而且可以相隔一至二週再做另一次訪視及評估。若病情持續惡化，病人仍有相當嚴重的疼痛，而且病人及全數的家屬都同意安樂死，那麼專家小組可以做成符合安樂死之共同決議，再以具法律效力之安樂死同意書，由檢察官或律師同意背書、簽發後生效。其中應載明詳細理由及執行安樂死的方法與時間，然而病人或法定代理人有權利在執行安樂死之前提出覆議，中止安樂死之執行。綜上所述，癌末病人安樂死的條件是： 1.預估病人存活的時間不超過三個月。 2.病情持續惡化，心、肺、腦功能缺損，且身體活動能力降至ECOG量表≧三級，或卡氏量表三十分以下。 3.疼痛相當嚴重，難以有效控制而病人飽受身心折磨。 4.專家評估已屬末期重症或癌症，且無相對有效的治療方法。 5.病人、法定代理人及全數家屬同意。 6.簽署同意書並請律師背書。 7.在檢察官或相關單位監督下執行。 8.病人可以隨時反悔，並收回同意書。反彈聲大，需要的聲浪也很大對於安樂死，反彈的聲音很多，包括宗教界及法學界，而醫學界持贊成的意見比較多。當然，我們必須防止弊端的發生，我想將來有一天這些問題會被釐清，同時需要安樂死的聲浪必然會愈來愈大。因為癌症病人愈來愈多，在其他疾病得到控制之下，多數人最後的死因皆與癌症有關，到那時候，人們才會覺醒，意識到需要為安樂死立法。其實每個重症的病人也不應避談死亡。應在精神科醫師、心理師協商之下，對健康、生命、人生哲學做一個團體治療（Group Therapy），並給予協商、教育的課程，這才是先進國家應有的制度。放眼國內的醫療照顧、安寧療護、癌症中心、護理之家、安養中心，都缺乏相關人力、物力的投入。人生觀點不同、宗教信仰迥異，加上儒家避談生死，而道教神鬼之說深植民間，要如何整合、如何發展也未見有關權責機關或政府積極的支持。或許有人會說：「中國人五千多年的歷史也沒有學者談安樂死，為何我們需要這種制度呢？一切順其自然就好了。」那麼幾千年來，烈女之貞節牌坊仍立在城牆邊，又哪需要近代倡議男女平權、女男平等呢？幾千年來受苦的人那麼多，是靠近代少數人出來關心、提出對策，才改變了女子幾千年來不幸的宿命。我在此只是拋磚引玉，希望有一天社會賢達及大有為的政府，在物質生活隨著工業化提升後，能夠有效落實心靈改革、安寧療護的重大改革。或許如此才能真正杜絕醫療資源浪費、醫療糾紛之對立，讓病人可以無怨無悔、無痛無憾地走完人生全程。君不見多少癌症末期的病人輾轉治療，終年住在醫院，衛生福利部健保署付出了巨大的社會資源卻可能換不到民眾的體諒，這才是無形的浪費。至於非癌症的慢性失能性疾病患者，如心、肝、腦、肺部疾病，若因需要全天候依賴他人照護，身心靈受到極大煎熬，且持續惡化，但又未符合「生命不超過三個月」的條件，那麼在有專業意見可供諮詢下，或可選擇以斷食及自我減少維生支持，來達成安寧及善終之路。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-02-14 新聞.杏林．診間
醫病平台／簡易的胃管放置術PFG，讓病人舒服的走過人生的最後一哩路
【編者按】本週「醫病平台」介紹「透視攝影導引胃造瘻術」的方法，幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養，得以避免長期使用鼻胃管餵食。兩位資深放射診斷科介入性診療專科醫師分享發展這種方法的歷史背景以及目前以「透視攝影導引胃造瘻術」的方法，並有三位病人與家屬分享病人在鼻咽癌接受放射治療後引起吞嚥困難，而後接受這種胃管的放置，成功避免長期使用鼻胃管，並享有理想的營養與生活品質。人生人死，生是偶然，而死是必然。有品質的生命才是有意義的生命。長壽非福，希望是大家的共識。從醫學院畢業已超過半世紀，半世紀前，沒有醫學倫理，也沒有老人醫學的課程。更不用說，沒有對死亡的研究，避談死亡似乎是社會的共識。三種插管用來延長生命是指氣管，鼻胃管，及胃管。緊急的氣管插管是為了維護心肺功能，但有些重症的病人，甚至植物人靠氣切插管來延長生命，也時有所聞。這些案例引發社會批評及檢討，才慢慢演化出在失去意識的病人，不應挿管來長期維生的想法。當病人有吞嚥困難或食道阻塞的問題時，放置鼻胃管餵食，是唯一的延續生命的方法。很多神智清楚的老人，可能在生命最後一段路，靠鼻胃管維生一、兩年或更長的時間，鼻胃管必需定時更換，病人辛苦，做的人也辛苦。放置胃管餵食就成了避免長期使用鼻胃管的合理的改善方法，外科開刀來放胃管，是很早就存在的技術，但胃罩口的維護及胃管的長期使用並不簡單，胃管不小心脫落並不少見，如把胃管縫在腹壁上以避免它的滑脫，但不小心的拉址常引起胃罩口流血或感染的副作用，故胃管的使用遠不及大腸或小腸造口的普及。使用內視鏡來做胃管是所謂的PEG(Percutaneous endoscopic gastrostomy)，是可以避免進開刀房的下一步改良方法，這方法還是要在內視鏡的幫助下 在左上腹壁切一個小開口，而它能用的導管還是跟外科開刀法一樣，所以後續的長期使用的延伸問題與開刀法則大同小異。有沒有更簡單的胃管放置法？這是本文的重點。經皮及利用輻射透視的胃管放置法已存在多年。這方法始於八十年代初期，到八十年代晚期，這技術已趨成熟。這方法，簡稱PFG(percutaneous fluoroscopy-guided gastrostomy)，1992-1996 期間，我在德州大學安德生癌症中心有機會利用它來幫助不能進食的病人，這方法是血管導管術的延伸，利用一針一線，可以進入血管或胃，把針拿掉換成一隻小管，外徑約0.13公分，小管再換成大管，約0.33-0.4公分左右，這管的遠瑞4-5公分，利用一條內線，可以捲成一個圓圈，俗稱豬尾巴(pig-tail)，這個豬尾巴的神奇功能是讓胃管不會滑脫出來。這個方法所使用的管大約 0.3-0.4公分，比起開刀法或內視鏡法用的管0.8-1.1公分，差不多只有三分之一的直徑，這等於是九分之一的大小，這個小管的使用比前述兩法，讓病人舒服許多，長期使用的副作用也大為減少，故病人的接受度大增。癌症的兩種重要治療方法是化學療法及放射治療，從口腔到食道以及肺部與縱隔腔腫瘤的放射治療，無法避免黏膜發炎，有些常用的化學療法也不能避免黏膜炎(mucositis)。這些病人在中期或長期的治療期間必有進食問題，於是放一個胃管讓他們能維持良好的營養狀態，才能做完治療的療程。一旦治療結束，病人可以恢復進食時，拔掉小胃管，廔管的出口並不需要縫針，小瘻管在一天左右會自動關閉。做了幾百個病例後，整個癌症中心就很少使用開刀法或內視鏡法，有些重症病人在離開醫院被安排住進安養中心，安養中心常要求病人要放置胃管才願意接受病人，鼻胃管滑脫或被病人自己拔掉的案例太多了。我1996年離開安德生癌症中心時已經做了一千多個胃管，回台灣後的二十幾年，又做了一千四百多例，其中有些病人長期使用，五年或十年的都有，他們只要毎半年回來換管。另外有一小群的病人，大部分是年長者，他們會有呑嚥困難而導致吸入性肺炎，以前的慣例，他們回家後就改用鼻胃管灌食。但鼻胃管的使用對大部分的人是非常難受的，每個人要自己試過才暸解。我在醫學院大三的生理課已經試過，連放進去幾秒鐘都做不到，醫學院差點讀不下去。在這群老人，神智清醒而無法進食，必需長期的使用鼻胃管，我是很同情他們的。當我看到瓊瑤的先生平鑫濤為了要不要揷鼻胃管，而家族成員鬧翻，我是感觸良多。當我讀到賴教授替他100歲的父親每個月要換一次鼻胃管長達兩年的文章，我不但感到難過，更感到內疚。因為醫院很多同事的父母與家人，在年老不能進食時，我曾幫他們放過這種簡易的胃管，讓他們舒服的走過人生的最後一哩路。國內有幾個老人醫學或安寧療法的研討會，當提到長期使用鼻胃管來維持生命，常討論它如何不舒服或不人道-，平先生就這麼想。當他們提到解決的方法就是不容易做，也不容易使用的PEG(內視鏡胃管術)，我的心中就想到在台灣很少人知道有簡易的PFG這個方法，真可惜！是不是我不夠努力？
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2021-11-13 養生.人生智慧
為什麼預先折好葬禮用蓮花、提早寫辭世信...這些「花20年在等死的人」給作家王浩一的領悟
等天黑、等老、等死，絕對不是人生答案。生命其實不是個待解的難題，而是去發現生活的奧祕，那是想辦法體驗每天的滋味，努力用整個身心去感受過什麼，不要傻傻地坐以待斃。他們花二十年的時間在等死◎九十一歲伊藤婆婆：早上拉開窗外的紙屏風一位住在日本千葉縣的伊藤女士，獨居的她今年已經九十一歲，沒有家人、沒有朋友，所有認識的人都已經陸續離世。每天早上起床的第一件事：拉開公寓窗戶外頭的紙屏風，當是迎接早晨的儀式。早年她習慣也喜歡透過窗戶，看著鄰近公寓的孩子在樓下廣場嬉戲，看著在社區游泳池戲水的家人。只是時光久遠，樓下廣場已經再也沒人聚集玩耍，而游泳池早已乾涸。家人們、老朋友也一個一個離世……她是最後的一位，彷彿她是負責關燈的人。她的鄰居，住在樓下的一位六十七歲婦女，一直到了死後腐爛的惡臭氣味擴散，才被人發現，但是沒有任何人認識她；另一名六十九歲的先生，甚至在死後三年才被察覺。這三年間，每月房租及水電費仍舊自動地從他銀行帳戶的餘額內扣除，直到戶頭數字歸零，相關單位才留意到異狀。伊藤女士在九十歲生日當天，寫了「辭世信」，信中交代了後事的安排。每天睡前，她會規律地關上窗前「紙屏風」，次日醒來再度拉開它。她委託了對面的鄰居幫忙注意紙屏風的開啟與關閉。「如果哪一天早上，屏風沒有拉開，就代表我死了。」◎七十八歲龜山獨居陳媽媽：在家中折紙蓮花社工訪問前，桃園龜山七十八歲獨居陳媽媽，總先用大花布蓋住餐廳的大圓桌。那是過去一家人吃飯時慣用的桌子，現在平日只有一個人在家吃飯，這張桌子許久不用了，桌面上頭已經擺滿了各式物品、餐具、藥罐等等。當有人要來訪前，她總是這樣遮掩著桌面的雜物，不讓外人看到。多年前，老伴與兒子因病前後離世，唯一的女兒嫁到台北，她有自己的小家庭。女兒不常回家，但總會打電話回家聊聊工作雜事、生活狀況。但是長年獨居的陳媽媽，沒啥訪客，也鮮少跟朋友外出互動，老人家顯得憂鬱，家裡散發一種沉悶的氣息。長庚醫院社會服務處的社工師，將她列為輔導個案，定期探視與關懷。劉姓社工描述，第一次拜訪，應門的陳媽媽一頭亂髮，居住環境還算整齊，但是客廳角落擺著幾只紙箱，裡面全是滿滿手折的紙蓮花，甚至一朵朵紙蓮花已經外溢在地面上。陳媽媽說：「現在剩我一人，後事我也有所準備了，蓮花折好，這樣女兒也不用麻煩。」在沙發坐著聊著，看似一派輕鬆的陳媽媽，順手又拿起福金紙開始折了起來……。◎七十二歲湖北的羅奶奶:日記裡寫著「今日無事」唯一的兒子在廣州工作，母親則獨自住在湖北老家，她已經七十二歲了，鄰人稱她「羅奶奶」。廣州真的遠，工作也無法讓兒子隨心所欲常常回家探視母親，一年也就一次兩次回家。上次回家的時間，則是春節過年假期，前後三天又離開了。在兒子離開一個月後，母親生病了，羅奶奶自己撐著，沒多久就死了。母親去世的消息，兒子在三天後才知道。銜哀回家料理母親的後事，整理遺物時，發現了一本貼身的日記。羅奶奶退休前是一位老師，一直有寫日記的習慣。但退休後，孤零零地一個人過日子，時間長了，但可以寫的東西愈來愈少。兒子翻閱母親的日記，發現近一年來，寫得最多的是「今日無事」。日記的最後一頁：「沒什麼事，我就先死了。」他們正在等死的幾個特徵《老年的意義：我和那些老人共處的一年》，英文的書名是Happiness Is A Choice you Make，幸福是自己所選擇的。書本裡提到作者的小結論：不出門、不好好吃東西、不服藥的人活不長。不吃、不藥這個好懂，對於「不出門」的老人，則標題「社交孤立會要人命」。書本探討：年長者剩下的時間有限，他們進行「某種時間規劃」，不再掛念令他們疲憊或需索無度的人，所剩的「時間」，他們會用支持自己人來填滿。年老的人不再建立新關係，而是更依賴他們現有的人際關係。問題是，當支持自己的人、現有的關係一旦斷裂，情感交流停止，生命進入「麻木無感、無動力」階段，「不出門」成了表徵，也成了問題，這是個生死問題，也是社會問題，說「他們在等死」。村上春樹《如果我們的語言是威士忌》說：「總之歲月漫長，然而值得等待。」對於「不出門」的人，顯然是絕對孤寂，是沒有任何值得等待的人，歲月漫長已經成了一種煎熬。一些社會學研究者往往會列出長長清單，說明那些「正在等死的人」的特徵點：把生活等同於活著、消極悲觀情緒籠罩、不再嘗試改變、停止努力、精神世界空虛、對未來一片迷茫、感受不到生活的樂趣……我保留社會學者他們的泛眾說法，跳過這些清單。只來說說其中一個特點：「沒有了詩和遠方。」關於這個「生命絕對乾枯」特點，我有想法：詩，就是對生命的讚詞或是傷懷。遠方，就是夢想和等待。故友郭漢辰去世前一天，依舊寫著詩，凝視死神不管現在對自己的生活是滿足或是遺憾，對自己的生命是謳歌或是悲鳴，如果還「活著」，內心深處就會有對應的詩句，抒發對生命的深邃體驗。即使是「必死之前」，美人遲暮、病入膏肓、安寧期間……他們也會有詩，那是環繞著人類的靈魂航行。屏東作家郭漢辰是我的故友，二○二○年三月二十五日凌晨病逝。他去世前十天，我在屏東眷村「勝利新村創意生活園區」，這是他所經營的「永勝5號」書店，有一場《哲學樹之旅》新書分享會，漢辰還擔任了我的引言人。當時，我知道他生病了，但是不知已經這麼嚴重。去世當天，從臉書傳遞來的意外噩耗，反覆看了幾次，現今想起仍是一陣傷痛和不捨。漢辰的妻子翁禎霞，她在收拾心情之後，上午第一時間，即在臉書貼出郭漢辰過世的消息。臉書上她說著，漢辰前一天還在病房中惦念著稿子，最後由他口述、她代打字。翁禎霞說他留下的最後一段文字是：「不知怎麼了，世界就停止了，人們忙著禁止旅行、人們忙著恐懼，忙著囤積物資，世界就停止了。……連我的世界都停止了。」「那個晚上，我在無邊無際的黑暗裡漫遊，偶爾有些片段的記憶，但多數是無邊的漫遊，彷彿沿著峭壁而上，我知道此路有些驚險……。」（文字未完，不可能有下文了）翁禎霞在臉書這麼寫著：「沒有想到，他的世界竟如他所描述，真的停止了。」即使是最後一天，郭漢辰依舊以詩的靈魂擁抱世界，然後優雅地告別親友。活著的人最重要，活著就是要繼續走下去對生活索然無味，對生命已經沒有任何夢想，把自己活得像一座廢墟，殘破不堪，不知什麼是悲傷、歡愉。甚至對於「死亡」也不在乎，偶爾會對死神露出嘲笑的嘴角。對自己的死亡，對他人的死亡，全不在乎。哀莫大於心死，或是卡在幽谷爬不出來，最後就放棄了。那是現代人的哀歌議題：「孤獨死」或是孤獨而死。二○一六年夏天發行的日本動畫電影《你的名字》（君の名は），由新海誠編劇與執導，票房極好（繼宮崎駿之後第二位達成百億日圓票房的日本動畫導演），獲得許多大獎，當然這位一九七三年出生的導演，因此更引發了世人對「他的過去」的好奇與重視。宮崎駿的作品總能吸引闔家觀賞，而新海誠的作品特色，卻如二○○二年《星之聲》（ほしのこえ）作品所獲得的評論：「孤獨到讓人無法呼吸的電影，卻能療癒你內心的空洞寂寞，包含在等死的人。」新海誠擅長描寫現代人的孤寂與憂傷，也擅長關注失去摯愛的痛苦與無奈。在作品裡，他一直說著一個道理：「誰都不可能跟誰在一起一輩子。」人類就是這樣子，必須習慣「失去」。活得比較久的人、失去所有家人的伊藤婆婆、龜山獨居的陳媽媽、湖北寡居的羅奶奶……每個人在不同時間一定會失去一些人，包含摯愛。新海誠在《追逐繁星的孩子》（星を追う子ども）作品裡，他依舊表現著「你不是一個人，我們都好孤獨」態度。電影裡隱藏著許多關於人生的話題：「在死亡面前，每個人都像個孩子。」新海誠閉口不談死亡，卻以最溫柔的方式告訴觀眾：「活著的人最重要，活著就是要繼續走下去。」歲月漫長，戛然一個人！真是啃食人心的孤寂社會學家說「在等死的人」多是「剩下一個人」寂然狀況，他們的「與人親密的對象」消失了，所以造成內心窒息與壓抑的處境。「什麼是親密？」心理學家說那是一種「心理的安全」，真正的安全可以導致「真正的親密」關係，所以一旦失去親密的對象，從這一方來看對面的一方，就是死亡。我常想：在等死的他們還做夢嗎？他們又做了什麼夢？人生就是因為「失去」，因為無常，才會惆悵？因為親密的對象消失，才讓人無法忘懷，才讓人痛不欲生，才進入「等死」模式？孤寂地「一個人」生活，大部分都是從「自哀自憐又悲情」開始，之後不自覺地變得睡眠時間過多，或是睡眠過少，對自己以前喜歡的興趣與嗜好，變得無感。發現「時間變多」了，卻不曉得日子怎麼辦，隨時隨地沒有安全感，也開始控制不了情緒…。過去的日子，他們或許希望「不用在乎別人的生活標準」，渴望「不用再接受他人的日常擺布」。現在一個人了，終於可以實現過去的夢想，追求「自自由由」。但他們卻凍住了，像是一隻加拿大野鹿，在夜間猛然被燈光照射，嚇住了。人哪，會看著遙遠自在的行雲，嚮往天上的舒卷和漂流。如果戛然一個人，卻又害怕寂靜無聲，害怕那種只剩自己一人與反覆陷入自我思緒漩渦。我們要說的是，讓「失去」的哀傷情緒走完之後，「自我照顧」成了新課題，等死絕對不是唯一的選項。自己要想辦法度過，或者尋找協助，讓生命重新有「詩和遠方」是很重要的！等天黑、等老、等死，絕對不是人生答案。生命其實不是個待解的難題，而是去發現生活的奧祕，那是想辦法體驗每天的滋味，努力用整個身心去感受過什麼，不要傻傻地坐以待斃。去做自己真正喜歡的事，然後「向每一個夕陽敬酒」，即可。書籍介紹向夕陽敬酒：生命深秋時的智慧筆記作者：王浩一出版社：有鹿文化出版日期：2020/12/04作者簡介王浩一:學的是數學，喜歡的是建築，醉心的是歷史。對於知識的輸入，像是油井的挖井工人，從一個點鑽入之後，一直深入到最根底處開採。對於文字的輸出，則像是一位數學家的橫向思考，習慣把不相關的東西，找到新關係。雜學的文字工作者，也是中年過動兒；寫古蹟建築，總先拭去歷史塵痕，尋訪古人的風水與文化密碼；寫食材美食，喜歡帶著筷子，用胃來上地理、歷史課；寫城市旅行，總從菜市場小農的夏瓜秋果開始，記錄古廟老街和文創小店；寫珍貴老樹，往往另闢蹊徑，探討昔日種樹人的心思；寫歷史筆記，則是把各種英雄的智慧，對照《易經》每個卦的心理情境；寫心理哲學，孤獨心事總在一個人的旅行之後，開始飛翔。延伸閱讀： 濕疹、尿布疹、念珠菌感染...「萬用藥膏」止癢抗炎真那麼神？醫師從成分到用法一次解密
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2021-06-15 養生.人生智慧
別勸臨終者「放下」！關懷師陳怡如向臨終病人學到的3件事
編按：安寧病房、癌症病房、安寧療護的體制下，關懷師的角色是陪伴臨終病人得到心靈的安適，也提供家屬哀傷撫慰。全人關懷師陳怡如與《50+》分享，人在生命末期時有哪些擔憂？而她從臨終病人們身上學到的生命最後一課，又是什麼？遲早有一天，我們不得不面對臨終和死亡的議題，人生最後的旅程又該如何圓滿？「如果生命只剩不到一年，你最想要做的事是什麼？」在一場關於靈性關懷的分享會，全人關懷師陳怡如在談笑之間和民眾談論死亡。現場有人舉手說要和吵架的家人和好，有人則想要一路玩到掛，陳怡如回答他們：「那不用等到最後一年，現在就可以去做啊！我們要隨時看到生命的終點，才不會有來不及的遺憾。」關懷師陪伴臨終病人安頓心靈 也關照家屬哀傷「關懷師」這名詞似乎很陌生，卻可能在每個人生命最後時刻出現。出沒安寧病房探訪臨終病人與家屬、或到社區協助病家的陳怡如，這樣形容關懷師：「我們有時像是病人的心靈導師，給予靈性上的撫慰與關心，但不會教病人應該怎麼做；有時則是一個求知慾旺盛的學生，渴望去認識、了解病人，讓病人教你生命是怎麼一回事？面對死亡有什麼樣的心情？有時只是個陪伴者，和臨終者併肩同行、互相扶持走完人生最後的一哩路。」喜歡與人建立深刻的關係，初出社會擔任護理師時，陳怡如選擇到安寧病房服務。「當時我常無法了解病人的真正需求。例如病人抱怨睡不好，請醫師開安眠藥後狀況還是一樣，後來才知道，病人是靈性的議題，因為隔壁病床一星期換了3個人，病人擔心不知什麼時候會輪到自己要被送走而感到不安。」想更全面理解、協助病人得到身心靈的安適，陳怡如遠赴英國念緩和醫療，回國後在天主教康泰醫療教育基金會擔任全人關懷師，除了醫院，她也走入社區幫助重症病人的靈性關懷和家屬的哀傷撫慰。碰觸死亡議題，這份工作應該很高壓吧？陳怡如卻笑說不會，「因為臨終病人的情緒和內心很真實，他們沒有力氣與時間戴上面具客套與偽裝，讓我得以看見並學習到每個人獨特的樣貌與生命故事。」別勸臨終者「放下」 讓他來教你生命最後一課臨終病人不只是要面對死亡這個大難題，還有更多複雜的靈性需求，需要透過關懷師的協助，重新找到生命最後的安適。像是臨終者常會面對「心事無人知」的孤單感，心中常吶喊：「為什麼生病的人是我？」或者面對家屬的關心反而暴怒：「你又不是我，怎麼可能懂我的感受！」這些都是因為人生意義、價值觀和希望因為面臨死亡，受到劇烈的動搖的情緒反應。然而，家屬或親友常勸病人說「要放下」，但聽在臨終者的耳裡反而更沉重、更生氣，「跟病人說要加油或是要放下，其實不太能同理他的心情，或間接表達了彷彿他的『放不下』和『罣礙』都是不對的。」不妨直接表示：「其實我不懂，但我很想了解……」讓他來教你生命的最後一課。身為關懷師，陳怡如會像個偵探一樣抽絲剝繭，面對病人放不下的執著，她會試著去找到原因，例如：「放不下孩子，是擔心經濟問題？還是煩惱孩子結婚時，沒有人可以牽著他的手走進禮堂？又或是希望孩子悲傷難過時，有一個母性的角色可以陪伴他？」釐清後，再進一步協助病人處理懸在心上的『放不下』。重新找到意義感 你的存在本來就值得青睞除了不被理解的孤單，臨終病人也容易覺得自己沒有用、拖累家人，或認為現在就只是在等死。如何去幫助他們找到意義感也很重要。陳怡如提及曾照顧的一位主婦，生病後無法再操持家務，先生則是工作、家庭和醫院三頭燒，小孩下課後又要到醫院照顧她，便自認是家裡的累贅。陳怡如沒有直接跟這位母親說她的重要性，要她往好處想；反而讓女兒了解媽媽的沮喪後，協助女兒回饋給生病的母親：女兒說自己其實很喜歡來醫院陪媽媽，很珍惜這樣的時光，因為以前在家時媽媽都忙著家務，現在可以坐在床邊聊天談心，好像回到小時候說床邊故事的感覺。「對孩子來說，母親的角色不見得是要為家庭做些什麼，母親的臨在是更重要的。孩子現在更珍惜和母親一起分享生活中酸甜苦辣的時光，病人也重新找回生命存在的價值。」生命末期不是等待 試著找出當下的希望有時遇到久病纏身或癌症轉移復發，病人可能會失去活下去的動力而陷入絕望。關懷師就像是陪伴者，在他覺得受夠了、走不下去的時候，陪在他身邊，讓他看到生命的豐碩，與死亡前的一絲曙光。像是探詢病人有沒有什麼事是原本期待痊癒後想做的？有哪些過去一直想做還沒做的事？「有的人可能一輩子就是工作賺錢，這時反而是最好的時機，幫助他重新探索生命的意義，或藉由生命回顧來肯定自我價值，找出當下的希望。」像陳怡如關懷的病友Ｑ-May直腸癌轉移到肝、骨頭，在意識到生命有限下，她列出每一年想做的事情，「她5年內完成的心願，比別人20、30年做的事還要多！」家人如何開口談死？一起痛哭面對，比分別哭泣好怎麼開口談死亡，也是病人與家屬經常遇到的課題。「家人明知道病人狀況不好，但就是無法對病人說出口；病人看到家人不提，也不知從何開口，只好雙方都故作堅強又假裝沒事。但避免談論死亡，就沒有機會可以好好告別。」陳怡如認為，寧可抱在一起痛哭，總比各自在病房內外哭泣好。不過直接談，還是要有技巧。「談論死亡，不是愉快的經驗，但可把它變成較輕鬆的生活對話。」她舉例，多數老人家不喜歡談死亡，不妨聊聊彼此喜歡唱什麼歌，有沒有哪首歌是和另一半以前常會一起唱的，或是想要唱給對方聽的，要不要選幾首歌，離開時在告別式可以播放？又或是跟病人聊聊自己參加過很感人的告別式，裡面有哪些巧思和設計等等，讓談論死亡溫馨又不彆扭。一個人臨終 有賴其他人給予陪伴與尊嚴無論已婚未婚、有無子嗣，任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。一個人臨終，關懷師如何維持他們心的安適？陳怡如曾照顧過一位奶奶，先生已過世十幾年了也沒有小孩，原本是個性獨立堅強的女強人，因為罹癌失智有時會變得很依賴和撒嬌，「當生命快到終點時，奶奶也顯得更加恐慌不安、需要人陪，常緊緊握著我的手不放。」「獨身的人因為沒有期待家人陪伴，所以你給予的所有關心與陪伴，對他都是一份天降的驚喜和禮物，會很珍惜和感激。」陳怡如也表示，獨身的人因為長期靠自己，會較有主見，如何維持他們的尊嚴，和讓他們盡可能掌控自己生命、醫療的主導權等，也很重要。「就像平時很可愛的奶奶，遇到換藥和洗澡時就會像變了人似地極力反抗，甚至會咬人。這時不能硬碰硬，換個方式用奶奶最喜歡的布丁、果凍哄她讓她轉移注意力，再一邊換藥，也能為她保留尊嚴。」從死亡看見生命的意義！向臨終病人學到的3件事陳怡如常認為，病人是她的鏡子，讓她看見自己的不足。「我也會有刻板印象啊，像以前認為高知識份子就一定有很多龜毛的醫療要求，或是有錢人就會頤指氣使，但每個人的個性都必須深入理解，千萬不要以先入為主的觀念，去評斷一個人的好壞。」把自己當成學生，從臨終病人身上學到生命的意義，也讓她更加認識自己。她學到第一件事就是名利都是虛幻，只有關係才是真實的。她回憶，當護理師時有次上大夜班，有位曾是大老闆的男病人請她協助上廁所，「當我幫他擦屁股時，他沮喪哭訴，自己有權有勢，孩子不是教授、就是醫生，可是當他需要有人幫忙時，還要麻煩一位不認識的女孩，讓他覺得很丟臉、很孤單無助。」相反的，陳怡如也照顧過一位主婦老奶奶，病榻前總是有兒孫陪伴，女兒還休假半年從國外飛回台灣陪她。「情感的連結，是錢跟權力都買不來的。讓我很年輕時就知道要放下無謂的追求，把重要的關係放在第一位。」第二件學到事是：道愛、道謝、道歉、道別都要及時。台灣人平均壽命80.9歲，很多人會覺得還有很長的時間可以活，陳怡如卻說，千萬不要這麼想！「在安寧病房有愈來愈多是40、50歲、甚至30幾歲的人，疾病和意外何時會來不知道，所以想過什麼生活、做什麼事不要等，要隨時有離開的準備。」她自己每隔一段時間也會自我反省：「如果我現在就走了，我會有什麼遺憾？如果還有，就趕快去做。」「先生都說我是卡片王，因為我常寫卡片給想要感謝的人。有病人離開了，我也會寫一篇與他有關的文章，或是寫一首詩作為紀念。有時和很熟的閨蜜說謝謝，還會被嫌棄：『幹嘛那麼見外！』，我就會笑說：『拜託！道謝、道愛、道歉、道別都要及時。』」最後一件事是，死亡讓她看見生命的豐盛。總是點亮他人生命的火光，陪伴尋找生命的意義，向來樂觀的陳怡如前年也經歷過低潮。「一個多月內走了4個病人，因為交流很深，就像朋友一樣，那時就覺得快撐不住了，一直質問上蒼：『為何生命的本質那麼痛苦』，那段時間過得非常沒有生命力，工作完回到家就好像回到自己的棺材裡面躺著，一動也不動。」經過一段時間的沉澱，陳怡如接納了自己也會有陰暗面，「我體悟到人其實不用像太陽一直發光，反而要像月亮，接受自己也是有陰晴圓缺，這才自然、也才像是生命，有四季更替，有開始、有結束。因為有生命各個階段不同的模樣與故事，才能成就生命的豐盛。」在接觸臨終病人的經驗，讓她看見生命中真正重要的事，「我很感謝我所照顧過、陪伴過的每一位病人和家屬，因為他們用生命教導了我要如何活。」或許所謂圓滿，就是不管何時告別，都能沒有遺憾地揮手轉身吧。原文：臨終者教我生命最重要的事！關懷師陳怡如：意外隨時會來，想做什麼不要等
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2021-01-08 新聞.元氣新聞
南投醫院安寧病患遺族關懷 陪家屬走過生命幽谷
南投醫院設立安寧病床，提供南投縣末期臨終病人及家屬全方位醫療照護。今天與長安醫院附設安寧居護所合作，在南投醫院長照院區舉辦遺族關懷活動，關心病友家屬，提供關懷支持。台灣傳統文化大多避談死亡議題，也不太擅長用語言表達哀傷，對於親人死亡的哀傷與衝擊，多放在心中獨自面對。雖然許多人在親人過世後，很快就能正常生活，但心裡始終有很深的哀傷與空虛，少有機會敞開自己，重新踏入醫院或與醫護人員接觸，就像又要接受一次家人過世的事實。南投醫院放射腫瘤科主任翁益強說，參加遺族關懷活動需要很大勇氣。而陪伴的力量很大，期待藉由此次遺族關懷活動，帶給家屬依靠的能量。有家屬說，親人去世後還是會思念，偶爾也會哭泣，覺得自己開始往前了，有時又像倒退走。透過活動知道如何面對親人去世後的過程，也瞭解自己有人陪伴，感到一些安慰。重症病患家屬在住院期間或居家安寧照護階段，大多和醫護人員建立深厚的醫病關係。南投醫院邀請家屬們寫思念卡片，並提供氣球，象徵著與逝者的連結，將思念傳達過世的親人。醫護人員陪伴家屬走過幽谷，一起思念一起表達哀傷，調整家屬的生活步調，繼續接下來的生活。
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2020-07-10 橘世代.健康橘
妹妹還沒退休就罹癌去世 江育誠：「愛要及時，遺憾有什麼意義？只是永遠的痛」
被封為「最理想退休生活典範」的前嘉裕西服總經理江育誠說：「人生像是一道數學題，必須把退休當作是重大志業經營，不只該提早十年規畫，還要以一萬小時法則來刻意練習。」《退休練習曲》精彩書摘試閱：分享「退休要提早準備」的觀念後，我陸續接到許多演講邀約。對於這些邀訪，我從不拒絕，盡量排出時間。對我而言，推廣退休要更精彩是一種福音，一場演講即使只有一個人能夠聽進去，並做出一點點改變，我都深感欣慰。因為我心中有個最大的遺憾，那就是我妹妹。妹妹只小我三歲，因為年齡相仿，小時候常常玩在一起，家裡兄弟姊妹中，就屬我和她最親。我為了規畫退休，在八里買了房子，打算當作畫室，妹妹也跟著在同棟的樓下買了一間房子，計畫著退休之後，彼此可以有更多時間相處，共同規畫退休後的生活。妹婿和妹妹是一對很出色的企業家，妹妹更是典型的工作狂、女強人，白手起家的她，自創家電品牌「愛美神」，業績亮眼。她正好是我的反面教材，生命中除了工作還是工作，任何事情都要等到退休後，對於夢想的實現、興趣的培養，都一延再延。對我而言，這個想法既可憐又可怕。我雖然屢屢向她洗腦，退休要趁早規畫的觀念，但是繁忙的工作與事必躬親的個性，讓她遲遲無法下定決心斷捨離。原來不是什麼都能等以後有一天，她突然打電話給我：「哥，我去臺大看醫生，那個醫生好可惡，他明明沒檢查，也沒有證據，怎麼可以亂說我得了癌症！」好強的她完全無法接受這個突如其來的噩耗，用抗拒代替害怕。當下我立刻聯絡熟識的醫生，安排更詳細的檢查，報告出來後，醫生把我拉到一旁說：「只剩半年時間。」妹妹罹患的是「無聲的殺手」胰臟癌第三期，那年，她才五十八歲，正是快可以功成身退、享受退休生活的時候。妹妹罹癌，對全家打擊都很大，對我而言，更是青天霹靂。事後回想，許多事情都是早有徵兆的，只因為忙碌、大意而疏忽，母親與我同住，孝順的妹妹不時會來探望，帶著媽媽出去逛逛，晚上再回來。那段期間，她有時候會跟我說：「哥，我常常肚子痛，都找不出原因。」當下，我竟然完全沒有任何警覺，以為只是一時的勞累、腸胃不適，沒有多想，更沒有採取任何行動，如今，再多懊悔都無法表達我對她的愧疚與不捨。匆匆完成的夢想，像是快餐妹妹是個樂觀積極的人，即使得了最可怕的癌症，她並沒有怨天尤人，依舊選擇積極面對，要戰勝病魔。我鼓勵她卸下一切重擔，為自己而活，這次她聽進去了，暫停公司所有事務，並開始寫下自己的願望清單。願望清單裡第一項就是妹妹生平最愛的旅遊，諷刺的是，她真正出國旅遊的次數寥寥可數。平常因為工作繁忙，責任心重的她事必躬親，放不下也走不開，但是面對突然被畫下的休止符，妹妹終於感受到生命的無常，生怕再不踏出第一步就永遠沒機會了，因而慌亂地安排旅行計畫，匆忙地動身出發。為了珍惜和家人相處的時光，妹妹決定帶著全家老小一起出遊，習慣照顧人的她又得張羅一切細節，根本無法真正徹底的放鬆，更無法細細去體會各地的景致與歷史文化，旅遊的品質大打折扣。每到一個景點，妹妹就會寫信給我，看著她趕進度般地完成自己的願望清單，好像在吃速食一樣，囫圇吞棗而食不知味，她這一生的願望清單就這樣草草地結束，身為哥哥的我，心疼與不捨，難以言喻。愛就要及時說出口遺憾的不只是草草結束的願望清單，還有來不及表達的愛。妹妹過世後，每次我去她的塔位上香悼念時，就會看到一束鮮花。管理員問我說：「她老公每天來，夫妻感情這麼好，到底是怎樣培養的？」我回答：「正好相反，是因為生前沒有好好培養。」妹妹過世後，妹婿幾乎天天到她的靈前悼念，我猜想他是帶著愛與遺憾的心情，因為生前各自都忙於工作，對身邊的親人，難免偶有輕忽，未能好好珍惜，一旦失去，才知道一切都為時已晚。我跟太太說：「愛要及時，遺憾有什麼意義？只是永遠的痛。」失去至親的悲痛，讓人難以承受，連平常冷靜理性的妹婿都如此哀傷，更何況親生母親。我母親最疼愛的孩子就是妹妹，白髮人送黑髮人的打擊，我實在不敢想像。因此，對母親，我選擇隱瞞妹妹過世這件事，我也叫所有兄弟姐妹、孫子輩們，都不能告訴她這個噩耗。為此，我編了一個謊言：「妹妹去日本教唱歌了。」母親說：「那給我買機票，我要去日本看她。」我只好繼續安撫：「你身體不好，怎麼去日本。」為了取信母親，讓她放心，所以三不五時，我還會準備一些日本的禮物，謊稱是妹妹從日本買來孝敬她的，讓她開心。向母親隱瞞妹妹過世，這是一個很殘忍的謊言，我也不知道這樣做對或不對，面對至親骨肉的天人兩隔，我只知道連我自己都承受不住，更何況是母親。花掉的是財產，沒花掉成了遺產妹妹的驟逝，留下許多遺憾，她心中百般不捨的年邁老母親，還有她過世沒幾天，就呱呱墜地的小孫女。妹妹是優秀又能幹的女中豪傑，處處替人著想，不但照顧全家老小，還一肩扛起經濟重擔，辛苦大半輩子，賺得不少財富，卻捨不得花，最後想花也花不到了，正好驗證了一句俗語：「花掉的才是財富，不然就是一堆冰冷的數字。」妹妹留下許多來不及實現的願望與遺憾，深深震撼了我往後的人生態度，為了妹妹，我告訴自己要活得更樂觀與充實。人生無常或許是老生常談，但是，卻是血淋淋的事實。前裕隆集團的董事長嚴凱泰，也是我的前老闆，曾開玩笑地跟我說：「如果你離開的時候，我一定會來上香，因為你年紀比我大很多，所以就不是詛咒。」我怎麼都無法預料到，如此優秀傑出的企業家竟然會因為癌症而英年早逝。人生的無常與生命起落都是一門功課，越早修讀這門功課，遺憾或許就會少一點。我不禁想起《徒然草》裡的一段話：「人皆有死，然尚未及待，已襲掩而至，宛如淺灘相隔千里，潮水瞬間已掩至腳邊砂石，是故，人當恨死愛生。存命之喜，焉能不日日況味之。」我遇到不少人像妹妹一樣，專心投入工作、家庭，忙碌的生活，許多人雖然嚮往退休美好生活，但是永遠只停留在嚮往，而沒有進一步行動。為了讓妹妹和嚴先生的遺憾不再重複發生，我現在唯一可以做的就是四處去傳播福音，分享退休要提早規畫，生命要及時，愛更要及時。本文摘自《退休練習曲：迎接第二次黃金青春的人生提案》，今周刊 2020/05/07出版【關於更多退休大小事↘↘↘】。退休金夠用嗎? 只有三成的人有信心靠退休金撐到80歲。日本國民媽媽離世前的最後採訪：我不記得自己曾對抗病魔 橘世代FB立即按讚！ 張曼娟：「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人：「保有追求快樂與相信日子，才是人生最重要力量」、吳若權：「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，當一個不等「老」的橘世代，讓自己生命豐富跟得上時代！>>【立即加入】
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2020-06-28 養生.樂活人生
一年斷2次腿、痛失么兒傷痛 夏韻芬50後體悟：想笑就笑，想哭就哭吧！
編按：面對生命中的挫折和關卡，如何轉念？知名理財節目主持人夏韻芬，曾多次經歷失去至親的悲傷，一度面臨崩潰，是一句「人生久別都將重逢」，讓她有了活下去的力量。如今她不說自己「走出來了」，但卻用自己的經歷投身公益，鼓勵人們珍惜身邊的彼此，也在財務、人生規劃上做好「超前部署」。她自己則開始學會放鬆、不再事事要求完美，真正為自己而活。50歲這年，夏韻芬出了一場嚴重車禍意外。她右大腿骨折，在醫院足足躺了一個月才能下床，經過半年多的復健，總算恢復到能靠著手杖步行，卻在旅行途中，腿又斷了一次。「那時我想幫朋友拍照，結果一站起來，就聽到『啪』一聲，然後看到一截鋼釘從大腿裡穿出來。」再往前推5年，她在另一場事故中，失去最疼愛的小兒子。「很多人的人生是一個可預期的、線性的發展，畢業、結婚生子、事業有成，前半生辛苦一點，但下半輩子慢慢回甘。」夏韻芬接著說，「但我的中年，是酸甜苦辣忽然通通混在一起，不知道是什麼滋味了。」無法化解的悲傷，就讓它自然存在從跑財經線的記者、到財經節目名嘴、主持人，也成了出書分享理財心得的暢銷作家，但面對失去孩子的痛，過去的一切成就，都無法填補。小兒子意外離世的那一年，夏韻芬曾在自己的部落格寫下一系列文章，標題是「心痛的日子」，記錄那些撕心裂肺的時刻：「小天使、上帝的安排或是老天給的功課，沒有一句話可以安慰我，因為我要當的只是一個平凡的媽媽。」、「我常常在『正常』跟『悲傷』的兩端遊走，當我覺得我可以像正常人一樣時候，卻又發現情緒像家裡的除濕機一樣，不知不覺就滿了，一旦滿了，便進入極端悲傷的宣洩情緒中。」「我自以為對於數字是夠敏感的，買水果是4的倍數，訂餐廳是4的倍數，出去旅行是『2大2小』，一家4口不多不少。現在忽然之間少掉了一個寶貝，買水果要3的倍數，買衣服不再一大一小，少掉的永遠就是少掉了，無法忘記，一直到永遠。」回想起這段日子，除了要面對心中永難癒合的悲傷，周圍親友的關心探問，也令人難以承受。「當別人不斷地來問『妳還好嗎？』的時候，要怎麼說：我不好？那簡直是無處可逃。」夏韻芬只好躲回學校念EMBA、學畫，在單純的環境中，可以暫時忘記人生中太多無法回答的問題。「我覺得人間最難的事情，就是生離死別。26歲我爸爸癌症過世、隔年最疼我們的外婆過世、31歲時我的小弟也因為車禍走了。但不管發生幾次，那個痛都是新的，你永遠不可能習慣。現在我會覺得，想念的時候，就哭、就悲傷沒有關係。」夏韻芬靜靜說著，神情仍有一抹藏不住的哀戚。推廣生前預立遺囑 比財產更重要的是愛原是無神論者的夏韻芬，後來也被朋友邀去參加教會活動、或是佛教的講座。終於她聽到一句讓她得到安慰的話：「世間所有的久別，都會重逢。」「很多信仰的觀念都在講：生命的逝去不代表一切就此結束，有一天我們會在某個世界再見面。這樣想，就讓我比較有活下去的力量。」她也曾經舉村上春樹《挪威的森林》裡的一句話：「死不是生的對立形式，而是它的一部分」，「所以要把自己照顧好，做些有意義的事情，因為有一天我們還會和所愛的人重新相聚。」夏韻芬開始受邀到公益團體活動中演講，用自己的經歷鼓勵聽眾，在分享的過程中，似乎也慢慢重整身心。「當我發現原來我有力量可以幫助這麼多人，就好像對我自己也是安慰。」2019年底，她更和房地產、保險業者和律師免費舉辦了一場講座，鼓勵大家在生前預立遺囑，不只為身後事預作打算（不動產如何繼承贈與、如何安排保險受益人等等），也藉此表達對家人的愛和心意，當天參與的200位聽眾當中，包括夏韻芬自己在內，有將近150人完成了自己的預立遺囑。「像我自己的遺囑裡，財產分配規畫只是其中一部分，重要的是，告訴我的孩子和家人我有多麼愛他們、我不在了之後不要太哀傷，好好照顧自己，偶爾想想我就好。喔，還有家裡要掛著我的畫！」夏韻芬笑說，那天她和見證律師分別完成自己的遺囑，「結果念沒幾行就想哭，只好交換念對方的遺囑，結果還是哭了。」但現場的氣氛溫馨大於悲傷，活動結束之後，現場送給每個人一枝玫瑰，「因為花會凋謝，但是香味會記得。」「大家往往忌諱談死亡，其實我們作任何事，像是跟朋友說好明天、後天或下個禮拜的約會，都在超越死亡。你怎麼知道自己不會下一刻就突然遇上意外？」夏韻芬突然眼睛一亮，說道：先立好遺囑，就是人生的超前部署啊。一年斷2次腿 重新思考活著的意義：該叛逆一些如果說至親的離世，讓夏韻芬學習如何直面死亡，那麼在50歲遇上的這場大車禍，則是讓她重新思考：活著最重要的是什麼？回憶從50歲起，長達4年多都在病床和復健中度過，夏韻芬幾乎是帶著無奈地苦笑：「吼，真的很慘。有時候我也不知道，為什麼老天爺要讓我承擔這麼多。」她從躺在病床到坐輪椅、再換成助行器，拐杖從三腳換到單腳，結果因為二度斷腿，整個過程又必須要全部重來一次。「我覺得那個過程簡直就像是地獄。」但這段地獄般的日子，如今從夏韻芬口中說來卻像是笑話：「我在復健的時候沒事做，就看《後宮甄嬛傳》打發時間。有一次復健師問我：妳哪隻腳是『ㄐㄧㄢˋ』腳？我心想，這右腳折騰我這麼久都好不了，『賤腳』當然是它啦！後來才知道，他說的是『健』腳，是問我哪隻腳沒問題。」第一次車禍腿斷的時候，夏韻芬手上還有電視節目，「當時大家都說：韻芬姐，我們等妳腳康復了再回來！我還在坐輪椅，就急著要回去做節目；但到我第二次腿又斷了的時候，電視台都換成年輕美眉站著報新聞了，誰要找我？」她偶爾應邀上通告，每個人見面的問候都是：好久不見！夏韻芬心裡的OS是：我以前是主持人哪！「大概我真的遇到太多了，如果不把它當笑話看，日子要怎麼過？」夏韻芬說，「我覺得人生有時福禍相倚，雖然車禍讓我離開螢光幕前，如今看起來，其實也剛好是一個退場的時間點，我沒上電視的那2年，大家都在罵名嘴（笑），也讓我有更多時間做自己想做的事。」這些想做的事，集結成了一張「叛逆清單」：包括拋夫棄子安排奢華旅行、學一直都不會的游泳、騎腳踏車、畫畫，而列在清單第一條的，竟是「闖紅燈」。「我真的這輩子沒闖過紅燈！從小不頂嘴、不違規，大人說什麼就是什麼。」這個目標，目前還沒達成。不再被別人眼中的形象捆綁 自己自在就好「我覺得我以前就是那種很ㄍㄧㄥ、很假仙的人，一直很努力維持一個完美的形象，結婚以後也要做模範夫妻，認為一定要參與對方的生活。老公若不陪我去閨蜜的聚會，我就會生氣然後放話說：那我也不要去你的活動。」問她如今和先生的相處之道？她大笑：「看一個人看了30、40年哪可能不膩？如果夫妻間有共同興趣當然很棒，但各自安好也很OK。」如今夏韻芬和老公一年會安排一趟旅行，但是好幾對認識的夫婦或家庭一起揪團出遊，大部分時間大家各自活動，先生們打高爾夫球，太太們就一起去做SPA，但偶爾還是有2人相處的時光。她認為，中年夫妻其實可以學習適時調整彼此的關係，坦白說出自己想要什麼。「就像20幾年過去，直到最近我才跟先生說，我其實不喜歡叉燒包！我問他：你忘記我們以前去看《人肉叉燒包》多恐怖嗎？結果他真的不記得了。」以前夏韻芬還是一個喜歡幫大家做決定的人。「我會幫我兒子、老公挑衣服，然後上餐廳我會規定大家點菜不要重複，才能交換著吃。」如今她不再勉強別人，也放過自己，「以前我們有習慣每個禮拜回公婆家，現在如果我不想去，會坦白說我這周就不去了。但沒有強制規定之後，我還是一段時間會回去一趟，那就是真心的想去探望婆婆。」理想老後如何過 ？找個榜樣 以此為目標努力如今夏韻芬的人生規劃是：1/3工作、1/3做公益，1/3留給自己。她幫公益團體主持、募款，收入就回捐給主辦單位。「雖然賺得沒有以前多，但心裡的收獲很滿足。」也因為復健讓她愛上運動，現在她每周固定上健身房練重訓、做TRX（懸吊訓練），「去旅行的時候，要抬行李箱也沒問題。」有意思的是，夏韻芬的手機裡有一個清單，寫著「老的幾個榜樣」：裡面有洪蘭、廖玉蕙、黃越綏……，洋洋灑灑列著10幾個名字。她想和洪蘭一樣有智慧、和廖玉蕙一樣逆齡，希望有黃越綏的豪氣幽默……「我覺得其實每個人都可以想想，有沒有誰讓妳覺得：老了以後想過像他一樣的生活？然後就可以他為目標努力。」「我覺得我上半輩子都在告訴別人要怎麼在工作和財富上累積，但下半輩子，我希望能傳達生活的勇氣和樂趣。」夏韻芬說，如今許多人和她分享生命中所面對的關卡，她更能感同身受，「因為經歷過，所以我是真的理解。」「其實我真的不勇敢，但我有流著眼淚也能前行的勇氣，想笑就笑，想哭就哭吧！」自在中年，或許也就是夏韻芬走過風風雨雨，此刻的人生風景。原文：人生也需要超前部署！夏韻芬的50後體悟：相聚是奢侈、離別是常事
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2020-06-24 橘世代.健康橘
「沒了妻子，我很好」天使不曾離開，愛過就不遺憾
做為單親父親，我最常被問的不外乎三個問題。前兩個問題分別是大兒子和小兒子的近況，第三個問題若捨去修飾與禮貌，直譯為白話文就是：「我真是遺憾，你們父子三人，兒子少了媽媽、丈夫沒了妻子。那現在如今，你們都還好嗎？」曾經、曾經，就連我也誤以為，天使已經離開。但其實，天使從不曾離開。在孩子身上，都有妻子、他們母親的愛的印記。孩子們懂音樂、會拍電影，藝術細胞皆來自母親，或者更重要的是，孩子們都曾被深深愛著，使他們心中有愛，樂於付出，我想這些都是天使不曾離開的證據。而每當我在教養孩子上，有了難解疑惑時，也總想著，如若妻子還在，她會怎麼想？如何做？因此，隨著時間過去，妻子教會我的，只有更多、更多。我並非強詞奪理，更不是安慰自己。愛過，就不該有遺憾，我們若只在意失去的過往，一直讓自己活在悔恨之中，又如何能看得見當下，在身邊還有父母愛我們、小孩愛我們、兄姊愛我們？更如何能看見孩子正一天一天長大，正以我們為模範，時時刻刻學習著？教養這回事穿說了，我若喪志，孩子就喪志，但我若前行，孩子將跑得比我快、飛得比我遠。也因此，我最喜歡紀念妻子的方式，是有一年夏天，我們父子三人相約，一同完成了鐵人三項。我們騎車、我們游泳、我們長跑，我們三人像朋友打鬧，更也彼此打氣。我們速度不一、各自單飛，但都完成挑戰，然後於終點相聚，分享、見證彼此的榮耀。我深信在天上的妻子看見這一幕，當是喜悅無比！我當孩子們的隊友，與他們凝聚在一起，更要當孩子們的楷模，好支持與潛移默化他們在人生中前行。愛是一切的答案抬頭望星，我也像是聽見，妻子對我微笑、對我叮嚀著：「你此刻做得很好、很好，但孩子仍在長大，再到下一個五年、下一個十年，到時他們成家立業之時，你現在這套未必管用喔！不過，始終不會變的是，愛是一切解答。」是的，我明白。此刻我是孩子們的隊友，而將來他們會有自己的事業、自己的家庭，並且終將會有自己的隊友。我更也知道，不只孩子會長大，我也將衰老。所以，唯有傳承生命的美好，才能讓我們終將殞落的生命，生生不息，甚至再次高飛。就像我與孩子們的歡笑，便是永恆紀念著遠行的妻子。而我更知道，只要我們活得好，妻子便是永恆地，活在我們的生命之中。本文摘自《人生第二曲線：台大教授郭瑞祥的人生創新學》，天下文化 2020/05/29出版【熟齡精選延伸閱讀↘↘↘】。方季惟演唱會「空兩位」，帶天上爸媽來聽唱歌。人生必修課／放下恐懼，我們來聊聊「你想要的死亡」 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接！>>現在立即加入粉絲團
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2020-05-23 橘世代.健康橘
蠟燭親人老照片…心靈做七愛無限
家人過世之後，會處於後事的忙亂中，很多人到喪禮結束，一切回歸平靜時才會真正感到悲傷。生死關懷教育推廣協會理事長郭慧娟建議可將做七、做百日等家人聚集的時間，做成「心靈做七」或是「百日追思」活動，處理悲傷的心情，增加彼此的支持。活動可分為3步驟。步驟1 透過照片思念準備好離世親人生活照，每人選1~3張「最有感覺」的照片，講述對親人的思念、自己這段期間的心情。分享適時給予擁抱或肢體安慰。步驟2 感謝親人可善用小道具營造溫馨感，例如點幾盞蠟燭、準備小蛋糕慶祝親人重生（民間習俗，亡者在七七49天後必會投胎，是個適合「慶生」的時間點）。步驟3 祝福親人在此階段，若結合「做七」，即可跟著師父誦經；若無儀式，家屬一起集氣祝福，祝福具有正向能量，只要出於誠心，親人都能感受到。這樣的追思活動不限做七和做百日時，家裡每年都會過的節日，像是生日、爸媽結婚紀念日等都可以，都有助走出悲傷。如果擔心活動會太刻意、氣氛尷尬，其實可以善用許多時機，例如找遺照時，或是做家庭相簿的機會，翻找老照片的同時，就回憶了往事。死亡是一瞬間的，但真正的告別卻需要很長的時間。這是生命裡艱難卻無可避免的功課，成為喪偶父母陪伴者的同時，也要好好照顧自己。【延伸閱讀↘↘↘】。「人生70 有一半在做公益」陳淑麗：看淡生死沒遺憾。以「賦能」開創長照新模式 重拾被照顧者的生命意義 橘世代FB立即按讚！ 張曼娟：「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人：「保有追求快樂與相信日子，才是人生最重要力量」、吳若權：「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，當一個不等「老」的橘世代，讓自己生命豐富跟得上時代！>>【立即加入】
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2020-04-18 橘世代.健康橘
郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路
「爸爸是2011年2月1日過世」，事隔多年，郭慧娟回首當時的慌亂、措手不及，仍歷歷在目。那年1月底，郭父因肝指數上升住院，醫生判斷是小病評估2天就可出院，「沒想到爸爸卻陷入昏迷」，郭慧娟憶述，醫生問「要不要插鼻胃管？」她想起爸爸曾交代不要插管急救，「但是不插管他就走了！」經天人交戰，她決定請醫生插管。插管後，郭父昏迷的狀況並未改善，郭慧娟和家人討論後跟醫生說：「就順其自然吧！」簽下不施予心肺復甦術。郭父從病倒到離世不到1周。父親主動談死 家人不留遺憾「生命這堂課真的很沉重、很難」，郭慧娟說，「我們很幸運，爸爸曾有跟我談」。時間回到2008，郭父當時70幾歲，有慢性病但還算健朗。郭慧娟說，每當爸爸主動提起身後事，「我將來骨灰想要用撒的」，弟弟都馬上說：「不要想那麼多啦，你會呷百二啦！」幾次之後，郭慧娟好奇「爸爸有話沒講完，要找機會問他」，怕尷尬，她跟爸爸說，「我要做研究，你可以讓我訪談嗎？」父女坐下來開始聊了一個半小時。郭父講希望的臨終醫療、期待的安葬方式，還說走的時候不想穿壽衣，想穿某一套西裝，西裝放在某個櫃子裡...。郭慧娟才知道，原來爸爸都在想，想得好清楚。3年後，郭父送醫到離世，雖然過程慌亂，許多事需要短時間做判斷，但媽媽與弟弟信任她，而她也明瞭父親想要什麼樣的生命尊嚴，「我們家幾乎是沒有遺憾，非常圓滿」。辦活動聊死亡 結合互動桌遊「爸爸是我做生死教育的導師」，回想起當年處理父親身後事，郭慧娟很感恩。其實郭慧娟一直是國內「談生論死」領域的先驅。郭慧娟身兼內政部「現代國民喪禮」編撰委員、「現代國民婚禮」主筆、殯喪業「禮儀師證照考試」教科書編撰，以及「台灣殯喪業資訊網」的總編輯，是台灣的「禮俗權威」。長期關注並推動生死教育的她，2014年從英國引進「死亡咖啡館」，力推「我們一起聊死亡」，希望打破國人避諱談論死亡的禁忌，勇敢承擔生命失落。5年多來，辦了300多場活動，輔以自行研發的桌遊、戲劇，讓參與者正面看待人生最後一哩路。捍衛生命尊嚴 身後事無禁忌引進生命咖啡館、從事生死教育6、7年，郭慧娟聽聞太多因為至親離世而生的遺憾。有學員流淚跟她說，父母先後過世已經夠難過了，沒想到兄弟姊妹為了爭產，從此不相往來，「爸媽沒了，連兄弟姊妹也沒了」，她因此得了憂鬱症。「生命的功課很複雜」，郭慧娟感嘆，坦然面對可以降低許多遺憾。也有老人家跟郭慧娟說，到了一定年齡總是想著：「不知道會活到哪天？」但無法跟家人談身後事，感到很孤單。郭慧娟表示，「人生到最後，我的孩子、家人可以陪伴我，知道我在想什麼，該交代的都交代了，那種交代不純粹是『我說你執行』，而是你們懂我，了解我想要的生命尊嚴、我對生命的態度」；談死亡不僅是為防止遺憾，更是積極的帶來人生下半場的圓滿感受。學會善待自己 不會等到下次聆聽、處理「生死交錯時刻」的議題，預為死亡做準備，成為郭慧娟的生活日常。對她來說，面對死亡，就是學習如何快樂活在當下。郭慧娟不久前開車載媽媽出遊，媽媽看見路邊有個市集，「看起來很有趣」，她想要停車被媽媽阻止：「下次再來好了。」過陣子媽媽想起，「我們去找找」，結果開車繞了好多圈，怎麼都找不到，郭慧娟說，生命有限，想吃的東西立刻去吃、想說的話要馬上去說，「我不會等下一次，因為，很可能沒有下一次；因為不知道明天會怎麼樣，所以要善待自己、善待身邊的人、樂於分享、重視每件想做的事」。「我以前不是這樣的人。不會，也不懂。」郭慧娟笑著說。改變台灣社會「談生死」氛圍的同時，或許改變最深刻的是自己，她因此更認識生命、更懂得珍惜。死亡咖啡館 談死不忌諱「死亡咖啡館」活動2010年從英國開始，用一種坦然、正面態度討論生命和死亡的話題，這個理念獲得世界各地響應。台灣在2014年由郭慧娟引進，但這幾年因應需求，台灣的形式持續成長變形。從一開始的單場分享活動，發展出工作坊、系列課程的其他面向，例如：臨終關懷、悲傷輔導等，這兩年還導入桌遊與戲劇，做種子教師培訓。【從容老後系列】。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路。談 死 亡 的8個時機 聆聽是最好的溝通。人生最後一件大事 超前面對不遺憾。身後事安排你須知的5件事 有備無患 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-04-18 橘世代.健康橘
談死亡的8個時機 聆聽是最好的溝通
在「死亡咖啡館」裡，郭慧娟聽過很多家庭故事，他們都在親人離開後留下許多遺憾。其中最常見的版本是，突然有天父母倒下，兄弟姊妹親人家屬都回來了，很多事情是第1次遇到，一談，家庭隱藏的議題浮現，計較也來了。先是吵醫療決定，接著吵喪葬方式，「海葬？為什麼你知道我不知道？」然後開始爭產。即便不吵，臨終、喪葬來得那麼突然，沒有太多時間思考與準備就得決定，許多人在多年後想起來仍感覺痛：「我當初為什麼不插管？」「這真的是爸爸要的嗎？」但臨終不能重來，遺憾就一直跟著。「好好聊過，知道他心裡想要什麼，遺憾才會少一點」，郭慧娟說，死亡無法邊做邊學，在它來到之前，我們就有功課要做，第1步就是用平常心和家人談死亡。談死亡的8個時機聊死亡是需要挑時機，但也不是那麼難開始，郭慧娟提出幾個適合的機會。1.看到新聞事件、名人的故事時。傅達仁安樂死、戴勝益預立遺囑、張曼娟簽預立醫療決定…都會是很好的開場。2.家人主動談到身後事或死亡議題時，把握機會聆聽，切莫打斷。3.利用探病機會討論醫療決定、臨終準備。4.利用參加告別式機會討論身後事及喪葬禮俗。5.藉由大自然和四時變化談論死亡的自然性。例如當家人看陽台的花感嘆，「這盆一直長，那盆卻救不活了」，就可以順勢接：「就跟人一樣，壽命有長有短。」6.參加生死相關講座後，與家人分享心得。7.邀請家人參加生死相關講座或活動，會後彼此分享看法。8.自己創造機會，編個故事試探家人的反應。「我有個同學今天line我說他爸爸過世了，用海葬…，我覺得還滿不容易的耶。」談死亡的7個原則「只要你做好心理準備，一定會有機會。」郭慧娟認為，每個家庭文化不同，有人能聊有人不能，但掌握一些原則，會讓這件事比較容易開始。1.談「他死」，不要談「你死」、「我死」談死亡有時會觸及「你在提醒我即將死亡」的難過心情，但談別人的事心情就會輕鬆許多，當家人說，「我覺得他那樣做不好！」往下問他心裡想什麼。2.目的是「為什麼」，而非「做什麼」比「我要樹葬」更重要的是，為何想要樹葬？了解家人生命的尊嚴、態度；這是分享、不是交代。3.重點是氣氛而非話術，別期待一次到位一旦被打斷、發現家人不想談，就先停下來，再找其他機會。若從未談過，本來就不容易開始，要有耐心。4.肯定與稱讚當爸媽主動談起，多一些正面肯定，且不帶任何評價聽他的意見。5.願意談的先開始先跟能談的子女談，談的過程中，其他子女也會聽到。如果不能談的是爸媽，那麼派那個跟他們比較能聊的、他比較寬容的孩子先去談。6.要能同理還沒做好準備談死亡的心情不要強迫所有人去面對，不要去貼標籤，不願意談只是還沒做好準備。7.要做功課關於死亡的種種，有龐大的知識系統：末期醫療決定、遺囑、遺產、安葬方式、喪葬儀式…等等，事先去了解，當家人想聊的時候，才不會錯失良機。【從容老後系列】。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路。談 死 亡 的8個時機 聆聽是最好的溝通。人生最後一件大事 超前面對不遺憾。身後事安排你須知的5件事 有備無患 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-04-18 橘世代.健康橘
「一場喪事要花費多少錢？」身後事安排你須知的5件事 有備無患
生命的誕生是件喜事，人們早早就計畫迎接；生命老去，卻是任何人都不樂見的事，也因為不希望它發生，就更別談預做準備。但人生有太多身不由己的事，即使再不情願，最終還是被時間之手推向面對。「萬一發生該怎麼辦？」橘世代周報訪談台北市殯葬管理處及殯葬業者，並參考「台灣殯葬資訊網」，提供實務經驗給民眾。Q1：有備無患的第1步／怎麼選擇葬儀社？A：1.口碑是最真實的廣告，可詢問曾有喪親經驗的友人或同事，有無值得推薦的業者。2.如果有，建議再到店面查訪。查訪時，若是有兄弟姊妹最好一同前往，避免家庭成員萬一有不同意見，引起爭執。3.如果沒有推薦的對象，建議可上縣市政府網站查詢，以台北市及新北市為例，都有評鑑優良的業者名單。可選定二、三家比較，同樣建議約家人一同前往。Q2：有備無患的第2步／選定後可做哪些事？A：1.留下業者聯絡窗口的手機，為避免萬一聯絡不上，最好能有第2順位窗口。2.如果是在醫院，當患者走到生命尾聲時，通常醫院會告知家屬要有心理準備，此時即可與業者聯絡，讓業者知道要隨時待命。3.由於民間習俗認為應壽終正寢，有些民眾會把當事人接回家中，建議此時即可和業者聯絡，請業者協助返家的後事。4.習俗上往生後要淨身更衣，若是年邁長輩，建議可先準備夀衣，在淨身後更換；如果不想這麼講究，可準備往生者所喜愛的衣物。Q3：有備無患的第3步／這天來到時要做哪些事？A：1.申請死亡證明書。（10份，申請火化、埋葬許可；除戶；保險；撫卹；繼承）2.立即聯絡業者。如果是在醫院往生，院方會將大體移到往生室，請切記在業者還未到達前，如有其他殯葬業者前來，最好立即表明已找妥業者，避免發生類似小陳的狀況（小陳案例故事）。3.準備一些零錢，放在亡者的手中或其他貼身處，也就是民間通稱的「手尾錢」，習俗上認為留給子孫的手尾錢有助子孫「發家」。4.民間傳說往生後要助念8小時，天主教、基督教等另有不同儀式，如果往生者沒有特別的宗教信仰，可安排家人、親友輪流助念，避免個人太勞累。5.當前面這些事情處理完時，別忘了住所成了喪宅，習俗上，為讓鄰居「趨吉避凶」，可在鄰居門旁貼張小紅紙，不過現今也有許多人不再講究這點，要不要做？可自行衡量。Q4：有備無患的第4步／這天之前，還要注意哪些事？A：1.如果可能，最好在亡者生前，就先清楚了解他的所有資產及負債。2.現在的生活離不開密碼，為了避免被詐及盜領，許多家庭甚至夫妻都不清楚，如果可能，建議能先知道，日後處理遺產可省不少麻煩。Q5：有備無患的第5步／一場喪事要花費多少錢？A：目前一般台灣民眾的治喪費用，約在30餘萬元左右。其中包括喪禮的費用約20萬元上下，以及靈骨塔位的費用約10萬元上下。這僅是一個參考數字，會依喪禮的禮儀內容、物品、式場規模等，有很大的增減空間。一般喪葬費用的參考價格可參見「台灣殯葬資訊網」（http://www.funeralinformation.com.tw/）。 【從容老後系列】。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路。談 死 亡 的8個時機 聆聽是最好的溝通。人生最後一件大事 超前面對不遺憾。身後事安排你須知的5件事 有備無患 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-04-18 橘世代.健康橘
留心殯葬蟑螂／人生最後一件大事 超前面對不留遺憾
從容老後系列1人生老化仿若四季輪替無可迴避，但我們總是等到父母生病、至親離世的那一刻才發現，我們還沒準備好告別，措手不及的結果，常徒留遺憾。《橘世代》相信，面對死亡，是為了好好活著，為讓人生最後有尊嚴、有品質，我們將從這一期周報開始，不定期為讀者梳理關於遺產繼承、節稅、醫療決定、安葬儀式、長照等必知重點，和您一起透過他人的故事、獲取老後知能、思考人生，為自己「從容老後」做準備。「國標舞女王」劉真因心臟主動脈瓣膜狹窄問題，與死神搏鬥45天後，等不到換心機會病逝，留下摯愛的4歲幼女與丈夫辛龍。才44歲，劉真走得意外，走得讓人不捨；只因手術過程中不可預知的風險。原來，不是每個告別，都有時間好好準備。面對不可知的這天，你準備好了嗎？答案可能是否定的居多。多數的人不會想得如此深遠，當被命運推著必須面對時，常不知所措。以下的案例，也許就是現實情境的縮影。就在今年清明節前2天，「小陳」接到大學同學傳來的訊息，班上一名同學平日身體看來很健康，卻在參加一項田野活動時腦溢血，雖立即送醫，但出血狀況嚴重無法救回。事情來得突然，意外發生時，同學的妻女正好都在國外，專程趕回善後，卻茫然不知所措。父逝措手不及 醫院遇上「救兵」同學妻女的慌亂心情，小陳也曾有過；時間拉回10多年前，小陳的父親中風臥床多年後又罹患大腸癌，理智上，小陳雖然知道終有和父親揮別的一天，但他始終不願面對現實，家人間也有意無意的迴避談父親身後事。該來的終歸會來，當這天到來時，完全沒有準備好的小陳，頓時慌了手腳。父親遺體送到太平間後，小陳的腦筋一片空白，後事要怎麼處理？全無頭緒。就在這個時候，葬儀社的人出現了，熱心指點一些該注意的禮儀，表示可以協助後事。不知所措的小陳看到救兵，沒有多想就答應下來，2天後，他請對方說明後事細節，對方就是不肯清楚說明，不斷的拍胸保證要他放心，表示所有費用會開收據。殯葬蟑螂插手 優良業者不敢接和喪家說明清楚細節有這麼難嗎？冷靜下來的小陳這時才覺得怪怪的，打聽後才知道自己遇到「殯葬蟑螂」，他們有些是無照業者，有些是專門在太平間守候「獵取」喪家再轉介給殯葬業者的中間客。擔心自己上了賊船，小陳詢問曾有處理親人後事經驗的同事，同事告訴他社會局都有推薦優良業者的名單。小陳找上其中一家業者，接待的店面簡陋到不行，外觀實在很難和優良兩字連結，說明來意後，接待的老先生像在做身家調查，問清楚小陳對父親後事的想法後說，「明天會把基本該有的項目及每筆花費條列，不想要的就刪，想加的再加」。小陳是家中獨子，老先生在臨走時還交代，喪事不同於婚事，很多禮儀是以男性為主，例如骨灰罐的選擇，他要求一定要兒子挑選，女兒沒有說話的分。幾天後，小陳拿著明細單再度上門，交談過程中，小陳和老先生談起父親過世當晚送到太平間的事，老先生立刻表明不接小陳這個案，因為他曾被「殯葬蟑螂」指責破壞行規砸店，「還不只一次」，「就因為一再被砸，乾脆不修店面」。老先生很直白的告訴小陳，每個行業都有不肖業者，殯葬這行也不例外，原因很簡單，「誰會希望家裡常不幸死人？」 既然生意只做一次能撈就撈。解約找人協調 5萬紅包才放手「真的是上了賊船」，小陳找來對方談解約，對方卻耍橫，指小陳這個要求是觸霉頭，小陳被逼無奈，透過關係請來殯儀館館長居間協調。對方礙於館長情面答應放手，但要求給5萬元紅包改運，小陳忍痛答應，才讓父親後事圓滿解決。生老病死是人生必經的路，但是多數人都和小陳一樣，認為「這天不會這麼快就到來」，不願也不曾去想。但這天終究會來，「超前準備」才不會遺憾。【從容老後系列】。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路。談 死 亡 的8個時機 聆聽是最好的溝通。人生最後一件大事 超前面對不遺憾。身後事安排你須知的5件事 有備無患 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-03-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時，因為一次跌倒無法起身，發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數，而我最深的盼望，就是在有限的時間裡，幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫，掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備，開始探訪病友，了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是，幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺，在求生不得、求死不能的情況下，許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨，而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活，長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說，心理上也承受極大壓力，許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責，怎麼辦？在漫長的疾病進程裡，要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡？要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中，找到最理想的解套方法？我發現，最終極的是，所有受苦的病人和家屬都想問：「善終，是可能的嗎？」二十多年來，台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念，期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會，有尊嚴地走完最後一哩路，是所有病人的心願，也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後，病人的善終之路仍有許多障礙需要突破，雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件，讓末期病人在臨終時進行急救後，依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施，可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除，但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外，實務上儘管病人簽立意願書，危急時刻家人仍要求急救，造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期，也導致許多病人直到死亡前，都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願，並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始，法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事，更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則？自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點？社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考？面對這些議題爭論，加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛，在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍，秉持初衷迎向每天的挑戰，我也深知要完成立法，不能只靠我一個人的力量。很幸運地，有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法，而醫療領域專家更陸續大力發聲，包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心，這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革，目的無他，只盼醫療不只是醫治生理，更能幫助病人、家屬達致生死兩相安，陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與，法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導，最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後，針對台灣本土文化特色起草整部法律，再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議，最終修訂出現行法律版本，並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持，以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持，才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程，我心中滿是感動與感謝，守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步，我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人，那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後，我仍持續不輟地參與相關推動工作，期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長，引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權，讓每個人都可以在意識清醒時，與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商（ACP），討論自己的醫療照護意願，並簽署預立醫療決定（AD），預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情，醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你，不用將這最困難、最痛苦的決定，留給心愛的家人。因此，它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來，計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程，深度學習本法的理念和實務，與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看，都證明我們需要更多的努力，一方面讓更多民眾認識本法的內涵，並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商，確保大眾充分的「知」，其作出的決定才有意義。此外，如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施，也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來，感謝上天讓我經歷每一天，讓我有力量為病人做更多的事，更感謝在推動《病人自主權利法》的路上，有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥！衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動，共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵，讓「生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢，此刻更需要我們每一個人的關注與行動！
