2025-05-08 醫療.骨科．復健
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自體免疫疾病
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2025-05-07 醫療.消化系統
柔腸寸斷仍燦笑 大四女生黃樂心以喜樂對抗克隆氏症
正值人生芳華，今年才大學四年級的黃樂心，笑容清新甜美。她的手上貼著剛打完針的紗布，堅強勇敢地說，她努力讓自己每天都很好看很有精神，不為追求高顏值，而是想以這樣的面貌來對抗克隆氏症；也希望自己的經驗，能幫助更多「IBD（發炎性腸道疾病）」病人。目前就讀台北護理健康大學高齡健康照護系四年級的黃樂心，年紀輕輕，已然是台灣腸保健康協會的副祕書長，因她正是IBD的資深病友。她是2021年2月開始第一次發病，右下腹不停地劇烈疼痛，以為是闌尾炎去急診。檢查卻都正常，就被當作是一般腸胃炎處理。半年後再次劇痛，再次去急診。這次醫師認為不像闌尾炎，將她轉到腸胃科，卻又檢查不出異常，後來又被轉到婦產科，再轉回腸胃科，就這樣反覆地被轉來轉去。到了年底，黃樂心開始反覆發燒約38.5度，還伴有腹瀉，醫師終於決定安排大腸鏡檢查，這才發現腸道有潰瘍，醫師強烈懷疑為克隆氏症，屬於發炎性腸道疾病（IBD）的一種。之後再做了膠囊內視鏡，發現整段小腸從頭到尾都有數十個潰瘍，才確診是發炎性腸道疾病。從發病到確診，黃樂心大約花了一年的時間，她說，這還算快的了，因為有許多病友拖了三年、五年才確診。克隆氏症為自體免疫疾病，造成腸胃道慢性及反覆性發炎，病灶可從口腔延伸至肛門任何一處。患者持續腹瀉、腹痛，嚴重時腸道潰爛，以往並無適當藥物，只能逐段切除，最後可能變成「無腸人」。發炎性腸道疾病病人過去很少見，但近年病例愈來愈多，且好發於20到30年歲。由於初期症狀與腸胃炎、腸躁症極為相似，臨床上極容易被誤診。有些人還被冠上身心症，被認定只是工作壓力大或不想上學。許多病人常在求診的過程中陷入反覆的猜測與懷疑，也因此錯失黃金治療時機。確診後，黃樂心上網找過很多資料，卻很難找到和自己狀況類似的個案。很多資訊都不夠明確，也沒有提到這些症狀可能是發炎性腸道疾病。後來在同學中也發現一位病友，接著找到更多同病者。她深感這樣的病人常要經過長期多次誤診，確診後要面對長年的就醫及健保給付的諸多限制，實在是苦不堪言。所以，她在臉書FB及Instagram上成立「ibd_heart四神湯女孩」粉專，成為很多年輕病友聚集和交流心事及病友經驗的平台。她幽默地說，粉專取名四神湯女孩，就是因為自己的小腸因病柔腸寸斷，猶如煮四神湯常用的豬腸。許多IBD患者的故事，都從被誤解開始。不只是醫療的問題，更是一種社會對這類慢性病的忽視。這種忽視最明顯地表現在健保給付的「下車機制」，一再讓病情穩定變得不安。黃樂心說，健保不知何故，獨獨對發炎性腸道疾病特別嚴管，是所有自體免疫疾病中給付期限最短的，有所謂的一年一次就要上下車的停藥機制。據健保現行制度，生物製劑的給付採「上下車機制」，病人 使用生物製劑等藥物，原則只給付一年，如需接續使用要重新申請，如審查不通過就無法給付。直到病情再發作或更嚴重時才能重新給付用藥。黃樂心以自己為例，她用過許多種生物製劑治療。這類藥物是近年治療克隆氏症的重要突破，對中重度病人有顯著幫助，能有效控制腸道發炎，恢復病人的生活品質。她的症狀逐漸改善，能夠正常上課，生活終於不再受腸道控制。但「下車機制」讓許多患者陷入矛盾。明明是因為用藥才變好，卻因為變好而被迫停藥。停止生物製劑之後，疾病極可能復發，甚至更難控制，又得重走審核與等待的漫長流程，陷入反覆的惡性循環。像她一度因為審核流程不順利，要自費4、5萬元藥費，實在不是一個大學生付得起的。她替自己與病友向健保署請命，生病即使有健保的給付，他們還得面對常要請假上醫院打針、無法好好上班上課的難題；但如果好好治療，他們還能為家庭及社會提供很好的貢獻。如病情反覆發作，不要說正常上班上課照顧家庭，連被「下車」時自費的續命藥物，都付不起。黃樂心說，她知道克隆氏症不是短暫的疾病，它可能會與自己相伴很久。但身為一個虔誠的基督徒，她相信「喜樂的心乃是良藥」，所以她即使患病五年來體重減了20公斤， 仍努力讓自己每天都活得出彩漂亮。藥物固然重要，但黃樂心說，心理支持與資訊交流更是不可或缺的力量。患者除了醫療治療，更需要一個可以理解他們、支持他們的社群。台灣腸保健康協會將於5月18日舉辦「IBD病友日」活動，邀請患者、家屬與醫療專業人員齊聚一堂，分享最新治療資訊、飲食策略、心理調適與病友經驗。今年的活動主軸不只是知識傳遞，更是希望讓病人知道自己不是孤單的，也讓社會聽見他們的聲音。活動中從專科醫師的醫療講解，到營養師談飲食規劃，再到心理師引導情緒調節，還有病友現身說法、現場諮詢互動，整場活動將從醫療、生活、心理等多面向支持IBD族群，並建立更有溫度的照護共識。「IBD DAY 病友會，2025腸保健康，一路相挺」活動資訊：時間：2025年5月18日（周日）下午1點至5點地點：台北市集思北科大會議中心 感恩廳（台北市大安區忠孝東路三段1號，億光大樓）報名請洽：台灣腸保健康協會
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2025-05-06 醫療.消化系統
輕忽發炎性腸道疾病警訊 小心「肚破腸流」
一名中年公車司機出現嚴重腹痛、血便，一天得跑十幾次廁所，經就醫診斷罹患發炎性腸道疾病（IBD），因擔心影響工作，只好包尿布上班；另一名年輕男性接受大腸鏡檢查發現，罹患此病，因未妥善控制，五年後確診大腸癌。醫師表示，IBD不能根治，應長期穩定用藥以達到腸黏膜癒合的治療目標，否則反覆發作會引起腸道狹窄、穿孔、阻塞，甚至「肚破腸流」。大腸鏡、核磁共振揪病灶馬偕紀念醫院消化科系胃腸科主任章振旺指出，IBD病人常被誤認為腸躁症或單純腸胃不適，實則是對生活影響極大的免疫疾病。中國醫藥大學附設醫院胃腸科主任周仁偉說，發炎性腸道疾病包含克隆氏症及潰瘍性結腸炎，是慢性反覆發作的自體免疫疾病，推測與基因異常、西化飲食、抽菸、免疫系統異常、特定病原菌感染有關。患者免疫系統誤將腸道黏膜當作「敵人」而發動攻擊，造成腸道發炎、潰瘍甚至纖維化，嚴重影響學業、工作與社交，甚至罹患憂鬱症。如果懷疑是IBD疾病，章振旺說，常用診斷工具包括大腸鏡（檢查大腸及小腸末端）、核磁共振腸造影（MRE）檢查小腸病灶及檢驗大便鈣衛蛋白確認腸道有無發炎。如果出現血便、貧血、體重減輕，尤其原本就有免疫疾病病史（如紅斑性狼瘡），就需立即就醫。列重大傷病需追蹤治療台北榮總大腸直腸外科主治醫師林春吉說，IBD不妥善治療，將有腸狹窄、穿孔、阻塞併發症而需急診、住院、手術，腸癌風險也較一般人高，需要定期追蹤、治療，目前被列為重大傷病。林春吉說，IBD短期治療目標在緩解病患症狀，但腸子仍在發炎；中期目標是降低、控制發炎指數；長期目標是達到腸黏膜癒合，以降低復發、併發症與癌化風險，若能穩定控制不復發，不但能減少急診、住院、手術等醫療資源的耗費，並能讓患者回歸工作、貢獻社會。周仁偉指出，輕症病人可透過免疫調節劑、抗發炎藥物、類固醇等傳統藥物控制病情，中重度患者甚至猛爆型患者須使用生物製劑或口服小分子藥物等進階治療。長期反覆發作重傷身心靈台灣腸治久安協會秘書長林姮均指出，IBD病友長期承受反覆發作的病情所帶來的生理與心理壓力，嚴重影響生活。許多患者因此不敢談感情，更難以規畫婚姻與生育，對人生重要選擇感到無力。5月19日為「世界發炎性腸道疾病日」，為讓社會大眾與政府更加理解患者困境，台灣腸治久安病友協會製作短片，呈現患者所面臨的三大挑戰：「就學職場生活困難」、「經濟壓力沉重」與「健保給付門檻高」，使患者因為疾病無法妥善控制而在學業、職場與社交中痛苦且無奈地沉默缺席，期盼政府正視他們嚴重未被滿足的醫療需求，讓治療接軌國際指引，放寬給付條件。
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2025-05-01 醫療.新陳代謝
糖尿病友控血糖 才能避免心衰竭
● 嗜吃高糖及高澱粉飲食、不運動，容易罹患糖尿病● 糖尿病造成血管病變，增心肌梗塞、腎臟病變風險● 控制血糖，飲食、運動及藥物三管齊下著手糖尿病位居國人十大死因第五位，全台糖尿病患者逾230萬人，如果血糖控制不佳，恐陷入心衰竭、腎臟疾病併發症危機。據統計，台灣每年死於糖尿病及其併發症人數約1萬1000人，由於受到國人飲食西化及超高齡社會影響，糖尿病已有年輕化及老年患者增加的情形，對民眾健康造成極大威脅。糖尿病分為兩類型糖尿病分為第一型糖尿病和第二型糖尿病，第一型糖尿病為自體免疫疾病，胰島細胞遭到自體免疫系統破壞，造成胰島素無法正常分泌、代謝血糖；第二型糖尿病是胰島素分泌不足，致病因素與飲食西化、生活習慣密切相關。新光醫院新陳代謝科主治醫師黃釋慧說，第二型糖尿病是最常見的糖尿病類型，主因是國人嗜吃高糖及高澱粉飲食，包括含糖飲料、甜點、速食等，加上長時間久坐、不運動、熬夜等，增加身體對胰島素的阻抗能力，導致血糖難以控制，特別是上班族更容易增加糖尿病風險。「糖尿病若未控制，恐引發多種併發症。」黃釋慧表示，糖尿病患者為體內血糖異常，全身血管像泡在糖水裡，造成血管壁發炎、受損、硬化，長期血管壁受損易形成血栓，造成血管阻塞，常見併發症如大血管的心肌梗塞、腦中風等心血管疾病，以及腎臟病變、視力退化等小血管問題。糖尿病年輕化趨勢血糖控制不佳，將引發全身疾病，據統計，高達5成糖尿病患者最終是死於心血管疾病，或是引起嚴重腎病變、尿毒症，必須終身洗腎。黃釋慧說，隨著飲食西化，第二型糖尿病患者已有年輕化趨勢，門診收治最年輕個案為18歲高中生，因常吃速食，體型較肥胖，血糖失控而罹病。要有效預防及控制糖尿病，黃釋慧強調，應從飲食及藥物著手改善，首要控制體重，避免吃高糖及高澱粉飲食，飯、麵等應少吃，減少含糖飲料、甜點、速食等攝取。但許多長者就是要吃飯、麵才有飽足感，建議可合併魚類、瘦肉等蛋白質飲食，增加飽足感，長者可能合併有高血壓、高血脂等，切記烹調方式應以清蒸、水煮為主。至於藥物方面，黃釋慧說，若是確診罹患糖尿病，將依病情給予藥物治療，若病情嚴重可能會進行胰島素治療，但患者切記不可以服藥後，感覺血糖穩定就自行停藥。門診中她曾遇到許多血糖控制不佳的患者，包括病情嚴重、不改變生活型態，而未依醫囑自行停藥，也是疾病失控、惡化的原因之一。除了飲食、藥物控制外，運動也可以改善胰島素阻抗，穩定血糖，黃釋慧建議，每周至少運動3次、每次30分鐘以上的中等強度運動，心跳可以拉到每分鐘130下以上，並依個人年齡與心血管狀況做適度調整。若已有心血管疾病者，運動則需由醫師評估後安排。糖尿病早期症狀不明顯，黃釋慧提醒，當出現吃多、喝多、尿多，但體重減輕時，應盡速就醫檢查，建議患者應自行購買血糖機，隨時檢測，而健康族群者應每年定期健康檢查測量血糖。糖尿病診斷標準1 糖化血色素(HbA1c)≧6.5%2 空腹血漿血糖≧126 mg/dL3 口服葡萄糖耐受試驗第2小時血漿血糖≧200 mg/dL4 典型的高血糖症狀(多吃、多喝、多尿與體重減輕)且隨機血漿血糖≧200 mg/dL資料來源／衛福部國健署
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2025-04-27 焦點.健康知識+
健保大數據／診治重大傷病４大醫院
全國排名No.1林口長庚／治癌成效名列前茅 院內儀器不斷精進健保署統計，113年全國各醫院申請重大傷病核定的新件數，林口長庚拔得頭籌，多達1萬2,225件，該院教學副院長林永昌表示，在癌症、自體免疫疾病、器官移植等急重症方面，醫院收治人數占比均位居全國之冠，因此，在新申請重大傷病件數上，也會多於其他醫院。林永昌指出，在全國癌症治療人數上，林口長庚醫院始終保持第一，在整體癌友占比超過8%，等於每10名治療中的癌友，就有將近1人是在林口長庚就醫，主要原因在於醫院擁有堅強團隊，提供完善的抗癌治療。這也表現在治癌成效，國健署統計各大醫院收治乳癌、肺癌、口腔癌、大腸直腸癌、攝護腺癌、胃癌等患者的五年存活率，林口長庚表現傑出，癌友存活率明顯高於整體醫學中心的平均值。林永昌說，除了癌症，自體免疫疾病、器官移植等急重症領域，林口長庚同樣表現傑出，而這些患者幾乎都會申請重大傷病證明。林口長庚多年來持續添購新進儀器，例如，續命的葉克膜，以及提高手術精準度的達文西機器手臂等台數均高於其他醫院。再者，加護病房達299床亦為全國之冠。全國排名No.2台北榮總／去年新收癌患9千多人 肩負照顧急重難罕大任衛福部健保署統計，去年新申請重大傷病核定件數，台北榮總達8,067件，全國排名第二。台北榮總副院長李偉強說，北榮受理重大傷病核定件數多，「可見來到醫院就醫的患者，病情都是嚴重的」，代表醫院確實落實分級醫療，著重收治重症患者，達到一定的成效，這是最大的意義。李偉強說，無論是新申請或展延重大傷病核定，這是病人的權益，且行之多年。台北榮總身為國家級醫學中心，肩負照顧「急重難罕」患者的重責大任，據統計，北榮去年新收治癌症患者高達9,400多人，收治住院患者中高達四成是屬於重大傷病的病人。「重大傷病核定件數多，反映出醫院收治重症病人的比例。」李偉強指出，重大傷病常見為罹患癌症、罕病、兒童先天性重大疾病、自體免疫疾病，甚至洗腎，或嚴重中風、肝硬化、全身癱瘓等患者，核定過程嚴格。李偉強說，領有重大傷病的病人，病情都十分嚴重，北榮盡力協助需要幫忙的病人，申請通過後，健保署就會將其重大傷病資格註記在健保IC卡內，往後病人無論到那一家醫療院所就醫，可以免部份負擔，讓病人省下大筆的醫療費用。全國排名No.3高雄長庚／癌症照護體系完善 南台灣重症照護據點根據健保署最新統計，高雄長庚紀念醫院在113年新申請重大傷病證明核定件數中總計7,791件，名列全台第三，反映在重大疾病診療領域，高雄長庚具備高度專業實力，並以完善癌症照護體系與前瞻醫療技術，穩居重大傷病病人的重要依靠，成為南台灣的重症照護據點。高雄長庚癌症中心副主任暨血液腫瘤科副教授陳彥豪指出，癌症照護「多癌別整合」與「跨團隊合作」是癌症中心的醫療特色。該中心設有多專科整合團隊，由腫瘤內科、外科、放射腫瘤科、影像診斷與病理科等不同專業組成跨領域醫療團隊，透過每周召開病例討論會，共同擬定個人化治療計畫，提升治療成效與就醫品質。治療創新上，高雄長庚積極導入精準醫療與全球性臨床試驗，針對特定癌別進行基因檢測，搭配標靶藥物與免疫療法，有效提高治療成效，並改善患者生活品質。陳彥豪說，其中肝癌肝臟移植推展釔90降階治療，大大提升存活率，同時推動「癌後整合照護」服務，提供癌症病患心理諮詢、營養評估及社工支持，協助病患回歸正常社會生活。全國排名No.4台中榮總／致力提升醫療品質 拚重大傷病患者存活率健保署統計，113年新申請重大傷病核定件數，台中榮總以7,307件居全國第四名。台中榮總門診部暨血液腫瘤科主任滕傑林說，台中榮總在前院長陳適安、現任院長傅雲慶的帶領下，積極發展智慧醫療、精準醫療，躍升全國唯一全球百大智慧醫院。台中榮總除了守護一般民眾健康外，更進一步致力於「急、重、難、罕」的疾病治療。其中，癌症新診斷個案從一年5,500人次躍升到6,500人次，增幅高達17%，癌症病患為重大傷病申請之大宗。新診斷癌症病患的增加，必然也會帶動重大傷病核定件數的增加。另外，台中榮總也是全台免疫風濕疾病與器官移植的重鎮。這些病患也都符合重大傷病身分，增加了重大傷病申請的數量。台中榮總並積極參與各項國際性的臨床試驗，包括了各式標靶治療與細胞治療。讓病患在現有標準治療之外，亦能有其他治療的選擇。良好的醫療品質增加了重大傷病病患的存活，在第一次重大傷病身分到期後，許多病患也有機會能第二度、甚至第三度重新申請重大傷病，這也是重大傷病核定件數上升原因之一。113年新申請重大傷病核定通過案件醫院統計
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2025-04-27 焦點.健康知識+
健保大數據／病情危急≠重大傷病 需長期治療但非終身有效
40歲的施小姐，因車禍多重外傷緊急送醫治療，手術後即呈昏迷狀態，住院一段時間終於恢復意識，但部分肢體功能損傷，需要頻繁回診治療。經診斷病情嚴重程度符合全民健保重大傷病範圍，醫院協助家屬申請重大傷病，免除醫療費用的部分負擔支出。Q：重大傷病的申請資格？為什麼病情危急卻無法申請重大傷病？「為什麼鄰居長輩可以申請重大傷病證明，我爸爸插管、敗血症病危卻不符合申請資格？」健保署醫務管理組科長王智廣表示，重大傷病並非僅以病情嚴重度來發給，而是補助需要「長期治療」的疾病，例如先天性的遺傳罕病、癌症、器官移植、需終身治療的全身性自體免疫疾病等。由中央健康保險署核發協助病友的重大傷病證明，申請資格為衛福部公告的重大傷病範圍，目前包括30大類，超過300種疾病項目。常見的重大傷病包含：癌症、急性腦血管疾病（中風）、慢性腎衰竭需洗腎、慢性精神病，以及因意外造成的創傷、燒燙傷、脊髓損傷等。Q：領有重大傷病證明的患者有什麼福利？所謂重大傷病，顧名思義就是罹患影響生活甚鉅的疾病，需要長期回醫院複診治療，維持身體機能。而經常往返醫院，醫藥費用非常可觀，對於可能無工作能力的患者來說，是一大經濟負擔。全民健康保險法第48條規定，保險對象因重大傷病就醫時，免門急住診自行負擔費用；重大傷病的精神主軸為免除部分負擔費用，只要付掛號費、自費項目，避免面臨「一人生病、全家拖垮」的困境。Q：重大傷病資格是終身有效嗎？重大傷病資格並非「永久」有效，每項疾病的效期都不相同，已經依病情可能痊癒、症狀減輕情況，修正該類疾病的有效期限。重大傷病有效期分為三個月、半年、一至五年及永久有效，而在重大傷病證明有效期限屆滿前，可自行到醫療院所申請相關文件，重新向健保署申請續發。隨著醫療進步，癌症已經從永久有效效期改為「三年換發」、「五年換發」，核發條件並沒有改變，只要主治醫師檢附相關治療評估資料並經健保署審查，只要符合規定，民眾依舊可以取得重大傷病證明。其他重大傷病的有效期限，遺傳性凝血因子缺乏為永久性，嚴重溶血性及再生不良性貧血為五年。申請時已確定需定期透析的慢性腎衰竭，有效期限為永久；申請時尚無法確定需定期透析者，效期是三個月。燒燙傷面積達全身20%以上，或顏面燒燙傷合併五官功能障礙者，期限一年。王智廣說，病人只要符合資格，醫療院所通常會主動告知，並準備資料請家屬申請。Q：「重大傷病」和「身心障礙」證明有什麼不同？有些人會搞混「重大傷病」與「身心障礙」，前者是針對醫藥費予以優惠，免除健保部分負擔；後者會依功能受損等及提供不同的身心障礙福利。兩者的核發單位不同，提供的福利也不相同，但有可能同時取得，提供生活扶助。
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2025-04-27 焦點.健康知識+
健保大數據／領有重大傷病證明 癌友近49萬人居首
罹患癌症、罕見疾病或職業傷害等疾病者，可經醫師評估，申請重大傷病證明，日後因該疾病就醫時，可免部分負擔。衛福部健保署統計，近五年曾領有重大傷病證明的人數逐年上升，113年有近168萬人，年齡層以61至70歲為最多。健保署長石崇良說，重大傷病設計目的，是希望落實健保可近性（accessible）、可負擔性（affordable）、可歸責（accountable）的3A精神。患者就醫免部分負擔，依疾病特性決定效期。石崇良表示，領有重大傷病證明的民眾分為兩類，一類是單次就醫費用不特別高，但必須長期就醫，累計就醫費用高昂者，例如血液透析（洗腎）病人；另一類則是單次治療費用很高，例如器官移植患者。為免除這類病人治療經濟負荷，增加醫療資源可負擔性，因此透過重大傷病證明，讓這類病人就醫時不必繳交部分負擔費用。近五年領有重大傷病的民眾，最大宗疾病類別為癌症，113年人數達48萬9,470人。石崇良表示，癌症重大傷病並非一核發就是永久有效，而是依照疾病特性區分，例如，乳房惡性腫瘤第一期的重大傷病卡效期為三年、子宮頸癌惡性腫瘤第一期也是三年。癌症重大傷病最長效期可達五年，屆期後經醫師評估，決定是否可繼續持有重大傷病證明。早期癌症可治癒，不屬於重大傷病對象。隨癌症治療進展，許多癌症若早期發現，有機會痊癒。石崇良表示，如罹患肺癌第0期，經微創手術切除病灶後痊癒之患者，則不屬重大傷病身分。其他癌別如大腸癌、乳癌等，民眾若透過篩檢及早發現原位癌，以手術切除後，五年存活率可達九成以上，多數病人只要在門診規律追蹤即可，因此不在重大傷病名單中。重大傷病需由醫療人員提供病歷摘要、檢查報告等，代病人向健保署各分區業務組申請；民眾也可自己提供30天內診斷書與病歷資料申請。據統計，重大傷病申請案件最多者為林口長庚醫院，其次為台北榮總、高雄長庚、台中榮總。石崇良表示，多數民眾是請醫院協助送件申請，此分布情況與醫院特性有關，看愈多癌症、自體免疫疾病的醫院，自然申請量較大。醫學中心申請件數最多，分級醫療的成效。「申請重大傷病件數最高的醫院，都是醫學中心，可見國內分級醫療做得好。」石崇良表示，醫學中心設立目標即是診治重大傷病患者，有些國家醫學中心少，民眾罹患重大傷病卻得不到服務，醫療可近性不足；台灣醫學中心林立，雖然常被詬病，「但從重大傷病者角度來看，這是福音。」重病民眾不需要再往少數大醫院擠，就醫路程也能減短。免部分負擔為重大傷病病人省下醫藥費用，石崇良表示，健保署統計，近五年重大傷病身分就醫病人醫療費用逐年上升，113年共花費2,629億點，每人花費健保24萬點。癌症是花費最高的疾病別，許多癌症標靶藥物、微創手術、化學治療均在門診執行，其次則是洗腎病人及呼吸照護病房（RCW）患者。核發重大傷病目的：避免高昂醫療費用壓垮病人。「健保除保費設計考量民眾經濟能否負擔，部分負擔也要考慮可負擔性。」石崇良表示，國內部分負擔成效已到必須檢討程度，目前門診部分負擔以次數計費，並收取藥費部份負擔，但檢驗檢查等項目尚未納入，各級醫院部分負擔比率，也遠低於法定20%上限，其中，醫學中心部分負擔比率僅16%。石崇良說，重大傷病患者罹病非自己所願，因此免除與該疾病相關部分負擔，避免巨大的經濟壓力讓病人面臨「毀滅性傷害」，但與疾病無關的治療，例如因感冒就醫等，病人仍要自行負擔費用。未來部分負擔設計，應朝向「人人負擔」方向推進，在下一波健保改革中一併討論，綜合考量民眾經濟能力，調升部分負擔，落實健保互助精神。衛福部健保署統計，近5年全台領有重大傷病證明的民眾逐年攀升，從109年149萬人，至113年已達到近168萬人。若以疾病別區分，領有重大傷病的民眾，以癌症病友最多。台灣癌症基金會社工顧問指出，重大傷病卡領卡人數增加，與高齡化趨勢有關，民眾餘命延長，中年以後罹患癌症等疾病機率增加，但各疾病人數增長原因各有不同，只能推論而得。中年後罹癌率增，存活期拉長，領證者也會增多。若以年齡區分，10歲以下領有重大傷病人數，近5年間未增反減，從109年1萬9,802人逐年遞減至113年為1萬7,674人；41歲至50歲領有重大傷病人數則呈現增加趨勢，109年16萬3,048人，113年人數已達17萬817人。台癌社工顧問分析，雖整體重大傷病人數增加，但各年齡層增減各有不同，中年以後至約60歲，重大傷病領證人數急遽增加，表示民眾多到中年後身體開始出狀況，罹患疾病。以疾病別區分，領有重大傷病患者，多數屬需積極或長期治療之癌症患者，連續五年人數排名第一，且逐年增長，從109年41萬8,640人，成長至113年為48萬9,470人。台癌社工顧問分析，癌症可能發生在任何器官，與洗腎等重大傷病相比，罹病率自然較高，且多數病人都在40歲以後確診，並開始接受治療，隨癌症存活期拉長，領有重大傷病人數也會增加。烏腳病、職業病等無新增案例，因此年齡偏高。若依照年齡排序，所有重大傷病疾病類別中，癌症排名第八，排名順位較前者，包括烏腳病（砷中毒）、職業病、漢生病、庫賈氏病等。衛福部健保署指出，職業病是指未具勞保身分之塵肺症、石綿沉積症等，與其他前三名疾病烏腳病、漢生病，因疾病防治有成，石綿已被禁用等原因，近期並無新增個案，故平均年齡偏高。領有重大傷病卡的癌症病人，平均年齡則落在66歲。台癌社工顧問指出，這表示陸續有年輕病人領取重大傷病卡，與較年長病人平均計算後，平均年齡才會落在此數字區間，而癌症病人在較年輕時確診的原因，包括防癌知識推廣，愈來愈多人對癌症症狀有警覺，以及政府推動防癌篩檢，病人透過各項檢查及早發現癌症，及早開始治療。醫院申請量與門診量、病床數、科別強項有關。統計顯示，113年全台醫院，依新申請且經核可重大傷病案件數量排名，申請案件最多者為林口長庚，其次是台北榮總、高雄長庚、台中榮總，名次較前者均為醫學中心。台癌社工顧問指出，重大傷病通常是診斷時直接由醫師以系統送出申請，醫院申請量排名可能與該院門診量、病床數有關，也與醫院科別強項有關，例如以癌症治療為人熟知的醫院，申請重大傷病案件數就會較多。健保署指出，除醫師協助送件外，民眾也可自行送件申請重大傷病。台癌社工顧問指出，有些民眾忌諱申請身障手冊，這與社會對身障人士的汙名化有關，民眾擔心遭受歧視而不願申請，但多數民眾不會特別介意獲得重大傷病卡，因為重大傷病「其實就是一種診斷」，即使不特別申請，醫師開立的診斷書上也已確認民眾罹患的疾病類別。重大傷病不同於身障手冊，患者可能兼有兩種身分。許多民眾會把重大傷病卡與身障手冊搞混。台癌社工顧問指出，領有重大傷病卡民眾可免繳因該疾病就醫時的部分負擔，但沒有額外現金給付的社會福利；領有身障手冊的民眾，則可申請社福津貼，停車時也可停放身障車位。兩者定義不同，病人可能單獨領有重大傷病卡、身障手冊，也可能同時具有兩種身分。舉例來說，乳癌病人符合重大傷病資格，但疾病不影響生活功能，因此無法領到身障手冊；因車禍截肢的病人，生活功能嚴重受影響，屬身障手冊發放對象，但不屬於重大傷病身份。罹患直腸癌且裝設胃造口維持營養病人，則同時符合重大傷病及身障手冊身分。台癌社工顧問指出，這兩種身分分別屬於衛政、社政機關管理。
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2025-04-24 醫聲.疫苗世代
染帶狀疱疹誤信偏方塗藥、喝藥酒 桃市議長邱奕勝樂見帶狀疱疹疫苗補助計畫
俗稱「皮蛇」的帶狀疱疹，發作起來病毒沿著神經皮節分布，發癢、疼痛總讓人苦不堪言。桃園市議長邱奕勝2021年間曾受帶狀疱疹所苦，右手反覆刺痛，夜晚難以成眠，幸好在接受醫師治療後好轉，他回憶當時一開始曾使用偏方，但效果不彰，建議出現帶狀疱疹前兆時就應該「先去就醫」，也要加強自身免疫力，別讓病毒找上門。研究發現，帶狀疱疹好發於50歲以上成人、慢性病患者、癌症患者、自體免疫疾病患者、免疫力下降及曾罹患新冠肺炎等民眾。活化的病毒會沿著神經節所支配的神經擴散至皮膚表面，除了紅腫搔癢、長水泡，也會引發神經痛，痛感類似近針刺與火燒。偏方藥酒無效 邱奕勝帶狀疱疹看醫生才好從政多年的邱奕勝在2021年間罹患帶狀疱疹，當時跑行程時，右手掌包上層層紗布，引起不少民眾注意。他說，一開始右手刺痛，以為只是天氣變化，引發關節炎，沒特別注意，但一連痛了2天，「痛到晚上睡不著」，接著右手長出疱疹，才警覺不對勁。「不要相信偏方浪費時間，看醫生才有效。」邱奕勝也以過來人經歷分享，當時染上帶狀疱疹時有聽取偏方，塗藥甚至喝友人送的藥酒，但喝完藥酒臉上長了很多粉刺，還是沒好轉，之後看了醫生，真正對症打針下藥，才逐步緩解。不過，帶狀疱疹纏身當時仍讓邱奕勝飽受折磨，他說，因為長在右手，自己是右撇子，嚴重的時候，右手完全沒力，只能改用左手做事、吃飯，加上當時行程多、壓力大，晚上也因帶狀疱疹疼痛，都睡不好覺，整整瘦了五、六公斤。雖然患病至今已3年多，邱奕勝坦言，帶狀疱疹病毒「中過的人還是會復發」，近年右手指處，仍不時會有小範圍起疹、發麻等後遺症，但好在是在手部，影響較小，有人是長在大腿、腰腹甚至臉部、眼袋，更為要命。符合3條件 桃市民有條件補助帶狀疱疹疫苗歷經了帶狀疱疹的「椎心之痛」，邱奕勝也深感健康的重要性，他說，畢竟從事民意代表、議長工作，忙碌作息難以改變，但有留意身體保健、補充B群、主動多接收健康方面的資訊與新知等。近年繼新北市、台南市、嘉義市、嘉義縣、金門縣、澎湖縣、馬祖縣、苗栗縣、花蓮市等縣市府都有提供特定對象全額公費接種帶狀疱疹的補助政策，桃園市政府衛生局今年4月份也宣布下半年有條件補助，特別的是條件設定與其他縣市不同，若符合年滿50歲、已簽署預立醫療決定書，且2024年接種過流感與COVID-19疫苗者，就符合帶狀疱疹疫苗補助資格。邱奕勝肯定，桃市府這樣的政策相當不錯，雖然帶狀疱疹並非重大疾病，但也對健康、生活造成一定程度影響；他曾聽聞有的人帶狀疱疹長在眼部，甚至是耳朵裡，由於頭部神經比較複雜，對健康風險相當高，有了這樣的接種補助政策，可造福群眾。邱奕勝也認為，對一般人來說，若沒有罹患過帶狀疱疹，不曾感受過這種錐心之痛，沒罹患過不會想去打，但其實只要在疲勞、抵抗力弱的時候，帶狀病毒就可能突然找上門，尤其現代人生活壓力大，聽過不少30多歲的人也會得到帶狀疱疹。「推出疫苗補助政策也有提醒、宣導作用。」邱奕勝說，桃園市今年補助帶狀疱疹疫苗接種政策將上路，其他部分縣市也已先行推出，代表有一定需求性，站在議會立場相當支持如此德政，他也認為，無論接不接種疫苗，政策可提醒民眾多加注意健康。路跑、空手道、跆拳道、象棋⋯議長盃促市民健康運動桃園市議會重視促進全民健康，已連續15年舉辦桃園市議長盃路跑活動，去年分為21公里、11.5公里及4.5公里，吸引上萬名跑者熱情參與。邱奕勝說，不少民眾連年參加，甚至是攜家帶眷全家一起來，彷彿就像是親子日，活動會場總充滿歡笑活力。邱奕勝也提到，議長盃不只路跑活動，還有空手道、跆拳道與網球項目，靜態部分還有象棋等，相當多元，都是希望民眾可以多運動、維持健康體態，像是中壢老人會每年也會舉辦議長盃長青桌球賽，鼓勵長輩們走出家門活動筋骨，越動越健康。除了定期各項活動、盃賽，桃園市近年包括桃園、中壢、八德、平鎮、觀音等地都興建完成國民運動中心，鼓勵長輩持市民卡入館運動，今年在八德還有啟用北區青少年活動中心，結合科技元素，讓年輕人也能有創新運動體驗，對身心都是正向發展。 ※ 提醒您：禁止酒駕 飲酒過量有礙健康
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2025-04-24 醫療.風溼過敏免疫
重症肌無力 生物製劑治療獲改善
原本擔任室內設計師的重症肌無力病友謝國榮，56歲時突然出現複視、眼皮下垂、口齒不清等症狀，不只難跟客戶討論案件，跟親友相處還要先說明「我不是在睡覺」，平常得靠貼膠帶把眼皮撐起來才能看到東西，藥物治療快10年效果不佳，直到半年前改採用生物製劑才獲得改善，目前已恢復七、八成。重症肌無力可稱為肌無力，全台約有六千名患者，主要影響眼睛、四肢、吞嚥、呼吸等，多數患者初期僅有眼睛症狀，如大小眼、複視，但有3至5成會擴展到其他部位，導致口齒不清，甚至影響呼吸功能。台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏指出，肌無力是自體免疫疾病，患者免疫系統異常產生抗體，錯誤攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，進而釀成肌肉無力等症狀，好發於在20歲至30歲女性及50歲以上男性。葉建宏說，肌無力治療，隨著乙醯膽鹼酶抑制劑、類固醇、胸腺切除手術、血漿置換與免疫球蛋白等治療發展，死亡率降至3%以下，多數可獲控制。雖然肌無力不再是重症，但仍是「難症」，患者容易面臨「三失」，無法工作「失勞」、長期壓力「失志」，以及需要人照顧的「失能」。有2成患者為「難治型重症肌無力」，即使歷經多種治療，病情仍反覆發作，其中逾50位患者頻繁進出急診，葉建宏說，這類患者對傳統療法反應不好，無法承受藥物副作用，病況惡化就須住院、插管，要新型醫療介入。葉建宏說，國際已經有生物製劑獲准用於治療重症肌無力，可以改善病程、降低惡化風險、恢復生活功能，建議健保優先支持有迫切需求病友使用。台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳說，重症肌無力雖無法根治，但透過合適藥物穩定控制，病友仍可維持正常生活，期盼政府看見「未被照顧的少數人」，將難治型重症肌無力患者納入健保治療的保護傘下。
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2025-04-18 醫療.心臟血管
長庚研究 二尖瓣手術瓣膜選擇 病因重於年齡
62歲王姓男子喘不過氣、下肢水腫就醫，診斷為嚴重風濕性二尖瓣狹窄，需進行二尖瓣置換術。長庚醫療團隊考量患者長年貧血及胃潰瘍病史，使用「生物瓣膜」進行置換手術，至今三年，患者心臟功能改善，未發生出血或栓塞併發症。根據長庚研究團隊最新研究顯示，二尖瓣疾病的病因多樣且複雜，對患者的長期存活具有顯著影響，因此，不同病因的患者在瓣膜選擇上應有不同的策略，是二尖瓣置換手術成功關鍵。這項研究結果已發表於2024年6月重要期刊「國際外科雜誌」（International Journal of Surgery）。林口長庚醫院心臟血管外科主任陳紹緯表示，如果二尖瓣受損會影響血液回流至心臟，初期會有喘不過氣、體能下降、下肢水腫等症狀，但嚴重者會導致心臟衰竭，需透過二尖瓣修補或置換手術改善，通常以二尖瓣修補為先，若病況太嚴重不適合修補才考慮置換。二尖瓣置換手術可選擇使用機械瓣膜或生物瓣膜，過去使用何種瓣膜是依照臨床指引，以「年齡」作為依據，65歲以下患者選用機械瓣膜，65歲以上選用生物瓣膜。但長庚醫院研究分析台灣健保資料庫2002年到2018年間9201位二尖瓣置換患者，林口長庚醫院麻醉部副部主任陳俊宇說，結果顯示，不同病因應有更適合選擇的二尖瓣瓣膜。以感染性心內膜炎為例，這類由細菌或其他微生物引起的心內膜感染患者，若在住院期間曾發生中風，選擇生物瓣更安全，有助降低手術後的栓塞風險。風濕性心臟病則是由風濕熱引發的自體免疫疾病，研究建議60歲以上患者可考慮使用生物瓣，避免長期服用抗凝血劑而增加出血風險。至於退化性二尖瓣逆流，常見於瓣膜自然老化失去功能的患者，研究發現70歲以下患者選擇機械瓣，可獲得較佳的存活率。對於因冠心病導致左心室結構改變的缺血性二尖瓣返流患者，由於預後較差，無論選擇機械瓣或生物瓣，對長期存活率的影響並無顯著差異，顯示病因本身才是影響預後的主要因素。陳紹緯說，隨著「瓣中瓣」技術的發展，利用原先的外科瓣膜框架，在先進的影像系統導引下，經導管植入新的瓣膜，未來可為生物瓣的患者提供更加持久與低手術風險的治療選擇，這可能改變目前對生物瓣年齡的考量。
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2025-04-14 醫療.皮膚
不只老化，禿髮竟也會讓頭髮變白！多吃「這些食物」抗白髮 做2事促血液循環
白髮越長越多好困擾！只能靠拔掉、或是反覆染黑眼不見為淨？臺安醫院皮膚科簡銘成醫師指出，除了自然老化外，缺乏特定營養素和不良的生活習慣也會加速白髮的出現，他也分享了可促進黑色素生成和延緩毛囊老化的飲食清單。「黑色素細胞」老化致白髮蒼蒼 缺「這些營養素」也有影響簡銘成說明，頭髮有兩套細胞，即毛囊細胞與黑色素細胞，其中頭髮的長度由毛囊細胞控制，而頭髮黑不黑，則是由黑色素細胞負責控制。人到了30、40歲，毛囊周圍的黑色素細胞就會先老化，導致白頭髮開始出現。此外，缺乏維生素B群、鐵、鋅和維生素D等營養素，以及壓力、吸菸、睡眠不足等不良生活習慣，都有可能是頭髮變白的原因。禿髮也會讓頭髮變白 2常見掉髮類型一次了解若有禿髮問題，黑色素細胞的製造也會受影響，導致髮色變白。簡銘成醫師分享，臨床上最常見的掉髮是雄性禿與女性掉髮。雄性禿大多發生在男性，由於基因造成毛囊對賀爾蒙DHT過度敏感，尤其在額角M型與髮旋（地中海）處，毛囊會逐漸萎縮、頭髮掉落，最後導致光禿。而女性掉髮則更為複雜，除了賀爾蒙影響，營養素不均也是重要成因，另外在少數情況下，內分泌、自體免疫疾病也是掉髮原因之一，醫師通常會建議透過抽血報告進行診斷。多吃「這些食物」抗白髮！做2件事可促血液循環目前醫學上沒有針對白髮的標準治療，對此簡銘成提供了臨床上的建議和看法，供民眾參考。「酪胺酸酶」是黑色素生成的關鍵酵素，含有酪胺酸酶的食物，例如鮭魚、大豆、堅果，還有水果類的香蕉、酪梨，可促進黑色素合成。深綠色蔬菜和維生素C如奇異果、柑橘類、草莓，還有富含維生素E的食物如堅果、橄欖油，則有助於抗氧化與延緩毛囊老化。另外，透過綠茶、紅酒、洋蔥、菠菜與甜菜根等食物，促進頭皮的微循環，對頭髮健康也能帶來幫助。簡銘成也建議，民眾在平時可進行適度運動和頭皮按摩，以促進血液循環，讓毛囊可以獲得所需要的營養，同時要減少壓力、保持充足睡眠、避免吸菸和過度飲酒，回歸健康的生活型態。最後，有需要的民眾也可以前往皮膚科，接受專業醫師的診斷和治療。【延伸閱讀】頭頂天天「飄雪花」洗頭也沒用？營養師推「6大維生素」養出健康頭皮落髮、精神不濟竟是「胃不好」惹禍？醫揭「2原因」致1維生素不足【本文獲uho優活健康網授權刊登，原文刊載網址：https://www.healthnews.com.tw/article/64774】
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2025-03-21 醫療.骨科．復健
類風濕性關節炎病友克服雙手變形 用畫筆詮釋生命
病痛之中不失熱情 用畫筆記錄人生中華民國類風濕性關節炎之友協會第16屆第2次會員大會將於3月23日舉行，現場特別規劃與疾病對抗30年的資深病友賴淑惠個人畫展，以「圓夢，心想事成」為主題，展現她如何透過藝術克服疾病帶來的限制，雖然疾病導致雙手變形，使她的日常生活充滿挑戰，但她選擇不向病痛屈服，而是拿起畫筆，將生命的感動化為一幅幅畫作。類風濕性關節炎（以下簡稱RA）是一種慢性自體免疫疾病，早期症狀常被忽視，許多患者初期僅感到手指僵硬、無力，甚至難以完成開瓶蓋這樣的日常動作。然而，當病情加重，關節變形、疼痛惡化，才驚覺這並非單純的疲勞或老化。對於許多病友而言，RA不僅是身體的病痛，更是一場長期的心理與生活挑戰。轉化痛苦 創造獨特色彩幾年前，賴淑惠偶然接觸繪畫，沒有接受過正式訓練的她，憑藉對色彩與構圖的直覺，在畫布上揮灑自我風格。她曾前往南疆旅行，面對灰白單調的山景，她在畫中加入鮮豔的花朵與綠意，象徵將痛苦轉化為美好的力量，不僅記錄了旅途中的美景，也承載著父親的奉獻精神、兒子的鼓勵，以及她對世界的熱愛。「剛開始時，我甚至無法穩穩地拿住畫筆，每一筆都顫抖，但我不願被疾病定義，我希望畫畫成為我的力量。」賴淑惠說。如今，她的作品不僅成為自我療癒的方式，也成為慢性病友間的希望象徵，讓更多人相信，即使身處困境，也能找到屬於自己的光亮。藝術帶來勇氣與希望對於RA病友來說，這場疾病並非短暫的挑戰，而是終身的陪伴。面對關節變形、疼痛反覆的現實，許多病友難免感到無助。然而，透過藝術、音樂、運動等不同方式，他們仍能在病痛之外找到生命的熱情與價值。雖然RA還沒有出現能夠治癒的方式，但近年來治療已大幅進步，藥物選擇多元，包括類固醇、非類固醇消炎止痛藥（NSAIDs）、疾病修飾抗風濕藥物（DMARDs）、生物製劑及小分子口服藥等。其中，生物製劑的出現，讓對傳統治療無效的中重度患者能良好控制病情，進而恢復正常生活。近年更有小分子口服藥問世，使病友的用藥治療策略也更加靈活有彈性，即使經常出差或旅行也能維持穩定病情。中華民國類風濕性關節炎之友協會理事長張玲瑗以自身經驗分享，這些症狀往往與小關節發炎有關，早期診斷及治療是防止類風濕性關節炎病情惡化的關鍵，張玲瑗表示：「我們希望透過這場畫展，讓更多人了解病友的處境，也讓患者知道，他們並不孤單。」未來，協會將持續透過各種活動，鼓勵病友勇敢表達自我，展現生命的韌性。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-03-21 醫療.耳鼻喉
聲音變沙啞是甲狀腺有問題，還是喊太大聲？5件事區別甲狀腺疾病跟過度用嗓
聲音沙啞、喉嚨不適、說話吃力……很多人遇到這些問題時，第一反應可能是「過度用嗓」。但其實，這些症狀也可能與甲狀腺問題有關！甲狀腺位於頸部中央，是調節身體代謝的重要器官，但當它出現異常時，可能影響聲音甚至喉嚨的健康。那麼，甲狀腺問題和過度用嗓，到底該怎麼分辨呢？甲狀腺與聲音的關聯甲狀腺位於氣管前方，緊鄰控制聲帶的喉返神經。如果甲狀腺發生問題，例如腫大、結節或功能異常，可能壓迫周圍結構或影響神經，導致聲音異常或其他喉嚨症狀。常見的甲狀腺疾病包括甲狀腺腫大，有時會合併甲狀腺功能異常，可能與自體免疫疾病有關導致甲狀腺發炎，可能進而影響到神經，導致聲音變沙啞。還有甲狀腺結節，無論是良性或惡性，都可能直接壓迫甚至侵犯喉返神經導致聲音沙啞。過度用嗓的影響過度用嗓指聲帶因長時間使用或不當發聲而受損，最常見於需要頻繁用嗓的群體，如教師、歌手或客服人員。過度用嗓的常見症狀包括聲音沙啞或破音，還有喉嚨乾澀或疼痛，以及說話時感到疲憊，甚至是短暫性失聲。這些症狀多數是聲帶因過度使用或錯誤使用，引起發炎所致，通常經過適當休息即可緩解。5件事分辨甲狀腺問題與過度用嗓1.症狀的持續時間與頻率：過度用嗓的聲音異常通常是短期的，休息幾天後就會好轉。反過來說，如果聲音沙啞或喉嚨不適持續超過兩週，且未見改善，就要考慮其他可能性，包含甲狀腺相關疾病。2.是否伴隨其他全身性症狀：甲狀腺機能亢進可能會有心悸、怕熱、體重減輕、情緒焦慮等。反過來的機能低下，則可能會導致怕冷、乏力、皮膚乾燥、體重增加等。過度用嗓則通常不會伴隨全身症狀，只集中在喉嚨。3.頸部有無腫脹或異常觸感：甲狀腺問題的話，脖子可能出現明顯腫大或觸及硬塊。但過度用嗓的話，脖子外觀和觸感通常正常。4.聲音變化的特徵：因甲狀腺問題導致的聲音沙啞常常會導致聲帶運動不佳，通常氣息音會變明顯，有時還會感到吞嚥問題容易嗆咳。過度用嗓的話，聲音通常變得沙啞或嘶啞，但不會影響吞嚥功能。5.聲音使用史：過度用嗓通常有明顯的誘因，例如長時間講話、大聲喊叫等等。甲狀腺問題就是即使不頻繁用嗓，聲音問題也可能出現。(本文出自耳鼻喉科醫師胡皓淳臉書粉絲專頁)
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2025-02-28 養生.保健食品瘋
為何維生素D是台灣人最缺的營養素？維生素D怎麼補充才對？飲食＋曬太陽的正確方法一次看
維生素D（Vitamin D）是一種具有複雜生理作用的荷爾蒙，有維生素D2和維生素D3兩種不同形式。陽光照射可讓人體自然合成維生素D3，食物則可提供D2和D3。然而根據衛福部最新的國民營養健康調查，台灣人從飲食中攝取的營養素缺乏最嚴重的就是維生素D及維生素E，且血中營養素缺乏盛行率最嚴重的也有維生素D。除了1～6歲男性、19～44歲的男性和2個月～6歲的女性，其他年齡層的男女性均未達建議攝取量。近幾年維生素D越來越受到重視，除了對骨質健康的關鍵影響以外，與動脈硬化、糖尿病和心臟病的風險關係也時常被討論，更有許多研究發現維生素D在代謝疾病、癌症或免疫系統疾病的可能助益。維生素D的功效有哪些？1.維持血中鈣磷的平衡，維持神經、肌肉的正常生理功能2.促進小腸的鈣吸收，幫助骨骼與牙齒的健康發育3.保護腎臟、心臟血管4.免疫調節5.減少發炎反應，預防癌症因此，缺乏維生素D容易產生以下症狀：1.骨質疏鬆2.免疫力下降3.情緒低落、憂鬱焦慮4.經常掉髮5.傷口癒合力變低6.皮膚經常乾燥長紅斑7.荷爾蒙失衡8.代謝異常9.自體免疫疾病10.失智11.慢性疲勞12.偏頭痛延伸閱讀：經常全身痠痛，其實是身體慢性發炎！長庚名醫江坤俊：維他命D抗發炎，滅體內的火老化會降低維生素D的皮膚合成量，加上很多長輩會長時間待在家裡、飲食攝取也不夠均衡，所以活動量低的中老年人應特別注意維他命D缺乏。另外，平常多待在室內而很少曬太陽且又少吃魚和蕈菇類，以及皮膚較黑的人，也都是容易缺乏維生素D的族群。維生素D攝取多少才夠？根據國人膳食營養素參考攝取量及其說明，不同年齡層的攝取量如下：0～1歲：10微克（400 IU）～25微克（1000 IU）1～50歲、孕婦、哺乳婦女：10微克（400 IU）～50微克（2000 IU）51歲以上：15微克（600 IU）～50微克（2000 IU）維生素D怎麼補充？這幾種食物才有用含維生素D的天然食物種類並不多，以每100克中的維生素D含量排序，包括：1. 黑木耳2. 油脂豐富的魚類，如：鮭魚、鮪魚、鯖魚、沙丁魚3. 乾香菇4. 吳郭魚5. 鴨肉6. 牡蠣7. 蛋黃8. 蘑菇五穀雜糧類和藻類也含有少許的維生素D，但基本上每天只要有吃到上述魚類和菇類，就能攝取足夠的維生素D。曬太陽幾點曬最好？曬多久才有效？除了飲食，曬太陽也是獲取維生素D的主要來源，可避開紫外線過強的時段，在早上9到10點和下午3到4點讓臉和手臂曬足5～30分鐘的太陽，要注意的是UVB無法穿透一般的玻璃，所以在窗邊做日光浴是沒用的，還是要走出戶外且不要防曬。一般來說，只有在被檢測出維生素D缺乏，且無法藉由改變飲食而緩解缺乏情形，也無法藉由日曬而活化體內維生素D的合成時，才建議攝取含維生素D的食品補充劑。現代人曬太陽的機會減少，可能擔心骨骼不健康而補充維他命D，但盲目攝取有健康風險，最好還是先透過抽血檢測維生素D濃度，確實未達標準再補充。畢竟，並不是額外補充一堆鈣質和維生素D就不會骨質疏鬆，身體需要有相當的日曬來活化維生素D才能幫助鈣質吸收，也要有適當的肌力訓練才能維護骨質密度，不是吃一堆保健品就好。醫師江坤俊提到，一般人需補充的是「非活性」的維他命D，如果補充「活性」維他命D容易造成高血鈣問題（瓶身標示的單位為IU即為非活性維他命D）。因維他命D為脂溶性，建議在飯後補充（餐點需帶有油脂，但不用刻意搭配高脂食物），可以固定於某一餐後服用，養成習慣較不易忘記。食藥署指出，許多家長希望孩子多補充維生素D有助於骨骼發育，但長期過量攝取可能造成維生素D中毒，出現高血鈣症及高尿鈣的現象，或導致憂鬱、頭痛、頭昏、疲勞、厭食、噁心、肌肉無力、便秘、異常口渴、腹瀉、頻尿、消瘦及關節疼痛等症狀，甚至心律不整和血管鈣化，長期下來還會造成腎結石、腎臟鈣化或腎功能喪失。延伸閱讀：癌症其實是種發炎疾病！長庚名醫江坤俊：吃這個預防16種癌症，降60％癌症風險資料來源：《每日好D【實踐版】》維他命D與癌症-財團法人台灣癌症臨床研究發展基金會維生素D：高劑量食品補充劑的攝取是不需要的 - 國家環境毒物研究中心你吃對食品補充劑了嗎？‐以維生素D與葉酸為例 - 國家環境毒物研究中心高雄榮總醫訊 2021年3月營養專欄：維他命D如何補充？衛福部國健署- 國民營養健康狀況變遷調查2013-2016年成果報告運動營養師 楊承樺淺談維生素D缺乏及不足責任編輯：洪婉恬核稿編輯：呂宇真延伸閱讀： 檸檬酸去水垢、除臭又抗菌！哪裡買？5大功效、禁忌、正確用法解析 2025元宵節拜什麼？要拜地基主嗎？4習俗、10禁忌總整理
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2025-02-28 醫療.骨科．復健
骨質流失速度多在40歲後加快！年輕存骨本 每周運動150分鐘防骨鬆
一名19歲女大生，因過度節食罹患厭食症，體型消瘦的她，在家庭紛爭時只被母親輕拉一把，竟導致手部骨折。就醫檢查發現，她的骨密度僅-3.6，等同於80歲老年人。由於骨質嚴重流失、鋼板無法固定，骨骼失去增生能力，因此長期臥床，兩年後，因營養不良、免疫力衰退，在褥瘡與吸入性肺炎等病症影響下，不幸去世。長庚醫院骨科主治醫師葉文凌指出，骨質流失速度因人而異，多在40歲後加快，因此，預防關鍵在於年輕時應建立足夠的骨本，透過飲食與運動，確保骨骼健康；反之若長期營養不均衡、缺乏運動，或有肌少症、甚至以極端方式減肥，可能愈早導致骨質疏鬆。維持骨骼健康這樣吃維持骨骼健康，需攝取充足蛋白質、鈣、脂肪與維生素D，可從深綠色蔬菜、乳製品、魚類等獲得。脂肪有助於鈣與維生素D的吸收，每周曬太陽20至30分鐘也有助維生素D合成。但應避免攝取過多的鈉與咖啡因，高鹽飲食會加重腎臟負擔，若短時間內攝取超過800毫克咖啡因，將不利鈣吸收。每周至少進行150分鐘抗阻力運動葉文凌表示，若缺乏運動，可能加速骨質流失，但只要肌肉量足夠，較不會骨質疏鬆，因為肌肉與骨骼密切相關，運動可刺激造骨細胞分泌骨質，延緩流失。建議每周至少進行150分鐘抗阻力或對抗性運動，如打球、重量訓練等，相較於慢跑、游泳等有氧運動，更能促進大肌群收縮，增加肌肉量與肌耐力，促進骨質增生，減緩流失速度。年輕人骨質疏鬆多與疾病或藥物有關，如惡性腫瘤、自體免疫疾病，或服用類固醇、免疫抑制劑等，都會抑制造骨細胞運作，導致骨質流失。葉文凌說，女性40歲後雌激素濃度下降，60歲後流失更明顯，骨質疏鬆風險上升；男性的雄性激素雖然在40歲後下降，但變化較平穩，因此男性骨質疏鬆多在60歲後發生。女性老年期骨折風險約為男性2倍，因此更應關注骨骼健康。
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2025-02-23 養生.聰明飲食
減少麩質攝取有益健康？戒掉麩質是不是個好主意？專家解答
昨天（2025-2-20）收到《國家地理》雜誌寄來的電郵，裡面是一篇文章的標題和連結。點擊連結後看到2025-2-19發表的Is gluten really that bad for you? Here’s what happens when you stop eating it（麩質真的對你有害嗎？當你停止食用它時會發生什麼）。副標題是：實際上，只有一小部分人口需要避免食用麩質，但數百萬人已經跟隨這股潮流。以下是科學對無麩質飲食的風險和好處的看法。註：我發表過5篇文章駁斥幾位台灣醫師散播毫無科學根據的「麩質有害論」：．無麩質飲食可以改善不孕症，解決少子化？．質和低脂飲食是膽結石風險因子，醫師說的能信嗎．全麥麵包會肌少症，醫師說的能信嗎。．麵食會造成骨質疏鬆？．無麩質飲食，讓你不生病？過去十年來，無麩質飲食的受歡迎程度飆升，因為人們聲稱減少麩質攝取有益於健康。這一趨勢沒有放緩的跡象，預計到 2032 年全球無麩質食品市場價值將達到 140 億美元。但戒掉麩質是個好主意嗎？儘管有些人因為醫療原因必須戒掉這種飲食，但數百萬人雖然沒有明顯需要，卻仍然接受了這種飲食。以下是科學對麩質的看法、它為何引起如此多的爭議以及當你停止食用麩質時對你的身體會發生什麼。Celiac Center at Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston （波士頓貝斯以色列女執事醫療中心乳糜瀉中心）的胃腸病學家和醫療主任 Ciaran Kelly 表示，對大多數人來說，沒有科學理由戒掉麩質。然而，有些人確實需要避免它。Ciaran Kelly說：「患有乳糜瀉（一種自體免疫疾病）的患者對麩質產生了免疫介導的反應。如果他們的飲食中含有麩質，就會對小腸造成損傷，所以他們是必須絕對嚴格進行無麩質飲食的人群。」Ciaran Kelly說，其他人可能患有非腹腔麩質敏感症 (NCGS)，這種情況的人會因麩質而出現消化不適，但沒有出現與腹腔疾病相關的腸道損傷。同時，Ciaran Kelly說，對小麥過敏的人應該避免小麥，但不一定需要消除所有含麩質的食物。Ciaran Kelly說，患有腸躁症 (IBS) 的人在採用無麩質飲食後，胃腸道症狀可能會有所改善，「儘管這種改善通常是部分的，而不是完全的」。麩質為何會贏得如此惡名？直到 2014 年 FDA 開始對無麩質標籤進行監管後，美國的包裝食品上才出現無麩質標籤。突然間，那些從不含麩質的產品（如瓶裝水或薯片）開始宣傳其不含麩質，強化了人們應避免食用麩質的觀念。「從個人和職業角度來看，我認為這是食品行銷的副作用，」加州大學洛杉磯分校消化疾病科的註冊營養師Janelle Smith說，她本人患有乳糜瀉。與「有益心臟健康」的標籤不同，無麩質並不意味著更健康——它只是標誌著沒有過敏原。然而，儘管世界上只有 1% 的人口患有乳糜瀉，但各大品牌透過讓其看起來對每個人都有益來擴大市場。註冊營養師Melinda Dennis說，媒體的炒作也起了一定作用。 「我並不是說所有聲稱無麩質的人都是錯的，但我認為這引起了媒體的過多關注，並成為了一種時尚。」2019 年的一項研究發現，幾乎沒有證據表明無麩質飲食可以減輕與其他自體免疫疾病（如類風濕性關節炎）相關的炎症，或提高運動表現。戒掉麩質？反而更糟儘管無麩質飲食有健康光環，但它並不一定對你更好——在許多情況下，它可能會更糟。2023 年的一項評論發現，無麩質麵包比普通麵包含有更少的蛋白質和更多的脂肪，而2024 年的一項研究表明，無麩質產品的糖和卡路里含量也更高。 2021 年的一項研究指出，許多無麩質產品比普通產品含有更少的纖維和更少的蛋白質，以及更多的飽和脂肪、碳水化合物和鹽。此外， 2015 年的一項研究 發現，無麩質包裝食品（如麵包、義大利麵和麵粉混合物）「沒有顯著的健康益處」。它們也缺乏普通小麥產品中所含的強化營養成分。 「任何無麩質麵包或穀類食品所含的鐵和葉酸都會比你平常飲食中所含的少得多，」Janelle Smith說。 「因此，許多（不吃麩質的）人確實缺乏鐵和葉酸。」麩質不耐症小組報告稱，遵循無麩質飲食的人往往無法攝取足夠的纖維，因為無麩質產品中缺乏這種營養素。 「纖維確實對我們的腸道健康和整體健康有益，」Janelle Smith說。無麩質飲食並不是一個好的減肥飲食，「特別是因為無麩質替代加工食品往往含有高脂肪和高熱量，」Ciaran Kelly說。 「看到採用無麩質飲食的患者體重增加而又不願意增加的情況並不罕見。」延伸閱讀：網球天王偽科學原文：無麩質 – 經典恐怖行銷責任編輯：辜子桓
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2025-02-11 醫療.呼吸胸腔
慢病最愛問【肺纖維化】肺纖維化嚴重到會喘，還需要氧氣，請問可以申請重大傷病卡嗎？
專家告訴你回覆專家：台灣胸腔暨重症加護醫學會副秘書長／馬偕紀念醫院呼吸照護中心主任 劉景隆重大傷病卡是由中央健康保險署核發協助病友的證明文件（或是註記於健保卡內），用來協助需要長期治療，且對身體與生活造成巨大影響的疾病，可減輕病人看病、住院的醫療費用。然而，「肺纖維化」因不屬於全民健保重大傷病項目，目前並沒有列在重大傷病範圍內，但若是自體免疫疾病合併的肺纖維化，則可以用自體免疫疾病（如全身性紅斑性狼瘡、全身性硬皮症、皮多肌炎等）申請重大傷病，減輕醫療負擔。不過肺纖維化病友不用灰心，若是肺功能已經很差，出現喘、缺氧等症狀，可以向地方縣市政府進行殘障手冊申請，於醫院進行鑑定，若符合身心障礙資格，可享有多項福利，像是病友購買氧氣製造機時，可以憑發票收據，申請相關輔具補助、用電優惠等。所以，雖然肺纖維化病友看病時仍要花許多錢，但是國家有補助肺功能喪失所需要的社會福利，這些細節都可以詢問胸腔科主治醫師。【慢病主題館】名家專欄台灣胸腔暨重症加護醫學會台灣胸腔暨重症加護醫學會關心肺部疾病醫療照護最新資訊，並持續關注全球新興疫情，結合國內外胸腔病科醫師，致力提高胸腔疾病暨重症醫療之診療、教學與研究水準。官方網站｜Facebook｜更多文章【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-02-06 醫療.呼吸胸腔
慢病最愛問【肺纖維化】自體免疫會導致肺纖維化等症狀，有哪些檢查有助自體免疫疾病早期發現，自體免疫疾病導致的肺纖維化？
專家告訴你回覆專家：台灣胸腔暨重症加護醫學會副秘書長／馬偕紀念醫院呼吸照護中心主任 劉景隆近年來由於自體免疫疾病造成肺纖維化的認識增加，當自體免疫疾病患者定期看門診時，通常醫師都會詢問最近是否出現咳嗽、喘、容易疲倦等症狀，若有，就會進一步安排檢查。首先醫師會聽患者的呼吸音，若是肺纖維化的患者，呼吸時會聽到囉音，也會透過肺功能檢查、氣體交換功能檢查、抽血，和胸腔電腦斷層檢查，判斷肺纖維化的嚴重程度。追蹤檢查的頻率因人因疾病不同而異，一般而言，異常結果的檢查項目於3-6個月內定期追蹤，或是每年檢查。【慢病主題館】名家專欄台灣胸腔暨重症加護醫學會台灣胸腔暨重症加護醫學會關心肺部疾病醫療照護最新資訊，並持續關注全球新興疫情，結合國內外胸腔病科醫師，致力提高胸腔疾病暨重症醫療之診療、教學與研究水準。官方網站｜Facebook｜更多文章【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-02-03 焦點.元氣新聞
大S不敵流感享年48歲 胸腔重症科醫：年輕人也可能重症
知名女星大S（徐熙媛）被妹妹小S（徐熙娣）證實，日本旅遊時感染流感過世，享年48歲。胸腔暨重症專科醫師黃軒表示，雖然50歲以下年輕人，感染流感後經服藥與治療能痊癒，但仍有一定機率發展為重症。他也呼籲長者、兒童、孕婦、慢性病患者，在秋冬季流感期來臨前、出國旅遊前務必施打疫苗，才是守住身體健康最有效的第一道防線。黃軒說，一般感冒與流感的傳播途徑皆以飛沫傳染為主，但感冒的症狀較輕微，包括咳嗽、流鼻水、四肢痠痛，至多休息5至7天就好，但可能沒有發燒，傳染期約在發病第1至2天起；流感除了症狀加重，還可能有呼吸困難、意識混亂、胸悶、發燒持續38度以上持續2至3天，傳染期在發病第1天起到痊癒前。黃軒呼籲，民眾在秋冬季流感季來臨前、出國旅遊前，務必施打疫苗，尤其是65歲以上長者、兒童、孕婦、慢性病者等4大高危險群，因為許多國外地區不像台灣，可能仍是疾病疫區，傳播風險仍高，但疫苗仍是最有效、最能防止發病的第一道防禦機制，平時外出時也應戴口罩、勤洗手，保持良好衛生習慣。年輕人也可能成為重症患者。黃軒也在臉書示警，7至50歲的年輕人，若有氣喘或慢性肺病（如慢性阻塞性肺病、囊性纖維化）、肥胖（BMI>30）、糖尿病、心血管疾病，及正在服用免疫抑制藥物（如自體免疫疾病患者）、懷孕婦女（孕婦感染流感後的併發症風險明顯較高），及有流感住院病史者，或熬夜、壓力大、嗜菸酒等生活習慣不佳，將使免疫力下降，感染後更易惡化成重症。衛福部疾管署指出，感染流感後可能引起細菌性肺炎、病毒性肺炎、腦炎或腦病變、心肌炎或心包膜炎等併發症。黃軒提醒，年輕人若有高燒不退、呼吸困難、胸痛、意識混亂、四肢發紫、劇烈頭痛，可能是流感併發症的前兆，務必趕快就醫，流感病毒在剛發生的48小時內服用抗病毒藥物，能有效縮短病程、減少併發症。
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2025-01-22 醫療.呼吸胸腔
慢病最愛問【肺纖維化】為什麼自體免疫疾病比較容易得到肺纖維化？
專家告訴你回覆專家：台灣胸腔暨重症加護醫學會副秘書長／馬偕紀念醫院呼吸照護中心主任 劉景隆自體免疫疾病代表體內有很多不正常的抗體，經由免疫反應對抗身體正常的器官（例如：結締組織、關節、肌肉、皮膚、血管等），並產生破壞。這些自體免疫疾病的抗體也可能會對抗肺臟，造成肺部慢性發炎，最後變成肺纖維化。常見造成肺纖維化的風濕免疫疾病包括硬皮症、皮肌炎、紅斑性狼瘡、乾燥症、類風濕性關節炎等。在上述引發肺纖維化的自體免疫疾病中，又以硬皮症較常見，進展也最快，其次是皮肌炎、紅斑性狼瘡、乾燥症、類風濕性關節炎等。一旦罹患自體免疫疾病合併肺纖維化，呼吸攝取氧與排除二氧化碳的功能下降，死亡率都很高。【慢病主題館】名家專欄台灣胸腔暨重症加護醫學會台灣胸腔暨重症加護醫學會關心肺部疾病醫療照護最新資訊，並持續關注全球新興疫情，結合國內外胸腔病科醫師，致力提高胸腔疾病暨重症醫療之診療、教學與研究水準。官方網站｜Facebook｜更多文章【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-01-16 醫療.肺纖維化
墜入深淵 39歲年輕人剛迎接新生命 卻因皮肌炎導致肺纖維化困住人生
「生病前我很愛運動身材...很瘦很有型，現在連快走都有問題，還不斷乾咳、呼吸喘，治療後整個身材走樣、生活變調，讓人很沮喪...」坐在記者前面，是位39歲年輕的爸爸。張先生紅著眼眶微喘著，談話的過程還伴隨著乾咳，他努力抑制波動的情緒，談及兩年多來戛然而止的生活，還好有家人陪伴才有撐下去的力量。可以想像以前是型男的電腦工程師，現在是在家照顧兩歲兒的父親，為了能繼續進行肺部復健，張先生努力的每週兩次回到中國醫藥大學附設醫院的復健室，期盼著有一天他回到過往的日子。兩年前張先生不斷乾咳到鄰近醫院檢查，照了Ｘ光後發現疑似下肺葉纖維化，被告知要多注意不然後期會很嚴重，這句話深深印在腦海裡，他在幾個月內趕快到其他醫院檢查，被診斷是自體免疫疾病皮肌炎導致肺纖維化，屬於皮肌炎中的一種亞型: 抗PL-7抗體又稱抗合成酶症候群，容易併發間質性肺病進而惡化成肺纖維化。原以為會針對肺纖維化進行治療，「沒想到醫師就治療皮肌炎，肺的問題就只說持續觀察。」張先生回想求診的過程有點曲折。直到因乾咳到斷氣，完全無法自由行動，張先生衝到急診，但肺纖維化仍被列為「觀察」的項目，未積極治療。張先生覺得不對勁就自己找上中國醫藥大學附設醫院風濕免疫疾病權威教授藍忠亮，「藍醫師說我太晚來就醫了，肺功能不佳…」由於張先生的肺功能太差，導致藥物治療無法獲得健保給付，得每個月自費十萬元醫療費用。中國醫藥大學附設醫院風濕免疫科主治醫師張詩欣指出，嚴重肺纖維化的患者有些人還可以在家帶著氧氣勉強工作，多數人是工作無法持續，而張先生就屬於後者，更不幸的是，張先生的治療費用，無論是治療肺纖維化或皮肌炎等較有效的藥物都沒有獲得健保給付。張詩欣指出，肺纖維化的藥物健保已給付不明原因引起的特發性肺纖維化(IPF)患者，至於漸進式肺纖維化(PPF)，健保署也逐步開放，但目前申請條件規定其肺功能要維持一定區間，才能獲得健保給付，而張先生就落在肺功能差到無法獲得給付的那群人,但也還無法排上肺移植的等候清單；更慘的是，治療皮肌炎效果比較好的數種免疫抑制劑，只給付在接受器官移植者或其他免疫疾病，張先生也不在給付條件內。為了幫張先生爭取更多的醫療資源，醫療團隊想方設法希望可以幫到病人，包括以特殊個案的方式送健保署審查，無奈仍被退件，目前也幫他規畫細胞療法的計畫，就是希望這名年輕的爸爸可以重獲新生。除了醫療團隊四處找尋資源外，張詩欣幾年前開始推動肺復原復健計畫，希望可以藉由非藥物治療提升生活品質，張先生也積極參與，「每週到醫院進行兩次心肺有氧復健，在跑步機上快走，每次半小時，復健治療師會在旁邊監測及指導。」加上居家復健計畫涵蓋阻耐力訓練.呼吸肌訓練.橫膈呼吸等，復健前後帶來的改變，增加了張先生信心，醫療團隊也希望在提升心肺功能後，能讓他有獲得藥物健保給付的機會。實際上，自體免疫性疾病中的皮肌炎及硬皮症都是間質性肺病及肺纖維化的高危險群，張詩欣提醒，患者若出現持續性乾咳.活動喘促或異常疲累可以先進行X光及肺功能檢查，但有些患者以為是咳嗽感冒，而忽略是免疫疾病的攻擊而延誤治療或未主動告知醫師，臨床上常遇到的病人有一半以上都是肺部已出現不可逆轉的纖維化病灶才來就醫。因此，患者本身或第一線的醫師要特別留意，持續乾咳、喘及累等情形，至於皮肌炎及硬皮症等高風險患者，則建議於初診斷時、或有新的呼吸道症狀出現時以及確認有間質性肺病後可以依醫師評估安排每三個月至六個月進行肺功能檢查，早期找出間質性肺病或肺纖維化患者，張詩欣指出，有患者在發病一個月內確診，於間質性肺病發炎的非常早期就接受治療，肺功能幾乎恢復正常，可見早期發現早期治療的重要性。【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2025-01-14 名人.精華區
張德明／減碳與電算 未來醫療挑戰
思考未來醫療與醫院的經營和發展，除了傳統的病因、病理、診斷和治療的基礎與臨床研究，尖端科技的引入與開發，流程簡化和管理效率提升，可能需要認真思考並執行的是「減碳與電算」，這兩項過去較不熟悉的領域，俾得健康照護的永續發展。氣候變遷 心肺疾病首當其衝就減碳而言，醫療健康產業在全球人類活動所產生的溫室氣體排放中，約占5至10%，尤以已開發國家為最，美國約8.5%。近日世界經濟論壇討論中，更發出若無積極作為，在2050年提升三倍的警告。另一方面，氣候變遷，除心肺疾病首當其衝，癌症、代謝、過敏與自體免疫疾病亦明顯上升，醫療院所減碳，責無旁貸。醫療院所的減碳，概念上應分階段，包括對碳排放量的知己知彼（同規模醫院），設定減碳目標、策略、計畫、評核，鼓勵與獎勵措施，並持續監控檢討。作為包括：一、節能：以電、水、紙、天然氣為大宗。細項如隔熱、空調、光照、洗衣、插頭等。電器用品應設定時裝置，不用即關，鼓勵以樓梯代電梯。同時檢視各類供應鏈減碳成效，列為續約必要。二、廢棄物：做好垃圾分類，尤重塑膠容器回收利用。並將閒置怠用的儀器設備分轉下游醫院或教研單位利用。三、車輛運輸：以電腦管控車輛調配，就近採購食材、衛藥材、轉運病人等。四、智能管理：由專屬團隊以人工智能監控能源、照明、空調、消防、場域、電動車、再生能源等。尤其手術、檢查的流程與排程，手術室為高能源強度區域，其碳排放量約占醫院四分之一，應盡量無縫高效使用，避免空轉或怠時。不斷檢視治療途徑，減少無謂院內穿梭檢查。五、教育：教育員工甚至病人和家屬，節能與廢棄物處理的概念，並以醫院為推廣中心。電算是另一個競爭場域，這也是台灣龍頭醫院台北榮總、台大相繼啟用超級電腦的原因。包括：一、以人工智能強化個人醫療。根據英國研究報告，全球投入資金在2029年前將達1484億美金。人工智能可分析許多龐大資料庫，包括檢驗、檢查、放射，進而擴展過去許多管中窺豹的小眾知識。二、健康數據記錄器和穿戴式健康監測系統：醫療機構可及時、遠距追蹤個人狀況，並做出即時的建議、處置、和治療。三、虛擬實境與擴增實境：主要用在醫學教育、訓練、與部分臨床照顧。可在沒有病人風險的情境下，反覆練習複雜的醫療行為。四、電子病歷系統：強調完整、不遺漏、易傳輸、易分析、便攜帶，提昇效率和安全性。五、機器人：尤其外科手術進展，做到更精細、更專注、小傷口、無疲累、少併發。六、3D列印：尤其在解剖教學、外科手術準備、個人化植入物或義肢等。七、聊天機器人：提供簡易檢傷分類、醫療常識、藥物諮詢、健康教育、生活型態。並可加速門診預約、檢查排程、術後復健等。八、電腦虛擬篩選疾病治療藥物：可預測試驗藥物的藥效、安全性、副作用、藥動學，俾加速新藥篩選流程。未來醫學 須跨界接受新觀念這些變化與發展前所未見且方興未艾，我們都在學習與實習的道路上。未來醫學已非閉門造車式的寒窗苦讀，或火柴盒裡練綁線打結可及，必須跨界接受新觀念，套句賈伯斯所言「stay hungry、stay foolish」，求知若飢、虛心若愚。雖然是嚴峻挑戰，也是升級健康照護的難得機會。（作者張德明為台北榮總、國防醫學院、三總前院長、免疫學會榮譽理事長）
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2025-01-09 焦點.杏林．診間
醫病平台／感恩影響我人生方向的老師
編者按：本週繼續以相同的主題「感恩」，由兩位資深醫師執筆。一位資深神經內科醫師寫出他感恩從小接受佛教的薰陶，獲得理想的教育，得以成為救人濟世的良醫，並能幫忙成立各種佛教醫療團體，以及成為台灣安寧照護的推手。他也分享自己因為佛教的因緣，而與夫人結緣，共創美滿的家庭。另一位生長於窮苦農家的兒童精神科大師，寫出他感恩小學老師說服她父親，讓他在小學畢業後考中學，而後在中學老師的幫忙下，在圖書館打工幫忙家用。進入大學後，在導師公共衛生教授的安排下，得以成為有薪資的助理，而獲得流行病學研究的機會，最後走上至今五十年臨床醫療和臨床流行病學的服務、教學、研究的精彩人生。近年來有幾個人問我：怎麼會當兒童精神科醫生？回想起來，除了父母，特別感恩幾位老師對我的人生方向有決定性的影響。第二次世界大戰剛結束，我出生在農夫家，目不識丁的父母以堅持原則的愛的教育在生活中教導我。當時師範教育是公費的，父母希望我能在家鄉念完初中（國中）考上師範學校，畢業回鄉當老師，就是最好的人生規劃。那時台北的五省中（建中、成功、師大附中、北一女、北二女）辦理聯合招生。小學畢業時有些同學準備北上參加北聯招生考試，我完全沒有這個打算。這時三年級時教我的馮騰慶老師到我家，父親在田裡工作，馮老師陪著爸爸在田裏試圖說服父親讓我考北聯；因為經濟的理由，馮老師用了好長的時間都不能說服父親，最後馮老師說只要同意我去考，其他的費用包括報名費和北上考試的交通食宿安排完全由他負責。感恩馮老師看到我的能力，全力支持我考北聯，讓我成為建國中學的學生，開啟了我不一樣的人生發展。一個在鄉下生活單純的孩子進入建中學習是很大的考驗，當時的建中只有少數老師講我們聽得懂的國語，我們班的導師蔣銀海老師就是一口上海話。蔣老師知道我是鄊下來的農夫孩子，一個月只有一擔穀子的錢給照顧我的朋友家作為我的食宿費用。蔣老師是建中圖書館的館長，於是把我和另一個同學叫去圖書館工讀。我們的工作是每天朝會和降旗時到圖書館清潔工作，中午午餐後到圖書館協助借還書。一學期有60元，而當時松山到台北火車學生月票一個月才9元，60元足夠支付一學期的交通和購買一些生活用品。在圖書館協助借還書、歸檔、編目時，我這個鄉下土包子才發現有這麼多書可以看，文學的、哲學的、人文社會的、科學的、生物學的，讓我大開眼界，有時間就看書。感恩蔣銀海老師不只幫助我的經濟，更開啟我尋求知識而大量閱讀的機會和習慣。高中畢業要填寫大學聯考志願報名時，父親從鄉下來，告訴我說：「養你二十年從來沒有要求過你什麼，現在我唯一的要求是你第一志願填台大醫科。」結果我以倒數第二名的成績考進台大醫科，達成父母的心願，而未能進入我有興趣的化學領域。就讀台大醫學院，立刻發現每個同學都是一方霸主，各有所長，各有所好。我自己開始對人的行為感興趣，三、四年級時也嘗試過外科移植、免疫等實驗工作。有一天，我的導師林東明教授在免疫實驗室碰到我，問我要不要當他的有薪資的助理。當時林教授擔任哈佛大學公衛教授的國際乳癌研究計畫的台灣主持人，該計畫是要找出東方人比高加索白人乳癌少的原因，在幾個國家用統一的研究工具、樣本條件，收集病理診斷的乳癌患者和三倍健康對照組的生育餵奶資料及尿液荷爾蒙等資料，供統計分析。我的工作是用暑假的二個月，到一百多位乳癌患者的診治醫院，查閱病理報告和病歷資料，填寫在研究調查表上。從那時起，我對公共衛生有明顯的興趣，而林老師在他的研究室擺了一套桌椅，給我房門鑰匙，讓我隨時可以進去使用，二年多的時間我在那裡學會了當時的流行病學硏究方法，操作手搖計算機計算統計等，也用女性生育哺乳的年齡、期間和乳癌的關係作為我的畢業論文。我也準備畢業服役後赴美深造流行病學，請林老師寫介紹信。林老師說：「宋同學（老師叫他的學生都稱同學），我很高興你想走流行病學，但是流行病學的方法我都教你了，我希望你走臨床，在臨床訓練之後，用流行病學的方法，去解決臨床的問題。」林老師說服了我，我後來當主治醫師在尿床、自閉症、選擇性不語症、少年憂鬱症等的研究，都是使用流行病學的方法，我同時是醫學院和公衛學院合聘的老師，帶過幾個公共衛生的碩博士生。感恩林東明教授，把我當作自己的孩子一般，帶在身邊教導流行病學的方法和處世的態度，更幫我走上至今五十年臨床醫療和臨床流行病學的服務、教學、研究的人生。由於對人類行為的興趣，我選擇到神經精神科接受住院醫師訓練。當時一起受訓的前後期學長姐們相處十分融洽，大家對神經科和精神科都興趣盎然，常常一起工作、研讀、討論到深夜。這時我突然覺得身體疲勞無力不舒服，一檢查發現肝功能異常，在老師宋瑞樓教授診治下身體症狀和肝功能數據都沒有改善，經肝穿刺拿到肝臟切片作病理檢查，報告是慢性活動性肝炎，當時還沒有B型肝炎這個病名，內科教科書寫著：慢性活動性肝炎是自體免疫疾病，五年存活率只有25%。在神經精神科老師和住院醫師學長姐的關照支持下，我在家休養一陣子後，肝功能恢復正常，於是恢復部分住院醫師的工作。然而工作不到半年，肝指數急速上升超過1000，於是緊急住院。有一天病理的葉曙教授來病房看我，當時葉教授因患再生不能性貧血而減少工作量休養中，他特別告誡我：「不要急！個性不是不能改的，我六十多歲都能改變工作習慣，你還不到三十歲有什麼不能改的？你要選擇對自己健康有利的專業和工作方式。神經科的工作身體比較勞累對你的健康不利，希望你作和小孩子玩的工作，就是兒童精神科的工作，對你比較合適。」隔天早上，葉教授把徐澄清教授一起找來病房，把我交給徐教授，而兒童精神科成為我終身的志業。感恩葉曙教授，一位非常有名的資深教授，對我肝臟切片診斷了慢性活動性肝炎，接著那麼關心我替我規劃有利我的健康的未來發展方向，更以自己的疾病改變生活方式，說服我接受他的建議，並把我交給徐教授以落實這個計畫。從事兒童精神科的工作五十年了！感恩葉教授深思熟慮親切的關愛！仔細回想即將八十年的歲月，要感恩的事情每天都在發生，每天都有要感恩的人，今天特別向影響我成為兒童精神科醫生的人生轉捩點的老師們致上最深的感恩！希望這幾位老師都在天上知道他們對我深深的影響，接受我這個學生的感恩話語。
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2024-12-24 醫療.呼吸胸腔
喘到受不了才就醫，差點洗腎！自體免疫病友千萬別輕忽「肺纖維化」嚴重性
「曾有一名皮肌炎患者，沒有規律回診，直到喘得很明顯才回診，情況已經很差，幾乎要做腎臟移植的程度，其實原本是可以避免的。」高雄長庚風濕免疫科主任許鐘元說，自體免疫疾病患者併發肺纖維化風險高，硬皮病高達七至八成，皮肌炎及多發性肌炎也有近五成可能合併間質性肺病，但多數患者對肺纖維化症狀沒有自覺，忽略及時就診及定期檢查的重要性。許鐘元說，從未做過肺功能檢查的自體免疫疾病患者，不管有無症狀，都應主動與醫師討論安排進行第一次的肺功能檢查，高雄長庚醫院也會特別提醒病友每半年進行一次檢查，包括聽診後背下肺葉、肺部X光檢查與肺功能檢查，發現有異狀，可及早轉介至胸腔科，在病情惡化前掌握治療時機。彭小姐就是最佳案例。「每次咳嗽都咳很久，咳到滿臉通紅、喘不過氣，就像快暈倒一樣。」彭小姐罹患多發性肌炎20餘年，長期服用類固醇控制病情，剛開始出現症狀時，以為是自體免疫疾病惡化，所幸回診風濕免疫科檢查時，醫師發現肺部的白點，立刻轉至胸腔內科做詳細檢查，確定是自體免疫疾病併發肺纖維化(PPF)，長期治療後明顯好轉，受訪時談話輕鬆、應對自如，定期回診追蹤至今，狀況良好。「喘、咳、累」難界定 判斷2撇步：乾咳、跟自己比多數病友常因為喘、咳、累難以界定嚴重性，所以錯失及早開始治療的時機。許鐘元提供兩個簡單的方法讓患者可以更明確的判斷。一是若咳嗽以「乾咳」為主，超過兩周就要留意，二是喘和累，因每個人感受不同，但可以「自己跟自己比」來做為一個判斷的方式，如果兩個月前一口氣爬樓梯到三樓都沒症狀，這個月突然走一兩層樓就使不上力，到診所找不出原因，就應該要立即回診風濕免疫科或到胸腔內科就診檢查。肺纖維化雖不可逆 配合用藥可好好控制 恢復正常生活彭小姐的主治醫師高雄長庚胸腔內科副主任黃國棟進一步說明，當病患由風濕免疫科轉介到胸腔科，會再做肺功能檢查以及高解析電腦斷層等檢查，評估病情嚴重程度，再安排適合的治療。目前所有的肺纖維化病患都會經過多專科會議討論，包括胸腔科、風溼免疫科以及放射科等合作診治。「肺纖維化不會痊癒，但提早治療可以防止惡化。」黃國棟強調，一旦肺纖維化急性惡化，三個月內的死亡率為五成，不可輕忽。彭小姐也鼓勵與她一樣的自體免疫疾病病友，定期回診檢查，若有症狀趕快就醫，拖延對病況沒有幫助，患者聽到不會痊癒也不用太過鬱悶，好好跟醫生配合用藥治療，放鬆心情面對，病情一定能控制下來並好轉。【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2024-12-22 醫療.呼吸胸腔
年輕幼教師，抬手就喘大氣、開口咳到要吐！乾燥症引發肺纖維化 拖延就醫恐致命
「只是簡單的鋪床，我一抬手就喘大氣，開口講話咳嗽不止，幾度深咳到快吐出來，也因此工作上常請假影響人際關係，當時的我生活簡直一團糟，求醫後才確診是因乾燥症引起的肺纖維化。」土城醫院過敏免疫風濕科主任蔡秉翰說，像上述蔡小姐一樣由自體免疫疾病引起的漸進性纖維化間質性肺病(PF-ILD)不在少數， 因此自體免疫患者無論有沒有症狀，都可以做一次肺功能檢查，了解自身肺部情況；若長期胸悶、喘、咳、累等症狀，更須就醫告知醫師，加做胸部X光、電腦斷層或肺功能檢查等進一步找出原因。 自體免疫病患注意！長期不明原因喘、咳、累，可做一次肺功能檢查蔡秉翰進一步解釋，肺功能檢查是一種無侵入性、過程簡單的檢查方式，採用肺量計，透過呼出的氣流來監測肺功能，只需於診間中吹好吹滿，就快速了解肺功能狀況。他說，像蔡小姐這類患者來胸腔科就診時，若沒有主動告知，醫師也沒有相關疾病意識，這類患者將長時間往返於胸腔科、免疫風濕科間，卻仍找不出病因。蔡秉翰表示，肺纖維化是指原先像是海綿般充滿彈性的肺部，因為反覆發炎破壞肺泡交換氣體之處，導致肺部像菜瓜布般，硬化並充滿孔洞。多數患者剛出現肺纖維化時，沒有感覺，直到有喘、咳、累，就醫才確診，此時肺功能持續下降，嚴重者需要仰賴氧氣機，甚至可能併發急性呼吸困難危及生命。良好醫病溝通助了解病況 跨科合作保肺「蔡醫師真的很認真，會仔細安排我接受檢查與治療，了解藥物產生的副作用，更重要的是會跟我討論疾病現況。」蔡小姐很認同蔡秉翰的醫病溝通的方式。蔡秉翰也提醒，由於肺纖維化不可逆，須要跨科團隊一起合作，以保留殘餘的肺功能為治療目標。目前針對肺纖維化的治療，除了使用抗纖維化的藥物協助抑制疾病進程，若病因為自體免疫疾病，也會合併使用免疫抑制劑控制發炎。現在蔡小姐積極接受治療兩年後，症狀明顯改善，不再深咳、疲倦，也能一次爬梯到二樓，不用走幾步路就休息。切勿迷信亂服藥 避免偏方傷身此外，蔡秉翰也分享，曾有位70多位類風濕性關節炎的阿嬤原先用藥穩定，某天卻肝功能異常，即使停藥也不減疾病惡化速度，嚴重到需要住院，後來因為她的兒子也是如此，細問才知兩人皆使用從地下電台購買的藥物。無獨有偶，蔡小姐也承認，曾在病因無法確診的期間，聽信親友推薦每月花費3、4000元買某保健食品長達一年，最終因病情無起色而暫停不吃。蔡秉翰呼籲，患者切勿自行服用來路不明的保健食品或藥物，尤其自體免疫疾病患更應避免聲稱加強免疫系統的食品，他表示，患者平時採地中海飲食、適量運動、生活作息正常、睡眠充足、心情放鬆才是最好的良藥。【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2024-12-15 醫療.罕見疾病
血友病治療進展多長效藥物減少孩子挨針
避免出血或關節零出血是血友病最主要的治療目的；定期補充凝血因子，維持血中凝血因子濃度，則是治療血友病的主要方法。補充凝血因子，過去倚賴捐血者的血液或血漿，隨著科技進步，透過基因合成的凝血因子製劑成為主要療法。近十年來，血友病治療又有進展，臨床出現長效型藥物、非凝血因子藥物及基因治療等。凝血因子療法利用靜脈注射預防性補充凝血因子。雙和醫院小兒科陳淑惠醫師指出，重度病友會自發性出血，嚴重會危及生命或造成後遺症，需要預防性的治療。補充凝血因子療法利用靜脈注射，將基因合成或血漿製品的凝血因子打入患者體內。林口長庚兒童內科部副主任陳世翔指出，凝血因子製劑必須靜脈注射，且一周注射多次，很多病友從小開始治療，小朋友怕痛，打針容易哭鬧；再者血管較細，若找不到合適的血管，挨針次數就會變多，頻繁的靜脈注射對必須終生治療的病童來說，是沉重的負擔。陳淑惠說，過去的第八因子製劑半衰期約12小時，第九因子製劑約18小時，要維持體內安全的凝血因子濃度（活性約大於1%），第八因子製劑必須一周打三次，第九因子一周打二次。近十年來，長效型藥物出現，使得第八因子製劑減少到一周打二次，第九因子減少到一或二周打一次。產生抗體的病友怎麼辦？重度A型血友病長期治療後，約15%至30%產生抗體。陳淑惠提醒，血友病治療也會出現凝血因子抗體危機。重度血友病患體內幾乎沒有第八或第九因子，身體免疫系統可能誤把補充進來的凝血因子，視為外來病原而產生抗體。重度A型血友病接受前25劑治療後，約15%至30%產生抗體，重度B型血友病約5%。一旦產生抗體，將削弱甚至完全消除補充凝血因子的效果。產生抗體的病友雖可使用繞徑藥物（bypassing agent），繞過第八或第九因子凝血路徑，但止血效果可能不如預期，只有85%的有效止血率，所以病友還是有生命的危險，因此會考慮給予大量凝血因子的免疫耐受引導治療（immune tolerance induction, ITI）清除抗體。非凝血因子療法非凝血因子療法，目前包括第八因子模擬藥物和血凝再平衡藥物。第八因子模擬藥物第八因子模擬藥物是由日本奈良醫科大學Midori Shima教授開發的「雙特異性單株抗體」，陳淑惠說，第九凝血因子是活化第十因子的酵素，必須藉由第八凝血因子做為催化劑，等同橋樑拉近活化的第九凝血因子和第十凝血因子，然後接著就能活化第十凝血因子。所以第八因子模擬藥物可活化第十凝血因子及後續凝血反應。此藥物的效果等同患者體內有穩定的第八凝血因子活性約15%至20%。這樣的保護力讓有抗體的病友不用再擔心危及生命的出血。雙特異性單株抗體除了使用在有第八凝血因子抗體的病友以外，沒有抗體的A型病友也可以使用。每周、每兩周或每四周皮下注射一次。血凝再平衡藥物血凝再平衡藥物的概念來自於人體凝血系統，需要凝血因子與抗凝血因子平衡，讓體內不至於過度出血或血栓。血友病患因凝血因子缺乏變得容易出血，科學家反向思考，設計出能夠拮抗或消除「抗凝血因子」的藥物，負負得正讓凝血系統「再恢復平衡」，達到止血的目的，因此稱為血凝再平衡藥物，目前皆在臨床試驗階段。基因治療藥價高昂，國內目前已收到審查申請。血友病基因治療也有新進展，歐盟已核準可用於A型血友病的基因治療藥物，利用病毒當作載體，將第八因子基因以靜脈注射進入人體肝臟細胞，進而製造出第八凝血因子。美國食藥署局也通過B型血友病基因治療，一次注射就有機會痊癒，但藥價高達新台幣一億元，健保署長石崇良日前表示，已收到同時申請藥證和給付的平行審查申請。後天血友病治療採用免疫抑制劑等繞道治療，讓血液凝固時間恢復正常。另外，對於自體免疫疾病、癌症、藥物等後天因素導致的血友病，治療方式與先天血友病不同。陳世翔指出，後天血友病是體內產生破壞凝血因子的抗體，治療時採用「繞道治療」，使用藥物包括免疫抑制劑等，讓血液凝固時間恢復正常、幫助止血，也將消除抗體。
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2024-12-15 醫療.罕見疾病
與性染色體相關 血友病患多為男性
一跌倒就血流不止、不能從事較激烈的運動，是許多人對血友病的刻版印象。血友病是一種遺傳性的血液凝固異常的疾病，患者先天性缺乏第八或第九凝血因子，因此無法維持正常的凝血機轉，導致輕微碰撞就出血，甚至有自發性出血現象。當孩子確診血友病，家長如何協助他們建立自信，面對成長過程可能發生的狀況？人類歷史上很早就有血友病的紀錄，台東馬偕醫院小兒科主治醫師游昌憲指出，血友病多數為「性聯隱性遺傳」疾病，可能是基因缺陷造成，但也可能是患者自身產生新的突變或自體免疫疾病，所以有些患者沒有家族病史。凝血因子位於X染色體，女性兩個X帶因，才會發病。什麼是性聯隱性遺傳疾病？游昌憲解釋，人體有23對染色體，分別來自父母，其中女性第23對染色體是XX，男性是XY。男性的XY染色體，Y來自爸爸，X來自媽媽，而人體的第八、第九凝血因子的基因皆位於X染色體，所以當X染色體有問題，就會造成血友病。「對男性來說，X染色體帶有缺陷，就會出現血友病；但對女性來說，必須同時有兩個缺陷的X染色體，才會出現血友病。」游昌憲說，也因此臨床上血友病的案例幾乎都是男性，也代表媽媽帶有致病基因；若女性有血友病，代表父親一定是血友病患，而媽媽也帶有致病基因。A型血友病占85%，多數在學爬和學走時發現。血友病共有A、B兩種分型，馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師侯人尹指出，A型血友病的致病原因是第八凝血因子缺乏，約占85%；B型血友病則是第九凝血因子缺乏，約占15%。血友病是先天性疾病，所以胎兒時期在母親體內已是患者，少數病患在出生時，因為經過產道擠壓，發生了嚴重的腦出血，可能導致嚴重的後遺症；大多數血友病友，則是在學會爬行和走路時，才開始被發現有異常的關節或肌肉出血現象，進而就醫診斷。患者分輕中重度，輕度常在做重大手術才察覺。如何評估血友病嚴重程度？侯人尹醫師表示，必須抽血檢視患者體內凝血因子濃度，愈嚴重的患者，凝血因子活性濃度愈低，正常人40%，嚴重型血友病患者低於1%。●重度血友病：第八或第九凝血因子低於正常人平均1%以下，患者可能有自發性出血現象。●中度血友病：第八或第九凝血因子1%至5%。●輕度血友病：體內凝血因子大於5%，雖然比正常人低，但患者只有受傷或手術時，才有比較嚴重的出血。游昌憲表示，輕度血友病，可能在成年後接受重大手術時，被醫師發現凝血功能不足而診斷；但中度以上的血友病，則多是在兩、三歲前，開始學走路時，家長就會困惑，「我的小孩為什麼關節容易腫、瘀青，不容易消失？」甚至未經嚴重碰撞就出血不止，或受傷出血不易止血、小便有血等症狀，進而就醫檢查，才發現是血友病。關節最容易出血，長期損傷恐致不良於行。血友病患最容易出血的部位是關節，出血時除了關節腫脹、疼痛與無法活動，還可能讓關節產生不可逆的損傷，包含軟骨磨損、關節滑膜充血增生、硬骨骨質流失及骨刺等。若反覆出血，關節逐漸損壞也可能讓病友活動受限，甚至肌肉萎縮無力，嚴重者必須使用拐杖行走，不良於行。林口長庚醫院兒童內科部副主任陳世翔指出，血友病治療目的是盡量避免出血，尤其是關節出血。目前國際上對於重度血友病的治療指引與專家共識，都建議從小開始預防性地定期注射凝血因子，目的在於維持血中一定的凝血因子濃度，降低關節出血機會，避免不可逆的關節損壞。孩子能過正常生活嗎？血友病患的心理支持很重要。不少血友病患者多在年幼時即確診，因凝血因子不全的疾病特性，成長過程中必須避免劇烈活動，並因此時常遭受異樣眼光，也讓家長和病友倍感壓力。「為什麼我的孩子會得這種病？」、「孩子可以過正常的生活嗎？」、「如何應對突發的出血事件？」這些問題是血友病家長們最常問的， 他們不僅面對孩子疾病帶來的生理痛苦，還要承受巨大的心理壓力。新竹馬偕醫院兒童血液腫瘤科主任黃鼎煥指出，除了生理照顧，給予家長和病友心理支持，更不可或缺。家長需要學習與孩子溝通，如何幫助孩子建立自信，面對社會。同時，他們也渴望得到社會的更多關注和支持，希望社會能夠為血友病患者提供更好的醫療資源和社會保障。
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2024-12-10 醫療.血液．淋巴
莫名出現瘀青？1周沒消快就醫！5大原因留意身體警訊
一位30多歲女性，因為瘀血狀況一直沒好轉，擔心得了血液疾病，就醫排除可能原因後才發現，原來是採用流行的「防彈飲食」減重，也就是攝取少量醣類、適量蛋白質、大量脂肪，短期內減掉20、30公斤體重卻導致營養不良，影響了凝血功能而產生瘀青，經由飲食調整已獲得改善。一般人在生活中難免會發生一些小碰撞或受傷，導致身體手腳出現青一塊、紫一塊的瘀傷，但有些人尤其老年人沒有發生什麼碰撞，常在睡一覺起來發現腿上或手臂上也出現瘀青。台大醫院副院長、家庭醫學科教授黃國晉說，不管是點狀或整片的瘀青，都要留意是否為凝血功能問題。點狀瘀青 多為血小板低下黃國晉表示，影響凝血功能導致瘀青的可能原因，包括藥物、疾病、女性生理期、營養不良等，點狀瘀青多為血小板低下，凝血功能異常則常以整片表現，也有可能兩個狀況同時發生。針對各年齡層的「無碰撞」瘀青，黃國晉說，小朋友或年輕人要特別注意，是否為疾病造成；中老年人可能是服用特定成分藥物、病毒感染或自體免疫問題，只要身體會莫名其妙地流血、瘀青或點狀出血，應該盡速到醫院就診較好。5大原因 留意身體發警訊1.藥物最常見的是藥物問題引起，黃國晉指出，很多中老年人會服用含阿斯匹林成分的藥物，或預防心血管疾病的「保栓通」，或治療心律不整的抗凝血劑，都可能因為稍微碰到，甚至刷牙、挖鼻孔而流血。2.疾病如果沒有服用這類藥物，但很容易瘀青，就要懷疑是否為疾病問題，例如血友病等凝血功能異常，或脾臟腫大、病毒感染、自體免疫疾病，甚至血癌等，造血功能受影響，會導致血小板缺乏。黃國晉說，有些老人家皮下組織很薄、瘦弱，微血管容易看得很清楚的，碰一下也容易破裂，不一定是疾病所致，但的確相對脆弱，例如一覺醒來發現腿部、手部有瘀青，會建議先就醫檢查，找不出原因才歸類至此。3.女性生理期女性生理期前後，也可能碰一下就容易出血。4.營養不良營養不良也可能影響凝血功能，黃國晉表示，和凝血功能有關的維他命K，主要來自深綠色蔬菜，或動物性蛋白質如肝臟、肉類等，因此飲食均衡很重要，如果是吃素的族群，建議要多攝取深綠色蔬菜或直接補充維他命K。5.其他如果消化道出血導致排出黑色糞便、不挖鼻子卻流鼻血、女性更年期後出血、眼白出現血絲等，也可能是睡不好、熬夜等導致微血管破裂，但都是身體發出的警訊，需要進一步就醫檢查。觀察顏色 身體會吸收瘀傷黃國晉指出，碰撞、出血等都會瘀青，如果一周都沒消失，甚至3、5天後更嚴重的話，那一定是「Something Wrong」，因為血液會凝集，如果身體有些問題，就沒辦法凝集，甚至瘀青會愈來愈大、消失不了，務必要就醫檢查。有些民眾會使用藥酒推開瘀青部位，黃國晉指出，這樣是錯誤的，因為血管本來可能沒事，但一推就弄破，在凝血功能本就差的狀態下，反而變得更糟糕，建議還是先觀察顏色、消褪狀況等，正常的瘀傷，身體都會自己吸收。如何預防瘀傷？飲食：補充含維他命K的食物，如深綠色蔬菜、動物性蛋白質等。生活習慣：避免熬夜、快速減重、營養不良等。
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2024-12-09 慢病好日子.更多慢病
醫療科技展落幕 「慢病好日子」健康代表字票選出爐
國健署調查，全台五成老人有三種以上慢性病，最常見為高血壓、糖尿病、腎臟病。聯合報健康事業部打造「慢病好日子」衛教平台，提供最接近病友疑問的疾病預防、延緩資訊，在「2024醫療科技展」上邀民眾為明年的健康選出代表字，「安、穩、好、讚」四字出爐。2024年即將進入尾聲，「慢病好日子」舉辦健康選字預測，由民眾自「好、變、安、韌、越、讚、進、穩、癒、轉」十個字中，選出明年對健康的期待。近幾年，由於新冠疫情的威脅，個人健康意識抬頭，加上台灣步入超高齡社會進入倒數，疾病控制是活得長壽、減少不健康餘命的關鍵。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，「慢病好日子」長期陪伴腎友、糖友以及中風患者、巴金森病友等，包含陪伴照顧者、減輕壓力。在亞太規模最大的台灣醫療科技展中，根據《衛福部國健署科學算病館-原慢性疾病風險評估平台》數據打造「中風算病館」，設計預測生病的風險指數，幫民眾量血壓、量腰圍，從「腹部肥胖」可以提早預測罹患糖尿病、心血管疾病、高血壓、腦中風的風險。吳貞瑩說，活動近二千人參與，最後選出「安、穩、好、讚」，票數不分軒輊，代表民眾嚮往身心安定、穩定及對自我健康正向的期待。她將「安穩好讚」作為祝福金句，送給所有民眾，希望邁向超高齡社會，全民一起活得好、健康老。吳貞瑩指出，「慢病好日子」成立三年多來，持續透過貼近日常的問答衛教、方法和工具，幫助讀者改善生活習慣。聯合報分析大數據資料，發現七百六十萬名udn會員的行為，其中有超過一百萬人高度關注慢性疾病資訊，包括三高、代謝症候群、慢性腎臟病、慢性阻塞性肺病等。隨著新增更多疾病項目，如自體免疫疾病、大腦健康等，未來將提供更精準的電子報、活動講座、問答攻略等服務，將健康解決方案延伸到各年齡層照護領域。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
大林慈濟力推智慧醫療 院長賴寧生：來自守護病患初心
在嘉義縣大林慈濟醫院，無論病患在病房、診間，醫護人員只要點開平板電腦、手機中的「行動醫療系統APP」或即時「定位系統」APP，病患的就診、用藥與健康狀況一目瞭然；若病患突然在如廁時昏倒、跌倒，醫護人員也可以馬上察覺，立刻展開追蹤、救治。而這樣的病患安全網運作，背後有著四百多項智慧醫療系統在互相支援、搭配，這一切的源起，正來自該院院長賴寧生與全院團隊「守護病患、提升病患安全」的初心。簡化工作流程，醫護有更多時間與病患互動。「有了智慧醫療系統的協助，醫護人員就有更多時間接觸病人、關心病人。」賴寧生深耕自體免疫疾病臨床領域三十餘年，身為全國第二位免疫醫學博士、雲嘉地區首位免疫風濕專科醫師，並獲得立法院厚生會第25屆醫療奉獻獎肯定的他，對於醫界趨勢的瞬息萬變與智慧醫療的嶄新變革，有很深刻的觀察與體悟。賴寧生分享，過去醫師和病患的互動模式多為「父權式溝通」，也就是醫師一下指令，病患通常就無條件接受，現在著重於「醫病共享決策」（SDM），以外科手術為例，一種手術往往有不同開法、治療策略，在醫病共享決策的過程中，醫療團隊必須花時間與病患討論、共同做出決定。此外，像醫療品質的監控，如開刀前的抗生素劑量控制等，也是關鍵環節，而上述工作都需要投入大量時間、心力，為了簡化工作流程，幫助醫護人員提升工作效率、減少疲勞、因忘記而造成的出錯風險，智慧醫療的設計、運用與導入，便顯得至關重要。人手一個「智慧小特助」，讓病房管理更有效率。在大林慈濟醫院，幾乎所有智慧醫療系統都是由院內團隊自行研發，對此，賴寧生表示，該院智慧醫療的推動，是「由下而上」，主要目的是在提升病患安全、醫療品質，由於系統開發是為醫護人員量身打造，每位醫護只要有手機、平板電腦，便相當於身邊配有一名「智慧小特助」，協助提醒住院病患導尿管放置時間長短、生理數據變化等資訊，因此醫護的使用意願極高，也都有很不錯的評價。談到智慧醫療運用、推展所面臨的挑戰，賴寧生分析，對於智慧醫療系統分析、歸納所呈現出的結果，醫護必須抱持嚴謹態度進行審視、確認，以確保資訊正確無誤。針對智慧醫療系統的管理，也是一大學問，當多項智慧醫療系統同時運作，需要有效管理、整合，才能事半功倍，進一步提升效益。病患多重器官問題，智慧醫療能跨科整合資訊。在臨床上，身為自體免疫疾病診治權威的賴寧生也觀察到，由於自體免疫疾病為全身性、系統性疾病，病患常合併多重器官問題，也牽涉到跨科合作，智慧醫療的運用更能幫助醫師迅速掌握整體狀況。事實上，除了醫師診斷、處方，不少自體免疫疾病患者也需進行生活、飲食上的調整，像紅斑性狼瘡病患，通常會建議少曬太陽，醫師也會給予一些其他衛教資訊；賴寧生認為，未來若能透過互動智慧醫療方式確認病患是否照醫囑、建議執行，更為理想，期待在智慧醫療的推展上，往後可朝這方向推進、努力。隨著智慧醫療的推陳出新，賴寧生也期待這樣的趨勢可與遠距、居家醫療領域結合，對於達到總統賴清德所提「健康台灣」願景與醫療平權的提升，也可產生更多助力。
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