2022-06-04 養生.人生智慧
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2022-04-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／發現新生命是病人和醫生共同的生命故事
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。【延伸閱讀：醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人】身為精神科醫師就是要面對病人的生命故事。蓋一個人有一天的日子就有一天的「生命」，他的一生就是一生的「生命故事」。每個人的活潑生命就呈現在他每天「日常生活的精彩活動」中。而每天生活的活動就由他的「精神（mind)」呈現出來。沒有健壯的精神，他就無法有效面對人生日常生活的挑戰，易於發生過強、不舒的身心壓力反應，甚或發生精神困擾或「精神疾病」。精神不健壯乃源自「腦的脆弱性」，此脆弱性乃因腦的體質特性攪和著由小到大成長過程不良生活環境，造成「腦結構與功能」的異常。因此，面對生活的挑戰時，他的腦所產生的精神功能（包括一個人的情緒、行為、認知與生命驅動力等）就不能有效的應對，也就是說，他的腦力不足以應付日常生活挑戰的需求了。相對而言，一個人有「充沛腦力」就有健壯的精神功能，就能輕鬆、有效地處理日常生活的困境，有效跨越人生的挑戰，進而開創人生新面貌，人生因有挑戰而更形精彩。他（她）的頭腦經由腦的「可塑性」就能逐日累積人生經驗，生命更豐富，享有「日日是好日」的人生，每天充滿正向的能量，快樂的迎向未來。 執此之故，我認為精神科醫師就是要在面對病人腦力不足的精神病理（含括情緒不穩定、行為失序，記憶、思考、判斷等認知功能減低，與生理驅動力如自律神經系統功能、睡眠、食欲等功能異常）時，施以精神醫療，使病人在日常的生活中，逐日充沛其腦力，使他的精神功能越來越健壯，逐步化解生活中的精神困擾，使他的頭腦經由腦的「可塑性」，重塑扶正精神功能的「腦結構與功能」，在腦力可及範圍內，逐日有效累積正向、有用人生經驗，每天展露正向的生命動能，有自信地開展精神樂活（Mental LOHAS) 的生活，快樂的迎向未來。身為精神科醫師，有一個重要的意義是病人會把一生由小至大的精神生活世界的點點滴滴，合盤地呈現給精神科醫師，以便「一起釐清」從小到大成長過程的曲折困境，並重新調整人生，在當代腦科學的知識與理論運用下，這意味著透過病人用心調整人生軸向，調整他（她）對週遭環境的應對進退方式，就等於在建立新的腦神經通路之結構，重新發揮有效率的充沛腦力與精神功能，在他的日常生活中，能夠貼切權衡他（她）個人的本性，他（她）的環境條件，他（她）的人生願景與期待，因而重新走出一個嶄新的生命， 有效消除、 改變精神困擾裡潛存之精神病理。這個真正深入淺出的人生過程，也是需要相互間深厚的信任，才能發揮病人和醫生「一起努力」的良好成效！多年行醫的生活裡，我重覆地看到病人，從精神困境中，辛苦地度過，並在互相信任的對話裡，常常可以聽到病人回首過去辛苦度過精神困境的點點滴滴。例如會在過年季節裡，感嘆的說：「去年已經過去了！」意味著能以新的態度迎接就要來的新年度；又如治療後，成功度過精神困境之時，真誠地回味過去的他自己，感嘆他確實太專注在事業的發展而忽略生活周邊的點點滴滴，不懂得欣賞生活週邊的花草與樹木，也完全地忽略了家庭，以現在他的眼光看起來，「過去的生活，也實在是太沒有趣味了」，難怪會發生精神困擾的悲情！我有太多的機會一直看到病人如此這般自我檢討與反省的例子。他們一直在重複敍說著一個精彩的人生故事，也就是「尋找新生命、發現新生命」的人生故事。這令我內心震撼。令我印象更深刻的是「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事了。思覺失調症是病情嚴重的一種疾病，它是我在精神醫學學術生涯中的研究重點之一，期盼對這些嚴重生病的病人，在病理上能多一些了解，在醫療上能多一點助益。思覺失調症在病情嚴重時會失去和現實的連結，和家人與周邊的人也會有衝突，往往會深陷在人生的泥淖，失去生命動力，生活失序，失去信心和成就感。一位由父母帶來求診的高中生，她的治療過程中充滿了挫折，心中不時出現國小國中時在學校被同學霸凌的經驗。她的聴幻覺也不時出現同學批評、辱罵她的困擾。她的生活失去了規律性，每每睡到中午才醒來，而晚上又偏偏睡不著。心情既害怕不安又憂鬱低落，每天上學充滿了抗拒的心情，最後變成不敢、也不想去學校上課，天天待在家裡，往往躺床不起，連洗澡也不想洗，三餐也不規律。媽媽非常的擔心她，一直強烈的要求她，造成母女間嚴重的衝突。唯一的哥哥也不能體諒她的困難，哥哥本身也和媽媽常有衝突，互相不理不睬，家裡過得很不溫暖，也失去了老同學的鼓勵和支持。病情起伏不定，內心有著嚴重的孤寂感，爸爸也天天只去店裡工作。在這種嚴重病情影響所導致的惡劣生活情形下，她在就診初期，顯得非常的落寞也不想和醫師對談，只含糊的說她不想去學校，她過得很不愉快又害怕，心情也很憂鬱，覺得非常的孤單、無助。經過一段時間建立好「病人和醫生的治療關係」以後，她開始規律服用醫生所處方的藥物，脫離現實的思考、知覺症狀，逐步地減輕了。她開始自己來門診了（原來均要母親陪著才來）。她開始可以敘說她生活的孤單、寂寞與無助，可以逐步表達，受不了源自媽媽強烈的、愛的壓力，但是又無法避開。對周圍人多的地方會感到害怕，總是對別人的眼光感到不舒服。睡眠不安穩，睡夢中不時會出現過去在學校被霸凌經驗的不舒場景。每天生活不規律一直是她的生活難題，體力好的時候就到圖書館去念書，準備進入大學的考試。三年來一直因精神不易集中，也無法規律地參加補習班的功課，一直無法進入理想的大學，在爸爸的鼓勵下去爸爸的店面做打雜的部分工時工作。如此減少了和媽媽、和哥哥相處的時間，也增加了接受爸爸的鼓勵和安慰。焦慮、憂鬱的心情減低了，也開始偶而和老同學相約去逛街。人生開始有愉快的感覺，生活規律性稍有調整，睡眠的品質也改善了。體認媽媽有她的個性特質，哥哥對事情也有他的特別看法。他們吵就吵他們的，病人學會不理他們，對媽媽則以不衝突的方式來面對她，自己心情也因而放鬆了很多。對自己的學業也覺得可以放下了，或許先學習一些生活技能，再做進一步的考慮。看來病人在「瞭解自己」受思覺失調症影響，雖然生活困難重重。然而，在治療的過程中，她從弱不禁風的高中生，慢慢轉為堅忍具有靭性的病人。她接納她自己是腦有脆弱性的病人，除了自己努力生活，也需要藥物治療。她包容性地接受自己不能在學習上那麼樣具有效力的事實與經驗，決定先學習一些生活技能而不急於升學，不堅持要求自己，進入所期待的大學生活。她發展了和家人相處、應對的新方法，以一種新的態度來接納他的母親對他的態度，增強他的忍耐力，減緩自己在家裡生活的心理壓力。她也轉了一個角度來看父親、母親和哥哥在家裡的生活型態，因而和家人重新建立生活在一起的信任感和安全感。她安排健身中心的運動和到公園散步的機會與時段。她接納、面對過去被霸凌的傷痛，她找回過去的友情，和過去互動良好的同學再度相聚，重新去享有既有的友誼。從她的言談、衣著，展露他對自己的信心和對生活環境的良好互動，從她改善的規律生活，展現她的生活效率。她如此的生活轉化，不只是病情穩定，不只是病情復元，我看那是病人在人生旅程上，跨越了她人生的困境，開創她新的人生格局，顯然她正「用心善用」她頭腦的「可塑性」，重新建構一套有利她精神健壯、能充沛其腦力的「神經連結通路」，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能。我體會到那是一種令人感動、敬佩的人生演進的好榜樣呢！總之，身為精神科醫師在醫療的過程中，我體會了什麼是真正的「醫生的角色」。因爲，病人把他「自我」的精神生活內容逐步又完整地呈現給我，不管是好的或者是困擾的點點滴滴。如此可以體會到病人和醫生之間那種完整的信任。這讓我體會到人和人之間「完整的信任」，是可能的一件事情，而且這是要完成更高層次事情（例如有效精神醫療）的一個必備條件呢！另外，正如宗教家所言示，有了信仰就有了新生命。身為醫生在與病人一起努力面對人生的種種波折與困境的過程中，「歴歷在目」的是病人用心瞭解自己，接納、包容自己，能步步為營地面對人生的苦痛，培養忍耐力與耐受度，從弱不禁風的狀況，轉為既「謙虛又堅忍」具十足靭性的人。他不只是病情穩定，不只是病情復元，更有進者，是他在人生旅程上，跨越了人生的困境，開創新的人生格局，找到了新生命，他充滿了自強不息的信心、勇氣和毅力。這是令人感動、敬佩的「人生演進」呢！ 我私下思考，病人治療過程中，一直在重複敍說著一個精彩的人生故事，他一直在「尋找新生命、發現新生命」，而這正是「病人和醫生」的共同生命故事呢！
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2022-04-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／教我人生的病人
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。【延伸閱讀：醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人】在紐約大學神經科受訓的時候，幾天值班一次，都要頻繁的到紐約市公立表維醫院急診室。在那裡，醫護人員的口頭禪就是：「當你見到華裔病人就千萬要小心，因為不到萬不得已，他們是不會就醫的。」尤其是新移民，很多是語言不通、不熟悉醫療系統或沒有保險，往往延遲就醫而耽誤了病情。 1979年神經內科訓練完畢，我留在紐約大學醫院，心想既然同樣是要看病人，不如也到唐人街的碧文醫院兼任主治醫生。下城醫院鄰近中國城，2015年華裔佔住院病人的60%以上。沒料到會有許多年青的華裔男性中風病人急診住院。斷層掃描常常發現大量的腦出血。他們往往神志不清，失語。但也似乎要和我們控訴，「 為怎麼我那麼年輕就中風，那麼嚴重。」他們教了我什麼？因為這許多病人無語的訴求，家屬的痛苦，加上 1994年曼哈頓北區居民中風研究（NOMAS）發表的啟發，我開始對下城醫院華裔中風病人做了個回顧性研究。曼哈頓中國城45歲以下年輕中風病人比美國其它地區高出50%，難道是風水不好嗎？華裔社區健康一定比其他族裔社區差。後來知道下城醫院的華裔中風的平均年齡是73歲，比曼哈頓北區居民的80歲，早了7年。檢查認為自己沒有中風危險因數的華裔社區人士，33%有血壓高，43%膽固醇高，20%血糖高。這些病人中出血性中風佔24%，要比美國公民的17.4% 高很多。也因此，中風後傷殘的比例和嚴重性當然也比缺血性中風高。華裔是少數民族，唐人街華人社區不「理想」，醫療保健上，也算是「弱勢群體」。美國是多數人嚮往的天堂，曼哈頓就有許多世界一流的醫院，但我36街的診所，對許多耆老來說，那裡是要渡海而過的遠洋的大國呀！有些病人從唐人街到上城診所會診，常常是照會一年以後的事了。華裔醫生也受到擠壓，醫院的外科尤其明顯。劉季高、我和其他碧文醫院的華裔醫生成立臨床開業委員會和牛津醫療計劃商討進入華裔市場的醫療服務。這委員會轉為華裔醫生聯盟。後來在1998年演變為中美醫師協會。協會的成立，也不只是為了自己的開業生存。目的也是華裔醫生團結起來共同替社區服務。為華裔尤其那些語言、生活背景有困難的病患爭取更好的福利。我也參與馮黎超庸女士創辦的下城醫院《福安康寧》華人社區保健計劃，探討改進紐約華人社區的健康。這調查的進一步研究，後來得到聯邦政府國立衛生研究院的贊助去研究華人社區中風危險因素的盛行原因。從1998年到2006年，我、陶靈芝、梁少娟和美國世界日報的潘嘉珠合作，每週在世界週刊發表醫藥文章，幾年下來有146 篇，匯成「關心你的健康」一書，讓不諳英文的華裔移民，能夠得到更多正確適時的醫訊。臨床看診快半個世紀，每天都接觸許多病人，也在他們那裡學到許多。短短的接觸，有時就那麼幾句，幾個手勢、眼神，就讓我體會他們的挫折、病苦。有機會，我常在診所展覽他們帶來的作品和其他有緣的患者討論。診所的木船來自一位從中國廣東移民的老先生，他手抖如秋風中的樹葉。是位中後期的帕金森病人。他不為雙手搖晃震顫所困，花了兩、三星期的時間，用一些零碎的木條，堅持的為我釘好這三尺多長的中國式河船。在船頭有張騎馬的女生照片，病人常問，「那是你的女兒嗎？」原來那是世界級的女騎師，不幸患了初期的多發性硬化症，仍然堅持她的熱愛，毫不為病情的可能惡化而氣餒。他們能瞭解，只要堅持努力，雖然身處劣境，許多不可能做到的事，都能應刃而解。對自己或者親人的苦痛，也許更能更積極的應付了。下面兩位不是我的病人，但她們的視頻卻對我很有啟發。有一天， 我在互聯網找尋錄製帕金森病視頻的靈感，不料在螢幕上卻遇見了這位穿戴亮麗銀箔 名叫Emma Lawton 的迷人「小女孩」。從她的影片部落格得知她29歲得帕金森病，她說：「厄運是不分青紅皂白的。你不能改變。但是你可以改變你處理它的方式。」艾瑪她在社交媒體上開展活動並分享她的故事，出版了她自己的關於應對帕金森氏症的書，通過視頻將她的生活記錄了 365 天。她正在努力創建一家將改變老一代人生活的公司。知道沒辦法改變自己有年輕帕金森的事實，她慶幸不是更壞的舞蹈症，更賦予自己要提高人們對這種疾病認識的使命，並按照她自己的計劃繼續她要的生活。「我仍然在處理同樣的症狀，但用這種方式處理，最終會使我走向積極和幸福。」另一位Jane 'Nightbirde' Marczewski 乳癌全身轉移只有2%生存的可能，她卻在「美國達人秀」用優雅、帶著笑容、樂觀的唱出自寫的「It's okay, it's alright」。「你可以走那些黑暗的道路，自怨自哀。但這樣太悲慘了。或者你可以走過那些黑暗的道路，然後坦然回來。」 「你不能等到生活不再艱難時，再決定要快樂。」一些無語的患者讓我體會到人需盡所能。我們都是站在前人的肩膀上的。有幸進入醫學，那就有理由要做自己能做的，因此在紐約就有了亞（中）美醫師協會，現在已經服務50萬民眾。一些患者積極的堅持，非常感人。就像我診所的扭曲榛枝，那是故意為病人設放的。前後牆上都有。病人問起，我就會迫不及待的講述扭曲榛枝的故事。患病是生活向下的一個扭轉，病情有時廻轉曲折難料。知道榛枝的彎枝最終的堅持向上，讓病人有個繼續奮鬥的信心。這些年來和病人相處，我學到的是，杯子內的水，決非半空。 一定是半滿； 如果有憂鬱的原因，就一定會有更高興的理由；外面有風，我就有飛的理由。 扭曲榛枝的啟示：「這就是生活，它扭曲盤轉，最終還是向上。」很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。
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2022-04-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。五十年前在葉曙老師的建議下，選擇兒童精神科作為我的次專科，四十五年前到加拿大卑詩大學醫院接受兒童精神科訓練，全面的兒童、青少年、及家庭的心理衛生促進，和精神疾病的診斷治療，是訓練和工作的內容，沒有偏向特定的問題或疾病，對自閉症的診斷和治療並沒有特別的訓練，然而這四十年的服務、教學和研究，大部分以自閉症為主，是什麼原因讓我投入自閉症無法自拔？這要從我的第一個研究計畫說起。加拿大訓練結束回到台大醫院，負責兒童心理衛生中心(以下簡稱兒心)日間病房診療工作，這個病房是台灣第一個早療中心，執行自閉症、智障、語障的學齡前兒童的療育工作。既然要接這個工作，就應該了解之前的療育效果如何，因此我的第一個研究計畫，就是追蹤已經滿12歲(小學畢業)的兒心早期療育的個案，總共追蹤了75個平均16歲的青少年，其中53位自閉症者的和22位智障者，他們的經歷非常不同，以下和各位分享幾個我無法忘懷的例子。為了保護他們的隱私權，我將多個家庭的資料混雜在一起呈現。一個母親穿很漂亮的衣服，牽著一個穿著十分乾淨但腰部綁著一條帶子的少年，來兒心接受訪談和測驗。這個少年沒有語言，在媽媽旁邊坐一下子，突然站起來走去玩開關，媽媽一拉帶子，把他拉回來。我和媽媽打招呼，稱讚她穿得很漂亮，她忽然哭了起來！告訴我說，這是六年來她第一次打扮，覺得要穿體面一點回兒心，和關心她的兒心朋友見面。在接著的訪談，她敘述離開兒心日間病房後的種種，先是陪兒子上小學，老師要求她和兒子一起坐在教室後面上課，可是孩子仍然坐不住，加上其他家長的抗議，不到一個月就退學回家了。在家她和孩子繼續玩以前在兒心的活動，可是媽媽也有要做的事情時，只能帶著孩子做，譬如帶著孩子上市場買菜，他一看到開關就衝過去玩開關，干擾店家作生意，媽媽用盡所有方法都無法防止。孩子也曾經走失，被好心人帶到派出所。最後，媽媽終於想到用帶子把孩子和自子綁在一起，像來兒心那樣。一個爸爸帶著比他更高更壯的兒子來兒心。身體診察發現少年的額頭、右耳和右手手指都變形了。爸爸搬一張椅子過來，他就坐在椅子上，雙手往後環抱椅背，發出叫聲，爸爸就從袋子裏拿出一條童軍繩，把少年鬆鬆地綁在椅背上。訪談父親，知道孩子離開兒心之後被學校拒絕，只能留在家裡。孩子一天會發好幾次脾氣，生氣時總是撞頭，撞得頭破血流，家人無法防止，買個安全帽戴上，他撞不到額頭，換成用拳頭打頭捶耳朵，打到耳朵變形、手指骨折變形，家人想不到別的辦法，只好把他綁起來。經過幾個月的訓練，早上起來帶他刷牙、洗臉、上廁所、吃早餐，之後，他會主動走到椅子那裡，坐下，雙手往後環抱椅背，發出聲音，叫爸爸過來綁他，要上厠所時，發出聲音叫爸爸來鬆綁，帶他上廁所。少年大部分就是這樣鬆鬆綁著過一天，沒有綁他又會敲頭。訪談中知道父母離婚了，詢問離婚的原因，除了帶孩子的辛苦之外，媽媽最難過的是生了自閉症的孩子，想要和別人生個不是自閉症的孩子，證明自己能生正常的孩子。父母一起帶著略胖的少年來兒心訪談詳量。少年能簡單對話，上中學需要特別輔導，對鑰匙有特別偏好，愛收集各種鑰匙藏在只有他知道的地方，家人常常為了找不到鑰匙而和少年衝突。父親為此特別煩惱，告訴我說：「我不希望這個孩子帶給他的兄弟困擾，我會在自己的日子不多的時候，帶他從關渡橋跳下去。」後來這個少年在我的門診治療，幾年後父親心臟病突發死亡，母親繼續帶他來治療，母親健康不好之後，哥哥嫂嫂搬回家一起照顧這個弟弟。這個追蹤研究完成了，雖然研究結果和當時英美的結果相當，也發現早期在兒心日間病房用行為治療所教的，「在日常生活有用的才會留下來」，而開創台大兒心的生活化的療育方案，但是我沒有成就感，我的心情完全被這些青少年和他們的父母的境遇佔據了。三分之一的母親為了讓孩子被學校接受，不得不陪著孩子再上一次小學，有些連這個機會都沒有；能上學的，老師不知道怎麼教，靠媽媽回家教。這是教育的系統問題，必須經由教育系統解決。上述的三個青少年都有嚴重的情緒行為問題，家人用以前在兒心學到的方法不能有效處理，也沒有醫療人員可以處理，這是醫療系統的問題，必須訓練醫療人員認識自閉症及學會診治處理的方法，擴充服務的機構和量能，才能幫助自閉症者及其家人。那位想要生個正常孩子的媽媽，她的椎心之痛是：「生了自閉症的孩子是媽媽的責任嗎？自閉症的病因是什麼？」那時大部分的人連自閉症都沒有聽過，一看到怪異的孩子，就會往祖先失德作孽等污名化的方向去解釋，不只如此，那時的歐美，仍然流行「冰箱型父母」解釋自閉症的成因，至於生物醫學的成因，包括遺傳、生化、生理、神經方面的研究才剛剛開始，因此，這個母親的椎心之痛要靠加強生物醫學研究來回答。這些大孩子的工作、教養、保護安置，則要建立完整的社會福利系統，才能得到保障。這些多個系統性的問題，不能等待政府主動「施捨」給予關懷，而要有許多人倡議呼籲，打動民意代表、政府官員，才有機會逐步建立制度，落實執行。倡議呼籲的發動者是誰？應該是自閉症者的父母和關心弱勢的人。大家記得，四十年前臺灣還沒有抗議遊行，碰到問題，大部分人靜靜地自己努力尋求解決，因此要尋求倡議呼籲者就要花一番功夫。那時台大兒心有年末聯歡會的活動，邀請歷年兒心日間留院治療的個案和家人回來團聚，我利用那個團聚的機會，對家長發表演講，一方面分享大孩子的困境，一方面介紹先進國家的一些作法，同時邀請願意者站出來，為孩子爭取自閉症患者需要的制度和設施。很快地，得到十多位家長的支持，這裡面有企業家、教授、建築師、會計師、藝術家、中小學老師、家庭主婦等，在大家共同努力，各界人士包括扶輪社等社團的支持下，35年前成立了自閉症基金會，五年後在台中、高雄、台北等地逐漸成立自閉症為對象的教育、社會福利等的促進會或協會。在大家共同努力，尤其結合立法委員，促成了自閉症包含在殘障福利法(現稱身心障礙者保護法)和特殊教育法中，全民健保施行後，自閉症也列入重大傷病。陪伴家長和許多熱心朋友走過這些路，我自己也不能閒着旁觀，除了在醫院和醫學院教學研究服務，在台灣師大成立特教硏究所後，也跨界講授自閉症相關課程和指導研究生。因此，從四十年前的第一個硏究開始，讓我投入自閉症的相關事務，持續至今。
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2022-03-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事】【延伸閱讀：醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會】自閉症是神經系統發展障礙的疾病，呈現人際互動和相互溝通的缺損，以及狹窄、侷限、刻板的行為、動作或興趣等症狀，譬如，眼睛不看人、沒有聽力障礙，但叫他沒有反應、語言發展遲緩、仿說別人的話、你我代名詞反轉(如，給我說成給你)，不喜歡和人互動但極度偏好某些物品或符號，用獨特的方式玩玩具、不會扮家家酒等，都是幼兒時期常見的現象。神經系統發展的問題大多是胎兒期就存在，在成長過程逐漸表現出來，或者在成長過程受到環境的影響出現症狀，或環境的要求增加，出現功能的缺損。神經系統的障礙可能繼續存在，因而自閉症的症狀可能持續終身。自閉症也常併發其他的發展障礙，譬如智能障礙、動作障礙、過動症、焦慮症、憂鬱症、土瑞症等神經精神疾病。因此，各年齡的自閉症患者，常因功能缺損和奇怪的行為，被另眼看待、覇凌、孤立，在求學、工作和生活上，承受很大的壓力和困擾；他們的父母，常因為自閉症子女受到他人的誤解和汙名化，努力要求大眾正確認識自閉症，爭取符合自閉症者的需要的制度和福利，譬如早期療育、特殊教育、職業技能培訓和就業輔導、生活輔導和必要的居住安置、長期照護等。2011年蔡文哲醫師追蹤了61位我在1987至1995診治的典型自閉症個案，追蹤時平均24歲。追蹤時他們的綜合能力，歸類為功能不良，即沒有語言或只有少數單字、完全要人照顧或有部分在家生活自理能力的，佔50%；歸類為功能尚可，即可以完全自理生活、會使用句子，但仍有仿說等怪異語言溝通方式、能在熟悉的社區活動、可以從事簡單工作的，佔25%；歸類為功能良好，即能與人語言相互溝通、在社區獨立生活，具有如同一般人工作能力的，佔25%。這61人，36%有工作經驗，以非技術性的工作為主，但能持續有工作的只有個位數；62%沒有朋友；都沒有結婚；只有1人是在外工作自己獨立生活，90%住在家裡，其中一部分可以獨立生活，已有5位住在養護機構或精神科慢性病房。這個資料告訴我們，自閉症者到成年期的個別差異很大，從完全不能獨立生活要人照顧，到完全可以獨立生活和一般人無異。因此在討論自閉症者的需要時，要考慮從最多需要的到最少需要的，以及是否合併情緒行為問題和神經精神疾病。上述資料也驗證了自閉症障礙的嚴重性和持續性，只有極少數可以自己完全獨立工作和生活。我在這裡要討論的是有工作能力和工作經驗的22人，為什麼有持續穩定工作的只有個位數？進一步分析，他們不能持續工作的原因很多，包括工作督導者不知道如何分配適當的工作，使自閉症者的能力和工作的性質不符，讓自閉症者感到工作太難無法完成而挫折，或工作太簡單沒有成就感；工作的環境太吵雜，聽覺敏感或要求環境整齊有序的自閉症者無法忍受；大部分自閉症者對不喜歡的事情，不會表達自己的意願和情緒，到忍不住時爆發出來，讓同仁不能理解甚至害怕；同仁不瞭解自閉症，不知道如何和自閉症者相處，把自閉症者看成怪人，避開或是加以隔離排斥；有的同仁注意到自閉症者不會計較，一定會完成分配的工作，而把自己不喜歡做的或大量工作分配給自閉症者，欺負自閉症者。這些不利於自閉症者持續工作的因素，其實都可以解決的。我們大都以「一般人」的角度看功能障礙者的「缺損行為」，希望障礙者的缺損行為可以「正常化」，譬如一般人看到聽力障礙者在學習和社區活動的困難，希望醫學進步，以人工電子耳、助聽器等，使其聽力正常得和一般人一樣。自閉症也一樣，父母希望透過各種方法幫助孩子達成正常化的目標；醫療研究者努力地從遺傳、基因、神經系統、生化免疫系統鑽研自閉症的成因，希望能發展有效的治療方法和預防措施；治療師也想盡可能的辦法，包括各種早期療育、特殊教育和生物、心理、社會、靈性治療，幫助自閉症者正常化。然而，這四十年來，越來越多的自稱是「亞斯」的人(醫學診斷稱為亞斯伯格症、高功能自閉症)，站出來說話，主張「人生而平等，我們不應該被特別對待；我們不是不正常，只是生來神經系統發展不同；我們有你們一般人沒有的特長，譬如良好的記憶、符號、空間能力，我們堅持原則。你們看不見我們的特長，只看見我們聽不懂比喻和諷刺的話，不會見人說人話、見鬼說鬼話等社會性溝通缺損；只說我們社會互動很差、不會建立社會關係；說我們看不懂別人的表情、不瞭解自己的情緒，控制不住情緒，亂發脾氣，亂講話。你們的研究方向錯誤，花那麼多金錢、時間、精力研究自閉症醫學生物學的成因，研究結果到現在都沒有用處，幫不了自閉症者。為什麼你們不研究我們在現實世界的需要？不硏究我們真正需要的政策並落實有用的措施？」這些亞斯的呼籲逐漸被社會聽到，有學者從社會正義和倫理的角度切入予正面回應，認為應將自閉症等神經發展障礙，看作神經發展多樣性(neurodiversity)的表現，人生而有不同的神經系統，發展各異，各有長處和短處，不能用醫學診斷治療模式只關注自閉症者的缺損，應同時關注自閉症者的強項和神經反應，譬如對某些知覺刺激的過份敏感和不敏感，較佳的記憶力但較弱的理解力，視覺符號的能力優於聽覺語言能力等。我們應該尊重神經多樣性表現出來的差異，依個別化的評估結果，發展對個人有利的學習、工作、生活的環境和方式，使他們能以自己的方式學習、工作、生活，就像社會已經普遍接受，對肢體障礙者提供無障礙環境的概念和做法一樣。譬如，若一個孩子不會和人互動溝通，但是有優良的絶對音感和旋律感，我們不應一直只想教他和人對話互動交朋友，要他克服人際互動的缺損，希望使他具有一般人的社會溝通互動，成為「正常人」，而應該以他在音樂的能力，協助他在音樂方面發展，欣賞音樂、演奏樂器，有機會成為演奏、作曲的人，甚至藉著他在音樂的優勢，創造人際關係，或是以其絕對音感，成為最棒的鋼琴調音師。這個觀念，和我多年來在教學和臨床工作，重視自閉者的優勢能力加以發揮和應用，在幫助自閉症者發展不會的能力時，要以自閉症者為中心，用稱讚鼓勵的策略幫助他們學習，這樣的原則是一致的。綜合而言，自閉症是神經多樣性的表現，這個觀念運用到早期療育，就是以兒童為中心，而非治療者為中心的療育策略，順著兒童神經發展的能力和特色，陪伴他協助他發展。到學齡和少年期，依學生的強項和神經反應特色，安排學生為中心的個別化教育計畫，幫助學生學習發展。到成年期，同樣地以自閉症者為中心，依其特色和個人意願，協助他選擇合適的工作培訓、工作場所，協助工作同仁了解他的特色，學習相處的點點滴滴，促進他發揮能力，得到成就感，滿足地生活。至於需要生活和居住協助者，一樣要考慮自閉症者的神經發展特色和特殊需求，安排適性生活的環境，協助自閉症者適應和發展。在研究方面，應優先支持能找出幫助自閉症者有效的療育策略、模式的研究計畫，以推展有實證基礎的早期療育、教育、職訓、就業、生活、居住系統。這是我從事自閉症工作最大的期望。有關自閉症的研究，並不是生物醫學研究（biomedical research）不重要，而是要優先支持循證管理策略研究（evidence-based management strategy research）。
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2022-03-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事】【延伸閱讀：醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現】1945年中日戰爭結束，稍有能力的家庭想方設法送子接受教育，窮困家庭的優秀青年大都考上免繳學費的師範學校，而有心智障礙或感官障礙者幾乎進不了學校大門，家有障礙者的父母為顧及顏面會盡量隱藏而不被發現，有的甚至用籠子關了起來，有的就任其四處流浪被兒童追逐、戲謔。左鄰右舍偶有人竊竊私語，卻沒人會同情或關心，在當年的價值觀真的是一件不名譽的事。1981年一個先天有障礙的自閉兒闖入我的世界。他的眼睛不看人不理人，無言無語成天沉迷於旋轉的物品，一副與世隔絕的怪樣子，我無法面對一個有障礙的孩子，只能怪天怪地怪自己前世是否造了孽？佛徒說：是「因果報應」公公說：「祈求神明保佑，孩子會變好。」老公說：「大隻雞慢啼。」不管怎麼說我總是心亂如麻，終日以淚洗面，負面的情緒更沾滿了哀傷的心靈，理智告訴我孩子無辜，我也無辜。1983年從醫學寶典看到「早期發現，早期療育，預後良好」的立論依據，才兩歲就送進日托中心接受訓練，天天等待奇蹟出現，但日子一天天過也看不到進展；要駕馭一個小小孩只不過是吃喝拉撒、開口說說話、學學生活本能，但孩子的障礙程度卻難以突破，有天負責的老師建議我北上至台大醫院日間病房，幸運地得到由宋醫師給的一帖良藥：「馬上要一對一的密集訓練。」不到半年光景就看到一線曙光，光只是開口說話的動機，就足以讓家人雀躍不已。俗語說「同病相憐」，這可是一群與命運拔河的家長最好的解藥。1989年我與大高雄地區幾位求助無門的家長組成「高雄市自閉症協進會」，開啟與公部門斡旋的途徑，跟隨宋醫師倡議將自閉症納入「殘障福利法」，並緊跟劉俠女士倡議立法增加社福預算而撬開社會福利大門的經歷。義務教育的普及並未嘉惠身心障礙者，尤其是伴隨情緒障礙的自閉兒。我兒得力於宋醫師的輔導評估可進普通班，在融合的教育環境，費心改變老師的觀念，指引老師如何帶領學生幫助自閉兒。當年的自閉症學生猶如燙手山芋，從普通班丟到特殊班；特殊班丟到啟智學校。家長團體洽借學校場地辦理特殊教育或親職溝通講座時，亦遭學校高層的奚落，對自閉症家庭的不友善，讓自閉症家庭遭受第二次的傷害。老師害怕自閉症學生也是情有可原，高雄市教育局基於實情，特別委託家長團體培訓自閉症種子老師，歷經三個階段後也成立自閉症資源班，教學問題逐漸有解，俟特教法修法納入自閉症類，後來才有普遍的師資。自閉兒的行為模式千奇百怪。椅子沒排好，他會去排整齊或者你翹腳他會走過去把腳扳好，是好意但會嚇到別人；有的會直盯著喜歡的對象傻笑(常常不會分歐巴桑或小姐)引起他人的不舒服，口語表達不足的可能緊貼或依著對方，拉小手或熊抱。還有的聽了廣告詞喜歡上成人紙尿褲，趁機跑進安養中心拿幾塊紙尿褲塞進背包而被當成現行犯處理。前年有位在外工作自閉症青年看到女生亮晶晶的鞋子，因為喜歡而俯身觸摸，當下被懷疑性騷擾，女生就糾眾毆打他。一般人對自閉症者認識不足，無法理解行為背後的意義，而其特殊癖好所衍生的行為問題造成社會事件者屢見不鮮。即便星星兒的世界難以企及，仍不乏經由教育、家庭、社會合力而融合成功的例子。住屏東的小文，剛入學在座位上半分鐘都待不了，普通班老師招架不住，屢次抗議校方的安排，心理處於歇斯底里的狀態，經過團體出面溝通輔導後，老師調整接納的心態，再由專業老師的介入，家長的努力陪伴。小文的轉變讓老師刮目相看，如今小文已是小有名氣的藝術家。自閉症者因先天上大腦神經系統損傷，好像被鎖進了密閉的空間，為了打破那道牆，為人父母者莫不竭盡所能，耗盡財力、物力、精力，堪稱無所不用其極，還經常幻想著，有一天能翻轉命運，可是等啊等啊，無法等到那一天的到來，因而開始未雨綢繆在西元2000年集資成立「星星兒社會福利基金會」，針對自閉症者的成年後的人生，希望孩子未來有尊嚴的過好每一天。三十多年來在倡議路上，見證政府在身心障礙政策上的修正蛻變。從早療評估系統、特殊教育個別化合併融合教育的方向、社會福利多元化服務的安置模式、職訓及就業方案的促進，種種為身心障礙者量身訂造的政策，對障礙者的助益顯而易見，且有目共睹。唯獨對自閉症者特殊障礙特質，尚未發展特別解決方案。近十年來，陸續接觸離開教育體制的成人自閉症者，空有就業能力卻未能融入就業市場，多數還殘存情緒行為困擾而不易被雇主接納；如果與其他身障者相較，自閉症者成功的就業率真是少之又少。職訓局如能有一至二年的職訓課程，針對自閉症特質而設計擘劃，其實會創造有潛能的自閉症者的就業機會。桃園有家科技大廠晉用十多位高功能自閉症者，負責影印機的品管工作，另聘兩位諮商心理師就近輔導，結果為企業創造極佳的業績。有些自閉症者擁有天賦異稟的音樂、繪畫才能，經過家長組織，數十年有家長陪伴的努力學習，已經培養出稍有自食其力的技能，勞政單位應支持以非典型就業的模式，給予支持性就業輔導的人力，但現況是沒有支持系統，無法減輕家長的負擔。一直很納悶為什麼歷經二十幾年從早療、特殊教育、社會福利的雕琢，仍無法讓大部分的自閉症者有更穩定的情緒及具備融入社會的條件，這或許是老師專業工作人員及家長要深入探討的課題。台灣已加入「國際身心障礙權利公約(CRPD)」，公約的目的是要保證身心障礙者跟其他人一樣，有相同的權利。身為家長莫不期待，我們的社會大眾都能秉持平等的人權概念，讓子女能生活在不被歧視的社會。而實際上伴有嚴重情緒行為的自閉症者，在尋找安置機構往往都碰一鼻子灰，所以期許政府正視自閉症及其家庭困境，成立情緒行為中心或中途之家，並投入自閉症相關研究。無論如何，我們期盼社會大眾對這群星星兒有更多的認識、關懷與接納。很多父母真正擔憂的是「自己老了、走了」，孩子還能在社區自由自在的生活嗎？
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2022-03-14 新聞.杏林．診間
醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會】【延伸閱讀：醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現】是老天的玩笑，還是巧妙的安排…我是一位資源班老師，同時有兩個被診斷為自閉症類群障礙的孩子。我在孩子出生前，就擔任資源班老師，但卻是在孩子被診斷後，才清楚自閉兒從小的面貌原來是這樣，也因為兩個孩子雖然都是同樣的診斷卻展現完全不同的特質，讓我見識到自閉症的光譜原來真是有這麼多的樣貌。如果說學校的養成教育給了我專業知識，我的孩子無疑給了我最深度的實務訓練，促使我在家長和老師的身分轉換中，更能感同身受，也更有機會為星兒們爭取資源。擁有兩位自閉兒，與其說是老天爺開的玩笑，我更相信是上天巧妙的安排。原來，挑戰是從接受確診事實的那一刻起，才真正開始…「終於可以解釋她為什麼有些怪，也終於可以跟別人解釋她不是故意的……」剛確診時，我的心裡是這麼想的。即使訓練有素的專業理智告訴我，自閉症的特質乃天生，但我依然與一般家長相同地曾擔心著貼標籤的問題，猶豫著是否該辦理身心障礙手冊。但是，這樣的百感交集，無法掩蓋孩子需要療育的事實。即使我的孩子從小展現極佳的語文學習能力，但她對書本比對人有興趣，進到幼兒園便處處顯得格格不入，即使額外帶她到更少人的小團體，試著體驗音樂性、律動性的課程，但女兒從小在團體的經驗似乎就是，從充滿期待，接著不得其門而入，到最後變成想把自己隱藏起來，結果反倒讓她更排斥參與團體。印象中，她大概只對一位從小陪伴她的兒心科職能治療師的課程不排斥，而治療師的細膩觀察和有效建議，還有治療團體家長們的經驗交流，在那段漫長的時間裡，對我而言也具有療癒意義，大概是因為有「共同患難」的友誼和相互支持的力量，令我在面對不同挑戰和困境時，不至於太孤單無助。學不會沒關係，媽媽會一直教你…不同於女兒從小與人生疏、靜默不擅表達情感、動作不協調、觸覺敏感、愛書更甚親人的特質，我的兒子則擁有幾乎相反的特質，所以我從沒想過他可能也是自閉兒，直到他不管是進入幼兒園或是小學，都出現極大的分離焦慮，在開始學習注音和國字時吃足了苦頭，寫作業和考試時會漏字跳行更是家常便飯，身為特教老師的敏感度讓我不禁懷疑，孩子莫非是有注意力問題或是學習障礙？再次帶著孩子看兒心科門診，確診為「自閉特質，注意力缺陷過動症」，意思就是共病（Comorbidity），一個在教育診斷上很難釐清的障別，竟讓我碰上了。因為自閉症的核心缺陷，讓他理解抽象概念有困難，加上注意力問題，所以學習成效更不彰，曾經帶過姐姐的經驗在他身上不太管用，我必須重新思考如何用他能理解的方式教他學習，還記得有一次，上學極挫折的他，看我坐在一旁不斷的想著，要如何拆解生字編一個故事讓他記住，他突然認真問我：「如果明天考試時，我忘記了怎麼辦？」我微笑地說：「沒關係，媽媽會再教你。」他繼續問：「我如果還是記不住怎麼辦？」 「那媽媽就再教你，如果一次不會就教兩次，兩次不會媽媽就教三次。」兒子不滿意的繼續追問：「那一百次呢？」 「就算一百次我也還是會教你。」我保持著輕鬆的口吻回答，兒子終於放心似地繼續練習，但我別過頭，眼眶盈滿了淚。我知道，努力想學的他比用心想教的我更辛苦！我們的睡前儀式有時孩子回到家，情緒莫名火爆，我猜想也許是因為一整天在學校接收過多的刺激，所以回到最熟悉安全的家，就全宣洩出來，顯得在家裡處處都不順心。為了舒緩孩子們的情緒，我們發展出一套「睡前儀式」，也就是「按摩加禱告」，通常就是我幫孩子按壓肢體，讓他們身體物理性地放鬆一些，接著釐清他們今天遇到的事，有時引導他們說出心中的委屈和不平，並向上天祈禱著希望下次再遇到相同狀況時，可以即時提醒自己用什麼合適的方式或態度面對。通常我也會在這個時刻，預告式地為孩子說明隔天可能遇到的事情，因為他們總對不可預期的狀況有莫名的焦慮，給個腳本，教他們如何因應面對，就像是我平常會為我的學生設計的「社會性故事」一樣，從認知上，幫助他們可以在不知所措的時候，讓自己不至於受困，能有較好的應對方式。這樣的睡前儀式，實際的效用多少我無從考證，但可以肯定的是，當孩子身心靈都放鬆之後，會比較好入睡。 因為熟悉的模式，讓他們有安全感，並減少焦慮不安所引發的種種延宕效應，而我和孩子們的「睡前儀式」讓我們一起度過了各種大大小小的不如意。兩個孩子都深信媽媽的「按摩加禱告」法能幫助他們順利度過各種難關。即使媽媽不在身邊，孩子們也能有方法穩定自己的情緒！黑暗中幸見曙光，感謝生命中的貴人們即便自己有特教背景，但孩子在成長和求學過程中，仍仰賴許多專業人士和特教資源的介入，女兒的學校「個管老師」就是我們很大的支持者，透過每學期召開的IEP (Individual Education Program個別化教育計畫) 會議，家長和班級導師會共同討論，了解孩子的適應狀況，並安排相關特教需求，諸如：特需課程、專業治療師的入校評估、年段間的轉換等。因為女兒在小學中高年級的整體適應狀況漸入佳境，因此到了國中需要再做鑑定時，家人們思索著，也許可以讓她回歸「一般生的生活」。萬萬沒想到，這個決定竟埋下日後心中久久難以撫平的痛！因為選擇放棄特教生身分，校園適應的許多環節便少了個管老師居中協調。女兒因為不懂得情境中非語文的線索，難以拿捏同儕間玩笑話的分際，她的怪逐漸被凸顯，各種冷言酸語在背地四處流竄，孩子被霸凌的狀態在國三畢業旅行時達到最高峰，遺留下每夜淺眠做惡夢且每日恐懼上學面對人群的身心焦慮症，導致最後僅能以向校方請長假，並安排每兩週固定密集到兒心科回診的方式來穩定情緒，熬過國三下面臨會考的日子。當時導師一句：「她有特殊需求，為什麼不幫她爭取身分得到服務？」狠狠敲醒了我，趕緊商請學校特教老師協助，重新送鑑定爭取特殊生身分。因為女兒情況特殊，一直了解且持續協助她的職能治療師，毅然以專家身分陪同參與了鑑定安置會議做說明，讓我非常感動。巧合的是，當天的鑑定會議，我既是家長也是老師，同時為女兒和我的一位自閉症學生爭取特教資源：一個是適應狀況不佳，需特教資源介入；另一個，則因為特教資源支持下適應良好，需重新評估跨階段到國中之後，是否仍需特教服務。幸好在各自說明後，兩人都通過鑑定安置，也都得到該有的特教資源。用我無可救藥的樂觀，接受挑戰！先生笑稱我是無可救藥的樂觀主義者，我不確定自己是不是天生樂觀，讓我可以坦然面對老天的美意，或是上天這樣巧妙的安排，造就了我的樂觀，才足以面對這一切。但無論如何，我依然會繼續用這樣樂觀的態度，陪伴我的一對孩子，迎接未來人生的挑戰！
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2022-02-25 性愛.愛情診療室
Tinder時代的約會方式？為什麼男人愛傳老二照給不認識的女性
▌解離造成貶值另一種視覺貶值的機制，可在「解離」（parcelization）的過程中看到。就其本質而言，視覺上的性化具有將性與自我（是組織價值觀、情感和目標的核心）解離並且專注於情色器官的能力。這是將自我分割為性的器官，使這些器官獲得了自己的作用力，進而產生認知性的行為者的新方法。在一個有趣的認知實驗中，研究人員透過大量的證據得到以下結論：如果人們以完整一體的方式關注某物體，那麼當這物體被倒置時，他們辨識和記憶該物體的能力就會降低。然而，如果他們以分解的方式關注某物體（即把它視為不同成分的集合），那麼無論該物體是以直立或者倒置的方式顯示，它都可以很好地被辨識和記憶。基於這項實驗，研究人員便證明了，無論以何種方式展示女性（直立或是倒置），都沒差別，但是如果以倒置的方式展示男性，那麼別人就比較難記住他或是回憶他。這反過來又暗示了，女性乃是以身體不同部位的集合體被對待的，而男性則是以一個整體被對待的。這是對性化作用影響極具說服力的經驗證明，這種影響傾向於關注「性的器官」（sexual organs），從而將女性的身體加以裂解。分割現象慣常發生在男性注視女性並與其建立關係的方式上（將女性視為「乳房」、「臀部」或「一雙腿」等性的器官），但也成為在科技文化中圖像傳播的普遍特徵。分割化是忽略女性自我的關鍵認知機制。安吉（Angie）是一位二十六歲的英國女性，目前在柏林擔任電影助理和創意編劇：採訪人： 妳有男朋友嗎？安 吉： 我剛和某個人分手。我想這會持續一段時間，因為我無法立刻回到Tinder上再找另一個。採訪人： 為什麼？安 吉： 只要我再連上去，就會開始收到老二照。這不對我胃口。採訪人： 妳說妳會收到什麼？安 吉： 老二照。妳不知道這是什麼嗎？採訪人： 不太確定妳的意思。安 吉： （笑）他們會發給妳一張自己陰莖的照片。採訪人： 妳是說和妳聯繫的男人只向妳發送他們的陰莖照，而不是臉照？安 吉： 沒錯。只有陰莖。這就是大家現在約會的方式。採訪人：現在約會的方式原來是這樣嗎？安 吉： 絕對正確。歡迎來到Tinder時代。採訪人： 妳不喜歡這樣嗎？安 吉： 不喜歡，一點也不喜歡。採訪人： 妳能說說為什麼嗎？安 吉： 我的說法可能不很酷，不過我覺得挑一個人只看他陰莖的尺寸，這未免太粗鄙了。彷彿我們除了性器官之外，其它什麼都沒有。我覺得這樣做很下流。即使我是挑選男人的那一方，但如果我是根據他陰莖的尺寸或是形狀而選擇他，我還是會覺得被他傷害了。我知道自己明明是女權主義者，按照道理不應該在意這一點，但事實上我很在意。我只覺得這樣很損人，但不明白為什麼。將性器官的照片發送給別人的做法，形同將身體壓縮為性器官，此舉不僅令器官與人格解離，而且使器官與對於身體的整體視界隔閡開來。因此，身體的視覺化與性化使得身體與自我脫鉤，使得身體成為迅速一瞥的對象，又令器官成為互動的標的。安吉提到的那些男性自我裂解的現象，說明他們也將女性視為一組分割開的的器官。安吉在詮釋自己的反應時表現得猶豫不決：「女權主義」的觀念告訴她要夠酷（亦即見怪不怪），但這種要求自己得冷靜以對的心態卻與她那「展露性器官是低俗做法」的觀念相互衝突。誠如羅莎琳德．吉爾（Rosalind Gill）所深切提醒的那樣，這種自我性化（self-sexualization）與較早的那種性的物化（sexual objecti_cation）形式有所不同，因為前者是對女權主義的一種回應，是一種貌似內行和好玩的行為，來自於那些覺得自己有能力操弄大男性主義的符碼並以其人之道還治其人的女性。最後這點也許最值得我們注意：我們無法清楚知道，在這種互動中誰是主體，誰是客體？男人和他的陰莖才是獨立的主體呢？還是他們與自己的人格脫離，以至於他變成被女人專用的客體呢？陰莖到底是被物化了，抑或它是物化的主體？這很難說，因為那是同時發生的事。男人藉由陰莖來自我呈現，而他本身也將自己潛在的伴侶視為一組性的器官的集合，後面這一方式不過是前者的鏡像。「以莖取人」的方式吸引女性參與一種特別類型的互動，在那其中，男性站在較強勢的一方，因為他們具有較強的解離能力。不過這也吸引女性採取同樣的解離辦法。自我的視覺化及其帶來的新視覺機制是一種「物化」的過程，因為這過程將自我分解成部件，並且將這些「部件」放置在市場上，以便讓大量互別苗頭、已商品化的性的器官透過高速評價的形式被人分類揀選。由於性化過程將身體分解為性的器官，它傾向於將身體與其它社會身分的來源分開，從而反映並放大了身體與自我之間的二重性以及割離。此過程便是造成色情簡訊越來越氾濫的主要原因。凱西．馬丁內斯—普拉瑟（Kathy Martinez-Prather）和唐娜．范迪維（Donna Vandiver）在美國一所南方的中型大學調查大學新生，發現「大約三分之一的受訪者表示，自己在高中時代曾使用手機向別人發送自己的色情簡訊或照片」。李．穆瑞（Lee Murray）等人也對雪梨不同教育機構的年輕人（十八歲至二十歲）進行研究，發現百分之四十七的年輕人表示自己會發色情簡訊或照片。這種做法將性、視覺和技術混合在一起，並將身體分解為器官。分割造成貶值，因為從定義上來看，器官不如整個身體或是整個人那麼特別或是獨一無二。這就是為什麼法律學者理查．波斯納提倡可以設立器官（腎臟）市場而非身體市場的原因了。實際上，器官比起一整個人更像商品，因為器官可以與身體的情感或是心理的自我解離開來，也因為它們數量較多且較容易替代。器官與身體不同，因為正如女權主義學者卡蘿爾．巴特曼所言：「身體與自我之間存在著不可分割的關係。身體與自我並不相等，但是自我與身體是密不可分的。」漢斯．喬納斯（Hans Jonas）區分了前現代技術與現代技術。他主張，構成現代技術的部分特徵是，手段與目的之間的關係不再是線性的，而是圈形循環的，以至於「新技術可以啟發、創造甚至強加新的目的，而且這些目的以前從不曾被設想過，因為新技術只提供可行性而已……因此，技術增加了人類慾望的標的，包括以技術本身為標的之標的」。我們可以說，技術確實增加了新的性標的，擴大了性的器官的商品化、分割化與流通。以上這一切都表明，性化和識別是處於道德光譜之相對兩端的東西。識別意味著有能力正確認識一整個人，認識其目標和價值觀，並且與其建立依存關係。評價乃是透過預先建立的標準來估量一個人的價值。評價和識別乃是兩種不同的認知態度，而前者比後者漸占優勢的事實，說明了被我稱為「消極選擇」的社會風氣漸占上風的原因，畢竟評價常常導致放棄。阿克塞爾．霍內斯在坦納講座（Tanner Lectures）的演講中主張，物化是識別（recognition）與認知（cognition）之間複雜的相互作用，並深具洞見地指出，物化會導致對識別的遺忘，同時提出如下問題：認知如何使先前的識別被遺忘，亦即我們所感知的東西以及我們感知的方式如何使我們無法正確地牢記他人的存在或是人性。性市場即提供了這種遺忘的有力證據。霍內斯提到，注意力（尤其是低注意力）的作用可以解釋得通這種識別行為是如何被遺忘的。我將再進一步主張，由視覺控制的注意力會導致注意力不集中，尤其當視覺對象以商品形式呈現時（亦即商品大量存在、相互競爭，而且近在眼前、易於互換）更是如此。我們引用霍內斯的一段話，說明這可以是一種感知上的物化：「在這種情況下，我們的社會環境彷彿是自閉症兒童的感知世界，裡面盡是只能被眼睛看到但缺少心靈脈動或情感的物體。」視覺評價在這個人體的大型圖像市場中，便因注意力不足而導致人體的貶值。※ 本文摘自《為什麼不愛了：更多自由卻更少承諾，社會學家的消極關係報告》。《為什麼不愛了：更多自由卻更少承諾，社會學家的消極關係報告》作者：伊娃．易洛斯 譯者：翁尚均出版社：聯經出版 出版日期：2021/12/30
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2022-02-03 該看哪科.精神．身心
12個孩子中有6個患思覺失調症 一部解開遺傳祕辛的家庭調查史
這是一個曾竭力掩蓋家人罹患思覺失調，窮盡一切可能、只願過上正常人生的家庭。這也是一個醫界曾寄予深深期望、試圖從中找出引發思覺失調關鍵基因的瘋狂家庭。在精神疾病的廣袤光譜中，思覺失調症是最難控制的一種。蓋爾文一家有12個孩子，10個男孩，其中6個都是思覺失調患者。這一家人所承受的精神苦難延續了數十年，至今尚未結束，原因依然成謎。然而，科學家從他們的基因中所獲得的驚人發現，成了他們留給後世最可貴的遺產。乍見德里西以前的研究資料時，麥克唐納大為震驚。在一九九○年代，基因體的完整定序猶如天方夜譚，但她針對這些樣本所做的分析遠遠超前時代。如今，這些樣本有如做了一場大夢的李伯，在這個電腦輔助基因分析的年代悠悠甦醒。現在，分析工作將比以前更輕鬆─而且更精確、更細緻、更周密。在這項新研究中，他們只想採用最鮮明而顯著的多發型家庭個案，每個家庭必須有至少三人罹患思覺失調症，必須有至少另外三人神智健全。他們選定九個家庭，其中四個是德里西在退伍軍人醫院接觸到的家庭，五個是她從前的研究對象。蓋爾文家屬於後者；他們是樣本中兄弟姊妹人數最多的家庭。麥克唐納和德里西的目標是觀察這些家庭的患病成員是否都具有某種罕見的基因變異或異常。這就是為何大家庭對他們的分析如此重要：德里西和麥克唐納知道，從思覺失調患者身上找到的基因變異，也可能恰巧出現在罹病的家長或手足身上─而這項變異並非他們共同患病的原因。畢竟，父母親各將他們的半數基因傳給子女，從某個孩子身上找到的變異，有五成機會出現在另一個兄弟姊妹身上。但是當罹患思覺失調症的家庭成員人數增加，出現在他們每一個人身上的某種基因變異的意義也隨之增大，這項變異無害於健康或者跟思覺失調症無關的機率便越來越低。而且，隨著這項變異忠實地出現在越多家庭成員身上，它是致病因子的可能性就越高。兩人的設想是，他們找到的任何一個罕見變異，都能提供一個理解這項疾病的全新角度。「即使那個特定的變異或許獨獨屬於單一家庭，」德里西說，「但那個基因的異常現象，或許是導致思覺失調患者異常的整體生化路徑的一環。」德里西和麥克唐納果然從蓋爾文家的樣本得到令人心動的發現：德里西早在一九八○年代就蒐集到的蓋爾文兄弟樣本裡，每一個人的SHANK2基因都發生突變。他們找到的這項變異，與腦中的一個重要程序有關─一個看似和思覺失調症息息相關的程序。SHANK2的作用是輔助腦細胞進行交流；SHANK2基因負責編譯協助大腦突觸傳送訊號的蛋白質，幫助神經元快速反應。蓋爾文兄弟的突變，大幅改變了SHANK2製造的蛋白質。「這項突變出現在SHANK2已知會起作用的結構體之一，」麥克唐納說，「就在目前已知對SHANK2的功能至關重要的位置上。」如此一來，SHANK2突變很可能指向關於這種疾病的某項新知─或許出現在更多人身上，而不僅限於這一家人的異常分子過程。思覺失調症或許就是在那個過程中逐漸成型的。「以科學標準而言，這當然不能證明這項突變導致思覺失調症，」麥克唐納說，「它真正顯示的，是思覺失調症的運作機制。」類似的罕見變異體也撼動了其他疾病的研究工作。好比說，帕金森氏症的研究人員從一個義大利家庭找到了影響α －突觸核蛋白（α-synuclein）的基因突變，為新藥物的研發指引了新的方向。最好的例子，或許是降膽固醇藥物的研發，造福了有罹患心血管疾病之虞的成千上萬民眾。科學家很多年前就知道高膽固醇會引發心臟病，但一直找不到方法降低膽固醇，直到位於達拉斯的德州大學西南醫學中心（University of Texas Southwestern Medical Center）的兩名研究人員從有早發性心血管疾病病史的幾個家庭看到罕見突變，而這種突變會降低人體清除血液中低密度膽固醇的能力。大多數心臟病患者並未出現這類突變，但這無關宏旨─有關那些突變的研究，發現了降低膽固醇的方法，不只可用於出現突變的家庭，也幾乎適用於每一個人。事實證明，為了導正特定的低密度膽固醇問題而研發的新藥，徹底改革了心臟病的治療方法。這或許是人類基因體計畫帶來的真正奇蹟：不是讓人有機會尋找或許存在、或許不存在的致病基因，而是有能力看到思覺失調症在腦部成型的過程。SHANK2只是其中一個例子；羅伯特．佛理德曼以CHRNA7基因闡明了資訊處理的過程，又是另一個例子。德里西與麥克唐納投入研究之際，哈佛大學與麻省理工學院攜手合作、曾引領思覺失調GWAS研究的博德研究院團隊也發表了一項備受矚目的研究；他們找到C4A基因的變異現象─似乎與過度修剪大腦突觸有關。這項突變雖然比SHANK2更為常見，但依舊太過稀有，無法作為藥物研發的目標。他們的研究顯示，思覺失調患者也許在青春期修剪掉了日後可能需要的一些突觸─這是思覺失調症成型過程的另一個角度。雖然無法得知蓋爾文家是否出現C4A突變，但他們是最早將DNA捐給博德研究院進行分析的家庭之一，也在這項研究中扮演了一個小角色。二○一六年底，德里西和麥克唐納在《分子精神醫學》（Molecular Psychiatry）期刊上發表了他們的研究。雖然無法斬釘截鐵地表示這個特定基因上的特定SHANK2突變就是蓋爾文家人罹患思覺失調症的元凶，但這項結論與德里西和麥克唐納看到的情況一致。從她第一次在隱谷路的客廳見到這家人算起，三十年之後，德里西或許終於有辦法回答在蓋爾文家人心中纏繞不去的問題：為什麼？答案有些出人意表。首先，基因體中三個不同的SHANK基因─ SHANK1、SHANK2、SHANK3 ─不僅與思覺失調症有關，也與其他精神疾病有關。在這項研究之前，分別有許多人研究各個SHANK基因與自閉症和其他腦部病變的關係。如今綜合來看，所有研究都顯示至少會出現精神疾病光譜上的某種疾病：出現特定SHANK突變的某些人或許有自閉症，另一些人有躁鬱症，還有一些人有思覺失調症。疾病光譜的概念看來特別符合蓋爾文一家的情況。舉例而言，彼得的診斷始終在思覺失調症和躁鬱症之間遊走；唐諾德最早被診斷出躁症、以鋰鹽治療，醫師後來才開給他各式各樣尋常的抗精神病藥物。喬瑟夫的症狀和吉姆不同，吉姆的症狀又和馬修不同─當然，沒有任何人的症狀跟布萊恩一樣。然而七名兄弟─提供樣本給德里西的七個人，包括幾個沒有確診精神病的兄弟─都在與其他精神疾病密切相關的基因上，出現了同樣的變異。「琳恩是對的，」麥克唐納說。研究有多重精神病例的家庭，到頭來，就是在研究共有的基因問題─一個會依據每個人的情況而定、以不同方式呈現出來的問題。「這些都是多發型家庭，看來，相同的遺傳決定因子有可能引發些微不同的疾病。」新的發現（例如蓋爾文家的突變）或許可以帶來關於精神疾病的全新概念。此事或許很快就會實現，事實上，某些地方已開始重新認識精神疾病。二○一○年，時任NIMH院長的湯瑪斯．英索爾（Thomas Insel）便呼籲研究人員將思覺失調症重新定義為「各種神經發育障礙的集合」，而不是某一種單一疾病。停止將思覺失調症作為單一的診斷，或許可能便是終結這項疾病污名的開始。如果思覺失調症根本不是病，而是一種症狀，會是什麼情況？「我在幾年前打過一個比方：從前的臨床醫師把『發燒』視為疾病，」任職於澳洲昆士蘭精神醫學研究中心（Queensland Centre for Mental Health Research）的流行病學家、量化精神病人口的全球權威約翰．麥格拉斯（John McGrath）說，「他們接著試圖區分各種不同的發熱，然後發現那不過是對各種疾病的一般反應。精神疾病也不過是大腦無法順暢運作時的一般反應。」第二個意外是關於咪咪。數十年來，咪咪始終堅稱這個家族疾病是出於唐那邊的血統。在她看來，唐的憂鬱症病史就是明證，沒有一個研究員有理由駁斥她的意見。「我們一直在尋找來自父親的遺傳。」麥克唐納說。然而，SHANK2突變是源於母系家族：這意味著咪咪自始至終就是導致家族疾病基因變異的載體。另一項關於SHANK2與思覺失調症的研究（大約與德里西和麥克唐納的論文同時發表）提出了健康母親將變異傳給生病兒子的更多案例。父親也可能是未受影響的載體─SHANK2並非特定性別的基因；它的位置不在決定性別的X或Y染色體上，而是在11號染色體上。為什麼十個男孩中有六個得了嚴重的精神疾病，而兩個女兒都沒事？此事或許純屬巧合─兩個女孩和十個男孩中的四人碰上了好運氣。也有可能正如德里西等人在研究中所指出的，蓋爾文家的SHANK2問題意味著「還有尚未被發現、與性別有關的因子」影響了疾病的發展過程─不過，這無法解釋蓋爾文家的其他幾個男孩為什麼沒有得病。或者，可能是源於母系的突變基因與父系的其他因子混合：SHANK2突變本身不會發揮作用，需要結合另一項突變才會引發疾病。基因突變有時候就是如此。遺傳學家凱文．米切爾曾說，特定突變在不同的人身上可能有不同的顯現方式：同樣的突變可能導致某些人出現癲癇，但卻讓其他人罹患自閉症、思覺失調症，或者什麼事都沒有。有時候，基因體其他地方的第二個罕見突變則會產生結合效果。說不定、甚至很有可能，導致蓋爾文家的男孩罹患思覺失調症的基因缺陷並非咪咪的錯或唐的錯，而是兩人結合起來的錯─調製出全然原創的雞尾酒，強烈到足以改變所有人的人生。※ 本文摘自《隱谷路：一部解開思覺失調遺傳祕辛，深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史》。《隱谷路：一部解開思覺失調遺傳祕辛，深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史》作者：羅伯特．科爾克譯者：黃佳瑜出版社：麥田出版日期：2021/12/02
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2022-01-25 名人.張金堅
張金堅／癌症致病機轉及新冠致死率皆與腸道細菌有關？
春節將到，雖然新冠肺炎疫情撲朔迷離，但大家還是忙著準備年貨及年菜，不管傳統菜市場或大賣場，仍有人潮爭相採購（雖然因有線上購買人流稍減）。在大啖美食及家庭團圓的歡聚時節裡，營養學者專家及相關醫師們也適時提醒民眾怎麼吃才能吃得健康，才不會吃出毛病。其實我們腸道有五十兆的微生物（統稱微生物菌種），雖然總重量才1.5公斤，但比我們人體細胞（30兆）還多，它與我們的健康息息相關。近年來的醫學研究發現，腸道細菌的影響非常廣泛，比我們想像來得更重要。甚至與許多疾病都有高度的相關性。美國政府更因此投入巨額，執行「人類微生物組計畫」(HMP)的研究。舉凡，發炎性的大腸疾病、代謝性疾病、心血管疾病、神經相關疾病、免疫疾病，連與精神相關疾病如憂鬱、焦慮及自閉症都與腸道菌有關。最近很多研究指出，癌症之致癌機轉亦與腸道細菌有關，特別這兩年多來的新冠肺炎之致死率亦與腸道菌之種類及數量有關。因腸道菌相之研究牽涉太廣，本文特別將癌症及新冠肺炎與腸道細菌的關係歸納整理與讀者分享。（1）今年1月在相當權威之醫學期刊Cancer Discovery的封面，就是用一個指環的圖示，做此期的重點闡述。指環的圖示就是綜論「癌症的特徵」(Hallmarks of Cancer)的新近進展，作者是瑞士Agora 轉譯癌症研究中心的Douglas Hanahan（道格拉斯•漢那）教授，他曾與美國麻省理工學院教授Robert A. Weinberg，在西元2000年及2011年分別在細胞(Cell)之期刊，闡述癌症六大特徵及十大特徵，而在今年又增四項，共十四項特徵，其中一項就是近年來非常熱門的腸道菌相之多形性，其與癌症有密切關係，尤其乳癌與大腸癌有很多相關研究，一致認為腸道菌之種類與其代謝物，在致癌及癌化過程均有關係。一般而言，人體腸道會存在和平共處的正常微生物，當其數量及種類減少，會被一些致病性病原菌取代造成失調現象(dysbiosis)，進而造成很多疾病，其中癌症亦是其中一種。（2）在乳癌方面，除了腸道細菌的影響外，還有乳腺組織過去認為是無菌，但目前的研究證實，乳腺組織本身可經由乳汁、皮膚、甚至有腸道的細菌，經由腸道易位(translocation)再經血液循環跑到乳腺組織。而且其菌相在正常乳腺組織，良性乳房腫瘤及乳癌組織均有不同，甚至不同乳癌的組織亞型，或是因停經前後罹患乳癌，其菌相也不同。在去年9月高雄醫學大學侯明鋒教授在「實驗及分子醫學」期刊亦收集267位乳癌患者之糞便細菌，並做精密分析，發現年輕乳癌患者以Bacteroides fragilis菌較多，而年長乳癌患者以Klebsiella pneumoniae菌居多，如以14種腸道微生物標記偵測，停經前乳癌患者以α-diversity下降很多。這些結果證實在致癌過程中，治療期間及預後，均有關係，將來如果改變腸道菌相對乳癌之治療必有更大之進展。（3）至於大腸癌之致癌機轉，一般認為腸道菌群，會利用腸道菌群之細胞壁抗原及對腸道產生慢性發炎反應（如產生IL-1β及TNF-α等），另外就是衍生毒性代謝物（如產生苯酚、硫化物及亞硝胺等） 。荷蘭Tjalsma等人提出「駕駛與乘客模式」(driver and passenger model)，正常黏膜時期有所謂的駕駛病原菌(driver)，或叫做驅動病原體，造成黏膜增生與息肉生成；原本共存在腸道內的乘客病原菌(passenger pathogen)卻因癌化微環境改變而造成大量增生，反而和駕駛病原菌競爭，形成乘客病原菌主客易位。在此模式下，大腸直腸癌糞便及黏膜所分離出來的病原菌可能只是乘客病原菌，而非真正的駕駛病原菌。目前關於可能造成大腸直腸癌病原菌研究很多，當中比較確定者包括具核梭桿菌(Fusobacterium nucleatum)、脆弱類桿菌(Bacteroides fragilis)、解沒食子酸鏈球菌(Streptocuccus gallolyticus)以及產硫細菌(Sulfidogenic bacteria)等，比較可能產生大腸直腸癌。（4）近兩年來，新冠肺炎疫情仍持續進行，篩檢、疫苗、抗病毒藥物相繼問世，各國均有染疫確診者，但症狀輕重不一，致死率亦不盡相同。名古屋大學副教授平山正昭之研究團隊分析日本、美國和芬蘭等10國共953人的腸道細菌。在去年他們發表的醫學期刊(PLOS One)發現，截至去年2月，染疫死亡率低的南韓、日本和芬蘭，擁有柯林斯菌的受試者比率較高，達34%至61%。墨西哥、義大利、美國、比利時和英國擁有柯林斯菌屬的受試者僅4%至18%，染疫死亡率較高，所以如何飲食改變菌相或服用某種益生菌也許可降低新冠肺炎之致死率。結語綜上所述，世界各國之專家學者發現腸道細菌扮演的角色非常重要，牽涉範圍極廣，本文所述癌症及新冠肺炎，乃其中之一、二而已。導致這些疾病其原因可能與「發炎」及「免疫」有關。特定的細菌所釋放的內毒素及其他有害分子會經腸壁「滲漏」至血液中，觸發人體的免疫反應，進而造成發炎，產出很多發炎物質，對身體造成傷害。這些菌種，有些好菌，有些壞菌，如何維持動態的「均勢」與「平衡」，才能免於癌症的發生，亦可使新冠肺炎的免疫力增強，減低死亡率。
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2021-12-17 該看哪科.精神．身心
為什麼我是自閉症？患者寫下內心話直讓母親心疼
「為什麼我是自閉症？」今年20歲的廷瑋小時候因遲遲學不會講話，確診為自閉症，長大後曾透過文字板這麼問媽媽，令媽媽心疼不已，期盼台灣社會漸漸理解並接納自閉症患者。長庚醫院今天上午召開記者會宣布捐贈55份自閉症紀錄片「地球迷航」公播版DVD給相關社團機構，盼讓社會了解成人自閉患者面臨的挑戰，也讓更多自閉症家庭及早了解未來可能面臨的挑戰，及早因應。今年20歲的廷瑋是「地球迷航」主角之一，他和父母今天也現身分享自閉症家庭的心路歷程。廷瑋媽媽受訪時說，廷瑋剛出生時和一般寶寶沒有什麼不同，但直到2歲大都不會講話，被醫師診斷為語言發展遲緩，直到上幼兒園的年紀才確診為自閉症，11歲以前都只會發出「咿咿呀呀」的聲音，溝通全靠猜的。廷瑋媽媽說，所幸後來在長庚醫院遇到廷瑋的文字啟蒙醫師，才能透過文字板，以拼音的方式溝通，走進自閉症孩子內心的世界，廷瑋曾問她「為什麼是我，為什麼我是自閉症？」令她心疼不已，但「擦乾眼淚，還是要繼續往下走」。長庚醫院兒童心智科主任倪信章表示，自閉症是一種神經發展性疾病，主要是基因影響大腦神經發展所致，社交溝通障礙、重複固執的行為是2大核心困難。倪信章說，台灣自閉症盛行率約1%，但國內僅有1.6萬名自閉症患者領有身心障礙手冊，顯示有許多潛在個案尚未被辨識出來；美國2021年調查發現，自閉症盛行率可能高達2%以上，平均50人當中就1名自閉症。倪信章指出，自閉症患者雖然能隨著生活經驗累積，漸漸融入社會，但因患者差異很大，有的是功能困難、有的是口語困難，求職過程中可能面臨誤解，找工作並不容易，因此多達90%患者從學校畢業後無處可去，必須仰賴日托或由父母照顧，甚至可能因鄰居誤解必須常常搬家。「地球迷航」導演林正盛說，同理心是人類和其他動物最大的差異，希望透過紀錄片讓更多人理解生命差異，進而接納，盼自閉症患者能融入社會，讓社會開滿各種花朵。
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2021-12-17 新聞.杏林．診間
一生懸命，用愛推動特照牙醫學！黃明裕：唐氏症兒子是我的初心
周六中午，酷熱的豔陽直曬，馬路上的柏油彷彿要溶化，牙醫師黃明裕帶著護理人員，頂著烈日，拖著三大箱沈重的醫療器材，走進新北市新莊區一處老公寓，為一位臥床多年的阿嬤治療牙齒。涔涔汗水濕透了他的衣襟，家屬直說不意思，黃明裕笑著說沒關係：「老人家有需要，我們不能放著不管。」忙完治療，黃明裕收拾好器材繼續趕路，這一天，他巡迴新莊、泰山、五股、八里，到不同的失能患者家看診，家屬不停致謝，他總是說沒什麼，並不忘叮嚀如何為失能家人清潔牙齒。身為台灣少見的「到宅牙醫」，推動特殊需求者口腔照護二十多年，這樣的場景已是日常，更是他一生的職志，從不以為苦。父親的淚拉回差點走偏的少年五十九歲的黃明裕，從小就是個豪邁不羈的孩子，被視為鄰里間的孩子王，父親是台鐵員工，媽媽是上班族，每逢寒暑假送他到福隆的阿公家，黃明裕還會跟著阿嬤在福隆車站賣便當，熱情爽朗的個性總能招來好生意。這份豪爽的性格，後來卻讓黃明裕差點走偏。他回憶說，少年時期叛逆又愛玩，高中只考上建中夜間部，白天沒事就到處「做怪」加「鬼混」，1970-1980年代龍蛇雜處的西門町冰果室、撞球間，都常有他的身影，「還有自以為是的義氣，有空就去幫同學打打架。」他邊說邊大笑，不忘自嘲：「年輕時真的很無聊！」荒唐的青春走過，黃明裕參加大學聯考落榜，親戚家小孩考上的卻是醫學院。放榜當下，父母沒說什麼，第二天一早，爸爸卻拎著行李帶著他和弟弟，先搭飛機到高雄，再包計程車直奔屏東四重溪。黃明裕知道自己闖禍了，爸爸不想讓他面對親朋好友的不停詢問，只能帶他從台灣最北端一路「逃」到最南端，躲開一切的關切壓力。「在四重溪三天，爸爸帶我爬山、看風景，沒有一句責難，只是不停安慰我，鼓勵我重新來過。」那三天，改變了黃明裕的一生，即使事隔四十年，憶起兩年前過世的父親，年近六旬的他依然哽咽到無法言語。進醫學院路見不平俠義熱情從四重溪回台北的隔日，黃明裕跟著爸爸到補習班報名重考，從此脫胎換骨，痛改前非，苦讀一年後，考進台北醫學院（台北醫學大學前身）牙醫系。大學期間，黃明裕依然不失愛玩熱情的性格，交了很多好朋友，也交了女朋友（後來成為他的妻子），骨子裡行俠仗義的性格慢慢甦醒，很喜歡幫助別人，看到不合理的事會挺身而出。例如有一回排隊買電影票時有黃牛插隊，黃明裕完全不管對方可能有黑道撐腰，立馬一個箭步衝上去開罵趕人，嚇得女朋友在旁哭了出來。「沒辦法，我就是不能忍受不公不義，路見不平一定要拔刀相助。」他說。醫學院畢業後，黃明裕和多數牙醫系畢業生一樣，退伍不久便走上開業的路，在台北天母開設牙醫診所，還曾出國進修植牙。「坦白說，精進技術是為了以後可以多賺一點，」黃明裕說，那時他就是「普通牙醫」，目標是開業、賺錢，再簡單不過。正當一切順利發展，人生起飛之際，老天爺卻送來一份特別的禮物。兒子誕生 上天送來的特殊禮物1994年，黃明裕的兒子黃于軒誕生，滿月後接受預防接種時，醫生認為「BABY怪怪的」，進一步檢查發現，活潑可愛的于軒竟是唐氏症寶寶。醫師的宣告如晴天霹靂，黃明裕夫妻傷心欲絕，不能接受，常自問：「為什麼偏偏是我們？」尤其是每當同學同儕談論自己小孩升學或其他才藝時，更會觸動夫妻倆的遺憾，「我們會覺得格格不入，只能默默走開…」黃明裕說。然而，生命自會找到出口，樂觀堅強的父母看見兒子最珍貴的一面。黃明裕慢慢發現，于軒遠比一般孩子天真，個性格外的溫柔貼心，「更重要的是，兒子帶領我，進入一個從來沒想過的世界」。黃明裕夫婦積極尋求早療和特教資源，他說，當時台灣有家長和教練推動唐寶寶游泳訓練，于軒加入後學得非常開心，愈游愈好，十二歲時甚至和其他隊員遠征愛爾蘭參加「唐氏症國際游泳錦標賽」。身為父母，黃明裕和妻子彷彿走出幽谷看到了光，逐漸領悟出于軒的人生有著無限可能。幼吾幼以及人之幼，為特殊需求者兒童看牙那幾年，于軒就讀小學的資源班，班上有智障、腦麻、自閉症等類似狀況的孩子，家長常分享特教資源，彼此關心，也讓黃明裕發現，「原來這些孩子都無法順利看牙醫，那就我來吧！」一個個特殊的孩子走進了黃明裕的診間。一般正常兒童原本就害怕看牙，這群孩子更因為認知與溝通問題，無法配合，常常會在診療椅上哭喊到聲嘶力竭，還有些孩子死不肯張開嘴巴或一開口便吐，一般牙醫不肯收治，以致於他們的牙齒問題愈拖愈嚴重。但黃明裕不放棄，他用土法煉鋼的方式學著幫孩子看牙，先連哄帶騙讓孩子坐上診療椅，再靠著家長和護理人員幫忙，每次給他們看牙總要花上比一般小孩多兩三倍的時間和精力。「我知道這很累，但我不是用牙醫的身分，而是用做爸爸的心情去面對。」黃明裕說，同為特殊兒童的家長，他深知對待這些孩子需要更多的愛心和耐心，更要去理解他們。他舉例說，牙醫師任何一個小小動作或治療中產生的燈光、聲響刺激，在自閉症兒童眼中都可能是洪水猛獸，會令他們無法承擔。因此絕不能用強制壓迫的方式壓制，而是要先了解孩子的心裡感受，溫柔的安撫，取得孩子信任，建立安全感，放鬆孩子的壓力。「每個人都有權利享有好的醫療品質，特殊需求者兒童也不例外。」這是黃明裕的堅持。黃明裕的牙醫生涯從此轉向，他愈來愈關心特殊需求者兒童的口腔健康，還前往特教機構，幫特殊需求者兒童治療和清潔牙齒，同時訓練特殊需求者口腔衛教指導員，一起改善孩子的口腔問題。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2021-10-14 新聞.健康知識+
拷貝是創新之路？生物學家：人類基因幾乎都源自於複製
到處都有複製事件基因組在各個階層上都類似於樂譜，相同的樂句以不同的方式變化而重複出現，讓樂曲多采多姿。事實上，如果大自然是作曲家，那麼將是史上侵害版權次數最多的傢伙；從DNA序列、整個基因到蛋白質，全都是拷貝之後再修改而成的。觀察基因組中的複製，就像是戴上新眼鏡，整個世界看起來都不一樣了。只要看到基因組中的複製，就會發現基因組中處處都有複製結果。新的遺傳物質看起來像是舊材料拷貝之後有了新用途。這種富含創意的演化力量，就像是數十億年來複製並改造古老的DNA、蛋白質，甚至打造器官藍圖的模仿犯一樣。祖克康德與鮑林等最早研究蛋白質序列的人，剛好見到了這種複製現象：在血液中運送氧氣的蛋白質血紅素，就有多種類型，每種都對應到不同的生命狀態。胎兒所需的血紅素和成年人不同。在子宮中，氧氣來自於母親血液；在成人時，氧氣則來自於肺臟。生命中不同的階段需要不同的血紅素，這些不同的血紅素是拷貝產生的。同一類蛋白質的不同版本在胺基酸序列上有一些變化，你可以在每個組織與器官中找到這種現象，皮膚、血液和鼻子都只是一些例子。角質蛋白賦予了指甲、皮膚和頭髮特殊的物理性質，每種組織中所含的角質蛋白不同，有些柔軟，有些堅硬。角質蛋白基因家族源自某一個古老的角質蛋白基因，這個基因複製之後，製造出每個組織專屬的角質蛋白。彩色視覺需要有視蛋白（opsin）才能夠產生。人類能夠看到許多種顏色，是因為人類有三種視蛋白，分別感應不同波長的光：紅光、綠光與藍光。這些視蛋白來自於某一個視蛋白基因，複製之後成為三種，使得視覺敏銳程度增加。幫助嗅覺的分子也有這樣的模式。動物能夠聞到多少味道，很大一部分取決於嗅覺受器基因的多寡。人類大約有五百個嗅覺受器基因，但是比不上狗和大鼠。狗有上千個嗅覺基因，大鼠有一千五百個（魚類約有一百五十個）。動物的視覺、嗅覺、呼吸，到幾乎所有功能，都有複製的基因才能夠執行。身體中幾乎每種蛋白質，都是從古代的蛋白質複製之後修改而來，改變用途而有了新功能。一如路易斯和其他跟隨他研究方向的研究人員所發現，打造出身體的基因往往是從其他基因拷貝修改之後而來。路易斯的雙胸突變基因，以及小鼠中的Hox 基因都是拷貝而來的。Hox 基因與身體架構的關係密切，是一個巨大的家族基因，數量會隨著時間增加。人類和小鼠一樣，有三十八個Hox 基因， 果蠅只有八個。在另一種打造動物身體的基因家族中也是如此；Pax 基因對於眼睛、耳朵、脊椎和內臟的形成很重要，共有九種。Pax 6 參與了眼睛的發育，Pax 4 參與了胰臟的發育，缺乏這些基因的胚胎將不會產生那些器官。這些基因的老祖宗是單一個Pax 基因，經過複製之後，新的拷貝在不同的組織與器官中得到了新功能。我們現在知道，基因組中的基因屬於基因家族的成員，其中充滿了拷貝，都具備相同的重要序列。一個基因家族可能有數個基因，或甚至數千個基因，每個都有不同的功能。顯然在演化的過程中，拷貝是種力量十分強大的程序。如同大野的看法，拷貝是創新之路。我在芝加哥大學的同事龍漫遠（Manyuan Long）研究果蠅，估計在不同種類的果蠅中，新基因是如何產生的。他利用了各種果蠅的基因組序列資料，發現各種果蠅之間有多到五百多種不同的新基因，約占了基因組的4%，其中某些新基因的產生方式，我們目前還不知道，但是大部分都是由舊基因拷貝而來。如果能夠拷貝，何必要做新的呢？ 基因複製甚至和人類的關係也很密切。大腦袋人類的特徵之一，是與其他靈長類動物相較起來，腦部對身體的占比大多了。顯然瞭解到腦部形成的遺傳基礎，能讓我們知道思考、語言，以及其他人類獨有的能力是如何出現的。從化石紀錄來看，人類現在的腦部大小是三百萬年前南猿祖先的將近三倍。腦的某些部位增大了，特別是前腦的皮質，這個部位和思考、策劃及學習有關。化石紀錄顯示，腦部增大還伴隨著其他改變，最值得注意的是我們祖先所打造與使用的工具種類變得更為複雜了。現在有了基因組技術，帶來的新問題是：瞭解讓人類成為人類的基因。其中一種研究方式是比較人類和黑猩猩的基因組，找出一些人類有而黑猩猩沒有的基因。這些基因清單中可能含有一些資訊，但也可能無法指出哪個基因對於人腦的起源是重要的。其中的差異可能和任何人類與其他靈長類不同的特徵有關，也可能一點關聯都沒有。解決這個問題的一個方式聽起來像是科幻故事中的情節—在培養皿中培養腦。這樣培養出來的器官甚至已經有個名字了，叫做「類器官」（organoid）。其中的概念是取出發育中動物的腦細胞，放在培養皿中，看在什麼狀況下能讓腦部結構生長出來。在培養皿中研究組織要比在胚胎中研究容易多了，特別是哺乳動物，因為哺乳動物的胚胎在子宮中發育。加州的一個團隊比較了人類與恆河猴的腦類器官，把兩者的差異羅列了出來。在培養皿中，人腦的類器官長出了一種人類獨有的皮質，是猴腦的類器官所沒有的。研究人員找尋這個組織形成時哪些基因開啟了，結果發現有個基因在每個人腦細胞中都活躍，但在猴子組織中沒有。這個基因是NOTCH2NL，名字念起來拗口，但與腦部發育息息相關。在此同時，一個遠在萬里外的荷蘭實驗室，不尋常地得到了因為治療而需要進行人工流產的胎兒腦部組織。這個組織的特殊之處，在於胎兒正處於腦部形成的階段。研究人員偵查這時腦部活躍的基因，發現了少數符合腦部形成狀況的相關基因；它們在發育過程中的適當時機開啟，而且會製造蛋白質。其中一種基因便是在培養皿研究中找到的NOTCH2NL 基因。之後科幻味道變得更重了。荷蘭研究團隊把人類的NOTCH2NL 植入小鼠，製造出人類與小鼠的嵌合動物（chimera）。結果小鼠的皮質細胞數量增加了，這點和人類一樣。美國加州的團隊接著研究了基因組，比較人類、尼安德塔人和其他靈長類動物的基因組，發現NOTCH2NL 只是人類腦部三種活躍基因中的一種，另外還有兩種，這三種全都類似於NOTCH 基因，而後者從果蠅到靈長類體內都有，參與了許多器官的發育過程。那人類腦部那三個專門的基因是怎麼來的？是從遠古靈長類祖先中的NOTCH 基因拷貝後產生的。一旦有了拷貝，多出的基因就能得到新功能。基因複製不只能解釋過去發生的事情，到現在也在發揮影響力。在人類基因組中，這三個NOTCH拷貝基因排列在一起，這樣的排列方式讓基因組中的這段區域不大穩定，在細胞分裂、基因組複製時容易斷裂，這種斷裂處就是染色體容易損傷的地方，而這種變化會影響基因和腦部的功能。細胞分裂時，這段區域可以複製或是被刪除。如果成功複製，個體會有比較大的腦。如果失去了那段區域，腦就會比較小。發生這些遺傳變化的人中，雖然有些腦部依然維持正常功能，但大部分會出現思覺失調和自閉症狀。當然NOTCH2NL 不是唯一讓腦部比較大的基因，但是就如這個基因的運作所顯示出的，人類基因組中塞滿了重複的基因、各種基因家族，以及其他形式的拷貝，這些複製出來的序列可以作為創新與改變的原料。複製變得瘋狂時羅伊．布列頓（Roy Britten）生來就有科學才能。他在1912 年出生，雙親在不同科學領域中工作。他長大後研讀物理，在二次大戰期間加入研發原子彈的曼哈頓計畫。隨著年紀增長，他越來越趨向和平主義，便想要換其他的工作，最後如願以償地在華盛頓特區的一個地球物理實驗室中找到工作。1953 年，DNA的結構揭露了，總是追求新學術冒險的布列頓，在紐約的冷泉港實驗室（Cold Spring Harbor Laboratory）上了短期的病毒課程後，具備了這些知識。他認為DNA 是新的領域，便開始研究基因組的結構。縈繞在布列頓心頭的問題是瞭解基因組中有多少基因，以及這些基因的組織方式。當時還沒有辦法定序基因組，基因組的組織方式仍是一團迷霧。布列頓和之前的大野一樣，在沒有基因定序儀器的狀況下，想出一些巧妙的實驗方式。追隨大野的腳步，布列頓也認為基因組中有重複的部位。他設計了一個聰明的實驗，用來估計基因組中重複的部位有多少。他把DNA 從細胞中取出，加熱後把DNA 切成數千段小片，接著改變環境狀況，讓因為加熱而分開的雙股DNA 重新合併回去。這個實驗的目標是測量單股片段彼此重合的速度有多快。他的看法是：從DNA 重合的速度，可以推算出基因組中有多少個重複片段。其中的原理在於DNA分子的化學特性，「相似的片段與相似的片段重合」的速度，要比不相似的快多了。一個基因組中重複的片段多，重合的速度自然比重複片段少的基因組更快。布列頓一開始比較了小牛和鮭魚的DNA，然後拓展到其他物種。雖然他預料到基因組中會有許多重複片段，但結果還是讓他嚇一跳。據他估計，小牛基因組中有四成是重複序列，而鮭魚有將近五成。讓人驚訝的除了所占比例之高，還在於不同物種中普遍都有這種現象。幾乎每一種DNA 被打破再重合的動物中，都含有大量的重複片段。他利用當時可行的粗糙技術，估計出有些片段在基因組中重複的數量超過百萬次。基因組計畫的進展，代表我們發現基因組中有特殊的複製序列，而且對於細節瞭解的程度遠勝於當年的布里奇斯、大野與布列頓。所有的靈長類動物中都有大約三百個鹼基長的ALU 片段。在人類基因組中，約有13% 是重複的ALU。另一個更短的片段LINE1 則有幾十萬個，占了人類基因組的17%。總的來說，人類基因組中有三分之二由成串的重複序列所組成，功能不明。基因組中的複製情況真是有夠瘋狂。布列頓到持續發表論文，直到2012 年死於胰臟癌之前。他去世前一年在《美國國家科學院學報》（Proceedings of the National Academy of Sciences）發表新發現的論文標題，大野看了一定會微笑：〈人類基因幾乎都源自於複製〉。※ 本文摘自《我們身體裡的生命演化史》。《我們身體裡的生命演化史》作者：尼爾・蘇賓 譯者：鄧子衿出版社：鷹出版 出版日期：2021/07/28
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2021-10-13 名人.潘懷宗
潘懷宗／乙醯胺酚成分止痛藥熱銷！孕婦也適合服用嗎？
乙醯胺酚（Acetaminophen）又稱撲熱息痛(Paracetamol)屬於指示用藥(OTC)，民眾可以在藥房輕易買到，是止痛與退燒的常用藥物。常見商品名稱為必理痛(香港)、普拿疼（台灣）、必理通（中國大陸）、斑納杜（新馬）以及泰諾(Tylenol；美國)。而由於乙醯胺酚這個化合物的專利早已經過期(非專利藥)，任何廠商都能夠生產這個藥物(學名藥)，目前大約有 600 多種不同的商品名稱在市面上流通，它們除了成分一樣外，連止痛/退燒的效果也一樣，所以筆者首先提醒大家，大可不必單獨鍾情於某一品牌，更不必去排隊購買而造成缺貨。孕婦服用乙醯胺酚過多 對胎兒負面影響大？2021 年 9 月 23 日在國際知名期刊《自然回顧:內分泌學》雜誌上，刊出了一篇綜合整理性的評論文章，主要作者是丹麥哥本哈根大學生物系以及格拉斯崔魯普醫院(Rigshospitalet Glostrup；丹麥最大醫院) 頭痛中心的克里斯滕森教授(David Kristensen)，他們回顧了1995年至2020年間發表有關乙醯胺酚在人類和動物方面的研究，特別針對那些在婦女懷孕期間使用乙醯胺酚的情況，得出了此藥可能會阻礙胎兒在子宮內的發育，且將數十項研究與注意力不足過動症 (ADHD)、自閉症、女孩語言延遲和智商下降連結起來，由於得到了91 位科學家的聯署支持，所以，他們敦促各地的衛生機構儘可能地將風險告知醫務人員和準媽媽們。但這樣重要的結論立即吹皺了一池春水，有些科學家抱持著不同的看法，立刻跳出來發言，認為這篇回顧論文的內容，不足以得出這樣的結論，而這樣的言論除了不必要外，更會增加孕婦的焦慮。英國每日郵報健康版記者克雷格女士(Emily Craig)為此也特別撰寫專文，大篇幅報導了這項爭論議題，筆者於是為文替讀者整理如下，供大家參考。另外，歐洲藥品管理局（EMA）和美國食品藥品監督管理局（FDA）都認為它可以在懷孕期間使用(B級；註1)，所以乙醯胺酚應該是孕婦鎮痛解熱的首選藥物。但這次瑞典的克里斯滕森教授在自然雜誌上寫道，研究表明乙醯胺酚的廣泛使用與兒童認知、學習或行為障礙的人數上升有關。加上，乙醯胺酚可能與泌尿生殖系統疾病有關，例如隱睾症、尿道下裂（當尿道開口不在陰莖尖端時）和睪丸癌。其他如性早熟、精子數量減少和生育能力下降也與乙醯胺酚有關。所以論文作者們說，如果母親在懷孕期間服用乙醯胺酚過多，像是服用的劑量愈高和較長的服用時間，都會增加負面的影響。因此，他們具體建議，應該告訴準媽媽在懷孕期間如何限制其使用次數和劑量。同時呼籲歐洲藥品管理局和美國食品藥品監督管理局，應該審查目前所有的可用數據，以便給出最新的建議。對於一般人來說，根據藥盒上的推薦劑量服用乙醯胺酚是相當安全的，屬第一線的鎮痛解熱劑，除非不慎使用過高劑量，或同時飲酒，才有可能導致肝衰竭，若有肝臟疾病的患者仍可使用，只是服用劑量必須減少。乙醯胺酚除止痛和解熱的效果外，並無明顯抗發炎的作用，所以和另一個民眾常用的消炎鎮痛藥物---非類固醇抗發炎藥(NSAID)，分別屬於不同種類的藥物。非類固醇抗發炎藥更要小心非類固醇抗發炎藥有很多不同的成分，其中最為人熟知的是布洛芬(Ibuprofen)， 布洛芬相對於經痛、偏頭痛和關節炎方面，比起乙醯胺酚來得效果顯著些，大約60%的人在使用後，症狀會有所改善。但常見副作用有腸胃不舒服或紅疹(藥物過敏)，長期使用也可能導致胃腸道出血。另外，布洛芬可能會提高心臟衰竭、腎衰竭及肝衰竭的風險，也有可能會使哮喘加重。妊娠早期使用布洛芬的安全性未明(須小心)，但在懷孕後期用藥有證據顯示有害，因此屬於不建議用藥(B/D級；註1)，孕婦不要自行使用這類的止痛藥，雖然同樣是指示用藥，而乙醯胺酚則是相對安全許多。布洛芬專利權過期後，市面上出現多種商品名，例如布洛芬（Brufen）、芬必得（Fenbid）、安舒疼（Advil）、美林（Motrin）、諾羅芬（Nurofen）和Eve等等。乙醯胺酚仍是孕婦止痛退燒首選 英國國民保健署(NHS)表示乙醯胺酚是懷孕期間可以安全服用的，並將其描述為準媽媽們的「首選」止痛藥。大約一半的英國準媽媽報告在懷孕期間服用乙醯胺酚，而這一數字在美國更高達 65%。衛生主管說，只有某些人需要特別小心，例如有肝臟或腎臟問題的患者以及服用癲癇藥物的患者。美國和歐盟的官方藥物管理單位表示(FDA & EMA)，此研究未能證明乙醯胺酚有任何與胎兒出生缺陷有關的風險。愛丁堡大學胎兒醫學專家斯托克博士認為，這篇論文不會改變關於懷孕期間使用乙醯胺酚的建議。她說，該團隊在整合現有證據方面做得很好，但不幸的是，大部分證據不足以得出任何結論，即懷孕期間使用乙醯胺酚，尤其是偶爾使用，應該不會導致胎兒發育問題。乙醯胺酚可有效減輕疼痛和發燒，因此仍然是孕婦在需要時應使用的重要藥物。孕期任何用藥沒有絕對安全總而言之，無論懷孕與否，任何人都不應該也不必要隨意地服用藥物，或服用時間超過必要時間，甚至服用比需要更高的劑量。筆者要說的是，乙醯胺酚多年來一直被孕婦使用，也並未對發育中的嬰兒造成任何明顯的有害影響。因此，該藥物仍然被推薦為「孕婦止痛退燒的首選，但也絕不可能說任何藥物在懷孕期間使用絕對安全，所以，建議準媽媽使用有效的最低劑量的乙醯胺酚，並且僅在她們需要服用的時間內使用。根據目前的證據，如果在懷孕期間大量使用並且長時間使用，才有可能對後代產生不良後果，偶爾或短期使用的風險則很小。若有任何擔憂，請諮詢妳的醫生。註1:A級:人體試驗已經證實，對胎兒是安全的藥物。這類藥物不多，維他命即屬此類。B級：沒有證據顯示對胎兒有危險性。許多常用藥物即屬此類，例如乙醯胺酚（普拿疼成分）。C級：動物試驗顯示對胎兒有不良影響，但人體試驗尚未進行。某些抗精神症狀藥物如 Lorazepam、Haloperidol即屬此類，在使用上就要小心諮詢。D級：有足夠的證據顯示對胎兒有危險性，除非此類藥物對孕婦絕對有益，才可使用。例如抗癲癇藥物Carbamazepine及Phenytoin。X級：動物或人體試驗均顯示會造成胎兒異常。這類藥物對孕婦是絕對禁忌。如治療青春痘藥物A酸（Isotretinoin）、沙利竇邁、降膽固醇藥物等。B/D:在懷孕前6個月內，對胎兒可能有不良影響。在妊娠最後3 個月有致畸胎危險性，禁止使用。
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2021-10-11 新聞.用藥停看聽
過量易有副作用服用褪黑激素助眠 留意USP認證
褪黑激素是大腦中松果體自然分泌的激素之一，根據生理醫學會的報導，身體中自然產生的褪黑激素有如身體內的生理時鐘，能夠抑制大腦中促進意識覺醒的信號，也能在上床就寢的時段，讓人感到疲勞或困倦，而有助於睡眠。利用這個特點，褪黑激素被用於治療各種睡眠問題，包括失眠、時差、輪班工作、延遲睡眠、自閉症或者是過動障礙症的兒童等等。依估計，目前美國把褪黑激素當作安眠藥的，每個月超過300萬人，而且廣泛用在老人身上。一般來說，褪黑激素是安全的，但若是長期服用或服用過量，會有許多副作用。最常見的就是惡夢連連，第二天頭痛惡心，感到疲倦無力。若是孩童，還可能有夜尿頻繁的問題。另外還會造成低體溫、釋放過度泌乳素和導致不孕，還有降低男性生理慾望的副作用。當然這些副作用有時也是因為藥品不純而引起。因為褪黑激素不是神經傳導物質的藥物，所以被歸類為健康食品。對於健康食品，按照規定，標籤聲明和產品安全性在投放市場之前，不必獲得美國食品藥物管理局（FDA）批准。美國睡眠醫學會在2017年，針對市面上36種以上的褪黑激素產品進行成分調查，結果發現，其中71%的褪黑激素含量與標籤上的標示不符；26%的產品中含有小劑量也可能有害的5-羥色胺；更有許多產品加入了維生素B6，以及一些其他化學物質。建議購買褪黑激素補充劑時，一定要選購USP認證的產品。美國藥典（USP）是一個獨立組織，致力於確保食物補充劑的質量和劑量。
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2021-10-09 新聞.長期照護
高齡化社會使身心障礙者的老化問題愈趨嚴重！守護身心障礙孩子一起變老，是父母的超級任務
今年初，照顧腦性麻痺女兒長達50年的78歲陳姓老翁，不捨女兒深夜牙疼哀嚎，又因疫情嚴重不敢送醫，想到女兒長期臥床、為病所苦，為了讓女兒從痛苦中解脫，用棉被將她悶死，自己則輕生，獲救後向警方自首。50歲、自閉症的小美長期住在教養院，每當有長髮女性訪客到院裡，小美便歡喜跑向前，以為媽媽終於來接她了；她生命的時光停在7歲那年，媽媽送她去教養院，說去買個東西就回來接她，接下來的40幾年，小美都在等媽媽。日本2016年發生的「相模原障礙機構殺傷事件」，死亡的19名智能障礙者中，有12名至今仍未公開姓名，因為有許多家屬從未讓親友知道，家族裡有個智能障礙者。不捨送機構 家庭扛重擔根據統計，近120萬名身心障礙者，只有1.8萬人使用機構，超過9成住在家中。不送機構的原因很多，許多人是親眼見小美這類故事感到不忍，更多的是擔心照護品質低落、導致身心退化，即便聽聞某養護機構評價好，也支付不起高額費用，或是有錢排不到名額。一直以來，這些孩子是家庭的責任，一輩子承擔照顧重擔，不堪負荷者走上攜子自殺的絕路。高齡化的社會使身心障礙者的老化，及其家庭的雙老照顧議題愈趨嚴重。這幾年，比政府更敏感並做出具體回應的，是放心不下孩子的父母。他們連結自己的資源，透過不同形式，試圖尋求「機構養護」和「在家照顧」之外的可能 。守護障礙兒 團結力量大自閉症權益促進會理事長鄭文正，家有已40歲的自閉兒鄭樵，這2年來鄭文正在新北市林口社會住宅推動合作社式住宅，希望可以召集一群自閉症家庭互相照顧共老。肯納自閉症基金會董事長彭玉燕，在桃園龍潭蓋了雙老家園，希望自閉症孩子吉爾可以和其他自閉兒一起生活，當父母老去，園區也有養老的空間，和孩子一起老。「台灣有7萬個腦麻家庭面對雙老問題，腦麻雙老成為社會長期被忽視卻急需解決的問題。」腦性麻痺協會理事長卓碧金自己就是腦麻兒家長，深知腦麻兒常被機構拒收，也同理照顧者和腦麻兒依存共生的關係，目前正在籌措能夠允許照顧者同住的「腦麻家園」，安頓逐漸老去的腦麻兒。台灣歷史最悠久的智能障礙者家園「心路社區家園」，也是起於一群智能障礙者家長的牽掛和努力。有資源的父母，以對孩子的愛為起點，開拓身心障礙照顧雙老現象的多項解方。期待不同面向的努力，有朝一日成為身心障礙者在思考老後生活的多重選擇。 自殺，不能解決難題；求助，才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )
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2021-10-09 新聞.長期照護
人人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」 安心變老，身心障朋友還要奮戰多久？
每個健康的人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」。根據衛福部統計，2021年第一季，台灣領有身心障礙者手冊人數近120萬人，平均每20人就有1名。造成身心障礙的原因，「後天」比率大於「先天」，以「後天疾病或老年退化」占58.8%最多，除了智能障礙、自閉症和少數罕見疾病，其他障礙都發生在成年之後，年齡的平均中位數是40歲。這120萬人中，45歲以上者占75％。人人都是身心障礙者候選人另一組數據是，當長壽高齡成為必然，我們延長的是「不健康餘命」，很多人可能在生命的最後一哩路失能失智，成為身心障礙者。我們的社會怎麼照顧這群人？某個程度也說明社會要如何回應我們充滿各種可能的老後。現任監察委員，也是國家人權委員會委員的紀惠容強調，在各國際公約裡，居住權都是基本人權，無論身分為何、人數比例多寡，都應受到保障。目前國內對身心障礙者老後居住的想像單一，除了「個人責任」（自家照顧）或是「社會福利」（機構養護）外，應該開創更多形式，例如強化合作式住宅，讓政府、民間的資源可以協力，共同協商、創造更多關於「住」的可能。發揮社區力量 努力同村共養監察委員王幼玲身為自閉青年的家長，也曾任身心障礙聯盟秘書長，參訪過許多國家對身心障礙者「去機構化」的做法，「我不贊成24小時都同一個空間，比較好的形式是，白天進到社區工作、活動，傍晚回到『社區家園』共住，但是配以足夠的人力照顧，類家人模式。功能不佳者，允許個人助理進去協助生活起居。」心路基金會實踐已久的「社區家園」就是這樣的模式——智能障礙者同住公寓，白天各自去作業所或庇護工場工作，傍晚回到家園有人照顧生活起居。王幼玲認為，要讓身心障礙者也能有選擇地在社區裡生活，除了政策的完善和配套外，還必須努力找回「同村共養」的社區力量，讓每個人都能安心在社區生活。渴望理想老後 他們也有夢想為何身心障礙者也能正常居住在社區這麼重要？「我想問，為何不重要呢？他們就和你我一樣是人，有夢想、有想要做的事…，但他們都老了。」社工楊淑齡服務對象是思覺失調患者，她會在服務對象病情穩定後和他們討論「理想老後」，有人期待回鄉與家人同住、有人規畫和朋友一起租屋共老並開始存錢。如同多數人，他們對於未來有擔心也有期待、願意為理想的生活努力，渴望生命能自主。讓身心障礙者的老後居住有更多的選擇，不僅因為我們每個人都是身心障礙候選人，更因為這本是生而為人的基本權利。
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2021-10-03 寵物.寵物故事
安全舒適環境／「心輔犬」狗老師出馬 腦性麻痺女孩站起來
給狗狗的真心話王姓夫妻：我們夫妻養過兩隻小型陪伴犬，先後送走牠們後，自己也來到熟齡空巢期，這才回想我們一生可能擁有很多隻狗狗，然而牠們的短暫一生唯一擁有的便是主人。如果再有養狗狗的機緣，我願意營造安全舒適的環境，守護牠健康，陪我們更長更遠。聽過警犬、檢疫犬等工作犬，你知道「心輔犬」嗎？不同於其他工作犬，心輔犬培訓浪浪為專業的互動陪伴犬，研究證實，可以降低患者消極負面情緒，提升身障者復健的動力，以及過動症患者的學習動機、降低憂鬱症患者的憂鬱感，並緩解自閉症患者的焦慮感受，促進特殊族群的人際互動社交。人類和心輔犬的互動過程中，更應給狗狗安全舒適的環境，在愛與信任中互相陪伴。每隻狗狗，都是伴你一生的工作犬，如何好好照顧牠？腦性麻痺女孩勤加練習，只為陪狗狗散步。一名腦性麻痺小女孩全身癱軟，肌肉無力，走路時總是小碎步，復健科醫師建議，每天練習10分鐘固態步行器，以維持及提高肌力。由於家人無法陪伴練習，小女孩吵著說不要，甚至哭鬧，導致復健成果不彰。為了增加小女孩的復健動機，校方與「心輔犬心流幸福研究室」合作，派出有社交王子、大哥性格之稱的狗老師「戚風」，由於牠個性溫暖、友善、溫柔、愛撒嬌，擅長察言觀色，很快贏得小女孩的歡心，開心地玩在一起。為了牽著「戚風」散步，小女孩主動用步行器步行，走的距離也比平常還要遠，還不想停下來。為了下次還能帶「戚風」散步，她勤加練習，就在沒有壓力與負面情緒的情況下，完成一個療程的行走練習。訓練浪浪社會化，重新建立與人類的信任關係。「心輔犬不是一開始就具備與人連結、療癒雙方的能力。」心輔犬心流幸福研究室創辦人陳奕君說，大部分的心輔犬來自浪浪，以前常被欺負、虐待，被捕捉時的回憶也容易造成創傷。承受許多悲慘經歷，不少浪浪容易焦慮、緊張、吠叫、攻擊，連成為家犬都有困難，更何況是心輔犬。陳奕君強調，浪浪必須經過社會化、穩定性、信賴感等基礎訓練，才能重新建立與人類相處的信心，進而有機會成為心輔犬。以「戚風」為例，一開始看到中年男性，就嚇得發抖，在訓練過程中，使用適合牠個性的方式溝通，撫平以往的創傷，讓牠不再害怕與人相處，不致突然逃竄。不是訓練狗狗「治療」人類，是讓人狗互相療癒。「『治療人』不是動物本身需要做的事情。」陳奕君說，與導盲犬等工作犬不同之處是，心輔犬是「以自己原本的面貌」去服務對象，並非為了工作而去滿足個案需求，所以不會訓練動物治療人，而是重視狗狗的個別性、獨特性，以及原有的強項與技能。陳奕君說，「戚風」喜歡撒嬌，想要與人貼近，服務時就是在做牠本來喜歡做的事情，在助人的同時，更信任環境、信賴人類，良性循環後，才能成為具有自信心的狗老師，「人與狗之間是互相療癒」。狗老師豐富肢體動作，協助特殊族群克服情緒障礙。浪浪變成專業心輔犬後，會自發性鑽入人的雙手間，頂開掩面的人、舔舐人臉，再轉身貼近，坐在人的雙腳前，討摸摸、抱抱。陳奕君指出，透過狗老師豐富的肢體動作，輔助自閉症、過動症、亞斯伯格症、憂鬱及身障等特殊族群，練習社交技巧，克服情緒障礙，提升復健與學習動機。在跟狗老師相處的過程中，心理諮商師教導小朋友如何理解各種情緒與環境，例如，當狗老師出現眼睛飄向別處、肌肉緊繃、想要逃跑等緊張焦慮的反應，讓孩童也能了解自己的情緒、學會同理心，「從理解到覺察，再到行動」等過程，有助於同儕間的相處，學習適當表達自己的情緒。培育心輔犬1. 必需花費3到6個月訓練。2.每年健檢、施打預防針，還要提供均衡營養的飲食。3.狗老師也有工時限制，一日工時不超過4小時。4.除了固定的散步時間，也會讓狗狗進行社交活動，跟團隊一起到處玩耍，例如，玩衝浪板、登山、踏青等。
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2021-09-19 新聞.長期照護
「共住共老」 給星兒一個安全的家！ 鄭文正：理想的生活不容易，但只要不放棄努力就有機會更靠近
在台灣，多數中重度心智障礙者在父母年老、無力照顧時，會被送至教養院度過餘生。教養院有其存在必要，但要求紀律、講求管理效能的團體生活無法回應每個孩子的需求。「如何讓心智障礙者也能在社區安老？」成了許多父母的想望，也有不少人投身努力。現年73歲的鄭文正便是其一。「自閉症權益促進會 」理事長鄭文正近年來奔走於社會住宅、社福機構和政府，希望為年過40的獨子鄭樵，以及和鄭樵一樣的「星兒」覓得和父母共住共老的「雙老家園」。19戶星兒家庭共居互助「星兒」小日每天都會到促進會辦公室，詢問鄭文正要他協助的事，大多是倒垃圾、擦窗戶等清潔工作，做完之後開心領50元工資。那天，小日哼著歌擦窗戶時轉頭看著鄭文正：「鄭爸，你知道我在這裡為什麼那麼快樂嗎？因為很，安，全！」促進會辦公室和小日的家在同一棟樓，在這一棟樓，和鄭樵、小日一樣的星兒家庭共有19戶，都在新北市林口社會住宅中。「先有社群，再有社區。」鄭文正說，星兒父母的共同擔心是老去之後孩子沒人照顧，於是他成立「自閉症權益促進會」凝聚社群意識，大家共居互助、引進社會資源。這兩年來，星兒家庭的入住社區，在此活動、上課、工作，的確創造出了接納多元、彼此理解的生活環境。不但居民很習慣星兒出現在生活中，便利商店的店員甚至可以叫出星兒的名字、聊天、打招呼。教大孩子從勞動中學習但友善的生活環境還不夠，鄭文正也考慮孩子們更長遠的未來，創造勞動、學習、工作的機會，希望經營永續的模組。這兩年，鄭文正租了塊農地，讓大孩子曬太陽、學習農作，也頂下來一間饅頭店改名「安星饅頭店」，星媽們做饅頭，星兒們幫忙包裝，為將來的庇護工場，職能小作所做準備。「父母遲早會老、要就醫要住院，無法永遠照顧他們。」星兒的父母很明白，學習放手、訓練孩子獨立是此生不可迴避的功課，人生最終的想望，不就是希望生命終了那天可以放心告別。最近，他們將其中一間住宅空下來作為「社區家園」，訓練星兒漸進式獨立——目前白天讓孩子一起上課、共餐、生活；下個階段，父母會陪著星兒在家園過夜；接著，讓孩子能夠在教保員及老師的陪伴下，父母不在身邊也能獨立生活。找到非封閉又友善社宅這個看起來思慮周全的宜居安老家園，鄭文正走了好久才到達。鄭文正是建國中學教師，退休後，他帶著鄭樵爬山、登百岳，那時他自責，因為他對自己孩子及自閉症不夠了解，讓應該屬於山野的鄭樵，過去有十幾年的時間都在教養院的室內環境中生活。鄭文正曾去參觀美國專收成人自閉症的苦甜農場，以為庇護式的農場是鄭樵最好的歸屬，於是帶著鄭樵到花蓮黎明教養院的向陽農場。在農場內，他的確看見與大自然接觸的鄭樵變得快樂、情緒穩定。在花蓮的5年間，鄭文正除了帶鄭樵投入向陽農場的勞動，也考慮過參與建造雙老家園肯納園的計畫。但是他心中一直有個聲音自問：「只能這樣了嗎？」更早之前，鄭文正幾乎跑遍了全台的教養院，他思考：有沒有一個居住地點既友善星兒，又非封閉式的，可以讓星兒們和社會保持接觸？他也曾試圖在花蓮成立住宅合作社，打造社會住宅和照護服務混合的「雙老家園」，但都未果。一直到鄭文正得知新北市林口的社會住宅，規定30%必須作為社會福利用途，讓他看到機會，入住兩年，多年思考的雙老家園得以在此實踐。面對生活挫折也不氣餒故事並非就此幸福美滿，在此安身立命的星兒家庭們仍有許多考驗要面對。對鄭文正來說，與政府溝通、和社會對話、倡議社會住宅的正義性，這些看似要乘風破浪的價值革新都難不倒他，反而是住進了同一個社區，不同家庭對於星兒們該如何共同生活？合作社的分工與利潤分配等等，這些生活裡的柴米油鹽，與日常的分工協調，對他才是真正考驗。不久前他才因為大家吵吵鬧鬧退了群組，但是不久又得硬著頭皮回去處理問題。理想的生活不容易，但只要不放棄努力就有機會更靠近，鄭文正這樣告訴自己。
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2021-09-04 新聞.長期照護
為兒打拚且歷經婚變和癌症！ 70歲的彭玉燕花了20年努力不懈 ，為肯納兒打造終老的家
那些我們聽過的自閉兒、腦麻兒、唐氏兒…也都老了，身體機能的快速老化，加上醫療帶來的高齡，台灣愈來愈多「老父母照顧將老身心障礙者」的雙老家庭，他們該何去何從？70歲的人生應該是什麼模樣？今年年底前，70歲的彭玉燕和30幾戶家長，將帶著已屆中年、心智障礙（多數是自閉症）的孩子搬進剛蓋好、位於桃園龍潭的「肯納親子住宅」。這個盼了好久的「雙老家園」，是花了20幾年才蓋起來的。為兒打拚 歷經婚變和癌症30多年前，彭玉燕5歲的兒子吉爾被診斷出自閉症，那時舉家到巴西創業的她開始巴西台灣兩地跑，她把巴西特教老師帶到台灣學早期療育、在巴西找最好的精神科醫師，她告訴自己：「我一定教得好！」吉爾感受強、體能好，騎車、游泳、騎馬都無師自通，但卻因溝通及情緒障礙，總用吼叫及激烈身體語言表達恐懼與慌張，讓彭玉燕生活是一場又一場的混戰。吉爾7歲那年，彭玉燕決定帶他回台定居，過著很多自閉症孩子的母親都曾經歷的生活——家人指責：「吉爾都是被妳寵壞的！」在發展事業與照顧孩子間奔波，常須做出兩難抉擇；她和先生後來也因為對孩子的照顧想法不同而離異。屋漏偏逢連夜雨，沒多久她發現自己罹患乳癌第三期。安置未來 四個家庭創立肯納園蠟燭兩頭燒，加上疾病帶來生命的迫切感，她憂心已成年的吉爾未來的安置。於是，彭玉燕和其他三個自閉症家庭決定，為孩子建造一座融合機構和居家照顧的居所，讓自閉症孩子及其家庭可彼此照顧。花蓮「肯納園」於2001年啟用。為了讓家園永續，他們成立「肯納自閉症基金會」，把關心擴及所有成人自閉症者。但花蓮肯納的莊園之夢終究沒有持續，家長組成的肯納園開始面對現實與專業的問題，例如農地使用限制，或是花蓮不易援引充足的資源等等。後來這些家庭離開了花蓮，基金會把基地轉移到台北，這幾年來在雙北拓展成為6間服務自閉症（極少數其他心智障礙）青年的小型作業所，多數孩子在作業所有穩定的學習，卻無法習得完全獨立生活的能力，但是大家都老了——擔負照顧責任的父母老了，孩子也老了。時間的急迫性再度攏上心頭，身體衰老、癌症的家長焦慮著孩子的老後。肯納同儕 孩子相處更自在這些年，彭玉燕思考過各種吉爾的安老模式。她參訪國內外機構，那些當患者情緒不穩定就餵藥，或者乾脆綁起來的教養院總是傷透她的心，即便是養護做得不差的機構，吉爾只要察覺媽媽可能要將他送走就會開始焦慮，彭玉燕也充滿不安，「我徹底看清楚，我完全沒有可能把孩子單獨放在機構裡。」前幾年，彭玉燕嘗試整修楊梅老家蓋起大樓，讓吉爾熟悉的親戚住在同一棟。經過了兩個熱鬧開心的農曆年，彭玉燕感受到，吉爾身處愛他的、友善的親人中仍像個局外人。有個家長跟彭玉燕說：「我做過同樣的事！」她再度領悟到，吉爾不可能在正常人的世界裡過正常生活。反而這群孩子和「肯納族同儕」在一起時卻很自在、有安全感，他們可以一起唱KTV形成獨有的秩序和盡情的歡樂，即便沒有人能完整唱完一首歌。目前身心障礙者教育的主流是「回歸社會」，「我們一直教他們『社會化』，過跟我們一樣的生活，但若真的學不會，難道要將不會游泳的孩子丟進大海裡？為什麼我們不能讓他在小池子裡享受玩水的快樂？」彭玉燕沒有時間坐等政府福利政策完善，決定再度主動出擊。家長孩子 共居共老更完善彭玉燕又回到20幾年前開始找地蓋園區的階段，不一樣的是，落腳桃園龍潭的「肯納社福園區」，記取花蓮無法永續的經驗，融合了在雙北社區服務的學習，除了親子住宅外，還規畫了「社福大樓」，延續孩子自學校畢業後隨即中止的學習。除此之外，社福大樓還有咖啡店、餐廳、社會企業進駐，功能好的孩子還能在此工作。社福大樓也規畫了高齡養護中心，當父母已老到無法行動需要人照顧便住進來，孩子仍可天天陪伴探望。這是一個更靠近理想的雙老家園，這群家長與孩子在此共居共老，直至彼此善終。這個舉世第一個為心智障礙者建造的雙老家園，充滿永不放棄的實驗精神，它或許並不完美，卻一直在尋找最好的可能。這群人用了20幾年的時光，從花蓮到龍潭，走了120多公里的路，終於覓得得以和孩子終老的住所。
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2021-08-08 名人.吳佳璇
吳佳璇／和你一起慢慢變老---疫情中的星兒與肯納莊園
去年11月底，無意間看到「肯納社福園區」在龍潭動土的新聞，一時感到困惑。堪稱社福界「最浪漫的事」----父母和成年的自閉兒一起慢慢變老的肯納園，不是落腳花蓮壽豐？而那美得像夢幻城堡的地方，聽說難以為繼，這回龍潭破土又是怎麼回事？家有星兒的高中同學碰巧來電，無話不談的我們聊起這件事，想不到，她正是肯納莊園的未來住戶。原來，肯納園並沒有消失。2010年搬回台北後，陸續成立好幾家小作所和元氣棧，接納離開學校特教體制，但無法適應一般身心障礙機構的自閉症青年。如果沒有類似場所可去，從早療一路習來的人際互動技巧，很容易退化殆盡。換言之，這一群小而美、針對特殊障礙設立的社福機構，是由下而上、靠著永不放棄的父母支撐著。但我見過太多家有身心障礙子女的父母，心中總是牽掛，當自己老到再也照顧不了漸漸變老的孩子，誰來接棒？當初花蓮的肯納園，就是幾個志同道合的自閉兒父母，落實一生懸念的實驗。「我就這樣撩下去了。」同學把自己成為核心推動成員，將在龍潭建造雙老社區（莊園）和社福園區的大事，講得雲淡風輕。理想中的肯納莊園，是這群初老父母和成年自閉兒共同打造的養老宅；至於就近成立的有機農場等社福園區，不但供入住的青年們參加，也與在地有需求的人共享。「有空要帶我去瞧瞧！」在我熱切要求下，終止和同學的對話。幾經拖延，新冠肺炎疫情豹變。我在門診遇到不只一位病人泣訴，寧可冒險去上班，只希望不要跟有情緒障礙的子女手足24小時在家。我因病人的吶喊想起老友。電話一接通，她無奈表示，目前只能忍耐，這群有特殊固著習慣、適應力不佳的孩子也苦，因為哪兒也不能去，全家張力遽增。為了減輕躁動、穩定情緒，不得不請醫師暫時增加藥物劑量。如果可以，爸媽真想一起吃藥！統籌肯納農場等社會企業的張維華先生也告訴我，學校宣布停課後，肯納基金會轄下的據點也跟著歇業。同仁嘗試為這群特殊的孩子舉行線上教學，但很多學員難以理解，眼前螢幕裡分隔成一塊塊的小方格，代表著平日並肩工作的老師與朋友，無法進行有效互動，反而成為從旁協助操作電腦的家人，互相支持的情緒出口。和張先生對話當下，我忍不住想起自己失智的父親，雖然他的阿茲海默症已進入重度階段，情緒起伏不似初期，但去年和今年兩次停課，少了外界刺激的老人家，每停一次課，整體病情就倒退一步。身心障礙者的疫情海嘯，正由個別家庭默默承擔……我打起精神，詢問已經完工的養老宅何時入住。「因為桃園市政府會勘業務暫停，七月『入厝』的計畫勢必推遲。由幾對學員和父母組成的先遣部隊，雖已迫不及待準備搬家，但你知道，要說服固執的肯納兒改變計畫並不容易啊。」電話這頭，我竟忍不住開始想像同學一家的新居，還有未來的龍潭鄉居生活----和孩子一起慢慢變老，真的是世界上最浪漫的事。【延伸閱讀】●《孩子，我要和你一起老去》心靈工坊╱2021●《肯納園，一個愛與夢想的故事》心靈工坊╱2006
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2021-07-13 新冠肺炎.COVID-19疫苗
台大醫院接種超順暢！打卡看板好貼心、紀念貼紙超可愛
完成第一劑接種的民眾越來越多，去過台大醫院接種站的人多半印象深刻。台大醫院接種站動線順暢、場地舒適，每天接種超過三千人也不擁擠，孕婦接種站還有婦產科主治醫師，提供產檢和完整衛教。民眾離場前能索取可愛的限量紀念貼紙、有多款看板可拍照打卡，現場氣氛溫馨愉快。台大醫院院長吳明賢表示，台灣要走向下階段安定正常的生活，疫苗和大量篩檢是最重要的兩件事，台大願全力協助接種工作，同時也要發揮頂尖大學醫院的精神，做出好的模式。吳明賢責成副院長高淑芬，將醫學院體育館和台大國際會議中心，從無到有，規劃出能服務大量民眾的新冠疫苗接種站。高淑芬表示，台大同仁對疫苗接種都有很強的使命感，每時段120人投入輪班，自動自發地把苦差事做得很愉快，美好的接種經驗能鼓勵國人珍惜疫苗、心存感恩，有疫苗就趕快打，不要受假訊息的影響。吳明賢說，從國際經驗得知，病毒早晚會進入社區，達成群體免疫只能靠自然感染和疫苗接種，但自然感染會有大量傷亡、衝擊醫療量能，疫苗接種更是重要。台大醫院同仁已接種98%，一部分已完整接種兩劑，自然要全力支持政府提供接種服務，除了一般民眾、高風險族群，也協助教育部、警政署、文化部等專案，每天服務2000人以上，累計已接種五萬多人。高淑芬表示，自己長期投入自閉症、注意力不足及過動症、自殺、憂鬱症的臨床工作，致力於創造愉快、正能量的環境。當院長六月四日交辦此任務，她當天就召集院內十五個單位，開會討論，參與的同仁都高度認同這份使命，合力把想法付諸實現。以現場大受好評的拍照打卡看板、紀念貼紙為例，高淑芬說，是透過幾位積極參與的台大醫師，介紹了一位已在外開業的眼科女醫師。這位女醫師身為台大校友，很樂意幫忙，一邊顧小孩一邊用平板電腦，創作出素樸柔和的插畫，呈現出博愛互助的精神，與接種站希望傳達的理念一拍即合。高淑芬很早就倡議要維護孕婦接種疫苗的權益，她在原有的七色彩虹接種動線之外，另外為孕婦開闢一條粉紅動線。在台大醫院婦產科熱烈響應下，每個時段都有兩位婦產科主治醫師在現場，不僅打疫苗也做產檢，目前已服務超過3000名孕婦，北市逾半孕婦可能都是在台大醫院接種。高淑芬表示，帶領台大同仁一起完成這個任務，是很愉快的經驗，最困難的是疫苗不足，但只要有疫苗可打，台大都義不容辭、樂意協助。未來還有一些新的創意點子還要繼續實現，希望鼓勵民眾感恩、有疫苗就趕快打，不要聽信假消息。吳明賢提醒，打完疫苗還需要兩周左右才能生成保護力，希望民眾接種後仍要做好個人防疫，不可掉以輕心。台大醫院已建置「Covid-19常見問題」網頁，針對常見問題，提供可讀性高的專業答覆，希望幫助社會大眾理解到大量接種疫苗的重要性，不但能控制疫情，還能保存醫療量能、減少重症和死亡。台大醫院Covid-19常見問題Q&A：https://www.ntuh.gov.tw/COVID19-QA/Faq.action
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2021-07-08 新冠肺炎.專家觀點
諾貝爾獎得主警告新冠疫苗恐致神經退化？教授駁斥
讀者Emily在2021-7-6在輝瑞疫苗會引起神經退化嗎的回應欄裡留言：【林教授您好：近日有人在轉傳這則新聞，「諾貝爾獎獲得者Luc Montagnier警告說Covid疫苗可能導致『神經退行性疾病』」，他是病毒學教授，得過諾貝爾獎，是個學有專精的學者，不像Bart Classen 只有MD而已，因此讓人容易被影響，想請教一下林教授以您專業的角度怎麼回應他對mRNA疫苗的看法？】這位讀者顯然是在搜索「Covid 疫苗可能導致神經退行性疾病」時，在我的網站看到輝瑞疫苗會引起神經退化嗎這篇文章，而她所提的Bart Classen就是我在文章裡指出的，第一個提出「Covid 疫苗可能導致神經退行性疾病」論調的人。Bart Classen是在今年1月18日發表COVID-19 RNA Based Vaccines and the Risk of Prion Disease（基於COVID-19 RNA的疫苗與普恩蛋白疾病的風險）。這篇文章是發表在一個叫做Microbiology & Infectious Diseases（微生物學與傳染病）的期刊，而這個期刊是連最起碼的被PubMed收錄，都沒達標。它的發行社SciVision Publishers更是被列入潛在的掠奪性發行社名單。不管如何，prion disease（普恩蛋白疾病）是一種神經退化疾病，例如狂牛症（請看我發表的狂牛症，牛肉安全）。Bart Classen聲稱他是根據他對於新冠病毒RNA的分析而認為RNA新冠疫苗（輝瑞和莫德納）有引發普恩蛋白疾病的風險。可是，他卻沒說出他是用什麼方法做RNA的分析，而縱然RNA分析有發現什麼所謂的可能致病的核酸序列，那也只不過是紙上談兵，離實際的致病性還差個十萬八千里呢。也就是說，所謂的新冠疫苗可能導致神經退化，頂多也就只是猜測。好，我們現在可以來看讀者Emily提供的網路連結。它打開的文章是Nobel Laureate Luc Montagnier – Warns Covid Vaccine May Lead to ‘Neurodegenerative Illness’ （諾貝爾獎得主 Luc Montagnier 警告新冠疫苗可能導致「神經退化疾病」）。這篇文章是在2021-5-29發表在RAIR Foundation網站。RAIR Foundation是一個極右派組織，尤其是以發表仇恨穆斯林言論而著稱。這篇文章是在轉述Luc Montagnier在2021-5-27 接受France Soir（法國晚報）訪問時的言論。Luc Montagnier表示，新冠病毒的RNA跟普恩蛋白的RNA，在核酸序列上有類似的地方，所以施打RNA新冠疫苗（輝瑞和莫德納）有引發普恩蛋白疾病的風險。Luc Montagnier並沒有說出他這項言論所根據的是什麼，但很顯然他就是在引用Bart Classen的那篇文章（因為那篇文章是這個聲稱的唯一來源）。所以，Luc Montagnier所說的「Covid 疫苗可能導致神經退行性疾病」也只不過是引用一個紙上談兵的猜測。其實，Luc Montagnier發表謬論，早就已經不是新鮮事。早在去年4月16日他就因為聲稱新冠病毒是人造的而被他在巴士德學院的兩位同事（Simon Wain Hobson，Étienne Simon-Lorière）批評是「毫無根據」和「太荒謬」。請看新冠是人造的，諾貝爾獎得主說。自從拿到2008年的醫學諾貝爾獎後，Luc Montagnier就不再繼續研究艾滋病毒，反而轉入他自創的DNA teleportation領域。這個領域聲稱細菌和病毒的DNA可以通過電磁波進行「隱形傳送」（teleport）。例如，原本在法國的DNA，由於會發出電磁波，就可以在意大利重現。他聲稱這個理論可以解釋自閉症，阿茲海默症，帕金森病，多發性硬化症，萊姆病和類風濕性關節炎。只不過，到目前為止，還沒有任何人有發表過可以支持這個理論的論文。更糟糕的是，嘲笑Luc Montagnier的聲音是此起彼落，例如：Scorn over claim of teleported DNA（對隱形傳送DNA主張的嘲笑）Luc Montagnier and the Nobel Disease（呂克·蒙塔格尼爾和諾貝爾病）其實，諾貝爾獎得主被嘲笑也不是什麼新鮮事。早在1970年代，雙項諾貝爾獎得主（1954化學獎，1962和平獎）Linus Pauling就大力提倡維他命C可以治百病，還創設了一個叫做Orthomolecular Medicine（正分子醫學）的偽醫學。所以，這些晚節不保的諾貝爾獎得主就被嘲諷是罹患了Nobel disease（諾貝爾病）或Nobelitis（諾貝爾炎）。請看我發表的維他命C抗癌？及一氧化氮，精胺酸，諾貝爾病。總之，Luc Montagnier早已經是晚節不保。他這次發表「Covid 疫苗可能導致神經退行性疾病」，只會在他的功德簿上再添一筆。原文：諾貝爾獎得主警告新冠疫苗可能導致神經退化
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2021-07-03 新聞.長期照護
自閉症兒半夜不斷吼叫⋯一位被自責淹沒媽媽的啟示：學會「劃清底線」，被照顧者不是你人生的全部
許多照顧者心中總是會存有「我是不是做得不夠好」的自我懷疑。本書作者潘妮・溫瑟爾成為一名照護者，因為她摯愛的兒子亞瑟確診了自閉症。潘妮以自己的經驗，加上與其他照護者的訪談，提供了真實且充滿力量的信念與工具。她堅信，創造一個讓照護者與失能者不再恐懼為自己發聲的環境，是整個社會的義務。潘妮希望幫助每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅，並告訴他們：「你不孤單，而且你已經做得夠好了。」昨晚糟透了。兒子的大聲呼叫，把我從沉睡中拖了起來。等我清醒地發現周遭仍是漆黑一片，睡眠不足的危機讓胃開始脹痛。我伸手拿起手機，默默祈禱時間比我想像得晚。手機上閃現的時間是凌晨兩點半，我心中滿是恐懼。校車還有五個多小時才會來，我們只剩下四個小時的睡眠時間，但是從他呼叫的聲調判斷，今天晚上我們誰都別想睡了。一個小時後，我們母子倆坐在廚房的地上。我哭個不停，而亞瑟則自顧自地背誦著他最喜歡的電視節目腳本，這是他自我安撫的方法。亂丟的食物、因為毯子沒有鋪平而發飆，以及亞瑟不准我上樓看他妹妹是否因為他的大叫而被吵醒等等情況，是我們最後待在廚房的原因。而我之所以哭個不停，則是因為自己不久前的憤怒以及對亞瑟大吼大叫的行為。我真的非常希望在這種時候，自己只是個不受感情干擾的機器人，或是一個可以保持冷靜以及在情感上稍稍保持一點距離的學校老師，情緒不會一點就著，我希望自己可以成為堅不可摧的冷靜地基，讓兒子能夠隨時在上面摔撞磕碰。我們後來抱在一起，我向他說對不起，而他也用他唯一知道的抽象語言對我說「對不起，媽咪」，我的心都碎了。我累死了，然後我突然意識到我們兩個可能都被女兒的感冒傳染了。當亞瑟生病時，他本來就低的抗壓性直接全部揮發。而我在生病時，處理崩潰的能力也劇烈下降。這種時候，我竟然無法提供他更好的照護，實在太不公平了。在這樣一個他需要我安穩地待在他身邊的晚上，我卻因為疲憊與氣憤，在他的火上添油加柴。那件事過了多年以後的現在，我知道自我打擊只會讓事情變得更糟。但是我依然希望自己能做到不可能的事情。我想當個完美的媽媽。身為一個失能孩子的母親，有很長一段時間，我始終不認為我對自己有特別高的期待。我只是做我認為需要做的事情。事實上，我覺得那些事情只是最低要求。我並沒有設定高標準，我這麼告訴自己。亞瑟值得我最妥善的對待，但是我怎麼做都不夠好。我甚至從不覺得自己所做的接近過「足夠」這兩個字。在無數個夜晚，我研究著治療方式與早期介入治療的問題。與許多人以為的情況相反，在亞瑟的診斷結果出來後，我們幾乎是立即被人揮揮手送出門外，沒有任何協助與支援。我們沒有人可以徵詢、沒有任何行動計畫，更別提任何介入輔導了。我們真的就只是自求多福地直到孩子上學，所有能夠得到的協助，全都必須自己主動搜尋，幾乎沒有任何人可以提供任何指引。我花了無數小時細讀網路上的各種網站，希望能弄清楚下一步該怎麼做。文件、研究以及收費提供早期介入的私人開業治療師資訊，讓我不勝負荷。充斥著各種恐懼因子的論文，描述著孩子3歲時必須出現的進展，以及5歲、7歲前絕對、一定要出現，否則就永遠不會再有的進展。有些家庭描述因為某某治療方法的發現，他們付出了收入的損失與治療費共六百萬元進行全時間治療，結果孩子的人生在短短兩年後就被改變的奇蹟故事。「不過，難道你不會為了自己的孩子付出一切嗎？」資料上這麼寫。任何稱職的父母，為了確保孩子得到人生中必要生活技能的最大可能，不是都會辭去工作、提高貸款金額、橫跨全國、導入重大的生活變化？攤在我面前的，是排山倒海的資訊、成千上萬種花費很多很多錢、很多很多時間，或既花很多很多錢，也花很多很多時間的治療方式。所有故事都大同小異：「我們幾乎要放棄希望了，我們試了如此多種做法，然後某某治療方法的出現改變了我們的人生，現在小強尼可以如我們曾經夢想的那樣走路、說話、吃東西、睡覺與排便。別放棄希望！世上確實有一種對你的孩子有效的治療方式。有志者事竟成！只要你有足夠的信心，奇蹟就會發生。」為了把充滿驚恐的父母口袋裡的錢全都榨出來，歧視殘疾的身心健全主義（Ableism）與消費主義的恐怖攜手合作，全力運轉。當我和照護者對談的時候，完美主義是一個不斷出現的議題。或許在涵蓋了各種關係的照護環境中，一般社會大眾對我們的期待，讓我們這些父母照護者變得極為脆弱。儘管在各種照護環境下，大家需要承受的壓力本來就夠沉重了，但是無論怎麼做，永遠都不夠好的感覺，卻更讓許多父母不知所措。這也是本章之所以要聚焦在父母照護者身上的原因。當我們照顧的對象是伴侶或父母時，或許他們還有時間在有能力的時候，稍稍緩和我們的恐懼，讓我們知道自己已經做的夠多了。我所交談過的每一位成年失能者，他們對於與照護者之間的關係、對於擁有既能幫助他們，又能瞭解他們希望儘可能獨立的需求，而且為了支持他們以及他們的將來奉獻所有的伴侶，都懷抱著感激之情。但是身為父母，不論撫育的孩子是否失能，都得不到這樣令人安心的保證。或許「我們死後有誰來照顧孩子」這個始終無所不在的恐懼因素，也在其中作祟，因為這個問題會讓身為父母的我們承受無法負擔的壓力。如果我們可以納入更多治療方式、如果我們可以再努力一點，或許腦子裡那個知道我們對「我死後孩子會變成什麼樣子？」這類問題根本無解的暗黑聲音，就會安靜一點。什麼時候才能真正當一個母親潔思・莫克斯漢（Jess Moxham）和我曾喝著咖啡、吃著肉桂麵包討論過這些似乎無法克服的初期壓力。我們兩人的兒子出生日期只差了幾天，都是在離家兩哩內的醫院出生，但是兩個孩子的失能狀況大不相同。班（Ben）出生的時候非常虛弱，有腦性麻痺的問題。他終身都要坐在輪椅上，雙手的活動力有限，進食時也需要透過鼻胃管。潔思還記得班接受治療的最初幾年，她所承受的強大壓力。她回憶在某一天，她彙整了一張所有職能治療、語言治療與心理治療的活動，外加所有預約的醫師門診時間、鼻胃管進食和尿布更換的總表，結果發現一天完全不夠用。「我什麼時候才能真正當他的母親？」她這麼想。當我們兩人從網路上讀到其他母親為自己的孩子做的額外事情時，我們都出現了類似的反應：難道我們放棄工作，全心全意專注在孩子身上，不是為了讓他們充分發揮潛力嗎？如果我不做這些額外的事情，我就是個不稱職的糟糕母親嗎？網上看到的這些故事，最終全都會歸納出一個結果，那就是如果父母犧牲得夠多，就一定會成功。但是我覺得這樣的壓力讓我處在分崩離析的狀態中。我的腦子裡永遠不停地轉著各種想法：萬一音樂治療對亞瑟確實有效，怎麼辦？如果我們不試試看，永遠都不會知道這種方式有沒有效。萬一他18歲時依然無法做這件事或那件事，怎麼辦？屆時我永遠也不會知道這是不是因為當初我沒有讓他嘗試音樂治療。所以我們必須試試音樂療法嗎？但是我們負擔得起嗎？花一小時的車程去上三十分鐘的課程，我們做得到嗎？我們一定得做到，不然我永遠不知道有沒有效。如果我努力了，但沒有幫助，或許是因為我不夠努力。貫穿在這些追求完美想法的中心思想，是滲透到我們社會每一個角落中、歧視殘疾的身心健全主義。我們的文化公開但間接地告訴我：如果我兒子不能說話，或不能輕鬆地與人互動，都是因為我努力不夠，不然就是他不夠努力。不論是哪一種原因，這種——套用艾倫・狄波頓的用詞——「人類的完美性」，最後只會讓我們全陷入失敗的感覺中。當我在網路上看到一個爸爸或媽媽和大家分享他們的艱困、抒發著他們因為無法聽到自己孩子的聲音而悲傷時，通常大家的留言都是「別放棄希望！」這種情況讓我感到無比難過。我們可以對自己失能的孩子永遠抱持希望，但同時也要接受他們或許永遠也無法透過語言溝通的可能性。潔思告訴我：她看過一本有關一個腦性麻痺孩子的書，孩子的母親辭職在家，全心全意教導孩子閱讀與打字。這個孩子之前就讀的學校認為他母親不可能成功。這本書所傳遞的訊息—假定技能的重要性—很強大，潔思發現她看完這本書後，開始自我懷疑她對班的一些決定。「如果他長大了一點，卻仍不識字的問題在我，怎麼辦？」她對我這麼說。我點點頭，回想起到現在都還會爬上心頭的類似不足感。不過我們兩個人也都同意，只有瘋子才會那麼想。我們的兒子都可以去上很棒的學校，有很多學習、社交以及體驗生活中點點滴滴的機會。潔絲和我一樣，太清楚那種想讓自己的孩子嘗試一切可能性想法的危險。如果真的把所有的治療與學習方式，以及父母的責任全都扛在肩上，那麼身為父母的人以及他們所有的關係，很可能會被吞噬得一乾二淨。潔思很久以前就必須辭去她的建築師工作，因為她即使不把時間全部投注在兒子身上，也無法享受工作。她現在是位作家，為了兼顧三個孩子的需求，這個工作比較合適。儘管我們兩個當母親的人都因為有工作而比較快樂，但是看到其他母親用犧牲換來了不可置信的成功，也讓我們感到不安。萬一我們現在做的一切真的不夠，怎麼辦？底線自我照顧的範疇，比我們每天增加的活動與技能要大，也可以說是我們為自己設定的底線。我們很難為自我照顧理出一條清楚的路線，特別是初入照護環境時，我們很可能需要把整個生活調整到全變了樣。或許我們在擔任照護者之前曾經有過底線，但是人生的大轉彎，把那些底線全甩了出去。我們在提供照護協助時，其實不一定能守得住特定的底線。試想，一個即將當爸爸或媽媽的人說：「告訴你哦，週末睡懶覺對我是非常重要的事情，所以就算有了孩子，我還是要繼續在週末睡懶覺。」哈，簡直是笑話！不過這也不代表我們應該放棄所有的底線。或許這只代表過去我們會為其他人做的事情，現在我們要說不。如果環境條件不同，而我又有選擇的權利，我一點都不想如此深入地介入兩個孩子的學校安排。但我沒有辦法在每個週末開車載女兒去參加好幾個不同的課外活動，所以她的課外活動必須要在要學校進行，不然就得和朋友一起去，而她朋友的父母還必須樂意順道接送。我不能帶著兒子處理太多雜事，因為那麼做的結果就是災難一場，我也無力承擔太多社會責任。在我們家，週末一切事情的速度都很緩慢，處理起來也比較容易。至於我的院子，雖然我愛極了自己的院子，但院子的情況卻是慘不忍睹。不論住在同一條街上的某位鄰居用多麼爽朗的語氣（如果我的表現有點小家子氣，這位鄰居的態度就會變成笑裡藏刀）批評我的前院，我都堅持自己不是女超人的事實，並強調相較於讓整條街的人開心，我的心智健康更重要。持續工作是我堅決不妥協的底線之一，只不過守住這道底線的過程並非一帆風順。支薪照護者的表現令人失望、兩個孩子讓人分身乏術、兒子找不到傳統的育幼機構，還有短短兩個小時的睡眠後就得工作十個小時的日子。但是工作讓我能夠在孩子以外的世界，探索自己的興趣。工作讓我有能力支付一些額外的協助，這樣我就不是兒子唯一的照護者，可以減少很多背負的壓力。工作讓我有餘力加入年金計畫，而這也表示孩子會看到我接受其他人的協助—我在小時候幾乎沒有看到其他人的幫助。就連走路到辦公室的四十分鐘路程，都為我的一天帶來極大的歡愉與空間感，因為中間會經過好幾條安靜的後巷以及一個綠意盎然的大公園。安靜步行時，不論是做做白日夢、聽本書或聽聽Podcast內容，都是非常美妙的機會，讓我可以享受獨處的平靜時刻，沒有孩子、沒有工作、沒有需要做的任何事情。儘管我並不清楚我們一家三口的未來會是什麼樣子，但繼續工作將一直是我生命中的首要重點，只不過對於工作的形式，我可能需要保持彈性。書籍介紹照顧別人，是一門不可能完美的藝術：一個全職照護者的生命故事，為照護之路帶來撫慰與希望作者：潘妮．溫瑟爾出版社：商周出版出版日期：2021/02/05作者簡介潘妮．溫瑟爾Penny Wincer：出生於澳洲墨爾本，在墨爾本大學取得電影與創意寫作學位後，搬至倫敦。從事多年室內裝潢與生活風格攝影師，再度執筆寫作。溫瑟爾為許多部落格和網路媒體撰寫教養文章，也出版許多關於親子旅行見聞的文章。目前是單親媽媽，和兩個孩子住在倫敦南部。她曾經二度成為照護者，第一次是照顧她的母親，第二次是照顧她患有自閉症的兒子。延伸閱讀 每月倒貼薪水也不放棄！連加恩：好命的孩子，應該要付出更多
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2021-07-02 養生.家庭婚姻
《雖然是精神病但沒關係》每個壞掉的大人，心裡都有一個受傷的孩子
韓劇《雖然是精神病但沒關係》說的不只是愛情，我們還看到更多父母影響孩子的軌跡。 近期討論度最高的韓劇《雖然是精神病但沒關係》，故事講述由金秀賢飾演的精神病院護理師文鋼太，從小父母雙亡，獨自照顧著有自閉症的哥哥。他背負著照顧哥哥的壓力，不敢去愛，只能不快樂地活著。而他碰上了由徐睿知飾演的暗黑兒童繪本作家高文英。一個壓抑、一個狂放，這兩人透過透過童話，開始慢慢分享彼此內心最脆弱、黑暗的一面，也彼此治癒。這部韓劇雖然是暗黑愛情童話的基調，然而在每個人物發展，都能看到在他們成長過程中，所背負的許多遺憾。他們雖然若無其事地長大，但卻失去擁有幸福的能力。為什麼？在他們應該被愛澆灌，從小孩變成大人的過程中，是在哪個地方出錯了嗎？ 文綱太媽媽：「因為要你照顧哥哥，所以我才生下了你。」看起來很溫暖的文綱太，其實一直不快樂。他照顧著哥哥的起居，無私奉獻，但偶爾，也有拋下一切的念頭。他的媽媽很疼哥哥，下雨的時候，也只管摟住哥哥的肩膀，而讓他獨自走在後頭。有天文綱太被惡夢嚇醒來，媽媽跑過去抱著他說：「我愛你，但是你要好好照顧哥哥，我是因為這樣才生下你。」文綱太抱住媽媽的手漸漸放下。往後在一次因為病人出走，而與病人親屬爭吵的過程中，文綱太借題發揮，終於忍不住發出怒吼：「難道孩子是因為父母的需要才出生的嗎？」他說的是病人，也說的是自己：「如果是這樣，當初就不該生下他！」高文英母親：「你是獨一無二的，是我完美打造的作品。」繪本作家高文英的存在，則是她患有精神病的父親永遠的痛，提醒著他死去的媽媽。因此，她的爸爸曾勒住高文英的脖子，讓她幾乎窒息死去。因為有這樣暗黑的童年，所以比起公主，高文英更愛寫魔女。只有記住那些苦痛，她才能熱情地活著。在夜深人靜，她經常被父親勒脖子的惡夢驚醒，也經常聽到母親的耳語：「你是獨一無二的，是我完美打造的作品。」她覺得自己活著就是讓爸爸痛苦的存在。以致經常行為偏激。因此文綱太教她：「情緒無法控制的話，就雙手交叉拍拍自己的肩，緩和過激情緒。這是蝴蝶擁抱法，這是推薦給心理創傷病患自我安撫的方法。」要面對沈積的心理創傷並不容易，然而，我們會在學會與苦痛重新相處後，讓靈魂長大，成為真正的大人。歐陽靖：這個社會，其實充滿了許多『有目的孕育下一代』的價值觀。而你以為這些苦痛只是韓劇裡才有的劇情嗎？今天(6/29)歐陽靖恰好也在她的粉專上，分享著類似的故事。她曾經聽過一名案例：有位高齡產婦的頭一胎孩子患有罕見疾病，所以她拼命做人工受孕產出第二胎，只為了讓健康的小孩未來能捐髓或部分器官給老大續命。（因為老大是求神拜佛而來的，據廟方人士說這個孩子能保佑全家，所以他的命特別重要。）老二長大後成為一個完全沒有自我意識、極度不快樂的『乖孩子』，她知道自己必須要乖乖忍痛被抽血才能生存下來。她說：「這些父母有想過孩子的感受嗎？這是真正的愛嗎？」她相信：孕育下一代不該是為了補償自己的某種生命空缺。「我覺得生命很像接力賽，我對孩子唯一的期待，就是他能接下正能量的棒子，成為一個對社會有正向影響力的人，其它的都讓他自由發展、大膽冒險。我不會限制他變成自己偏好的樣子，而是在背後默默地守護他。」孩子不是爸媽的所有物我們也曾聽說這樣的故事：爸爸出門上班，媽媽在家帶小孩，回來後，因為一點小事，媽媽就被責罵「叫你好好帶小孩，怎麼連這個都做不好？」被爸爸貶低價值的媽媽，覺得受挫又焦慮，看到孩子就一股火，就開始責備孩子：「都是因為你，我才被罵，你拖累我的人生！」這就跟《雖然是精神病但沒關係》裡，不斷討好媽媽的文綱太，和不斷逃離爸爸的高文英一樣：許多壞掉的大人，其實心裡都有一個歪掉的孩子。他們的原生家庭，或許是情緒勒索、或許是過度期待，造就了他們的不快樂，甚至是偏差的行為。作家黃之盈在她的書《看不見的傷，更痛：療癒原生家庭的傷痛，把自己愛回來》裡，細數原生家庭帶給下一代的傷痛。她分析，大人怕孤單，把孩子當所有物、收藏品，但卻不懂如何與孩子相處，太多孩子在校園裡發生問題，都是來自爸媽之間的婚姻狀況，爸媽的婚姻、情緒或經濟出狀況了，才虐待孩子。「孩子天生想拯救家庭，他們很難憎恨自己的父母親，」容易被情緒勒索的孩子對家庭最忠誠，因為他們不想否定父母。而那些在學校離經叛道、摔門、不上學的孩子，都是希望引起第三者注意，「救救我的家」是他們對外界的求救信號。「如果你克服不了過去，你就只是個靈魂長不大的孩子。」 心裡有傷的孩子，長大後的內心經常是破碎的，進入某些關係後，會莫名發現自己無法去解決生命的難題。就像劇裡說的：「所以不要忘了，不要忘記克服過去，如果你克服不了，你就只是個靈魂長不大的孩子。」讓孩子治癒我們心裡的孩子，當你失去力量的時候也請記得，抱抱身邊的孩子吧！愛是會反饋流轉的。※本文由媽媽寶寶授權提供，未經同意請勿轉載
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2021-06-07 該看哪科.精神．身心
患思覺失調症不願按時服藥 幻聽、妄想症恐加劇
40歲的王先生(化名)長期因人際關不佳，無法維持穩定工作，逐漸退縮在家且會自言自語，家人帶他就醫後，醫師診斷為思覺失調症，但他缺乏病識感，未穩定服藥，造成幻聽、妄想症狀加劇，甚至攻擊家人，某次外出時因幻聽跑到外縣市，因行跡詭異、言談鬆散而被強制送醫，接受抗精神病藥物治療後才逐漸穩定，醫師考量他服藥遵囑性不佳，將藥物轉換為長效型針劑，目前穩定在門診追蹤治療。新竹台大分院生醫醫院精神醫學部醫師劉子瑜表示，「思覺失調症」就是過去所稱的「精神分裂症」，常見的症狀有幻聽、妄想、思考混亂、混亂或僵直行為以及負性症狀如少話、少社交、做事無動機、自我照顧能力差等，病人多在20至30歲時發病，但也有不少人更早或更晚發病。在發病前病人經常會出現前驅症狀，如憂鬱、人際退縮、認知能力變差等，發病後可能會有幻聽、妄想等急性期症狀，一般也最有可能在這時被帶來就醫；若未規則服藥，病人可能會經歷數次的急性期發作，使得症狀愈來愈嚴重、能力愈來愈退化，若能及時且穩定的治療，思覺失調症的病人可以穩定工作或維持日常生活。劉子瑜說，近年來台灣不幸發生幾起跟思覺失調症病人有關的刑事案件，讓部分民眾誤以為思覺失調症的病人都很危險、精神病人都應被拘束，讓部分需要就醫的病人不敢就醫，但根據研究，思覺失調症病人犯下重刑的比率並不比一般族群高。劉子瑜也指出，目前新一代的抗精神病藥物不僅療效佳，副作用也大幅減少，只要遵照醫師指示，並沒有成癮的問題。另外，近年來也有數種長效針劑上市，抗拒服藥或容易忘記、不方便服藥的病人，只要每隔數週、甚至數個月注射一次針劑，即可維持病況穩定。另外，除了思覺失調症，憂鬱、焦慮、失眠也是常見的精神疾病，有需要時都可尋求醫療協助；兒童的自閉症、注意力不足過動症、老年人的失智伴隨行為問題等，也都可以透過精神醫療得到幫助。
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2021-04-26 新聞.元氣新聞
疫苗迷思 錯誤訊息妨礙接種
世界衛生組織在「世界免疫周」特別呼籲，圍繞疫苗接種所傳播的錯誤訊息，將會加重疫苗緩打的威脅。衛福部預防接種受害救濟審議小組（VICP）委員暨台大兒童感染科主治醫師呂俊毅指出，接種疫苗是最有效率的健康促進方法，似是而非的訊息造成民眾擔憂，其實嚴重不良反應極為少見，也可循受害救濟機制補助。疫苗迷思中，最有名的一樁歷史公案，莫過於打疫苗會得自閉症。一九九八年，英國腸胃醫師魏克菲爾德（AndrewWakefield）在極富盛名的醫學期刊「刺胳針」上發表，接種腮腺炎、麻疹及德國麻疹混合疫苗（MMR）可能誘發一種稱為退化的自閉症病症。事後證實是鬧劇一場，呂俊毅指出，該論文不僅被刺胳針回收，該名醫師也被撤銷執照，但影響甚鉅，引發超過十年的反疫苗潮，雖然至今再沒有第二篇的研究顯示疫苗會導致自閉症，流行病學的背景值也沒有發現自閉症因接種疫苗上升，但已有理說不清，成為疫苗的最大迷思。國內小兒科資深權威李慶雲曾說，「沒有得過麻疹之前，小孩還不算你的。」顯示疫苗對保護孩子的重要。國內嬰幼兒接種疫苗的輝煌成績，也讓人誤以為接種疫苗是嬰幼兒專利，呂俊毅說，疫苗對嬰幼兒健康有極大貢獻，但疫苗保護力並非終身，青壯年人需補打疫苗，而新型流感疫苗、肺炎鏈球菌疫苗等，更是成年人應接種的疫苗。呂俊毅指出，疫苗將致病菌的成分打到身體裡，產生免疫反應，因此輕微發燒、頭痛、倦怠、紅腫、硬塊都是正常反應。因此，產生「副作用」是必然的，但副作用不等於不良事件。此外，國內接種流感疫苗時，也曾出現手抖、無力的民眾，但接著就慢慢自行恢復，判斷屬於心因性反應。對於真正疫苗造成的不良事件，可透過常規接種疫苗預防接種受害救濟機制，視傷害程度、持續性及是否可恢復，經專家審議評估後給予補助。
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2021-04-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／一盒被退回的鳳梨酥：怪胎與自閉症的兩種文化
【編者按】本週的主題是「從社會學的角度看醫療」。一位研究所學生以醫療社會學探討「病人的角色」，呼籲社會在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代，應該秉持對生命的尊敬，穿透污名，給予彼此真誠信任；一位高中輔導教師參加癲癇青年高峰會議，認為鼓勵癲癇病友為自己發聲，勇於告訴別人自己真正的需求以及發病時希望同學怎麼協助他，才能肯定自己的價值，提升溝通及表達能力，達到與人平起平坐的心態；一位醫學院教授以自己與自閉症哥哥相處的經驗，說出家屬的心聲，讓我們更了解疾病以及病人與家屬的感受。大約兩週前的某天，郵差送來了一個退回的包裹，並收取80元的郵資。滿頭霧水的我撕開包裹上的單子，看到地址與收件人，恍然大悟，原來是過年期間我寄給二哥的一盒鳳梨酥。這是我第一次寄鳳梨酥給二哥，因為疫情之故，兄姊今年不聚會。因為疫情，我也未能探望在地球其他地方的親友，於是我決定寄鳳梨酥禮盒給在台灣、韓國、美國兄姊親友們。不過，數盒鳳梨酥中，只有這一盒被退回來了。郵局的人在我寄國外包裹時不斷地提醒，寄送的時程無法預測，但沒有人會料到寄往國內158公里外的地方的包裹會被退回來。包裹上的戳印顯示，這一盒鳳梨酥在郵局等了很久，郵局也很盡責地數次通知收件人，但是終究沒有人來領，於是就被退回來了。所以，我的二哥不只在郵差寄送包裹時不在家或者是沒理會，也忽視兩次的包裹通知單。但這並不是因為他與我不睦，也不是他遠遊在外，而是他的生活方式使然。二哥大我兩歲，我們小時候，他有許多有令我佩服的事跡，小學時他能熟記課本內容，而我無法；他也總是可以很正確地解數學題型，我則時好時壞。但他也有許多令我不解的時刻，例如，他偶而會自得其樂地尖聲大叫。我常在外面亂跑，在村子裡串門子，他則足不出戶。國中時期，有一日當他的同窗朋友成群來找他玩時，他甚至把他們趕走。在好客的鄉下，這是很令人詫異的行為(也許我當時有點佩服他的我行我素，但我已經不記得了)。雖然他似乎有些怪怪的，但由於他善於(堅持)遵守規則，善於背誦，除了一些小意外，如偶而在學校昏倒、從樹上摔下來而送醫之外，家人也不疑有他，頂多覺得他是個怪胎，或是如母親說的這就是他的性地(質)，就像是英文字的nature一般。隨著年歲漸長，台灣家庭對於兒子的期待也逐漸加諸於他的身上，但他都無法讓父母滿意。父親曾以為二哥最像他，所以應該可以念好書，以彌補父親因家貧無法升學的遺憾。不幸的是，他不只沒能考上第一志願的高中，在五專時，出乎一般人的想像，他的國文一直無法及格，二姊得數次親自拜訪老師求情。在父親與二哥之間，一方感到失望，一方感到壓迫，緊張成了父子關係的基調。我自高中畢業後就長年離家在外，與二哥也漸行漸遠。除了年幼的打架爭吵及覺得父母重男輕女而優待他之外，對我而言，他就是一個活在自己世界的人，不喜與人來往。但成年後，我漸漸注意到與他講話時中間好似隔了一道牆，他聽不懂我的意思，我也無法進入他的認知世界。當所有的兄姊妹都已經經歷了不同的生命階段，就學、畢業、就業、結婚生子，只有二哥的人生停頓在某一個狀態，畢業當完兵之後，他不斷地換工作(或是不斷地被辭退)，也沒有發展出伴侶關係，最後也只有他一直與父母同住。他不會協助打理家務，水電費也不繳，但他會將水壺的蓋子打開燒開水直到水滾還不熄火，也不准別人熄火。漸漸地，兄弟姐妹生氣了：他長這麼大，怎麼都不負一點責任？房子那麼大只有媽媽一個人打掃？怎麼講都講不聽！這麼簡單的事情怎麼都不會？都是被媽媽寵壞的！挫折與憤怒不斷地在家庭對話中像熱開水一樣滾燙著我們的心。但是，他每次看到小孩子都很開心，會跟他們講話，他在家裡的空地上種菜，每次回家他總會帶我們去拔新鮮無農藥的菜。在十多年前的某一天，我正在閱讀與自閉(症)相關的文章，突然之間，我恍然大悟，文獻裡面描述的情形不就是我的哥哥嗎! 這並不是一個阿基米德般的Eureka（恍然大悟）時刻，充滿著發現知識的愉悅。在大悟之後，隨之而來的是很深的罪惡感。如果我們早知道他的情況，我們或許就可以嘗試說服父親要用不一樣的態度看他，不要給他壓力、我們可以嘗試不要生氣、不要責怪他。甚至，我們可以尋求相關專業的協助，讓他，或者我們家人，可以免除許多的挫折、失望與憤怒。我將這個後知後覺的「發現」告訴了大姊，本來以為可以讓她因為了解而釋懷，但她聽到之後卻沉默了，像一個世紀那麼久(大姊長二哥七歲，是他小時候除了母親之外主要的照顧者)。之後，我也嘗試告訴大哥我的看法，希望他不要再生氣，但他無法接受。大姊的沉默讓我重新思考，究竟我們應該繼續視二哥為怪胎，還是將他視為自閉者？我以為，如果家人可以認識自閉，那麼他可以免於受到父權加諸於兒子的期待的壓力(其實無論自閉與否，社會應該重新檢討男孩的教育與陽剛文化的養成過程)，家人也不會將他的種種不同視為是不負責任的表現，也應該改變溝通的模式。但是，自閉症這的名詞對於大姊而言，似乎很沉重，或許敏感多愁的她不願自己的弟弟被視為不正常的人，或許在那個時刻她的感受就彷彿她被視為是自閉症者，我並不確定，因為我們的對話終究因為氣氛過於凝重而沒持續下去。我之所以寫這個故事，是因為前一陣子偶然看到《跟著妹妹搭巴士》，作者(Rachel Simon)在書中描述她與身心障礙的妹妹一起搭巴士的經驗，不僅讓她了解妹妹的生活與其社群，也讓她反省自己的生活。作者在受訪時提到為自己的家人寫一本書是很有意義的事，這給了我效法的念頭。過去，我以為「我跟二哥」是一個關於父權社會重男輕女，以及「幸好父母最終體認到兒子女兒都差不多」的故事。但是，現在看來這似乎是一個不太一樣故事。當然，父權社會對於兒子的種種壓力(以及優待)仍然是其中的元素，但是這也是一個不符合社會常規的人因不為周遭的人所理解而遭到不合理對待的故事，而我也是施以不合理對待的人之一。如果我沒有「發現」二哥可能是自閉者，我收到那一盒退回的鳳梨酥可能會感到受傷、生氣，但因為我能夠模糊地想像他的生活世界，我想收到包裹這件事對他來說並不平常(我也確實從沒寄東西給他)，所以我並沒有感到受傷。我打開它，打算用平常心慢慢把它吃完。在學院生活中，身旁幾乎都是能人，很容易讓人忘記人類的多樣性，不管這個多樣性是展現在身體、智力、精神、情緒或是社交模式上。許多不符合規格、不符合社會期待的人，往往被排除在外。我們應該如何讓一般人以及未來的醫療專業者更加體認到人的處境(human condition)的複雜多樣性？這是重要的任務，也是一大挑戰。雖然Arthur Kleinman最近很失望的指出，原先他提出疾病敘說(illness narratives)是希望作為建立醫病關係(讓醫者了解病人與病人同在)的起頭，沒想到事實上它卻成了句點。但是，他的建議，傾聽病人，了解病人的疾病敘說，仍然有其意義。在這個基礎上，我或許還可以再加上，了解病人家屬的經驗與掙扎。
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2021-04-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／一位專輔教師在癲癇青年高峰會議後的反思
【編者按】本週的主題是「從社會學的角度看醫療」。一位研究所學生以醫療社會學探討「病人的角色」，呼籲社會在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代，應該秉持對生命的尊敬，穿透污名，給予彼此真誠信任；一位高中輔導教師參加癲癇青年高峰會議，認為鼓勵癲癇病友為自己發聲，勇於告訴別人自己真正的需求以及發病時希望同學怎麼協助他，才能肯定自己的價值，提升溝通及表達能力，達到與人平起平坐的心態；一位醫學院教授以自己與自閉症哥哥相處的經驗，說出家屬的心聲，讓我們更了解疾病以及病人與家屬的感受。「妳不要太累！」 「我來就好！」 「你照顧好身體！」我知道這是關心，但卻是我真正感到被標籤化的開始，這段話是會議中的癲癇青年自述。他的這段話也同時引領我去思考專任輔導教師的工作歷程。專任輔導教師是學校輔導工作的重要推手，校園常見的情緒及學習障礙個案類型，在努力之下師生能共創友善的學習環境。而「癲癇」這個看不見有摸不著的疾病，大部分始發於兒童及青少年時期，青少年期的重要發展任務是「形成自我認同」與「建立角色統整」，此階段的青少年藉由對自我的省思與覺悟，開始確立他在團體中的地位與社會對他的期望，在教育現場如果教師在第一線沒有先教育好「癲癇」的疾病知能，在發病後孩子得遭受「異樣眼光」、「誤解」、「標籤化」的困擾，因此，「學校衛生法」第 12 條明文規定：「學校對患有癲癇等慢性病學生應負加強輔導與照顧之責」，但學校提供的照顧及輔導方式真的是孩子們期待且需要的嗎？在這場會議我聽到的故事有較多時候我們提供的不是合適的。在教育現場不外乎提供「衛教、班級經營、宣導、個案輔導、團體諮商」的協助，卻容易忽略那道心中的圍牆，在身心障礙者權利公約（CRPD）的核心理念，從平等到公平接著講求正義，而教師在執行時經常停留在「公平」，舉這張圖為例 教師為了確保了每個人都有均等的機會，因此會營造友善的環境促進癲癇青少年擁有良好的同儕互動品質，但青少年是個喜好比較且情緒敏感的階段，如沒有同理心的建立就開始落實公平，他們第一眼只會看見：「為什麼他腳下的箱子特別的高？」為什麼癲癇青少年能擁有比他人多的資源，而這樣的歷程就會落入到第三張圖，癲癇青少年們會因為這樣的境遇而被箱子壓得喘不過氣，影響人際議題及身心發展。在成大求學期間受台南市癲癇之友協會理事長影響良多，在學習經驗中更明白醫師對於癲癇患者們的努力及提倡社會正義。現在身為一位專任輔導教師，我喜歡先讓學生學習「同理心」，可利用情境、角色扮演、團體的方式帶引導，再注入我想重視的癲癇議題，並邀請癲癇青少年能為自己發聲，如此一來就不是我幫他說，而是他自己有能力告訴別人他真正的需求以及在發病時希望同學怎麼協助他，這過程癲癇青年才能更肯定自己的價值提升溝通及表達能力。當這些經驗及狀況普及化落實在生活之中，才能逐漸抵達正義，這是條漫漫長路需要長期的走下去，才能有能量逐漸拆除圍牆。
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2021-04-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／「病人角色」如何在日常生活中運作？
【編者按】本週的主題是「從社會學的角度看醫療」。一位研究所學生以醫療社會學探討「病人的角色」，呼籲社會在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代，應該秉持對生命的尊敬，穿透污名，給予彼此真誠信任；一位高中輔導教師參加癲癇青年高峰會議，認為鼓勵癲癇病友為自己發聲，勇於告訴別人自己真正的需求以及發病時希望同學怎麼協助他，才能肯定自己的價值，提升溝通及表達能力，達到與人平起平坐的心態；一位醫學院教授以自己與自閉症哥哥相處的經驗，說出家屬的心聲，讓我們更了解疾病以及病人與家屬的感受。「你有病嗎？」日常生活中所使用的「有病」其意涵大多不是講一個人真的生病了，而是常常被用來形容一個人的行為怪異，或做事的方式違反常理(張苙雲，2009)。生病不僅僅是一種身體感到不適的狀況，而是生病構成了一個社會角色，因為它涉及社會體系所期待的生病行為，以此增強此期待行為的社會規範。什麼是病人角色？帕森斯(Parsons)認為醫學是重要的社會整合和控制的機制，而疾病的發生就像是一種脫離社會規範的偏差行為，病人角色使得生病的人可以暫時脫離他原來的社會角色。當一個人生病時，社會便對他多了些特殊期待，而這些特殊期待便構成了病人角色。病人角色可以用四個基本的範疇描述：一、病人得以免除「正常的/平時的」社會責任社會容許病人在生病期間暫時脫離其應負責的社會責任與義務，如：學生可以遲交作業、上班族的工作效率可以降低，或甚至可以請假去看醫生，這些豁免都是伴隨著生病所附帶的權益，而豁免的程度又會和疾病的本質與嚴重程度有關（為了避免生病成為經常性的藉口，社會會要求人們提出證明以證實其生病屬實，而證明便是透過具有權威地位的醫師所開立診斷證明作為佐證，此情況下人們將不疑有他，使「醫療」逐漸成為社會控制的機制）。二、病人對其陷入疾病狀態沒有責任雖然疾病可能自發性的恢復，但生病期間，病人對疾病「並不能做什麼」，這一點使病人能合情合理地坦然接受幫助。三、病人有努力恢復健康的義務雖然病人本身對自己患有疾病這件事不具有責任——因為生病並非病人故意或明知而為的選擇——人們會自願的協助生病之人完成他應有的社會責任，乃是建立在相信並希望病人可以早日康復的情況之下，為回應此期待，故病人仍有努力恢復健康的義務。四、病人應尋求醫療專業的協助並與醫師合作除有康復意願外，病人也應該積極尋求協助以儘快恢復健康。在某些文化與社經背景下，病人可能先求助於寺廟、密醫，或是自行上藥房替自己開處方簽，但一般社會認為適當協助應來自正統醫療。當然這種求醫的動機與疾病的嚴重程度相關，但在重大傷患與急救的情形下，過去不與正統醫療合作，或是不從醫囑的病人，會被看做是「不標準病人」，而不認同其病患權利。生病不僅僅是一種身體感到不適的狀況，而是生病構成了一個社會角色，因為它涉及社會體系所期待的生病行為，以此增強此期待行為的社會規範。「病人角色」如何運作？病人角色的產生是偶然的，可能發生在任何人身上，當一個人生病了，經由醫師的認可而成為病人，也合法的取得了病人角色，但病人本身必須有康復的意願並實際去求醫，還要與醫療人員合作，這些就是病人角色觀念如何實際運作。然而，病人角色的運作卻無法套用到所有的疾病或病痛上，若無法擁有病人角色，則生病時可能就沒有病人角色所伴隨而來的責任豁免權。例如：輕微病痛。輕微病痛指的是走路時不小心絆倒而造成膝蓋瘀青破皮、煮飯時因太著急手指因而被燙傷，此類型的傷雖然造成病痛，卻沒有嚴重到造成病人生活無法自理，因為他的腳可能會痛，但還是能使用鍵盤做文書工作；他的手可能會痛，但還能自行坐公車。慢性病。慢性病有別於心臟病這類型突發性的疾病，它的病情控制主要來自於平時的藥物服用與自主健康管理，若慢性病患者身體出現了異樣、復發，人們第一個想到的會是：「他有沒有定時、定量的服藥？」，這種個人導向的歸因，而非像檢視心臟病患者：「他剛剛有受什麼刺激嗎？」這種外部刺激的因素結語疾病或是醫學本身，跟法律及倫理一樣，會隨著社會潮流改變而與時俱進，就像《瘋狂簡史》裡提及的，在過去同性戀被視為是疾病而需遭受綑綁在精神病院，並接受電擊「治療」，然而現代社會卻出現越來越多不同社會階層的人士聲援同性戀族群，更讓臺灣成為亞洲第一個同性婚姻合法化的國家——當然這還有很長一段文化認同的路要走，但不要忘了，法律永遠是最低限度的道德標準——很多事因為被侷限在現有的知識體中，而被視之為理所當然，就像那句老話：「天才和瘋子只有一線之隔」，被定義為「瘋」，是因為這件事大膽的想法超乎一般人的想像，但當它一而再、再而三的成就某件事，它就會被社會定義為「創世之舉」。病人角色只是一個特殊的、暫時性的狀態，且每個人都免不了經歷這個社會角色，在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代，我們應該秉持著對生命的尊敬，穿透污名，給予彼此真誠信任。祝2021年平安、順利。願世界苦難不再。延伸閱讀：Roy Porter(2018)。《瘋狂簡史：誰定義了瘋狂》。左岸文化。參考資料：孔繁鐘(2010)。〈病患角色及病患角色行為〉。Blogger。張苙雲(2009)。《醫療與社會：醫療社會學的探索》。巨流出版。
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