父親吃藥2年好轉了很多,是不是可以減低用藥量,或甚至之後不用再吃藥了?
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 巴金森病是一種慢性疾病,如同高血壓、糖尿病,需要長期透過藥物控制。如果病況穩定時,自行將藥物拿掉,這樣會回到原本的病況,不建議自行減藥或是停止多巴胺藥物的補充。 目前所使用的巴金森病藥物都是經過嚴謹臨床試驗與衛福部食藥署核准上市,請巴友不用擔心,也請與您的醫師討論後再調整藥物。
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疾病治療
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 巴金森病是一種慢性疾病,如同高血壓、糖尿病,需要長期透過藥物控制。如果病況穩定時,自行將藥物拿掉,這樣會回到原本的病況,不建議自行減藥或是停止多巴胺藥物的補充。 目前所使用的巴金森病藥物都是經過嚴謹臨床試驗與衛福部食藥署核准上市,請巴友不用擔心,也請與您的醫師討論後再調整藥物。
飲食和營養
失智可能讓腦部特定部位受損,若影響掌管語言的區域會限制表達能力,若影響對食物口味的感受,飲食偏好可能就會與年輕時不同。 過量攝取精製糖可能提升肥胖、糖尿病及與肥胖有關的癌症(乳癌、大腸癌、前列腺癌)等疾病風險,因此,世界衛生組織建議每日攝取糖量低於總熱量的一成。以一天攝取總熱量1800大卡為例,每天吃進的添加糖約180大卡(45公克)。 讓失智者享受飲食也很重要,若失智者嗜甜,可思考如何讓失智者吃甜食兼顧健康,例如,吃水果取代喝純果汁,或喝現打果汁不去渣,少量水果搭配優格也是一道美味的點心。若失智者想吃糖,可一次給予少許分量,同時藉其它活動轉移失智者注意力,避免糖分過量。
非動作障礙
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 2種方式各自有優點或是缺點,都有人選擇。 鼻胃管的優點是不需住院,醫護人員將鼻胃管經鼻放入胃中灌食,缺點則是每個月都要更換1次,巴友會較辛苦,要帶巴友至醫療院所的家屬也會較費神。 胃造口的優點是不需要每個月更換1次,約1年至1年半,更換1次管子即可;缺點是需要在腹部,胃上方的皮膚開1個小小的傷口,得住院置放,並經管灌飲食適應,約需1周時間。但是不用每月從鼻孔置放管路,生活品質較好,只要小心腹部傷口的清潔。 如果巴友本身有糖尿病或有其它慢性病、年紀太大,傷口容易引起感染,建議巴友與家屬與醫師諮詢哪種方式較適合自己。
動作障礙
[專家解答] 中國醫藥大學附設醫院神經部巴金森暨動作障礙科主治醫師 敖瑀 巴友躺下或靜止時出現不明原因刺痛、發癢、如螞蟻在爬等症狀,若已排除周邊神經疾患導致的神經痛,同樣的症狀在活動時不會出現,並且在感到不適時,會有強烈的「想要動一動腿」的需求,而症狀確實在動一動、起來走走、或是按摩一下之後暫時緩解,則上述症狀有可能是不寧腿症候群。 不寧腿常見於洗腎、糖尿病、缺鐵性貧血、周邊神經病變、自體免疫疾病患者及孕婦,也有可能無法找到1 個明確的病因。而巴金森病屬神經退化性疾病,也是不寧腿好發族群。不寧腿可能是鐵離子缺乏與腦中多巴胺分泌不足,導致神經功能失衡,造成異常動作及不明原因增強的感覺症狀。 不寧腿症候群是巴金森病的常見共病,約有20 至30%患者有此困擾。症狀是靜止時下肢有不舒服的感覺,患者常描述為刺癢、麻痛、腿裡有東西在爬;也有人以抽筋來形容,需仔細詢問來鑑別診斷。當症狀愈趨嚴重,有時不只是不寧「腿」,還可能影響上肢;或不只是夜晚靜止休息時出現,於白天活動時也出現症狀。 當巴友合併不寧腿,臨床上常使用多巴胺受體促效劑治療,這類型的藥物除改善巴金森病的動作與非動作障礙,能緩解不寧腿症狀。但也有可能造成不寧腿症狀增強,需特別注意。此外,還有許多其它藥物例如抗癲癇藥物、褪黑激素或褪黑激素受體促效劑等可使用,需與神經內科醫師討論,針對每位巴友的情形調整用藥。 除了使用藥物,巴友可透過飲食,補充足夠鐵質、固定運動、按摩來改善症狀。過量的咖啡因、抽菸喝酒、睡眠不足、壓力或情緒起伏,都有可能加重不寧腿症狀。臨床上,也常遇到巴友回饋,使用溫熱水泡腳或涼感痠痛噴霧、藥膏,能舒緩部分症狀。
非動作障礙
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 購物衝動、囤積症背後可能有各自不同的原因。包括心理層面與疾病進程退化的結果。 巴友如果以前不會有購物衝動,但罹病後,開始出現購物衝動,其中1個可能是服用高劑量多巴胺受體促效劑引起的副作用,臨床上稱為「衝動性控制障礙疾病」(ICD),這類衝動巴友無法自我控制,但可以及早警覺,與醫師溝通,透過調整藥物改善。 囤積症也可能是病程退化導致的認知功能退化所引起,因此需要及時跟醫師討論,進行認知功能檢測;也有可能是因為合併心理的問題,例如焦慮症所引起,因此除了醫師之外,也需要家屬、親友等的支持、理解與陪伴。 家屬能協助巴友的面向有3大部分:1是理解巴金森病是慢性病,如同高血壓、糖尿病,藉著規則服藥與規則運動,可以有效改善症狀、控制病情,建議巴友要對治療有信心,建立規律的生活與運動作息,也請家屬花時間陪伴幫助巴友有效遵從醫囑,並找到喜歡的運動持之以恆。 2是觀察巴友的行為與情緒變化,如果有出現購物衝動、囤積症等行為,需即時與主治醫師反應,討論是否需要進一步作認知功能檢查、或是調整藥物。 3則是鼓勵巴友運動,實證醫學已證明規則運動能有效延緩巴金森病的進程,改善巴友的生活品質。 建議家屬一開始先嘗試帶巴友外出走走,增加戶外活動的頻率,也可以先參加醫院的巴友團體,或是社區的運動活動,只要願意開始外出走動,體力就會進步許多,後續再嘗試鼓勵維持規律運動。 如果巴友不願意出家門,也能在家陪伴他們做簡易的運動,例如伸展體操等,找出喜歡的運動,最重要的是養成規律運動的習慣。