2023-12-08 醫聲.Podcast
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2022-12-15 失智.長期照護
擁有一個博士學位、兩個碩士學位的媽媽，得知罹患失智症時，哭著說：「為什麼是我？」
「2022年國際失智症協會亞太區域會議暨國際研討會」今年於12月8日至9日於國內舉行，今年由台灣失智症協會主辦，日前圓滿落幕。在閉幕式演講中，年輕型失智症患者家屬張康筠分享，母親57歲就因失智提早離開職場，全家12年陪伴她走過失智症的過程。母親失智讓全家人不捨，但她說：「我以媽媽為榮。」把公司公文帶回家問家人，說自己看不懂，才驚覺事情不對！張康筠在演講中提到：過去，擁有高教育程度的女性相對少；但當時母親就有兩個碩士和一個博士，在工作上是精明果斷的指揮者，表現非常出色。因此，很難將母親與失智症聯想在一起。所以當母親開始找不到東西、常問家人相同問題，大家都當作只是年紀大、健忘而不以為意。直到有次母親把公司的公文帶回家問父親，說看不懂，大家才嚇了一跳。因為以母親27年的工作資歷，怎麼可能看不懂。後來才知道，原來母親當時已經常常錯過公司會議時間，公司聚餐時也會因找不到熟悉的聚餐地點，甚至是迷路，導致無法獨自前往。「最不能接受失智的人就是母親自己。」張康筠說，母親在2010年提早於57歲退休，到台大醫院就醫，正式被診斷為「年輕型阿茲海默症」。雖然母親有病識感，但由於個性好強，各種自己以前都可以輕鬆掌握的事物，現在都漸漸失去掌握，母親開始變得很沒自信，也難以接受自己還這麼年輕、一直這麼優秀卻會失智，有天晚上還哭著問家人「為什麼是我？」家人都很不捨。張康筠表示，儘管如此，母親仍鼓起勇氣面對。在主治醫師、台大醫院神經部主任邱銘章的邀請下，在2013年失智症國際年度大會上分享個人病程經驗，也是第一個公開分享自己失智症經驗的失智症患者。「我非常以她為榮，不論是生病前或生病後，都非常努力完成每一件事情。」疾病惡化不是病患的錯，是必經的過程張康筠說，母親每天早上去國父紀念館打太極拳，到社區中心找課程參與，例如音樂欣賞班、書法班、歌唱班，也參加失智症協會辦的活動，去運動中心參加運動課程。為了多陪伴母親，原本忙於工作和學業的一家人，全都放慢了腳步，特別安排時間陪媽媽到處遊山玩水。坐郵輪、看美國優勝美地國家公園、去日本泡溫泉吃美食、去加州納帕酒莊和紅酒，留下許多珍貴回憶。直到2016年，張康筠回憶，母親忽然病程惡化，夜不成眠、白天大聲叫罵，對於音量很敏感且容易因此生氣、變得沉默寡言、出門需要輪椅代步，生活起居也需要協助。這是家人感到最挫折的一年，甚至懷疑自己是否做錯了什麼，還好主治醫師邱銘章一直陪伴著他們，告訴他們這就是病程的必經之路，不是因為他們做錯什麼。張康筠表示，後來家人學習改變照顧模式、讓生活步調更加單純，減少不必要的複雜刺激。例如避免帶母親去容易引起她情緒的地方、參加知覺統合課、天氣好就去公園走走，三五好友不定期在家裡聚會等。經過種種努力，母親病情也漸漸恢復平穩，也能坐著輪椅跟全家人一起去台灣各地小旅行，直到現在，雖然母親病情已經進入重度失智，但每當看到母親美麗的微笑，就會覺得這些年都是值得的。年輕型失智症越來越多，政府、家屬與社會該如何協作？失智症不是65歲以上長者的專利，有少數是65歲以下的「年輕型失智症」，這些病人和家屬面臨許多獨特的挑戰。「希望有更多適合年輕失智症患者的資源！」張康筠說，母親剛退休時，曾經報名家附近社區大學針對剛退休的社會人士所開的課程，但因為這些課程不是針對失智症患者設計，難易度不適合，母親漸漸感受到壓力和挫折，就不願意去上課了。後來改找專為失智症患者設計的課程，到了現場卻發現同學都是70、80歲以上的老爺爺、老奶奶，年僅50幾歲的母親無法獲得認同感，也不想再去。張康筠表示，這些年來，在尋找適合的課程過程中有不少碰壁的經驗，但很幸運一家人是住在台北市，可以取得很多好的資源和服務。希望未來政府能夠更放寬資源取得的年齡限制，也希望有更多民間團體投入，發展出更多適合年輕失智症患者的課程，幫助他們得到認同感、維持現有能力、發揮尚存功能，也讓家屬獲得喘息空間和支持團體。
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2022-06-19 失智.失智資源
點亮年輕失智者的生命故事！Young記憶會館，年輕失智者的家
到Young Coffee那天，外場服務的是邱孟暉和吳正邦。邱孟暉熱絡地和來客聊天：「第一次來嗎？喜歡這裡嗎？」送咖啡時看見記者在翻看年輕失智者的生命故事書，熱烈地說：「我也有做一本，我帶妳去看。」轉身卻看見電視牆在播年輕失智者的報導，忘記了剛剛說要去哪裡。12年前，53歲的運輸業老闆邱孟暉因心律不整突然倒下，昏迷幾天醒來後認不得妻子莊素玫，也忘了如何寫字、洗澡、穿衣。莊素玫以為這是中風後遺症，做了一年復健不見起色，才踏進神經科檢查，確診為血管型失智症。喝咖啡時，吳正邦靦腆端著磅蛋糕來銷售，話不多，思索好久才說：「這很好吃。」旁人拼湊解釋才知道，這是吳正邦手作烘焙坊「記憶甜屋」的磅蛋糕，周末會在此寄賣。52歲先生罹病 家人陷入慌亂吳正邦52歲時也是因為中風失智，確診那天，他和太太陳欣儀在醫院抱著痛哭。正邦因為生病，不但無法工作，還需要課程和照顧，欣儀為了工作維持收入，讓正邦去失智日照中心。正邦努力了好幾天，置身七、八十歲長者之中，一起做復健，進行懷舊唱歌畫畫，身體強健本應還有大好職涯、還能對家庭社會貢獻的他感覺難堪，不願再去。欣儀發現失智資源都是為老人家設計，年輕失智者身心狀態、家庭的挑戰截然不同。尋覓許久，找到Young Coffee，「我第一通電話就是會珍姐接的，一講兩個小時，像是抓到浮木，終於有人懂我。」陳欣儀的慌亂孤單迷惘是所有年輕失智者家屬的共同處境。根據失智症協會推估，台灣65歲以上失智約30萬人。失智症是大眾熟知的老年疾病，但非老人專屬，估算45-64歲的年輕型失智症也有11,324人。處理無SOP 依照狀況邊做邊學「這和老年失智樣貌不同，老人家失智時多數是家裡依賴人口、是需要被照顧的。年輕型會覺得我要去工作啊！他們要面對失去工作、家庭衝突等問題，教養孩子及照顧父母的壓力。」失智症協會副秘書長李會珍解釋。李會珍就是陳欣儀說的，電話另一頭彷彿大海中浮木的「會珍姐」。李會珍服務年輕型失智個案多年，是家屬眼中的俠女，她坦言，年輕型失智樣貌太多元複雜，幾乎沒有處理的標準流程，到現在她仍得邊做邊學。例如幾年前協會接到一通電話，一位50幾歲、社經地位佳、在公司任要職的女性表示，她失智症初期、單親撫養3歲多的孩子，因為父母已逝，身邊也沒什麼親人，來詢問後續孩子可以有哪些安排？一年半後，這位女性已經退化到無法獨立生活，需要入住機構。一年半的時間，協會陪伴女性就醫、協助她順利退休、為她找了機構、也辦理了孩子的出養，每個問題都來得又快又急，「我們很多個案都是這樣，在你來不及想如何因應時，就被迫要做決定。」最年輕45歲 Young Coffee如浮木來到Young Coffee，每個人都有苦澀的故事。目前最年輕的個案是66年次的，有人確診時，雙胞胎女兒才出生。更有人因診斷不易，在還未確診前就被貼上精神有問題、偷懶不負責、脾氣壞不體貼的標籤，被迫離職、離婚。因此Young Coffee看起來是間咖啡店，實則是年輕失智者與家屬的學習與喘息空間，也是協會協助年輕失智家庭面對困境的基地。「善仁已經不認識我，完全無法自理了。」劉鳳蓮也是年輕失智者的家屬，先生林善仁54歲失智，初期也曾在Young Coffee服務、上課，但失智彷若一場漫長的告別，鳳蓮的細心呵護、用心照顧都敵不過失智症為善仁寫下的生命劇本。就算早就知道結局，但鳳蓮說起來仍不免失落與揪心。不過也不全然是失落。幼時因病腦傷、肢體接近失能，領有殘障手冊的劉鳳蓮，生命裡一直是被照顧的角色，卻因林善仁的病而堅強，即便現在善仁已重度，鳳蓮也是一有機會就發聲爭取年輕型失智症的資源、專屬照護機構，她說這些資源善仁用不到了，卻能讓更多處境相同的家庭，在茫茫大海中抓到浮木，靠岸喘息。年輕型失智症 病程快易延誤年輕型失智症患者在65歲以前發病，病程發展快，初期症狀多是失眠、憂鬱、焦慮，易延誤就醫或誤診。其發病時多數仍在職場，承擔家中經濟重擔，發病後家人因要照顧辭去工作，受到衝擊的除了本人及配偶，還有未成年子女，甚至父母、手足。年輕失智症服務 還有哪些據點？台中、台北都有專屬服務除了「Young Coffee記憶會館」外，2020年，台中市衛生局也設立了年輕型失智社區服務據點「向上清活小屋」，而台北「奇岩日照中心」除了服務65歲以上失能長者，也服務50歲以上失智症者。Young記憶會館 年輕失智者的家周末是對外開放的咖啡館，由年輕失智者擔任外場服務及備餐，透過職務再設計，讓失智者也能發揮能力參與工作，延緩退化。平日則為年輕失智者提供知覺統合、肌力訓練、戲劇治療、音樂體驗的課程，也是家屬喘息與諮詢的空間。是國內最早的年輕失智者家庭據點。咖啡館開放時間：每周六10:00~16:00，請先於「Young記憶會館」粉絲專頁預約。地點：台北市大安區泰順街2巷4號
