2020-08-15 橘世代.好野橘
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2020-08-14 橘世代.好心橘
為人剪髮70餘年－99歲理髮師一生為善，攜兒孫義剪
今年99歲的理髮老師傅沈駿魁，為人剪髮70餘載，早年的多位彰化縣長都在他面前低頭，讓他「修理」門面，20多年來，他每年都帶著兒孫到南投埔里基督仁愛之家為老人家義剪；去年6月，他因為無法站立太久，才離開理髮崗位，在他的身教言教下，6名子女以及兒孫們都十分孝順，也都以他為榜樣，持續對社會付出關懷。沈駿魁為人謙和，教養3子3女從未打罵，卻難掩堅毅的韌性。他的妻子早逝，當時長子才讀高一，么女才5歲，他父代母職，茹苦含辛將子女養育成人，且事業有成，目前四代同堂。他現與次子沈瑞昌同住，其他子女雖然散居各地，但都會不定時回來探望，其樂融融。出身理髮世家的沈駿魁，7個兄弟姊妹有6人以理髮為業，他是在20多歲時，跟日本人學理髮，還學會為人按摩頭頸，在當時很少見，很受歡迎。當年他在彰化縣政府側門附近開店，那時候的幾任縣長包括陳時英、呂世明，還有縣府主管都是常客，生意好到連縣長要剪頭髮都要預約，當快輪到縣長時，沈瑞昌都要到縣長官邸通知。沈駿魁也傳授技藝給6個子女，當生意很忙的時候，孩子也沒有閒著，幫忙顧客剪髮、洗髮或清掃。到現在，只有次子沈瑞昌，及沈瑞昌的次子沈祐民繼承衣缽，在沈駿魁去年放下剪刀退休前，三代同堂從事剪髮，曾是一段佳話。沈瑞昌說，父親剪髮技藝好，待人和善，很多人從小到老都指定要給他剪髮，曾有一名從公賣局退休員工，從國小起到現在，50多年來，都固定前來剪髮 ；有一次，一名駝背而且鬚髮蔓長的老人家出現在店前，他二話不說，免費為他剪髮梳洗，還包給紅包；另有一名即將臨終的顧客，三更半夜來店裡，給他做人生最後一次的服務。沈駿魁是個虔誠的基督徒，教育子女以愛，並以身作則為善，921大地震後，20多年來，每隔一個半月，他都由次子沈瑞昌夫婦及孫子沈祐民陪同，一起到南投埔里基督仁愛之家，為將近100名老人義剪服務，每次服務及交通時間就需花將近10小時，全家人一同做公益，持續到現在。沈駿魁目前仍耳聰目明，說起話來仍很有條理，顯然養生有道。沈瑞昌說，父親不菸不酒，除了忙於工作外，也有多元興趣，很多百岳都有他的足跡，也打太極拳，還寫一手好書法，怡情養性。自從沈駿魁去年行動不便以後，家人都格外照顧他的起居與健康，沈瑞昌怕他下床跌倒，都得陪著睡。主要照顧沈駿魁的是二媳婦及大女兒，二媳婦在醫院服務近30年，對於健康照護非常熟悉，是沈爺爺最好的看護，同住彰化的大女兒，也隨時來陪伴照應生活起居，協助沐浴。其他在外地的兒女心繫著父親，也常回來探望。為人剪髮70餘載，沈駿魁看盡人生百態，也深有體會，他說，做人不要計較，要與人為善，而自己最大的快樂就是為客人剪了好看頭髮，客人高興，自己也就跟著歡喜。唯一繼承剪髮刀的孫子沈祐昌說，長期跟著爺爺從事義剪，感受到爺爺對社會的付出與關懷，是他學習的最好榜樣，將來他也會持續做下去。更多精選延伸閱讀↘↘↘。水電師傅踏上志工路，一做16年！幫人修，也教人修。200好漢做公益 「水幫漁協會」3分鐘籌到弱勢善款為第二人生做足功課，活出精彩亮麗！立即訂閱橘世代電子報》
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2020-08-12 失智.名人專家
巫瑩慧／讓失智社區服務據點持續發揮照顧與支持的能量
依據台灣失智症協會的最新推估，國內的失智人口如今已超過29萬。衛生福利部有鑑於失智人口急速增加，而且有九成以上居住在家中，因此從民國102年起就積極推動失智照顧服務資源的佈建，並於106年開始推行，107年陸續建構「失智共同照顧中心」(簡稱共照中心)和廣設「失智社區服務據點」(簡稱失智據點)。前者以提供失智者社區個案管理服務，並負責社區照護人才培育及公共識能教育，及輔導社區失智據點為目標。後者則是提供失智者及照顧者多元複合支持服務，如認知促進、緩和失智、安全看視、照顧者照顧訓練及照顧者支持團體等，普及失智社區照顧服務。全國至108年度已設置87個失智共同照護中心，434個失智社區服務據點。對於申請補助的對象及規定，每年持續修正中。筆者從民國107年開始擔任新北市衛生局的失智照護輔導計畫委員，參與申請案審查、訪視及相關會議。綜觀新北市在107和108年的失智社區服務據點業務，承辦單位分別為47家和52家，包括: 社區協會、合作社、基金會、醫院、診所、托老中心、護理之家、養護中心、居家護理所、職能治療所、物理治療所和宗教團體等。而共照中心有9家，亞東、慈濟、國泰、耕莘、淡水馬偕、輔大、雙和、恩主公等醫院和樂生療養院，每一家負責輔導5-7個據點，並轉介個案至據點參加課程。以下彙整心得與建議，以供參考。1.據點設置的地點，最好在交通便利或大眾運輸系統容易抵達的地方。地處偏遠的據點，須設法連結接送服務，對出席意願和參與人數都會有所幫助。2.一樓以上並具有門禁管制的場所，容易影響可近性和參與意願。3.環境中有比較寬裕的迴廊或空間時，將雜物和通道淨空後，就可做為失智者遊走、安撫的場域。4.活動帶領空間需要獨立，避免與廚房、卡拉OK、社區服務等鄰近或共處一個空間，而受到干擾。5.活動課程應包含非藥物治療的體適能、活化認知、藝術、音樂、園藝、芳療、舞蹈、戲劇、瑜珈、律動、樂器、靈性、出遊等多方面的介入，盡量避免只集中在其中的一兩項。這樣才能讓不同的團體動能，促進多方面的身心功能。6.在每堂課開始10分鐘左右，導入長者和家屬喜愛的健康知識，更符合日常需求和增進自我管理。7.當失智社區服務據點同時為長照或社區服務相關計畫之單位，如C據點、預防延緩失能、公共托老中心、社區關懷據點、銀髮俱樂部或失智共照中心時，人員配置運用、課程規劃或師資聘任，須盡量妥善規劃與區隔，且要釐清整體和個別的運用模式。8.宗教單位辦理的據點，需要盡量開放社區民眾參與，而且宗教性課程不宜超過一定比例。9.建立連結資源，如科技、餐飲、音樂專營店、博物館、幼兒園、學校、桌遊等，促進創新服務。10.針對失智者或家庭照顧者的滿意度調查，需要落實。如果滿意度調查以臉部的表情變化或比較有創意的圖像供選擇，就具有親和力和方便回應的優點。11.鼓勵工作人員多參與失智識能和專業能力的培訓。12.志工的失智相關培訓，可考慮由共照中心或縣市主責單位定期統一辦理。當據點志工人力越充足，就可以有效協助安全看視、活動推展和社區關懷。13.鼓勵志工多參與培訓和領取證照後，彈性加入長照服務，既可以貢獻高齡化社會，也可以有所收入增進經濟自立。14.當據點陪同前來的外籍看護佔半數時，建議規劃以單獨課程或是和家屬一起列入培訓。也需要跟家屬溝通，對外籍看護於失智者上課中外出的彈性。15.退休的護理人員可以培訓成志工、據點協同承辦人或居家護理所工作人員。讓他們的專業，轉化成另一種形式的服務和社會參與。16.職能治療和物理治療科系學生，透過失智識能教育成為志工或據點活動協助人。17.據點或共照中心，都需要安排專責人員為聯繫窗口。活動帶領須以專業人員為主，如果是領有培訓證照者或照顧服務員，最好有實務歷練年資與基礎。18.在資源連結方面，鼓勵據點的承辦人員和主管多參與相關會議。並與社區其他單位及共照中心建立溝通管道、分享和合作。19.行政和服務建置比較成熟的據點，可藉由聯繫會議或提供參訪等形式，彼此交流分享精進。20.據點大都限於人力、空間和個案人數，比較難依疾病進程、年齡或文化背景等分班教學。不過，未來建議在幾個整體機制比較合適的據點先試行推展。目前比較共通性的挑戰是: 家屬支持團體課程和諮商，在規模比較小、位置偏遠、新設立的據點或對社區照護不熟悉的單位中，仍是普遍不容易達到的目標之一。所以，新北市為服務無法到據點參加活動的家屬，108年起採取更周延的作法。委託場地、資源和專業人力充沛的共同照顧醫院，來規畫辦理家屬支持課程，讓這項服務更彈性的進行和落實。而且，如果能夠每個月固定一次由醫師主持擔任家屬諮詢，讓參與者可以從中釐清健康和照顧上的困難。同時，從別人的案例和醫師的回應中，學習到新知。這樣更能有效達成兼顧知識技能、情緒紓解與資源連結等功能。由於新北市幅員廣大，在偏鄉地區的交通、服務輸送、參與意願、特殊民情和地方情節等，存在著不容易克服的侷限，相信類似的狀況也發生在其他縣市城鄉佈建分散的地區。不過，也陸續目睹許多感人的案例。例如在資源和行政體系較薄弱的據點，活動帶領的老師洗淨各種資源回收用品後，製成不同的活動材料或教具。同時也親切活潑的和失智者及家屬互動，並鼓舞主動協助其他學員的家屬，讓整體氛圍充滿歡樂溫馨。還有據點積極和里辦公室合作，串聯社區單位統籌志工，服務弱勢家庭、兒童和獨居長者。並在巷弄沿途擺設懸吊盆栽，美化社區環境。而且克服困難，透過多次協調，邀請里民及失智者在畸零地中，共同闢建菜園。一掃過往垃圾堆積的髒亂，開拓了失智友善環境。在每個縣市推展的失智社區服務計畫中，地方主管機關、失智共同照顧中心和失智社區據點，是三位一體架構，必須有賴主管單位的運籌和變通。另一個重要關鍵是，共照中心願意投入社區營造。參與據點的協調、輔導和培訓，協助就醫確診、各項資料建置、人力培訓和公共識能。而社區中的協會和組織，在有限的經費下，不斷學習、連結和成長，而帶動整體前進的力量。筆者在兩年訪視據點的過程中，看見社區中的協會或組織，只要其主管和承辦人員有三心:愛心、用心和熱心，加上積極和其他資源建立連結與合作，普及服務，反而更能呈現在地服務的溫暖、感動和永續。謹以此篇文章和新北市及全國失智社區照顧服務計畫的所有夥伴共勉，讓失智症的服務可以持續發揮多元照顧和支持。 立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2020-08-10 新聞.用藥停看聽
藥物過敏如燒燙傷 籲列健保重大傷病
「藥物過敏引致全身似燒燙傷症狀，卻未列重大傷病，病患、家屬苦不堪言！」立委高嘉瑜10日召開記者會指出，有些藥物對特定病患產生過敏等不良反應，稱為史蒂芬強生症候群，猶如全身燒燙傷，造成終身傷害，希望爭取納入重大傷病項目，並盼擴大藥物基因檢測。健保給付涵蓋不足「全國藥物不良反應通報1年逾1萬5,000件，光今年就有55件史帝芬強生症候群。」高嘉瑜表示，有的病友因為藥品不良反應，造成呼吸道、生殖器、結膜受損及皮膚紅疹，甚至造成全身99%灼傷，稱為史蒂芬強生症候群或毒性表皮壞死症，造成病患終身傷害甚至死亡，但未列入重大傷病，造成病患及家屬沉重負擔。「有許多病友還在加護病房努力，希望他們能度過難關！」藥物過敏關懷協會理事長張啟彬紅著眼眶哽咽說，現在就有位在醫院的19歲小孩，肺功能已80%失能，家屬也被龐大醫療費用壓得喘不過氣，接近放棄階段。呼籲政府重視藥物相關議題，大力推動精準醫療，對嚴重藥物過敏能防患未然，並積極協助家屬。張啟彬提出，史蒂芬強生症候群基因篩檢有HLAB150，另外有HLAB5801也能通過，希望能通過健保給付範圍；希望在藥害救濟審議委員會上評估標準能重新審視，現在看到的給付金額非常低；藥害救濟只賠償住院期間少部分金額，但後遺症如失明等是病發後陸續發生，不是一開始認定的賠償範圍所能涵蓋。藥害救濟從寬認定病友昭晴表示，2013年服下抗癲癇藥物，之後全身皮膚都溶解，手腳萎縮也無法翻身走路，她稱自己為「有意識的植物人」，開完刀之後視力不到0.3，又被診斷出髖關節壞死，人工皮的費用是3萬元，住院將近100萬元，看護費用1天2,000元，止痛藥1天8,000元，無法降低疼痛還要自費鎮靜劑，造成家裡經濟很大負擔。衛福部食藥署藥品組簡任技正黃琴喨回應，如果藥物對病友造成傷害，會進行給付審議，一般跟史蒂文生相關，藥害救濟多半會從寬認定，建議醫師開藥做好事前確認。【更多精采內容，詳見】
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2020-08-01 橘世代.健康橘
「他們都把責任丟給我....」爸媽病了誰照顧 3個家庭3種愁苦
案例1林小姐照顧中風父親超過20年，因此辭去工作、沒有結婚。父親生前，弟弟會定期給父親生活費，也包括林小姐的生活花用。和許多傳統家庭一樣，父親的房子登記在兒子名下，當初全家約定好，房子會讓林小姐住到終老，但後來弟弟經商失敗，想把房子賣掉，林小姐已經60幾歲，不可能去找工作，也因為照顧父親手邊沒存款，如今連房子都沒得住。案例2吳小姐也是照顧生病的母親超過10年。她60幾歲時檢查出罹患癌症，決定所剩不多的生命要為自己而活，希望卸下照顧媽媽的責任。她跟哥哥姊姊提這件事，但是兄姊年事已高，都覺得難以擔負照顧工作，另一方面，也認為吳小姐在過去10幾年裡，得到很多媽媽的資源，理應要負起照顧責任。案例3張先生則是將年邁的母親從南部接到北部照顧，多年後，母親的醫療及照顧費用愈來愈高，導致生活捉襟見肘。張先生對於弟弟們不聞不問感到生氣：「他們都把照顧責任丟給我！」弟弟們聽到也覺得被冤枉：「我們沒有不照顧，可是我們從來沒有討論過！」這些都是曾經求助於「家庭照顧者關懷總會」（以下稱「家總」）的個案。家總秘書長陳景寧表示，當家中有人失能、失智或身心障礙，就代表要展開平均時間長達9.9年的照顧歷程，「照顧」這件事很複雜，常常迫使家庭成員吵架，甚至對簿公堂，但國人在一開始總以愛、以孝道為名，太過於感性看待家人的照顧責任，缺少理性層次的安排。家庭照顧怎麼分工？ 9個常見問題家總這幾年來推動「家庭照顧協議制度」，希望透過事前的明確約定，減少因照顧分工而生的家庭悲劇。但家庭照顧協議要如何開始？怎麼做才會有效果？有哪些資源和工具可用？透過以下常見問題解答，幫你快速掌握重點。Q：誰應該參與會議？最好的狀況是法定扶養人及實際照顧者都要到場，如果無法到場，可透過視訊或委託伴侶出席。如果父母還沒準備好，建議由子女先談，有共識後再跟父母溝通。Q：會議應該由誰發起？不一定，每個家庭狀況不同，但是至少要是了解被照顧者狀況的人。家總曾經接過求助電話，對方希望家總出面協調照顧分工，「但別讓家人知道是我提出的」，家總秘書長陳景寧笑著說，「不可能，家庭照顧協議一定要由家人發起。」也有求助者來諮詢，猶豫了半年之久才跟家人協議。如果全家一起討論實在太困難，也不妨各個擊破，例如從最好溝通的小妹開始，或是努力搞定最難搞的二哥。Q：是否需要第三者、居中的協調員？在日本、歐美某些國家，會有關於家庭照顧專案管理的專業人士，他了解長照資源、醫療系統，也具備相關法律常識，可協助家庭做照顧協議（須付費），但是國內目前還沒有。若家族中有說話分量夠的親人長輩，可以邀請他出席協助。Q：開會前要做哪些規畫？必須蒐集相關情報，包括：1.了解被照顧家人的失能等級：攸關可以使用的國家資源有多少。2.可選擇的照顧方式：在家照顧（自己人照顧或是聘請看護）？白天送日間照顧中心、晚上接回家？送到長照機構？3.費用：除了盤點不同照顧方式每月費用外，也別忘了醫療器材、無障礙環境改造等一次性費用，還有尿布、營養品等消耗品，以及交通費、房租、醫藥費、三餐等生活開銷。4.財源預估：被照顧者有資產可以支付費用嗎？家人可協助負擔多少費用？會議前的準備，建議善用家總研發的「家庭照顧協議線上工具」，量身產出屬於你的家庭會議議程，直接列印即可使用。Q：地點、時間、開會方式有沒有什麼建議？時間：每次以90分鐘為佳，召開次數以不超過3次為原則，時間太冗長容易失焦。地點：把這個會議當成專案會議看待，找一個大家可以坐下來好好討論，甚至有白板可以稍微做筆記的場地。家人要進出廚房張羅飲食的飯桌、或是小孩跑來跑去的客廳，可能不是好選擇。方式：慎選主持人，盡可能照著會議議程討論事情，並嚴守「不插嘴、不翻舊帳、不強求公平」原則，談具體計畫，讓每個家人都有機會表達意見。Q：要討論哪些主題？做成哪些決議？最重要的是討論出照顧方式、時間分工，以及花費分擔等，如果是子女先談，也要確認跟父母溝通時要派代表或是一起談。因為失能家人的病情不斷在變化，決議做成後，建議每半年召開一次家庭會議，檢視照顧需求及更新相關資訊。Q：協議具有法律效力嗎？談完照顧分工後，寫下明確、可行、具體的文字，送地方調解委員會確認，法律效力會比較大。愈多家人簽名的協議，法律效力愈大。陳景寧提醒，比法律效力更重要的是，家人如何透過協議盤點可用資源，商議出最好的照顧方式，談完後成立LINE群組，時時討論與溝通。Q：所有家庭都適合做家庭照顧協議？不是，這個會議適合家庭關係還可以、但不知道如何談照顧分工的家庭。家總常接到某些民眾表面上是來洽詢家庭照顧協議，但其實對被照顧者的狀況與需求完全不了解，只是希望分財產，或是對目前的照顧者不滿。這樣的家庭很難討論出適合的照顧方式。在要召開照顧協議會議前，先問問自己以下4個問題：我想邀集家人談照顧相關議題嗎？我了解被照顧的家人的需求嗎？家庭目前的照顧計畫需要調整嗎？至少有1位以上的家人願意共同討論嗎？如果答案都是肯定的，再著手召開會議。Q：關於家庭照顧協議，我有更多細節需要了解，還有哪些資源可用？長照資源專線：1966，可為受照顧家人評估失能等級、洽詢有哪些可用資源。法律扶助基金會專線：02-412-8518，可諮詢家人失智、失能後可能衍生的法律問題。家總專線：0800-507-272，可洽詢家庭照顧協議如何做。家總在今年11月底前和法律扶助基金會一起推出「家庭照顧協議」服務試辦計畫，成案後會有社工及律師免費協助，有需要的讀者也可撥此專線申請服務。【延伸閱讀↘↘↘】。「她孝順一輩子，媽媽最惦念是少來探望的兒子...」寫給憂鬱、照顧、陪伴者的理解之書。別讓太多的「理所當然」綁架你 照顧者請先照顧好自己 橘世代FB立即按讚！ 張曼娟：「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人：「保有追求快樂與相信日子，才是人生最重要力量」、吳若權：「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，當一個不等「老」的橘世代，讓自己生命豐富跟得上時代！>>【立即加入】
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2020-07-25 新聞.生命智慧
「醫師拜託你，不要跟他說可以出院了...」病房裡，一位阿嬤的最後願望
回家，好難常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求。反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」如果，某一次離開家門的就醫，會讓你一輩子都再也回不了家，你是會忍著病痛，就這麼堅持在家中待著？還是多眷戀地看上幾眼呢？每一回，想著眼前的病人，在離開家的那一刻，總是走得如此急促，甚至不曾想過就此與家訣別，我總是感到心裡強烈的疼痛，而我也總是沒有勇氣，問上家人一句：「你們為他感到心痛嗎？」雖然，有時我無法辨認那些在家人心中為此遺憾或捨不得的分量，到底有多重，我知道的是，家人通常不會沒來由的不肯讓病人回家，而是那照護的複雜性以及承擔生死的重量，讓他們挑不起，於是只好害怕地做出另一種他們認為對病人，也對自己更好的選擇——讓病人前往護理之家，接受長期照護，或是在醫院往生。這樣的回家，還有沒有意義呢？盧奶奶終於要回七股鹽山的老家了。聽到居家護理師對我轉述，我欣慰得都快要落下淚來。感覺即使在生命與健康上，我們已經無法幫上忙，但至少在重要的心願上，終於幫上了奶奶。但我還是揮不去內心的難過，因為奶奶遭受癌細胞與嚴重感染攻擊的身軀，已經破敗，無法再供予她的靈魂居住了。她處於即將啟程，前往極樂國度的狀態已經有了一陣子，然而，此時此刻，她卻無法用清明的雙眼，再看看她想念的老家，只能在高燒囈語中，搭著救護車回老家與世長辭。究竟這樣的回家，還有沒有意義呢？中華文化的落葉歸根，造成了醫院裡非常多的病人家屬，要求讓病人留一口氣回家，但是因為擔心無法應付臨終的照護，家人常提出「形式上返家」的要求，我們自然總是慨然應允。但我卻總是思考，已然沒有任何氣息，卻形式上掛著氧氣面罩返家那一口氣，是為誰而留的呢？又是在安誰的心呢？病人家屬的擔憂與懼怕常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求，反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」「醫生，他沒有好起來，怎麼可以出院？」「醫生，他這樣怎麼叫做穩定。我們回家，要怎麼照顧？」家人們總是常常在聽到出院2個字時如驚弓之鳥，即使，我多年陪伴安寧病人的經驗，已經讓我對於家人質疑出院的合理性，不再感到挫折，但對於家屬如此的懼怕照顧，還是常會深深地嘆息。「他現在的器官功能都在退化。退化是一種慢性的狀況，一定會有症狀的。我們已經把他的症狀控制得舒適很多，現在沒有哪些治療一定要在醫院做。我們會教你們照顧的技巧，告訴你們，突然有不舒服的時候要怎麼做，也會安排居家訪視喔！」「醫生，你要跟我們保證，回家不會再有症狀，不用再來住院。」「醫生，在醫院，我們比較放心啦。沒關係啦，不要聽他亂講什麼要回家。醫院照顧比較好。」「媽，你乖乖聽醫生的話，我們很快就會好了，就可以回家了。」醫療無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。有時，我會在現場靜默，因為我既無法保證，也無法無視於病人從來都不是亂講，更不可能應和一個即將走上生命最後一程的病人，「聽我的話，就會好」這樣的結論。然後，我會在靜默後，坐在病人的床邊。問問他，想回家做什麼。如果真的無法再回家了，是否會很遺憾。家人剛剛說不能讓他回家，可能是在擔心什麼事情。如果很想回家，我們給彼此一點時間準備，好嗎？大多數的時候，病人雖然有點不情願，但是會點頭答應。然而，同樣的循環出現了好多次之後，病人或許會對所有的人生氣。他或許再也不說話，他或許心裡煩悶影響著身體症狀感受加劇，於是，呼叫護理師的紅鈴頻頻響起。查房時，醫師所聽到的抱怨越來越多，而這一切的不順遂與不舒適的起因，卻無法碰觸，以至於這一切的緊繃，越演越烈。甚至家人被病人鬧得煩了，還會把我叫出門外：「醫師，拜託你，不要再繼續跟他說，可以出院了。如果健保真的不能讓我們繼續住，我可以自費。或是我會加快找安養中心，但是，我真的無法帶他回家。」有時，這種家人自個兒聯想到健保規定而為我找的台階，還真是讓我哭笑不得，但這一切卻無法撫慰我淌血的心，因為我太瞭解醫療並無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。然而，無論我用盡多少的力氣，沒有盡頭地說明著，仍舊改變不了現實。絕望的奶奶，再不願開口說話曾幾何時，口口聲聲的落葉歸根、壽終正寢，早已不復存在、扭曲不已。我每天都在推著由家屬層疊而成的銅牆鐵壁，只為這些病人或是長輩們，尋一個轉圜的餘地。讓他們能在意識仍清明時，能回自己最安心的處所，靜望那一方熟稔的磚牆，嗅聞那伴了大半輩子的氣味。有時候，病人不停地譫妄與躁動，只要回家就會好了。但是因為無法透過實行回家的策略來做驗證，我們的病人常常就這樣心裡痛苦得一路躁動到生命的末尾。七股鹽山的盧奶奶，就是如此。她不平靜，我們都知道。住院診斷癌末，到出院，直至病危，前後不出1個多月。奶奶因為解便不順，長期灌腸，殊不知已是腸癌末期併嚴重腸阻塞。一心盼著住院後，症狀改善，可以不用再灌腸，然而，檢查與治療越做越多，身體狀況卻是越來越糟，而孩子們卻緘默不語。奶奶急了、倦了、絕望了，她一步一步的退守。最後只求，若是要死，讓她可以死在家吧。而且，這些爺爺、奶奶的臨終，可不是最後一刻死在家，而是趕緊地離開醫院，在熟悉的地方享盡餘生。盧奶奶無論如何衝撞，都無法如願。因此，她像個蚌殼一樣，把自己緊緊閉住，不願意說話，直到我們問起她過去的工作時，她才既緬懷又驕傲地說，自己是辛苦的鹽工，就在那座「被踩得好扎實，現在已經黑嚕嚕的鹽山」附近，操持著她一生的責任。但除了聊聊往事的幾許時間之外，奶奶總是充滿著無奈、憤怒與憂鬱的情緒。生命結束前，最重要的一件事我開了一次1個多小時的家庭會議。每回巡房，總是一次次地溝通，近乎拜託的希望家屬，可以讓我和奶奶談談現在的病況，她心理的需求，以及未完成的大小心願，但他們總是不願意。奶奶除了想回家，還想去某個神壇求平安符，但兒子以聽不懂，不曉得那地方在哪，非常輕易地否決了奶奶的想望。於是，奶奶又不說話了。直到在安寧病房團隊的照顧下，症狀趨於舒適、穩定。我跟她說，即將安排要回家的那一刻開始，她才又現笑容。但我說不出口的是，孩子並不打算讓她回老家，而是讓她與初至台灣，語言與老人照護都極其生疏的外籍看護工，一起回兒子家。我看著她的笑容，在心裡忖度著，盧奶奶還有多長的餘生，可以讓我繼續努力為她奮鬥著這生命結束前，最重要的一件事。出院後1週，我前往兒子家裡看望她。發現盧奶奶高燒不退、血壓下降、呼吸急促、嗜睡，種種跡象顯示著奶奶大限將至，但她依然困頓地窩在兒子家裡，某個房間一方電動床上，被蒼白的牆面圍繞，還有車庫的鐵門，而不是鹽田鹹潤的空氣和未被高樓阻擋的鄉野陽光。我又開始遊說。一次又一次地引領著家屬，去面對奶奶的心願，去正視她最需要被滿足的需求。此刻，所有的醫療與藥物都幫不上忙，能牽著她的手，走往死生之門的，只有家人的愛與陪伴，還有老家的庇蔭。直到我離開奶奶的家，他們都還是沒能下個決定。所幸，下午能得知奶奶即將啟程的消息。殘忍的場景，卻天天上演我於是想起另一樁故事。在那段故事裡，我不停地被重量級人物關說施壓，幾位兒女硬是不肯讓高齡90好幾，想要在老家優雅辭世的心衰竭母親，離開醫院系統。奶奶從離開老家來到急診的那一刻起，就與她數十載相連的根狠狠被斷開了。這樣的故事，層出不窮。回家的路，越來越長，越來越顛簸，直到人生的燭光燒盡，都還走不進那個門。曾經那麼輕而易舉就跨進的門檻，曾經那麼自在歡笑哭泣一生的樓房，如今，連再次感受，都比登天還難。生命的最後一段路，所見盡是冰冷的病床、單調的病床鋪單、蒼白的牆壁、幾面之緣的醫護人員，而且，常常還掛著鼻胃管、尿袋、引流袋、點滴針頭，嚥下最後那口氣的當兒，往往鼻胃管裡還灌流著營養配方，護士還推著一管子藥，臂彎上還綁著血壓帶，臉上罩著呼嚕嚕作響的氧氣罩，心電圖機嗶嗶嗶地響個沒完。這樣的場景，想了就殘忍，卻天天上演。大多數的人可能都希望，如果，這是生命中的最後一刻，我們可以穿著一襲最愛的衣裳，在最熟悉的那把椅子上，搖入夢鄉，安然而美麗的長眠。而我總夢想著，有一天，我能在醫囑單上，鏗鏘有力地寫上一句治療的囑咐：「回家！」最後一哩路的安心錦囊大多數的人都希望在家往生，但是，數據上卻顯示，最後大多數的病人卻都在醫療機構中過世，國、內外皆然。到底，要讓重病的人返家這件事情，有多麼困難，才讓大多數的病人都無法如願呢？●不知道如何照護：面對排山倒海而來的症狀，家人即便有心要帶病人回家，但也擔心在家中若遇到病人有突發症狀時，自己無法因應，因此，讓安寧居家團隊來協助是必要的。除了由醫師評估返家後，可能會有哪些症狀發作，應當用什麼樣的藥物或是方式來緩解，並備妥足夠的藥物與衛教使用時機，以及安排能24小時聯絡的電話，好讓心慌的家屬可以隨時來電諮詢。另外，也需預演一旦在家的症狀照護或緩解有困難，甚至需要返回醫院處理的流程為何。同時，返家前，醫療人員也會教導家屬瀕死症狀如何判斷，以及這些症狀，是否會對病人造成舒適度的影響，是否需要介入處理。●擔心無法開立死亡證明書：在家往生的病人，只要備妥診斷書或是病歷，均可以聯繫在地衛生所的醫師（目前台灣部分從事在宅醫療的醫師，也可以協助開立），順利的開立死亡證明書。不必因為證明書而將瀕死的病人送回醫院，增添病人的痛苦、不適。●擔憂回家的照護品質，或是醫療可近性比醫院差：對於末期的病人而言，醫院中的交叉感染，過度醫療所引發的併發症，或是長期住院，所引致的失能和低落的情緒，都對末期病人的疾病狀態和生活品質沒有助益。回到熟悉的環境，除了對病人的休息睡眠、心緒的穩定，以及避免交叉感染風險等方面，有極大的助益外，文化上，在家的環境是最不會有被隔絕或是遺棄之感的，這對於讓病人心理、靈性圓滿走完一程，通常也是不可或缺的。而只要有安寧居家團隊的指導，居家環境其實還是有很多的創意可以進行，並不一定需要租、借病床，或是將所有的設備、儀器都放在家裡，病人才能得到很好且舒適的照護。書籍介紹書西：因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者： 謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。延伸閱讀： 病人原本可能不會死的...一個麻醉醫師的真心話：碰到這一種外科醫師，你真的要多打聽一下
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2020-07-17 新冠肺炎.預防自保
香港長照機構群聚 台灣防疫更謹慎
新冠肺炎疫情仍在全球燒，香港本月再起第三波疫情，慈雲山港泰護老中心老人安養中心群聚感染，八名感染者中包括老人住民與職員，長照防疫現況令人憂心。新竹市衛生局長王宗曦自疫情初期即重點關切「長照防疫」，超前部署規畫第一本涵括長照機構、工作人員以及住民等的「長照防疫最想問」手冊，獲得極大回響，顯見台灣長照機構對於疫情抱持重視、謹慎態度。長照住宿機構除了長者住民，還有醫師、職能治療師、護理師、照顧服務員、外籍看護以及行政職員等，再加上不定期前來探視的家屬，容易成為防疫破口隱憂。「長照防疫最想問」手冊收錄台灣感染症醫學會秘書長謝思民、台大醫院北護分院院長黃國晉等專家建議。謝思民指出，根據中央流行疫情指揮中心的防疫建議，長照機構的人員要每日監測體溫和健康情況，訂定請假、人力備援等規則。還應該要有教育訓練，讓團隊了解疫情現況、現階段規定、最新指引、清潔衛生及環境消毒等方法，以及疑似案例的送醫流程，讓民眾能安心接受服務。外籍照顧服務員是長照人力的最大群組，國內有超過26萬人，部分則服務於長照住宿機構內，因語音障礙，也可能造成自身與被照顧長輩的感染風險。台大醫院北護分院院長黃國晉指出，外籍照顧員接受的資訊不比國人少，只要即時提供衛教，他們都能理解並且配合防疫措施，切勿帶有歧視眼光。黃國晉建議，外籍照顧員與長輩出入醫院就診，返家後應立刻更換衣服，碰觸醫院電梯按鈕、找零錢後，應立即消毒或噴灑酒精，防疫措施與一般人無異。他也提醒，面對疫情未知的恐懼，機構應該給予心理舒壓或是輔導課程，以安定工作與生活。外出聚會時，則要勸說其戴上口罩，若與長輩同行，長輩也一併要戴口罩，家屬應從旁提醒，加強溝通。國內疫情雖然穩定，機構探視禁令鬆綁，王宗曦提醒，因各種工作人員、家屬出入長照機構頻繁，除了要落實紀錄TOCC（旅遊史、職業史、接觸史、群聚史）之外，機構仍應在日常做好衛生感控以及分區、分流等因應作法，做好長輩的靠山。詳細的防疫措施均收錄於「長照防疫最想問」手冊，歡迎有興趣的民眾可向新竹市衛生局及三個行政區衛生所索取，可電洽（03）5355191。另也提供電子書版本，可上新竹市衛生局官網及「udn讀書吧」免費閱讀。
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2020-07-15 新冠肺炎.專家觀點
英國冬季第2波疫情 研究：將奪12萬條人命
科學家今天警告，根據「合理的最糟情況」，英國今年冬天發生第2波冠狀病毒疫情，光是醫院可能就會有12萬人不治。法新社報導，英國政府首席科學顧問瓦朗斯（Patrick Vallance）委託英國醫學科學院（Academy ofMedical Sciences）所做的報告敦促各方立即採取行動，以減緩第2波疫情造成的衝擊。由於醫院也在對抗季節性流感病例，第2波疫情將比這波疫情嚴重，今年9月到明年6月最多將造成12萬人死亡。這個模型是假設政府沒有採取行動防止病例再度增加，且沒有涵蓋看護中心或更大社群的病故人數。英國第一波疫情已造成近4萬5000人病故，死亡人數為歐洲最多，在全球為第3高，僅次於美國與巴西。最新預測是假設R值在9月後攀升到1.7所做出。R值指的是估計感染者將傳染給多少人的數據。科學家也為R值為較低的1.5時做出模型，預測出屆時將造成7萬4800人死亡。根據英國政府10日公布的最新數據，英國各地目前的R值介於0.7到0.9之間。率領英國醫學科學院研究的賀蓋特（StephenHolgate）說，將有12萬人死亡的這個數字「不是預測，而是可能發生的事情」。他說：「模型顯示，今年冬天出現新一波2019冠狀病毒疾病（COVID-19）疫情時，死亡人數將更高，不過，如果立即採取行動，出現這種情況的風險將降低。」撰寫這份報告的37名科學家說，政府必須立即做好準備，因為病例可能攀升將對衛生造成「嚴重風險」。倫敦帝國學院（Imperial College London）學者甘尼（Azra Ghani）又說，冬天疫情可能將更糟糕，因為民眾待在室內的時間更長，病毒更容易擴散開來。報告呼籲在這兩個月做好「密集準備」，以避免英國國家醫療保健服務（NHS）不堪負荷，包括將社區傳染風險降到最低、展開公共資訊運動，以及確保前線醫護與社會照護人員有足夠的防護設備。政府的採檢、追蹤與隔離計畫也必須升級，還要配合監控，並確保暴露於風險中的個人和醫護人員接種流感疫苗。
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2020-07-11 新聞.長期照護
子女只想爭公平 父母流浪委屈吞肚
弘道老人福利基金會新北服務處長陳奐宇說，父母在子女住家之間「流浪」有好有壞，但如果可能，要思考「不一定輪流才是公平」，努力找出對長輩最好的照顧方式。輪住算時間 臥床翁硬搭長途車年邁李姓阿公因為中風、洗腎，每個月輪流住到子女家。有次感冒臥床，那幾天剛好輪到要去住「下一家」，居家照顧服務員希望家屬讓阿公再多住幾天，但答案卻是「時間到就是要照輪」，硬生生讓一個老病人收拾行李下樓，再搭很遠的車到下一家。陳奐宇說，這種輪住型態不利健康照護，弘道的服務個案中，最遠曾聽過長者每個月從新北搭車到雲林輪住，「這樣真的太遠了，對子女和長輩都不好。」幾個老人服務團體都遇過子女在長輩面前吵架，「你這樣輪不公平、我覺得應該要這樣才公平」。長輩事後難過地說，從小幫孩子把屎把尿，現在卻被當球踢，「我是不是沒有用處了？」銀光未來創新協會理事長許育寧表示，長輩看到這一幕沒有不難過的，但基於被照顧的需要，只能聽子女吵，把自尊壓得很低。陳奐宇指出，父母青壯年時身體狀況好，子女有需要就搬過去照顧孫子，當免費保母，但從「大家都需要我」，演變成晚年「我老了、沒用了」，失落感很重，讓長者身心都變差，心中有委屈也不敢說。調整公平觀念 協調最佳照顧法「可是，你能說子女不孝順嗎？」老人服務團體發現子女照顧父母，該看病、該吃藥、照顧生活起居樣樣不缺，卻沒辦法給父母自認的滿足感，輪住反而耗損親情。陳奐宇建議長輩試著說出內心想法，子女較能理解、改善，不要悶在心裡。陳奐宇認為，家族成員要調整公平性的觀念，討論怎麼做才是照顧長輩最好的方式。例如幫長輩在自宅請外籍看護，可能都比輪住好，至少長輩還有生活的主導權，是家的「主人」，而非到處作客。
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2020-07-11 新聞.長期照護
流浪父母的痛 「換個空間繼續孤獨」
長輩被當人球 孩子反目成仇多子多孫不見得多福氣，當父母年邁需要照顧，不少子女會選擇輪流接父母一起住，近幾年卻頻頻出現「流浪父母」現象。有些長輩被子女當人球踢來踢去，不僅心裡難受，孩子手足間也生嫌隙，形成惡性循環。新竹一對老夫妻原與長子同住，後來老婦人中風，長媳照顧久了心生不滿，要求召開家族會議討論責任分攤，決定三個兒子每月輪流照顧父母。三個兒子分住新竹、板橋、台北，老夫妻開始每個月搭車到三處輪流住。除要適應雙北市的車水馬龍，兩老只會講客家話，外出難與人溝通，漸漸不再外出。後來老婦過世，老翁也失智，不僅不記得老伴走了，也不知道自己為什麼被送到不熟悉的地方。失智翁：好像坐牢 不停換監獄「我好像在坐牢，不停地換監獄。」老翁失智期間，曾向居家照顧服務員這麼說。即便子女知道老翁因輪住狀況變糟，卻沒人願意打破平衡，最後老翁中風被送去養護中心，直到過世。台南的張姓阿嬤有二子一女，兩個兒子都做生意，長女已嫁到嘉義。阿嬤行動不便，一開始住長子家，但長子生意忙，家人照顧也有「不公平」怨言；長女見狀接媽媽到嘉義照顧，但母親不小心跌倒骨折，長子氣姊姊粗心，又把媽媽接回台南。長子與弟弟協議，媽媽要在雙方家輪流各住一個月，開銷也均攤，卻成兄弟交惡的開始；只要晚一兩天接回媽媽，另一方就有怨言，開銷分攤也屢有爭端，才幾個月，兄弟幾已形同陌路。最後兄弟倆合租一戶小公寓，讓媽媽和外籍看護相依為命，並要求姊姊分擔支出；三年後張阿嬤過世，才結束這段不堪。「沒女婿在養岳母」刺傷阿嬤台中八十歲曾阿嬤的老伴前年先走一步，她因糖尿病、行動不便要人照料飲食起居，只好輪流在兩個兒子和女兒家「流浪」。有天阿嬤為了食物口味和女婿起小爭執，女婿不滿地說「沒有女婿在養岳母的啦」，這句話重重地傷了阿嬤的心，要女兒立刻把她送回老家，女兒、女婿因此大吵一架，雙方從此冷戰。「長輩一旦需要被照顧，就可能是流浪的開始。」弘道老人福利基金會新北服務處長陳奐宇表示，許多長者開始輪住，都發生在需要被照顧之後，「一樣都是子女，為什麼只有我們在照顧？」的怨言，往往就是父母輪流住的惡性循環起點。子女家不是我家 總有作客感民間團體觀察，長輩若到不同縣市輪住，通常只有往下一家移動時才會再出門。陳奐宇說，長者輪住子女家時，不僅子女須空出房間給父母住，長者也要適應不同的家具擺設、子女生活作息，一切都充斥著陌生感，甚至出現「這是別人家，這不是我家」的作客心態。「我好笨，連開門都不會。」陳奐宇發現，尤其從鄉下到都市輪住的長者更明顯，一名老翁滿臉無奈，不習慣都市的快步調，且許多大樓都有門禁管制，他不會用感應磁扣、不知道怎麼按電梯、開門，讓他自認跟不上時代，漸漸就不愛出門，長時間待在家裡，退化更快。另一種狀況是子女會事先買好菜，免去父母往返採買的辛勞，卻間接減少長輩外出機會，加上沒鄰居可以串門子，老是宅在家，而子女白天上班、孫子上課，白天根本沒人在家，「他們只是換一個空間，繼續孤獨。」
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2020-06-30 養生.樂活人生
不要煎炸食物、清燉的最好...最講究飲食養生的她 卻永遠缺席同學會了
好好走老人們聚在一起，談得來的人都有同感：「希望一覺睡去，就不起來了。」「那是多麼幸福啊！」是呀！最怕有人開玩笑說：「祝你活到一百二十歲。」不行、不行！大家都搖頭，搖著雙掌，拒絕這樣的「祝福」。快要八十歲的時候，大家突然都珍惜起自己的身體來。「我吃『善存』、喝『雞精』。」有人說：「身體到了要進補的時候了。」「我跟她相反。」另外一個人說：「其實不需要吃補，只要吃健康、吃有機就可以了。」我在一邊聽著，不知道說什麼好。「銀髮善存」是一直在服用的，至於雞精？曾經試喝過一次，不習慣那個味道，後來就再也不碰了。有人送雞精給我，我就轉送給敢喝的人。我的想法是：不能為了身體勉強吃「奇怪」味道的食物或補品！有一回在外面用餐，我特別點了菜單上註明「健康食品」的便當，價錢稍稍貴了些，但是「健康」兩個字吸引我，多花一點錢買得健康，豈不是很划算！可惜，後來我不敢再點健康餐了。問朋友玲：「怎麼那麼沒滋沒味的！」「本來就是呀！愈好吃就愈不健康，妳要吃標明『健康』的餐點，當然少油、少鹽、少味道了。」她這樣回答我。同學聚餐的時候，最講究的是錦，她慢條斯理地問服務生，哪一道餐點是怎麼烹調的？煎炸的食物她不要，清燉的最好，一道餐有許多選項，我們不到三分鐘就點好了，她卻有許多講究，時間自然就拉長了些，我們的第二道菜已經上桌了，她的餐才快要點完。我們沒像她那麼講究，吃著談著好高興，有時候還會勸她：「隨便一點啦，偶爾吃吃也不會怎麼樣。」「不行。」她精心打扮過的臉，雖然含著笑，卻是很正經：「我最注重的就是養生了，這可不能馬虎。」久了，大家也習慣了。她總是優雅從容，不像我們大部分同學那樣說笑進食，這個也吃、那個也吃，絲毫不顧「養生」是多麼重要的事。其實在我們的心裡，養生當然極重要，不過偶爾放鬆一下也不覺得有何嚴重。倒是錦，給了我們嚴重的一擊。那次同學聚餐，她沒有來，大家都不以為意，因為她一向從容不迫，慢條斯理，遲到的次數自然很多，這回，久久不見她露面，大家也不覺得特別奇怪；總之，她會來的，只是晚一些罷了。同學在一起是最自由的，我們談著談著，到了不得不離開的時候，突然有人提醒：「錦還是沒來耶。」是呀，遲到也不至於這麼久，於是有人自告奮勇：「回到家，我打電話給她。」後來才知道，錦已經到天上去了，所以那次的同學會她才會缺席，這個消息像震撼彈，把大家炸得七暈八素：「什麼？她那麼注重養生的人……」原來每個人都會到那個地方去，只看好走不好走了。錦突然地走，算是好走的，也許這是她注重養生的結果。有很多人卻是不好走的：像馬奶奶的先生，聽說已臥床十七年了，馬奶奶住進養老院是逼不得已，因為兒女替臥床的馬爺爺請了兩位外籍看護，家變得擁擠起來。「她們煮的菜我也吃不慣。」馬奶奶說：「而且房子也不是很大，我走過來走過去都會碰到她們，我在那裡一點用都沒有……」所以奶奶被女兒送到養老院來了，在這裡，她至少有人可以說話，可以吃中國菜而不是印尼菜或越南菜。奶奶常常回去看她的先生，回來後我們會問她，「妳的先生好一點了嗎？」她搖頭：「沒有反應，還是那樣。」雖然她的先生還在，不過，在我們看來，「在」等於「不在」。如果有一天他走了，那絕對不算好走，已經走了十七年甚至可能還要更久更久，唉！算悽慘的了。老人們聚在一起，談得來的人都有同感：「希望一覺睡去，就不起來了。」「那是多麼幸福啊！」是呀！最怕有人開玩笑說：「祝你活到一百二十歲。」不行、不行！大家都搖頭，搖著雙掌，拒絕這樣的「祝福」。有一天，一大早救護車來了又走了。「是誰呀？」大家免不了關心：「哪個人摔跤了嗎？」不是，有人告訴我們：是林爺爺，他沒有摔跤，他在床上「過去」了，睡了就沒有醒來。聽到的人都驚呼！「他怎麼這麼好命？在睡夢裡走掉！太好命了。」香奶奶更是一臉愕然：「昨天傍晚我和陸爺爺還在販賣機前面看到他。」「是嗎？」「林爺爺在買飲料，買完就上電梯了。」香奶奶說：「他每天都買紙盒飲料喝，對身體是不好的。我跟陸爺爺還勸他少喝一點。」林爺爺大概有九十四、五歲了，推著助行車最大的樂趣是喝盒裝的甜飲料！晚餐桌上，香奶奶說她告訴陸爺爺，林爺爺走了，如此這般。「他有沒有很吃驚？」我問。畢竟昨天才見過面的人，突然從這世上消失，他一定嚇到了吧？香奶奶忍住笑意說：「我也以為他會嚇到。」可是，她忍不住笑了起來：「他竟然開玩笑問我：『林爺爺喝的是什麼飲料？』他說：我也要去買一罐。』」※本文摘自《幸福老 高齡的快樂祕密：一群人的老後4》／作者：黃育清／四塊玉文創
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2020-06-23 橘世代.健康橘
長照法律故事—看顧扶養費，阿姨舅舅可以一起付嗎？
因為現在都是我們家在付照顧外婆的相關費用，我想幫我媽媽問：『法律上有甚麼方法，可以要求阿姨舅舅們一起來付這些錢嗎？這對於我們家，真的也是一筆不小開銷！』」陳小姐說。數月前，有位約40多歲的陳小姐到事務所來做法律諮詢。預約時，她只簡單和助理提到：「想來請教關於扶養費的問題。」聽到助理這樣向我回報，我心想：「她可能是遇到自己扶養父母親的問題。」到了面談諮詢當日，陳小姐如期赴約，但當她開口提出她的疑問後，竟嚇了我一大跳！「吳律師，我今天來是想請教扶養方面的問題，但我是幫我外婆和媽媽問的！」她單刀直入的說。「因此今天是遇到扶養外婆的問題嗎？」我心裡想著。「我外婆今年103歲了！幾個月前，因為外婆感覺自己年紀很大了，身體狀況也愈來愈不好，而且阿姨舅舅們也都7、80歲，年紀也不小了！所以他們就說服外婆，先來處理財產的事情，把財產過戶給他們！以避免未來還有稅的問題~外婆其實也不懂！但就是拗不過他們，就把名下的財產部分用贈與、部分用買賣的方式（實際上是假買賣真贈與），過戶給他們了！」她緩緩道來，之前外婆處理財產的動機！而我驚訝的原因是，現在當真是超高齡社會，竟然是年紀高達103歲的長輩，遇到了扶養的法律問題！「那麼在財產過戶之後，現在是遇到甚麼問題呢？」我提出疑問，也引導著陳小姐把話繼續說下去！「財產過戶之後的幾個月，外婆身體出了狀況，開始需要人頻繁的帶著去看醫師，我媽媽是最小的女兒，外婆感情也和媽媽最好，所以現在都是媽媽帶著去看醫師，但媽媽也60幾歲快70歲了，她也沒有辦法擔任照顧外婆的責任！」看來陳小姐的母親，也辛苦了！而這也是目前許多家庭面臨到的，當家中長輩需要被照顧時，第一個面臨的問題就是，誰來擔任主要照顧者？「我們現在有在考慮請外籍勞工協助照顧外婆，但總是要花錢！所以我媽媽就去找她那些哥哥姐姐們討論，請他們一起來付相關的費用！但沒想到，他們一個個都有理由！有人說：『我自己年紀也大了，身體也都有些毛病，需要用錢，所以沒有辦法一起分擔相關費用！』、也有人跟我媽媽講：『媽媽和妳（陳小姐的媽媽）感情最好，她應該最希望妳照顧她~是不是一定要付這筆費用，再想想吧！』然後結果就是，他們就把外婆丟給我媽照顧了！久久才來看一次外婆！跟當初他們要求外婆分財產前，根本就是兩張臉！」陳小姐為自己的母親和外婆感到委屈，我可以感受到，她語氣中的急促及氣憤。因此我先請她喝口水，喘口氣，緩緩之後，我們再繼續談！「那麼現在，您母親這邊有甚麼想法呢？」我想瞭解，陳小姐今天來找我的動機！「因為現在都是我們家在付照顧外婆的相關費用，我想幫我媽媽問：『法律上有甚麼方法，可以要求阿姨舅舅們一起來付這些錢嗎？這對於我們家，真的也是一筆不小開銷！』」陳小姐說。「民法規定，直系血親之間，互負扶養義務。所以您的舅舅阿姨們，法律上有義務要養他們的母親，也就是您的外婆！」我解釋著。「但是民法同時也有規定，您的外婆必須要符合『不能維持生活』的法律要件！才可以要求子女扶養！」我向她說明著，法律上仍有一些限制要件！「請教吳律師，什麼情況才符合呢？」目前法院曾經判決過的案件，有認定包含以下幾種情況，我們來看看外婆是否符合：1. 如果您的外婆，名下已經都沒有財產；2. 或者是，雖然有財產，但都是一些沒有辦法馬上變賣來給付生活費用的財產！例如，雖然有土地、房屋這些不動產，但都是和其他人共有，所以擁有的是持分，是不容易立即變賣換現金的。以上2種情況都算符合『不能維持生活』的法律要件！用法院實際的判決來說明，我想陳小姐會比較容易瞭解。「吳律師，那我外婆一定符合！她名下的財產正如您說的，除了還剩一些當初從我外公那邊繼承來的，和別人一起共有的土地的持分，其他都沒有了！持分比例我記得也剩下很少。聽我媽媽說，當初阿姨舅舅他們都覺得拿到也很麻煩，無法使用，所以才沒有要求我外婆過戶！」我心想，外婆這樣的情況，法律上應該滿有機會可以要求子女們付扶養費。「那接下來，該怎麼做呢？」陳小姐急切的想瞭解，可以如何採取行動幫助媽媽和外婆！「接著，就要看您外婆的意願了！請教陳小姐，您外婆的意識認知能力，還正常嗎？有失智的症狀嗎？」這一點，涉及到外婆現在有沒有辦法來當原告！「我外婆沒有失智，她腦筋都很清楚，所以她現在對於她的孩子們這樣對她，她才感到特別難過！我和媽媽也只能安慰她，她至少還有我們這一家可以照顧她！」是阿，有時候對於一切都很清楚明白，到底是不是好事，也很難說！「瞭解，那目前如果是要向其他人要求共同分擔扶養費有兩個選擇，能執行哪一個？與您外婆目前的意願有關！」「那如果您外婆，想要用孩子們沒有養她，所以要撤銷贈與把財產給拿回來，也是有機會的！但要記得在您那些舅舅阿姨拒絕的1年內提出訴訟，而且您外婆會是訴訟中的原告！」我同時提醒陳小姐，不只有要求大家共同負擔扶養費的這一個選項！「吳律師，我想先瞭解要求其他人一起分擔扶養費用的部分，因為是否要把財產拿回來，我也還要回去問外婆的意思！」陳小姐一想到要說服老人家，在不經意間，臉上就露出苦笑的表情！我不意外，我很常在遇到類似問題的晚輩臉上，看到這樣的表情訊號！「扶養費請求的第１個方法是：您外婆當原告，向她的孩子們，就是您的舅舅阿姨們提起訴訟，要求他們履行扶養義務，給付扶養費！」「但這個方法，一樣要說服您外婆來當原告！她是否願意告自己的孩子們，還是要和她討論溝通！」經驗上，長輩們總是不想和子女們對簿公堂啊~「我覺得確實需要和外婆好好溝通，有沒有不需要外婆當原告的方法呢？」陳小姐問，看來她覺得要說服外婆，的確有一定的難度！「扶養費請求的第２個方法是：您母親當原告，向她的哥哥姊姊們，提出不當得利的訴訟，要求她們共同分擔這些您母親已經自己幫您外婆給付的看護、醫藥費……等等費用！」我心想，或許這個方案，對陳小姐一家來說，會比較可行！「我覺得媽媽當原告，比較可行耶！我媽媽應該會比我外婆好說服，畢竟這些開銷，只有我們一家自己負擔，也真的很辛苦！」陳小姐臉上，似乎終於有了一線曙光！「好的，那還有一件事，陳小姐您記得回去跟媽媽溝通時，要提醒她！」「吳律師，請問是甚麼事呢？」陳小姐一直很認真的在筆記我告訴她的方法，她聽到我這麼說，抬起頭來認真地望著我。「時效！」我說。「不當得利訴訟的時效是15年！也就是說，假如您媽媽今天幫外婆付了一筆看護費，從支出起算15年，一定要跟她的兄弟姊妹們採取法律行動討這筆錢，如果超過時間，法律上您的舅舅阿姨們可以做時效抗辯，不付這筆錢給您母親！」我向陳小姐解釋時效的意義！「哇~這麼嚴重！那怎樣才算法律行動呢？像我媽媽之前用講的，算嗎？」我心想，這也是多數人的做法~「用講的比較難保存證據，來證明您媽媽有提出過這個請求！所以建議媽媽可以透過律師寫存證信函，來做中斷時效的證據保存！」要採取訴訟行動之前，證據的創造與保存，是很重要的！「而且，存證信函寄出去之後的６個月內，媽媽還是要正式的提出訴訟或是聲請法院發支付命令！不然，之前寫存證信函中斷時效，會沒有用，時效還是繼續下去喔！未來舅舅阿姨們還是可以做時效抗辯，不付錢給您媽媽喔！」我再次提醒她，法律上執行的細節及時程！「吳律師，我瞭解了，那我回去和媽媽溝通討論，我想事情還是要立即處理，不然時間一天拖過一天，對我們家而言，也是很大的困擾！而且還有時效問題！我會儘快向您回報後續我們決定採取的法律行動！」陳小姐回去後，果然積極地和母親溝通，並先請我們發了存證信函，再提出給付扶養費的訴訟！每每我遇到這樣父母親把財產給出去之後，未來父母自己再遇到需要用錢，又沒有錢的情況，我都很疑惑著，為什麼這樣的劇情會一再上演？父母親當初又是因為什麼動機，才把財產乖乖地給送出去呢？而當長輩高齡百歲，還要面臨這樣的問題，這除了情何以堪，身邊的人又能如何安撫安慰這樣的長輩受傷的心呢？我不是心理學專家，也不想去批判，但我的觀察，父母的家庭教育對子女的價值觀養成，真的很重要！所謂冰凍三尺，非一日之寒，如今會有這樣的結果，絕非短時間造成的！此外，對於這樣的長輩而言，我想她對人性、承諾的信任，已經幻滅！但有幸的是，還有小女兒一家的陪伴，這時候，真心的陪伴，讓長輩知道，至少還有我們在，至少我們對您是真心相待，就是最好的方式。而當然，另從專業角度講，長輩如為稅務規劃或因其他因素，想提早規劃財產傳承（確實也需要提早規劃，畢竟自己哪一天要去和上帝、菩薩喝茶喝咖啡，沒人算得準），也有許多工具可以協助試算稅金及安排給自己有保障的方案，例如透過遺囑、信託、附負擔贈與契約……等方式，也需要預防未來自己失智，財產旁落他人，沒有真的用在自己身上（只有買保險不夠啊～）！律師吳挺絹 律師現任明恩法律事務所主持律師、臺北市政府法律諮詢律師、新北市政府青年律師服務團律師、中央氣象局國賠事件處理小組委員、財團法人法律扶助基金會台北、板橋分會扶助律師等，亦為財經法學碩士(專長信託)並具人身保險業務員資格。因協助90歲高齡老母親處理被親生兒子提告的財產訴訟案，開始思考：「財產分配問題對於親屬關係的深遠影響」。進而致力於透過法律工作，協助家庭關係和諧圓滿，並常透過法律講座，分享正確的財務規劃觀念，曾受邀至林口長庚養生文化村、臺北仁濟院、台名保險經紀人公司、行天宮圖書館、中化銀髮等單位分享。本文摘自《愛長照》【更多精選延伸閱讀↘↘↘】。幫助困在失智迷霧中家庭 鄭嘉欣成為不一樣的律師。「害怕被詐騙、被啃老？」 付點管理費，為退休預做準備 橘世代FB立即按讚！ 張曼娟：「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人：「保有追求快樂與相信日子，才是人生最重要力量」、吳若權：「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，當一個不等「老」的橘世代，讓自己生命豐富跟得上時代！>>【立即加入】
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2020-06-22 新聞.長期照護
外籍看護工難入境 長者失能照顧看這裡
新冠肺炎疫情打亂出入境步調，萬一新聘外籍看護工受疫情影響無法入境，家中長輩照顧需求怎麼處理？勞動部表示，雇主可選擇承接在台等待轉換的外籍看護工；也可撥打1966長照專線或至各地長期照顧服務管理中心洽詢長照資源，協助家中照顧需求。勞動部說明，為因應新冠肺炎疫情，若雇主新招募的外籍看護工因為疫情無法入境來臺工作，可選擇到各地的公立就業服務站，辦理承接在臺等待轉換的外籍看護工，以減少國外引進的等待時間，相關申請程序可撥打勞動部專線02-8995-6000洽詢。為了處理疫情期間，聘僱外籍看護工的失能者照顧需求問題，衛生福利部在109年3月30日訂定因應疫情照顧處理機制，符合長照需要等級2級以上的失能者，如果新聘僱的外籍看護工因疫情不能入境、原聘僱的外籍看護工返鄉暫時無法來臺，或是入境後需居家檢疫或隔離14天，已放寬可使用居家照顧、社區照顧等照顧服務；另如果原本已在家中服務的外籍看護工因故須居家隔離，為減少失能者家庭照顧壓力，也放寬得使用喘息服務等長照資源。勞動部表示，以上相關資訊都可至勞動部跨國勞動力權益維護網站查詢；如果有長期照顧服務相關的需求，可撥打衛生福利部1966長照服務專線或至各地長期照顧服務管理中心洽詢相關長照服務資源及申請程序。
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2020-06-19 科別.指甲．足部
穿起來很舒服的軟鞋子，其實很傷腳！物理治療師教你5招正確挑對鞋
造成腳趾變形的最主要原因，就是挑鞋子與穿鞋子的方式。膝蓋痛或腰痛的患者以及老人家，多半會穿著比自己的腳大一點的鞋子，或是軟趴趴、似乎對腳很好的鞋子。這些鞋子穿起來比較舒適、輕鬆吧？但是，這些乍看之下對腰腿很好的鞋子，其實對腳一點好處都沒有。不僅如此，還會讓你的腳逐漸變成「無法走路的腳」！如果穿著尺寸比腳大的鞋子、或材質柔軟的鞋子走路，在鞋子中的腳就會往前滑動，使得腳跟的部分變得不穩定，走起路來啪噠啪噠的。為了避免發生這種情況，腳趾就會用力縮起來。事實上，這就是腳趾變形的原因。腳趾彎曲與捲曲趾，也是鞋子中的腳為了避免滑動，而下意識做出抓地動作所引起的。換句話說，腳趾變形是腳試圖在穿著不適當鞋子的狀態下，努力站穩所造成的結果。穿上有鞋帶的鞋子，症狀就會顯著改善！防止腳趾變形最有效的方法，就是固定腳跟。如果腳跟確實保持筆直的狀態，鞋子中的腳就能維持穩定，不會滑動。這是發生於我在醫院擔任物理治療師時的事情，也是在我發現腳趾變形是萬病根源之前的故事。那時，我建議因為腰腿不好而來做復健的患者，改穿容易穿脫的「護理鞋」（穿脫容易、材質柔軟的鞋子，經常用在看護上）。但是，他的症狀一味惡化。走路愈來愈困難。當時的我，完全搞不清楚患者為什麼會惡化。直到某一天，我試穿患者的護理鞋，結果發現鞋子裡的腳會滑動，非常難走。我心想「這樣不太妙」，於是改讓患者穿上有鞋帶的鞋子。於是，患者的症狀不可思議地改善了。當時我對於固定腳跟的重要性，還有很多不清楚的地方，但後來看了許多病例，逐漸確信「鞋子本身就是造成疼痛的元凶」。5大重點，挑選不會讓腳變形的鞋子只要鞋子中的腳趾不滑動、鞋子不扭曲，腳就不會變形。挑選不會讓腳變形的鞋子，有5大重點。①綁帶鞋最好以不反折的魔鬼氈或拉鍊固定的鞋子、不需要綁鞋帶的皮鞋或懶人鞋等，都不是很推薦。尤其是腰腿疼痛的人在挑選鞋子時，與其穿讓腳變得不穩定的鞋子，還不如穿可以確實固定的綁帶鞋更適合。其中，以有5排以上鞋帶孔的鞋子最理想。不過，童鞋很少有綁鞋帶的款式吧？這時候，請選擇魔鬼氈需要反折的鞋子。如果反折的時候可以拉緊，就足以將腳固定。②鞋帶以「扁形」為佳鞋帶大致可分為圓形與扁形2種。扁形鞋帶能夠以整個帶面收緊，所以穩定性較高，也能降低腳在鞋子中滑動的風險。附帶一提，鞋帶的材質分成純棉與化學纖維，我較推薦伸縮性低，不容易滑脫的純棉鞋帶。③最好挑選後跟牢固的鞋子皮鞋、帆布鞋、高跟鞋，這些鞋子的後跟都軟趴趴的，無法固定鞋子中的腳跟。請選擇有「鞋跟杯」，且其中心長度較長、較堅硬的鞋子。④選擇不能簡單扭轉的鞋子腳趾無法抓地的人，如果穿著柔軟的鞋子走路，腳會彎曲，容易使身體變得歪斜。鞋底內藏「鐵心」這種鐵製或塑膠製硬心的鞋子，就不會輕易扭轉。⑤在鞋子中的腳趾要能活動就像抓東西或握東西能讓夠鍛鍊手指的握力一樣，活動腳趾能讓腳長出肌肉。如果鞋子的腳尖部分完全沒有腳趾活動的空間，就無法做出抓地、踢蹬之類的基本動作，腳底的肌肉也會逐漸消失。不僅如此，這也會造成拇趾外翻或扁平足、開張足。換句話說，鞋子太鬆或太緊都不行。因此，「鞋尖部分是否保留少許空間」是挑選鞋子的重點。只要有一根手指（1～1.5公分左右）的空間，腳趾就能伸展開來，自由活動。挑選鞋子時，可以先把裡面的鞋墊拿出來，實際把腳放到鞋墊上看看。如果拇趾到小趾都能放在鞋墊上，腳尖還有保留了一根手指的空間就沒問題。相反地，如果腳趾超出鞋墊，就是空間不足的證據。趁此機會，重新測量腳的尺寸吧！自己一直以為的尺寸，往往與實際尺寸不同，有時左右腳尺寸也會不同。挑選鞋子時，留意前面介紹的這5點，腳就不會在鞋子裡滑動，也能適當地活動腳趾。事實上，來我診所的患者中，也有很多人只不過把軟趴趴的鞋子換成後跟牢固的綁帶鞋，就改善了膝蓋疼痛，或者不再需要柺杖。話雖如此，我想大家有時候也會想穿時髦的鞋子，或是因為工作必須穿規定的鞋子吧？這樣的人，請先準備好滿足前述5個條件的「保養鞋」，以便在回家之後，保養疲勞的雙腳。只要花5分鐘的時間穿著保養鞋走路，再做「腳趾伸展操」，就能在穿喜歡的鞋子的同時，防止腳趾變形。挑選滿足重點的鞋子，改變「腳」的習慣吧！書籍簡介按壓腳趾頭，告別疼痛與側彎：肩頸僵硬、腰痛、關節痛、O形腿、脊椎側彎、拇趾外翻……都能改善作者：湯淺慶朗 譯者：林詠純出版社：方智 出版日期：2016/06/01書籍簡介／湯淺慶朗物理治療師、未來診所足部護理中心長原本在醫院擔任物理治療師，從事高齡者復健。在醫院看到患者只能「維持現狀」，或是「一點一點的惡化」，開始懷疑現代醫療的存在價值，最後懷著「即使臥床的人，也不希望他放棄走路！」的想法離開醫院，開始研究「姿勢」與「腳趾」的關係。有一位願意當實驗品的妻子，是最重要的轉捩點。妻子只不過矯正了腳趾，困擾多年的O形腿就在一週內伸直了。透過這樣的機緣，終於確信「只要改變腳趾，就能改變身體」，並研發出「腳趾伸展操」，只要跟著做，就能打造一輩子都能健步行走的身體。在《西日本新聞》的連載專欄「茶水間的學問‧你的腳趾伸直了嗎～」廣受歡迎。NHK的節目《未來趨勢》中也對「足育」進行報導，並獲得相當大的迴響，很快就決定重播。目前的願望是「腳趾伸展操成為全民體操」。除了在足部護理中心接受腰腿問題的諮詢，也以牙醫等專家及一般人、學生、兒童等為對象舉行演講活動。除了日本，也飛往紐約、曼谷等世界各地展開巡迴活動。延伸閱讀： 明明沒撞到，身上卻出現「不明瘀青」？中醫師：這3種部位，小心是癌症前兆！
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2020-06-12 新冠肺炎.周邊故事
人道救援5／跟莉娜走一趟醫院 改寫TaiwanCanHelp定義
今年23歲的莉娜在2018年初次來台中當看護，她全年無休，即便單獨外出採買，最多20分鐘就回到雇主家。莉娜工作一年多不曾生病，直到去年10月因「再生性不良性貧血」發病，才初次就醫，過程驚嚇不安，差點以負債和遣返收場。所幸「台灣國際勞工協會（TIWA）」伸出援手。莉娜治療雖棘手，但就醫時有通譯陪伴，又遇到暖心為她設想的北榮小兒血液腫瘤科醫師顏秀如，莉娜才開始有安心就醫的感覺。莉娜說，發病當時是仲介陪同就醫，在加護病房三天是最害怕的時光，因為不能下床，聽不懂醫護人員的話，不了解為什麼要接受許多醫療處置，也不知道自己得什麼病。即便什麼都不清楚，乖巧的莉娜還是相信仲介，回雇主家收拾行李，準備回印尼。直到仲介拿出一張空白借據要她簽名，莉娜才產生疑慮，進而透過朋友，找到TIWA協助。TIWA工作人員吳靜如說，當時莉娜已被仲介帶到勞工局，進入遣返前最後驗證流程，但還不知道她到底生了什麼病，診斷尚未確定。TIWA向勞工單位提議召開協調會，為莉娜爭取確診的機會及轉換雇主因病暫停的時間，接受治療，後續回診也有吳靜如和TIWA的印尼語通譯莉莉陪同，醫師和莉娜間的溝通，及時建立了一座橋樑。每次回診，從抽血、門診、輸血，莉娜等三人都要在醫院裡跑好幾站，連看得懂標示的台灣人吳靜如都快迷路了，不懂中文的莉娜，竟然從不迷路。莉娜說，因為所有標示文字對她都是無字天書，所以她在心裡默默記下，醫院不同空間的牆壁顏色、擺飾、窗外景像，作為自己心裡的路標。TIWA透過關切外籍看護的醫學生社團「Rumaku志工團」，找到台北榮總小兒血液腫瘤科主治醫師顏秀如，是莉娜這段治療之旅的關鍵人物。莉娜說，先前在台中就醫的時候，醫師只叫她回去休養，但顏醫師卻跟她說：「妳先治療好，再看看是要留下來，還是要回去。」這樣對於病人自主的尊重，是每個病人就醫基本權益，身為外籍移工的莉娜，卻第一次感受到。Rumaku志工團的劉姓實習醫師表示，莉娜相對幸運，因為有更多人被「漏接」，移工一旦有影響工作的疾病，就會被「踢」回去，負傷回國又賠掉仲介費。即便他們和台灣人一樣有健保身份，也是「同卡不同命」，第一線醫療現場屢屢看到，移工連「被當作一般人看待」，都很困難。「如果健康是基本人權，移工的健康不能仰賴雇主或民間團體的善心。」劉醫師說，移工隻身來台，沒有家庭支持，醫療體系沒有完整考量移工健康需求、通譯嚴重不足，就醫困難重重，這是政府、醫療體系、醫學教育、職業安全及勞動主管機關，都應該共同面對並且積極處理的，「這才是真正的Taiwan can help。」
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2020-06-12 新冠肺炎.周邊故事
人道救援4／想起自己的小舅 醫師伸援與莉娜一起努力
今年23歲的莉娜從印尼小鎮初次來到台灣擔任家庭看護，分擔家庭壓力，不料卻罹患「再生性不良貧血」，須盡快做骨髓移植，而治癒的最大機會是兩個年幼妹妹飄洋過海來台配對。然而適逢防疫期間，國門嚴守，但在民間團體、立法委員、台印兩國相關部門人員以及收治莉娜的台北榮總努力下，6月2日這天，莉娜的媽媽和妹妹三人終於順利來台。其中，莉娜的主治醫師顏秀如是重要推手。一開始莉娜是去年10月發現生理期流血不止，持續20幾天才緊急就醫並住院輸血。但當時僅判定「疑似」再生性不良貧血，還未確診，勞工局和仲介就急著要遣返莉娜。所幸台灣國際勞工協會（TIWA）發現此個案，且找到願意幫莉娜確診的醫師，也就是北榮小兒血液腫瘤科主治醫師顏秀如。由於面對莉娜，不僅是確診這麼簡單，後續衍伸的醫療相關問題，包括醫療費用、骨髓移植配對，甚至每次回診的翻譯溝通，每一個關卡都讓許多醫師打退堂鼓。但顏秀如不僅為莉娜做詳細的診斷，也幫忙搜集各項資料，協助莉娜申請家人來台。之所以這麼願意幫忙，或許與顏秀如的小舅在中學時期便因為這個疾病而過世有關。顏秀如說，過去曾聽母親說過小舅因為再生性不良貧血，必須一直買血、輸血；但儘管一直輸血也無法治癒這個疾病，後來不幸過世。但顏秀如表示，隨著醫療進步，再生性不良貧血已有機會透過骨髓移植治癒，因此當她看到莉娜還這麼年輕，再回想到自己的小舅，便覺得「難道要放棄治療讓莉娜等死嗎？」除了自身經驗，顏秀如表示，因為深受TIWA的感動。她說，當莉娜被TIWA帶到診間時，因為看到團體裡的人想盡各種方式協助莉娜解決問題，不僅帶來通譯、幫忙籌錢、處理各項手續。「我以前都不知道有人，會為了另外一群人這麼努力」，因此顏秀如決定也「一起努力」。由於顏秀如過去曾接過自越南來就診的病人，因此了解外籍病患可能面對骨髓配對問題，也知道國際醫療行政流程可能面臨的難關。有了心理準備，因此與院方請求協助、與行政部門溝通時，顏秀如在提供給相關部門的文獻、資料上也都盡力準備齊全，以加速救援腳步。而看診時最大的難題—「語言障礙」，好在也有TIWA每次都有專人和翻譯陪同，省卻不少時間。顏秀如說，莉娜現在情況還算穩定，五歲的妹妹也和莉娜配對成功。接下來就等妹妹新冠肺炎檢疫隔離期滿，便可開始著手進行骨髓抽取和移植的手術，並持續觀察後續是否有排斥與感染情形，希望一切順利。
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2020-06-12 新冠肺炎.周邊故事
人道救援1／疫情下台灣打開邊境 女童飄洋過海救姊
為了防疫，台灣從3月中就嚴守國門，外國人不得入境，但在6月2日這天，來自印尼爪哇漁村(Indramayu)貧困家庭的母女三人，卻獲准入境。這是台灣首度為人道救援對疫情嚴峻國家打開邊境之門，民間團體、立法委員、台印兩國相關部門人員分秒必爭，為了搶救人在台灣的年輕移工莉娜，共同完成這個高難度的任務。今年23歲的莉娜2018年初次來台當看護，照顧88歲阿嬤，去年10月生理期流血20幾天，急診緊急輸血才保住一命，醫師判定為「疑似再生不良性貧血」。當時勞工局仲介已安排遣返莉娜，莉娜是家庭經濟支柱，不願輕易放棄工作又不明白遣返理由下，她求助台灣國際勞工協會(TIWA)，TIWA透過關切外籍看護的醫學生社團「Rumaku志工團」，找到台北榮總小兒血液腫瘤科主治醫師顏秀如看診，今年3月確診是重度再生不良性貧血。顏秀如表示，再生性不良性貧血就像血球工廠罷工，無法再生新的紅血球、血小板、白血球，輸血只能治標，治本得靠骨髓移植，特別是莉娜屬於重度，得盡快確認同父母手足的人類白血球抗原(HLA)配合度，但她妹妹都在印尼。TIWA工作人員吳靜如說，志工團和醫師查詢發現，印尼當地並無機構可確認妹妹的HLA配合度，唯一救命希望是安排來台配對。國內外疫情如火如荼之際，邊境管制趨嚴，人怎麼進來？家徒四壁的莉娜家人如何負擔沈重的國際醫療費用？TIWA在4月20日求助立法委員洪申翰，並於5月25日開始募款。洪辦表示，莉娜的媽媽妹妹沒出過國，得從出生證明開始補辦護照，當地也有行政效率不彰、掮客干擾等問題。好在外交部、疾管署、移民署、印尼駐台及台灣駐印尼窗口都深知事態緊急、積極協助，母女三人終於在5月29日拿到護照，隔天搭四小時巴士來到雅加達，6月1日台灣駐印尼辦公室假日加開櫃檯辦妥簽證，2日順利登機。北榮國際醫療中心主任林志慶表示，為加快救援腳步，北榮院長張德明和副院長陳適安在6月1日上午裁示傾力幫助，母女一下飛機可先到院採檢、抽血，再去檢疫場所，費用也比照國際醫療最優惠方式計算。立委洪申翰同日上午邀集移民署、疾管署、北榮、TIWA等單位召開協調會，詳細沙盤推演各種可能情況。中央流行疫情指揮中心發言人、疾管署副署長莊人祥表示，為了用最快速度把他們弄進來，指揮中心也在程序上特別通融。6月2日晚間，5歲、14歲的妹妹和媽媽入境台灣，防疫專車護送直達北榮急診採檢和抽血，抵達檢疫場所時已是半夜。或許環環相扣的善意感動上蒼，6月3日是充滿好消息的一天。上午，三人採檢都陰性的報告出爐；中午，血檢結果出爐，5歲小妹的10組位點完全相合。顏秀如醫師說，等隔離和自主健康管理期滿、二採陰性，小妹就可以住院準備捐贈幹細胞，莉娜則是下周就要住院，開始進行移植前的檢驗和準備。
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2020-06-07 科別.泌尿腎臟
洗腎由我自主：花樣年華洗腎，照樣工作出國
東部篇 遠距照護花樣年華洗腎 照樣工作出國吉娃斯 31歲╱洗腎11年:我要工作，生活經濟能獨立自主。21歲的花樣年華，吉娃斯卻被告知洗腎人生，還來不及掉淚，她開始一連串「救腎」行動，試圖抗拒、不願洗腎。吉娃斯說，她高中時就亂吃減肥藥，出社會後作息和飲食紊亂，先是出現連續頭疼、腰痛，後來身體水腫掛急診，查無原因，直到第三次急診才被確診尿毒症，緊急洗腎，自此開始與腎病博戰。吉娃斯洗腎迄今11年，曾歷經兩次腎臟移植配對失敗，或許是運動員出身，她樂觀、韌性十足，當醫師與她討論洗腎選擇時，她掛心的是「我要工作、我要獨立自主」。因此在醫病共享決策階段，羅東博愛醫院腎臟科主任陳俊達考量她年紀尚輕，有強烈的工作企圖，並且有很好的自我照顧能力，建議她採取腹膜透析，而這個治療選擇，也讓她省去從大同鄉山區到醫院的3小時車程。如今，吉娃斯在宜蘭部落擔任生態旅遊導覽，為自己換取到更彈性的生活與工作權。她也曾與腎友們到日本旅遊，留下難忘遊記。吉娃斯說，採用腹透的好處之一是可以機動從「機器洗」換「手動洗」，只要事先安排將藥液送到國外飯店，腎友也能在海外暢遊。陳俊達說，他有不少洗腎病患居住在山區或偏鄉，若年紀大的腎友選擇血透，當遇到颱風，就醫的路途就有風險。因此，對偏遠地區的腎友，若自我照顧能力好，或是照顧者願意支持，他多會鼓勵病患留「在地」使用腹透治療。即使有的高齡腎友行動不便，但外籍看護的語言能溝通，也能使用腹透。護理師李函穎主責吉娃斯病情，她透過雲端管理功能，便能透過手機檢視吉娃斯是否按時上機。若治療過程有異，也可從電腦或手機APP看到警示。陳俊達補充，這不僅縮短偏鄉就醫的距離，即使人在國外，也能透過雲端修改醫囑。陳俊達說，腎病照護系統主張「醫病共享決策」，醫護人員願意花時間和病患溝通血透、腹透或換腎等治療方式，希望病患接收充分資訊後再做出選擇，做出最適合的治療安排，不要過於倉促。 南部篇 偏鄉醫療自己「洗肚子」 免去艱辛洗腎旅程天光才開，那瑪夏鄉的老人家正準備下山展開洗腎旅程，說是「旅程」一點都不為過，因為上山、來到醫院、再回到山上，8到10個小時就過去了，更別說豪雨風災造成道路坍塌時，洗腎之旅就更困難。高雄長庚醫院腎臟科主治醫師鄭本忠手上就有不少居於偏鄉、山區的病患，老少腎友都有，「我建議他們採用腹膜透析，醫護人員透過雲端管理病況，用科技醫材克服交通問題。」鄭本忠醫師表示，考慮偏鄉與腎友需要舟車勞頓往返院所等問題，他通常會建議若符合兩項條件，一、仍有殘餘腎功能的病患；二、腎友本身具有自我照顧能力，或家屬願意提供協助者，應該優先考慮腹膜透析。但不可諱言，有些老人家聽到洗腎要自己來，難免擔憂安全問題，鄭本忠的醫病溝通經驗豐富，他會跟老人家溝通說腹膜透析是「洗肚子」，不是洗腰子，先為老人家卸除對洗腎的恐懼。鄭本忠說：「如果有一種治療可以在家做，那就代表這個治療是安全的。」接著透過專業衛教，包括指導病患與家屬了解居家透析，包括如何更換藥水步驟、清潔環境等，並配合電話或居家訪視服務，讓病患與家屬更安心。相較於血液透析一周要到醫院三次，鄭本忠說，不管是年輕人、上班族或是老人家，都愈來愈在意生活品質，腹膜透析的優點是不必勤跑醫院，例如在新冠肺炎期間，可以減少病患和家屬進出醫院的頻率，而像是南部有不少偏鄉、山區，可以善用腹膜透析雲端管理功能，幫助醫護人員及早獲知腎友的病況是否出現警訊。鄭本忠說，透析技術愈來愈進步，高雄長庚醫院的透析病患約有三成比率採用腹膜透析方式。除了上述提到的雲端醫療管理技術外，高長更引進「腎科植管」創新技術，結合腎臟科與外科醫療團隊，病患可在門診局部麻醉，將導管放入腹腔內，避免病患對全身麻醉的恐懼感，是治療新選擇。【透析深度專題】做適合自己的選擇，去想去的地方
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2020-05-30 新冠肺炎.預防自保
疫情之下找不到看護 一天2800元也請不到
疫情放大了護理人力和看護荒，家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示，看護一直短缺，只是疫情中更加嚴重。家總希望推動「全責照護」，由醫院與衛福部照護司「共聘」看護，醫院統籌訓練和排班，提供住院病人一對多的照顧。台大醫院一般內科病房病房護理師小唯也說，如果能讓照顧工作明確化，總務歸總務、行政歸行政、看護歸看護，可望減少護理人員的負擔。陳景寧表示，現在請看護越來越貴，各醫院價碼不同，台北市大約每天2600元，甚至高到2800元，花蓮大約每天2000元，但問題是「有錢也請不到」。嚴重缺工之下，就算家屬願意每天付2800元，很可能還是找不到看護。家總估算，目前全國約7萬多張急性病床，以滿床率七成計算，大約是5萬張病床。若一名照顧服務員負責四名病患、採三班制、每名照服員年薪50萬元推估，每年健保費調高188億元，足以支應，占健保總額7500億元的三%不到，民眾可能每天增加兩、三元的保費。陳景寧表示，只要每個民眾願意多出一點點健保費，有需要的人不用再去請一天2000多元的看護，或承受請假所衍生的工資損失。家總今年3月中在行政院長照推動小組已正式提案，並取得現場七名委員連署支持，政院也已交衞福部研議。陳景寧表示，台灣人習慣在醫院頻繁出入、長時間陪著病人，醫院美食街等商機，都因應著陪病文化而來。其實醫院感染風險高，進出醫院理應盡量縮短時間，非必要不該長時間在病房裡面生活。陳景寧表示，疫情是一個契機，可幫助民眾再次認知到醫院的感染風險，基於感染管控的精神，也有必要推動全責照護。另外，有專業的照服員去輪白班、夜班，也不需要一個人顧24小時這麼辛苦，照顧品質比較好，而且也比較容易有新血願意加入。根據醫療法第12條，醫學中心護病比應小於1比9，區域醫院小於1比12，地區醫院要小於1比15，但這是三班平均值，而且平日、周末、不同科別都算在一起，掩蓋夜班人力嚴重不足。護理師小唯說，其實應該三班都要符合基本法定要求，才不會人力捉襟見肘。對於家總推動全責照護，小唯正面看待。她說，把翻身、換尿布、洗澡擦澡、灌食，這些單純的基本生理照顧工作交給看護，有助護理人員專注於醫療工作。但小唯提醒，多床共用一個看護，除了要確保排班順暢人，另外要注意的就是要感染控制，以免照顧多人出現交叉感染。
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2020-05-29 失智.新手照顧
飲食照護／失智患者怎麼吃才安心？ 3準則提升飲食品質
如何提升失智患者的飲食品質，以及協助餵食，一直都是銀髮照護上的大問題。在失智初期，會忘記是不是吃過飯、吃了不確定有沒有飽，導致過食或吃太少而虛弱。在中後期，則會出現忘記進食方法，含著食物不吞下去（忘記吞嚥），或進食速度極為緩慢。高齡者也經常合併牙齒咀嚼力不佳、或消化能力較弱。要如何正常進食將變得更加困難。整體來說，飲食基本準則是：食物必須質地偏軟、溫和、溫度適中不燙口。1.失智症狀初期：在失智症狀初期時，可以請長輩在飯後、點心後簽名，提醒記得有沒有吃過飯。2.失智症狀中期：在中期，當失智長輩對使用刀叉筷子使用變得不便，容易掉米粒、打翻碗，並不建議為了便利直接改成由他人餵食。自行需要負擔的事情越少，長輩反而容易退化更快。因此，在維持生活品質上，還是應該盡量由長輩自行進食。我們需要做的是調整，使進食變得更容易。這時候有個很棒的選擇，也就是「手指食品」（finger food）。這種食物的特色，就是不一定要利用餐具，利用手就可以輕鬆拿取。例如飯糰、水果切片、水煮蛋、薯條、麵包等等。對長輩來說會更加方便。由於長輩確實可能胃口較小，需要少量多餐。因此可以把手指食品放置在長輩容易取得的地方，若暫時不想吃、會嗆到不舒服等則不勉強。也能依照長輩自己的步調更輕鬆地進食。雖然均衡清淡飲食很重要，例如大家都知道：若有三高則應避免太鹹太甜的食物。但是，失智長輩吃得太少，熱量及蛋白質缺乏，會是導致虛弱的更嚴重問題。因此，食物的種類就變得不需要每次都斤斤計較。如果少許辛香料及稍重的調味能增加食慾，應該多加鼓勵，只要不至於重口味到過油過辣影響消化即可。在各種食物中，最必須注意的就是為了避免嗆咳，要注意長輩的咀嚼吞嚥狀況，選擇軟質、均質化的食物（食物中不要有忽大忽小的顆粒），但不宜軟到難以用手抓住。食品製作成容易拿取大小適中的塊狀或條狀，並且避免溫度過高燙手/燙口。有時候，水中也必須添加增稠劑。有些提供給長輩的手指食品可參考給幾個月大寶寶訓練抓握能力的副食品食譜：軟餐包、土司、肉丸（可添加碎豆腐使口感更軟嫩）、酪梨、香蕉、水餃、漢堡排（將絞肉與蛋混合，並加入每次不一樣的變化食材例如胡蘿蔔、馬鈴薯、洋蔥、打碎的花椰菜等，煎成扁圓形好拿取的塊狀）、歐姆蛋捲。但與嬰兒食品相比，成人的調味可以更豐富多樣化，食物種類也可以混雜一起提供，不用單一食材逐一適應。在此同時需有心理準備，食物有可能會掉得到處都是，可以幫長輩披上圍兜。此外，應保持安靜的用餐環境，避免分心。 3.失智症狀後期：在失智後期，若是失智長輩出現忘記食物是什麼、如何進食，甚至餵食時也不肯張開嘴巴時，可以利用另一種技巧：「手口反射」。在嬰兒時期，若是嬰兒的手掌受到輕壓，嘴巴會自動的張開。或是給嬰兒吸吮奶嘴，手也會緊緊抓住媽媽的衣服、周遭的東西。這是一種原始反射反應，在四個月大以後就會被抑制。但是在進入失智情形以後，原始反射又會重新出現。因此，可以嘗試扶著長輩的手讓他抓握食物（手指食品），再引導把食物放到口中。若是還是無法順利進食，由人看護，則是讓長輩手握湯匙或其他小物，等嘴巴張開，再進行餵食。為避免嗆咳，每口份量不應超過一小湯匙。 瞭解失智長輩，增進生活的品質與舒適，是我們需要持續深思的問題。本文經授權摘自《臺北醫學大學營養學院 高齡營養研究中心》原文請點此立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2020-05-29 新冠肺炎.預防自保
疫情影響看護人力怎麼辦？陳時中：已預計擴大全責照護
全球新冠肺炎疫情未歇，我國雖連續一段長時間無本土病例，但仍可能隨國境開放再帶起疫情，目前還看不到終點的疫情可能影響各行各業。中央流行疫情指揮中心今天召開的例行記者會中，有媒體問及醫院看護可能因疫情停止接案，造成人數短缺或服務價格提高的現象，並請教主管機關因應之道。中央流行疫情指揮中心指揮官、衛福部長陳時中表示，衛福部這兩年都有全責照護試辦計畫，也就是醫院全天候負擔病人照護，每位照護服務員照顧多名病人，因此可降低病家負擔費用。衛福部目前預計擴大相關計畫規模。針對媒體詢問是否可能以健保預算支應補助住院病人的看護費用，陳時中表示，這筆費用相當多，是否動用健保預算要通盤考慮，無法在此立即作決定。
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2020-05-26 科別.血液．淋巴
剛扛起家計卻罹惡疾 23歲移工妮娜骨髓移植盼開路
今年23歲的妮娜從印尼小鎮初次來到台灣擔任家庭看護，分擔媽媽和兩個妹妹的經濟壓力，去年十月生理期卻血流不止， 被確診「再生不良性貧血」。妮娜知道，治癒她的最大機會是兩個年幼妹妹飄洋過海來台配對骨髓移植，生性堅強樂觀的妮娜知道後，第一次掉下眼淚。為搶救妮娜，台灣國際勞工協為她發起募款，目前粗估至少需要40萬元。台灣國際勞工協會（TIWA）工作人員吳靜如表示，妮娜去年十月生理期大出血，就醫檢驗、經輸血等治療出院後，仲介和勞工局就說要遣返她，卻沒說原因。妮娜是家中經濟支柱，迫切希望繼續工作，便向TIWA求助，經過TIWA和醫學系學生組成的Rumahku志工團協助，才確定診斷是「再生不良性貧血」。台灣血液及骨髓移植學會理事長、台大血液腫瘤科醫師姚明表示，再生不良性貧血是少見的惡性疾病，造血細胞忽然都不見，白血球、血小板的指數都會忽然降到很低，會有生命危險。治療首選就是盡早接受骨髓移植移植或異體幹細胞移植，40歲以下年輕患者有七到八成機會可恢復正常造血功能；如果配對不到完全相合的骨髓，就只能嘗試免疫抑制療法，但這條路不能治癒疾病，只能爭取繼續找配對的時間。吳靜如說，妮娜很聰明，個性成熟穩重，知道自己病情之後，她一直保持理智和鎮定。當妮娜得知，為了自己的一線生機，年僅6歲和14歲的妹妹必須飄洋過海來台灣接受檢查、被扎針，是她唯一一次在人面前忍不住淚水。其他時間，妮娜最大的娛樂就是用手機影音平台唱唱歌，除了每周一次回診，妮娜都不外出，以避免感染。姚明表示，要治療再生不良性貧血，需配對「人類白血球抗原（HLA）」，與同父同母手足配對成功的機率最高，有四分之一機會完全吻合，一半機會部分吻合。如果個案是有華裔血統，會許在台灣的骨髓資料庫也有會可以配對得到，但成功機率仍低於手足。治療除得多方嘗試配對，確實也得搶時間，愈早治療，效果愈好。吳靜如表示，志工團和妮娜的醫師已經用盡各種管道詢問，目前在台灣骨髓庫配對不到合適的骨髓，印尼當地又找不到醫院或機構可為妮娜的家人做HLA檢驗，不得已之下，只好安排媽媽和兩個妹妹來台配對。吳靜如表示，受到疫情影響，印尼當地不能搭乘大眾運輸，妮娜家人得從偏僻小鎮花高昂交通費才能到都市搭飛機，還有後續醫療費用，粗估整個需要至少40萬元，TIWA已發起募款，盼各界幫助（https://www.facebook.com/TIWA.FAN/）。另外，妮娜的家人必須能入境台灣、盡快離開集中檢疫所，才能幫助妮娜，希望中央流行疫情指揮中心予以通融。
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2020-05-23 橘世代.健康橘
幫助困在失智迷霧中家庭 鄭嘉欣成為不一樣的律師
照顧失智家人辛苦嗎？無疑是肯定的。但是律師鄭嘉欣卻因為媽媽失智，9年來有了新的關心，得以用她的專業與天賦，幫助更多失智症患者及家屬。媽媽性情大變 被詐騙集團盯上鄭嘉欣接到媽媽過世消息是4月的某個凌晨，電話那頭，哥哥告訴她媽媽走了，知道這天終會到來，但她還是掉下了眼淚：「親愛的媽咪，再見！謝謝，還有，我愛妳，我真的好愛妳。」她在心裡對多年來為失智症所苦的媽媽說。過去9年多，鄭嘉欣因為媽媽，走進了失智症的迷霧森林，了解失智症是怎麼回事，成為失智症患者及家人的守護者。媽媽是在104年確診失智。那個晚上，爸爸在深夜氣急敗壞的打電話給鄭嘉欣，要她馬上回高雄！隔天一早從台北回到老家，爸爸怒氣猶在：「我要離婚！」細述媽媽這段時間的轉變：性情大變，存款少了十幾萬、金飾也不翼而飛。爸爸懷疑媽媽外遇。鄭嘉欣細問才知道，媽媽那陣子在市場被詐騙集團盯上，騙走黃金飾品，媽媽沒有外遇，是生病失智了！但媽媽的記憶模糊，說不清過程，也無法指認任何人。鄭嘉欣在法庭上身經百戰，但那一刻，一點都幫不上忙。重複買熟食開始 媽媽早就生病鄭嘉欣事後回想起來，其實媽媽失智早有徵兆。媽媽一直都是個溫柔有禮、待人良善的女性。大約從100年起，變得暴躁易怒、罵起人來尖酸刻薄，事後卻對自己情緒失控矢口否認。當時，善於烹飪的媽媽做菜時常放錯調味料，煮飯時不是電鍋忘了插電，就是根本忘記米已經放入電鍋。以往從不外食的媽媽，也開始買重複的熟食回家，還來不及吃，就變質進了廚餘桶。鄭嘉欣後來才知道，很多女性失智初期都從「無法烹飪」開始，不買外食的母親開始買熟食，是為了隱藏無法做菜的改變。但那時候的他們對失智症一無所知，都解讀是老化的必然現象，初期不以為意疏忽了。鄭家從這些令人困擾的日常改變開始，帶著鄭媽媽「逛醫院」。那幾年，鄭嘉欣因為主持廣播節目「法律敲敲門」，認識了「失智症協會」秘書長湯麗玉，湯麗玉聽完她的陳述，建議帶媽媽去醫院檢查。那兩、三年間，家醫科、神經內科、復健科…能想到的幾乎都去了，但生活中狀況頻傳的媽媽，面對醫生時卻總是「表現良好」，不只一個醫生說：「你們想太多了。」鄭嘉欣還記得，哥哥某天在醫院打電話給她：「都是妳害的！妳知道醫生怎麼罵我嗎？」媽媽確診後，鄭嘉欣和家人開始漫長的照顧旅程，她也因此成為聽得懂失智症家屬難題的律師，每當家屬訴說就醫過程被誤解、長輩被詐騙等經歷，看見鄭嘉欣聽懂的表情，彷彿抓到浮木。用法律專長 投入失智預防領域媽媽確診失智症後開始接受治療，鄭嘉欣和哥哥為媽媽請了外籍看護，她也刻意調整自己的工作，接南部的委託案件及演講邀約，幾乎每周都回高雄看媽媽。但就算在醫療和照護上投入許多資源，沒多久鄭嘉欣就領悟到，再努力也無法使媽媽「康復」。她不只一次懊惱：「如果早點認識失智症，媽媽就不會受那麼多苦。」無法直接幫助媽媽，讓鄭嘉欣感到沮喪，但她沒有放棄，轉而善用自己的法律專長，以及能說善寫的天賦，做更多失智症的預防與倡議。她擔任失智症協會的法律顧問，開設法律講座及課程，為了預防失智詐騙，做了許多關於失智者「財產剝奪」的法律倡議。她寫書，有系統的整理失智症可能遇到的法律問題，及遇詐欺如何保護自己。雖然這些努力，都無法讓鄭嘉欣搭時光機回去搭救當年無助的媽媽，卻幫助了許多為失智症所苦的家庭。今年，是鄭嘉欣生命裡第一個沒有媽媽的母親節，她不只一次淚眼婆娑對媽媽說：「跟妳說，我真的好討厭妳這個令人束手無策的疾病，我真的好不甘心，不能為妳做什麼。」但她每每在模糊的淚眼中，彷彿看見溫柔善良的媽媽笑意盈盈看著她。媽媽是鄭嘉欣生命裡的祝福，失智，卻開啟她生命另一扇窗；離開，仍留給她人生豐盛的禮物，讓她在不甘中長出能力，幫助困在失智迷霧中的家庭。觀察10面向／分不清白天黑夜頻發問…可能是失智很多失智症家屬一開始都以為患者是老番癲、老頑固，如何判斷長輩的異常行為是不是失智？失智症協會提供以下10個面向觀察。①記憶力減退影響生活：例如忘記事情頻率高，常重複發問、購物。②計畫事情或解決問題有困難：例如無法做菜或處理帳單。③無法勝任原本熟悉的事務：例如資深廚師炒菜走味等。④對時間地點感到混淆：搞不清楚白天或晚上，會在自家周圍迷路。⑤理解視覺影像和空間的關係有困難：閱讀、判斷距離遠近、決定顏色時出現困難。⑥言語表達或書寫出現困難：一般人偶爾會想不起某個字，但失智患者機率更頻繁。⑦東西擺放錯亂且失去回頭尋找的能力：例如水果放在衣櫥、拖鞋放在被子，且常指控他人偷竊。⑧判斷力變差：買不新鮮的食物、借錢給陌生人、過馬路不看紅綠燈等。⑨從職場或社交活動中退出：變得被動，社交活動都逐步減少。常在電視機前坐好幾個小時。⑩情緒和個性的改變：可能出現過去不曾有過的性格，像疑心病重、焦慮、易怒或沉默、特別畏懼或依賴某個家庭成員等。【延伸閱讀↘↘↘】。年輕失智比老年人更嚴重 「知覺統合治療」扶家人一把。長輩堅持不看精神科，怎麼辦？醫師提6訣竅 橘世代FB立即按讚！ 張曼娟：「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人：「保有追求快樂與相信日子，才是人生最重要力量」、吳若權：「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，當一個不等「老」的橘世代，讓自己生命豐富跟得上時代！>>【立即加入】
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2020-05-21 新聞.長期照護
民眾規劃醫療險，要買足日額才有保障
民眾規劃醫療險，要買足日額才有保障。一般年齡越大越需要醫療保障，台灣人壽今天(20日)指出，分析內部資料，有購買健康險的保戶平均住院一天日額保險金近新台幣2,000元，但61歲以上的保戶平均日額保險金卻未達1,500元，以北部台大醫院單人房每天自費3,600至8,000元為例，長輩住院需選擇單人房型，就得另自付差額，建議民眾規劃保單前，應清楚了解保障額度是否足夠。根據保發中心資料顯示，前(2018)年國人健康險投保率已達300%以上，也就是台灣平均每人有三張健康險，提醒民眾在一般住院時，會有三類費用，包括手術費、雜費、以及病房差額費用，其中病房差額費用若遇到健保房不足時，或是想要醫療期間有個舒服的單人房使用時，自己的商業保險就能支付額外費用，免於擔憂；但若當初健康險規劃不足額之下，屆時仍需補足差額費用的負擔。此外，今年突發嚴重特殊傳染性肺炎(新冠肺炎)疫情，更是越來越多民眾警覺需要檢視家庭成員的醫療保險缺口，台灣人壽則提醒要注意三大保障風險。一、「醫療風險」：赴醫院治療時，若產生健保不給付的額外雜項花費就得自行吸收，以險種來說可以實支實付醫療險支應，在保險額度內以醫院收據來和保險公司申請理賠；依目前醫療水準評估，建議理想住院日額應於3,000元以上，雜費額度應不低於15萬元。二、「失能風險」：於新冠肺炎案例中，有少部分患者出院後出現不可逆的症狀，例如肺纖維化，致嚴重喪失工作能力，可能已符合失能險理賠認定，此時保險公司將每月或一筆給付保險金，彌補收入中斷損失；以目前外籍看護每月費用為參考，換算保險金額月給付金應不低於3萬元。三、「責任風險」：若併發重症導致不幸離開，家庭可能頓時失去依靠，此時遺屬生活費、孩子教育費用仍需持續支出，建議提早以定期壽險或投資型保險拉高個人壽險保障，保險金額可以個人年收入五至十倍做為參考。保單檢視要掌握「安穩傳」三個層次第一層「安」全防護：優先做好保障規劃，風險來臨運用保險金協助個人及家庭度過難關。第二層「穩」定增值：做好第一層防護後，運用保險增值功能達成人生階段目標，例如子女教育金或退休生活等。第三層「傳」愛一世：財富累積一定程度後，可以壽險做為預留稅源的工具，並計畫以保單受益人安排行使繼承，避免爭產糾紛。
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2020-05-16 科別.精神．身心
病友交往 能算醫院「服務」?
有思覺失調症而有性衝動的女病患，因與男病友發生性行為，讓台大醫院被控未盡「善良管理人義務」，判決須賠償精神慰撫金；全案爭點關鍵，在於醫院的「服務」範圍到底有多大？本案被害人主張和台大竹東分院存有醫療契約，但醫院沒有提供「良好的醫療照顧服務」，構成債務不履行；台大則主張無契約關係。從醫院角度來看，這樣的主張並無不妥，因為住院時，家屬本應自己去照顧病患，若不能照顧就另請看護，醫護人員不可能全包。法院認定，雙方之間的醫療契約是有報酬的勞務契約，也就是民法稱的有償契約，而提供醫療服務為醫療契約主義務，至於病患在住院期間所有生活細節照料，是否都屬於醫療契約的附隨義務？則有待深入探究。有償契約與無償契約的區別，在於有償契約應負善良管理人注意義務，注意義務包括主義務與附隨義務。例如去餐廳用餐，業者的主義務就是提供餐點及服務，至於維護廁所清潔安全，飲食安全等，就是附隨義務；像錢櫃大火，可指摘業者違反消防安全的附隨義務，依契約求償。但以本案來說，若病患來住院，醫院有防止病患間性交的附隨義務，那會導致爾後醫院都要區分男病房跟女病房，否則病患間交友，互動或性愛，都變成醫院要管，這樣醫院很容易負有過失責任，對醫院並不公平。病友之間的互動交往，應屬醫療以外的範圍，被害人家屬若要顧及病患生活上的安全，應另訂一個看護契約，而非由醫院概括承擔。
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2020-05-16 橘世代.健康橘
陳淑麗談母／從一言九頂到I love U，媽媽的珍貴禮物
熟齡的你還記得媽媽的臉嗎？對於資深藝人、終身志工的陳淑麗而言，想念媽媽的心，從一開始的談話就知道了。崇拜母親威嚴 小學志向「我要當媽媽」拿著與母親的合照，70歲的她陷入回憶，「這是我帶媽媽去高雄參加她的同學會」、「這是媽媽剛從日本回來，幫她在台北的家第一次慶生…」，看著照片中媽媽漂亮年輕的臉龐，陳淑麗開始哽咽…。「其實，我不太敢談我媽媽！一講，就掉淚」，轉過身，陳淑麗試著調整心情。這種不敢去想卻又思念的複雜心境，在陳淑麗生活日常反覆上演，但再多的思念，如今只能透過照片連結。91歲的陳媽媽在2014年過世，陳淑麗承認，「5年了，我還沒有走出來。」她抱怨自己把媽媽很多的照片給丟了；看著媽媽留下的影像，她才知道，自己一直以來都是依賴著媽媽；小時候是崇拜母親的威嚴，長大後，是媽媽的智慧引領她。陳淑麗小學2年級人生的第一篇作文「我的志向」，就大剌剌的寫上「我要當媽媽」，其他同學都寫「我要當老師」，陳淑麗想當媽媽的志向，還被同學取笑，「媽媽有什麼好當的」，但在陳淑麗眼中，媽媽漂亮又能幹，當媽媽很威風，沒有比這個更厲害了。背老人到防空洞 壽司最好的請別人吃陳淑麗老家在澎湖，早年是開報關行的，她解釋「媽媽就是個女強人，家裡任何事問爸爸，爸爸都說『去問妳媽就好。』我們從小就是依賴著媽媽。由於父母非常好客，早年澎湖很多從大陸撤退落腳的單身漢，因為孤家寡人，媽媽常邀請他們來家裡吃飯，媽媽總是說，『只是多雙筷子而已』。」母親樂於分享的愛心，從小就深深烙印在陳淑麗小腦袋裡，成了她成長歷程中最珍貴的禮物。 陳淑麗記得，媽媽包壽司請客，家人永遠是吃邊邊角角的殘餘壽司，那一卷卷美麗的壽司總是先給別人吃，「我們家習慣把最好的分給別人，從不把別人當外人看。」早年還有空襲警報，陳淑麗說，警笛聲一響，媽媽就趕緊背著左鄰右舍的老人到防空洞避難，背完十多人才警覺到自己兩腳快癱軟了。這種熱情堅毅的身影，即使在家道中落後依然堅挺。陳淑麗回憶，爸爸因幫人作保，家裡一夕之間落難，媽媽還是繼續當「老闆娘」，只是從報關行變成早餐店，挽起袖子開始賣豆漿、包子，「我沒聽媽媽抱怨過，父母也不怨天尤人，只是換了不同的身分，繼續做本分的事…」，她笑笑地說。小時一言九「頂」 當了志工關係才變好潛移默化下，陳淑麗也就成了媽媽的分身，當她開始當名模、藝人，覺得賺錢比其他人容易時，就開始想要分享奉獻，讓她毫無懸念的從藝人轉志工，至今已30餘年。陳淑麗遺傳媽媽極好的態度基因，媽媽也給了她一雙得天獨厚的筆直雙腿，讓她靠身材就能吃飯，但陳淑麗卻老實地說，「我們母女關係一直都不好，是我當志工後才變得比較好」。「媽媽很威嚴，家裡又是傳統的打罵教育，都只講負面的話，我小時候脾氣驕縱，常常忤逆媽媽，是名副其實的一言九『頂』；當志工後看到別人的故事，開始反省才懂得感恩，決定不跟媽媽吵架了，要改變和媽媽的相處方式。」這對從年輕就愛鬥嘴的母女，相處方式跟很多家庭一樣，不把愛說出來，年輕版的陳淑麗感受到媽媽對待子女間的不公，有點吃味。但媽媽60幾歲從日本回台跟她同住後，母女間的小細節就慢慢連上線了，她才發現媽媽有柔軟的一面。從鬥嘴到每天抱抱 「媽媽愛我，只是嘴硬」她回想，小時候媽媽問她要學鋼琴還是芭蕾舞，她為了漂亮的芭蕾舞衣選擇跳舞，媽媽立即帶她去訂做，這在五、六十年前是多奢侈的事。後來她才知道，每到公演時，媽媽就開始四處拜託鄰居的小孩，「去捧我女兒的場」。「有次遇到藝人趙舜，他是我澎湖的鄰居，他就抱怨，『妳知道嗎？每次妳要上台表演，妳媽媽就來叫我們這幫小孩子去幫妳拍手，我從小就是妳的鐵粉耶！』」陳淑麗哈哈大笑。或許媽媽的愛都是隱性，陳淑麗從小就很羨慕孩子一回到家，媽媽開門的瞬間，會抱著小孩說「我愛你」。這個畫面一直印在陳淑麗的腦海裡，「媽媽不做我來做」。這些年，每天回到家就主動跟媽媽抱抱，剛開始媽媽當然不自然，慢慢的也就習慣了，甚至連印尼看護都加入抱抱行列。有幾次陳淑麗出差，媽媽及看護還會想念3人的擁抱，「有天我媽媽居然也跟我說，『I love you』。我就知道，媽媽一直都愛我，只是嘴硬。」陳淑麗感慨地說，年輕時自己雖然孝順，但就是盡孝道而已，媽媽上台北，就是帶她去西門町、上教堂，去自己覺得應該去的地方，有時還為逛個街母女可以吵翻天，「我後來想想，自己不夠尊重她，她可能更想去延平北路、中山北路，這些才是媽媽想逛的地方」。「我從媽媽身上得到這麼多珍貴的禮物，都是後來當志工才領悟到；父母的善良熱心，這是給我一輩子的養分，非常足夠了。」陳淑麗在訪談中哭哭笑笑好幾回，她在信紙上寫下：「謝謝您給我的愛 我愛您！」你多久沒跟媽媽說愛了呢？一個擁抱永不嫌遲。【延伸閱讀↘↘↘】。陳淑麗坦然看生死 公益路上無憾 立即加入橘世代 50歲後的你想要怎麼樣的人生？還在煩惱退休、健康、生活嗎？加入「橘世代」找出屬於自己的老後生活，從現在開始為你自己的人生而活！>>現在立即加入
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2020-05-10 名人.劉秀枝
劉秀枝／朋友有益健康：腰椎手術的領悟
近來我因腰椎第三、四、五節滑脫，導致脊椎管狹窄，出現間歇性跛行。經服用消炎止痛劑以及努力復健3個月後，症狀仍沒改善，每走6分鐘就腰痛、下肢麻木得都站不穩，需坐下休息幾分鐘才恢復，嚴重影響生活品質，於是決定尋求手術治療。專精腰椎神經減壓、鋼釘內固定、骨融合的微創手術的醫師很多，多方好友一致推薦其中一位醫師。經過這位醫師清楚扼要說明手術後，我有信心且安心，並問：「我一個人住，手術後是否需請人照顧？」醫師回答：「如果不需做粗重家事，可以不用。」於是敲定手術日期，並著手安排獨居老人應有的準備，包括術前、術中與術後。手術有一定的風險，也許以後無法繼續踏青或打高爾夫球，於是開刀前先向健行夥伴告假3個月，並自行到陽明山惜櫻、賞海芋，默默向美麗的大自然道謝。接著參加高爾夫球隊的中部之旅，珍惜每一次揮桿，並告知球友們自己將要進場維修，6個月後見。手術時，開刀房外最好有至親在予以應變。15年前我第一次開刀，是大我11歲的二姊在外等候，如今她重度失智；7年前則是兄嫂和堂姐陪伴守候，但兄嫂目前年齡逼近80，堂姐忙著顧孫。幸好，這次有壯年的外甥自願請假一天，讓我鬆了一口氣。手術順利成功，術後第一天醫師讓我戴上背架下床、先拿著助行器試走幾步，接著不用助行器也可走一小段。術後第四天出院時，走13分鐘腳也不麻，沒繼續嘗試是因為傷口還疼痛。有位護理師擔心我出院後無人照顧，三番兩次熱心地勸我我要早下決定，看是申請長照的居家服務、住親戚家或僱用短期看護與我同住？幾乎動搖我獨居在宅休養的信念。最後還是堅持原計畫，請好友開車帶我回家。回到家真好！有電腦可用、書本可讀，還有電視可追劇，熟悉的小窩，什麼東西都是觸手可及，洗手間也只離床邊幾步的距離，且鋪著新買的止滑墊，不怕跌倒，再說手機不離身，隨時可呼救。住院前因不能提重物，我像螞蟻搬家，每天買一點食物備用，把冰箱塞滿冷凍食品與水果。但始料未及的是手術後暫時不能彎腰，體力尚無法下蹲，而冷凍盒卻在冰箱的最底層，於是朋友立刻幫我把部份食物先拿到冷藏層，往後每隔3天幫我移動或補充食物，並幫我在下背部的傷口換藥。三位多年好友與我密切保持聯絡，她們熱心能幹、不慌不忙，都有照顧長輩的經驗，而且深知我的習性，一切安排都是我需要的、喜好的，而不是堅持她們認為對病人最好的。許多好友也都有共識地不打電話來問候，以免打擾我休息，而是紛紛以LINE或電郵表示關心，並告知需要時可以找她們，讓我非常窩心。這次手術，讓我領悟無論多麼獨立自主，生病時，還是需要朋友提供訊息，並適時幫忙，才能迅速恢復健康，感恩滿滿。歡迎瀏覽作者網站：http://blog.xuite.net/hcliujoy/blog
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2020-05-10 橘世代.健康橘
我們都有病：媽媽妳是最美的光頭、你的爺爺不是你的爺爺
好不容易獲得幸福、在職場衝刺、背負家庭重擔時......生病了。《我們都有病》是由3位年輕癌友共同創辦的病友社群，一段段關於疾病的故事集結成書，透過病友與照顧者令人動容的真實分享，讓生病這件事變得不再這麼可怕：「不提倡正向樂觀的心靈雞湯，只聊真實又有病的人生」。「生病後的人生，可能會讓你感到痛，但也可能看到從沒預料到的風景。」【故事一：沒有晴天霹靂，哪來的鋼鐵勇氣（受訪者／鋼鐵晴「晴哥」）】她是鋼鐵晴，人稱晴哥，曾夢想成為全職媽媽，但天不從人願，短短幾年內，她就經歷了早產、腦瘤、乳癌、婚變等一連串生活災難，她的故事充滿刻苦，但晴哥卻活得比誰都像個「人生勝利組」。接踵而至的乳癌：媽媽妳是全天下最美的光頭2015 年，在女兒1 歲多時，晴哥發現她會經常「頭痛、耳鳴、腳麻」。本以為是因為高壓的育兒生活疲憊造成的不適，去醫院檢查後，竟在腦中發現7X7公分的腫瘤，診斷後決定進行「開顱手術」。事隔1年，漸從手術中復原體力的晴哥，竟然又被檢測出乳癌。有過醫病經驗的她，本以為會跟第1次治療一樣，手術成功、等待復原就結束了。沒想到，在第1次打完化療後，身體產生非常強烈的排斥，全身痙攣甚至顏面神經失調。「那陣子真的長得很像佛地魔，我全身的毛都掉光了，包括我的眉毛、頭髮。我那麼注重打扮，當時真的天天都覺得非常沮喪、難過，而且副作用又很嚴重。」強烈化療副作用帶來的不適，晴哥坦承，她也曾想過要放棄。直到有天寶貝女兒對著她說：「媽媽，就算妳是光頭，妳也是全天下最美的光頭。」女兒的話，喚醒了晴哥的母性本能─她當下覺得自己必須要學會更加堅強、更加獨立。「為了陪女兒更久，我一定要撐下去。」罹癌後乳房重建 她成了一名超模辣媽在女兒的陪伴和鼓勵下，晴哥順利熬過所有療程。但治療結束後，卻又出現了一項新的選擇題──是否要進行乳房重建？許多乳癌治療的過程中，必須切除乳房。因此在痊癒以後，乳房重建與否，會是許多乳癌病患共同的疑問。晴哥當時在一些乳癌病友社群爬文，想聽聽前輩們的意見。但她發現，每當年輕乳癌病友詢問起重建乳房的話題時，得到的經常不是建議，而是譴責。許多年紀較長的病友會說：「我最討厭有人和我提乳房重建。」「幹嘛這麼膚淺？妳是要命還是要奶？」「如果另一半因為妳沒有乳房而不愛妳，那分手也罷！」等各種負面回饋。由於從小就曾因為胸部被嘲笑過，晴哥最後還是選擇重建。重建後，有次晴哥在粉專上分享她的比基尼照，大秀罩杯升級後的「新身材」，竟意外引起媒體關注。除了被三立邀請穿著比基尼進行專訪外，又陸陸續續有多家媒體競相採訪她的故事。抗癌超模與抗癌勵志作家的誕生比基尼一照，讓晴哥的故事被大肆曝光，從此她在病友圈中多了一個封號：「抗癌超模」。如果到晴哥的粉專「鋼鐵晴/ 抗癌小跪婦」逛逛，一定會看到許多養眼美麗的比基尼照和生活照。她常常會和大家開玩笑說：「她的自信，來自於乳房重建後的這2粒。」這2粒，得來不易，建立在高昂的重建手術費和病友的眼光與社會壓力之上。但也因為晴哥當初勇敢做出會讓自己快樂的選擇，她最終鼓舞了許多年輕乳癌病患決定重建，她的故事也為許多病友癌友帶來勇氣與力量。最近，她還多了一個新的斜槓身分：「抗癌勵志作家」，新書名字叫做《沒有晴天霹靂，哪來的鋼鐵勇氣》。不再只是個守在家中凡事靠別人的太太 說到晴天霹靂，我們不禁想和她聊聊婚變一事，晴哥對此，並沒有著墨太多。但她說，在經歷了那麼多事情後，她意識到：過去那個夢想是當家庭主婦的她，似乎犧牲了自己的全部，在為了別人而活，不論是在感情上、家庭上，還是女兒。「有一天，我希望能完成女兒從小的願望：出國看雪。」「而且，是靠著我自己的力量。」聽著她溫柔卻堅定的語氣，我們知道，她不再是那位每天守在家中、凡事靠別人的太太了，她已經是位堅強走過重大苦難的「人生勝利組」。【故事2：化照顧者的經驗 為夢想的種子（受訪者：失智症爺爺照顧者／小花）】「你的爺爺不是你的爺爺」，當失智症降落在一個家庭。她是小花，任職於新創公司，做著時下最夯的數據分析工作。24 歲的她，另個身分是位照顧者─照顧患有失智症的爺爺。失智症的過程─你的爺爺不是你的爺爺原本爺爺的身體硬朗，雖然已經高齡93歲，仍可以打理生活。但漸漸的，爺爺開始忘記按洗衣機、忘記有沒有吃飯、忘記有沒有吃藥。原以為這些「忘記」，只是正常的老化現象，直到去年，爺爺一個人走上國道─成了新聞，上了媒體報導。小花全家因此被網路公審：「為什麼不看好老人？」帶爺爺就醫後，經過巴氏量表的檢測，醫生判定爺爺「輕度失智症」。失智，讓爺爺的時間靜止在約莫40年前，沒有手機、沒有網路，一碗陽春麵15元的年代。在過去，爺爺習慣走著固定路線撿發票回家。近幾年，因為電子發票的推廣，能撿的紙本發票變少了，但爺爺撿發票的習慣仍繼續著。由於失智症導致認知退化，漸漸的，爺爺撿回來的東西，也不再只是發票…。一般輕度失智症到中重度，最快也要1 到2 年，但爺爺退化的速度更快，經常性走失─到派出所尋人開始像跑自家後院…這並非小花家人想要的常態。他們曾經請過看護照顧，卻被爺爺打跑，因為爺爺認為看護是小偷。認知混淆，讓爺爺有時也會懷疑自家人偷竊，甚至產生攻擊行為…照顧者的身心理壓力，讓小花曾想過讓爺爺到安養中心獲得更完善的照顧，但看過的環境都不理想，就算有屬意的安養院，還有等待期的問題。在沒有合適的選擇下，由家人照顧是必然的選擇。孝順的小花自願協助父母照顧爺爺。但沒想到，被照顧者影響照顧者的情緒，遠遠超過她的預期。小花說，照顧家人的耐心，消磨速度比外人想像中的更快。善用網路與社會的資源，照顧者喘息服務因為察覺到自己身為照顧者所承受的巨大心理壓力，小花透過網路，尋找可以幫助到自己的資源，像是「當我們老在一起」的喘息照顧居家服務員。透過偶爾請人與自己分擔居家照護的重擔，儘管時間短暫，對心理壓力的舒緩，卻非常有幫助。小花發現，如果照顧者是年紀較長的父母輩，可能會因為對網路工具的陌生，不知道該如何尋求協助，只好繼續承擔身心的壓力。化照顧者的經驗為夢想的種子小花說，現在的她，已經不急於逃離照顧者的角色了，反而想著運用這段經驗，找到改善長照現況的契機。她希望未來可以將自己身為照顧者的經歷，結合數據分析，做一個和老人照顧相關的媒合平臺。但她還不清楚這個目標，將會怎麼進行，但她希望可以盡一份心力，幫助到更多需要的人。我們也很期待，小花心目中的照護平臺，在未來可以真的被創造與落實！不如平臺的名字，就叫做：「我們都需要喘息」吧！本文摘自《我們都有病》、布克文化2020/03/05出版【關於更多「家庭」大小事↘↘↘】。別對隔代教養貼標籤 小甜甜慶幸自己沒長歪。以「賦能」開創長照新模式 重拾被照顧者的生命意義。李佳蓉：給孩子想回家的理由，不要成為「最熟悉的陌生人」 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-05-09 癌症.癌友加油站
「我撐不下去了...」12年前罹卵巢癌 痛苦使她一度拒絕化療
走過幽谷 體驗、認識生命將關懷傳遞度過恐慌、憂鬱，12年前罹患卵巢癌的黃小姐，如今已是超過10年的HOPE關懷志工，大家都稱她玉桂姐，找回生命的新方向，為了幫助更多癌友，進修生死學、再進修社工系，將理論與實務結合，讓更多人因為她的愛更堅強。在卵巢癌下驚慌 沒有人真正理解2005年，健康檢查發現兩側良性卵巢囊腫，即便工作忙，也不忘持續追蹤，兩年後(2007年)發現囊腫變大，醫師建議摘除，以免繼續擴大恐引發腹膜炎，玉桂姐利用端午連假的四天動了手術，醫師說腫瘤顏色粉紅、應該是良性的，還是需要送化驗。術後一週回診，進入診間就看到醫師桌上的病歷「優先處理」，心頭一震，聽到醫師說檢驗結果 是惡性卵巢癌，頓時「空掉」，出了診間淚就不停，老公開車載她回家的路上，思緒一片混亂、感覺回家的路特別漫長，當晚無法入眠，整晚搜尋卵巢癌的資料，想到哪些可能該處理的事情，也開始寫遺書。當時國二的兒子很單純的說，每個人身上都有癌細胞，她抱著高中女兒哭。打給最好的朋友哭訴自己確診，朋友鼓勵她要勇敢，玉桂姐立即回說「我不勇敢、我不勇敢」！ 卵巢癌的資訊不多，她查過資料發現治癒率不高，看到卵巢癌被稱為是寧靜的殺手，更是恐慌、恐懼。自己到台大醫院門診，想近一步了解治療的方式，內心沉重、緊張、擔心又頭痛，聽完醫師說明治療方式，需做全摘除手術時，反而腹痛、更加不安。後來到榮總詢問第二意見，護理師看見她不安的情緒，分享自己父親罹患腸癌的經驗、安慰玉桂姐，讓她安心許多。決定開始治療，打電話告知七十歲的母親，母女倆在電話線上兩頭哭，「不要擔心，我會陪你走完整個療程的」，媽媽用堅定語氣鼓勵她。從雲林到台北來回需要8小時車程，南上台北陪著她手術、照顧她住院12天及每次化療，也都不缺席。憂鬱孤單 讓她一度拒絕化療玉桂姐說，化療第三次之後，感受的自己情緒的變化，弟弟妹妹來探視。只覺得很煩，老公孩子上班上學，更覺得孤單、不安，無法待在家。朋友帶他出去走走，在百貨公司地下街看到人潮，更感覺不開心。總是不自覺掉眼淚，曾經連三天都無法闔眼，而到了醫院，醫師只能專注在醫療，也無法安慰她紛亂的情緒，「我撐不下去了…..」，她決定不再化療，醫師、媽媽極力的勸說「已經走到一半了…」。當被轉到精神科的門診等候時，更難過明明自己生病前，是一個獨立、有工作能力的主管，兼顧家庭、工作，醫師直接判定她得了憂鬱症，開情緒調整的藥物，經歷這段也才了解憂鬱症不是「想太多」，而是「心」也生病了，自己就像在茫茫大海中找不到救生圈，越是掙扎沉得越深。治療期間她注意力全放在化療上，無法做任何事，在年度日誌上過了一天、就畫掉一天日期，一直有收藏日誌習慣的他，不經意地丟掉那一年痛苦的日誌。對化療的恐懼，讓她在準備住院化療前兩天，就會感到擔心、害怕沒有食慾、但在媽媽的照顧、鼓勵下終於完成六次化療，加上認識一個乳癌病友，以過來人經驗分享並陪著她走過低潮，從成功案例獲得更大的支持力量。也因此治療結束後來到癌症希望基金會當關懷志工。認識生命、不再驚慌 助人成為進修的動力一開始在癌症陰影下，玉桂姐擔心死亡，「不知道人走了要去哪裡」？年紀還小的孩子該怎麼辦？在接觸宗教、靈性生活後，她試圖了解生命的意義是什麼？「死亡是必然的」! 而應該在活著的時候思考怎麼生活，慢慢不再害怕。隔年、2008年，玉桂姐發現復發，這一次，因為經驗、信仰，讓她「對治療沒有這麼驚慌」，不想讓媽媽勞累奔波，特別請了看護協助，「生病之後，感受到人的欲望可以那麼簡單」，就像在醫院病房時，可以出去外面曬曬太陽，是如此的滿足。兩次治療的過程，從手術到化療都一樣，但她的感受完全不同，也更明白，年輕時只有工作、一直往外求，生病之後開始往內心探索，找到自己真正想要的。所以在生計沒有影響下，她決定離職，做自己想做的事，包括在基金會當關懷志工，十年期間沒有間斷，對她來說，跟病友互動，也是跟自己對話，只想更積極的生活，想做就去做！2011年她決定去圓夢，完成過去沒有念大學的遺憾，攻讀財務金融學系。因為在關懷助人的過程，感到自己的不足，進修輔大生死學，又到文化大學社工學系，修滿學分完成實習時數，她覺得以自己的經歷，再將理論與實務結合，在助人工作上更有關懷的力道。生病之前事事求完美，她很在乎別人的評價，對自己要求很高，希望是個好媽媽、好媳婦、好女兒、好太太，一直都是活在別人的期待中。對她來說，生病讓她體會到「要照顧別人必須先回到自己，唯有先愛自己，把自己身體、心靈照顧好，才能照顧好家庭」。她肯定的說：「現在的我，生命更豐富、更完整，更有力量」！ 「癌症領悟、生命禮物」影片
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2020-05-07 新冠肺炎.預防自保
癌末家屬反映探病不易 桃市衛生局：可視個案調整
衛福部於5月1日起放寬長照機構探望人數限制，但安寧病房的探望人數還是限制在1人，有民眾反映，自己的媽媽癌症末期，請看護就佔掉1個名額，家屬要去探望又只能在限制的時間內，造成非常大的困擾。對此，桃園市衛生局指出，醫院可視個案狀況，經醫師判定，例外調整探病時段、時間及人數。桃園市議員舒翠玲認為，安養中心、護理之家等長照機構都放寬探視人數限制，安寧病房的病人「時間更緊迫」，需要更多時間與家人相處，以免造成一輩子遺憾，她也呼籲衛福部放寬安寧病房探訪人數限制。衛生局表示，依據醫療機構因應Covid-19探病管理作業原則，目前尚屬疫情等級第一級，採取強度較高的訪客管理措施，原則上暫停家屬長時間陪病，並限制1天1人，只能依各醫院所定時間及時段前往探病。但符合例外情形有實地探訪需要時，得視例外探視情形適時調整探病時段、時間及人數。例外情形包括：一、 病人實施手術、侵入性檢查或治療等，必須由家屬陪同，或基於法規需要家屬親自簽署同意書或文件。二、急診、加護病房或安寧病房等單位，因應病人病情說明之需要。三、其他因病患病情惡化或醫療處置需要，或長時間住院病患等情形，經評估有必要探病且經醫療機構同意者。符合探病管制的例外情形，可適時調整探病時段、時間及人數。
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