2020-11-25 癌症.抗癌新知
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癲癇
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2020-11-10 新聞.生命智慧
「生命只有10年」 4歲女童患罕病 漸漸失明且遺忘家人 媽:想聽她說愛我
如果你的女兒只有10的生命,你會如何與她度過?如果孩子的壽命中有10年,且隨著她長大,會漸漸失明,並且忘記父母,你會以怎樣的心情去調適及面對?這樣殘忍的問題,光是設想就已經心酸,然而在英國卻是真人真事發生。根據《每日郵報》報導,當地一名4歲小女孩克拉克(Adelei Clarke)被診斷出患有罕見的巴登氏症(Batten disease),這個疾病將導致她失明,並可能遺忘自己的爸媽是誰,甚至壽命不超過10歲。原以為是發展遲緩,直到癲癇發作才知道罹病克拉克爸爸大衛(David)表示,一剛開始只覺得女兒動作有些遲緩,後來因為語言遲緩帶去諮商,當時語言治療師認為「等她長大就會好轉了」,家人便不再多想,直到今年5月,克拉克第一次癲癇發作,停止呼吸長達30秒,而大衛立刻幫女兒進行哈姆立克法,才化解危機。暑假時,癲癇的情況更加頻繁,最後送往醫院住院10天,並在一天癲癇發作17次。巴登氏症,克拉克7歲左右會變成植物人在醫院透過核磁共振成像等檢查,醫師確認克拉克得到罕見疾病巴登氏症,並向她的父母告知,7歲時克拉克可能會變成植物人,並在10歲左右死亡,目前尚未有有效的治療方法。他們一家人聽到這個消息,瞬間感覺「靈魂被掏空,非常不真實。」大衛說,克拉克出生後,自己唯一的夢想就是牽著女兒散步,他們並不要克拉克多聰明,只希望她快樂和健康。但確診的那一刻,爸媽所有的夢想都粉碎了,腦海浮現的是:「為什麼自己的女兒會得到這種疾病?」因為女兒的疾病,他們沒有聽過女兒說過「我愛你」爸爸媽媽受訪時表示,只聽過克拉克說她自己的名字2次,且因為她的詞彙量大概只有30個字,他們沒有跟她對話過,更別說「爸爸媽媽,我愛你」這樣的語句,夫妻倆傷心的說,像這種一般父母習以為常的片刻,都不可能實現了。目前,他們一家人正為克拉克籌募他們往返倫敦就醫的資金,夫妻倆也決定為了女兒成為全職照護者。希望克拉克的病情,能再父母用心的照料下,出現奇蹟。※本文由媽媽寶寶授權提供,未經同意請勿轉載,原文:「我的生命只有10年」4歲女童罹罕見疾病,漸漸失明且遺忘父母。媽媽:好想聽見女兒說她愛我。
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2020-11-07 醫聲.疫苗世代
肺炎鏈球菌疫苗/肺炎鏈球菌是什麼?對健康威脅有哪些? 醫:這4種高危險群宜及早接種疫苗,降低感染風險!
冬天是病菌好發的季節,政府單位也呼籲民眾可評估施打肺炎鏈球菌疫苗以提升身體保護力。但肺炎鏈球菌是什麼?對健康又有什麼威脅?弘森診所吳書毅醫師表示,肺炎鏈球菌是一種具有致病性的細菌,若不慎感染可能造成發高燒、氣喘、咳嗽、胸頭痛等症狀,嚴重者可能出現肺炎、菌血症、敗血症、腦膜炎等嚴重後果。因此,呼籲民眾可主動請醫師評估是否需補接種肺炎鏈球菌疫苗,以降低染病風險。 肺炎鏈球菌是一種會造成人類染病的細菌,雖然全年都有病例發生,但以冬季至隔年春天是疾病好發的高峰期。根據疾病管制署資料指出,肺炎鏈球菌的主要的傳染途徑有二,其一為人與人直接接觸到帶菌者的口鼻分泌物,其二為吸入含有此病菌之飛沫,但通常需長時間或密切切處才可能受到感染;雖然一般人均可能受到感染,但嬰幼兒、年長者、免疫力低落者、慢性病患等更容易受到感染。目前所知肺炎鏈球菌可分成92種以上的血清型,其中大約30中血清型會造成人類感染,其中10多種血清型則可能造成較嚴重的侵襲性感染,其中又以血清型4、6B、9V、14、18G、19A、19F及23等類型最常引起嬰幼兒侵襲性感染。台灣自2000年推動新生兒接種肺炎鏈球菌疫苗,目前已將肺炎鏈球菌疫苗 (PCV13) 列入新生兒常規接種項目之一,同時年滿75歲以上(部分縣市下修為65歲以上)符合資格的長者亦可公費接種一劑PPV23;因此提醒民眾可在病毒活躍季來臨前及早接種肺炎鏈球菌疫苗,以提升身體保護力。吳書毅醫師補充,肺炎鏈球菌會依照感染部位不同而出現不同症狀,常見的病症包括發高燒、咳嗽、氣喘、胸頭痛、頸部僵硬、嘔吐、意識不清等,若是較嚴重的侵襲性感染患者通常會合併出現肺炎、菌血症、敗血症及腦膜炎等嚴重病症;若兒童不慎染病可能會出現痙攣、癲癇、智力及聽力受損等嚴重後果,因此依時程接種疫苗有其必要性,提醒家長應留意疫苗接種時間,以保護孩童的健康。 肺炎鏈球菌相關問題,建議諮詢「小兒科、家醫科」圖文創作:健談專家諮詢:弘森診所 吳書毅醫師本文經《健談》授權刊登,原文刊載於此
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