2020-10-07 新冠肺炎.專家觀點
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2020-10-07 新冠肺炎.專家觀點
新冠肺炎後首見兒科病房滿床 醫師:看到防疫警訊
中山醫學大學附設醫院兒童急診科主任謝宗學在臉書上表示,今天首次看到新冠肺炎以來,兒科病房占床率達到100%,認為這不是一件好事,代表大家的防疫都已經鬆懈,但是秋冬新一波的新冠肺炎疫情即將來臨,如果這麼鬆懈,恐怕很難像之前一樣,安然度過疫情。謝宗學的發文,也引發意見討論,台中榮總的醫師表示,「我們兩周前就爆掉了」,也有人表示,診所裡面的兒科患者早就人滿為患。今年初爆發新冠肺炎疫情,引起民眾一陣緊張,大家請洗手、戴口罩,也使得一些感染疾病相對的降低許多,像是腸病毒、諾羅病毒、感冒等,但是隨著國內疫情的緩解,大家的警覺性也跟著降低,加上目前正值氣候變化、季節交替時間,各家醫療院所的病人又多了起來。謝宗學今天在臉書上表示,因為自己負責急診兒科,上班後都會例行的看一下兒科病房的情況,如果急診有兒科病人進來,狀況需要的,就要進入病房。但是今天看到病房的情況,讓他嚇了一跳,醫院出現新冠肺炎以來,首度的兒科病房100%滿床。他表示,兒科住院病人大多是急性感染症,跟成人科多是慢性病不同。兒科病房超高佔床率,代表許多人的個人衛生防護習慣開始鬆懈,鬆懈程度幾近回到疫情前的水準。因為冠狀病毒、流感、腺病毒、諾羅病毒等都喜愛低溫的環境,對於即將到來的冬季,兒科病房的高佔床率是一個值得警戒的信號。他表示,全球新冠肺炎疫情尚未緩解,雖然台灣度過一個相對安全的夏天,不表示冬天也能用這樣的防疫態度安然度過。大家應重拾年初的防疫精神,下一階段的挑戰正要開始。
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2020-10-07 新聞.杏林.診間
醫病平台/家屬與病患生前討論好生死議題 達到「寧靜」的目標
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事,一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔,道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來,「大家就要我決定了……」,另外一位年輕人在老父生命末期時,拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題,家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗,應該能理解家屬心中說不出的苦,願意調整制式的處理方式,多給家屬多一分尊重和多一點時間,引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變,悟出自己需要竭盡所能,根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議,陪伴他走完全程。不管結局如何,希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後,認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬,那些未能說出口的想法與期待就會被看見,同時這二位醫療照護的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。午夜時分,坐在空盪盪的護理站剛處理完一床發高燒,意識不清醒的病人。張大著疲憊的雙眼,不太聽使喚的手指輕敲著鍵盤,完成醫囑及記錄的同時,廣播電台傳來久未聽到卻又如此熟悉的旋律:「只剩下鋼琴陪我談了一天,睡著的大提琴,安靜的舊舊的……」那年輕時很喜歡哼唱的曲子,瞬間把我拉回另一個時空。年輕住院醫師值夜班時,夜裡忙碌無法入睡是稀鬆平常的事。跟著護理同事,一同為病人想辦法解決問題及不適,是我們最大的成就感及活力來源。在安靜的夜裡,也曾聽著杰倫剛出道時的這首歌,真摯的情感,沒有太多華麗的詞藻或修飾。那份對音樂的執著及熱情,映照著我們當時走入臨床照顧病人這條路的心情,儘管羞澀、笨拙、不安,但憑著一股傻勁和對生命的熱愛,我們從一路陪伴病人中學習及成長。此刻,身旁的護理師是我住院醫師時期跟我從菜鳥一起長大的同事,現在仍是好夥伴。我們一起經歷過許多照顧病人的時光,有好有壞,有喜有悲。如今我成為獨當一面的主治醫師,她也即將調至作息正常的日間單位。回想起過去照顧病人的點點滴滴,此刻,身體是疲憊的,但心裡是快樂的。我是一位腫瘤內科醫師選這科有點是誤打誤撞。住院醫師時期,因緣際會,我來到一個很特別的環境,大多數接觸到的病人都是腫瘤科而且重病的病人。我的角色及任務就是陪伴病人度過治療或疾病造成的併發症。每次看到病人舒服些,露出笑容、順利出院,我心中也感到快樂,充滿成就感。但卻不是每一次,都有好的結果。我也曾陪伴病人最後一段路,嚥下最後一口氣。年輕的我,透過笨拙的言詞,但感同身受的跟病人及家人談著臨終不急救(DNR)的課題。看到病人受苦,家屬不捨,我也常克制不住的留下激動的眼淚。我永遠記得,照顧幾位臨終的病人,在最後一段日子裡,每一兩天幫他們抽腹水的場景。放完三到四千毫升的腹水,從超音波檢查、下針到拔針約莫需半小時的時間,我全程在旁陪伴著他們,試著跟他們聊天,聊聊家庭,生活……但總是會有短暫又漫長的幾分鐘,彼此靜默著不說話的尷尬時刻。我從一開始的不知所措,到後來的自在面對。在病人閉眼享受著腹脹隨著腹水引流量漸多而舒服,眉頭得以放鬆的過程,我看著他們,想像著他們心中經歷的痛苦、難過、恐懼、憤怒……也對他們的勇敢、堅強、釋懷感到敬佩。抽完水,張開眼,我們彼此相視露出微笑。兩個原本不相識的人類,因為一個人的苦痛相識,卻建立起如此深深信賴又放心的情誼,如此特殊、珍貴,令我著迷。真心付出,感同身受,因此跟病人及家人建立了信任及感情,所以不管結果如何,我總會感受到來自他們滿滿的感激。這份住院醫師埋藏在心裡的感動,讓我在選次專科時,選擇了腫瘤內科,因為我相信我能幫上一些忙,也對這份工作有強烈的使命感及承諾(Commitment)。能力愈大,責任愈大升任主治醫師的前幾年,每天忙的團團轉。跟住院醫師時期把病人該次住院問題處理好即可不同,主治醫師要處理的,是從病人生病開始到最後,一路上所有的大小事都與我有關。隨著工作量的增加,下班的時間也愈來愈晚,週末也常進醫院加班,憑著一股熱情及莫名的堅持,我咬著牙撐著,卻也埋下了不快樂的種子。其實,我還是希望能跟住院醫師時期一樣,花時間陪伴病人,幫病人解決問題,跟病人一起開心、難過,也不背棄病人。但我發現身為主治醫師,一切都變得不太一樣了。為了保持專業度,讓病人家屬更信任,我必須某個程度戴上面具,不管發生什麼事情,都避免顯露出自己真實的情緒。在病醫關係上,也不自主的會保持一些距離,在這個病醫關係緊張的時代,對於我要說出口的一字一句,也要斟酌再三。我是要負全責的人,所以我不能犯錯。我是那個給予希望的人,所以我不能展露出自己的脆弱和不知所措。面對疾病的充滿不確定性和醫療的極限,我總是要讓自己看起來夠堅強,總是有辦法,值得信賴及依靠……面對照顧久了的病人受苦離開,即使心中萬般難過不捨,我也必須壓抑心中的情緒及忍住在眼眶中打轉的淚水……痛苦是成長的開始「 能力愈大,責任愈大」是電影蜘蛛人的一句經典台詞。我視為是對自己及這份工作的挑戰及承諾。卻忘了蜘蛛人和他的家人也因此而受傷。身為別人眼中的好脾氣醫師,對於同事、病人及家屬的請求總是來者不拒。但久了才發現,不懂拒絕的我,幾年下來,累積的不是成就感,不是快樂,而是無止盡的要求和期待。沒人要處理的病人,我來處理;治療成果不如預期,也受到責難。當我無法達到別人的期待時,卻變成彷彿是我的問題跟過錯。我開始懷疑起我所相信及堅持的一切……但面對無止盡的忙碌,最簡單應付的方法就是視而不見。隨著壓力日漸累積,昔日的陽光男孩不再,負面情緒也累積滿溢,也甚至影響且傷害到同事及家人,但我仍拒絕去承認、面對這一切,放任情況惡化……我或許想當個超人,但忘了其實,我也只是一個平凡人而已……這樣的日子,好像跟我當初想像的不同,我常常問自己,這是我要的生活嗎?我漸漸忘了,當時樂在工作的自己,是什麼模樣……生命總會在某些時刻拉你一把黑夜再漫長,終究會過去,天亮那一刻,提醒了我們太陽其實一直都在。或許老天爺仍是眷顧著我,低潮時刻,總會有人拉我一把。回想起第一位因為治療造成的併發症而離開的病人,她的先生儘管難過不捨,在加護病房仍幫我擋著其他家人的責難,在病人離開不久後的中秋節,送了我一盒月餅和感謝的卡片。在我止不住的淚水中,他教會了我什麼是寬恕。在全院的併發症病人討論會報告時,跟同事分享一路照顧一位病情跟心情都很難照顧的病人的點點滴滴,激動時哽咽落淚。會後許多同事的回饋,讓我感到溫暖,發現我其實不孤單。岳父罹患癌病的過程,我跟太太也成為了家屬,一路感受及體會身為病人及家屬端的心情起伏及變化。對於過去一些診間及病榻旁的不舒服對話,我也漸漸能理解及釋懷;對於身懷病痛卻仍願意賦予我信任及關懷的病人,我充滿感激。午間空檔,夜間值班跟熟悉的護理、醫師同事吃飯哈拉,彼此關心,討論著病人也分享著生活的點點滴滴。奇怪的是,當我抱怨時,腦海卻揮不去這些不愉快,而當我關心起別人時,自己的煩惱卻一掃而空……我漸漸發現,一路走來,我失去許多也獲得許多,我自覺孤獨受創卻其實被溫暖關懷環繞。我發現,內心中的喜樂平靜與否,都取決於我是否能從不同的視野去觀看。要成就人生的幸福與圓滿,似乎都要通過苦痛的考驗,回首時能幽默看待的自在豁達。一切都跟選擇有關「所有的安排,都是最好的安排。」這句話聽過幾次,但五月天於2017年金曲獎頒獎典禮後的分享,讓我格外有感。視野一換,心境一轉,想法於是完全不同了,過去不愉快的經歷,都成了滋養我生命的重要養分。外在的人事物如何對待你,不重要,重要的是你如何回應,一切都跟選擇有關。對於過去非黑即白的我,也學習到人生許多事不是哪麼兩極。我雖然想成為成熟長大(專業不再犯錯、懂得自我保護)的自己,也懷念著曾經年輕熱血(會犯錯、會懊悔、會落淚)的自己。但我其實不只有這兩個選擇,我也可以有第三個選擇,在這兩極的光譜之間有彈性、能自由移動的自己。人性本善還是人性本惡,過去我一直找不到答案。現在我覺得,人性其實脆弱且善變,病人家屬端如此,醫療人員端亦如此。我們可以被別人影響,也可以選擇對世界做出正向且良善的改變。哈佛商學院狄隆教授在「女兒教會我的事」一文中,教我們問自己兩個問題。第一個問題是:別人怎麼看你?第二個問題比較複雜但也影響了我:當別人跟你相處的時候,他們怎麼看自己?他教了我,別把焦點老放在自己身上,而是想想如何在關鍵時刻,把握對別人發揮正面影響力的機會。試著讓別人變的更好,幫助病人及家屬、同事和我的家人們找到他們的價值,也成為我這幾年努力的方向。而在這個過程中,我也找到屬於自己的快樂。「我會學著放棄妳,是因為我太愛妳」每場考試我們都想考高分,每場比賽我們都想贏。但陪伴太多病人打過那麼多場對抗病魔的硬仗,我知道結果常常不是我們所能掌控的。「盡最大的努力,抱最好的期待,但也要做最壞的打算。」這是我常常跟病人分享的。醫學儘管進步快速,但仍有其極限。我常比喻對抗腫瘤像跑馬拉松一樣,我把自己的角色定位在陪伴病人及家人一路的教練或好友。在每一場賽事,我會用盡全力,根據每個人的狀況不同,給予最適合他的建議,陪伴他跑完全程。不管結局如何,評價是好是壞,我都平心接受。寧靜(Aequanimitas),如同威廉‧奧斯勒(William Osler)對年輕醫師的演講中,期待行醫能達到的特質及狀態,也是我所追求的目標。兩週前的週六下午,我在病榻旁陪著小惠,三年半的抗癌歷程,小惠最終離開了,靜靜的,沒有痛苦。我跟她比妹妹還親的表妹,靜靜地陪在她的身旁,沒有太多的情緒或悲痛,而是寧靜與釋然。一路相伴,無需想像便能體會她曾有過的恐懼及脆弱,也見證她面對可怕的病痛仍全力一搏的勇氣與堅強。臨終時刻病人不願意放棄,家人不願意放手,也花了我們好多時間去理解與溝通,最終還是把重點拉回到病人身上。愛會讓我們不捨,讓我們難過,讓我們失控。但愛也會讓我們學著體諒,讓我們放手,讓我們寬容。失去摯愛,讓一個家失去了重要的一角。自責、難過、憤怒無法填滿這失落的一角,卻可能傷了彼此和關心的人。但透過回憶、包容和放下,我們不僅可修復傷痕,更可添上不同的色彩,帶著滿滿的愛,邁向人生下一階段的旅程。
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2020-10-07 新聞.生命智慧
積極治療疾病的不舒服…安寧緩和照護並非安樂死
在安寧病房服務,每次有新入院的患者或家屬,我都會詢問:「你對安寧病房的想像是什麼,或對這邊的照護有什麼期待?」多數認為安寧病房是個平順往生的地方;甚至有些人明確表示對安寧沒有任何期待,認為到安寧就是要死了;也有部分人將安寧緩和跟安樂死畫上等號。積極治療疾病伴隨的不舒服其實,安寧緩和照護並非如一般人想像的消極。儘管不會針對癌症腫瘤或疾病本身做太多處理及治療,但會積極針對症狀進行處置及緩和照護,所以安寧緩和是積極治療疾病伴隨的不舒服,並嘗試從中找尋其他的可能性。或許當症狀控制穩定後,患者能有體力再次面對癌症腫瘤的治療;或許身體狀況已不適合再做腫瘤治療,那就可以考慮把生活品質當成目標,嘗試維持與創造新的生活意義。態度不同 安寧也可不一樣安寧病房就像修車廠一樣,生病就像車子零件出問題故障。在車子衰退到報廢前,仍會有其他狀況及問題需要處理,有些部分能夠修理如初,有些則已不適合做更換修理;但整體而言,只要車子能夠繼續行駛或發動,就有回到馬路上的機會,所以安寧緩和照護將問題處理完後,仍有機會出院繼續過生活,而非只是在醫院等待死亡。曾有家屬說過:「原以為安寧就是靜靜地等待死亡,但沒想到這邊仍做許多治療及努力,有許多的人情溫暖,有時會想如果能早點接觸安寧,或許家人就不會這麼痛苦。」所以,當我們把安寧視為等死,安寧可能就真的成為最後的歸處,但只要態度不同,安寧也可以很不一樣。重新審視人生 發現小確幸也曾有位長期洗腎的患者說:「因為洗腎,我的人生只剩一半,但至少這一半仍有價值,如果連這一半也失去價值時,我寧願讓自己好好離開,也不想要過沒有價值的生活。」我們選擇治療,通常是為了能維持或讓自己過更好的生活,但當治療逐漸達不到期待時,或許就想自己要的生活,跟現實是否愈離愈遠。無論如何,沒有人想要放棄寶貴的生命,但換個角度選擇想要過的生活,不是放棄治療,而是另一種面對未來的態度。時間並不會停留在停止腫瘤治療後,明天一樣會到來,嘗試重新看待自己的生活、重新審視自己的人生,無論何時離開,都能從過去、現在或未來發現自己的小確幸,這也是一種不一樣的人生態度。
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2020-10-06 科別.腦部.神經
她突然不會說話了 竟是罕見又致命腦炎作祟
62歲湯姓婦人平日精力旺盛,有一天突然病懨懨,講不出話來,她到苗栗縣頭份市為恭醫院急診,確診竟是感染罕見且致命的單純皰疹病毒一型HSV-1腦炎,收治1個月改善恢復講話,為恭神經內科主任朱清華提醒越早使用抗病毒藥物治療,才有機會治癒單純皰疹病毒性腦炎。湯婦平日精力旺盛,像個陀螺轉個不停,突然病懨懨的吃不下飯,發燒、頭痛、嘔吐不止,也講不出話來,她到為恭急診,會診神內科醫師,當時勉強可以說出單字,經核磁共振檢查左側顳葉發現有發炎病灶,而且有腦水腫,腰椎穿刺檢查腦脊髓液有單純皰疹病毒一型抗體HSV-1 IgG 升高。醫師診斷她感染罕見且致命的單純皰疹病毒一型HSV-1腦炎,病情一度惡化,意識昏迷,右側肢體無力轉加護病房,經抗病毒藥劑合併類固醇治療後逐漸改善,恢復記憶和講話,1個月後出院,目前仍需門診接受語言復健的訓練,並且給予幫助記憶的藥物治療。朱清華指出,單純皰疹病毒性腦炎是腦炎重症,沒有接受治療死亡率高達7成,治療也有2成的死亡率,治癒後又高達8成成患者會留下腦部損傷的後遺症,最好急診室懷疑是單純皰疹病毒性腦炎,就可以開始使用第1劑抗病毒藥,才有更高的機會治癒。朱清華說,湯女獨居,發病時有語言障礙,無法清楚求救,還好平日人際關係緊密,家庭系統支持,可以提供清楚的病史,住院中每日也有親朋好友排班輪流照顧,醫療成功以外,也是湯女從昏迷中清醒,宛如重生的關鍵。
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2020-10-06 癌症.癌友加油站
從不生病的他感冒了,拖很久都不好還開始痛!一檢查竟確診鼻咽癌…
壓力大崩盤有了孩子之後,卡斯柏背著我抽菸、不正常作息、給自己很高的期許與壓力,然後,越來越不喜歡笑、吃東西不注意、喜歡吃一種東西就拚命吃不節制、不注重保健……。這些都是當我聽到他罹癌後一直在找的可能答案;為什麼是他?到底為什麼會得癌症?一直到我後來認識更多的癌症患者後才發現:以上種種都可能是觸發的誘因,但不是絕對因素。其實每個人的基因或身體裡都有癌細胞存在,只是看何時或是如何被觸發而已。當時身體看似如此健康的他被診斷出癌症,而且是鼻咽癌第四期,對我來說宛如似晴天霹靂般的打擊,更何況是當事人的他!一開始卡斯柏的不舒服,我們都以為只是單純的感冒,應該是被孩子傳染了。一直以來,我和小孩從來沒停止過吃藥,吃藥已經當吃補的母子倆,竟發現了從來不生病的他居然也感冒了,我還一派輕鬆地提醒他:「趕緊去看醫師,免得我們三個人一直交叉傳染!」於是他乖乖地去看了醫師,但三個月的時間,他看遍各診所的耳鼻喉科,感冒卻一直都未見好轉。大部分的醫師都說只是鼻涕倒流,只要吃藥、休息就好了,唯有其中一位老醫師提醒他說,如果感冒真的太久都不好,最好去大醫院檢查一下。而到了知名健檢診所檢查後,也只發現鼻內有「瘜肉」,可能病況是因此而起……,於是他更不以為意了。沒想到,他後來覺得左側脖子淋巴處開始疼痛,自己也擔心了起來,心想:「怎麼一個感冒拖那麼久都不會好,而且開始會痛?!」噩夢的開始卡斯柏終於決定去大醫院徹底檢查。九月的某一天,他去了公司附近的馬偕醫院做檢查,耳鼻喉科的呂醫師是個經驗豐富的好醫師。初步檢查之後,呂醫師當下立刻跟他說:「我懷疑是鼻咽癌,我想做進一步的病理切片檢查,你下禮拜再來回診看報告。」聽完醫師的話,卡斯柏頓時覺得晴天霹靂,腦袋一片空白,整個人呆坐在診療室的檢查椅上,臉色慘白、全身發軟……,彷彿是過了一世紀那麼久,才在醫師和護理師關心的言語下回神,慢慢起身。但當下他沒辦法立刻和我說這個噩耗,只簡單發個簡訊告訴我:「我下午請假回家休息,我很累……。」不了解狀況的我只回覆他說:「累了就趕緊多休息吧!」我什麼都沒有多想,更沒有想到要打電話關心他一下。回家之後,他也不發一語,隔天還自己打起精神去上班。但,因為擔心,也導致他更沉默了……。一直到禮拜六,他終於憋不住跟我坦白說,下禮拜要去看檢查報告,因為醫師懷疑他罹患鼻咽癌。我乍聽的當下,完全不相信也不擔心,只是懷疑著說:「哪裡有可能?拜託!你身體好到幾乎不生病;而且你家族也沒有癌症病史,那個醫師是不是在嚇你呀!你被騙了啦!」在我極度白痴的樂觀態度下,他也被我逗得開朗了起來,又開始正常的吃喝、放心睡覺,而且也開始跟我一起叨唸著說,「醫師會不會太誇張了……」(事後證明我的白痴樂觀,在這痛苦又艱難的治療過程中,還是起了作用,竟然給他一個莫名的相信力量,這也是我當初開始寫部落格分享抗癌歷程的原因。因為抗癌真的需要樂觀堅持、相信自己,唯有如此,醫師、自己和家人才能發揮極大的力量度過這一切!請大家一定要「永不放棄」!這不是口號,這是我們的親身經歷)。罹癌確診回診看報告那天,他因為緊張擔心要求我陪他一起去醫院,我為了讓他安心,豪邁地說:「當然!一定要去笑一下那個醫師啦!」當天中午我們還先去吃了他最喜歡的刀削麵,緩和情緒後才出發去看報告。或許是因為有了食物的力量(這時候還沒有相信的力量……),他也開始談笑風生,感覺沒那麼緊張了。途中,我接到了在馬偕工作的姊妹淘偷偷打電話跟我說:「我幫妳問過了,卡斯柏真的罹癌了,只是要做更詳細的檢查才能知道是第幾期!他在妳身邊嗎?先不要跟他說好了,免得他不去聽醫師的說明。」聽姊妹淘在電話那端地說著,我當下強裝著冷靜,只是淡淡地回應說:「好呀!感謝妳的關心,我會幫妳轉達的!」掛上電話,我跟老公說:「我有事先請姊妹打聽了,但醫師報告好像沒辦法先看到,我們還是去聽醫師說明吧!」為了不讓他起疑心,我還故意跟著車上的音樂哼著歌,但其實心早已經涼了大半截,並在腦海裡不斷地問自己:「怎麼會這樣?!怎麼會發生在他身上?!怎麼可能?!」●一路上的演出,我想我可以拿金馬獎了。一直到醫院的檢查室之前,他都不知道其實我早就知道報告結果了;因為我怕他崩潰,更怕我崩潰後讓他更難過。到了醫院,他坐上檢查椅準備聽報告結果,我握著他的手……醫師一邊看報告一邊說:「王先生,報告結果是惡性腫瘤。我們可以安排你今天住院檢查,待確定第幾期後,可以立刻開始治療……」我感覺到他的手一緊,臉色大變,但語氣跟我一樣故作鎮定。他問醫師:「可能是第幾期?治癒率有多少?」「這一切都要等檢查結果出來後才知道。我先幫你辦住院吧,你先趕快去辦手續,先不要太擔心,鼻咽癌治癒率很高喔!」呂醫師很專業也很親切的回答著。終於,我忍耐許久的情緒,就在走出診療室的那一刻爆發了!我跟卡斯柏說我要去一下廁所,結果就在廁所內開始崩潰狂哭,腦袋一片空白,只能不停地一直哭一直哭,眼淚不停地流、止不住地流……,但很快地,我恢復了些許理智(我就是那種即使遇到再混亂的狀況,但還是能想到下一步處理動作的性格),我馬上打電話給公公,請他先幫我去接小孩。我還記得,當時已經哭到停不下來的我,是用非常哽咽的聲音跟公公說老公生病的消息,我想他一定被我嚇壞了,因為那時候實在是哭得無法控制,淚水自動不斷湧出,完全沒辦法停下來!為什麼是我?!正當我在廁所大崩潰之際,卡斯柏卻是異常的鎮定,因為他在我從廁所發洩回來之前,一個人已經開始辦理病理切片報告,並先打電話至其他醫院掛號希望複診確認,更已經辦好重大傷病卡的申請手續等等。事情過後,每每回想起來,都覺得他表面雖然看似鎮定冷靜的面對罹癌的打擊,但我相信,若那時他能大哭一場發洩出來,說不定就不會有日後的昏倒事件發生。不過這一切都很難定論,只能說每個人聽到「癌症」發生在自己或家人身上時,恐怕第一時間都無法接受,只能崩潰大哭或是想逃避!(後來在病房聽到許多病友分享,發現每個人的歷程都不太一樣,但大都有「為何是我?!」的衝擊與痛苦過程;從不相信到生氣難過,從極度沮喪到積極治療,整個過程的心情起伏,比搭雲霄飛車對心臟的考驗更大!)關於本書從平凡的人妻到催生台灣癌症免疫細胞協會的成立──《為愛勇敢:不放棄,才有轉機!獻給所有在黑暗中奮鬥的人》講述了一對平凡夫妻抗癌及陪伴醫療的不凡人生歷練,以及生病的小蝦米如何對抗大鯨魚的過程,字字句句,深刻動人!不只完整紀錄了辛苦的醫療之路,更詳實的將臺灣癌症治療推向新境界其背後一段無畏無懼的故事公諸於世。>>購書連結
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2020-10-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 面臨生死關卡 家屬的萬般艱難仰賴醫療端的用心與智慧來紓解
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事,一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔,道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來,「大家就要我決定了……」,另外一位年輕人在老父生命末期時,拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題,家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗,應該能理解家屬心中說不出的苦,願意調整制式的處理方式,多給家屬多一分尊重和多一點時間,引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變,悟出自己需要竭盡所能,根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議,陪伴他走完全程。不管結局如何,希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後,認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬,那些未能說出口的想法與期待就會被看見,同時這二位醫療照護的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。江爺爺是我長年來看顧的的病人,但我其實和江奶奶更熟,因為她才是主要照顧者,雖是兒女輩也頗為用心,但她堅持一肩扛起照顧工作,把七十多歲起就確診巴金森氏症、後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好,至今已經十多年,江爺爺也從還能行動和自主進食,退化到眼下的臥床狀態,不知不覺間兩位老人家都來到的八十多歲的階段。每回我說她年紀也大了,十幾年來這樣細心照顧太辛苦,江奶奶就會露出不以為然的臉色,笑笑的對我說這是應該的、是嫁江爺爺後所當然的責任。她能帶著笑說,一個很大的原因應該也和她的照顧歷程有關:一知道老伴確診帕金森氏症,江奶奶立刻自職場退休,帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了,她也好好照顧了,沒有遺憾。我也一直以為如此,直到前幾天在一個偶然的狀況下,意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻,江奶奶少見的怒氣爆發,我才知道她心底深處還是有遺憾的啊!而這個讓她背了這麼久的傷痛其實也和醫療人員的處置有關。那年江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態,生活上大小事、包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排,最關鍵的一刻是江爺爺因緊急狀況入住加護病房,已經插管接上呼吸器多日,仍無法自主呼吸,醫師擔心插管太久、也怕頻頻換管對爺爺不好,因此勸江奶奶同意讓爺爺氣切。江奶奶最初不同意,多次拒絕後和醫師的關係開始緊張,後來或許是江奶奶說的:「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天、現在拒絕好像不好意思。」也可能是古早人的個性就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆,但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家,怎麼講都不回答,於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。到後來,江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思,她就會猛然走出病房,完全不想聽也不想談。滿心挫折的醫師轉找上江奶奶的女兒和孫女,在她們來探訪時勸說:「阿嬤年紀大了,根本聽不懂,你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書,醫師再拿著同意書聯合家屬一起去找江奶奶勸說,多方聯手下,江奶奶心也亂了,終於同意讓爺爺氣切。氣切後的江爺爺就此躺在床上、床旁一台呼吸器,一直到今天。每次回想起這件事,江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣:「當我老了就聽不懂嗎?」回想起來,她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥,只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說。說起來,對這個決定,她是非常後悔的,因為爺爺的生命雖是繼續著,但他臥床這麼久、未來的日子不知道還有多少年要撐,又怎麼會好過?再說吧,爺爺都是奶奶一手照顧,即使後來入住安養機構,奶奶還是每天準時去探望,親手為他刷牙洗臉,對八十四高齡的老人家來說,難道不是體力和心力上的負擔?我想,江奶奶真正想說、但在那當下沒辦法說出口的是:「你們只想要讓爺爺氣切,可是氣切之後呢?誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦?」難怪江奶奶至今還是氣憤難平,她甚至懷疑醫療單位說勸說的背後是不是有什麼回扣可以拿,錯愕的我馬上說當然沒有,再細細跟她說明加護病房一定有他們的考量:「阿嬤,對病人來說,每一次換管都是痛苦也是感染和受傷的風險,有時候管子放久了會和器官相連到拔不出來,要是插不好還會傷到內部器官,如果你不讓爺爺氣切又不換管,醫師也很為難的。」江奶奶說:「你知道嗎?我們是青梅竹馬耶,自小我就認識他了,我們在一起一輩子,他從來沒對我大小聲,所以我很捨不得他走,可是我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的病,他的狀況只會愈來愈糟糕,所以他現在這樣氣切躺在床上,活著也很辛苦啊!」我問:「那麼醫師要你同意氣切時,你真正的想法是什麼呢?」江奶奶說:「我是要他順順的走。」我問:「怎麼樣才是『順順的走』?」看見我是認真的問,江奶奶也認真起來,她努力的組織腦海中的想法、嘗試著說明:「我不想要你江爺爺氣切,要是換管到不能換的時候,可以接上呼吸面罩,如果他可以呼吸就靠呼吸面罩,如果不行,就讓他走也沒關係。」江奶奶的話講起來其實零散破碎,她停頓了幾回,還有幾次是由我引導她繼續想。從她臉上,我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外,更體會到從來沒有人給她機會好好坐下來把想法整理出來、把心中的掛慮講出來、以及把自己的決定好好說清楚,難怪至今她還是不時喃喃抱怨:「我那時候都沒有想清楚。,大家就要我決定了……」這也讓我想起我的另一名家屬楊先生,他是父親的主要照顧者,在老父親生命末期時,我請他對是否要電擊等急救處置要有個準備,即使這些過程看來對於他父親的現況看來都沒有太大幫助,但我身為醫師還是要問家屬這個問題,而楊先生身為家屬還是要有個決定才能讓醫療人員知道是不是要施行。沒想到我話才說完,這個當兒子的人竟然臉色大變,立刻從我面前飛奔離開,口中喊著:「不要問我這個問題!」愣在當場的我只好再找機會把楊先生請回會談室,我關上門、耐住性子,決心要不催不趕、好好把這件事談清楚。於是我終於從楊先生口中理解到,自有記憶起,他的父親就對孩子們非常嚴格又設定高標準的要求,在父親眼中,任何違反他的安排的舉動就是不孝,長年下來,孩子們對父親是百般順從。現在父親來到生命末期,問題來了,因為老父親從未交代過如何處理,楊先生當然不想讓父親因電擊等無效醫療處置而受苦,但他更擔心的是若父親是想活下去的,卻因為做兒子決定不急救而去世,等到有一天父子在另一個世界重逢了,老父親不是會把他罵得狗血淋頭嗎?在腦海中設想這個畫面的楊先生,怕到臉色都發青。原來如此!我終於理解到家屬那原初看似毫無理性的舉動,其實仔細分析起來,在其背後都有一套合理的脈絡,而在看見我表達同理之意,楊先生也終於放下心防,開始願意聽我分析各項處置的利弊得失,最後我們共同達成結論,讓老人家在生命末期不接受不需要的搶救處置,畢竟那所有的痛苦頂多也只能多換來半小時的時間而已。我想楊先生和江奶奶的心態都是一樣的,他們都是長年照顧心愛之人的家屬,在照顧工作上親力親為,所以都不願意家人受苦,只是他們的表達方式很多時候不是大家可以理解的,更或許是今天的醫療現場不見得有餘裕和人力協助他們思考和表達意見。其實他們都是家屬的典型,楊先生年紀輕一點,不代表他就有勇氣可以做決定,江奶奶年紀大了,但也不表示我們一句「老了聽不懂」就能輕輕帶過。在醫療這端,工作的忙碌和壓力當然可以理解,只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程,讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切,然後在有意無意間希望家屬依照我們的想法來做決定。我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考,但有時候這種「我是為了你好」的心意也可能變成家屬的壓力,因為我們忘了家屬的感情和擔憂也該是治療過程中的一環,我們也該據此來判斷該如何處理生命末期的問題。我看著江奶奶在爺爺氣切後每天來往養護中心,當初支持氣切決定的晚輩們因著工作壓力等因素頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次,只有江奶奶像上班一樣每天到養護中心準時報到,養護費用並不便宜,但重點是即使有中心內的人手,江奶奶還是堅持每天去,對她來說,這是她個人的心意也是責任。但她畢竟八十多歲了,開始擔心自己照顧不了的時候麼辦?要是自己反而比爺爺還早離開人世又該怎麼辦?更有那麼幾回,向來堅強的她會在我面前露出疲倦的神情,坦白承認看老伴這樣活著,她自己一點都不輕鬆,每天這樣來回跑養護中心、為了照顧的細節問題和照護人員爭執,她也會累,但只要一想到自己累了,她又立刻怪自己不應該這樣想,這般反反覆覆的過程,讓江奶奶更累了。這些家屬的苦和累,都是醫療人員少有機會見到的,有時候是我們受限於工作環境而無法見到,但有時候是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的、環境也是可以改善的,只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事,但照顧是一輩子的事,所以家屬後續好幾年要過得心神安穩或者焦慮自責,就端看在醫療現場是不是能把那幾秒鐘處理得當,更大的可能性是需要我們醫療人員有耐心也有智慧將幾秒鐘化為好幾分鐘、甚至幾個小時,好好的把所有選擇攤在家屬面前、協助他們理解、帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。未來的世代將有愈來愈多的老老照顧案例,也有更多想讓家人好走卻不明白如何才能好走的家屬,期望所有的患者與家屬都能在生前就盡力接觸生死議題,家人間要盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。但於此同時,我們也要理解不管怎麼事前安排,臨到死亡關卡,沒有人是準備好的,更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒,所以醫療端的處置方式變得更加關鍵,畢竟醫療人員才是有醫療知識和和多年經驗的專業人員,期望大家都能理解家屬心中說不出的苦,更願意調整制式的處理方式,願意多給家屬,特別是老老照顧的家屬,多一分尊重和多一點時間,好好帶領他們走過最艱難的生死關卡。
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2020-10-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 如何解釋醫療資訊的不確定性——重點在未來而非過去,在病人的需要而非家人的擔憂
【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼?」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功,但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」,這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人,以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂;一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要,以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度;一位同學從一位特殊病例,學習到如何解釋醫療資訊的不確定性,才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家,而在自己或家人生病時,願意接受醫學生參與照護,將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。走入病房,準備解釋最新的影像檢查結果,病房內有病人本人與病人的母親。我:「您好,我們在昨天做的核磁共振影像上看到之前手術的地方有一個腫瘤。」病人母親:「這麼快就長出新的腫瘤,開完刀才一個月,這樣怎麼辦?」我:「不是新的腫瘤,是我們在同一個位置上看到一個腫瘤。」病人母親:「不是在XX醫院說已經都切除了嗎,怎麼還有腫瘤!」我:「是的,我們在開刀的位置上,也就是胸椎第X節到第X節,看到腫瘤。」病人母親陷入沉思五秒鐘後……...病人母親:「嗯,了解,還是有腫瘤,那怎麼辦?」聽到病人母親說了解後我便放心,接著開始解釋,並說明治療計畫。我:「脊椎是一節一節疊起來的,就像蓋房子,不可能把某兩層的磚頭掏空,這樣房子就倒了,脊椎也是,不可能把胸椎第X到第X節連同全部的腫瘤整個拿掉,所以說還會有留下腫瘤,不過現在的重點是我們要怎麼處理在影像上看到的這個問題……」病人母親:「了解了,嗯嗯,重點是我們要怎麼處理?」我:「我們有幫您照會了放射腫瘤科,下午他們會來評估,如果可行的話會開始對腫瘤進行電療。」這個病人是四十多歲的男性,身強體壯,少說有八十公斤,平時喜愛運動,工作是電子業上班族,一個月前蹲下來撿東西時,突然發現下肢癱軟,無力爬起,被送至附近的XX醫院,檢查發現是脊椎內腫瘤,兩天後進行手術脊椎減壓術,然而下肢無力仍未恢復,後來便轉院來。我見到他的時候,他躺在床上、不大講話,問病史時都是母親在講,過程急忙拿出厚厚一疊出院病摘、手術同意書、藥單、影像等急著跟我們解釋。回到護理站,想起病人母親剛剛說做了腫瘤切除手術,但影像上看起來怎麼都不像切除?這是我實習中碰到解釋病情的困難案例,原因是病人與家人對於在前一家醫院所做的處置有理解上的誤差,他們覺得的與我們影像上看到的是不一樣,在這種情況下,要如何為前一家醫院做的醫療處置做解釋,要全盤一字不差的講給病人聽嗎?還是保留點以避免誤會?我們先請病人去申請手術紀錄,目的不是要告訴病人手術紀錄內容,而是要幫助我們擬定治療計畫,唯有完全了解病人在前一家醫院作的醫療處置我們才能選擇接下來的治療方法。我們也想過致電前一位醫師求證我們的想法的可能性,但換個角度想,如果我是接到電話的一方,不免會為這突如其來的質問,而有防備之心,如此問不到事實,也是枉然。手術紀錄看起來是脊椎減壓術,但脊椎減壓術目的並不是切除腫瘤,貿然與家屬解釋將可能會偏離事實,帶來不必要的惶恐。再者以上解釋影像上的發現會彷彿一直跳針的說「我們在同一個位置上看到一個腫瘤」的原因,便是要病人與家人自己沉思後來了解,自己來接受這個事實。誠然,病人的生活要繼續過下去,要接受事實才能繼續過下去,病人本人及其家人不糾結於過去的醫療處置,才能對於未來抱有希望。身為醫療人員,重點是解決病人的問題,也就是確認病人的需要,而不是加深家人的不安,是訂定未來的治療計畫,而不是釐清過去發生的。所以,在會診社工後,我也去問病人的目標是什麼,他說想要趕快回到工作上,並能自行移動。認定了這個目標,過幾天病人開始電療,也進行了第一次化療與免疫療法。在往後的查房,主治也時時提醒目標,像是:「能做今天目標是坐起來到50度,可以坐起來才能換到輪椅上,才能出去走走,才能用電腦工作,今天目標是做到50度,可以嗎?」這個案例,我們以病人的主要照顧者,也就是病人母親切入,曾有老師提過要跟主要照顧者成為戰友,而非敵人,這樣才會營造醫院各人員都跟站在病人同一陣線的氣氛,不僅可以安撫到病人及家人的不安,也能為他們帶來希望面對疾病。隔週病人買了甜點送醫療團隊以表達感謝,從病人與家人的反應,我想我們在解釋前一家醫院的醫療處置這方面做不錯,未來也要以此為戒,在日後行醫的過程中,重點放在病人的需要,放在未來而非過去。
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2020-10-02 新聞.生命智慧
只是想好好死,有這麼難嗎?「荷蘭安樂死實錄」教會我的「幸福死」
成排的孟克《吶喊》有位相當了解日本高齡者問題的友人這麼對我說:「日本也有相當好的老人設施機構,妳應該要去看看。」「那是什麼樣的地方?」我問。「在一般自費的老人之家,接受胃造口灌食(在腹部上開個小洞,可以從胃部直接注入營養的方法)的人,只能在自己的房間裡乖乖躺著。但這裡完全採用開放空間,接受胃造口的人不需要躲在房間裡,也可以和大家一起外出。完全不需要躲藏,是一個相當開放的設施機構。」我在二十年前曾經親眼見過接受胃造口手術的友人父親,躺在醫院有著多張病床並排的大病房裡。當時的我因為年紀還輕,對於死亡這種議題沒有多大的關心,當然對「胃造口」這個詞彙也一無所知。可是直覺上總覺得哪裡不對勁,所以當時的畫面一直深深烙印在我的腦海裡。因為我不知道當我還沉浸在自己的想法裡時,社會上的老人設施機構到底有了多大的進步?於是我滿心期待地前往友人所說的那間自費老人之家。當我抵達之後,看它的外觀和一般常見的五、六層水泥建築並沒有什麼兩樣。老實說,當下讓我有些失望。這不是和一般常見到的自費老人之家一樣嗎?在還沒來到這裡之前,原本我的想像是,一樓是可以一眼望去、一覽無遺的全開放空間。不分照護程度,所有的入住者都可以很歡樂的聚集在這裡。當然也包括必須躺在擔架上的胃造口灌食病人。但殊不知,這一切都只是我個人的妄想而已。積極接收需要重度照護高齡者的設施機構自費老人之家也是各式各樣。有些是針對尚可自由行動的健康高齡者、有些是針對需要接受照護的高齡者、有些是標榜居住環境空間寬敞、有些則是著重在入住費用或是使用費用等,實在很難用簡單幾句話來說明。這裡所要介紹的,我想是比較接近特別養護老人之家吧!這裡和我到目前為止參觀過的自費老人之家相比,最大的不同應該是「給予那些沒有去處的高齡者一個棲身之地,積極接收需要重度照護高齡者的設施機構」這點吧!但光是這點不就已經非常了不起了嗎?近年來,「照護人手不足」是許多老人設施機構普遍面臨的問題。也因為如此,據說在許多設施機構,慢慢地有只接收需要輕度照護高齡者的傾向,而不想接收需要重度照護的高齡者。這麼一來,那些無法進入設施機構的人,也只能留在家中接受家人的照護了。對於那些需要重度照護的高齡者來說,老人設施機構的重要性是不用多說,任誰都能理解的事情。醫院是治療的場所,讓已經不需要接受治療的人辦理出院是理所當然的事情。換句話說,一些沒有治療必要卻長期臥床不起、不良於行的人,理應不能將他們安置在醫院。也因為如此,出現了一些沒有家人可以協助照護的高齡者。這些高齡者既無法在自己家中接受照護,也無法立即進入特別養護老人之家,可以說是已經走投無路。這個時候,如果有個地方願意收容他們,他們內心的感激自然不言而喻。在這裡,不只可以收容胃造口灌食的人,其他像是癌末病患或是需要重度照護的病患也都一併接收。這裡讓那些無法在家中接受照護的人也能有個棲身之所,這點讓我感到相當驚喜。目前這個設施機構的入住者約有六十名,其中大約七成的人經診斷判定患有失智症,另外約有十數名的人則是接受胃造口灌食的患者。由於這裡是自費老人之家,所以與特別養護老人之家相比,費用自然比較高昂些。但也因為如此,不用花費時間等待,隨時都可入住。這對一些已經走到人生最後階段的病患來說,也成了選擇安寧療護的場所。但也或許其實一些積極接收需要重度照護患者的設施機構正在增加中,只是我不知道而已。死不了的痛苦終於來到胃造口灌食患者的樓層了。我似乎緊張了起來。出了電梯門後,首先映入眼簾的是護理站。護理站的前方,就是一般常見的開放空間設計。在這開放空間的正中央擺著一張大桌子,大約有十個斜躺在輪椅、身上掛著灌食管的病患圍繞在桌子四周。另外也有像是臥床般躺著的人。這裡所帶給我的印象,似乎和介紹我來這裡的友人的印象有些許出入。雖說是開放空間,但空氣中那份不自然的安靜,總讓我感到有些害怕、卻步。即使我主動開口打招呼「您好」,也沒有任何回應。桌子四周儘管圍著將近十個人,卻沒有任何一個人察覺到我的存在。在那個開放空間裡,明明有人,卻又好像沒人。當下彷彿就此靜止,沒有任何一個人做出動作,也沒有任何一個人說話。這時的我彷彿如夢初醒般,終於了解到自己有多麼無知。所謂的胃造口灌食,就是在那些無法從嘴巴進食的患者胃部打洞,將營養直接注入胃部。我只知道攝取營養的方法是由嘴巴進食改成由胃部直接吸收,但是實際親眼看到胃造口灌食的患者時,讓我整個心都揪了起來。因為無法從嘴巴進食,所以他們的嘴巴也開始逐漸退化,漸漸變得無法開口。透過我的眼睛所能確認的,就只有患者還活著的這件事而已。或許是肌肉已經僵化的關係,當時在場有位面部毫無表情的女性,當我和她的眼神相對時,感覺到從她眼神透露出來的是在對我訴說:「讓我死了吧!」靠著胃造口灌食讓生命勉強延續下去,一定很痛苦吧!即使想要結束也結束不了。無法表達自己的意思是很痛苦的,難道也無法用眨眼來表達嗎?我這麼想著。可是,為什麼會陷入這樣的狀態?到底是什麼原因造成的?如果無法進入設施機構,又有誰可以照護那些有需要的人?如果不想讓自己在將來有這樣困擾的話,我認為趁著現在還能自由活動、表達自己意思的時候,向身旁的家人或是友人交代清楚,「是否希望採用胃造口灌食」或「是否希望接受維生治療」等是有必要的。每個人只是靜靜地望著天空;有些人發出微弱的聲音;有些人雖然還活在人世,但實際上彷彿已經往生他界。這些人雖然身體這個軀殼還活在人間,但軀殼裡卻已經少了靈魂。明明靈魂已經前往他界,人們卻強行對他們的身體注射營養,讓他們的軀殼可以延續下去,阻止他們的死亡。雖然我覺得與其臥床在自己的房間,不如在開放空間,和其他人一起度過比較好。但不知怎麼地,卻有一股讓我想要將他們身上管子一個個拔起的衝動。那些維生裝置一旦裝上之後,便再也沒有拔下來的一天。我想在這些患者身旁照護他們的工作人員也是痛苦的。如果對患者投入過多感情的話,勢必很難在這裡工作下去。 我的頭腦裡,浮現了孟克《吶喊》這幅畫中充滿恐懼的臉。在我眼前的這些人,似乎每個人都在驚恐地吶喊著。將父母送進老人設施機構,因為看到父母的表情而心生恐懼,從此再也沒有來探視過父母的人也大有人在。荷蘭安樂死實態幾天後,我拜訪了一位在阿姆斯特丹擁有辦公室的三十多歲女性家庭醫師,向她請教有關安樂死的事情。讓我驚訝的是,這位女醫師用若無其事的口吻對我說:「昨天我才剛結束一個安樂死的案例。」這位女醫師說自己到目前為止,已經替六名病患以注射方式完成安樂死。但為什麼是用注射的方式?據說用注射可以確保病患的死亡。如果是用投藥,無法發揮藥效的情況也可能發生,所以死亡的機率並非百分之百。一般來說,在家中進行安樂死是最為普遍的做法。躺在床上的病患周圍,圍繞著自己的家人及親友,當說出「我們就用紅酒乾杯!」這句話後,便面帶笑容且以沉穩的態度執行安樂死,總覺得讓人羨慕。在荷蘭,安樂死的說法為「Euthanasia」,這是取自希臘語中意味著「好」的eu,以及「死」的thanatos,兩者結合之後,便有了「幸福地死、好好地死」的意思。安樂死,就是一種可以幸福死去的方法。「那麼,差不多了嗎?」家庭醫師這麼問。當病患本人也點頭同意之後,便朝手腕進行注射。幾分鐘後安詳地去世。房子外頭,也有警察待命。這就是荷蘭的安樂死現場。失去生存意義的高齡者安樂死,將成為今後課題為我們進行解說的志工威廉森女士說,近來有許多罹患失智症初期階段的患者希望尋求安樂死。但這在判斷上十分困難。今後,如何判斷患者究竟是「精神障礙與失智症的合併症」,還是只是「失去生存意義的高齡者」,將成為安樂死協會的課題。這些話讓我聽得直點頭。因為失去生存意義的高齡者,也可能是我自己將來的寫照。我可以想見,沒有親人孑然一身又固執的我,如果老了又失去存活意義的話,勢必會如同廢人一般。等到那個時候,就會恨不得可以早點結束自己的人生。在社會福祉規劃完善,且讓人到人生最後都能安心生活下去的荷蘭,居然還有老人一心求死,這點讓我有些驚訝。「老」這件事真是讓人傷透腦筋啊!對於那些身旁有家人的老奶奶來說,長壽或許是件幸福的事情。但是對於像我這種孤身一人的人來說,如果沒有辦法讓自己過得像樣的話,就糟糕了。因為現在還有我想要去投入的事情,所以還能讓自己散發閃耀的光芒,陷入低潮還言之過早。等到自己真的變成老奶奶,漸漸變得沒有體力的時候,還能忍受得了這樣的自己嗎?我也不是因為沒有建立一個屬於自己的家庭而感到後悔,只是想到還是有些難受。或許也是因為這樣,我從以前開始,本能上就很嚮往可以施行安樂死的荷蘭。「失去生存意義的高齡者安樂死,將成為今後課題」,可以說是超高齡社會的必然問題。令人痛苦的不是患病這件事,而是即使沒有患病,可以長命百歲,也會讓人痛苦這件事。 失去生存意義的高齡者……儘管在精神上和以前沒有什麼兩樣,但是被孱弱的身軀給拖活著,這是我們所無法想像的。書籍介紹書名:長壽地獄作者:松原惇子 出版社:商周出版 出版日期:2019/03/07作者簡介/松原惇子一九四七年於日本埼玉縣出生。昭和女子大學畢業後,於紐約市立皇后大學研究所取得諮商碩士學位。三十九歲時以《女人購屋時》(文藝春秋)一書初試啼聲,躍身為作家。第三本著作《可頌症候群》一書成為暢銷書之際,書名也成為流行語。投注於「單身女性的生存方式」研究之餘,也以此為題材,從事寫作及相關演說活動。現為NPO法人SSS NETWORK代表理事。同時也是創作歌手與電影製作人。喜歡多方嘗試。著有《不害怕「一個人的老後」》(PHP文庫)、《獨老時代》(世茂出版)等多本。延伸閱讀: 老是睡不飽、常脹氣都是肝臟求救訊號!多吃4類食物養好肝 聽過「環保自然葬」嗎?台灣流行這5種,各縣市「這種葬法」還免費!
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2020-10-01 新聞.生命智慧
她交代千萬不要急救!家屬威脅不救要告...柯文哲忘不了她醒了被綁在床上激動表情
「醫生要扮演的角色是什麼?」柯文哲市長自問,「園丁不能改變春夏秋冬,園丁只是讓花在春夏秋冬之間,開得好看一點;那醫生也沒有辦法去改變生老病死,醫生只是讓人在生老病死之間,活得好看一點。」「什麼叫死亡?」柯文哲市長時常被問到這個問題,他認為不如從另外一個角度,倒過來看:「你認為怎樣才算是活著?」過去他也時常拿這個問題來問學生,一個人怎樣才算是活著?是會呼吸、有心跳就算活著嗎?當「柯市長」還是台大醫院外科加護病房「柯主任」的時候,前後花了十幾年的時間,研究人工器官的發展,一個人沒有心臟、肺臟、肝臟、腎臟、腸胃道等等,都能靠設備活著,但問題是,這樣的狀態,到底還算不算活著?柯市長說起行醫生涯中始終難忘的一段經歷,病人是一個50幾歲、罹患肺動脈高壓的婦人,沒有結婚,唯一的親人只有一個在台灣大學擔任教授的姪子。要治療肺動脈高壓,唯一的機會就是肺臟移植,但因為當時台灣捐贈器官的數量不多,要等到移植的機會並不高,於是婦人簽下「放棄急救同意書」,千交代、萬交代:「如果有一天我真的不行的話,千萬不要給我急救,不要給我裝什麼葉克膜!」她的病情日益嚴重,有一天,血壓開始往下掉,醫院照例通知親人,沒想到她的姪子語帶威脅地告訴醫生,如果不幫她裝葉克膜,就要對醫生提告。外科加護病房的醫師迫於無奈,只能依照家屬意願進行急救,並且裝上葉克膜,因為「只有活人才會告我們,死人不會告我們。」病人被暫時救回來了,但醒來以後發現自己插管、裝了葉克膜,綁在床上不能動彈,她憤怒至極,激動地拍打病床,雖然後來她的生命只延長了半個多月,因為等不到肺臟移植而過世,但只要麻醉藥、鎮靜劑少一點,她一醒來就會生氣地拍打病床,這一幕,柯市長始終不能忘記。柯市長說,什麼叫「雙重弱勢」?生病已經是一種弱勢,此時又不能保護自己的權利,即使簽了放棄急救同意書,也因為無力捍衛自己的權利,被迫接受自己已經拒絕的醫療,這就是雙重弱勢。醫生要有面對死亡的能力,以謙卑的心去面對醫療極限,而不是認為每一個病人都可以救得活。曾經有一個年輕醫生告訴柯市長:「柯P,我手術的病人沒有一個死掉的。」柯市長聽了開玩笑地回答他,「那是因為你開刀開得還不夠多。」這也讓柯市長深切地思考,到底醫生要扮演的角色是什麼?他難得感性地做出結論,「園丁不能改變春夏秋冬,園丁只是讓花在春夏秋冬之間,開得好看一點。醫生也沒有辦法去改變生老病死,醫生只是讓人在生老病死之間,活得好看一點。」醫生只是生命花園的園丁,不能左右生死,要深刻地去思考這個道理,才更能用一種謙卑的心情,來面對生死。※本文摘自病人自主研究中心,原文請點此
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2020-10-01 科別.腦部.神經
高中生動靜脈畸形破裂命危 3小時手術成功救回一命
16歲簡姓高中生常覺得頭痛,今年初因劇烈頭痛在家暈倒,家人緊急送嘉義縣大林慈濟醫院,10分鐘路程出現瞳孔放大、昏迷指數只有3,電腦斷層檢查發現是腦動靜脈畸形破裂併大出血,生命垂危,經腦神經外科醫師吳宗憲開刀搶救救回一命,歷經8個月復原後重回最愛的籃球場。簡姓高中生母親說,兒子當晚5點多不斷喊頭痛,原以為只是感冒,拿止痛藥給兒子服用,他晚餐沒吃就上樓睡覺,晚上7點多起來吐二次,第二次吐後隨即暈倒,緊急送醫。吳宗憲從電腦斷層檢查發現,簡姓少年右邊腦部大出血及腦腫,進一步確認腦動靜脈畸形破裂,合併腦出血及硬膜下出血,壓迫腦幹,情況相當危及,若不趕快處理可能腦死或死亡。因腦動靜脈畸形破裂後持續再出血,手術第一時間把頭蓋骨打開,清除血塊,解除對腦幹造成壓迫,因動靜脈畸形位置較深,加上腦腫脹,增加手術困難,還要找到血流供應來源,同時要在不傷及腦組織情況下,將周邊腦組織剝離,才能順利把畸形血管摘除。手術中動靜脈畸形血管充血持續出血,導致病人血壓一直在下降,當天輸血量6千西西,手術3個小時後成功地救回寶貴生命。少年術後在加護病房恢復清醒,經腦血管攝影檢查顯示,腦部還有另一個腦動靜脈畸形,為防止破裂出血,告知父母最好考慮手術移除。後續第二次手術,由副院長陳金城執刀,經住院14天後少年出院。吳宗憲提醒,動靜脈畸形這種先天性血管畸形以20歲以下居多,就像不定時炸彈般放腦中,畸形會隨時間變大出現癲癇、慢性進行性半身無力、頭痛等症狀,由於腦部的動靜脈畸形動脈、靜脈間無微血管存在,動脈血會直接流到靜脈,當靜脈壓力大時,易導致血管破裂出血。根據統計,10%患者會因出血造成死亡,30%到50%患者會造成永久性神經功能損傷=.吳宗憲提醒民眾一旦突發劇烈且持續的頭痛或遲發性癲癇、慢性進行性半身無力時,最好找專科醫師進一步檢查,以避免遺憾發生。
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2020-09-29 新聞.長期照護
朱國鳳/「爸出資幫你創業,你當然要把媽接去住」…獨居母突中風,三個兒子誰該顧?
如果家人之間,平常並沒有培養良善溝通的機制或習慣,一旦遭逢變故,倉促之下、或是意氣之下的決策,往往是最糟的決策,不管是對於「被照顧者」、或是「主照顧者」,都可能帶來傷害。 因此家庭照顧者關懷總會(以下簡稱「家總」)倡議,討論關於父母長照需求的「家庭照顧協調會議」,越早召開越好,不要等到關係破裂了,再到地方公所的「調解委員會」去吵,那時就很累了。徐伯伯過世多年,原本獨居的徐媽媽突然中風,還好及時送醫救治,雖然撿回一命,但是身體半癱,語言能力也受到影響,無法再像過去一樣自理生活。 要出院前,醫院工作人員雖然有來講解,建議可以先去找政府的「長照中心」,三兄弟沒心情仔細聽,在病房外的走廊上就吵成一團。 老么對著老大說:「老爸在世時有幫你出資創業,你當然要把老媽接過去住。」 老大回嗆老么:「老媽最疼你,私下不知道塞了多少私房錢給你,而且她只聽你的話,我看老媽還是跟你們住比較好。」 為什麼兩兄弟沒有跟老二發難呢?因為老二外派美國,過兩天就要返美,再加上老媽曾經激烈反對過老二的婚事,跟二媳婦最不對盤,他們知道不可能把老媽丟給老二,因此吵到最後的結論是-「把老媽送去安養中心好了。」 ▍ 家庭的第一道裂縫,難道要從家人生病開始? 徐家三兄弟各自成家多年,表面看起來是一團和氣,除夕夜都會回老家吃團圓飯,母親節也會抽空帶老媽到飯店吃大餐,但是從來沒有討論過已經八十好幾的老媽,萬一沒辦法獨居自理生活的話,該怎麼辦?怎麼「伴」? 等到長照需求一下子逼近眼前時,手足長年累積的宿怨卻一夕爆發,其實這種場景,在不少家庭都曾上演,家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,「這就是不懂得整合外部資源,也不曾進行內部溝通的結果。」 如果家人之間,平常並沒有培養良善溝通的機制或習慣,一旦遭逢變故,倉促之下、或是意氣之下的決策,往往是最糟的決策,不管是對於「被照顧者」、或是「主照顧者」,都可能帶來傷害。 因此家庭照顧者關懷總會(以下簡稱「家總」)倡議,討論關於父母長照需求的「家庭照顧協調會議」,越早召開越好,不要等到關係破裂了,再到地方公所的「調解委員會」去吵,那時就很累了。 「家庭照顧協調會議」既然是以「會議」為名,當然要有會議召集人,誰來當召集人比較好呢?由父母擔任、當然會比手足來得好,叫得動人、也有影響力。 但是「召集人」不只是要能「召集」得到人,還要對長照的「供需」有一定的概念,也就是長照的需求是甚麼?誰能供給長照的資源? 通常一場有效率的會議,召集人要能先掌握一定的狀況,不能帶著一個空空的腦袋與會。家總建議一場有效率的「家庭照顧協調會議」,可以按照下列的SOP進行。 Step1:盤點外部的照顧資源 「恐懼來自於無知」,為何徐家兄弟們都不敢接中風的老媽去長住?因為他們只看到長照失能長者的艱難,沒看到外部可以提供的支援系統。 簡單講,長照的艱難,一個是人、一個是錢,沒有先盤點過外部的照顧資源時,會以為一旦扛了長照的重擔時,就必須要自己出人、自己出錢,其實照顧者有很多種選擇。 根據長照服務法第九條,長照服務的提供方式有:居家式、社區式、機構住宿式、家庭照顧者(詳見下列條文),另外還有不在第九條範圍內的「聘僱外籍看護」。 ▶ 長期照顧服務法第九條長照服務依其提供方式,區分如下:一、居家式:到宅提供服務。 二、社區式:於社區設置一定場所及設施,提供日間照顧、家庭托顧、臨時住宿、團體家屋、小規模多機能及其他整合性等服務。但不包括第三款之服務。 三、機構住宿式:以受照顧者入住之方式,提供全時照顧或夜間住宿等之服務。 四、家庭照顧者支持服務:為家庭照顧者所提供之定點、到宅等支持服務。 五、其他經中央主管機關公告之服務方式。 召集人如果可以先大致了解這五種選項的內容與費用,譬如若是選擇送日間照顧中心、或是請居家照顧服務員到府,即使是一般戶(非低收入戶、中低收入戶),政府仍然會補助七成費用,也就是只須自費三成(居家服務補助,須在核可的時數內)。 先盤點外部的照顧資源,也就是帶著已知的外部資源去開會,讓與會者了解各項選擇可以獲得的補助,以及需要自費的成本,大家會感覺更踏實,降低對於長照重擔的恐懼。 Step2:盤點內部的長照資產 父母的長照費用,誰來出?一種是手足分攤,一種是父母的老本。如果手足經濟無虞,自然是選擇前者;但若手足都自顧不暇,就只好動用父母累積的資產,包括存款、儲蓄型保單、股票、房產(譬如「以房養老貸款」)等等。 進行到這一步時,往往牽涉到兩代的「敏感神經」,老父母最怕提前花光老本,有的子女也會把父母的財產,開始當成自己「未來的資產」。 到了這個步驟時,很難有標準答案。召集人若能讓子女有共識,父母的財產應該優先用在父母身上,或是子女合理分攤長照費用,才能讓父母安心養老,長照之路就能走得順、走得穩。 這也是為何召集人的地位與公信力很重要的原因,早期的傳統社會,大家族裡會有一個「族長」,族長召開家族會議後做成的決定,族人會共同遵守。但是現在親族關係淡薄,誰也不聽誰的,這也是為何父母趁著還健康時,能夠主動召開是最好。 在這個流程時,若手足間希望由其中一位擔任主照顧者,也應試算出主照顧者的離職成本,包括原本可以領取的薪資、累計的退休年資、換算可以領取的社會年金、企業年金,再決定是否要有人離職照顧。 Step3:決定分攤比例 試擬好長照方式,也知道需要自費的金額,接下來就是怎麼分攤?理論上,按人頭均分最公平,但是必須考量到手足的經濟能力。 手足若能建立一個默契,出資較少的、能夠出力較多,譬如長輩需要定期回診時,出資最少的,儘量能抽空陪診。或是接長輩過去同住的,則由其他手足共同負擔照護費用。 要提醒的是,「家庭照顧協調會議」很少能「畢其功於一役」。陳景寧認為,即使會議最後沒有結論,也等於先進行了一場「彩排」,讓與會者對於長照之路有較清楚的認知。 可以認識到長照的外部資源,可以認識支援的長照團隊,哪怕只是聽懂一些長照的專業名詞,都是會議的無形收穫。甚至可以先去參觀日間照顧中心、或是跟有聘僱居服員、外籍看護的家庭打聽,相信都有助於最後所做的決策。 陳景寧也強調,會議過程中一定會有爭執,與其等到措手不及時再來大吵,不如趁著還有準備時間時「釋放正常能量」,提早吵、才能提早面對未來一定會發生的癥結。 會議之後若已建立共識,陳景寧建議,可以試擬一個10年的照顧計畫。根據家總統計,長照時間平均為9.9年,因此為期10年的照顧計畫會比較合理。並且要保留檢討的彈性,因為長輩會隨著失能/失智的程度加重,而增加照護的費用。 回過頭去看徐家三兄弟的案例,相信徐家在老媽媽身體還健康時,家族團聚不要只是吃吃喝喝後就拍拍屁股走人,而是趁著難得的團聚時機,趁著還一團和氣時,就先簡單討論未來的照顧方式,彼此分工蒐集資訊,相信選項就不會只是把老媽送去安養中心好了。※本文由愛長照授權,>>原文出處
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2020-09-26 科別.消化系統
什麼情況要接受「肝臟移植」手術呢?哪些人不適合?
8月初由於不幸事故,有警員大愛捐贈了不少的器官,救了很多病人,讓人心疼不捨,思念及感恩。於2009年,在前院長朱副董的指導下,成立了「肝臟移植團隊」,包括有大愛的肝臟移植與活體肝臟移植,並成立跨領域照護團隊,有個管師、護理師、藥師、營養師、呼吸治療師、加護病房團隊、社工師等等的加入,為病患做最佳的照護。什麼是肝臟移植?肝臟移植係將有病的肝臟完全摘除後,植入新的好的功能的肝臟。新的肝臟將取代了原有的肝臟,重啟代謝、儲藏、解毒和合成蛋白質(例如:凝血因子、免疫球蛋白等等)等等的功能,使病人儘快恢復健康。植入的新肝的來源,有的是善心大愛的腦死病患,也可由五等內血親或姻親捐贈活體部分肝臟。什麼情況要接受肝臟移植呢?大多數有末期肝臟衰竭的病患都適合接受肝臟移植,包括先天性膽道閉鎖、先天性肝臟代謝疾病、B型肝炎或C型肝炎或酒精性肝炎引致失償性肝硬化、原發性膽汁性肝硬化、原發性硬化性膽管炎、自體免疫肝炎、原發性肝臟惡性腫瘤,但肝功能不適合腫瘤切除、Budd-Chiari症候群、猛爆性肝炎或藥物引起之急性肝衰竭、或其他末期肝臟疾病,無法以傳統方法治療者等等,均是移植的適應症,至於禁忌症則包括敗血症、有肝以外的惡性腫瘤治療後未達五年(原位癌不在此限)、重度的心肺疾病、酒精成癮而未戒酒半年以上或藥物濫用的人等等,這些就不宜考慮執行肝臟移植手術。有肝細胞癌(肝癌)的病患適合接受肝移植嗎?肝癌病患接受肝臟移植是有限制條件的,如果患者為以下的情形者,即符合肝臟移植的條件:●癌細胞沒有轉移到肝臟以外的器官。●肝臟相關的大血管沒有癌細胞造成的侵犯或癌栓。●腫瘤如果為單顆,大小不得大於6.5公分;腫瘤如果為多顆,最多不能超過3顆,此情況下每顆大小也不能大於4.5公分,3顆腫瘤最大的直徑總和不得大於8公分。肝臟衰竭末期接受肝移植之必要性導致末期肝臟衰竭的理由,可能是...●慢性肝臟疾病持續進展而逐漸惡化,造成肝臟幾乎完全失去代償功能時。●原已罹患慢性肝臟疾病,肝臟雖仍有代償能力,但某些原因突然功能急劇惡化時。●肝臟本來健康的個人,但發生猛爆型肝炎,導致進行性不可逆的肝衰竭時。這些患者若即時接受肝臟移植,有機會可以有效地挽救危急的生命。有關接受活體肝臟移植手術目前由等待捐贈者之數目而言,全國捐贈器官相對非常稀少,等待有時是很困難的。因此肝臟衰竭病患在等待無門時,如果情況持續惡化,在爭取時間的考量下,若有機會,會建議病患作活體肝移植。如果有親人願意捐贈,事先檢查過,肝的品質相對也比較好,在適當、充足的準備下,肝臟移植手術的成功率自然也會提高,捐贈者由於術前有嚴謹的評估,術後很快恢復是可以預期的,而剩餘的肝臟會再生長大。全民健保給付肝臟移植相關費用不論是親屬活體或腦死病患大愛捐贈的肝臟移植,除了一些特殊的需求,大多數的特殊藥物及處置,全民健保均有給付。
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2020-09-25 新冠肺炎.專家觀點
研究:新型冠狀病毒重症患者 多攜有基因缺陷
研究人員發現,2019冠狀病毒疾病(COVID-19)重症患者,有很大的比例擁有基因或免疫缺陷,因此削弱對抗新型冠狀病毒的能力。英國 「衛報」(The Guardian)報導,根據這篇發表在「科學」(Science)期刊的研究,冠狀病毒疾病人類基因研究(Covid Human Genetic Effort)國際聯盟,在感染新型冠病毒的重症患者中發現兩項基因缺失,以致無法形成稱為第一型干擾素的前線免疫分子。這些病患早在疫情爆發前就已攜帶這些缺陷多年、或者終其一生都有這些缺陷。這項發現或許有助解釋一項有關新型冠狀病毒的謎團:也就是為什麼有些患者嚴重到住進加護病房或死亡,然而有些人卻幾乎不會被傳染或不會產生症狀。這個國際研究聯盟為全球659名重症新型冠狀病毒患者、以及534名無症狀或輕症患者的全部或部分基因體定序,發現重症患者較可能攜帶一種基因突變導致無法形成干擾素。儘管這類突變很罕見,仍占全體重症患者約3.5%。而第2項涵蓋近1000名重症患者的研究發現,至少約10%帶有會妨礙干擾素作為的自體抗體。然而在無症狀和輕症患者中,卻沒有觀察到類似的自體抗體;而這種情況在健康對照組中僅占0.3%,一位科學家稱這項發現「很驚人」。根據共同領導研究聯盟的紐約市洛克斐勒大學(Rockefeller University)與巴黎尼克爾兒童醫院(Necker Hospital for Sick Children)免疫學家卡薩諾瓦(Jean-Laurent Casanova),這兩型的基因缺失,約占新型冠狀病毒重症病例15%。第一型干擾素是細胞一遇到病毒入侵所產生的一種細胞素,能阻止病毒複製。如果這項第一線的防禦有效,人體甚至可能不會感到不適;就算並非如此,也能讓人體有時間去升高針對病毒的免疫反應,其中包括抗體與免疫細胞。如果缺乏干擾素,新型冠狀病毒重症病患必須仰賴第2項防禦機制,這可能得花好幾天才能發揮全部力量,因此讓新型冠狀病毒在破壞人體組織上有捷足先登的契機。
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2020-09-25 新聞.生命智慧
「謝謝你們,沒有讓爸爸死在廁所旁邊…」救不了他,卻救了他的3個女兒
打從開始接受醫學教育,醫生們就不斷被提醒,當醫生最重要的使命就是「治病、救人」。但如果需要被救的不是病人呢?臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅,從醫數十年來來,在生死拔河之間目睹無數悲歡離合,原來「醫生」除了治療為病所苦的生命,亦需照看身旁活著的人們。對醫生來說,「救命」是最大的價值,而且要拼了命的救。但是對學生、醫界暱稱為「堅叔」的臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅來說,除了治療病人的「病」,有時更需要照看家人的「心」。黃勝堅說起過去在急重症加護病房經常發生一種情況,當生命走到末期,家屬會提出這樣的要求:「我們要回家。」醫療人員往往會勸他們不要太早回去。「為什麼?」因為回家以後,病人不會馬上離世,家屬會對這段過程的居家照護束手無策。有一天,一個肝硬化的單親爸爸氣喘吁吁地被送進急診室,值班醫師快速診斷他已經是肝衰竭、呼吸衰竭,陪在旁邊的是他三個女兒,最大的不超過20歲,她說爸爸想在家往生,五天前已經辦理出院,結果爸爸撐了幾天還沒過世,看得出來爸爸很痛苦,她們不知道怎麼辦,才又回到醫院。按照急診的標準程序,呼吸衰竭的病患應該要立刻插呼吸管、接上呼吸器,但是大女兒阻止了醫生,「我們也知道爸爸快死了,但是爸爸有交代不要急救。」能不能讓爸爸舒服一點就好? 值班醫師快速思考著,好吧!那是否給病人一點嗎啡,暫時讓他舒服一點?但病人血壓很低,絕對撐不住,到時要算在誰的頭上?即使值班醫師想幫這三個六神無主的孩子,卻面臨下一個雪上加霜的問題:沒有病房。病人跟三個女兒只能暫時被塞到急診室廁所旁的走道上。黃勝堅過去表示關心,急診醫生就說「堅叔,不然送去你的外科病房?」看著這一家人的模樣,黃勝堅勉為其難地答應了。但經驗豐富的護理師一看到病人的狀況就開始碎唸,「主任你這不是整我們嗎?入院病歷還沒寫完,就要寫出院病歷了!」暗示病人不久後就會往生,他硬著頭皮請大家勉為其難多多幫忙。三個小時之後,病人在好不容易騰出的外科單人病房裡離世了。三個姐妹跟著遺體床經過護理站,此時大女兒突然一手拉著遺體床,一手拉著兩個妹妹,「跟叔叔阿姨,說謝謝。」她們跪在地上磕了三個頭,「謝謝叔叔阿姨,沒有讓爸爸死在廁所旁邊……」那瞬間,整個護理站凍結成冰。堅叔說著,萬一三個孩子的爸爸,真的死在廁所旁邊,長大後,她們會怎麼想呢?所有在場的醫療、護理人員,都上了無比珍貴的一課,他們身上穿了這件白衣服,不只是要治病、救命,活著的人更應該被好好照看。醫療不能「起死回生」,但醫療人員還能幫得上三個孑然一身的姐妹,即使病人走了,在那一刻,三個孩子剛失去父親的心,仍然是溫暖的。※本文摘自病人自主研究中心,原文請點此。
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2020-09-25 新聞.生命智慧
為癌末急性腦出血夫簽下拒絕急救同意書!妻知道會走到這一步「但我還沒有準備好…」
這是她第一次為先生簽下「拒絕急救同意書」,也很有可能是最後一次,雙手不知所措地顫抖著……一切來得太突然。119在運送的路上已經先行通知我們準備接手一位意識不清的中年男性。剛好有空檔,我戴上手套跟護理師直接到門口接他,邊推床、邊評估……和三重金城武——爸爸你見過的,他是位很認真、我非常尊敬的護理師——相視一眼、我們幾乎是立刻就達成共識——「應該是acute ICH」。(註:Acute Intracranial Hemorrhage「急性顱內出血、急性腦出血」)團隊用最快的速度給氧氣、上點滴、測血糖、抽血……三重金城武直接將急救設備及監視器擺在患者的床尾,幾個護理師推著他直奔電腦斷層室。「如果是,回來就直接推急救室插管!」在三重金城武轉身前,我叮囑著。戴著口罩的金城武堅定眼神迅速對著我眨一下。這時候患者的太太急急地趕來了,我告知狀況不太樂觀,她含著淚點點頭,拿出一張紙:「他是癌症第四期……他平常都在○○醫院看病。」原本想要積極搶救、為他全心全意努力一場的動力突然轉了個大彎、洩了氣。「所以妳知道癌症第四期的意思嗎?」我問。她猶豫了一會兒:「好像是很不好的情況,可是……」「癌症分四期,第四期就是末期!末期通常癌細胞都已經轉移出去其他的地方,多半都不太能治療,所以醫生有說過已經轉移到腦了嗎?那你們之前有討論過急救嗎?還是安寧治療?」(註:腦部的惡性腫瘤多半是轉移而來的,少數才是直接從腦部發生的原位癌,且腦部的原位癌通常發生在較年輕的個體。)她雙眼開始泛淚:「可是他剛剛還好好的,我們正在吃晚餐,他突然眼睛往上看,就昏過去了……」輕輕拍她的肩,雖然知道這安慰力太弱了,但我需要繼續專注診斷和可能會需要的急救,她整個人開始顫抖著啜泣。電腦斷層回來確定是大片腦出血,我衝進急救室:「是cancer terminal stage withBrain meta,ICH是 brain tumor bleeding造成的。」請他們先暫緩準備插管急救的動作。所以,應該是腦部的腫瘤破裂放肆地大出血,腦整個腫脹,直接往下壓迫到腦幹,導致他的昏迷。我必須趕快告知她這不幸的消息,並試著了解她的想法。(註:cancer terminal stagewithbrainmeta,metastasis的縮詞——癌症末期合併腦部轉移; brain tumor bleeding——腦部腫瘤出血;ICH——顱內出血、腦出血 )「沒有……我們沒有討論過要不要急救。」滾滾淚珠直接從雙眼滑下泛紅的臉頰。「我該怎麼辦?」她無助地看著我。我盡可能地用最容易懂的方式解釋,最後她決定不要急救。在聯絡神經外科之後,被指示先收住加護病房。就在快要辦好住院的時候,最美麗的助理東東看著我:「確定要在加護病房?」是啊!為什麼要住在加護病房呢?趕緊拉住患者的太太:「如果放在加護病房,你們能陪他的時間就更少了!我不確定他還有多少時間,但是如果是我的話……我想要在病房裡一直牽著他的手,跟愛著他的家人一起陪他到最後,妳覺得呢?」她馬上同意。我們用最快的速度給他找一間單人房。當他們準備推他上病房的時候,她哭紅著的雙眼透露著忐忑和無助,她說:「知道會走到這一步,沒想到就是現在。可以讓時間靜止嗎?我其實還沒有準備好!一點都沒有……」我忍不住衝上前去給她一個擁抱,她的淚水直接滴在我的醫師袍上。抱著她還是無法把嚴肅的醫療面具脫下來跟她說:「請原諒我跳脫專業,給了妳我私人的想法。我不是神,無法確切知道還有多少時間;但是,如果是我,如果時間所剩不多了,真的只想陪在他身邊、一直握著他的手,把還沒有說夠的愛,全部說完!直到……最後一個心跳結束。」爸爸你知道嗎?你最後的心電圖,我還留著;其實,你所有的報告,我都留著,只是沒有勇氣把它們一個一個翻出來看。從發現你得癌症之後,我發誓我用盡所有努力去珍惜我們兩個能夠相處的所有時間,但怎麼樣都覺得不夠!真的不夠!你的最後一夜,我從你的病房的家屬躺椅上睡醒,盥洗一下,下來急診準備上夜班,同事陳醫師突然出現:「妳上去吧。」雖然爸爸你總是教我「寧可別人虧欠自己、也不可以虧欠別人」猶豫了一會兒了,我還是很不客氣地答應了,脫下醫師袍,走到陳醫師面前,看著他的雙眼說:「謝謝!」轉身衝回你的病房。那一夜的你真的不太一樣。兩天前,你還坐起來面對窗口,看著遠方說:「妳看!天堂!」難道真的要發生了嗎?很努力把婚禮改到醫院,不能撐到那天嗎?如果真的不能,我不會怪爸爸你的!只是,到這個時候,還是很想要有奇蹟——總希望很久以後的有一天,我可以跟病患及家屬說:「不要害怕膽囊癌,我父親五十九歲的時候得到這個病,現在他已經九十歲了……」我徹夜未眠。你的每一個呼吸,我都用心去聽、去感受、去記得。躺在你身邊,閉上眼,在心中細數著過去我們所有的回憶,我輕輕地、在心中跟你對話:「爸爸你記得嗎?五歲那個晚上我哭著叫爸爸……還有,你記得嗎?有一次……」,想著說著,我很不勇敢地在你的病房裡視線模糊了,黑暗中,微弱的床頭燈整個渲開。是我自己決定的、是我自己要求自己的,就是在你生病之後,絕對不要在你面前掉一滴淚,你知道我是愛哭的,尤其是在最愛我的你的面前,毫不隱藏!你是全世界最會安慰我、逗我、讓我破涕而笑的人。隔天早上,他們幫你擦澡之後,就給你罩上氧氣面罩、接上心電圖監視器。我站在你床邊,握著你的手。記得嗎?小時候,晚飯後,你會牽著我的手,帶我看星星,當時,我覺得人有永遠,因為我想要永遠被這樣愛著;也是你的手,牽著我的手,告訴我史懷哲的故事,所以我從小就立志想當醫生;還是你的手,牽著我的手,在我哭著回來你身邊說:「原來不是每個人都可以像史懷哲那樣做那麼多、救那麼多人……」的時候,安慰我。你的心跳越來越快……我是急診醫師,有時候,病人死的進來,我都可以救回來,然後他走著出院。看著心電圖監視器上顯示你的心跳,有股衝動,也許我可以急救、CPR、電擊、插管、接上呼吸器、用藥物維持你的血壓,可是你會醒過來嗎?可是你不會醒過來……忽然間,你的心跳變慢,然後變成一直線。我的膝蓋重重地摔在地上,彷彿摔入另一個抽離的空間,不是人的,但是也不是你的……身邊的人都變成慢動作、無聲地……但牆上時鐘的秒針繼續前進……我卻聽得到緩慢的「滴、答、滴、答……」還是那其實是我的心跳……眼前的一切太不真實了!是不是可以有誰能告訴我?這場惡夢快要醒了?其實爸爸你沒有生病!又或者這是夢,「準備好了,我可以醒過來了,隨時都可以把我叫醒……沒問題的!不會打擾的!不會!可是沒有人把我叫醒。起身看你,你靜止了,你模糊了……」從病房送到往生室,再由往生室的電梯上到那個特別的出口,由在那邊等著的靈車送爸爸你。那時候,我去辦理一些手續,也在那個出口等爸爸你,由急診的救護車送你回家。雲英姑媽那時候趕過來,拿著手帕拭淚:「茂盛啊!我遲到了!我真的不知道會這麼快!」他們把你推進救護車上,頭先進去,我站在你的腳邊,握住你的腳,慢慢地低下頭,親吻你的腳。後續是媽媽她們跟你一起坐救護車回家;收拾、善後,我則搭高鐵回去。當時我坐在第六節車廂,想你。這是你的車廂,每次你需要出遠門,我一定會幫你訂的位置。※本文選自台灣東販出版《父刻回憶:獻給最思念的你》
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2020-09-24 科別.腦部.神經
29歲孕婦自然產用力過度 腦中風致暫時半身癱瘓
高雄市29歲產婦黃安妮去年6月自然產後陷入昏迷,檢查發現是腦血管因生產用力過度破裂導致中風,暫時半身癱瘓,主要病因為動靜脈畸形。後來轉至新高醫院經歷1年多的復健及診治,除了左手無法精準控制,其餘正常生活皆可自行自理,終於可在家照顧最愛的孩子。新高醫院內科醫師高旭卿指出,安妮的狀況與日前因主動脈剝離症狀的藝人,都屬於身體內的不定時炸彈。她當下即刻插管住進加護病房,並接受顱骨切除術發現動靜脈畸形,需要清除出血;但因出血壓迫右腦,導致術後身體左半邊暫時癱瘓。新高醫院表示,這是安妮的第三胎,她在懷孕期間及前兩胎的生產經驗中,並沒有什麼特殊不適,平時也沒有內科疾病及高血壓的病歷,頂多有偶發短暫性偏頭痛。原先應是歡喜迎接新生寶寶,卻讓安妮走了一趟生死關,讓整個家庭措手不及。安妮到醫院復健第一天,全身平躺在病床,插著鼻胃管,無法如廁更沒辦法餵奶,不能說話只能輕微點頭搖頭。新高醫院職能治療組長陳奕廷說明,通常復健的程序第一步需要先訓練到能坐於床邊不靠背,到不用人扶,能獨立坐床邊,軀幹核心夠力才能較長時間坐於輪椅上。可坐輪椅就能到治療室使用較多治療器材復健,有助於增進其身體能力,也能到醫院外走走。平時在床上可練習抬屁股,持續增進核心肌群,有助於後續練習站立、使用輔具站立,再一步一步到行走練習,到有一天能上下樓梯。安妮整個復健過程花了1多年的時間,復健過程真的很艱辛,復健期間她還帶著剛滿月襁褓中的老三來住院,老大和老二則托親友照顧。復健療程最難的是失能肢體的精細動作,復健團隊會訓練患者患側到能用筷子夾紅豆綠豆,還有穿針引線。現在的安妮已經可以行走,生活也可以自理,並照顧孩子們。她和先生非常感謝醫護人員的照顧,會繼續復健,讓身體功能愈來愈好。
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2020-09-23 新聞.生命智慧
當死亡強行來到,生命中什麼才是最重要的?田知學在每一天的急救,體現父親最後教會她的事
當死亡強行來到,生命中到底什麼才是最重要的?都明朗了,但也來不及下註解。有一次,一個病患心肌梗塞的老婦人,被家人從外院自動離院轉來我們醫院,狀況不太樂觀,但是家屬和病患都決定不要再接受侵入性治療。病患的血壓、開始慢慢掉,可能還沒有轉到病房,病人就會死亡。「醫師,可以給我們一個房間嗎?我們想好好陪她。」家屬懇求地說。當時有一間急救室是空的,所以就把病患移進去。在一旁的家屬,全部都倚在病人身上,還用手機、iPad開視訊,讓在其他地方、甚至國外的家屬可以一同陪伴。「我好害怕!我好害怕!祂們要來了,真的要來帶我走了……」病人虛弱地、淺快地呼吸著。「婆婆,沒關係!往光明的方向走,我們都在妳身邊。」其中一台視訊發出的聲音。「是的!媽,我緊緊地握著妳的手,不要害怕……」旁邊的家屬也安慰著。這一幕,其實讓我很震撼,但是病人和家屬已經簽了不急救同意書,也決定不要做任何侵犯性治療,我們能做的有限,但是,這對話對旁邊的醫護來說都很沉重。最後,病患在急診嚥下最後一口氣。在急診室經歷過許許多多生與死的瞬間,那切點是如此的明確,用心臟超音波來證實就是一個不在跳動的心臟,可是那之後要如何定義,到底在哪裡?到底去哪裡?********某一天,從護理站遙望著昏睡中的病患,是個老伯伯,一開始原本急促不穩定的呼吸和無力的呻吟,在用藥之後稍微和緩下來。轉身面對他的姊姊,跟她解釋完不太樂觀的病情,其實她心裡頭早有個底。從一開始得知癌症噩耗,他正面努力地面對、也配合所有治療,到最後還是抵不過那來勢洶洶地擴散,這一年多來,他辛苦了。她說他已經準備好了。沒有家累,沒有牽掛,也說好不急救了。「那麼我們就等安寧病房的床位通知。」我輕輕拍著他姊姊的肩膀。「以妳的經驗來看,他大概還有多少時間?」病患的姊姊問。「這是個很困難的問題,醫生跟妳一樣,是人,不是神,真的無法給一個確切的時間。有可能可以撐個幾天到一個禮拜,但也有可能突然走下坡,今天就離開。但是不管怎麼樣,我們現在的重點就是,不要讓他太痛苦,這樣同意嗎?」她抿著嘴點點頭,給我一個「我了解」的表情。「那我回去拿些他住院需要的東西,他的衣服已經髒了,應該換一下。我的兒子留在這邊,有什麼事情,可以交代給他。」病患的姊姊說。趁著空檔,我去休息室吃晚餐,可以不用吃那麼快的,不知怎地,呼嚕呼嚕五分鐘就把食物嗑完;然後又不知怎的,隱隱中彷彿有個力量強催促著,迅速地漱口,飛快地走回護理站。才剛坐下來,就聽到一位護理師大喊:「VT」(一種危及生命的心室頻脈,病患可以是清醒的,但也可以是昏迷,甚至沒有心跳、死亡。沒有特殊限制下,VT是需要立即電擊和急救的)。VT是從他的監視器傳過來的!我趕緊衝到他身邊,那心律不整來得倉促、突然,他的姊姊回去拿東西還沒有回來,跟在一旁的留下來的是跟他不是很親的外甥,再次確認他不要急救的遺願之後,我跟護理師站到他身邊。「喔喔喔……啊啊啊……」他的胸部已經沒有明顯的呼吸起伏了,臉色也瞬間變蒼白,但是下巴和脖子卻一直反射性地上下抽動,抽動間不斷發出這樣的聲音。外甥呆住了,站在離他的病床三步之外,不敢再往前進。我反射性地握住他的手,輕輕拍著他的胸口和臉頰。監視器上原本規律的VT,慢慢變得不規律,越來越平緩……那個像掙扎呼吸的動作和聲音,越來越慢、越來越小……在一個像打嗝的聲音之後,就完全靜止下來了。我輕輕地、溫柔地替他闔上眼睛。抬頭看著他的外甥,試著用眼神去安撫他的驚慌失措。他閉上不知道開著多久的嘴,瞪大的雙眼也被安撫緩和下來。「他走了!請節哀!」我說,同時輕輕放開他很快就冰冷僵硬的手,和護理師肅敬地看著他的外甥,宣告他的死亡時間。再走回護理站,處理他的病歷還有死亡診斷,需要用手寫的部分,常常被護理師嫌棄字跡草率、不堪入目的我,對每一個筆畫都有用心恭敬地寫,這是最後的最後可以為這個人做的事情了。「伯伯,一路好走!你和我這輩子就這麼幾個小時的緣分,我們有遵照你的意思,沒有讓你的身軀受太大的苦。在你和世間道別的最後一刻,沒問過你的同意,希望你不介意我主動握著你的手,一直到最後。過去你一定是個很棒的人,雖然單身,重病了還有家人陪伴你、支持你!姊姊之後也回來了,還為你換上乾淨、帥氣的衣服。握著你冰冷的手,讓我想起幾年前,我父親跟你差不多年紀。如果,你有看到我的父親,可以告訴他,他的女兒以他為榜樣,很勇敢地、很正面地,用愛去面對每一天!只是有時候……還是會……很想很想他!很想很想……」********爸爸,伯伯有沒有傳話給你?還是爸爸你一直都知道。我真的很勇敢、很正面地生活,也真的很想很想你。在生命還沒有停止的時候,真心!珍惜!這是你最後教會我的事情。(本文選自台灣東販出版《父刻回憶:獻給最思念的你》)
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2020-09-22 新聞.生命智慧
921大震21年,醫師憶當年...德昌新世界東倒西歪、爬著斷層的路走向醫院
九二一,二一年了。九二○那天在做什麼,我完全沒有印象,但九二一從凌晨不到兩點開始,一直到太陽下山,那漫長的一日怎麼捱過,即使在二十年後,依然歷歷在目。那個夜半被地震搖醒,第一個念頭是世界末日到了,因為從未經歷這麼強烈的天搖地動,連人要下床站起都很困難,更何況是建築物?搖晃減輕以後,趕緊起身,並叫起竟然還能熟睡的妻,要她一起逃命。已經失電,客廳黑壓壓,兩人小心走到玄關,卻被倒落的落地喇叭擋住出口,只能跨越過去。從公寓五樓走下,出了大樓,經過巷子,走向馬路,這時路上已經有好多不敢待在家裡的人站在路邊,等著事情繼續演變。還好舉目望去,並無建築物倒塌。走到母親居住的老家,她也出來了,正跟鄰居在門口談論地震情況,表情與語氣有些誇張,但還算鎮定。後來整個半夜,我們不敢進門,就在巷子裡、馬路上、公園附近走來走去。那時,只要抬頭望著挨在老家旁邊的十幾層大樓,就有一種不知何時將要攔腰折斷、崩塌下來的感覺。那晚音訊全斷,電話與手機根本打不通,也沒有電視可看,根本不曉得震央在何處,而如果是北部,豈不慘哉?因此開始擔心住在台北的親人。還好廣播還能聽,當傳來「南投天空火光熊熊,酒廠爆炸」的消息,我心想,完了完了,我的醫院位在鄰近的草屯,那裡住在一千個慢性精神病患,會不會災情慘重?捱到早上六點,天才矇矇亮,我便拉著妻,衝回公寓找出車鑰與背包,再到地下室把車開出,想要趕緊到醫院看看。來到中投公路入口,只見德昌新世界幾棟赭紅色大樓東倒西歪,有的低樓層塌陷,跪坐在地上,有的彎腰站不直,斜倚在鄰棟的肩上,那景象宛如電影的災難場景。下了中投公路,一如往常要轉進醫院所在的產業道路,卻發現路面已經折斷,有一邊高高隆起,切口處的柏油邊緣新鮮銳利,似乎還冒著蒸氣。車開不進去,只好下車,與妻爬上斷層上方的路面,一路沿著產業道路走向醫院。沿途所見,田裡的作物歪七扭八,好像被野獸肆虐過,道路上到處散落土石,必須小心跨越。舉目所見,沒有車輛,也幾乎沒有人煙,我們感覺自己好像電影裡的梁朝偉與辛樹芬,站在逃難的路邊,不曉得該走向何方。進到醫院以後,還好有驚無險,病房建築與病人都沒有大礙,但大家不敢再進病房,只能由工作人員帶領,在院區裡的籃球場、停車場席地而坐,就這樣過了一夜。那晚,病房的值班人員怎麼在可怕的搖晃中,努力鎮定自己,守住崗位,將一千個病人帶往安全的所在,即使過了二十年,仍是院史上的傳奇故事。醫院業務停擺,只由第二天的值班人員接班,我暫時幫不上忙,便在醫院門口的警衛室看電視,當看到新聞畫面傳來倒塌的建築物一棟棟匍匐地上,牆面扭曲,磚瓦碎裂的恐怕場景,忍不住落下淚來。快中午回到家,也不敢進門,收拾一些日常用品以後,便到老家,待在透天一樓比較安心。從那時開始,什麼叫「過度警覺」、「好像災難就要再度降臨」,一下子就體會了。我從小愛看報紙,那時一直說大地震周期到了,想不到真的發生了。九二一之後,有一個禮拜,我們都在老家一樓打地鋪,不敢回到公寓居住,但隨著餘震越來越小,膽子慢慢回復,便鼓起勇氣回去了。還好家裡沒什麼損失,就只是牆面有些龜裂。地震後幾天,醫院的病人被載往南部,借住在一家剛成立,還沒什麼病人的精神科醫院,在那裡住了兩個禮拜。那期間所有工作人員輪流排班,到南部繼續照顧病人。門診業務也逐漸恢復,但不敢使用門診建築,只能在門口庭院的大樹下看診,還記得小黑蚊好多,叮得人又痛又癢。那時好多病人都有創傷症狀,有人失去了親人,有人害怕地震再來,我們得平撫自己的情緒,努力去傾聽與安撫受傷的心靈。還記得6.8餘震那天早上,我們正在大樹下看診,突然後方的門診樓房劇烈搖晃起來,發出喀啦啦的聲響,嚇得大家都站了起來,準備逃命。那段日子我正要參加考專科醫師口試,本來有些緊張,但大地震發生以後,一下子突然覺得考試不重要了。多少人家都毀了,家人都過世了,我還能倖存下來,平安無事,就是上天賜福了。九二一,二一年了。鎮郊的九九峰本來被地震搖到寸草不生,如今也綠意盎然,繼續屹立在背景天空裡,守護著重生的美麗家園。大地震過去了,我們倖存、重生了,而且變成不一樣的人了。那段瞥見世界末日差點降臨的記憶,永遠會在心靈角落警惕我們,好好珍惜自己,好好愛護土地與周遭的人。※本文摘自精神科醫師沈政男臉書,未經授權請勿轉載,原文請點此。
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2020-09-20 癌症.癌友加油站
27歲陽光男孩10年抗兩癌的秘訣 身體活動帶來正能量
劉律杰喜歡重訓、衝浪,跟許多其他27歲的青年一樣擁有強健的體魄,不過他跟別人不一樣的是心靈的強壯。過去十年間,劉律杰三度對抗兩種癌、兩次髖關節手術,讓他在最痛苦的時候選擇振作起來,甚至成為其他病友的支持,他現已終於重返高中校園,今獲頒台灣癌症基金會與遠雄人壽的獎學金鼓勵。劉律杰國中畢業就回家幫忙水餃店生意,16歲那年拉肚子整整一個月、吃多仍日漸消瘦,醫院抽血一查發現是淋巴癌,隔天立刻住院開始化療。第一次化療刻骨銘心,劉律杰休克、被急救,又因反覆嘔吐灼傷食道,長達半個月打營養針,不能吃東西,他沮喪又虛弱,整整一個多月沒有下床。家人很擔心劉律杰,但為維持生計仍得做生意,只能在送餐時間短暫到醫院,他大部分時間都是一個人。隔壁床同患血癌的慈濟志工大姐便陪他聊天,鼓勵他說「我們的身體都是向上天借來的,不管是生病還是換關節,我們只是把器官還給上天,所以不要想我們又失去了什麼,而是好好珍惜我們擁有的。」這段話讓劉律杰重新振作起來,雖然第一次下床踩地的時候,感覺雙腿都軟了,但他已下定決心:「珍惜所擁有的,能下床就要下床走動。」17歲那年,劉律杰在醫院做化療的時間比在家裡還多,是整個血液腫瘤病房年紀最小的病人。他每天到處走動,與護理人員和其他病人聊天。當時有一名血癌病人病情雖不重,卻因增加家人負擔而憂鬱不已,劉律杰常找他聊天。有天這病人不開門,劉律杰便寫了張小卡片,從門縫底下塞進去,沒想隔天卻聽護理師說,那個叔叔請了一天假外出,結果竟搭著計程車去跳橋自盡,劉律杰深感惋惜。19歲那年,劉律杰淋巴癌復發,這次得做骨髓移植,但骨髓庫配對不到,只能與他骨髓相合度七成的媽媽來捐髓,劉律杰笑說「大家都說,我媽生了我兩次。」他深知自己生病讓媽媽自責、家人辛苦,所以他總是扮演那個平靜安慰家人「沒事、沒事」的角色。因為劉律杰與媽媽的骨髓相合度只有七成,移植過程得打高劑量類固醇,抑制排斥反應。出院後,劉律杰開心地去打籃球,一個搶籃板卻重摔在地,一陣劇痛襲來,原來是高劑量類固醇導致雙邊髖關節壞死,再次住院做兩次手術,換成人工髖關節,術後還得慢慢復健,這一年他才21歲。劉律杰萬萬沒想到五年後,他還要再面對另一個癌。26歲那年,一次吃東西咬破嘴,傷口一個月都沒好,劉律杰心生警覺、速速就醫,切片發現竟是口腔癌。「當然會怕啊!想說不會又要化療吧!」劉律杰說,還好這次發現得早,手術和追蹤就可以了,只是脖子角落多了一道疤。現年27歲的劉律杰已重返校園念高二,就讀光華商職觀光科,下課後繼續幫忙家裡生意,有空時就去健身房鍛鍊。劉律杰說,因為醫師說這些病都可以治癒,加上有健保給付,所以他覺得自己已經很幸運,現在還能從事運動的興趣,希望未來能發展相關的專業,「讓爸爸媽媽早點退休。」劉律杰希望鼓勵病友「維持好心情、能動就別臥床,」因為身體活動確實可以帶動心靈的正能量,這是他的親身經歷。 自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )
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2020-09-18 癌症.淋巴癌
6個類似感冒症狀,小心是癌徵兆! 過度疲勞、熬夜、重口味都 是危險因子
1名45歲的張先生,因為反覆發燒且全身全身皮膚焦痂來奇美醫學中心就診,在感染科及加護病房找尋病因與治療下,確診為淋巴癌,經化療後全身腫瘤消失無蹤,目前門診追蹤至今仍未發現腫瘤。淋巴癌不如10大癌症常見 早期徵兆容易與感冒混淆根據衛生國民健康署癌症登記資料107年的資料顯示,淋巴癌雖已不在10大癌症之列但仍持續逐年增加中。淋巴癌不如10大癌症常見,但由於淋巴癌初期並無明顯特殊的症狀,而早期徵兆又容易與感冒或感染產生混淆,以致延誤了及早就醫的時機,對個人生命造成威脅。然而淋巴癌只要及早發現,積極接受正規治療,是可以痊癒或控制的癌症。因此世界衛生組織和國際淋巴瘤聯盟早在2004年共同將每年的9月15日訂定為「世界淋巴瘤日」旨在提醒大家淋巴瘤是個不容忽視的癌症,希望大家能提高警覺及早發現及早治療。 多數屬非何杰金氏 後天8大因素都是引發原因淋巴癌是人類腫瘤中組織分類最複雜的1種,分為非何杰金氏及何杰金氏2大類,而大多數的淋巴癌病人都屬於非何杰金氏。非何杰金氏淋巴癌的好發族群分布於40到50歲之後的中老年人,何杰金氏淋巴癌病人則有2群分別以30歲左右的年輕人或是60至70歲的老年人居多。研究顯示,先天基因異變導致免疫系統不全,以及後天因過度勞累,作息不正常,或是多菸、多酒、多刺激性飲食,以及病毒感染、遺傳因子、環境污染,都可能是引發淋巴癌的原因。 淋巴癌無篩檢工具 出現6大症狀快就醫檢查奇美醫學中心血液腫瘤科主治醫師吳鴻昌表示,目前淋巴癌無特殊篩檢工具,應注意淋巴癌6大症狀:燒、腫、癢、汗、咳、瘦,若身體出現無原因的淋巴結腫大或6個月內體重驟減10%以上,莫名的發燒或盗汗,就應該到醫院去檢查。但由於發燒、淋巴結腫大症狀與感冒或感染症狀雷同,建議民眾無需過度恐慌,只要注意身體的變化,有疑問即早就醫即可。(圖文授權提供/NOW健康)延伸閱讀: 症狀像流感、武漢肺炎! 年輕人有這6症狀當心是「這癌」 淋巴癌化療藥物易誘B肝復發 研究建議主動做這事預防
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2020-09-16 科別.消化系統
隔2年再現 老農罹本土霍亂
衛福部疾管署昨公布今年首例本土霍亂確定病例,這也是時隔兩年台灣首現本土個案,患者為東部一名80多歲男性農夫,因腹瀉、拉到全身無力、暈眩,緊急送醫,收治住院,目前仍在釐清病因,已知他在發病前一天曾吃過超市所販售的川燙蝦,目前住在一般病房治療中。疾管署副署長莊人祥說,個案經通報檢驗確認感染產毒性霍亂弧菌,近期無國內外旅遊史,平時三餐皆自行烹煮,飲用煮沸自來水,生熟食會分開處理,但有隔餐食用的習慣,同住家人目前均無疑似症狀。衛生單位已啟動各項疫情防治調查,並採集個案同住家人檢體及住家水樣環境檢體送驗。國內今年截至9月14日共一例本土霍亂確定病例,2016至2019年同期本土病例數分別為7、0、6、0例,莊人祥研判8旬老農應為偶發個案,免疫力較差者可能因誤食汙染水源或食材感染。霍亂是一種急性細菌性腸道傳染病,潛伏期通常為2至3天,透過食用受汙染的食物或水傳播。建議應飲用煮沸後水,非立即食用食物應加蓋後放到冰箱保存,餐前便後務必使用肥皂正確洗手,可降低感染風險。另外,將近入中秋烤肉聚餐的密集期,疾管署提醒,由於霍亂弧菌可久存於汙水中,若生食受汙染水域捕獲的海鮮(尤其是甲殼類或貝類),就有可能遭受感染,因此應將食物充分煮熟並避免生熟食交叉汙染。
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2020-09-15 新聞.器官捐贈移植
北榮人道救援成功 疫情下越南女主播來台捐肝救女
台灣為人道救援打開邊境之門,再度展現在國際醫療上「Taiwan Can Help」。越南河內9個月大的薔薔(Tron Tron)因為膽道閉鎖導致肝衰竭,急需換肝。台北榮總基於人道救援,在衛福部、台灣駐越南辦事處等單位協助下,今年7月幫薔薔進行活體換肝手術,成功救回小生命。台北榮總從2007年就開始協助越南河內兒童國家醫院進行肝臟移植手術教學,完成11例兒童活體肝臟移植。原本今年也預計前往四次,但在2月23日抵達越南後,台灣就發布限制醫事人員出國的禁令。因此當時完成兩例膽道閉鎖病童活體肝移植回國後,便不能再度前往。北榮移植外科主任劉君恕表示,新生兒膽道閉鎖好發於亞洲,台灣發生率約六千分之一到三千分之一,越南也差不多,通常及早進行葛西氏手術,便可延緩換肝10到20年。但薔薔已經過了進行葛西氏手術的黃金時間擔心手術失敗,因此選擇直接換肝。薔薔的媽媽、越南國家電視台女主播黎雲臺妝(LÊ VÂN ĐÀI TRANG)本來排定在之後的梯次等著幫薔薔換肝,但因為新冠肺炎疫情,一直等不到台灣團隊前往,於是興起大膽的想法:「或許可以到台灣治療。」然而赴台灣治療,需要將近20萬美金,醫療費用龐大,還要隔離14天。為了救女,黎雲臺妝仍決定放手一搏,寫信向劉君恕求助。劉君恕建議黎雲臺妝和先生在越南先與薔薔進行肝臟移植配對。雖然黎雲臺妝和先生的肝臟皆配對成功,但因為先生的肝臟較肥厚,難以放進僅9個月、6.5公斤的薔薔體內,因此最後仍選擇黎雲臺妝的肝臟進行活體移植。同時,薔薔一家人也著手募款、申請醫療簽證,終於等到7月20日救援航班,薔薔在父母及外婆陪伴下來台,一下飛機,薔薔和媽媽便直接由救護車送到急診室接受新冠肺炎檢驗。劉君恕說,薔薔送到北榮時已經很喘,檢驗一發現是陰性,馬上送到負壓加護病房;兩天後呼吸急促,又給予插管和呼吸器治療。由於情況危急,劉君恕當下決定,薔薔入境僅六天,7月26日便進行手術。因為等不及14天隔離期,團隊所有人員均穿上全套防護衣,更增加手術困難度。當時薔薔抽出了1000毫升腹水,並由媽媽捐出左側葉肝臟20%,摘取手術時間約5小時,植入手術時間約8小時,終於成功完成手術,並於9月4日出院。黎雲臺妝說,薔薔原本的膚色非常粉嫩,因為肝病發黃、發黑,現在膚色比來台灣之前淡了很多,希望再過兩個月就會回到原本的膚色。非常感謝所有人的幫忙,讓薔薔得以來台就醫。北榮透露,此次薔薔來台,除越南許多善心人士募款,台灣也有不具名善心人士慷慨解囊,促成這樁跨國人道救援的美事。
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2020-09-12 新冠肺炎.專家觀點
哈佛:新冠對各年齡層都有生命威脅 年輕人死亡率2.7%
新冠肺炎對老人健康帶來的嚴重危害眾所皆知,但哈佛大學研究發現,新冠病毒對年輕人的傷害也不小;研究中死亡率達2.7%,10個病人中就有一位需要接上呼吸器;聯邦疾病防治中心(CDC)11日公布的研究報告也指出,在托兒所和日間夏令營感染新冠病毒的兒童,很可能會傳染給親屬。哈佛大學研究中,3222位感染心冠病毒的年輕成人有88人死亡,死亡率約2.7%;五人中就有一人住進加護病房;10人中就有一位必須接上呼吸器。存活的病患中,還有約3%的99人無法直接出院回家,必須轉介至其他醫療機構持續接受照護和康復。「美國醫學會內科醫學期刊」(JAMA Internal Medicine)副總編輯卡茲(Mitchell Katz)在研究中寫道:「研究確認新冠病毒對各年齡層的病患,皆會造成生命威脅」。研究表示:「保持社交距離、戴口罩和其他防疫措施,在老年人和年輕人身上都一樣重要。」此研究在4月1日至6月30日間,追蹤超過400間醫院的年輕患者;其中三分之一肥胖,四分之一過度肥胖;接近五分之一的患者有糖尿病,平均七位中有一位患有高血壓。研究者索羅門(Scott D. Solomon)指出,儘管確診的年輕人增加,但病情嚴重需要住院的比例,仍算在低檔;其中非裔和西語裔的比例較大。目前研究人員也還無法知道,年輕人康復後,病情對身體的長期影響。專家表示,研究結果並不表示學校和托兒所必須關閉,但由於孩子可能會把病毒帶回家,這些場所必須實施戴口罩、消毒、以及保持社交距離等防疫措施;相關工作人員也必須謹慎,若認為自己可能已感染就要受檢。CDC與猶他州研究人員的新研究,針對鹽湖城(Salt Lake City)在4月到7月間爆發的三起疫情,包括兩家托兒所與一場營地活動,參與兒童平均年齡約為七歲。調查人員確定,一名成年工作人員在不知情之下將新冠病毒帶進兩家托兒所。研究總結道,有12名兒童在托兒所感染新冠病毒,並傳染給在家中接觸的46名家長或手足當中的至少12人;有三名感染兒童無症狀,其中一人傳染給一位家長,導致其後來因新冠肺炎而住院。這樣的傳染率約為25%,與關於大人小孩同住家庭中傳染的相關研究結果雷同,也顯示無症狀或症狀輕微的兒童,就和成年人一樣,會把病毒傳染給別人。
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2020-09-11 新冠肺炎.專家觀點
研究:加護病房醫護人員防疫更周延 染疫率較低
根據一項在新型冠狀病毒疫情高峰期間於英國數家醫院所做的研究,在加護病房工作的醫護人員,感染病毒的機率比清潔人員或其他風險較低部門的醫護人員還低很多。這項研究也發現,醫院內非裔、亞裔和少數民族的工作人員,感染2019冠狀病毒疾病(COVID-19)的機率幾乎是他們白人同事的兩倍之多。在這項研究之前,已有其他研究顯示種族、收入、可分配到的個人防護設備等條件,會在感染上形成不同結果。研究人員表示,會有這樣的結果,可能是因為在加護病房工作的人能優先取得防護效果最佳的口罩和其他防疫設備。英國伯明罕大學(University of Birmingham)免疫學教授,也是這項研究第一作者黎克特(AlexRichter)說:「我們都假定加護病房工作人員有較高的(染疫)風險…但與其他單位相比,加護病房的工作人員能獲得比較好的保護。」這項研究刊登於「胸廓雜誌」(Thorax),研究人員在伯明罕大學醫院NHS基金會信託(UniversityHospitals Birmingham NHS Foundation Trust)檢測了超過500名工作人員。這個基金會經營數家醫院,員工超過2萬人。受試者在4月下旬都在工作崗位上,那是英國實施封鎖措施一個月後,當時確診人數達到一個高峰。參與研究的29名清潔人員裡,有10人體內有抗體,意味他們曾經染疫,這個比例為34.5%;在急症醫療和一般內科臨床醫師身上獲得的數據,比例與此相近,分別是33%、30%。然而,在加護病房工作的61名參與者中,僅有9人呈病毒陽性反應,比例為15%,是研究中比例最低的群體。
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2020-09-10 科別.呼吸胸腔
男子嚴重呼吸急促昏迷指數3 苗醫低溫療法治癒出院
苗栗縣一名有氣喘病史的43歲男子,日前在家中突然呼吸急促,在凌晨時由家人陪同到衛生福利部苗栗醫院求診,男子到達急診室時已嚴重呼吸急促導致說話困難、臉色發紺,血氧濃度更急降至79%,急診醫師即刻施予緊急氣管內管插管,隨後收治在加護病房時,男子突然心跳停止,醫師立即施予心肺復甦術,並以低溫療法治療,在醫療團隊照護下,最後男子康復「走」出醫院,順利回到工作崗位。部立苗栗醫院加護病房主任陳俊偉指出,病患送至加護病房不久,依然呈現重度昏迷,昏迷指數僅有3分,且瞳孔放大無光反應,呈現心跳停止確定無脈搏跳動狀態,加護病房團隊立即對病患施予心肺復甦術,急救過程中,病患心電圖持續呈現電機械分離PEA (pulseless electric activity),俗稱無脈搏性電器活動,經10分鐘心臟按摩與反覆急救藥物處置,最終病患恢復脈搏。陳俊偉說,因急救過程全身器官組織都處於嚴重缺氧狀態,急救後容易引發多器官衰竭,其中又以大腦半球缺氧所導致的缺氧性腦病變最令人擔心,因為大腦神經元壞死無法再生,缺氧的代價通常容易導致病患急救後的神經損傷後遺症,甚至恐有成為植物人的風險。他指出,苗栗醫院加護病房今年引進全身包覆式合併中心體溫監測的低溫療法,取代之前採用冰毯作為急救後腦部缺氧的低溫治療選項;目前低溫療法在研究及臨床運用上已相當盛行,低溫療法能改善心跳停止病人的死亡率、減少神經損傷的後遺症,因此引進全身包覆式低溫治療,能精準監測並控制病患降溫與回溫的所有過程,增加低溫治療的成功率,並降低回溫過程中可能造成的風險。
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2020-09-10 癌症.血癌
全台第一間血癌友善病房啟用 高醫陪癌友找希望
醫學精進,血癌目前雖能以化療有效控制,但療程中每次住院通常一個月起跳,有人甚至住到半年,身心煩悶到想放棄治療或輕生,高雄醫學大學附設中和紀念醫院為此與癌症希望基金會攜手打造全台第一間血癌友善病房,今天啟用。20多年前在高醫求治的王姓婦人最有感,直呼病房的感覺跟過去差很大。高醫血癌友善病房今天啟用,雪白冷調的牆面導入集氣牆等設計,走道盡頭的窗戶可遠眺美景外,還能抽支「健康籤」,藉正向籤文注入滿滿能量。「我原以為是全台第一間,其實是全球首創」高醫院長鍾飲文說,癌症時鐘持續快轉,2019年有五萬人因癌症死亡,平均10分鐘27秒就奪去一命,其中血癌因為治療方式及免疫力低下等問題,住院時間更長。因此高醫與癌症希望基金會合作打造血癌友善病房,並選在9月9日揭幕,祝福癌友能活得長長久久。癌症希望基金會董事長王正旭引用活動主題標語「病間同行,抗癌加分」,盼血癌病患接受治療期間與醫療團隊並肩作戰,抗癌不孤單,希望永伴。高醫血癌友善病房歷時1年7個月構思打造,病房空間融入衛教資訊及情緒撫慰等巧思設計,病友入住時會收到一份含有病房導覽地圖、住院物資清單的新手包,解除忐忑心情。病房走道也有各式淺白易懂的衛教資訊,探病親友可在集氣牆留言打氣。28年前罹患血癌的王姓美髮師受邀「回娘家」,看到新造的友善病房感覺好舒適。她說,發病前老覺得天天感冒,曾高燒40度,肝臟被病菌侵噬,暴瘦剩36公斤,每次住院至少30天,最久住3個月,飽嘗掉髮嘔吐等副作用之苦,老公還丟下工作全陪病,心理十分煎熬,所幸至今23年未再復發。高醫血癌腫瘤內科主任蕭惠樺表示,血癌不似肺癌等癌症有速效標靶藥物,且療程容易出血感染,甚或危及生命,治療及住院時間更長,有些病人熬不住產生「心理休克」,放棄治療,有些有輕生念頭,煩悶可以想見,因此院方特別營造血癌友善空間,盼病友身心注入正能量。
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2020-09-07 新聞.生命智慧
安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同?專家解析你必須知道的6個問題
謝過母恩,平靜嚥下最後一口氣罹患乳癌的阿芳(化名)選擇居家安寧,在母親節前一天過世,臨走之前,躁動不安,所幸家人在安寧團隊的指引及協助之外,讓阿芳圓了謝母恩的心願,沒有遺憾的走了。◎癌末姊無法言語,妹代她說出口48歲罹患乳癌多年的阿芳,離世前正逢母親節前一天,她開始躁動不安,妹妹阿楀偕母親探視,她同時牽起姊姊與媽媽的手,代姊姊向媽媽說完最後一句話:「母親節快樂,謝謝妳照顧我。」話才說完,阿芳不再躁動,了卻心願的她,安然離世。◎居家安寧─恆基提供醫療協助阿芳外型亮麗,是大家眼中的漂亮女生,不幸在10年前發現乳房變硬,進而確診罹患乳癌。為了不讓家人有負擔,她未雨綢繆,將保險一一備好。今年過年前,她的癌症已轉移到腹部,又接續罹患帶狀皰疹,吃不下也睡不著,體重只剩30幾公斤,由於病情已無法再有起色,家屬為她安排居家安寧,由恆春基督教醫院協助她好好走完人生最後旅程。少進食,家人準備的營養品一罐也吃不完,癌症的疼痛令她日夜混亂,睡眠品質相當差,醫護人員為她貼上疼痛貼片,並協助她補充營養,離世前的最後幾天,她開始呼吸困難,並依靠氧氣製造機度日。◎痛失親人,所幸善終稍獲慰藉就在母親節前一天的半夜11 點多,恆春基督教醫院居家護理所所長高美鐶的手機響起,話筒另一邊傳來阿芳妹妹阿楀慌張的聲音說,姊姊突然變喘、變熱,好像想說什麼話,一直吃力地揮手。高美鐶突然想起再過幾個小時、隔天就是母親節,也許阿芳想和媽媽說話,便請阿楀握著姊姊的手,放在媽媽的手上,代替她向媽媽道謝。阿楀照著做,並說出「母親節快樂,謝謝妳照顧我」,這一句話圓了阿芳最後的心願,話才說完,阿芳的躁動便慢慢緩解,過了12點便安然離世。至今,阿芳的母親迄今仍未走出喪女之痛,總是心疼女兒沒有結過婚、生過子。阿楀坦言,面對親人在自己身邊離世,當下相當害怕,不知可以做什麼,所幸有居家安寧團隊的幫助,讓姊姊能夠善終。未來她也會簽署放棄急救,一切後事從簡,把骨灰撒在土裡,不增加下一代的負擔。Q.何時該考慮安寧緩和醫療照顧,哪些人適合居家安寧?居家安寧的優點?到底該繼續拚,救到底?還是應該放手讓他好好走?病情究竟惡化到什麼地步,可以開始選擇安寧緩和醫療照顧,是許多家屬共同的問題。醫師建議,若患者同時罹患多種疾病時,例如同時有心臟病、慢性阻塞性肺病還需洗腎,或是加上失智症、癌症等共病,這些疾病治療起來效果並不理想,且預期壽命有限,此時就可以考慮減少侵入性治療,選擇安寧緩和醫療照顧。而選擇居家安寧,最重要的是病人的意願,因與在醫院安寧病房相比,回家的醫療設備不若醫院,因此首先要尊重患者意願,只要病人想回家,且病況較為穩定,基本上都可以。但如果還想要「積極」治療者就不適合,例如因糖尿病,或是藥物造成的腎臟損傷等,因還需要洗腎就不適合居家安寧。國外有許多研究統計發現,「家」能夠提供患者較為放鬆與安心的環境,因此存活時間往往都比在待在醫院照護還要久,且對於照顧者來說,也不必在家中與醫院兩邊疲於奔命。以台北市聯合醫院統計,曾有病患原被宣判只剩半年可活,但回到家中居家安寧,延長了4年的壽命。當然居家安寧最重要的是有「照顧人力」,能協助病患翻身、上下床、以及餵藥、餵食等照護工作,除非有請本、外籍看護,若沒有,親屬中若擔任照顧者需要上班,因負擔不小,恐怕不適合。另外,若是「老老照顧」同樣也不適合,因照顧患者往往需要極大的體力,在沒有看護的協助下,獨自擔任照護者,常常也容易導致意外發生,同樣不建議。 (諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理)Q.安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同?安寧緩和醫療照顧也是治療的一種,只是目標不同,不再以「治癒」(cure)為目的,而是以提升病人的生活品質(care)為目的。安寧病房場所為醫院,和一般病房的差異為提供全人、全家、全程照顧,以症狀控制為主,護理人力較多。為了控制症狀,可以給予低劑量放射治療、輸血、點滴、各式檢查和藥物,並保有基礎的維生設備,例如尿管、鼻胃管等,但若會拖延瀕死期的如洗腎、化療就不再施作。安寧共照場所也是醫院,但是在一般病房內,不改變原本治療,並加入安寧醫療團隊共同照顧,以減低病人不舒適,提升生活品質,同時可讓共照護理師和病人以及家屬討論DNR(不施行心肺復甦術)。居家安寧場所則在家中,由居家醫療團隊到家中協助施行安寧緩和醫療照顧,醫療團隊定期到家中訪查,現在有些居家護理所、診所也都有提供居家安寧的照顧。不過,基本上會儘量撤除所有維生的設備,包含鼻胃管、尿管、氣管等,有別於在醫院都還插著管子,希望病患彷彿「就像在睡夢中離開」。(諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理) Q.如何評估是否一定要裝設鼻胃管?居家安寧最常見的醫療設備就是鼻胃管,提供無法由口進食、吞嚥功能異常及特定腸胃道疾病病人,適當的營養及藥物治療。雖然胃造廔管照顧較簡單,不過亞洲風俗一向不喜身體不完整,因此較少見。裝設鼻胃管和手工餵食相比,可以減少餵食時間,照護上較為方便。不過對許多患者來說,臨終前最大的快樂,往往只剩下「吃」的喜悅,為了協助患者能以口就食,享受食物的美味,包含台大、台北市聯合醫院、奇美醫院等不少醫院都有組成「吞嚥小組」,由牙科、復健科、耳鼻喉科、營養科等醫師共同評估,協助患者移除鼻胃管,訓練患者慢慢由口進食,同時指導家屬如何調配適合的食物以及餵食技巧,也有許多市售的黏稠食品可選擇。雖然改由手工餵食平均需要1個小時以上,但可藉此促進與親人的情感,更重要的是,患者不必忍受裝設鼻胃管的不適感,能找回生的喜悅。不過,是否裝設或是移除鼻胃管,仍有待家屬和醫療團隊溝通,如何在病人意識清楚下尊重病人意見想法、照顧者能不能勝任餵食工作。以及患者本身的意願都是醫療團隊評估重點,應盡量取得共識,要強調的是,不裝鼻胃管絕對不代表「要讓病人餓死」,事實上家屬應了解,最後階段往往不需要那麼多營養。(諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理)Q.居家安寧能得到哪些醫療服務?符合安寧緩和醫療條例的對象,都可以接受安寧緩和醫療照護,目前包含癌症、漸凍人及8 類非癌症末期重症病患,分別是「老年期及初老期器官質性精神病態」、「其他大腦變質」、「心臟衰竭」、「慢性氣道阻塞、他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭、未明示者」,以及「慢性腎衰竭,及腎衰竭未明示者」。居家安寧療護服務內容,是由西醫師定期到患者家中訪視,評估患者需求開立醫療照護醫囑。特別的是,2019年起,居家醫療擴大服務內容,若患者有牙科醫師、中醫師以及特殊用藥需求,就能經由居家主治醫師先整體評估後,連結中醫、牙醫以及藥師等治療服務,此外醫療團隊還包含護理師、呼吸治療人員其他醫事人員等。基於安全考量,牙醫師可以提供牙周病緊急處理、簡單拔牙、蛀牙填補以及牙結石清除等。而中醫師則能提供患者針灸、中藥和指導家屬傷科照料方法,讓患者在西醫之外,也能有其他選擇。至於看診內容,經由主治醫師評估後,可提供給藥、換藥、拆線、靜脈注射,以及氣切管、導尿管、鼻胃管等三管護理及更換等,此外還包括病患自控式止痛幫浦以及呼吸器使用等,各照護內容都能根據病人病情實際需求提供。除了醫師能定期到宅訪視外,一旦患者有緊急需求或是夜間、假日需要醫療服務,家屬同樣能和醫療團隊聯繫,約定時間到宅提供醫療服務,讓患者和家屬即使在家,也不必擔心醫療到不了成為醫療孤兒。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)Q.若患者已經走到了最後一步,該怎麼辦?居家醫療,最終不免要迎來最後一個階段,家屬同樣不必憂心,居家醫療有提供病患臨終時訪視服務,當家屬察覺,患者時間所剩無幾時,可以聯絡主治醫師,由居家療護小組再次前往確認,給予家屬哀傷輔導,並協助病患家人能團聚在一起,暸解病程發展,為善終做準備。此外,患者若在家中死亡,居家醫療小組可開立死亡診斷書開立,不必再回到醫院。而藉由醫療小組訪視,一方面給予家屬心理準備及情感上的支持,另一方面也能了解病人心願,在最後階段協助完成家屬和患者最後的囑託與心願,得以圓滿。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)Q.居家安寧還能使用長照2.0的資源嗎?可以。家是最好的病房,然而單單把醫療送到家中,仍無法把病患留在社區生活,還需要長期照顧的服務,過去醫護人員發現病患一旦有長期照顧需求,或是長期照顧居家服務人員發現個案有醫療需求,僅能透過電話或是傳真方式轉介個案,為了方便長期照護管理中心及健保特約醫事服務機構能雙向轉介,減少重複評估個案時間, 健保署2017年10月開始建置電子轉介平台, 都能提供雙向服務。也就是說,長期照護需求的患者若需要居家醫療服務,或是原本僅是居家安寧的患者需要長照2.0的相關需求,居家醫療和照管中心都能互相連結,例如發現個案不能出門就醫,就可以轉給居家醫師。居家醫師若評估患者需要照管專員、居服員、或是輔具需求,也能轉給照管專員,讓醫療和生活照護無縫接軌。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)書籍介紹書名:樂活一生:有尊嚴又快樂的活一輩子作者:魏怡嘉, 黃子明等出版社:時報出版出版日期:2020/05/05編者簡介/中國時報《中國時報》創刊於1950年10月2日,是台灣最具影響力的綜合性報紙之一,成立以來稟持專業報導、公允立論,推動台灣成長發展。《中國時報》現隸屬於「旺旺中時媒體集團」,以「真道理性,真愛台灣」的理念,致力增進兩岸的互信互諒互解,希望兩岸華人的未來更加美好。延伸閱讀: 天天吃,容易得大腸癌!醫師點名:早餐店裡最NG的2種食物
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2020-09-07 新聞.杏林.診間
醫病平台/尊重文化,敏銳感知:診間的醫療民族誌
【編者按】這星期的主題是「不同背景醫師的不同看法」。一位深具歷史社會專業背景的家醫科醫師與我們分享他對醫病關係的獨特見解,希望強化原有的醫學教育,讓「民族誌」成為營造「醫生緣,病人福」的重要工具。麻醉科醫師在說出他對各種不同專科醫師的看法之後,歸納出一句頗富哲理的話:「醫病雙方是一體兩面,彼此的態度才是真正決定雙方是否有『緣份』的最重要因素。」精神科醫師對時下似乎最夯的診斷「自律神經失調」做出饒富創意的詮釋,並道出目前尚有某些精神科診斷仍很難讓病人或家屬接受的現實。我是家醫科專科醫師,但主要在大學服務,只有在收案時到門診,進行教學與研究,這些年下來有些觀察與感觸。這樣說,門診是建立醫師與病人相遇,建立醫病關係的場合,但在機構性醫療的框架下討論不多,或者著重在概念式理解,在現場不見得能充分發揮。雖然醫病關係是醫學的核心課題,但認真說來,對於沒有第一線經驗的一、二年級學生來說,同理病人不容易,要同理面對不同文化與社會背景病人的醫療人員更加困難。對他們來說醫療首重基礎知識與臨床應用,對病人是否全盤接受、不接受時要如何同理與協調,常被認為是非專業問題。老師找不到切入點,學生也學得不起勁。在我當醫學生的時代,醫師往往是在畢業後,在幫老師代診的狀況下匆促上陣,跌跌撞撞學習門診技巧。即便現在有PGY設計,訓練期間有機會到門診學習,但由於病房工作繁重,大多數年輕醫師還是要等到總醫師或者是研究員階段才有機會固定看門診,甚至要到自己出來開業,扛起經營責任後,才慢慢學習建立穩定的醫病關係。事實上,以家醫科來說,醫生需要的不只是迅速找出臨床問題,也要立刻與病人建立信任關係,掌握他們的社會需求,以規劃後續的處置方案。以初診來說,雖說「視病如親」是我們對醫病關係的期許,但從病人角度看,要馬上對如同陌生人的醫師掏心掏肺,講出擔心的病痛或治療考慮(比方說時常出國不方便拿藥,或者工作太忙不想追蹤)其實很難。以上溝通問題並非醫療所獨有。人文社會科學研究也時常有進入田野但不得其門而入,受訪者不願受訪或不坦誠以告的狀況,發展出一些因應方式。但相較這些領域的細火慢燉,門診中醫師要在短短時間消化許多病人,本來就沒有太多時間與誘因應付初診,更遑論建立信賴關係,是目前醫病教育的盲點。對此,我認為醫師固然要重視修養,從前輩的經驗中學習,但也可試著用社會學的方式同理病人。務實地說,病人來就診就代表有需求,醫師如果能以「跨文化」的方式,跳出自身的生活經驗去理解他們,會更有效率地掌握其就醫脈絡,提供建議,建立積極的醫病關係。2006年PLoS Medicine的「21世紀的社會醫學」專輯中,任教哈佛大學的凱博文(Arthur Kleinman)醫師與醫療人類學家Peter Benson發表「診間的人類學:文化能力的問題與解方」專文,對建立跨文化的醫病關係頗有啟發之處。對熟悉精神醫學與醫學人文的讀者凱博文不用介紹。他研究漢人社會,長年關注病痛的跨文化呈現與理解,更積極參與醫學人文教育,提倡以病人為中心的「解釋模式」(Explanatory Models Approach),已經成為醫病溝通的經典。這篇文章可說是「解釋模式」的強化版。作者認可醫學院這些年開始重視非西方文化與移民病人,將文化能力(cultural competency)納入臨床教育,但卻因為缺乏活用,對改善醫病溝通成效有限。對此,一個關鍵因素是對文化差異的刻板認識。醫師往往將看到的身分特徵(外貌、穿著與腔調)投射到某種族群,並以此解釋病人的行為或與其互動,造成治療判斷的誤差。如其所提醒的,「文化預設可能妨礙診間的實務理解」。對於這個現象,凱博文與Benson教授除了強調文化不是標籤,而是過程,也主張「診間的民族誌」(ethnography),讓醫師同理病人的生活。與之前的文化能力相比,民族誌取向更重視醫病動態,裝備醫師對文化與社會的敏銳度,而不是將這些差異死背起來,助長既有的偏見與汙名。他們繼續提出在診間關照文化的具體步驟,從看到族群差異開始,一步步地推敲病情與病人可能的文化考慮與社會支持,反省介入的必要性與妥適性。除了常問「這個治療是否真對病人有效」,他們希望醫師想想就診過程中是否過度簡化文化,或誇大文化差異的重要性。如其所提醒的,貼近文化,了解病人,不代表醫療問題就此迎刃而解。相反的,這些認知能帶出以病人為中心(what Is at stake for the patient),兼顧全人、全家與全社區,更有意義的提問。簡單說,診間民族誌不是讓醫師變成人類學家,曲高和寡地癱瘓繁忙不堪的臨床現場。相反的,作者希望強化原有的醫學教育,讓民族誌成為營造「醫生緣,病人福」的重要工具。有人說身在公門好修行,醫業其實也是,特別是在獨自面對病人,陪伴他面對病痛,理出對策的診間。在這個意義上,民族誌的方法加上人文的敏銳,或許可以為躊躇於績效壓力,徘徊在職場現實的醫療工作者們,指出一條定位病人與自身,承擔生命的道德課題,兼顧專業與世故,健康的醫業之路。
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2020-09-06 新聞.杏林.診間
醫療路上的溫暖微光
診間之內,他是一位小兒科醫師;診間之外,他是一位穿著白袍的詩人。看透人間無常,更懂得醫病之間當溫柔以待。三十年行醫路,看似曲折卻溫光處處。林思偕醫師以時而感性,時而詼諧的文字,記錄每段獨一無二、笑中帶淚的生命旅程。當一個「好病人」我注視著一個定期回診的八歲男孩的眼睛,問他現在幾年級了。孩子皺著眉、嘟著嘴,轉頭對媽媽說:「你看,他又來了。每次都問我同樣的問題。」媽媽趕緊對孩子說:「醫師很忙啊。哪記得哪一個人幾年級?你要乖乖做一個好病人。」我想起年輕時,有次打籃球「過人」,大腿直撞上防守球員的膝蓋,當場倒地,無法動彈。救護車人員到場時問我:「怎麼發生的?」「在哪裡被撞到的?」「痛哪裡?」我一一熱切回報。然後被抬下擔架,送到醫院的急診處。同學幫我推個輪椅,掛好號,檢好傷。一位護理師過來:「怎麼發生的?」「在哪裡被撞到的?」「痛哪裡?」然後就把我放在急診室的中央。等了不知多久。放在大腿上的冰袋已經融化,還沒有人來看我一眼。我感到被拋棄,大聲咒罵:「這是XX的怎麼一回事?」總算引起一些注意。另一位冷靜的護理師,走過來對我說,這裡不可以罵髒話,我只好道歉。她把我推到一個僻靜的角落,問我:「怎麼發生的?」「在哪裡被撞到的?」「痛哪裡?」她安慰我,醫師就在路上。等了約半世紀(十分鐘),我又開始唸唸有詞之際,一位年輕醫師終於出現,向我道歉,問我:「怎麼發生的?」「在哪裡被撞到的?」「痛哪裡?」要講幾遍才會被聽到?我的焦躁、我的怒氣,我發誓「下次再也不要來急診」的挫折感,在他迅速幫我打了止痛針後才慢慢平息。我趕快搜索抽屜,找幾張可愛貼紙送這位孩子。當個「好病人」真的很不容易。盡責的阿嬤雙薪大行其道。沒想到這也影響我這一行,例如白天查房時,總是碰上阿公阿嬤照顧住院的孫子。他們不多話、友善、不斷點頭,不太在意我如何解釋病情。有時關節已不聽使喚,卻陪睡在床旁,比父母更無微不至地照護孫子……門診有一對祖孫。男孩小學三年級,有點智能障礙。父母親早早放棄,但祖母沒有,她帶孩子上課,並定期回診。她已經七十幾歲高齡。五年前得癌症以後,身體越來越差。有一次她帶孫子來看我。佝僂著身子,有點喘,感覺十分虛弱。她說自己已一陣子沒吃藥了。她的症狀明顯比孩子嚴重。她自己該看的診沒去,孫子的診卻從來沒錯過。我趕快請護理師帶她到報到櫃檯量vital sign,必要時得送她去急診。可是她身旁只有這個什麼都不懂的孫子,要怎麼照顧她?幸好她休息一下後好多了。我調出她的病歷,檢查她的用藥,一一仔細解釋,並幫她掛回原來的醫師。「醫師,我耳朵比較重,請您再說一次。」什麼?阿嬤您說什麼?我有點錯愕。我提高兩倍音量,她還是有些聽不清楚。我想起以前她那些禮貌性的點頭,不違如愚的微笑。她一定也聽不清我給孩子的醫囑。但她很少向我抗議,我竟絲毫不察。終於,阿嬤和孫子都診視完畢,我這次確定她全聽進去了。她輕輕拍著孫子的頭:「快謝謝林醫師。」「謝謝林醫師!」孩子大聲說。「叫你說,你還不快說?」阿嬤斥責他。「阿嬤,我說了啊!」孩子委屈。開「慢車道」一位朋友得了心肌梗塞。沒什麼稀奇,很多人得。但他是一位心臟科醫師。他說胸部有一種不可言喻的壓迫感,想吐。他曾看過上萬個心臟病患者,怪他們說不清楚「胸痛」的特徵。現在他知道,這有多難描述。台灣地狹人稠,救護車很快發現他,送他到自己工作了十五年的醫院,被抬進自己熟悉的冠狀動脈加護病房。前幾個小時十分模糊,他只知道,同事和護理師有效率地在他身上做工,就像他平常在這裡對重症病人做的事一樣。監測器上的心律不太規則,不斷出現心室期外收縮。意味著命懸一線,死亡迫近。可是他不怕,只是遺憾有些事還沒交代。現在他知道,躺在加護病房床上的病人在想什麼。就是終於有機會,不斷的反思。「為什麼是我?」才剛過五十,不菸、不酒、血壓正常、沒有危險因子、家庭裡很多百歲人瑞……只是最近工作較忙。朋友說他:「像開車永遠開在快車道。」他反駁:「這行業不都是這樣?」隔壁床病人突然心跳停止。大夥兒一躍而上開始CPR,一陣忙亂後復歸寧靜。人被送走,簾幕被單被撤下。他看在眼裡。人生最大的雄心壯志縮減成:趕快逃離這鬼地方。所幸,第二天他已經可以自行盥洗、更換睡衣;第三天拔除心臟監視儀;第四天病況穩定,轉到病房。那是他人生最快樂的時分。可是人生變了。他走幾步就感到喘不過氣,簡單的事情成為重要的目標。他感到疲累。像跑完一場激烈的足球賽或越野馬拉松。唯一的差別,這一次沒有辦法像以前恢復得那麼快。平常不覺得,現在他觸摸到:同事濃濃的關懷。他人緣不錯,熱情的朋友接踵來看他,他很歡迎,體力卻有點招架不住。主治醫師要他謝絕訪客:「你沒死於心肌梗塞,卻可能在自己的主場,被自家人的善意給殺了。」「什麼時候可以把點滴拔掉?」「什麼時候可以停掉利尿劑?」「什麼時候可以回家?」他和他的病人沒有兩樣,急於重回人生的軌道。他答應,這回他上路後,會選擇「慢車道」開一陣子。