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2024-12-04 焦點.元氣新聞
當年為平鑫濤插不插鼻胃管與繼子女鬧翻！作家瓊瑤逝世
《聯合報》報導，知名作家瓊瑤（本名陳喆，27年次）4日下午1時22分傳出在新北市淡水區住家輕生，消防救護人員獲報到場，發現她在住家房間內輕生，但發現時已無呼吸心跳，明顯死亡未送醫，享壽86歲。據瓊瑤63歲兒子表示，媽媽留有遺書，交代秘書今天中午回家看看，入屋後發現立即通知119，但救護人員抵達時瓊瑤已身亡。無法阻止平鑫濤被插鼻胃管 瓊瑤覺得「背叛了他」早年瓊瑤以《還珠格格》、《情深深雨濛濛》等多部電視劇捧紅兩岸三地許多男女主角，也因此成了當紅劇作家。不過晚年則因為與繼子女為照顧失智平鑫濤鬧得沸沸揚揚。2年前84歲的瓊瑤也透露擔心自己得失智症，鼓起勇氣去醫院做了MRI（磁振造影檢查）等完整檢查，當時她開心宣布「我沒有失智症，也沒有失憶症」。2017年瓊瑤為照顧失智丈夫平鑫濤心力交瘁，在臉書上以「背叛─別了！我生命中最摯愛的人」為題記錄、分享感受，由於三名繼子女在治療上與她意見相左，她說孩子們堅持插鼻胃管，她最終只能「含淚投降」。但看到丈夫插管後痛苦的模樣，瞬間覺得自己背叛了他。當時瓊瑤與繼子女不斷互相放話，也讓急救插管、安寧照護問題成為話題。平家子女當年與瓊瑤為照顧平鑫濤，多次在媒體傳話爭鋒相對，他們不想讓爸爸不吃不喝好像活活等死，才決定插鼻胃管，「插管一般是說氣切，不能講話，不是鼻胃管，不要無限上綱。」後續平家子女也說想把爸爸接回自己照顧，瓊瑤又在臉書貼上一封「給平瑩、平珩、平雲的一封公開信」，稱要請三位平家子女「高抬貴手」，「人在做，天在看，不要如此殘忍和惡毒」。她稱平家子女說想把爸爸接回自己照顧，她也成全他們。「插鼻胃管」與「氣管插管」不同許多人聽到鼻胃管，認為裝上後就再也拿不下來。食食樂語言治療所所長王雪珮曾受訪指出，鼻胃管是暫時性灌食，只要多做吞嚥訓練，仍然可以恢復自主由口進食。鼻胃管置放時有些不舒服，插完也需適應一段時間，但絕大部分病人後來都能習慣，不會造成痛苦。要特別釐清的是，插鼻胃管與「氣管插管」不能相提並論。安寧緩和專科醫師朱為民曾接受中央社訪問表示，鼻胃管是從鼻孔置入，經過食道到胃裡的細管。優點是可以讓不能由口進食的病人透過管灌吸收營養；但放置時不舒服，會引發嘔吐反射，有異物感。有些失智長者也會覺得一直有管子不舒服、很煩，會去拉扯，管路也可能因為清潔不當導致感染。氣管內管則是從口腔直接放進氣管的管子，較粗，放置的過程更不舒服。優點是接上呼吸器可確保氧氣進入肺中，但缺點是非常不舒服，管子長期置放容易造成口腔壓瘡以及聲帶潰瘍。哪些病人需「留置鼻胃管」？中風、臥床、吞嚥困難及胃腸道阻塞等病人，往往無法自己進食，但為避免營養攝取不足，而須放置鼻胃管。健保署統計，2021年留置鼻胃管3個月以上的病人，共7.9萬人。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2024-12-04 焦點.元氣新聞
AI新藥開發/對抗實體癌大突破- CAR001(CAR-T)進入臨床試驗-癌症治療現曙光
實體腫瘤占九成癌症病人數，基因變異性大，基因突變的型態更複雜，除了傳統的手術、化療、放療與標靶外，由中國醫藥大學附設醫院攜手再生醫療廠長聖生技所研發的異體、非病毒基改的多靶向「CAR.BiTE-GDT 細胞治療」簡稱CAR001，就像一台車裝上導航系統，能直搗癌細胞黃龍，並同時號召周遭免疫細胞進行攻擊；在大腸直腸癌、三陰性乳癌、肺癌、腦癌的動物實驗顯示，能殺死九成癌細胞，研究成果已刊登於科學研究權威國際期刊《先進科學（Advanced Science）》。目前該治療已獲得食藥署核准，進行臨床第一及2a期試驗，未來正式上市有望增加臨床實體腫瘤治療選項。CAR001新藥與目前已上市自體CAR-T細胞免疫療法類似，皆透過改造身體免疫細胞，輸入癌症患者體內來對付體內的癌細胞；但已上市自體CAR-T是透過病毒改造患者自己的T細胞，也因靶向單一不適用於實體腫瘤，目前以血液癌症為主，同時患者本身的免疫細胞品質也影響治療成效。抗癌三箭：多靶向、異體、非病毒基改具醫師背景的長聖生技總經理黃文良表示，新藥結合2種作用機制，能多靶向全面擊殺癌細胞。實體腫瘤會製造HLA-G、PD-L1等免疫干擾因子來抑制免疫細胞，因此新藥將分泌BiTE（雙導向T細胞活化抗體），一端抓住T細胞、另一端抓住帶有PD-L1的癌細胞，引導T細胞精準消滅癌細胞，不誤殺、傷及周遭正常細胞，減少治療副作用；針對HLA-G陽性或PD-L1、HLA-G雙陰性的癌細胞，新藥改造的T細胞是GDT細胞，即使癌細胞靶點變異或丟失，也逃不掉它的辨識與擊殺。在大腸直腸癌、三陰性乳癌、肺癌的動物實驗中，能打擊九成以上癌細胞，延長3至5倍存活期，對腦癌也有一定的治療效果。美國FDA去年11月也正式要求更新CAR-T治療的黑框警告，提醒引發續發性癌症的風險，黃文良解釋，不同於現今是以病毒為載體進行基因編輯，CAR001新藥採用mRNA技術基因改造，品質及安全性佳，減少引發續發性癌症且因使用GDT細胞其先天細胞特性能降低神經毒性症狀症候群（ICANS）等副作用風險；因此美國與台灣FDA僅要求追蹤接受治療的患者2年，遠低於既有CAR-T治療的15年，大幅縮短13年追蹤時間。此外，CAR-T細胞須依不同患者的T細胞做客製化改造，製備時間約一個月，增加跟時間賽跑的癌症患者壓力，且治療費用在美國超過1千4百多萬元，去年台灣健保給付價也要819萬元；但CAR001新藥取自健康人細胞，可大規模製備細胞，大幅降低製備時間與成本，提升藥物可近性。CAR-T與新藥比較新藥進入臨床試驗 癌患有機會藉再生雙法提早用藥黃文良表示，目前新藥已獲食藥署核准，進行臨床第一及2a期臨床試驗，現已收案3位受試者，CAR001 臨床試驗的第一組病患已成功通過安全性監察委員會（Safety Monitoring Committee, SMC）的安全性評估，這顯示 CAR001 的細胞治療在安全性上具備良好基礎。目前試驗已順利進入第二組病患階段，整體臨床試驗進展順利。若接續完成二期臨床試驗，並經審查風險效益，具安全性及初步療效，就有機會依照「再生醫療法」、「再生醫療製劑管理條例」，取得暫時性藥證，讓具急迫性的癌症患者先行用藥。CAR001新藥也獲醫藥品查驗中心（CDE）指標案件輔導，將加速推進新藥臨床試驗至藥品上市；至於恩慈療法，則可能待明年第一季子法出爐，才能做進一步的規劃，「如果成功的話，有機會延長癌症患者生命，在健康的狀態下活得更久。」延伸閱讀AI新藥開發 外泌體抗癌重大突破 /中國醫大附醫與聖安生醫研發「靶向性外泌體」 突破腦血屏障 治癌具雙重優勢腦神經退化治療有解？「外泌體」可望瞄準病灶「神救援」
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／王培寧：新藥治療18個月延緩退化5個月
2024失智症永續照護新未來國際論壇於11月30日在政大公企中心舉辦，一森診所記憶健腦中心及台北榮總神經內科醫師王培寧以「失智症早期診斷與治療的新曙光」為題進行演講。她表示，近幾年失智症在診斷工具和治療上都有新的突破，阿茲海默症新藥治療18個月，可延緩退化5個月，對於病人生活品質及減輕家人照顧負擔幫助很大。看見失智症者的能，而非不能日本百歲人瑞有九萬五千多人，台灣連續多年百歲人瑞超過五千多人，高齡人口增加，失智症人口隨之上升，但王培寧說，她以正面樂觀的態度看待失智症照護的未來發展，並提醒失智症者或照顧者，都要看見失智症者的「能」，而不是一直想他的「不能」。王培寧提到，自己的老師劉秀枝醫師也特別來到論壇現場，也以劉秀枝的著作《你怎麼看待老年，他就怎麼回應你》來比喻失智症，王培寧說，「你怎麼看待失智症，他就怎麼回應你。」她看過很多失智症者走出去參加活動並不悲觀痛苦，而是開朗積極，就像這次論壇擔任講者的失智症者曾清芳，帶來溫暖鼓舞的力量。生物標記幫助早期精準診斷常有民眾感到疑惑，到底何時該去做失智症篩檢，答案是「你覺得何時要去看醫師？就何時去醫院要求失智症篩檢。」她補充說明，當症狀一直未好轉，而且不明白發生原因，基本上就要就醫，記憶力或認知問題其實也是。但她強調，並去醫院檢查不代表不正常，也並非記憶力不好就罹患失智症，有人到醫院檢查後發現自己正常，但的確有人就醫後發現有認知障礙，目前精準診斷要靠生物標記。透過正子造影，看見腦中斑塊的分布情形，精確偵測腦部生物標記，從而早期診斷與治療，另外也可以使用血液檢測。目前不建議完全沒有症狀的人接受檢測，應有症狀再就醫，由醫師建議是否做生物標記精準診斷，當然同時還要搭配醫師的綜合診斷確認。新藥治療對象是輕度失智症者形成阿茲海默症的過程是大腦出現類澱粉蛋白，生成濤蛋白，之後造成神經退化。類澱粉沉積從很早以前就開始，甚至還出現症狀就有了。新藥移除類澱粉蛋白沉積，移除之後，後面的濤蛋白和神經退化的情況會被阻斷或延緩。過去最困擾的問題是，阿茲海默症確診後沒有藥物可使用，但隨著新藥問世，民眾早期診斷後即可進行藥物治療。阿茲海默症新藥治療對象針對輕度失智症者，而非發展到中重度的失智症者，這也凸顯早期診斷的意義與重要性。新藥可減緩認知和生活功能的退化至於藥物效果，新藥可減緩認知和生活功能的退化，十八個月治療可減緩臨床進展五個月，但確實會有副作用，使用阿茲海默症新藥的副作用通常發生在第一次或前兩次注射，兩個比較嚴重的副作用是腦出血以及腦血腫，每種藥物發生率不同，大約15到35%，雖然發生率看起來有點高，但實際上臨床產生嚴重副作用的病人還是少數，目前醫師也還在密切觀察中。王培寧提到，的確，目前醫學界無法阻止失智症發生，但只要能夠達到延緩效果，就很令人振奮，未來或許有可能活到八、九十歲還維持在輕度失智症，生活上大部分可以自理，這不就是大家常說的希望自己老後生活可以自理嗎！
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2024-12-04 醫療.皮膚
洗完澡先擦藥或乳液？可擦薄荷油止癢？異位性皮膚炎照護解惑
異位性皮膚炎癢起來難受無比，患者日常照護上的疑問不少，像是洗澡後，該先擦乳液還是藥品？乳液該怎麼挑？精油或薄荷油真有舒緩之效？保鮮膜包裹患部可以止癢？關於患部的日常照護、皮膚構造缺陷方面的治療，適合尋求皮膚專科醫師協助。台灣兒童與青少年皮膚醫學會秘書長戴仰霞、副秘書長施一新針對上述問題一次解答。塗抹乳液：保濕、隔絕外來刺激異位性皮膚炎患者的皮膚構造與一般人不同，戴仰霞醫師形容，正常的皮膚猶如萬里長城，能隔絕外來病菌及刺激，但異膚患者的皮膚屏障功能出現缺陷，皮膚上的活細胞、或是已死去的角質層出現狀況，最常見的就是角質層的油脂、神經醯胺或是聚絲蛋白不足，造成這座城牆坑坑洞洞，降低抵禦外侮的功能。當皮膚特別乾燥時，不僅角質層坑洞特別多，表皮裡甚至會暴露出一些神經末梢，因此更容易受到風吹草動的刺激而感到不適。日常照護重點之一就是保濕。施一新醫師說，塗抹乳液能補充皮膚缺少的因子，並在皮膚脂質層上形成一層膜來防止水分散失、安撫暴露在外的神經末梢、避免乾癢脫屑，同時減少外來刺激物質的入侵，降低發炎反應。患者可在洗完澡後、皮膚還濕潤時塗抹乳液，並適時補擦。施一新醫師也提醒，患部太乾癢時，未必要天天洗澡，否則熱水帶走皮膚油份，可能使病情惡化。乳液怎麼選？醫師提出5大建議市售乳液百百種，該如何挑選？對此，戴仰霞醫師表示，患者可選擇的產品可概分為二：保水、補充脂質的產品，能達到基礎保養之效。進一步補充目前科學家發現患者缺少的成分，如強化神經醯胺或是聚絲蛋白，價格相對高。施一新醫師另外補充三點選擇上的建議：成分單純：避免太多色素、香料或者精油植萃成分等。果酸濃度低：有換膚功能的產品往往含高濃度果酸，可能刺激皮膚。實際試用：有些產品加入神經醯胺、脂肪酸、維他命B或E等成分，幫助皮膚表面脂質恢復正常、降低發炎反應。重要的是實際試用，找出適合自己的產品。「乳液牌子的選擇不用太忠心耿耿。」戴仰霞醫師同意試用的重要性。她說，若用後感到刺痛，一個可能是皮膚傷口太嚴重，其次就是乳液成分容易刺激神經，此時建議直接換牌子。洗完澡，先擦藥還是先擦乳液？異位性皮膚炎患者習慣在洗澡後塗抹乳液，但在用藥治療期間，是否應該調整成先上藥、再上乳液？「一般來說，主張先擦藥的以小兒科醫師居多，因為小兒科醫師手上的類固醇藥效往往不會太強，患者剛洗完澡、角質層打開時用藥，同樣效價的藥帶來的效果可能乘以兩倍，因此能看到很好的效果，」戴仰霞醫師說。但皮膚科醫師或許有不同意見。戴仰霞醫師在臨床上就建議患者先上乳液、再擦藥。「全身塗抹完乳液大約10分鐘，這個時間點差不多可以再上藥。如果時間間隔太短就擦上去，兩者就攪和在一起了，這種混搭風只適用病況進入穩定期的病人」。不過戴仰霞醫師也說，若有皮膚科醫師建議先用藥也別擔心，因為皮膚科醫師對於藥物劑量的拿捏相對準確。用藥多久可以停？基本療程結束再減量用藥多久可以減量或停用，也是患者關心的問題。施一新醫師表示，一般來說，皮膚回復或接近正常狀態約需要兩至三週的時間，這樣的療程不算長，毋需擔心類固醇的副作用。療程結束後就可逐漸減少用藥次數，舉例來說，本來是天天擦、一天兩次，兩三週療程結束後或許能隔天擦或是週末擦，維持皮膚不發炎的狀態即可。薄荷油、保鮮膜，止癢偏方有理嗎？異位性皮膚炎癢起來難耐，為了止癢，民間出現許多偏方，如塗抹精油、薄荷油、綠油精，甚至用保鮮膜將患處全都包起來，這些偏方是否正確？對此，施一新醫師搖頭說，清涼成分如薄荷油、綠油精等都具刺激性，剛使用或許有舒緩之效，但長期使用可能更刺激皮膚，因此不建議使用。至於綑綁保鮮膜，早年臨床上的確有類似做法，但如今看來已過時，甚至有害。戴仰霞醫師提及，某位哈佛教授曾做過研究，他發給異位性皮膚炎患者大垃圾袋，剪開三個洞、要病人穿起來睡一晚，悶住病灶。這個做法有其效果，「但如今我們知道裡面有塑化劑，讓孩子天天包覆保鮮膜，可能併發性早熟或其他問題」。她提到，目前市面上已有針對異味性皮膚炎患者設計的長筒狀紡織品，讓患者塗完乳液後穿戴。如果預算不足也沒有關係，使用柔軟紗布包覆患處，同樣能達到舒緩之效。最後，兩位醫師提供給患者兩個日常照護重點。第一就是無論用藥或擦乳液，一定要慎選適合自己的。第二就是乳液有改善舒緩修護皮膚的功能，但一定要時常補充，因為乳液跟藥比起來相對較弱，適量補充才會有更好的效果！延伸閱讀： 「慢慢跑＋跑久一點」最能燃燒脂肪！全世界第一有效「跑步瘦身法」的3祕訣
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2024-12-03 醫療.泌尿腎臟
腎臟病患者必看 營養師的磷鉀飲食指南
台灣慢性腎臟病人口已突破200萬，平均每8位成人就有1人受到影響，需要透析治療（洗腎）來維持生命。對於腎友來說，飲食控制是延緩病情惡化的關鍵，但市面上多數食品的磷、鉀含量未明確標示，營養師吳映澄指出，掌握「磷鉀友善」的飲食原則，才能讓腎臟病友在確保營養攝取的同時，減輕腎臟負擔。高血磷、血鉀 增猝死危險性腎臟是代謝磷、鉀離子的主要器官，腎功能受損時，這些離子無法順利排出，導致血磷、血鉀濃度升高。高血磷會刺激副甲狀腺功能亢進，進而影響心臟血管鈣化，增加死亡率；高血鉀可能引發心律不整，嚴重時導致心肌麻痺、猝死的危險性。因此，控制磷、鉀的攝取，對腎臟病友至關重要。腎友因腎功能受損，為了減輕腎臟負擔，必須嚴格控制飲食，但過於嚴格的限制可能導致熱量和蛋白質攝取不足，造成營養不良。吳映澄建議，首要確保適當的熱量攝取，避免體重下降和抵抗力降低，可以透過攝取糖飴、蜂蜜或冬粉、西米露等低氮澱粉食材來補充熱量。蛋白質的攝取也需謹慎。吳映澄提醒，洗腎前，患者應該限制蛋白質的攝取量，以減少含氮廢物的產生，但所攝取的蛋白質必須是高生理價的優質蛋白質，例如動物性蛋白質和黃豆蛋白；洗腎後，由於透析過程會流失蛋白質和胺基酸，因此需要根據個人體重和腎功能狀況，增加優質蛋白質的攝取，幫助修復身體組織。外食注意標示 避免加工食品現代人多數習慣外食，腎臟病患者在選擇食物時更需小心。吳映澄指出，購買包裝食品時，應仔細閱讀營養標示。目前食品包裝的強制性標示項目有熱量、蛋白質、脂肪（飽和、反式）、碳水化合物（糖、膳食纖維）及鈉等，市售包裝產品大部分無標示磷、鉀離子含量，讓腎友難以判斷食品是否適合食用。吳映澄建議，腎友應選擇有自主標示磷、鉀含量的食品，避免攝取無機磷及加工食品，如火腿、香腸、泡麵等，以免這些食品的磷在人體內的吸收率高，對腎臟負擔大。也要注意避免吃高鉀食物，如菜湯、肉湯、高纖維五穀類、果汁、中草藥、雞精、薄鹽醬油、醬料、奶類製品、高鉀水果等，慎防導致血鉀濃度過高，增加心律不整和猝死風險。營養師：食品也應標示磷鉀「磷鉀友善」飲食是指磷、鉀含量標示透明的食品，以幫助腎友選擇磷、鉀含量較低的食物，減輕腎臟負擔。但市售食品多數未標示磷、鉀含量，讓患者在選擇食物時無所適從。吳映澄表示，台灣洗腎人口居世界之冠，建議食品業者除了自願性標示磷、鉀含量外，政府也推動於食品包裝｢正面｣採自願性的標示出磷、鉀含量，方便腎友或照顧者快速判斷食品是否適合食用。吳映澄表示，腎臟病友在面對多重飲食限制時，須確保營養攝取充足。掌握磷鉀友善飲食原則，選擇適合的替代食材，以減輕腎臟負擔，提升生活品質。
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2024-12-02 醫療.心臟血管
腿部肌膚光滑又無毛先別高興 醫師示警可能是心臟病前兆
如果平常沒有做保濕，突然在腿部發現部分沒有腿毛且皮膚光滑透亮，先別高興而是要警覺，因為醫師警告，這是血液循環不良的跡象，可能是心臟病或中風發生的前兆。每日郵報（Daily Mail）報導，健康和美容商品零售商Superdrug的線上醫生阿什拉非（Babak Ashrafi）說，腿部光滑發亮的皮膚是一些狀況正在發展的徵兆，包括周邊動脈疾病（Peripheral Artery Disease, PAD）。阿什拉非說，PAD是因為脂肪堆積在動脈，限制流向身體各組織的血液，雖然這情況不會立刻致命，但若持續堆積在動脈血管壁，流向心臟和腦部的血液受阻，就會導致中風和心臟病。阿什拉非說，腿部光滑透亮的皮膚也可能是水腫或深部靜脈栓塞（Deep Vein Thrombosis）的徵兆，在深部靜脈有血栓，通常發生於大腿，這都是血液循環不良的前兆，因為血液循環受阻，皮膚細胞接收到的氧氣和營養不足，讓皮膚顯得光滑、透亮及緊繃。阿什拉非說，糖尿病、高血壓以及吸菸都會容易讓人因為血液循環不好而在腿部出現光滑發亮的皮膚，若有這種情形，或是運動時腿部有持續陣痛、皮膚外表改變或是水腫，要立刻就醫確定情況。英國國民保健署醫生拉吉（Karan Raj）在TikTok上回應一名說自己有一塊小腿皮膚透亮的男子，說他如果遇到有這種情況的病人，他會立刻檢查病患的血液循環狀況，因為若輸送的血液不足，皮膚會因為組織流失而變薄及緊緻，因為缺乏營養和氧氣而脫毛，因此看起來發亮。責任編輯：辜子桓
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2024-12-02 名人.施壽全
施壽全／不忍人之心與緩和醫療
孟子公孫丑上篇提到「人皆有不忍人之心」，雖然孟子主要是提醒，居大位者得有不忍人之心，才能體會百姓的痛苦並設法解決。但不忍人之心，並非只用於治國，治病的醫療人員，更需要時時抱持此種情懷，醫療過程與結果才能趨於周全。個人實習時，曾在急診室遇到一位急性腹痛的病人，看樣子應是腎絞痛，我向住院醫師報告，能否先給他打一針解痙止痛劑？但住院醫師不肯，說這樣會「掩蓋症狀」，一定要病人先驗尿確定。看起來痛得不得了的病人只好去驗尿，雖是速件，當年也得等上半小時，再開針劑領藥施打，已過一個鐘頭了。先打止痛劑 從未因此誤診醫學上的確有不能先治療，以免影響診斷的顧慮，但止痛劑會「掩蓋症狀」嗎？事實不然。後來當了住院醫師，遇到相似狀況，斟酌病人感受，先行給予針劑止痛，從未因此誤診。但並非所有醫師的決定都會一致，有些醫師擔心打針引起過敏反應，有些則照「指引」處理，雖然診斷結果並無差異，有差異的是病人「白白」多痛了。生命末期病人，身心痛苦很多。其中疼痛最為常見，能減輕疼痛的方式也最多，但其他症狀就未必如此，例如末期肝硬化或腹腔癌症蔓延，造成血管滲透壓改變而引發的「頑固性腹水」。處理肝硬化大量腹水的積極方法，包括以皮下導管引流腹水到腔靜脈、在肝外或肝內進行「門體靜脈」分流術，以及換肝。但前二者或者效果不好、或者有後遺症，很少執行，換肝也需種種配合條件，並非說換就能換。緩解病患不適 有心就不難癌性腹水有些可採高溫治療或腹腔內注射抗癌藥物，但因疾病已至末期，效果相當有限。所以，該如何緩和「頑固性腹水」帶來的不適呢？一般狀況下，小量腹水能以平躺（以利靜脈回流）或利尿劑來改善，但對於鼓脹如蛙，可能蓄積七、八千毫升水液的肚子，經皮穿刺引流，卸下兩、三千毫升，才能讓病人稍感舒緩。但如此處置的效果只是暫時性的，可能撐個幾天，液體又會再積，相同的處置就需一遍又一遍執行。住院病人腹腔放液是容易的事，但病人無法如此一直住下去，診間「頑固性腹水」可能落到「爹不疼、娘不愛」的尷尬境地。掛急診，並非真正急症；到腫瘤專科，不曾配置這方面人手；到消化內科，可以安排抽吸引流，但通常都是借用超音波室，所以得在超音波室原本已極繁忙的作業中，特別撥出時間與人手來處理，而且不是一次就結束。在門診，「緩和」頑固性腹水的不適不是難事。腹水量大時，扣診就能確認腸氣與腹水介面，在水面下刺針就可引流。有些醫師擔心如此造成循環衰竭，而不願意做，其實沒這回事。腎絞痛與頑固性腹水都只是舉例。若醫療團隊中，有人少了不忍人之心，則不管口號喊得如何響，緩和醫療的實際與理想，還是會有很大的落差。
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2024-12-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／跌倒脊椎受傷驚魂記(上)
編者按：這是一篇原本健康的93歲老人，十個月前意外跌倒脊椎受傷就醫的親身經歷。送醫之後不幸發生院內感染，慘遭隔離一段時間，出院之後又接受脊椎開刀、感染，出入醫院多次，憑著毅力，終於漸漸走出陰霾，寫出「在這年紀才了解人生還有許多自己沒有經歷過的」的心得。透過這篇文章，他老人家才更了解醫護人員的辛苦，但也更深深領會病人在病情不如預料時，很容易失去對醫療團隊的信心。希望這篇長文可以促使醫病彼此更深入的了解。由於這篇文章內容豐富，全文於分別以三篇於一週內登出。 我今年93歲，原本以為自己會順利平安健康的過完一生，沒想到卻在今年1月19日星期五早上，在自己認為很熟悉的辦公室裡不小心跌倒。從此，我的人生從彩色變成黑白，所有生活中的樂趣都與我無關，我只能在抑鬱中度日，簡直生無可戀。 回想跌倒當天，我原本已經準備從辦公室移動到會議室，怎知日籍總經理先我一步起身，說要關辦公室裡的電燈，我想說我也要離開了，就同意他關燈，豈料我站起來時腳絆到地上的電線，失去重心就跌坐在地上。當下我應該被嚇到了，加上僅有從走廊透進來辦公室的微微亮光，慌亂之中拿起手機打電話通知經理，我自己也從地上緩慢的爬起來坐在辦公椅子上，待同仁趕過來確認我沒有外傷後，決定搭公務車返回平常就醫的醫院做進一步詳細的檢查。 急診時，醫生經由我的口述，了解我的頭有撞到椅子的椅背，但幸好是軟質的椅背；加上我有跌倒，可能傷及腰椎，醫生幫我照了Ｘ光、斷層掃描，看完影像報告後，確定我沒有腦震盪，也沒有什麼大礙，便讓我回家休息了。 回家後我總是覺得渾身不對勁，腰背也漸漸出現疼痛的狀況，最糟糕的是我竟然連續三天都沒有解大便，肚子脹得不得了，只好1/22星期一早上去醫院急診，醫生敲我的肚子就像在打鼓一樣，經過影像檢查後，醫生說我的狀況非常嚴重，整個肚子都是脹氣，一定要留院觀察、治療，就安排住院了。 由於住的是內科病房，我也沒有向醫生反應跌倒後身體有出現什麼後遺症，所以醫生沒特別關心。住院住了三、四天後開始出現輕微咳嗽以及發燒的症狀，本來以為1/27可以出院，結果快篩後竟然確診了！天啊！表示我在院內感染COVID-19，這下不僅出不了院，我跟照顧我的管家直接被送去負壓隔離病房隔離，真是太讓人措手不及。 接下來就是接受抗病毒藥物的治療，以及期待每2天做一次快篩的結果可以轉陰，我迫不及待想出院回家陪伴與我同齡的太太。由於住院住的突然，又很多天，我女兒不敢讓她媽媽知道我住院，怕她擔心，所以編了很多理由，讓我太太以為我跟日本客人去出差，要很多天才會回來。 2/2星期五早上終於盼來「一條線」，即使醫生告知我女兒，我的血液裡有細菌，最好轉到普通病房再打二天抗生素比較安全。但是當下，無論什麼理由都沒有辦法阻止我出院，我們也沒有意會到菌血症有可能危及生命的嚴重性，醫生也沒有特別警示我們，所以女兒簽下切結書，我們就回家準備過農曆新年了。 2月8至14日農曆年期間，我的腰椎出現嚴重的痛感，無論是站、坐、躺，都沒有辦法舒緩不適，苦不堪言。我的外甥女婿是神經外科醫生，他來家裡探望我，也覺得我的狀況不太對勁，但是過年期間醫院值班人手不足，便先叫我服用止痛藥物緩解疼痛。等2/15星期四開工的第一天立即去他服務的醫院掛急診，馬上進行腰椎的Ｘ光及斷層掃瞄檢查。套一句俗話：「真的是不照不知道，一照嚇一跳。」我的腰椎有一截已經出現碎裂了！醫生說這種情形當然會這麼痛啊！所以立即安排住院，隔天進行打骨泥手術，希望把碎裂的部位封住，不要繼續惡化下去。這個手術很簡單，只需住院1天即可返家休養。我也滿懷期待，希望不久的將來便能恢復昔日健康的模樣。 2/16星期五出院返家後，疼痛依舊，有時候甚至痛到臉色鐵青。更糟糕的是我開始出現發燒的症狀，為我做骨泥手術的醫生建議我去看感染科。2/23感染科醫生幫我安排抽血檢查，看完報告後認為我應該要住院，但是我不願意，醫生只好先開口服抗生素讓我回家吃；隔天做斷層掃瞄後，醫生決定要我馬上住院，我才知道昨天抽血的急性發炎指數CRP高達21.26，我的菌血症已經非常危險了。 由於我的腰椎仍然很痛，嚴重影響我的行動能力，家人決定請醫院配合的24小時專業看護來照顧我，避免再次跌倒的風險。其實我是非常排斥這樣的安排，我已經非常不舒服了，為什麼不能讓家裡的管家來醫院照顧我？有一個原因是我的太太也是93高齡，加上腦部退化，生活起居沒有辦法自行照料了，如果我硬把管家帶來醫院，太太也可能發生其他的危險。還有一點說服我的原因，是因為我們都不喜歡吃外食，管家可以依照我們的口味，烹煮營養的菜餚，請司機送來醫院給我吃。這樣也能幫助我補充營養，加速恢復體力。 我原本就有攝護腺肥大的問題，還沒跌倒前就需要吃藥控制夜尿的問題；不曉得什麼原因，我對於水份的攝取也不多，但是這次住院期間晚上起來上廁所的次數非常多，我自己沒有好的睡眠，照顧我的看護也沒辦法休息，折騰半個多月後，我跟看護只好fire彼此了。這個事件也讓我知道醫院裡看護人員的短缺，我原本以為走了一個，再換就好了，事實上並不然，人走了就回不來了，看護所屬的人力派遣公司，會馬上安排新的看護，銜接的很快，根本沒有反悔的餘地，加錢也沒辦法請到人。 於是我在醫院的照顧就開天窗了，當下真是令我感到有點擔心。還好時間沒有過很久，我想到平常照顧陪伴我身心障礙兒子的外籍勞工，她也有照顧病人的經驗，我趕快把她調來醫院照顧我，兒子則請教養院的老師們先行照顧幾日。 這段時間醫生一直幫我注射抗生素，希望能把身體裡的細菌殺死，另一方面則是希望施打骨泥的部位能有進步，但是日子一天天過去，並沒有明顯改善，我不禁每天在病房裡嘆氣，這樣的日子要怎麼熬啊？大家安慰我，一定會好的！但是我自己的身體自己最清楚，醫生說手術後就會改善，事實上也沒有；又說可能是我年歲太高，自然恢復的時間要長很多。如果真的是如此，人生至少還有一點希望。所以我即便志氣消沈，我仍然自我要求咬牙忍耐著疼痛，每一餐都要下床坐在椅子上用餐，人活著就要動，有動才有希望！
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2024-12-02 癌症.肺癌
「先生抽菸、太太罹肺癌...」！蘇一峰建議一般人何時該做檢查 2類人可免費篩檢
癌症已躍居十大死亡原因之首，其中，肺癌（Lung Cancer）已超過肝癌成為癌症死因的第一名，且已蟬聯十年高居死亡率癌症冠軍。每年因肺癌過世的患者將近一萬人，不僅是死亡率最高，還是晚期發現率最高、醫療支出也最高的癌症，成為台灣癌症的三冠王。至於為什麼會罹患肺癌？「遺傳和吸菸」都是重要的危險因子！那為何許多女性沒有抽菸卻罹患肺癌？空氣污染的危害有多嚴重？肺癌要如何及早發現？就由台北市立聯合醫院陽明院區胸腔內科主治醫師的蘇一峰醫師就來一一替大家解惑。不抽菸為何還會罹患肺癌？為什麼許多女性沒有抽菸（抽菸比例小於5％）卻罹患肺癌？除了家族史，其實「空氣污染（如PM2.5）」也是主要原因。空氣污染還分室內及室外，室內空污包含抽菸、二手菸、煮菜的油煙、裝潢、粉塵、黴菌等，這些都會對呼吸道造成慢性的傷害，久了就恐癌化。過去有研究發現，有煮菜習慣的婦女，罹患肺癌的機會比不煮菜的婦女高1.8、1.9倍。而父母、手足有肺癌，自己罹癌的機會是一般人的3、4倍之高。再來，抽菸就是能不碰就不碰，但先生抽菸、太太罹患肺癌的事件屢見不鮮，國外有研究發現，男女性抽同樣劑量的菸，女性罹患肺癌的風險比男性高3、4倍。空污的危險性至於空污到底有多危險？我們發現空污造成的死亡，幾乎發生在亞洲和非洲，根據世界衛生組織數據，每年因空污死亡的約有七八百萬人，台灣則約有兩萬人之多。口罩能抵擋PM2.5嗎？要防空污（PM2.5），戴口罩的確很重要，現也因新冠肺炎的關係，口罩也成為現在人臉必備的要件之一。但其實，我們目前在戴的一般醫療口罩，並無法抵擋PM2.5…以下是各種口罩的防禦能力：●一般醫療口罩：只能抵擋3、4成的PM2.5●紙口罩：幾乎沒有防禦能力●布口罩：僅能抵禦大顆粒（如沙子）●防霾口罩：有9成以上的防護力●N95：有8到9成的防護力肺癌能自我檢測嗎？會有患者詢問，肺癌是否能早期覺察，如杵狀指是不是肺癌的症狀之一？其實肺癌早期不太會有明顯症狀，但也的確許多肺癌患者在早期會出現杵狀指，但這也可能是某種心肺疾病（如心臟病缺氧、常抽菸的人等），並不一定全然是肺癌。若有杵狀指還是建議就醫諮詢。若要檢查出肺癌，最好的篩檢工具就是「低劑量電腦斷層（LDCT）」，過去我也遇過病人去年照X光沒問題，結果今年一照就發現肺癌末期的案例。這告訴我們X光並沒有辦法早期偵測肺癌，目前最準確的就是低劑量電腦斷層了。低劑量電腦斷層的輻射量是電腦斷層的十分之一，準確度也可以發現0.2cm以下的肺結節。兩類人可做免費肺癌篩檢而目前政府的「肺癌早期偵測計畫」免費提供50～74歲男性、45～74歲女性有肺癌家族史、重度吸菸史者，每2年1次胸部低劑量胸部電腦斷層攝影檢查。但若無補助者，則建議有肺癌家族史、本身有罹患過癌症或是有空氣污染暴露史者（常吸廢氣、吸二手煙等），在40歲～50歲左右就可接受第一次的低劑量電腦斷層，若檢查結果正常，接下來每隔三、五年再做第二次即可。檢測到「肺結節」怎麼辦？「肺結節」如何辨別？至於檢查到肺結節怎麼辦？其實50歲做電腦斷層，可能發現10個人有9個人有肺結節，但不是每個結節都是癌症。過去就像陳佩琪、陳文茜也都有講過，他們做出來有好多滿天星的結節，那這種結節如果有毛玻璃變化，且一般來說越大就越危險。而結節的判定標準為：第一、看大小：0.6公分以下安全，0.6～0.8公分開始有點危險，0.8～1.0公分更危險，1.0公分以上拉警報，需要馬上處理（切片或開刀）。第二、形狀：形狀越圓、邊緣越乾淨的就越安全，若呈現毛玻璃（霧霧的）、邊緣邊際不清楚，或者甚至長得刺刺的，這個就是癌症的表現。第三、生長速度：長得非常慢、長得非常快，都是比較安全的（曾有患者一開始是0.1公分，半年後長到0.8公分，就怕是否罹肺癌，但其實這不需太擔心，因癌症不會長得如此快速）。不能抽菸 那能抽電子菸嗎？如同上所述，抽菸不好，那抽電子菸總行了吧？其實電子菸並沒有紙菸健康，越來越多研究發現，電子菸引發的問題不亞於傳統紙菸。傳統紙菸會吸入空氣中的懸浮粒子、且因燃燒也會出現PM2.5或焦油；電子菸則是將化學成品（植物甘油、丙二醇，再加入一些香料及尼古丁）加熱，也因為化學物質複雜，就容易引發肺部的過敏免疫反應。曾有美國青少年吸電子菸得肺炎，甚至插管、死亡的案例。延伸閱讀： 降血脂飲食怎麼吃？有哪些禁忌？一文整理9種降血脂食物、快速降血脂方法
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2024-12-01 名人.林思偕
林思偕／休息是一種技能
某天假日查房，在醫院走廊遇一位同事。他原本應該在南部休假，卻神色焦急趕回醫院。原來，他所照顧的一名病人病情急轉直下，被送進加護病房。他放心不下，特地奔回探視。他額頭上的皺紋加深，他的臉如槁木死灰。我說：不是有值班的醫師嗎？交代一下就好，何必大老遠跑回來？這同事極有責任感：病人不好，他愁眉不展。病人好了，他便如中獎券一樣快樂。他凡事親力親為。即使是難得的假期，他也忙著遠端撰寫病歷，緊盯病人的生命徵象與化驗報告。他的手機彷彿一條無形的鎖鏈，24小時將他與醫院拴在一起。他信奉終身學習，哪怕是假日也不忘參加各種醫學會議，風塵僕僕，不辭辛勞。他總是最早到，最晚走。醫院的規定像無上的命令，他沒有一刻放鬆。他永遠知道下一步是什麼，再下一步又是什麼。不要問為什麼。一切都已經安排好。他的內疚感強烈：萬一錯過了病人的重要訊息怎麼辦？萬一人在國外時發生緊急狀況怎麼辦？這些念頭無時無刻在折磨著他，揮之不去。可怕的疲憊不是來自身體，而是心靈。無論他多麽努力，那些疑慮和擔憂依然不斷翻騰。他不快樂，他錯過了孩子的成長，冷落了家人的需求，他築起一座看不見的監獄，把自己囚禁其中。醫師在培訓過程常被灌輸一個信念：「永不示弱」。疲倦了，忍住；壓力大，吞下；需要幫助，不要開口。我們花一輩子治癒別人的病痛，習慣把患者的需求放在自己之上，從不停下來檢視自己的傷口。工作與休息是一體兩面，就像波浪的高峰和低谷起伏，自然循環的流動。不能等所有工作完成才想到休息。接受自己的極限，承認你不是全能的神。有時候按下暫停鍵才是有智慧的選擇。如果你累了，就先躺一下，再回來工作。別讓病人瞪著你說：「醫師，你怎麼看起來比我還累？」不要讓醫師的角色吃掉你所有的身分，別忘了你也是人子、父母、朋友或任何你想要成為的角色。你再重要也只是醫療體系的一個小齒輪，隨時可以被替換，但你在家人的心中無可取代。當你覺得再也受不了，不知道該如何繼續下去，早晨不想起床……請放下一切，休個假吧。學會設立界限，接受不完美，對不合理的要求「選擇性耳聾」，甚至厚臉皮一點尋求幫助，這不是懦弱，而是保護自己不被耗盡的良方。醫師也是血肉之軀，有責任照顧好自己的身心健康，給自己一個喘息的空間。適當卸下沉重的工作角色，重新找到自我，是恢復力量的重要步驟。休息是一種技能，不是奢侈品。休息必需預先被排定並認真執行，休假時間必需全然完整不受干擾。勇敢登出，關掉一切雜訊，當你覺得除了工作生活沒別的，就是你最需要休息的時候。所以醫師們，拜託好好照顧自己，把時間分一點給自己，給那些珍惜你、愛你的人吧。記住，你的生命、健康與快樂和病人的福祉一樣重要。唯有懂得照顧自己，才能真正照顧好別人。不要讓成為醫師的初衷和願望之火熄滅。
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2024-12-01 癌症.肺癌
初確診晚期肺癌 如何超前部署？與醫師商討「最適合你」的治療計畫
肺癌連續13年位居十大癌症之首，初期幾乎沒有症狀，患者就醫時往往已是晚期，這是肺癌成為最奪命癌症的主因。台灣的肺癌患者以「肺腺癌」為最大宗，近年隨著基因科學的演進，治療肺腺癌的藥物愈來愈多元，能有效延長壽命，但大部分病人終究會面臨抗藥性問題。醫師呼籲，每位病患的狀況都不一樣，應建立「沒有最好，只有最適合自己」的正確治療觀念，與醫師積極討論，才有機會爭取最長存活期。台灣肺腺癌八成七為女性，三分之一可找到遺傳基因據調查，台灣肺癌患者的類型，有七成屬於「肺腺癌」，其餘為小細胞肺癌或鱗狀細胞癌。而肺腺癌有八成七為女性，男女比率相差近三成，且臨床發現，罹患肺腺癌的女性患者，多數都沒有過去認為的肺癌風險因子「吸菸習慣」。高雄醫學大學附設中和紀念醫院胸腔內科主任洪仁宇說，吸菸較易導致小細胞肺癌或鱗狀細胞癌，國內的肺腺癌患者，有三分之一可以找到「遺傳基因」，其餘三分之二被懷疑與空汙等環境因素有關，但並未被證實。洪仁宇強調，吸菸仍對肺部有高度的危害，一天抽一包菸，連抽30年的「老菸槍」，與一般人相比，罹患肺癌的風險增加16倍；且二手菸會讓身邊的人罹病風險增加1.6倍。但一親等中有人罹患肺癌，帶有遺傳因子的民眾，罹患肺癌的機率與老菸槍的風險一致。南韓的一項研究顯示，家族中若有血親罹患肺癌，自身罹肺癌風險與一般人相比增加2.28倍；如果該名血親60歲以前被診斷肺癌，自身的罹病風險更高達3.77倍；家中愈多人罹患肺癌，罹病風險就會翻倍。帶有EGFR基因，標靶藥物效果遠勝於化療。隨著醫學的進步，目前已知能驅動肺腺癌的基因多達十多種，楊志仁表示，東亞族群的肺腺癌患者約有45%到55%都是帶有「EGFR」的基因，而西方的肺腺癌患者僅15%到25%帶有EGFR的基因，也讓東西方的肺腺癌患者在規劃治療策略時需因病患個人狀況而有不同評估考量，在台灣肺腺癌病患產生EGFR突變機會約為50%到60％。楊志仁表示，如果肺腺癌患者透過基因檢測，確認體內帶有EGFR基因突變，治療策略不再以「化療」為優先，全球的大型臨床試驗顯示，如果直接使用標靶藥物，效果遠勝於化療，增加一倍的存活時間。腫瘤突變產生抗藥性，每一線藥物用好用滿是延長存活關鍵。不過，基因會突變，腫瘤為了存活也可能會突變，因此治療上終究會產生抗藥性。楊志仁說，癌症治療無法避免遇到抗藥的情形，因此通常需要再次切片，做基因分析後，再決定後續的治療方向。以國人最常見的EGFR突變晚期肺癌病人為例，如第一線使用第一代或是第二代標靶產生抗藥性後，通常會有50%產生T790M基因突變，可接續第三代標靶藥物進行治療。根據高醫的經驗，一線使用第二代標靶，抗藥後接續第三代標靶藥物進行治療，整體存活期可以達到將近4年(47.6個月)；如果沒有出現T790M基因突變，接續化療整體存活期則大概3年(35.6個月)。這也是目前臨床上很常採用的治療策略。肺癌晚期治療，與醫師討論找出前線後線用藥最佳選擇。楊志仁說，既然第三代標靶藥物被證實能治療產生T790M抗藥性的族群，若將第三代標靶放到第一線治療，能否降低抗藥性，甚至增加存活期？倘若一線採用第三代標靶藥物進行治療，抗藥後會產生較難預測的突變，因此後續大多只能接化療，或是要自費用藥，因此也要看看保險能否給付才能減輕經濟負擔…，這些都是建議初確診病患在展開治療前，應該與醫師通盤了解後做決策。楊志仁表示，對於肺癌晚期的治療方針，都是以爭取最長存活期為目標，因此哪一代標靶藥該在哪一個時機使用，需要由醫師與患者討論，考量病患個人狀況、經濟能力、對生活品質的期待等，多方評估後，由醫師給予最佳的建議，達到治療目標，他強調，沒有最好的藥，只有最適合的治療。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
醫療╳AI 智慧醫療 擴展對健康生活的想像
科技與醫療的結合是未來趨勢，網路和通訊產業發展，數位科技促成現在的智慧生活，大量醫療資訊被分析運用與交流，成為數位醫療基礎，幫助提高就醫效率、提升疾病判讀準確度，更將治療帶向精準化與個人化，也是醫護短缺的解方之一。智慧醫療改變醫療產業的面貌，更幫助我們擴展對未來健康生活的想像。花蓮慈濟／影像判讀更精準 資訊共享見成效台灣半導體、AI等產業表現，傲視全球，如與醫療接軌，將是成為另一座護國神山。近年來，花蓮慈濟醫院積極引進軟硬體科技，設立人工智慧醫療創新發展中心（AI中心），副院長吳彬安表示，該院積極發展行動化、智能化、大數據分析等智慧醫療，並落實精準醫療、遠距醫療，造福花東居民。吳彬安表示，在林欣榮院長支持下，花慈積極發展AI智能，組織AI團隊，運用於許多科別，大幅提高病理及影像判讀的精準度，例如，腸胃內科胃食道逆流、心臟內科心肌梗塞、神經外科的腦腫瘤轉移聯邦式學習、乳房外科乳癌篩檢、胸腔外科肺癌轉移、胸腔內科肺結核等，均獲極高評價。資訊共享也是花慈智慧醫療的發展重點，吳彬安表示，近年來衛福部提出次世代醫療，要求資訊標準化，為此，花慈團隊整合花蓮秀林鄉等所有鄉鎮、台東、苗栗及南投等山地偏遠地區患者身體資料、就醫紀錄，為遠距醫療奠定厚實基礎。至於醫院與醫院之間的資訊交換，則為智慧醫療也是邁向次世代醫療的重頭戲，吳彬安表示，衛福部推出新一代國際醫療資料交換標準FHIR標準規範，希望各醫院從「電子病歷交換欄位」開始，統一國內醫療院所資料格式，促進院內作業系統智能化、同時加速智慧醫療在台灣落地擴散，且能符合國際標準，為此，花慈投入大量人力與經費，在跨院系統的互通上，已見不錯成效，提升效率，為台灣醫療科技產業打了良好基礎。正因醫療資訊共享上有傑出表現，花蓮慈濟獲選健保署首波電子處方箋試辦計畫的主責醫院，在花東地區正積極推廣電子處方箋，省去紙張，流程簡易，實踐了醫療減碳環保、環境永續等目標。台北榮總／AI扮演副駕 引導醫師精準治療醫療科技日新月異，未來影響民眾最深遠的是「智慧醫療」與「精準醫療」。台北榮總目前致力於發展生成式AI，收集相關醫療數據、影像資料，以進行大數據分析，由AI扮演副駕駛的功能，引導駕駛（醫師）執行醫療行為。台北榮總副院長李偉強說，醫療技術主要分為硬體、軟體兩個領域，科技進步下，許多醫療行為已是「軟硬兼施」，一是利用先進醫療儀器，二再搭配人工智慧（AI）為疾病、檢查等資訊進行大數據分析，在確保病人安全下，提供更好的治療品質。李偉強說，醫療技術硬體方面，包括達文西機械手臂、重粒子治療等先進設備，軟體則是精進電腦程式、人工智慧（AI）等數位轉型，並擴及再生醫療、基因檢測等項目。在手術方面，如達文西機械手臂現在已經可以結合AI；在基因工程上，過去基因排序的電腦流程需花一個多小時，現在若結合AI僅需一分鐘就可以完成判讀。「AI科技進步，模糊了軟硬體醫療技術的界線。」李偉強說，往後更能定義個人體質的差異性，給予符合個人病情的精準治療，甚至利用穿戴裝置早一步監測，未來醫療趨勢一定是「智慧化」、「精準化」及「個人化」。李偉強說，醫療技術方面，AI不是唯一，但確實是未來的趨勢，但運用至醫療時須十分謹慎，應確保給予生成式AI的資訊、數據必須夠乾淨，如此AI才不會學習錯誤，才能真正提升精準化的個人醫療。林口長庚／開發各種偵測軟體 已取得相關許可證數位科技改變了智慧生活，包括提升醫療服務質量，林口長庚醫院院長陳建宗表示，長庚醫院自2018年起，擘畫智能醫療發展策略藍圖，彙整珍貴的「數據」，加速傳統醫療系統的轉型。AI正推動個人化醫療的革新，陳建宗認為，未來的發展趨勢與關鍵為「人工智慧輔助醫療」，可提高診斷準確率、提升就醫體驗。林口長庚醫院運用「服務病患數最多」的優勢，將病歷資料結構化，加速開發疾病診斷模型，逐步實際應用於臨床。2014年，林口長庚即拿下台灣首家「智慧醫院標章」，陳建宗說，長庚醫院在成立之初，已經超前部署導入電腦系統。這10年來，醫院陸續推動電子病歷結構化、成立醫療人工智能核心實驗室與高速運算中心，將數位科技與人工智慧大量應用在醫療領域，並陸續開發出許多輔助判讀的軟體工具。智慧醫療發展的型態非常多樣化，陳建宗強調，人工智慧是現階段最重要的一環，除了協助醫師做更準確的診斷，也增加醫護工作的便利性。林口長庚開發的腕部舟狀骨骨折偵測軟體、心房顫動偵測軟體已經取得食藥署醫材許可證，2024年2月，篩檢心臟衰竭的偵測軟體也取得第3張許可證。陳建宗說，AI把數據變資訊，臨床應用可優化醫護人員的人力，改善民眾就醫體驗。未來，可為遠距醫療帶來新功能，偏鄉民眾不用舟車勞頓，透過連線會診落實醫療平權。台中榮總／全球百大最佳智慧醫院台灣首次、唯一入列科技之於醫療扮演什麼角色？台中榮總院長陳適安說，科技是帶動醫療往前走的力量。美國「新聞週刊（Newsweek）」 今年九月公布全球最佳智慧醫院（World's Best Smart Hospitals），由陳適安帶領的台中榮總獲全球第99名，是國內入選的八家醫院中，唯一進入百大，也是台灣首次有醫院進入全球百大行列。他表示，醫療科技日新月異，持續進步，醫院數位轉型並非專注於單一技術，而是打造完整的數位生態系統。除了台中榮總院內執行專案，也與外部合作，陳適安也是國科會「智慧醫療系統跨院驗證與取證計畫」總召集人，帶領全國醫學中心共同發展AI模型。陳適安今年在慈濟人醫年會（TIMA）分享，台中榮總於2021年建置power BI，每年優化，讓各部科主任掌握病人狀況、改善平均住院天數等；在雲端整合患者數據，全面給予照顧。陳適安說，醫療科技發展勢不可當，已有住院醫師利用ChatGPT詢問患者可能的診斷，但AI用於梳理患者病歷，的確有助快速找重點，他經常勉勵台中榮總同仁，「應最大限度發揮人工智能的優勢，也要最大限度地降低人工智能帶來的風險。」科技帶動醫療進步，但人類智慧是科技的基礎。高醫大附醫／南台灣首家 通過國際HIMSS EMRAM六級認證人工智慧在醫療應用愈來愈廣泛，高雄醫學大學附設中和紀念醫院近年把AI科技導入精準醫療、預防醫學，並參考大數據訂定個人化治療，提高病患存活率。院長王照元表示，智慧醫療在預防惡化和降低死亡扮演關鍵角色。王照元指出，高醫深耕智慧醫療領域，屢創佳績，2022年獲醫策會智慧醫院全機構標章，與台大醫院並列為全台獲獎醫院，去年通過國際HIMSS EMRAM六級認證，成為南台灣首家達成此標準的醫院。智慧醫療不僅著眼疾病治療，更重視疾病預防、早期診斷及個人化醫療方案。王照元說，以大腸直腸癌為例，可根據健檢報告數據早期評估，提供個人化預防建議，透過基因檢測，快速準確得到病人可用藥基因變異結果，在預防和治療有很大成效。高醫近來更開發能預測肺阻塞病人急性惡化AI預測模型，能精確預測肺阻塞疾病進展及預後，在病情惡化前介入，並制定精準個人化治療。此外，高醫機械手臂手術中心引進第四代達文西機械手臂（Xi系統）獲得美國認證，智慧醫療與精準手術走入國際。高醫麻醉科「術後急性腎損傷（POAKI）風險預測與風險最小化系統」也精準降低術後風險。另外，透過遠距智慧醫療平台，病人在家即可接受即時監測、醫療指導。「AI無疑是醫療翻轉的關鍵。」高醫也把智慧醫療延伸到偏鄉，縮短城鄉差距，實現醫療平權，未來更期許AI科技減輕臨床照護負擔，提升醫療照護品質。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
智能檢驗更快速安全 縮短病患等候、幫醫檢師減壓
「時間就是金錢。」在醫院，等待看診、等待檢驗最讓病人焦慮，像在心頭壓上一塊石頭，不僅關乎病情診斷，還決定著下一步的治療方向。嘉義大林慈濟醫院自110年導入「智能單件流檢驗」，大幅縮短病人檢驗等候時間，由8.6分鐘縮短至6分鐘，進步30.2%，業務服務量卻增長12%。在品質指標精準度，達到醫學中心水準，位居同儕醫院表現前25%，進步到前段班。此外，真正落實高齡與輪椅親善族群，抽血平均等候時間約為2分鐘，比一般病人減少約66%的等候時間。臨床病理科技術主任李奇聰說，導入智能檢驗流程，不僅體現在病人等候時間縮短，還提升整體檢驗效能。在血液檢驗報告方面，儘管門診急件的業務量增加了27.5%，但報告完成的平均時間由原先的26.9分鐘縮短至21.7分鐘，下降了19.3%；生化急件檢驗報告在業務量增長22.4%的情況下，完成時間從43.4分鐘降至35分鐘，縮短了19.4%；至於尿液急件檢驗報告，雖然業務量略微下降13%，但報告完成時間依然從41.7分鐘大幅縮減至24.8分鐘，減幅達40.5%。除了檢驗效能提升，大林慈院在病人與醫檢師的滿意度方面也取得顯著進步。流程改善後，病人對整體抽血服務過程的滿意度從84.6%提升至92.4%，顯示醫療服務改進，大幅提高病人滿意度。而醫檢師對檢驗所提供服務的滿意度也從82%增至92.7%，顯示智能系統改善了醫檢師的工作環境和效率。值得一提的是，醫檢師對自身工作的滿意度提升尤為顯著，從原先的48%大幅增長至70%，也讓醫檢師在更高效、低壓的工作環境中獲得滿足，進一步提高整體醫療團隊的凝聚力。智慧醫療教育系統 打造可信賴的醫師學游泳的第一步是學會換氣和不溺水，就像醫學生需掌握基本醫學知識，這是入門的基礎。然而，成為好泳者不僅是浮在水面，更要能流暢游出標準姿勢，而這需要教練指導動作盲點。嘉義大林慈濟醫院以創新的智慧醫療教育模式，2018年自行研發全方位CBME系統，並以Entrustable Professional Activities（EPAs，可執行專業活動）為核心，結合智慧醫療技術，為醫學教育帶來嶄新突破。2022年，該系統榮獲財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會的肯定，雙方簽署合作協議，共同建置「醫事專業人員能力進展資訊平台系統」。臨床技能中心主任李振威指出，醫學生的成長須具備「六大核心能力」，包括：病人照護、醫學知識、人際溝通、專業素養、實務學習與改進、系統為本的實務。透過老師全程現場觀察，檢視學員的臨床表現，從「手把手」指導到逐步放手，根據不同層級進行監督。之後，再持續回饋，每次操作的建議和評估都詳細記錄，幫助學生了解進步與盲點。最後是全人評估，不僅看技術，還關注人際溝通、專業態度等，全面提升技能。在臨床上是否能夠處理病人的問題，才是成為好醫師的關鍵，「能力導向醫學教育」，正是將醫學生從「考高分」引導到「成為真正可信賴的醫師」。臨床訓練中，病患安全與學員學習往往被視為兩個難以兼顧的目標，但全方位CBME系統讓這兩者實現了平衡。「老師隨時在旁觀察，一旦學員遇到問題就會立刻介入，既確保病患安全，也讓學員在真實環境中學習。」「雙贏」的模式讓學員在保障病患安全的同時，獲得實用的臨床經驗。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
智慧放療平台見成果 頭頸癌患者嚴重口腔黏膜炎降至5.5%
頭頸癌病患若接受放射治療（俗稱電療），一旦產生嚴重放射性皮膚炎、嚴重口腔黏膜炎，往往連吃東西都有困難，病患家屬照顧上備感艱辛。自從大林慈濟醫院放射腫瘤科團隊運用「全流程多職類共同照護」、「自動即時警示資訊系統」等多項智慧醫療策略，該院頭頸癌嚴重口腔黏膜炎的發生比率下降到5.5%，嚴重放射皮膚炎比率為3.3%，遠低於其他大醫院動輒10%、20%、30%以上數據，病患對於醫療團隊的細心、貼心，也致上滿滿謝意。全院全流程、多職類團隊合作，病患更安心。大林慈濟醫院放射腫瘤科主任洪世凱指出，這是所有團隊努力的成果，證明透過智慧醫療、AI等系統性解決方案，有機會讓病患、醫護所遭遇的問題迎刃而解，並擁有更好的醫療、工作品質。以頭頸癌治療為例，病患在接受治療前，護理師就會開始衛教，請病患先做好一些準備，療程開始後，醫療團隊每天為病患進行生理監測，每周也會有營養、體重監控與治療副作用評估。對於傷口照護，除了護理師無微不至地關心、回報，也會定期衛教，並督促病患回診、追蹤，在全院全流程、多職類的共同照護下，因而創下傲人成績。自行研發全流程資訊化系統，降低誤差、醫護更省力。目前全台有92家醫院設有放射腫瘤科，但只有29家有導入資訊化系統。大林慈濟醫院為創新領頭羊之一，談起智慧醫療、資訊化系統的導入，洪世凱分享，早在十年前，便開始將資訊化系統導入放射治療，現在結合智慧化、AI設計，功能更進步，也更為完整。最初導入原因在於，儀器資訊系統與醫院資訊系統「互不相容」，在缺乏整合的情況下，很容易因書寫錯誤、交班遺漏、無法即時監控而導致工作效率低落，且出現醫糾、溝通落差的風險也會增加。舉例來說，癌症病患若白血球指數過低，便無法接受放療，當資訊無法即時監控、整合、流通，可能就會對病患產生重大危害。為了解決這些難題，洪世凱與該院團隊自行研發「全流程資訊化系統」，並建構智慧放療平台，希望讓所有醫療、行政流程誤差降到最低，醫護工作更省力。導入資訊化系統，效率、精確度皆大幅提升。洪世凱解釋，以放射治療劑量為例，若出現1%誤差，相當於病患多照一萬張胸部X光，輻射暴露風險大增，這代表除了硬體，軟體與流程的監控、整合程度，也都是關鍵環節。過去，每位放射治療病人都有一份放射治療紀錄本，50位病人就有50本紀錄，治療或是門診追蹤時，都需要這些紙本記錄到處行走、交接，常工作到精疲力竭，甚至常需要加班，醫療團隊花在人工書寫放射治療明細的時間，每月高達708分鐘，為11.8小時。自從資訊化系統導入後，透過系統擇取、資訊整合，同樣工作只要0.5分鐘，也就是30秒即可完成。此外，病人治療結束後，按下一鍵即可輸出所有電子化放射治療病歷，無論是精確度、正確性或工作效率，皆明顯提升。申請三項國家專利，已有多家醫院使用此系統。目前，這套「智慧放療平台」已申請三項國家專利，並已發表上百篇相關研究論文，更進行商業技術轉移，現在有14間非慈濟體系醫院正在使用這套系統，其發展演化歷經「創建E化平台」、「系統全面擴展」至「進化導入AI」，並有自動防呆、防錯設計、醫囑內容更完整，且可根據各院需要量客製化功能選單，不僅使用率高，全台市占率達六成，也獲得五項國家級認證與許多獎項的肯定。洪世凱希望未來可以透過智慧醫療系統的優化、研發，幫助醫護、病患解決更多問題，讓每一個專案計畫，都能產生更大價值，不僅進一步守護病患安全，也讓病患、醫護對讓醫療品質的提升更有感、更安心。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
行動醫療APP翻轉醫護效率 為醫護減壓、讓病患安心
醫護是高壓工作，疫情後護理人員出走潮導致嚴重缺工，如何改善醫護人員的工作環境及提升工作效率，減少超時工作，是各大醫院面臨的重大課題。任職嘉義大林慈濟醫院8B病房的男護理師丁俊峰說，自從院內行動醫療APP上線，就像有個「工作伴侶」陪在身邊，加速了工作效率，更重視病人隱私，讓繁忙的工作裡多了一份貼心，更展現了醫療的責任與愛心。大林慈濟開發四款醫療APP，為了讓醫護「早點下班」。「開發醫療APP的初衷，是為了讓醫護人員能早點下班。」嘉義大林慈濟醫院智慧醫療創新中心主任、醫務秘書林庭光說，在行動醫療數位化浪潮下，大林慈濟投入自主研發的行動醫療APP，開發出「單手一指」的便捷操作，大幅提升醫護人員的工作效率。因為收到醫護人員「好用」的實質回饋，APP陸續開發了四款，透過「行動醫療」、「行動急診」、「行動護理」和「行動紀錄」，等四款生成式AI醫療APP，翻轉了醫療護理的臨床工作模式。自行研發更能靈活回應臨床需求，院內超過90%醫護給好評。不同於與外部廠商合作開發的模式，大林慈濟醫院選擇自行開發，從「幫助使用者」角度出發，深入掌握醫療需求，確保APP功能能夠靈活地回應臨床變化，好用高效的使用介面，獲院內超過90%的護理人員好評。林庭光強調，自行開發的策略讓醫院不僅能自主增添功能，避免外部廠商在商業考量上的技術限制，還節省了開發成本，並確保系統升級更加可控。此外，這款APP具備良好的兼容性，能橋接到其他慈濟醫療系統，具備成為跨醫院智慧醫療平台的潛力。行動性與便捷性有效減壓，為臨床工作帶來效率。隨著智慧型手機功能的增強，醫療APP充分發揮了「行動優勢」，讓醫護人員無需依賴桌機即可隨時隨地完成各項工作。「行動護理」APP結合了ChatGPT生成式AI技術，護理人員可用語音輸入護理紀錄，系統在5秒內自動轉換成標準格式。林庭光表示，這大大簡化了護理工作流程，並有效降低工作壓力。「行動查房」提升醫療決策速度，即時處理病患狀況。針對醫師查房需求設計的「行動查房」APP，醫師在進入病房前即可快速查閱病人數據，並可在診療過程中同步輸入診斷意見。這項功能不僅提高了臨床決策速度，還能確保病患病情得到即時處理。此外，APP也讓醫護人員在院內的任何地方都可隨時查閱病歷、監控病人狀況，並完成醫療紀錄，且具備檢視X光片、心電圖及給藥程序等功能，保障「三讀五對」的安全操作，降低人為錯誤的風險。林庭光表示，隨著醫療數據標準化的推動，行動醫療APP未來將更著重於即時數據的運用和AI輔助診斷功能，使醫療決策更加精確並降低診療錯誤。隨著APP持續優化，希望在智慧醫療應用的浪潮中推動新的醫療護理模式，成為醫護人員的得力助手，也為病患提供更高品質的醫療服務。行動醫療APP如何提升民眾就醫體驗？許多民眾好奇，醫院開發行動醫療APP，除了幫醫護人員減壓、提升醫療效率，究竟對自己就醫有什麼影響？林庭光指出，三款行動醫療APP能全方位提升民眾更透明、便捷的醫療流程就醫體驗，包括：1. 降低人為錯誤，增強用藥與診療安全。2. 即時資訊共享，提升醫療透明度。3. 提升整體醫療品質，全面且即時監控病情。4. 保護病患隱私，增強數據安全性。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
大林慈濟力推智慧醫療 院長賴寧生：來自守護病患初心
在嘉義縣大林慈濟醫院，無論病患在病房、診間，醫護人員只要點開平板電腦、手機中的「行動醫療系統APP」或即時「定位系統」APP，病患的就診、用藥與健康狀況一目瞭然；若病患突然在如廁時昏倒、跌倒，醫護人員也可以馬上察覺，立刻展開追蹤、救治。而這樣的病患安全網運作，背後有著四百多項智慧醫療系統在互相支援、搭配，這一切的源起，正來自該院院長賴寧生與全院團隊「守護病患、提升病患安全」的初心。簡化工作流程，醫護有更多時間與病患互動。「有了智慧醫療系統的協助，醫護人員就有更多時間接觸病人、關心病人。」賴寧生深耕自體免疫疾病臨床領域三十餘年，身為全國第二位免疫醫學博士、雲嘉地區首位免疫風濕專科醫師，並獲得立法院厚生會第25屆醫療奉獻獎肯定的他，對於醫界趨勢的瞬息萬變與智慧醫療的嶄新變革，有很深刻的觀察與體悟。賴寧生分享，過去醫師和病患的互動模式多為「父權式溝通」，也就是醫師一下指令，病患通常就無條件接受，現在著重於「醫病共享決策」（SDM），以外科手術為例，一種手術往往有不同開法、治療策略，在醫病共享決策的過程中，醫療團隊必須花時間與病患討論、共同做出決定。此外，像醫療品質的監控，如開刀前的抗生素劑量控制等，也是關鍵環節，而上述工作都需要投入大量時間、心力，為了簡化工作流程，幫助醫護人員提升工作效率、減少疲勞、因忘記而造成的出錯風險，智慧醫療的設計、運用與導入，便顯得至關重要。人手一個「智慧小特助」，讓病房管理更有效率。在大林慈濟醫院，幾乎所有智慧醫療系統都是由院內團隊自行研發，對此，賴寧生表示，該院智慧醫療的推動，是「由下而上」，主要目的是在提升病患安全、醫療品質，由於系統開發是為醫護人員量身打造，每位醫護只要有手機、平板電腦，便相當於身邊配有一名「智慧小特助」，協助提醒住院病患導尿管放置時間長短、生理數據變化等資訊，因此醫護的使用意願極高，也都有很不錯的評價。談到智慧醫療運用、推展所面臨的挑戰，賴寧生分析，對於智慧醫療系統分析、歸納所呈現出的結果，醫護必須抱持嚴謹態度進行審視、確認，以確保資訊正確無誤。針對智慧醫療系統的管理，也是一大學問，當多項智慧醫療系統同時運作，需要有效管理、整合，才能事半功倍，進一步提升效益。病患多重器官問題，智慧醫療能跨科整合資訊。在臨床上，身為自體免疫疾病診治權威的賴寧生也觀察到，由於自體免疫疾病為全身性、系統性疾病，病患常合併多重器官問題，也牽涉到跨科合作，智慧醫療的運用更能幫助醫師迅速掌握整體狀況。事實上，除了醫師診斷、處方，不少自體免疫疾病患者也需進行生活、飲食上的調整，像紅斑性狼瘡病患，通常會建議少曬太陽，醫師也會給予一些其他衛教資訊；賴寧生認為，未來若能透過互動智慧醫療方式確認病患是否照醫囑、建議執行，更為理想，期待在智慧醫療的推展上，往後可朝這方向推進、努力。隨著智慧醫療的推陳出新，賴寧生也期待這樣的趨勢可與遠距、居家醫療領域結合，對於達到總統賴清德所提「健康台灣」願景與醫療平權的提升，也可產生更多助力。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
醫療奉獻獎得主大林慈濟賴寧生 力推「智慧醫療」，來自「守護病患」初心
在嘉義縣大林慈濟醫院，無論病患在病房、診間，醫護人員只要點開平板電腦、手機中的「行動醫療系統App」或即時「定位系統」App，病患的就診、用藥與健康狀況一目瞭然，若病患突然在如廁時昏倒、跌倒，醫護人員也可以馬上察覺，立刻展開追蹤、救治。而這樣的病患安全網運作，背後有著四百多項智慧醫療系統在互相支援、搭配，這一切的源起，正來自該院院長賴寧生與全院團隊「守護病患、提升病患安全」的初心。「有了智慧醫療系統的協助，醫護人員就有更多時間接觸病人、關心病人。」賴寧生深耕自體免疫疾病臨床領域三十餘年，身為全國第二位免疫醫學博士、雲嘉地區首位免疫風濕專科醫師，並獲得立法院厚生會第25屆醫療奉獻獎肯定的他，對於醫界趨勢的瞬息萬變與智慧醫療的嶄新變革，有很深刻的觀察與體悟。有效節省時間，便可多與病患互動賴寧生分享道，過去，醫師和病患的互動模式多為「父權式溝通」，也就是醫師一下指令，病患通常就無條件接受，現在著重於「醫病共享決策」（SDM），以外科手術為例，一種手術往往有不同開法、治療策略，在醫病共享決策的過程中，醫療團隊必須花時間與病患討論、共同做出決定。此外，像醫療品質的監控，如開刀前的抗生素劑量控制等，也是關鍵環節，而上述工作都需要投入大量時間、心力，為了簡化工作流程，幫助醫護人員提升工作效率、減少疲勞、忘記所造成的出錯風險，智慧醫療的設計、運用與導入，便得至關重要。智慧小特助，讓病房管理更有效率在大林慈濟醫院，幾乎所有智慧醫療系統都是由院內團隊自行研發，對此，賴寧生表示，該院智慧醫療的推動，是「由下而上」，主要目的是在提升病患安全、醫療品質，由於系統開發是為醫護人員量身打造，每位醫護只要有手機、平板電腦，便相當於身邊配有一名「智慧小特助」，協助提醒住院病患導尿管放置時間長短、生理數據變化等資訊，因此醫護的使用意願極高，也都有很不錯的評價。談到智慧醫療運用、推展所面臨的挑戰，賴寧生分析，對於智慧醫療系統分析、歸納所呈現出的結果，醫護必須抱持嚴謹態度進行審視、確認，以確保資訊正確無誤，針對智慧醫療系統的管理，也是一大學問，當多項智慧醫療系統同時運作，需要有效管理、整合，才能事半功倍、效益進一步提升。多重器官問題，更需跨科資訊整合在臨床上，身為自體免疫疾病診治權威的賴寧生也觀察到，由於自體免疫疾病為全身性、系統性疾病，病患常合併多重器官問題，也牽涉到跨科合作，智慧醫療的運用，更能幫助醫師迅速掌握整體狀況。事實上，除了醫師診斷、處方，不少自體免疫疾病病患也需進行生活、飲食上的調整，像紅斑性狼瘡病患，通常會建議少曬太陽，或醫師也會給予一些其他衛教資訊，賴寧生認為，未來若能透過互動智慧醫療方式確認病患是否照醫囑、建議執行，更為理想，期待在智慧醫療的推展上，往後可朝這方向推進、努力。期待智慧醫療的運用，更無遠弗屆隨著智慧醫療的推陳出新，賴寧生也期待這樣的趨勢可與遠距、居家醫療領域結合，對於達到總統賴清德所提「健康台灣」願景與醫療平權的提升，也可產生更多助力。
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／曾敏傑：罕病防治須串連產檢、新生篩檢、罹病生育
罕病病患是承受了人類遺傳過程中，不可避免、發生率低於萬分之一的必然，罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑指出，防治罕見疾病需要政府上下游的串連，從孕產婦產檢、產前診斷、新生兒篩檢到罹病者的生育，都需要國家、專業醫師的協助，加強社會教育、遺傳諮詢、新生兒篩檢擴充，才讓大家安心生育。立法院厚生會召開「罕見疾病權益促進委員會」成立大會，由民進黨立委王正旭擔任召集人，蘇巧慧、劉建國、林月琴及國民黨立委陳菁徽、健康保險署長石崇良等人出席與會，並邀集相關專家學者、民間團體探討罕見疾病權益促進議題。根據健保署的資料，截至今年九月，國內的罕見疾病病患領有重大傷病罕病領證人數已達1萬5171人，較去年成長11%，罕病種類包括：多發性硬化症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、結節性硬化症、威爾森氏症、肌萎縮性側索硬化症 (ALS)、夏柯-馬利-杜斯氏症、Fabry氏症、脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)、軟骨發育不全症、特發性或遺傳性肺動脈高壓等等。少子化已成國安問題，政府應建立照顧模式曾敏傑說，西方有孤兒藥法，我國也設置罕病法，包含重大傷病等對病人的保障，但是到了2024年，我們不應該再從社會福利的角度思考如何保障了，因為這與我們少子化的問題息息相關，國內少子化問題嚴重，影響到全國生產力、勞動力，已形成國安問題，更應注重人口品質。曾敏傑近一步指出，在國家獎勵人口的狀況下，思考孕產婦的產檢、新生兒篩檢，以及罹病者的生育，讓大家可以安心生育。因此對於社會教育、 新生兒篩檢增加、遺傳諮詢等，應該要串聯起來。他說，但是政府之間的串連是匱乏的，包含對罕病藥物的研發製造、對社會的教育、遺傳諮詢、新生兒篩檢的擴充等等，因此他期待，透過罕見疾病權益促進委員會的平台，把這塊串連起來。盼國健署建立照顧模式。此外，對於罕見病患的治療，曾敏傑呼籲，罕病治療需要「綠色通道」的建立，對於罕藥的審查應該回到生活層面，例如病患過往不能進食，現在可以進食了；以前不能溝通，現在慢慢恢復正常人的生活了。這些都不是過往的財務審查委員所認同標準，因此才更迫切需要這樣的綠色通道。
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2024-11-30 醫聲.領袖開講
院長講堂／三軍總醫院院長洪乙仁 引進AI智能管理 推動預防醫學與ESG
112年2月24日，三軍總醫院院長由新陳代謝科醫師洪乙仁接下重任。三總是國內軍醫院的龍頭，台北市南港、內湖、新北市汐止區的唯一醫學中心，在洪乙仁執掌下，積極推動預防醫學、「永續」ESG、社區衛教與營造。他強調，軍醫院照顧軍人以外，大部分的病人還是一般民眾，三總照顧居民的健康責無旁貸。友善員工 院內設幼兒園洪乙仁接任三總院長21個月後，將於明天（12月1日）榮陞國防部軍醫局副局長。即將卸任院長的洪乙仁認為，三總身為醫學中心，不僅須兼顧臨床服務和研究發展，更應培育醫師、護理師等各種職類人才，是醫學中心相當重要的任務。113年是三總ESG元年，洪乙仁說，三總逾30個醫療、行政單位，跨領域地分門別類成立5個小組推動ESG相關工作，落實醫學中心社會責任，也積極進行碳盤查、永續報告書撰擬、減碳工程、創新AI智能管理等專案。在企業永續指標中，洪乙仁認為，友善員工非常重要，避免職場霸凌、注意性別平等是基本，三總對員工照顧更是不餘遺力，包括員工宿舍和停車位不收費，爭取預算興建護理人員宿舍，且一樓將開設幼兒園，提供托育服務，讓員工安心上班，院方共同照顧國家未來主人翁。彈性管理 放護理人員長假面對新時代的年輕人，管理要有更多彈性。洪乙仁說，現在大家都希望有長假，但醫院受限於人力，請長假並不容易，他和護理部溝通：「該給人家長假就要給」，只要病房護理人員不要一次全部請假就好，大家輪流出國。不符合護病比？「就關病床啊！」護理人員放假回來，人力充足了，再把病床打開就好了。人才是醫院最重要的資產，近年醫事人力短缺，三總希望能打造具有韌性、值得同仁信賴的優質工作環境。同時也創建新的醫療系統，資訊部門與台灣微軟研發生成式AI，減少重複、繁雜的文書記錄作業，節省工作時間，讓醫護專心照護病人。搶救糖友 拚減少併發症身為新陳代謝科醫師，洪乙仁認為，「如果可以搶救一個病人，不讓他變成糖尿病患，或避免糖尿病患洗腎，其實就對ESG很有貢獻。」避免糖尿病患因血糖、血壓、血脂控制不佳，後續出現腎臟、心血管問題，不但影響生活品質，醫療費用也增加，所以最重要的任務就是避免患者出現更多併發症。洪乙仁說，國健署長期宣導防治代謝症候群，強調注意體重控制、血糖監測等，避免成為慢性病患。但許多人沒有定期檢查，也不知道自己血糖高，大多是因體重減輕或尿量變多、老是口渴來看診，有人血糖數值已高達300、400mg／dl，糖化血色素都10%以上了。他呼籲，一般人定期監測血糖也很重要。積極義診 照顧偏鄉離島「糖尿病是不可逆的沉默殺手，但好好控制血糖，可避免併發症。」洪乙仁指出，有些人意識到健康必須自己努力，有些人則是有家屬鼓勵，所以動機很重要，必須自律控制飲食，若肥胖就慢慢減少體重，有人持續三個月到半年，血糖就趨近正常，甚至不需要用藥。有人經過努力後改善，就有信心繼續下去。照顧病人往前推，就是預防醫學，洪乙仁說，三總積極投入社區衛教與營造，例如去偏鄉、離島義診、教導健康行為。糖尿病照護也會給一些衛教費用，包括營養師、部分醫師費用。洪乙仁專長：糖尿病、高血壓、肥胖症、高血脂症、腦下垂體或腎上腺腫瘤、甲狀腺、庫欣氏症等內分泌疾病現職：三軍總醫院院長、內科醫學會常務理事、台灣醫院協會理事、中華民國糖尿病學會理事學歷：美國加州洛杉磯西奈山醫學中心進修、國防醫學院醫學士經歷：國軍馬祖醫院內科主治醫師、三總內分泌暨新陳代謝科主任、國防醫學院醫學系內科學科教授、國防部軍醫局醫務計劃處副處長、三總松山分院院長、國防醫學院預防醫學研究所所長給病人的一句話：健康靠自己，預防勝於治療。
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／優雅退場 準備好人生斷捨離
資深媒體人高愛倫說：「人生只有退場，沒有退休」。但人生要如何優雅退場，求得善終？在十一月九日舉辦的二○二四年退休力論壇中，聯合報與財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心發布攜手製作的「以防萬一─終活筆記本」，內容教導理解死亡、安排死亡、實踐終活，完成人生斷捨離。在退休準備指標中，「有沒有進行預立醫療照護諮商（ACP）或預立醫療決定（AD）」是必問題，但根據二○二四年退休力大調查，今年回答「不知道／第一次聽到這些訊息」比率創下新高，超過兩成；進行預立醫療照護諮商與醫療決定的比率連續四年未有顯著進步，今年創新低，僅百分之十七點三。調查結果與器捐病主中心統計相符，衛福部積極推動善終三法，分別是人體器官移植條例、安寧緩和醫療條例、病人自主權利法。遭遇疫情，簽署安寧緩和、器捐、預立醫療人數皆下降，如今回升，安寧緩和條例今年累計破百萬人次簽署，器捐簽署人次也累計超過六十三萬人次，病主法推動六年，預立醫療有八點七萬人。最後決定 要讓親友知道 「終活」語出日本，是「臨終活動」的簡稱，指對於到達生命終點所做的準備活動，例如安排葬禮或預立遺囑，為什麼寫下自己的「終活」如此重要？器捐病主中心執行長蔡宏斌說，身為在醫學中心工作的醫師，每天經歷生死無常，許多患者被送到急診時已無法表達，若對人生的最後有一些想法和決定，一定要提早準備，並讓親友知道。外電曾報導，有民眾在胸口刺青「NO CPR（拒絕心肺復甦術）」，表明不想被急救。但奇美醫院老人醫學科主治醫師簡嘉威說，刺青在法律上沒有效力，醫師不執行急救醫療有一定條件，已簽署「不實施心肺復甦術同意書」（DNR」，且死亡已不可逆才會生效。蔡宏斌也說，醫療決策專業性、複雜度均高，要民眾理解有其困難，病人時常要經過一次插管、拔管出院的親身經驗，才能知道自己想要的臨終醫療項目有哪些，並凝聚家族共識，作出決定。建議大家接受預立醫療照護諮商（ACP），並簽下預立醫療決定，由醫師、社工師、護理師等專業人員見證，也可由信任的朋友陪同。談論善終 台灣文化不容易不過，要開口討論並不容易。蔡宏斌說，臨床上狀況很多，有時長輩一開口，子女擔心是不祥預兆，不想討論；也有老人家說「你就跟我兒子講，他決定就好，不要來煩我。」正襟危坐談論善終，在台灣文化中不容易，建議民眾可挑選家族旅遊、年夜飯等場合提出，接受度可能較高。因此，每個人都應該有一本「以防萬一─終活筆記本」，屬於自己的終活筆記，書寫生命歷程，並規畫身後安排。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，隨著高齡社會發展，死亡、老化、疾病成了避不開的話題，終活不只為了做好生命走到最後階段的準備，更是為了活在當下。吳貞瑩提到，手冊不僅是「終活」指導書，也類似生前遺囑，內容小從生活瑣事，大至預立醫療決定、安排葬禮等。宛如提前規畫告別式，寫下個人喜好、欲邀請的人、背景音樂播放、想放哪一張照片，在書寫過程中學會面對死亡，好好告知家人最後的決定，人生代辦清單自己作主。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／擴大篩檢 許多罕見疾病可預防
罕病專款作為救治患者的醫療資源，這意味著政府對罕病患者的支持，不僅是道德義務，更是法定責任，具有適法性與優先性。罕病基金會董事長蔡輔仁指出，在考量高價藥物時，決策者需平衡臨床數據與患者實際改善的效果，有些藥物能提升生物指標，但病人生活品質是否改善，仍需數據支持。蔡輔仁曾在藥物小組會議中遭到質疑，「為何參與臨床實驗的罕病患者多數是七歲以下？」他解釋，原因是患者很少活過7歲，而新藥物可以延長3到5年的生命。對方竟反問他，「若是不能改善病患生活品質，延長的壽命是否只是增加痛苦？」令他深感震撼。蔡輔仁強調，應考量治療對病患生活品質的提升。對於目前無藥可治的病症，健保署應允許患者嘗試高價治療，並收集治療結果，若治療無效則建立退場機制，確保資源分配的有效性。在防治策略方面，蔡輔仁強調，關鍵在於早期介入。海洋性貧血的產前診斷，衛福部國健署提供適切的協助，但對於其他可預防疾病，卻未達相同標準。他建議，應將遺傳性疾病，如脊髓性肌肉萎縮症（SMA）納入產前諮詢與篩檢範疇。立法委員陳菁徽也說，她也是婦產科醫師，透過精準篩檢與新生兒檢測，許多罕見疾病被預防，不僅減輕家庭負擔，也為醫療體制注入更多可能性。若能擴大篩檢範圍，將大幅為家庭與社會減輕壓力。罕病患者的存在是社會的責任，也是人類進化重要一環，他們的治療權益應成為政策優先考量核心，真正實現醫療人權與社會正義。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／等藥艱辛 2350名罕病患離世
罕藥昂貴，一般家庭難負擔，僅能仰賴健保罕藥專款支付，但病團質疑，二代健保後，健保優先考量財務衝擊，導致罕藥給付時間延長、通過率降低，從106年至今，未執行完的罕藥餘款已高達41.217億元，同時卻有20種罕藥、5,943人等待健保給付，形成有錢、有藥，罕病患卻用不到藥的弔詭情形。健保署長石崇良表示，受益於平行審查制度，罕藥取得藥證快速，等待期長最大原因在於健保與廠商議價，但在健保署努力下，已有些微改善，以受理廠商申請到給付計算，去年每個罕藥平均等待18.5個月，今年約11.6個月，明年期望縮短至10個月。但罕病基金會執行長陳冠如表示，根據基金會統計，自二代健保後，罕藥給付率從86.79%，降到61%，罕藥認定到健保給付的等待期從5.2個月，延長到30個月，雖與健保署計算基準不同，卻可見患者等藥的艱辛，20幾年來，已有2350人等不到便離世，另也有8458人用藥不能中斷。罕藥專款執行率連年未達100%，也被詬病。石崇良表示，去年執行率達99%，今年應全數用罄，甚至須從明年預算撥補。但罕病基金會創辦人陳莉茵指出，執行率高是既有罕病患所需的自然成長率，用於新罕藥的專款所剩無幾，又因罕藥給付緩慢、通過率低，能多救幾人的餘款只能流回健保安全準備金。目前有20種罕藥、5,943人等待健保給付，其中12種、1,459人等待唯一用藥。罕藥等待期長，給付通過率低，不少罕藥的健保給付條件又有限制，罕見疾病權益促進委員會主任委員康照洲認為，這是在健保總額限制下，各方對罕藥「價值」的認定不同所致。輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳表示，罕藥的科學價值有先天缺陷，包含臨床試驗人數較少、療效不確定性高等，不利罕藥整體價值評估，但罕藥的社會價值應被重視，即疾病所致的健康需求、照護需求、日常困擾、治療給予的幫助與長期心理、家庭、經濟影響等，甚至應增加病人參與評估流程，全方位反應罕病治療價值。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／健保署長：已爭取公務預算20億，9罕藥明年納健保
立法院厚生會昨天成立「罕見疾病權益促進委員會」，遭受醫界建議健保總額罕藥專款編列零元的弱勢病患，要求全面盤點罕病病患未被滿足的需求、提升罕藥可近性、深化防治策略、全人照顧等。對於病患殷切期盼，健保署長石崇良允諾，已爭取公務預算廿億元，預計明年將審核中的罕藥全數納入健保給付。厚生會罕見疾病權益促進委員會由立委王正旭擔任召集人，陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲擔任主任委員，立委蘇巧慧、陳菁徽、林月琴出席致詞，並邀集罕病基金會董事長蔡輔仁、創辦人陳莉茵、共同創辦人曾敏傑、專家簡穎秀、楊銘欽、蒲若芳、顧雲崧等擔任委員。12類病友 等待唯一用藥王正旭指出，他長年照顧癌症病人，發現癌症病人與罕病病友同樣面臨治療帶來的「財務毒性」，即新藥價格太高，在健保無法給付時，病友財務狀況恐將崩潰。罕病篩檢進步，病人被診斷的同時，政府應提升病人用藥權益，集社會之力幫助病友與家庭，落實賴清德總統所說，「照顧罕病病友是國家政策，政府對罕病病友的照顧也已達國際水準。期盼未來共同努力，讓弱勢族群在台灣能自在的生活。」康照洲指出，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。目前等待健保給付的罕藥共有20種，有12類疾病患者在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物艱辛、生活照顧不易，成立罕見疾病權益促進委員會期待共同探討並幫助罕病患者爭取權益。罕病用藥 面臨三大困境罕病基金會執行長陳冠如指出，罕見疾病用藥面臨三大困境：等待罕藥給付時程漫長、罕藥專款未充分執行、罕藥專款「歸零」雪上加霜。對於罕藥納入健保給付時程，陳冠如分析，在一代健保時期，健保罕藥給付率百分之86.79%，到了二代健保，下降至61%；等待時間變長，一代健保為5.2個月，二代健保則達到30個月，罕病病患、病患家庭在等待給付過程中，心理壓力、負擔沉重。健保罕藥專款執行率，從2017年到2023年，未執行金額達41億元，費用進入健保安全準備金，沒有用在罕病病患身上。近六千病患 在等待新藥今年罕藥專款占健保總額1.23%，在討論明年健保總額時，部分醫界代表竟建議罕藥專款「歸零」，現在有8400多名罕病病患正在用藥，還有5,943人等待新藥，若健保不再給付，對罕病患者、家庭是很大的挫折，也是殘酷的折磨。石崇良分析，通過罕病認定的疾病有246個，罕病藥物有110種，健保已給付84個，尚未給付的26個藥物中，有10個審查中，其中一個通過審查，明年1月1日起生效給付，有9個藥物廠商未申請給付，另一個藥物未獲健保共擬會通過，還有5個藥物廠商撤案，不申請給付。石崇良承諾，目前正在爭取公務預算廿億元，可用於目前排隊納入健保的九個罕藥，在順序上，針對尚無藥物的病人為優先。在罕藥專款執行率，石崇良指出，去年執行率達99%，今年執行率一定逾百分之百，將建置登錄系統，蒐集藥品臨床使用的真實世界證據（RWE），據以調整給付，將資源用在最有效益的治療。陳莉茵表示，健保照顧罕病病患責無旁貸，應確保健保總額編列不排擠罕病病人需求，充分維護罕藥專款獨立性；合理增加健保罕藥專款；提升罕藥專款執行率。
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2024-11-29 醫聲.癌症防治
婦癌之首卵巢癌要小心，腸胃出現「這症狀」趕快就醫，精準醫療增存活期
總統賴清德宣誓二○三○年癌症死亡率降低三分之一，卵巢癌為三大婦癌之首，每年新增患者一千八百名，近五成是晚期，多位婦癌專家指出，精準醫療用於晚期卵巢癌可延長無疾病存活期，但健保限縮給付加上基因檢驗須自費，導致這群媽媽病人成為弱勢病患，希望藥物給付接軌國際治療指引，提升患者疾病控制。日前網紅江老師罹患卵巢癌，引起外界注意，卵巢癌第三期五年存活率不到五成，第四期下降到三成，即使化療，部分病患一年半內復發。近年卵巢癌診治有所進展，台灣癌症基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議，婦癌權威與會，希望提升晚期卵巢癌患者治療效果。台灣婦癌醫學會理事長王鵬惠、馬偕癌症中心主任張志隆都指出，隨著精準醫學發展，發現卵巢癌病患中，有五成ＨＲＤ陽性，而在ＨＲＤ陽性族群中，四成屬於ＢＲＣＡ基因突變；其餘六成ＨＲＤ陽性但無ＢＲＣＡ基因突變。目前標靶藥物ＰＡＲＰ抑制劑可幫助ＨＲＤ陽性病患減少復發、延長無疾病惡化存活期，但健保給付只限帶有ＢＲＣＡ基因突變的患者。使用標靶藥物 已列國際指引「如果可以延長生命，為什麼不做？」林口長庚副院長賴瓊慧指出，最新研究顯示，手術仍是卵巢癌治療首選，不過術後維持療法已有大型臨床試驗證實，若是ＨＲＤ陽性，使用血管新生抑制劑加上ＰＡＲＰ抑制劑，整體存活期中位數從五十七點三個月延長至七十五點二個月，降低死亡風險達三成八，已被列為國際治療指引重要選項。台中榮總婦女醫學部副主任呂建興指出，一名婦人七年前罹患卵巢癌第三期，兩年前五十歲的女兒也罹病，基因檢測發現是非ＢＲＣＡ突變基因的ＨＲＤ陽性患者，後來自費使用ＰＡＲＰ抑制劑，控制良好，婦人的另一位女兒也同時被驗出，因此，建議她進行預防性卵巢切除，可減少九成罹癌機會；ＨＲＤ檢測對卵巢癌患者很重要，但現在檢測及藥物都得自費。台灣藥物給付 不及歐美日韓「在醫院婦科病房，八成都是卵巢癌病患。」張志隆觀察到，不少患者是媽媽、職業婦女，病情不斷復發，來回住院化療，影響整個家庭。目前癌症藥物給付依據基因檢測結果，但健保給付ＮＧＳ次世代基因定序檢測大套組，很多尚無對應藥物，ＨＲＤ陽性患者可使用ＰＡＲＰ抑制劑，卻未給付，台灣的藥物給付與美、歐及日、韓等有落差。台灣癌症基金會從兩年前針對卵巢癌患者進ＨＲＤ檢測，發現一千多名接受補助檢測的患者中，有五成一是ＨＲＤ陽性患者，另也調查，患者最關心基因檢測及藥物健保給付，對於「基因檢測項目」、「檢測報告內容」、「治療後復發風險、藥物副作用」等，充滿疑惑。台灣癌症基金會執行長張文震及副執行長蔡麗娟呼籲，醫界及政府應協助病患獲得更多疾病知識，也須讓病人了解檢測結果與治療的相關性，更期盼衛福部優先通過已有癌症相關計畫獲核准的實驗室，以增加ＨＲＤ檢測的可近性，治療也應接軌國際指引。高雄榮總婦女醫學部主任劉文雄提醒，卵巢癌第一時間的診治影響預後，民眾若有非典型的腸胃症狀，赴腸胃科就醫後仍反覆出現，記得可到婦科就診。王鵬惠也認同，其他科別醫師發現疑似卵巢癌患者，應協助轉診，調查發現，在婦科接受手術及治療，存活率增加一倍。
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2024-11-29 醫聲.癌症防治
基因檢測審查大塞車，醫籲彈性處理以救命為優先
「聚焦基因檢測及精準醫療」是健康台灣治癌三支箭之一，衛福部為提升檢測品質及病人權利，將實驗室開發檢測服務（LDTs）納入特管辦法，今年二月施行，但申請案件增加，審查塞車，導致卵巢癌相關的「ＨＲＤ（同源重組修復缺失）」檢測也卡關，專家建議彈性放行或同一基因公司案件可整併審查，避免影響病人權利。台灣癌症基金會執行長張文震指出，兩年前衛福部公告修正「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理並請欲執行的醫療院所送件申請，但不少醫療院所壓線送件，導致大塞車，目前LDTs採滾動式管理，邊做邊調整，但案件消耗仍得持續一段時間，大家得共商解套方式，跨院合作就是其一。台中榮總婦女醫學部副主任呂建興指出，醫院目前已與取得審查核准的醫院合作，請患者赴他院檢查，拿到報告後再回門診就醫；對於目前審查進度較慢，據了解傾向整併處理，改善塞車現象，讓患者就醫順暢。林口長庚副院長賴瓊慧建議，實驗室若已取得國內外認證且執行相關檢測已久，可考慮先放行，以ＨＲＤ檢測為例，三年後可交報告與國際數據比對，若差距太大就取消資格。馬偕醫院癌症中心主任張志隆也指出，ＨＲＤ檢測相對複雜，台灣癌症基金會已與實驗室合作檢測數據已逾千例，可協助建立檢測機制。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蒲若芳：應重罕藥社會價值，增加病人參與決策
近年健保被詬病收載罕藥時，僅參酌成本效益及財務衝擊，導致給付牛步或條件限縮，讓罕病患深陷等藥折磨，也降低罕藥專款執行率與成長率。專家表示，罕病患少、世界對疾病認識匱乏，因此健保評估罕藥時，應更重視其所帶來的社會價值，並增加罕病患參與評估過程的機會，讓治療使用者意見被看見，同時將該特殊評估方式制度化，使罕病患能穩定接受健保治療，不受決策過程人事更換影響。日前總統賴清德出席罕見疾病基金會活動致詞時表示，一個國家是否偉大在於國家文明，其中一個文明指標，是弱勢族群是否在這個國度自在生活，因此照顧罕病患是國家政策。然而，近年健保延遲給付，影響藥物可近性，促使厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」，期盼照顧到所有有需求的罕病患。據統計，累積未給付的罕見新藥，自2017年至2024年6月共達21種，可照顧27種罕病，這些罕病的通報人數截至6月，共有8,369人，其中高達28.5％、2,387人已過世；另有12種、約1,427人目前沒有任何有效的治療方式，正等待唯一的生路。罕藥科學價值不利 應重社會價值委員會委員之一、藥物經濟學專家的輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳表示，健保收載新藥時，會參考醫療科技評估（HTA）報告，「當然審議專家有其專業，但如果只看冷冰冰的臨床試驗數據，忽略藥物如何改善罕病患的生活品質，就會低估藥物價值。」她進一步指出，罕藥的科學價值有先天缺點，包含臨床試驗人數少、世界對疾病認識不多、難做到雙盲對照研究、療效不確定性高、藥物難以大規模生產以降低成本等，都不利於罕藥的整體價值評估，故應更重視罕藥的社會價值，意即疾病所致的健康需求、照護需求、日常困擾、治療給予的幫助與長期心理、家庭、經濟影響等。若要完整呈現罕藥對病患的影響，蒲若芳建議，增加病患參與決策流程，例如設立罕病次委員會，決定參考價值面向，並邀請病患分享意見及經驗，以落實「以病人為中心」的精神，才能全方位反應罕病治療的價值。罕藥ICER應特殊處理 讓患者「公平」用藥至於目前未明文規定但實際參考的「遞增成本效果比值（ICER）」評估，蒲若芳解釋，其為一種成本效益分析指標，用於評估給付與否，所算出的數值代表「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個『健康品質人年（QALY）』，須增加多少成本」，若低於設定的ICER閾值，便給予給付，其中牽涉到許多參數。然而，蒲若芳表示，若參數設定錯誤，形同「垃圾進，垃圾出」，得出的數值毫無意義，如果要將ICER用於罕藥，應進行特殊處理，例如建立台灣一般藥品的ICER標準，再對罕藥QALY給予加權、放寬ICER閾值、高於ICER閾值者有其他配套措施等，讓罕病患有「公平」而非「平等」用藥的機會。蒲若芳補充，當然如果時間資源人力許可，將經濟模型用於預測各種治療的比較，可以了解藥品可能帶來的好處（多得到多少QALY）；甚至利用模型協助給付初期給付範圍限縮的決定，例如病情較輕微、及早治療預後良好者等。她強調，在台灣情境下使用ICER是為了什麼？如果僅是用於議價，可沿用現行已有的許多控制藥價的方式，不需大費周章另外蒐集ICER所需數據。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
厚生會成立「罕病委員會」 健保署：審查中罕藥明年全給付
衛福部健保會討論明年度健保預算時，醫界提出要將健保罕藥專款歸零，病友陷入恐慌。為解罕病患者困境，立法院厚生會今天成立「罕見疾病權益促進委員會」，多名立委呼籲政府提高罕藥經費挹注。健保署長石崇良說，行政院已編列20億預算，預計明年可將等待納保罕藥全數納入健保。厚生會罕病委員會召集委員王正旭說，自己出身醫界，長年照顧癌症病人，發現癌症病人與罕病病友同樣面臨治療帶來的「財務毒性」，即新藥價格太高，無法納入健保，影響病友權益。而罕病篩檢進步，找出病人的同時，政府應提升病人用藥權益，集社會之力幫助病友與家庭，才能落實賴清德總統所說，讓弱勢在社會自在生活的文明社會指標。「天選之人一詞用在罕病病友身上，不是幸運而是辛苦承擔。」厚生會副會長蘇巧慧說，政府應從罕藥經費、審查速度雙方面改善病友權益。罕見疾病人數少，藥物費用高，健保署議價空間也較少，為落實治療平權，政府增加經費挹注，幫助病友用藥，並縮短藥物從罕藥認定到納入健保的時程。健保署長石崇良說，在通過罕病認定的246個疾病中，共有罕病藥物110個，健保已給付84個，尚未納入健保的26藥物中，10個審查中，其中一個已通過審查，明年1月1日起生效給付，有9個藥物廠商未申請給付，另一個藥物未獲健保共擬會通過，還有5個藥物因廠商撤案，不申請健保給付。石崇良表示，去年罕藥專款執行率99%，今年執行率預計超過100％，甚至必須用明年藥價填補缺口，行政院已撥款公務預算20億元，若立法院通過，明年將挹注健保罕藥專款，該筆預算可讓剩下審查中的九種罕藥，在明底前納保。至於藥物審查速度，石崇良表示，去年各罕藥從申請至通過的時間，平均為18.5個月，今年為11.6個月，健保署已成立健康政策與醫療科技評估中心（CHPTA），預計明年會再加快審查速度，在10個月內完成審查。不過，罕病基金會對健保署說法提出質疑，罕病執行長陳冠如說，罕病藥的健保給付率，在一代健保為86.79%，二代健保為61%，藥物等待時間若從罕藥認定至健保給付計算，一代健保5.2個月，二代健保30個月，可見在藥物給付時效上，仍有縮短的空間。陳冠如表示，2017年至2023年罕病新藥面臨給付停滯期，未執行預算達41億元，去年起健保雖恢復給付罕病新藥，但總額協商時竟傳出醫界要將罕藥專款歸零，對病友而言非常挫折，讓目前使用健保給付罕藥的8458位病友陷入恐慌，還在等待救命藥納保的6007位病友，也憂心永遠等不到藥物。為提升罕藥可近性，罕見疾病基金會提出，應全面檢討罕藥給付流程中各項障礙，與未符合倫理的行政流程與作業辦法，優化醫療科技評估流程，並建立「罕病次委員會」取代共擬會前的專家諮詢會議，同時應擴大病人實質參與，搜集病人意見，並將用藥證據納入藥物價值討論。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在各界的奔走之下，才得以在短短一個月就讓酵素替代療法獲得健保給付。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁談及，高雪氏症是一種隱性遺傳疾病，其發生率約10萬分之一，全台灣約有30位患者，國人對此病也不太認識，但它是罕病發展史上重要的萌芽點，在台灣有其特別存在的意義，它促成了罕病立法、罕藥給付及基金會成立。蔡輔仁指出，20多年前有一群關心罕見疾病的家屬與學者專家，討論著是否成立基金會爭取罕病的權益，並希望籌錢幫助病童，因此，當高雪症治療的酵素藥物獲得健保給付後，快速凝聚了社會共識，罕見疾病基金會於是成立，隔年2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病用用藥和生存權的國家。有了蕭仁豪的指標個案後，不只高雪氏症的治療步上軌道，其他2百多種罕病的1萬6千名病童都因法立法通過而受惠。蔡輔仁表示，高雪氏症分三型，蕭仁豪是屬於第一型，不會侵犯到神經又有藥物可以治療，由於治療效果很好，患者幾乎都沒有肝脾腫大貧血及骨頭變形的問題，孩子正常上課及工作都沒有問題。至於第二型及第三型屬於沒有藥物治療的中樞神經病變型，治療上相對棘手，蔡輔仁也提及，由於台灣病人有較嚴重基因缺陷，第一型的患者會往第二型發展，且無法預防也不確定何時發生，自己有一名10歲的第一型個案，就出現抽筋等神經症狀，因此，研究團隊也針對台灣特有的基因變異點，希望可以找出治療藥物，這也是建立台灣罕病基因資庫的重要性，發展自己本土的研究計畫。不過，這5年並沒有高雪氏症的確診個案，蔡輔仁解釋這不是診斷的問題，這個世代診斷及檢查已無障礙，沒有個案原因在於高雪氏症的發生率10萬分之一，比一般罕病定義的萬分之一還低，他們曾經與小兒科及血液科合作，針對有肝脾腫大及骨髓症狀者的兒童進行篩檢，希望找出潛藏個案，但就是沒有發現新個案。雖是如此，蔡輔仁仍希望父母能自費做新生兒篩檢，早期發現早期治療，以避免孩子出現症狀後，醫師對罕病又不太了解的情形下，會延誤確診時間。隨著醫療科技的發展，藥物研發越來越多，但罕病人數少、診斷難，臨床試驗執行和數據蒐集難度高，使得罕藥研發成本相對高，尤其是極低發生率的罕病。蔡輔仁一則以喜一則以憂，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，面臨的挑戰就是健保給付，我們希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」高雪氏症簡介：高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，是體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，由於醣脂質的累積讓巨噬細胞變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞，這些細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，因而病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機（bone crisis）。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪引進藥物的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛談起過往，仍覺得不可思議。5孩中2人莫名離世 揭家族遺傳秘史蕭家有五個孩子，在蕭仁豪發病前，二哥及三姐就因高雪氏症在幼年時離世，當老么蕭仁豪2歲時開始出現食欲差、肚子愈來愈大，這與兄姐的狀況實在太像，蕭媽媽愈加心急，心裡也有不好的念頭。由於高雪氏症（Gaucher’s disesase）是一種罕見的隱性傳疾病，由沒症狀的健康隱性帶因雙親遺傳，孩子有四分之一的機會是陽性患者。而蕭家的五個孩子，有兩位是健康的孩子，由於它是一種溶小體神經脂質儲積症，導致醣脂類大分子無法代謝，囤積在患者的骨髓細胞及神經系統。但初期幾乎沒有症狀，但隨著孩子長大後會出現食慾減退、肚子膨脹、肝脾腫大，由於造血的肝臟及脾臟失去功能，開始出現貧血、不自主流血，也因營養消耗太快，孩子都長得瘦瘦小小，加上骨頭易脆、變型，連走路都有困難。這些症狀都陸續出現在蕭仁豪及兄姐身上，由於當年醫界對高雪氏症仍一知半解的情形下，只能靠臨床症狀及病理切片佐證，兄姐更因貧血嚴重得不斷的輸血，但進去的血液永遠止不住流血的情形，兩位孩子離去前的身影，讓蕭媽媽得拼了命為老么蕭仁豪續命。林炫沛指出，當年蕭仁豪出現疑似症狀時，大家認為大概九成是遺傳性高雪氏症，為了讓孩子可以續命，想盡各種方法只能採取脾臟切除，勉強的讓孩子活著，到了13年歲左右，醫學終於有了進展。付不起國外高昂罕藥 2母1醫齊力奔走救罕病患民國83年蕭媽媽得知國外已有藥物可以治療高雪氏症，但台灣並沒有進口，即使可以治療，一個月花60萬也非一個家庭可以承擔，為了治療之事媽媽傷透腦筋。此時，國內也發生革命般的起義，現為罕見基金會創會人的陳莉茵，當年因兒子也罹患罕見疾病，正與一群家長及醫界籌組基金會，林炫沛也以專家參與其中。星星之火足以燎原，這消息也被蕭仁豪兩位健康的手足看見，並轉而告知媽媽，蕭媽媽立刻與陳莉茵連繫上，願意站上第一線發聲，一切就箭在弦上，等待弓箭一拉就能往前跑。民國1998年10月是關鍵的一役，兩位傷心的媽媽聚首，為了13歲的蕭仁豪想方設法，林炫沛就扮演與國際醫界溝通的角色，為病人大聲疾呼。他指出，「當時籌備委員會如火如荼的與政府溝通，與外界說明，陳姐也希望可以有更多的罕病家屬可以一起站出來，但不少家屬礙於外界眼光不敢獻身，但蕭媽媽為了救孩子一命，非常勇敢的出席記者會，呼籲政府要救救罕病兒。」林炫沛也打開與國外醫療團隊的大門，「當年治療高雪氏症的酵素藥物已在歐洲及美國開始治療，但為了讓該藥以進口，也找上國外的醫療團隊，但光溝通是沒有用的，以悲情為訴求也不可能講得通，國外是要科學的證據，證明蕭仁豪就是高雪氏症患者。」為了與國外團隊持續溝通，林炫沛笑說，在那沒有電子郵件的年代，寄信太慢最後想到利用傳真機溝通，「當時，我真的傳真機重度使用者啊～」除了提供家族史的資料，剛好基因醫學也開始起步，能用基因檢測的方式證實蕭仁豪就是高雪氏症第一型的患者。傳真信件的來回終於得到回報，高雪氏症藥物終於引進台灣，也成為國內第一個納入健保給付的藥物，而蕭媽媽的破斧沉舟，也讓社會及政府快速凝聚共識，成為罕病基金會成立的契機之一，更為2000年的「罕見疾病防治及藥物法」揭開序幕，成為全球第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，也是第一個將防治與藥物概念結合入法。罕病診治大幅進展 醫：高雪氏症納新生兒篩檢仍很重要隨著醫療科技的進步，罕病的診斷及治療已大幅進展，但高雪氏症近5年來卻沒有一名陽性個案，林炫沛解釋，這顯示高雪氏症的發生並不平均，加上目前可以產前篩檢，有可能篩檢出陽性時就終止孕娠，但實際上，高雪氏症的治療效果非常好，我們也可以經由自費的新生兒篩檢在孩子還沒症狀前發現陽性患者，及早治療過著健康人般的生活，而不是等孩子有症狀再接受治療。雖然有些專家認為高雪氏症發生機會低，是否可以不須再篩檢，但是林炫沛認為，現在技術可以一次可以檢測七至八項的罕見疾病，高雪氏症納入其中是很重要的事，因為，任何生命都是值得挽救的。目前仍在罕見疾病的研究路上拼搏的林炫沛，將一生心血投注其中，目前正在研究極端罕見的個案，「我有個案是全球不到一百例的罕病，這麼稀少，更須要投入研究的心力，我不希望研究是束之高閣沒有落地，但要真正落實在治療端的研究，是最難達成的，希望政府可以有更獎勵的機制，支持有熱情的研究團隊，畢竟每條生命都是珍貴的！」MAT-TW-2401585-1.0-11/2024
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