2020-02-17 橘世代.好學橘
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生命故事
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2020-01-29 橘世代.好學橘
熟齡履歷指南:再就業、重定位,找出高年級優勢
年節過後通常是求職轉換高峰,這幾年台灣已進入「超熟齡社會」,就業人口年齡層也不斷上升,政府也鼓勵銀髮族再就業,想要重新就業的熟齡者要如何應試?專家建議其實不必執著於精進表層面試技巧,重點在突顯自我優勢。提供熟齡創新服務的社會企業「老玩客」,在2015年曾舉辦「老TED 社區舞台」,引導社區長者整理自己的生命故事並站上舞台分享。歷經3年多的經驗累積,開發出故事整理方法,運用在熟齡履歷上。老玩客執行長廖健妤表示,有四大步驟,幫助熟齡族群定位個人特色,在求職面試中講故事,簡潔扼要地分享自我優勢,打造精彩的人生履歷。步驟1:拾光之旅 書寫人生首先要整理過去,以年齡作為橫軸,在每個階段寫下印象最深刻的事情。這一頁涵蓋了20+30+40+50+60等以上歲數的「拾光軸」,記錄每個生命階段最重要的事件,包含家庭、親友、學歷、職場生活等。步驟2:百種個性分析寫下幾種自己的個性,並使用分析矩陣,從優劣分析矩陣中確認自己的優勢個性、想讓他人看見的個性,例如:積極、有耐心、勇於突破等。這會成為寫履歷的重點呈現,讓雇主有強烈印象。步驟3:故事收斂 淘汰多餘的結合前2步驟,找出人生最精彩的階段和優勢個性搭配。廖健妤舉例,若發現自我優勢是體貼,可從拾光軸中,找出適合的事件搭配,把元素組成生命故事,成為求職的特色。廖健妤指出,故事收斂表能幫助求職者找出重點,包含從未工作的家庭主婦、擁有豐功偉業的老職場人,重新釐清找出職場長處。另外,她也鼓勵可以將故事畫出10格漫畫,畫不進去的內容就代表得刪去的部分,這可幫助求職者避免長篇大論,失去重點。步驟4:調整心態 歸零再出發「再創熟齡自我價值,玩出回甘人生!」廖健妤說,每個長者都有獨一無二的生命故事,重新踏入職場,最重要的是調整心態,將自己歸零再出發,遇到問題不以經驗老道為擋箭牌,能主動溝通,在合作上會有很大的優勢。電影「高年級實習生」,主角從主管職退休後,成為網路服飾的熟齡實習生,每天的早晨對於他們而言,充滿目標與活力,對企業而言,更是隨時可以諮詢意見的百寶盒。熟齡重新學習新事物,容易因為感覺陌生恐懼而放棄。廖健妤建議,現今政府規劃許多熟齡者的職場就業系列課程,能幫助高年級實習生重新學習與適應職場生態。廖健妤也觀察到同儕力量大,所訓練的熟齡中,有些對學習新事物較膽怯,或學不會就乾脆放棄,但看到其他人的努力,「我應該也可以」,這份信念讓熟齡者願意堅持下去,保持持續學習的動力。-*-。再就業/想當高年級實習生 從兩個層面幫自己評分。不再被需要?55歲上班族竟成家庭職場討厭鬼。七八十歲仍在職場活躍 銀髮族再就業超搶手 為自己而學 橘世代來了! 【歡迎加入】建立自己的學習進修清單,充實精彩人生2.0,鑽研興趣、挑戰新領域、豐富生活,逐一實現手裡的那張學習清單!【歡迎加入好學橘FB社團】
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2020-01-17 新聞.杏林.診間
醫病平台/多的是你我不知道的生命故事——兒童安寧緩和醫療
【編者按】「醫病平台」在2018年7月曾經邀請林信男、陳榮基、宋維村教授分別從基督教、佛教、天主教的觀點談宗教信仰對死亡的看法。當時宋教授以為天主教與基督教的信仰對死亡的方面差異不大,而提出以他的兒童精神科專長,由兒童發展的觀點來探討不同年齡的兒童對死亡的概念以及照顧上的需要,並推薦兒科重症專家,呂立醫師以其在台大負責及發展兒童安寧服務的經驗來撰寫臨床方面的照護經驗。想不到今年剛過了新年,我們終於接到趙芳欣護理師與呂立醫師的「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」的經驗分享。更想不到的是在國外度假的宋教授欣聞呂醫師來稿,竟然在很短的時間內將他一年半前就動筆的文章分為「兒童少年對死亡的概念」與「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」兩部,讓讀者可以對這複雜的議題能有更深入的了解。非常感謝這些有心人的努力使「醫病平台」更精彩。和煦的午後,窗外陽光悠悠灑在樹上,葉子隨風搖曳著。手機螢幕忽然亮起了顯示:「兒童加護病房需要兒童安寧緩和醫療整合小組的協助!」訊息劃破了寧靜,也跟著一起挑戰家庭的愛、關懷與失落。加護病房冰冷厚重的大門緩緩打開,映入眼簾的是:無奈的父親、昏倒在旁的母親、泣不成聲的姐姐、眼神呆滯的妹妹,散落在旁的醫護團隊,而越過人群的頭頂,終於看見生病兒童目前的生命徵象,正壓呼吸器發出規律的巨大聲響,牽引著眾人的呼吸,路過的醫師說道:「你們不要圍在這裡,好像病人狀況很差的樣子!」看著螢幕心裡想著:「十四歲的孩子,心跳每分鐘只有30到40次,血氧50%左右,真的是很不好呢。」這真令人不禁捏了一把冷汗。迅速掌握狀況後,兒童安寧緩和照護小組出動了兒童個案管理護理師、醫療輔導師、表達性藝術治療師、紅鼻子醫生等等,現場我們分工合作,協助每個家人「在他專屬角色位子」的陪伴與互動中,確實得到支持與關懷。醫療戰場上,醫療照護團隊裡的醫護人員在旁陪伴支持,並注意孩子是否有不舒服。紅鼻子醫生在生病兒童的床邊,再次吟唱著孩子平常最喜歡的歌,向他們永遠的孩子老大致意。無奈的父親看著病床上瀕死的摯愛兒子、倒在旁的妻子與不知所措的其他孩子們,他噙著淚,壓低聲線說著話,如同他所壓抑的情緒。我們協助陪伴著父親,討論聯絡規劃兒子的身後事;崩潰的母親清醒時哭天搶地、語無倫次,每看兒子一眼就昏厥,我們陪她哭,讓她說,說著她心裡與現實巨大的落差,幫助她一小步、一小步縮短那屬於失落的距離。床邊泣不成聲的姐姐,我們攬著她顫抖的肩許久,微弱的聲音默默的擠出一句沉重話:「阿姨,是我的肝臟害死了弟弟嗎?」抱著她,我們心都酸了:「姐姐,弟弟的肝有在長大,只是身體裡面還有很多不同的器官,要一起合作才能度過危險。」姐姐看著我們:「好!我知道了,那可以讓我送弟弟嗎?」我們留下淚笑著說:「當然。」我們小組除了關心生病的弟弟,協助他的事情,同時也給姐姐及時正向的鼓勵,讓她知道,身為姐姐妳做得很好。眼神呆滯的妹妹,我們蹲下身看著她:「你還好嗎?有嚇到嗎?」瞬間瓦解的情緒,妹妹點點頭後,開始放聲大哭,團隊用著符合六歲孩子認知發展的繪本,與妹妹談談關於哥哥正面臨什麼事,引導畫出兄妹約定要養狗狗的祝福卡片,而過程中妹妹說出今天是她的生日。而我們知道今天之後,每年的這天,永遠不會再一樣了,就帶著妹妹選了一份禮物,說明是哥哥送給她的告別與生日禮物。當家人都在自己的位置上得到安慰,一家人終能在孩子離開時,陪在孩子身邊,跟他說大家有多愛你!謝謝你帶給我們這麼多的快樂!謝謝你總是貼心的照顧著家裡每個人!這天之後,我們聯絡進行後續哀傷撫慰與關懷,知道爸媽彼此好好支持、姐姐每晚守靈陪著弟弟到最後、妹妹當天晚上夢到哥哥親自來跟她說:「生日快樂!」而我們想跟弟弟說:「孩子!謝謝你的貼心!謝謝你用生命,教會我們珍惜身邊的一切!謝謝你幫我們一起安慰了家人!我們愛你!」醫療團隊也分享了他們在百忙的加護病房照顧中,分身乏術,沒有足夠時間停下來關心這心碎家庭的無奈。我們也想跟醫療照顧團隊說,你們不用擔心,有我們兒童安寧緩和整合小組的專業夥伴,大家一起來照顧與關心孩子與家庭!面對生命的挑戰,兒童安寧緩和醫療照護團隊用著溫柔、舒適、專業、尊重及陪伴,與孩子及家人一同預先討論整體醫療照護計畫,選擇最合適的醫療決策,最大化有生活品質的時間,接納彼此互相道愛、道謝及道別,一起創造更多美好的記憶,確保家庭裡的所有成員都能安心的度過,用愛彌補生命的限制,讓臨終不再是冰冷凝結的死亡氛圍,而是全家人擁抱彼此,陪伴心愛的孩子,讓愛永續連結下去的時刻,在心中留下美好正向的生命經驗,祝福彼此,並覺得能擁有這一段愛的結緣,真正是幸福。我們繼續一起努力,讓這一些都能成真。
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2019-12-16 科別.耳鼻喉
現代貝多芬 電子耳重啟她的音樂人生
如果貝多芬活在有電子耳的時代,他的故事會被改寫嗎?君萍用她的生命故事給了這個問題一個的答案。君萍兩年前因為突發性耳聾,喪失雙耳聽力,無奈放棄她鍾愛的鋼琴教學工作、蓋上琴蓋。還好,她聽從醫師建議,配戴電子耳,改變命運,成為不向命運妥協的現代貝多芬。君萍十年前因突發性耳聾,左耳完全喪失聽力,本來以為還可以靠單側聽力,繼續從事她鍾愛的幼教和鋼琴教學工作,未料兩年前過完38歲生日的那天,早上右耳聽力也突然消失,讓她無法再聽見任何聲音。萬念俱灰之下,她辭去工作,封閉自己、也封鎖了臉書和LINE、拒絕所有與人溝通的管道。慶幸因為人工電子耳,讓她重燃希望,也在林口長庚耳鼻喉部主治醫師吳哲民的手術下成功完成植入電子耳,透過逐步地聽能復健,讓她重撫琴鍵,繼續她的音樂人生。聽能創健與復健,在聽損者配戴合適的聽力輔具之後,占最後關鍵角色。吳哲民指出,而且不僅止於早期發現和早期療育,隨著聽損兒成長,已從過去學齡或學齡前兒童的身上展現,延伸到成人階段甚至長輩族群。尤其是雙耳電子耳植入者效益更加顯著。吳哲民指出,噪音背景下雙側耳植入電子耳會比單側植入擁有更佳的言語辨識力及「聲源定位能力」,不過兩耳植入的時間間隔也會是影響因素,仍建議盡速至醫院進行評估。不僅是「聽」,「說」的能力也是讓聽損者建立自信心及恢復生活適應能力關鍵,資深語言治療師王文惠老師表示,聽損者背後的復健之路確實相當艱辛。除應掌握「早期發現,早期治療」原則,戴適合的輔具並不放棄聽能復建訓練,復健效果是可樂觀預期的。
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2019-11-30 橘世代.健康橘
國中才知黃春明是名作家 超越父親黃國珍不再迴避
作家黃春明的家坐落在台北市外雙溪畔,住了超過30年的老公寓,收納著黃家3代的生活日常與生命永恆時刻。入秋的下午,黃春明和黃國珍父子在老宅說著他們心中的彼此;有些事情,相識52年的父子,也是透過這次訪談才知道。看見青竹絲 撿回家教子黃春明在宜蘭長大,鄉間的成長經驗讓他像個頑童優遊大自然,移居台北後搬過幾次家,都選擇山腳下、溪流畔。兩個兒子黃國珍、黃國峻年幼時,黃春明在家附近看見一條毒蛇青竹絲,便丟進水桶帶回家。有哪個爸爸會撿拾毒蛇送給小孩?小男孩驚訝不已,黃春明趁機跟他們介紹台灣毒蛇的種類。為讓孩子把青竹絲看得更清楚,黃春明把它放進冰箱冷藏,1、2個小時後青竹絲冬眠了,再拿出來放在桌上,父子一起細細觀察蛇的花紋與結構。青竹絲在黃家養了幾天後,岳父來家裡,好奇看著水桶裡的青蛇,黃春明的太太林美音沒好氣的說:「就春明啦,養來給小孩玩」。岳父大驚失色:「神經喔!」趕緊把青竹絲拿回山上放生。錯放冷凍櫃 波一聲竟斷還有一次也是撿到青竹絲,這次是被黃春明「錯放」在冷凍櫃裡,想到時拿出已結成冰棒,「硬邦邦的,『波』的一聲就折斷了」。黃春明表情和手勢豐富,說起這些真實往事,像在述說魔幻故事。自嘲「蕭笑的老爸」,黃春明帶著孩子解剖癩蛤蟆、抓蟬、釣魚、騎著機車到處玩,「我不算特別用心的爸爸,但我以前就是這樣長大的啊,覺得小孩這樣過才正常。」黃國珍在其他人眼中溫文儒雅,但在黃春明心中卻正好相反,「國珍反叛性很強啊,從小就叛逆」,接著不忘補上一句:「跟我一模一樣。」去海灘玩,黃國珍會把其他小孩堆好的沙堡踩掉;去木柵仙公廟拜拜,把神明桌當鞦韆在底下盪來盪去。年紀稍大,曾在剛被父親痛打後,當著老爸朋友的面喊:「大人怎麼可以打小孩!」搞得黃春明顏面盡失。父親很巨大 困擾黃國珍黃國珍直到國中才發現爸爸是知名作家,讓他有好長時間活在爸爸巨大形象底下,「麻煩的是,那是一個正向、巨大的形象,你永遠無法超越。」他坦承,「相對的,就會覺得自己不夠好,很想證明什麼」。想「找到自己」的焦慮化成不停歇的探索行動,黃國珍向焦雄屏學電影、找林懷民學舞蹈、跟張大春學小說…什麼都學卻沒有踏實感,一直到30幾歲出國念書,才逐漸找到自己。當時每周都要討論作品,有次老師問黃國珍:「你講得很好,但你自己的觀點呢?」「我剛剛講的就是我的觀點」,老師說:「不是的,你講的是美術史上或某畫派的觀點」,黃國珍腦袋「轟」的一聲,發現自己完全沒觀點!老師接著說:「你是個很好的畫家,但不是個藝術家。畫家只要將作品表現美好,但藝術家要有觀點。」老師這些話敲開了黃國珍卡住的生命,因為看不清「我是誰」?也就找不到安身立命的方式。出國念書後 找到了位置回想和父親的關係,黃國珍發現有幾個關鍵轉折。一是進入社會後,理解父親養家的辛苦;接著是當爸爸後,明白了愛和關心常常用「囉唆」及「碎念」展現,懂了以前被念是怎麼回事。但關鍵還是出國念書那段時間,黃國珍終於對自己比較有信心,也比較清楚自己可以做什麼事,「這件事情無論跟老爸一樣或不一樣,我都是我!」黃國珍「呵呵呵」的笑說:「叛逆的孩子其實很反權威。我找到了自己的位置,對於我是誰,有了比較明確的認識後,才找到跟父親對等的關係」。曾刻意避開 仍走相同路人生的前半段,黃國珍以為自己在處理與父親的關係,後來才明白,原來是在「尋找自己」,「在生命道路的選擇上,我想刻意避開,卻仍走向跟老爸相同的路」。黃國珍回想,教育、藝術、出書,走過的路和父親如此緊密重疊,但現在,他已不會刻意迴避,他知道,生命足跡再怎麼重疊,他和老爸就是兩個不同個體,會寫出不一樣的生命故事。「我覺得這是個『弒父』和『屠龍』的過程」,黃國珍對記者歸納出這幾年的人生愈走愈清明的歷程:「你一定要除掉心裡那個巨大的『父親形象』,才能真正成為自己」。孫子出生了 填補失落心黃國珍的弟弟黃國峻,32歲時自殺,這對黃家是巨大的悲傷,彷彿缺了一塊。黃國珍的兒子在清晨出生,當天6點多林美音搖搖還在睡的黃春明:「國珍的小孩出生了」,黃春明半夢半醒回應:「國峻回來了!」「弟弟一直住在我們心裡沒有消失過」,黃國珍說,孫子的到來,填補了爸媽心中失落的那一塊。黃春明至今仍忘不了初抱孫子那刻全身觸電的感覺。現在每天傍晚,孫子、孫女放學後,會到黃春明的家和阿公阿嬤聊天、陪阿公看電視、糾正阿公不標準的國語、吃阿嬤燒的菜。傷口仍有痕 但已很完美老房子一直都在,離去時,林美音陪我們下樓,到巷口等候2個孫子。晚餐時刻,屋裡會有4個人,會有老人和小孩的笑語。記者想起了黃春明在2008年底,喜獲金孫時寫下短詩:「我的心曾經失去一塊肉╱你卻來給我補上╱雖然在傷口還留有痕跡╱但是已經很完美了。」【父子相對論】。黃春明7年才理解「兒子的閱讀不是我的閱讀」。國中才知黃春明是名作家 超越父親黃國珍不再迴避。黃春明父子今年都出書 首次挑戰情色題材。孫讀完黃春明寫的情色小說 兒自曝也曾偷看金瓶梅…
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2019-11-26 該看哪科.婦產科
測不到病毒即無傳染力 愛滋感染者自然懷孕生產
民眾對愛滋的刻板印象該改改了。國外大型研究證實,愛滋感染者接受治療且測不到病毒量超過6個月,將無法透過性行為傳染愛滋,國內也有愛滋感染者因此自然懷孕生下健康寶寶。衛生福利部桃園醫院今天舉辦記者會,發表台灣首部改編自女性感染者真實故事的愛滋微電影「愛,一直都在」,片中女主角小薇(化名)感染HIV病毒超過10年,看見社會大眾對愛滋的偏見與歧視,希望透過分享自己的生命故事,讓外界看見更多愛的樣貌。10年前,還是學生的小薇因昏倒送醫,反覆不斷地發燒、肺炎,經一連串檢查竟發現感染HIV病毒。小薇回憶,確診當下她整個人不知所措,封閉自己,拒絕所有人的關心,從未想過這種事會發生在自己身上。「男友、家人可以接受嗎」、「別人會怎麼看我」、「我會很快死掉嗎」種種問題在她腦海中揮之不去,終於她鼓起勇氣把這個秘密告訴閨蜜,換來的卻是逐步的疏離,令她心灰意冷,所幸爸爸、男友始終陪伴在身邊,陪她度過最難熬的時期。在家人、男友支持下,小薇規律用藥,病毒量早已低到測不到,但後來每當她確認一段感情關係,都會坦承自己是感染者的身分,對方也都願意和小薇一起努力看看,如今她不僅結了婚,也自然受孕生下健康寶寶,先生至今也沒有感染HIV病毒。衛生福利部桃園醫院感染科主任鄭健禹表示,愛滋病毒主要有3大傳染途徑,包括體液(精液、前列腺液、陰道分泌物)、血液或母乳傳染,多數患者都是因危險性行為、共用針具、輸入被HIV病毒汙染的血液或是母子垂直感染。今天記者會中披露今年8月30日美國疾病管制暨預防中心公布的一份文件顯示,抗病毒藥物、預防性投藥、保險套已是預防愛滋病毒傳染的3大重要策略;國外大型研究也發現,愛滋感染者接受治療、血液中測不到病毒量且穩定長達6個月以上時,能100%預防透過性行為的途徑傳染給他人,也就是「測不到等於不具傳染力U=U(undetectable= untransmittable)」。桃園醫院愛滋病照護中心個管師林媚慧指出,她陪伴愛滋感染者與其親友多年,深深體會接受、認同愛滋感染身分的不易,且早年愛滋藥物副作用極大,有些感染者工作時會無預警腹瀉、拉在褲子上,許多人因此放棄治療。愛滋藥物不斷推陳出新,低副作用也愈來愈少,隨醫療進步,抗愛滋藥物只需每天1顆,持續服藥控制,就能將體內病毒控制到完全測不到;但愛滋的汙名跟網路錯誤的訊息,還是阻礙了感染者的治療之路。台灣感染誌協會理事鄭孝忱呼籲,台灣已逐步翻轉愛滋疫情,適切的治療藥物、友善的環境、最新的預防資訊,對愛滋感染者而言至關重要,也希望透過U=U,減低社會對愛滋的恐懼與對感染者的歧視。
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2019-11-18 癌症.癌友加油站
癌症年輕化!年度十大抗癌鬥士 9位不到50歲
根據2016年最新癌症登記報告,新增患者有18%是20至49歲,每五位當年新診斷的癌友就有一位是青壯年。台灣癌症基金會(台癌)今舉行第13屆十大抗癌鬥士頒獎典禮,衛生福利部部長陳時中親臨頒獎。十位得獎抗癌鬥士有九位還不到50歲。得獎者中最年輕的是22歲的湯佩姿,她以優異成績從高中畢業,成為大學新鮮人的19歲那年,鼠蹊的硬塊卻被確診為卵巢癌末期,而且已轉移至肺、肝、胸腔。醫師安排她住進安寧病房,腹水、噁心、嘔吐、白血球下降,痛苦到每天晚上怕自己再也醒不來。在爸爸的鼓勵下,湯佩姿抗癌已超過三年,她成立粉絲專頁、創作歌曲自彈自唱,鼓勵其他癌友。湯佩姿領獎時說「如果今天我是一顆種子,陪伴我的家人和親朋好友就使我勇敢成長茁壯的水和陽光。」現年23歲的白御柔19歲那年,在美國的足球場上被絆倒,腳傷一直不好,才發現原來是一種罕見的骨癌-尤文氏骨肉瘤。白御柔憋著眼淚接受17次化療、12小時大刀、25次放療,面對不能走路、術後疤痕長達100公分、髖關節高低不齊的身體,她也曾自卑又難過,但後來她燃起鬥志,成立聚集全台青年癌友的「腸羹青年住院中心」,為彼此加油打氣。白御柔領獎時說,人生困難很多,有時覺得死了還比較輕鬆。但化療讓她看見自己的不平凡,很幸運遇見用心照顧自己的醫護人員,還有異體骨髓的捐贈者,讓她重新擁有右腳,希望爸爸此刻在天上看到自己。台癌執行長、萬芳醫院癌症中心主任賴基銘表示,同樣一個癌症,發生在年輕人身上可能比發生在長者身上更惡性。隨著飲食和生活習慣的改變,年輕人基因突變、發生癌化的速度可能更快了,又以乳癌和大腸癌年輕化的趨勢最明顯,希望年輕人多關心自己的健康,對於任何的症狀都要保持警覺,積極就醫。台癌集結十位抗癌鬥士的生命故事,今正式發行年度新書《罹癌又怎樣──即使年輕,健康也不能是最後順序》。新書解析年輕癌友經常面臨的問題,包括職場、生育、心理、家庭、經濟、補助資源,並提供癌友最實用的資訊與建議,幫助即將面對有更長人生的年輕癌友,能夠順利度過人生的低潮,找回自信與人生的下一個目標。 編輯推薦 每天刷牙兩次仍得牙周病?名醫:「雙手」刷才能去除牙菌斑 減少掉髮、促進頭髮生長 皮膚科醫師建議常吃4種食物
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2019-11-14 科別.罕見疾病
罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢
眼睛畏光,總是瞇著雙眼,12歲的軒軒用僅存視力看世界,每一個景象對她而言都再珍貴無比,因為再過不久,連這樣的微光都將是一種奢求。軒軒罹患罕見疾病「阿姆斯壯症候群」,隨著年紀視力逐漸退化,加上患有血癌,疾病讓她失去很多,但媽媽許嘉珍從不放棄女兒,一步步陪著軒軒完成畫畫、大隊接力等一般孩子再平凡不過的小事,是許嘉珍最大的安慰。許嘉珍說,軒軒小學六年級了,身心遲緩,如何讓其他孩子理解軒軒的困難,願意幫助她是重要的課題。她回憶女兒上國小一年級時,每周只能去學校一天,幸好老師很用心,帶同學一起幫忙軒軒上下樓、上廁所,甚至有些同學還期待軒軒來上課。視力剩0.03 媽媽陪上體育課體育課是軒軒最喜愛的課之一,但她視力僅剩0.03,行動更要小心,為了讓女兒可以到戶外上課,許嘉珍工作之餘,親自到學校陪軒軒,盯著女兒,「只要是體育課、運動會和戶外教學,都可以看到我的身影,陪著女兒一起跑」她笑說。看見女兒享受在運動場上汗水淋漓的感覺,是母女的幸福時光,許嘉珍說,今年運動會大隊接力,老師決定讓所有同學參加,起初她擔心軒軒拖慢全班速度,「但看見女兒知道可以跑大隊接力的開心模樣,我也很感動,這或許是軒軒第一次,也是最後一次有機會參與活動。」能完成女兒上場接力的夢想,許嘉珍說:「謝謝老師以最安全的方式讓軒軒跑步,同學努力練習,趕上落後的時間差,把屬於全班榮耀的第一名錦旗,讓軒軒代表領獎。」聽到大家替她們加油,有同學稱讚軒軒跑好快,許嘉珍感動不已。軒軒五歲時被發現患罕病及血癌,常跑醫院治療,她帶女兒做藝術治療,出院後持續到光點重症扶助協會學畫,從不喜歡到喜歡,現在畫畫是軒軒的快樂時光。無法分辨顏色 她畫心中色彩有一天老師發現,軒軒畫彩虹時,已無法分辨顏色,只能透過口語向老師拿色筆,伴隨色覺逐漸消失.軒軒仍努力畫著,她喜歡畫滿滿的愛心,粉色系的畫風,即使生命黑暗將至,心中仍充滿色彩。今年許嘉珍又陪女兒完成一件事,軒軒的畫登上罕病基金會廿年新書封面圖,她買了近五十本書,讓軒軒親筆寫下謝謝,送給教過軒軒的老師們。有老師在課堂上將軒軒的生命故事唸給同學聽,許嘉珍很感動,她明白女兒作品與正常孩子相比,不是最出色的,但在她心目中,每幅作品都獨一無二。軒軒總是很認真地,用不一樣的視野和童心創作,即便沒有辨色能力,但憑著腦中豐富的想法,創造繽紛的色彩,「這本書,是屬於女兒的驕傲!」罕病媽:希望更多同理眼光一路走來,許嘉珍說,當自己碰上罕病,才能理解當事者的心情,以前在外面用餐看到孩子蹦蹦跳跳,覺得這孩子沒教養,但現在她會想,有可能是孩子有狀況,「但我希望社會不要用異樣眼光看待罕病家庭,我們更需要的是同理心。」想看更多罕病家庭的生命故事,前往購買新書《絕地綠光》 https://reurl.cc/Rdjp6G
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2019-11-03 科別.罕見疾病
罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心
周二,是軒軒的Blue Day,她不懂為什麼無法跟同學一起上課,必須一個人單獨在教室「學點字」。每次軒軒都會鬧脾氣,用不悅的口氣問:「為什麼我要學點字?」媽媽許嘉珍強忍不捨,語氣堅定、明白地告訴她:「因為妳以後會看不到。」軒軒罹患白血病及罕病阿姆斯壯症候群(Alstrom Syndrome),今年12歲的她,視力僅剩0.03,眼晴嚴重畏光,瞇著雙眼,只能看到放大的字體和非常近距離的影像,再過不久,連這樣的微光都將是奢求。接受藝術治療 看不見顏色卻更能揮灑在醫院化療期間,許嘉珍帶著軒軒做藝術治療,當時她不喜歡畫畫,才畫五分鐘就問:「可以吃東西了嗎?」出院後,軒軒每周六到光點重症扶助協會學畫,從不喜歡到喜歡,是軒軒最開心、快樂的時刻,雖然她的色覺已消失,無法辨識畫筆顏色,反而可以不受限制,恣意在畫紙上揮灑。從軒軒的作品中不難發現,每幅背景都有滿滿愛心,偏愛粉色系,繪畫老師說,從色彩學分析,喜歡粉色系,代表著溫暖、樂觀。軒軒正是這樣一個充滿愛與溫暖的孩子啊!許嘉珍的手機裡,存滿了軒軒的畫作,「每次看到她的作品就覺得很療癒。」有限視力讓她完全無法辨識顏色,辨識顏色得依記憶中食物的顏色來區分,比如要用紅色,腦海出現蘋果,想要紫色,則是想到葡萄……。這些顏色是她小時候看過的色彩,軒軒把顏色牢記在腦海裡。有次軒軒知道音樂老師要帶同學去參賽,晚上回家馬上畫了一張卡片,祝福同學、老師能順利拿下冠軍。許嘉珍說,軒軒一歲前跟一般嬰兒一樣,一點也不像是有病的孩子。有一天,軒軒發高燒住院,護理師看到她眼球震顫,提醒許嘉珍:「小朋友不該有這種現象,最好到大醫院做詳細檢查。」許嘉珍帶著軒軒轉赴林口長庚眼科部,得到的答案是,單純視神經發育不全,遠視已經達一千度且合併散光弱視畏光。許嘉珍說:「眼球震顫外,軒軒在很多方面也明顯落後。」帶著女兒向兒童心智科醫師求助,經醫師評估診斷,軒軒有明顯的發展遲緩現象,建議進入早療系統。不是單純發展遲緩 而是罕病中的罕病在一次罕見疾病基金會活動,遇見生命中的貴人─基金會執行長陳冠如。冠如只觀察軒軒半小時,就認為軒軒症狀像極了「阿姆斯壯症候群」,建議帶到林口長庚遺傳諮詢中心做進一步檢查。等待確診期間,軒軒卻因腳痛、發燒住院,檢查發現罹患「急性淋巴性白血病」(俗稱血癌),醫師建議需馬上化療。當時,送去國外的檢驗結果根本還沒有下文,主治醫師說:「從各種表徵看起來,推測軒軒應該就是阿姆斯壯症候群,我們就賭一把吧!」當年,檢體須送國外,費用十幾萬元。幸好,老天眷顧,彰化基督教醫院正開始做阿姆斯壯症候群檢測。於是用最快的速度把檢體送到彰基,果不其然,確診為阿姆斯壯症候群,突變點是過去未曾發現的。也就是說,軒軒的病是阿姆斯壯症候群中極為特殊的一型,是「罕見中的罕見」,全球已知約有兩百名病例。花八個月就確診 不幸中的幸運罕病確診像大海撈針,平均確診時間長達三、四年,「軒軒算幸運,只花了八個月就確診,有助於白血病的後續治療。」許嘉珍說。白血病的化療,對軒軒是一大挑戰。在化療前,許嘉珍提醒血液腫瘤科醫師,女兒可能是罕病阿姆斯壯症候群患者,醫師一聽覺得不太妙,因為這類型患者幾乎都是第二型糖尿病,而癌症化療副作用會導致血糖升高,所以施打劑量要格外謹慎小心,讓治療更棘手。再過一年,軒軒將進入啟明學校就讀。趁著軒軒眼睛還看得見時,帶她到啟明學校轉一圈,適應環境,並訓練她自己洗澡、洗頭髮、上廁所。許嘉珍心裡知道,愈不「放心」反而會害了她。「放手」這門功課,是軒軒父母目前面臨的最大課題。但學會「放手」,才能讓孩子逆光飛翔。※想看更多罕病家庭的生命故事,前往購買新書《絕地綠光》
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2019-10-25 科別.罕見疾病
把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式
「罕見疾病」是指盛行率萬分之一以下、少見的疾病,罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」特展,這是國內第一次針對罕病主題舉辦大型展覽,嘗試將病友的家搬進展場,從躺在移位機下床開始,廚房上鎖的冰箱、一罐又一罐味道奇特的特殊奶粉,坐在洗澡椅才能享受沐浴時光,讓民眾走進病友生活,盼能有更多理解。罕病基金會董事長林炫沛說,罕病特展是紀念罕病基金會成立20周年的最後重頭戲,希望喚起更多民眾重視罕病,人的身上都帶有隱性缺陷,在世代相傳中,大自然之母仁慈地讓重大缺陷發生率僅有3%,罕病家庭就是幫97%的健康家庭承擔人類生命傳承必然的機率。罕病病類多,不同疾病病友的生活樣態不一樣,罕病特展特別打造罕病客廳、臥室、書房、廚房及廁所等,在臥室民眾可以試躺電動床或移位機,體驗病友無法自由行動的不便,床邊的紗布棉花棒是「體無完膚」的泡泡龍男孩女孩起床換藥的痕跡。走進廚房,首先印入眼簾的是上鎖的冰箱,這是飲食中樞失去控制的小胖威利患者的家,為避免「小胖」們過度攝取食物,只能把冰箱和食物櫃上鎖。另一隅的奶粉,單看外觀看不出差異,一旦將鼻子湊上一聞,特殊的味道讓人卻步,但這卻是患有苯酮尿症等罕病孩子的食物。罕病基金會執行長陳冠如說,希望透過這樣的體驗,讓民眾親身感受病友的辛苦,無法真實呈現的部分也以照片形式貼在房間個角落,相信多一點的了解,能帶來更多的同理心。除了靜態展示外,主舞台每天都會有罕病生命故事分享七個故事,由罕病病友及家屬現身分享,帶領民眾看到親身與疾病相處的經歷,醞釀了怎樣的心情及面孔。除「罕病生活體驗區」外,展覽內容包含「罕病科普區」、「罕見時光走廊區」、「罕見電影院」、「罕見繪畫班藝廊」、「罕見舞台區」、「愛與希望寫作區」、「VR體驗區」、及「罕見文創街」共九個展區,用趣味簡單方式認識罕病、近距離接觸病友、體驗病友生活。「生生相惜‧愛不罕見罕病20周年特展」即日起至10月30日於松山文創園區北向製菸工廠1樓展區展出,民眾可免費入場,一起走訪罕病20年的歷史軌跡,257種疾病、15000多個罕病家庭,承擔人類生命傳承必然的機率風險小於萬分之一的罕見生命。想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》@IMAGE_6981811_CENTER@-->
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2019-10-16 名人.相性幸福
相性幸福/老是被發好人卡?3步驟教你贏得美人歸
為什麼女生不愛跟我聊天?他為什麼這麼受女生歡迎?我為何一直單身,總無法吸引到自己喜歡的女生?為何我老是被發好人卡?到底該怎麼做,才能擺脫阿宅人生……其實,人生就像一個大型舞台劇,我們都是演員;在舞台上每個人的動作都在訴說自己的生命故事。在劇中,你要跟哪些人有互動,都是透過一系列的身體運作(表情、語言、動作)來產生連結,而這樣的運作也決定了我們是討人喜歡還是惹人討厭。所以,想要讓自己增進好人氣,散發出魅力,就要跟著導師一起學習並善用以下三步驟,保證讓你形象逆轉順,成為受歡迎的人氣歐巴。第一步驟:整體給人乾淨、清爽、有精神a.頭髮:記得睡醒時要梳理,別像鳥窩般亂糟糟。通常女人重視的不是髮型多前衛時髦,而是乾淨衛生。試想,頭上、肩上都有頭皮屑,還會有人想靠近嗎?b.臉部、指甲:臉上盡量保持乾淨,注意眼角是否有眼屎、嘴角有無牙膏痕跡、鬍子有沒有忘了刮、出門前不要擠粉刺、指甲切勿過長過髒等。男人也要懂得臉部保養,讓肌膚平滑健康。第一眼就要讓女生留下好印象。c.體味:赴約前發現汗味太重,記得先沖澡,尤其是腋下、背部和雙腳,盡量維持透氣、乾爽,甚至可以噴點止汗劑或是男性香水,這是一種禮貌的表現。d.服裝:不用多但質料要好,建議多看男性時裝雜誌,找尋跟自己類型、身材很像的麻豆,模仿他們的穿著,培養個人品味。服裝是展現自我形象的最佳方式。第二步驟:展現笑容,拉近距離心理研究指出,臉部表情能夠改變別人對你的印象。尤其是笑容,會讓人想要主動靠近、心情感到放鬆、舒適,也容易產生信任。它是受歡迎的人最強而有力的武器,因為人總是喜歡跟個性開朗、面帶笑容的人交往。所以,盡情微笑吧!展現自信與魅力,讓自己在任何場合中無往不利。第三步驟:懂得傾聽跟輕鬆聊天任何撩妹界的高手,都有共同的特徵,就是口才一定好。不管是有幽默感、甜言蜜語、說謊不打草稿、能把黑的講成白的,有這種男人在,絕無冷場。女人一定被逗得哈哈大笑,所以想當個魅力男神並不用長的多高多帥,只要懂聽懂聊就能戰勝花瓶帥哥!聊天重點→1. 請你用朋友相處的方式對她,態度盡量輕鬆、自然。2. 不要急於探人隱私。例如:她過去的情史、家庭狀況…3. 請多觀察身邊發生的人事物或是時事新聞這都可以當作聊天話題,試著找出雙方的共同觀點,整合訊息,認同對方。讓人覺得跟你聊天有種溫暖、一見如故的感覺。4. 學習傾聽,對方才是主角。剛開始把焦點放在對方身上,學習傾聽,不要一直說自己過去的豐功偉業。以上的三個步驟,只要你懂得善加利用,並從中找出個人特色與特點,學習掌握住自己的優勢,不管你遇到哪位美女,都會讓自己看起來真誠與特別,這樣的你在人際互動中絕對占得上風,立馬「脫單」贏得美人歸~
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2019-10-01 橘世代.好學橘
斜槓校長彭銘君:凡走過不僅留下足跡,也留下契機
「多元生活讓人生更有價值」,這是46歲新竹縣大坪國小校長彭銘君的人生藍圖,他不但是一校之長,也是街頭藝人,休假時常到處公益表演。他曾因工作壓力陷入憂鬱,靠著學吉他走出陰霾,如今藉著推廣音樂,與孩童分享學習熱情、快樂過生活。每個關卡都是一把鑰匙彭銘君的生命故事,精彩得像連續劇。他曾做過計程車司機、電機工程師,因緣際會,轉而去當國小老師,他在新竹縣沙坑國小擔任教導主任時,適逢校長退休潮,擔任起代理校長。彭銘君的求學生涯並不順遂,曾被班上同學霸凌,高中因成績不佳,母親鼓勵他唸技職機械科,當黑手能有一技之長,他因對電腦有濃厚興趣,自學寫程式、繪圖等,考上彰化師大工教系。彭銘君說,當代理校長時,很希望能幫偏鄉小校爭取資源,他帶著老師們做活化教學、寫計畫爭取經費,沒日沒夜辛苦工作,累倒送醫,醫師宣判他疑似耳中風,單耳聽力嚴重受損,更有眩暈症,他擔憂前途,陷入深深的憂鬱。「人生每個關卡都是一把鑰匙,碰到挫折就有機會看到不同的世界!」彭銘君表示,那時在家重拾姊姊20年前的吉他,靠音樂療癒,更從中體驗出挫折的可貴,憂鬱漸漸康復,這段關卡讓他學會歸零。「音樂療癒我的心靈,扭轉我的人生」。因著這分信念,他開始在國小帶孩子們唱歌、玩音樂,原先上課專注力不佳的孩子,努力學習歌詞與樂器,展現旺盛學習力,讓偏鄉孩子重新找回自信。人生有無限的可能假日時,彭銘君換上表演服,背著吉他化身為「弓蕉哥哥」,透過輕快音樂與動感節奏,與親子互動,是每個小孩心中陽光的大哥哥。近年他考取12張街頭藝人證照,自學寫歌、薩克斯風、小提琴等樂器,更致力在客語歌曲創作與客家文化傳承。身為客家子弟的彭銘君,體認到客家文化面臨的危機,開始譜寫客家童謠,用音樂傳承客家語言,利用假日時間做公益,到醫院、弱勢團體等表演,以音樂的力量讓更多人看見客家文化的傳承。人生2.0多方嘗試 創造人生價值對彭銘君來說,與孩子一同站台舞台上表演,是最快樂的時光,音樂是他與學生之間的橋梁,「陪孩子去做,身教反而更有用。」他帶著學生一起創作畢業歌,剛開始學生各彈各的調,他教孩子學習「傾聽」,終於從中找出合適的節奏。談到未來退休,彭銘君說,「凡走過不僅留下足跡,也留下契機」,這幾年多元的嘗試,也對未來的人生,開創許多機會。「學習是生活的實踐,也是助人重要的一塊」。立即加入FB社團!充實生命是一輩子的課題,為迎接橘世代的精彩人生2.0,我們創立了【好學橘】社團,邀請各位一起為自己而學!加入>>
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2019-09-27 橘世代.好學橘
在地線索/樂齡教育 學子和長者共同成長
朝陽科技大學銀髮產業管理系接受教育部終身教育司委託辦理的樂齡大學計畫,2019年正式邁入第10年,30位平均年齡超過60歲的銀髮學員,為迎接這場屬於他們的畢業典禮,一早迫不及待的來到朝陽,在銀管系學子的協助下,滿懷期待的穿上學士服,開心拍照。 代表致詞的學員宋永詮表示,在朝陽科大的樂齡大學真的學到很多,尤其課程安排包括用藥安全和認識植物等都讓他們獲益良多,更感謝銀管系的學生志工細心服務與陪伴,讓許多銀髮族有機會體驗上大學。 2019年朝陽科大樂齡大學除有四對夫妻檔、一對姊妹檔,還有10餘位極需照顧的弱勢長輩,包括搭復康巴士來上課的蘇碧玫及李玉珍,由於不捨同窗情誼,在課程結束前夕,朝陽師長還特別幫長輩們安排到高雄畢業旅行,留下珍貴回憶,也為樂齡人生加分。 朝陽科大銀管系主任洪瑞英表示,根據內政部統計,目前臺灣65歲以上的人口超過300萬,隨著銀髮族的增加,樂齡大學也相形重要。朝陽科大自2009年承辦教育部樂齡學習計畫迄今,一路走來,感謝銀管系擁有一個充滿高度服務熱忱、且樂於與高齡者互動的志工團隊。10年來,朝陽的「樂齡大學」,除規畫「實用電腦」、「健康管理」、「認識老化」、「美感烘培體驗」、「生命故事成人繪本導讀」及「園藝療法」等特色課程之外,更透過代間互動模式,讓銀髮產業管理系的學子能和長者共同成長,這就是投入樂齡教育最大的快樂。(蔣佳璘)立即加入FB社團!充實生命是一輩子的課題,為迎接橘世代的精彩人生2.0,我們創立了【好學橘】社團,邀請各位一起為自己而學!加入>>
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2019-09-05 科別.泌尿腎臟
換腎20年 他「聽話」贏回健康
63歲林明福長期為腎病所苦,為追求更好生活品質,20年前接受換腎手術,成為奇美醫學中心器官捐贈移植首例,20年來遵照醫囑定期回診追蹤,迄今復原良好,他重新「贏」回健康,讓周遭朋友直呼不可思議。奇美醫學中心昨天以「愛的接力賽」為主題,舉辦器官捐贈推廣活動,副院長田宇峯帶領宣導,透過才藝表演、有獎徵答、生命故事展等,讓更多人有正確的認知,簽署響應,林明福獻上鮮花再度感激當初田宇峯及時搶救。「我很幸運,等了1年10個月幸運成功換腎。」林明福是奇美醫學中心首例器官移植,當時在特別門診負責病情追蹤的正是田宇峯,手術後清晨9月23日,正巧是林明福的生日,也成了他的「重生」日。林明福說,「就是相信醫師專業!」他指出,「20年來如一日」,按照醫師囑咐,每月定期回醫院追蹤,迄今恢復良好,20年來已經出國10多次,這都是當初不敢想像的,為專心養病,也結束經營的電子零件工廠,目前開茶飲店,日子無憂自在。田宇峯表示,林明福可說是「聽話」的患者,奇美醫學中心在民國88年執行首次的器官捐贈移植手術後,迄今共完成463例;其中,心臟34例、肝臟92例、腎臟198例、眼角膜139例。20年來在奇美醫學中心捐贈者共144位,手術器官共679個,田宇峯指出,惜仍有很多患者等不到移植遺憾離世。他指出,全國每年同意器捐約300人,但目前等候器捐的高達近萬人,比例懸殊,希望有更多民眾可以響應。 編輯推薦 看遍數不清的死亡 法醫:父母別替孩子製造更多煩惱了 燕麥控血糖?營養師分析不同燕麥片,升糖指數差很大
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2019-09-05 新聞.器官捐贈移植
換腎20年遵照醫囑贏回健康 他每天當「重生」
63歲林明福長期為腎病所苦,為追求更好生活品質,20年前接受換腎手術,成為奇美醫學中心器官捐贈移植首例,20年來遵照醫囑定期回診追蹤,迄今復原良好,他重新「贏」回健康 ,讓周遭朋友直呼不可思議。奇美醫學中心今以「愛的接力賽」為主題,舉辦器官捐贈推廣活動,副院長田宇峯帶領宣導,透過才藝表演、有獎徵答、生命故事展等,讓更多人有正確的認知,簽署響應,林明福獻上鮮花再度感激當初田宇峯及時搶救。「我很幸運,等了1年10個月幸運成功換腎。」林明福是奇美醫學中心首例器官移植,當時在特別門診負責病情追蹤的正是田宇峯,更巧的是,手術後清晨9月23日,為林明福的生日,也成了他的「重生」日。林明福說,「就是相信醫師專業!」他指出,「20年來如一日」,定期按造醫師囑咐,每月定期回醫院追蹤,迄今恢復良好,20年來已經出國10多次,這都是當初不敢相像的,為專心養病,也結束經營的電子零件工廠,目前開茶飲店,日子無憂自在。田宇峯表示,林明福可說是「聽話」的患者,而美醫學中心在民國88年執行首次的器官捐贈移植手術後,迄今共完成463例;其中,心臟34例、肝臟92例、腎臟198例、眼角膜139例。而20年來在奇美醫學中心捐贈者共144位,手術器官共679個,田宇峯指出,惜仍有很多患者等不到移植遺憾離世。他指出,全國每年同意器捐約300人,但目前等候器捐的高達近萬人,比例懸殊,希望有更多可以民眾響應。
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2019-08-16 新聞.杏林.診間
我的經驗/伴失智母12年 酸甜苦辣都珍貴
「媽媽,今天要戴哪一頂帽子?」這是90歲的媽媽出門前的「點餐」時間,家中幾十頂帽子一字排開,等著女王欽點,她是我們家的帽子女王,失智多年,每天還是堅持挑選喜歡的帽子,搭配美美的衣服,心滿意足地出門去。冰箱有抹布 這不是健忘不久前我還是一個照顧者,偶爾一覺醒來,第一個念頭是:媽媽呢?照顧失智媽媽12年,7年前辭掉公務員工作回家照顧媽媽,日前媽媽安詳辭世,我慶幸可在最後這些年全心陪伴,也想把照顧失智者的酸甜苦辣記錄下來。回想起來,媽媽可能更早就失智了,那時爸媽住永和,我常回娘家,卻發現冰箱打開有抹布、拖鞋被放到衣櫃裡,這對一直把家裡打理得整齊有序的媽媽而言,是很不尋常的事。但當時我只認為媽媽年紀大、健忘了,買了很多補腦保健品給媽媽,但是沒用。狀況愈來愈明顯,我每次回家給媽媽一千元,媽媽開心拿錢上街買菜,但回家時,有時手裡提著一袋蛋或一袋麵,剩下的錢呢?媽媽也說不清楚,我覺得奇怪,但還是打從心裡拒絕承認媽媽病了。腦部MRI 確診她失智一直到爸爸過世,媽媽症狀愈來愈嚴重,去巷口麵店吃麵沒付錢就走、一出門就迷路,好幾次上班時接到姊姊、姊夫電話,急得放下工作飛奔出去找媽媽。最後經腦部MRI檢查,媽媽被確診失智,我也受不了工作、照顧兩頭燒,決定辭職。在先生和孩子全力支持下,我接媽媽到家裡同住,就此展開七年全職照顧生活。照顧者的一天通常是這樣展開,早上陪媽媽吃早餐,讓媽媽選好帽子、著裝完畢,推著輪椅帶她去附近公園逛逛、曬曬太陽,有任何社區課程或活動也積極帶媽媽參加;中午回家用餐後,讓媽媽休息、如廁,我們就帶媽媽出遊,走遍大台北景點,媽媽愛花,相片裡的媽媽人比花嬌,露出了可愛的笑臉。七年來,陪著媽媽走過木柵動物園不下300次,為了愛花的媽媽,我們去過玫瑰園超過200次,還有花博公園、指南宮等,為安排戶外活動,我已成為無障礙達人,哪個公園輪椅方便進出、哪個地方無障礙廁所多、空間適合輪椅族,問我就對了。哭鬧整晚 警上門關切縱然全心全意照顧媽媽,我還是碰上了警察、社工師輪番上門的尷尬場面,回想起來心酸酸。那次媽媽拔牙,術後疼痛且醫師交待為了傷口復原,暫時只能吃冰的東西,雖給媽媽吃了果凍、布丁,但牙疼讓媽媽哭整晚,還高分貝喊著:「都不給我吃飯、我快餓死了!」可能是媽媽大哭大鬧引起鄰居關切,隔天一早六點多,我被急急的門鈴和敲門聲嚇醒,開門是警察來了,警察說有人舉報家暴,可以進去看一下嗎?我狼狽又無奈,拿出媽媽的身障手冊,經解釋也看到媽媽狀況,警察才放心離開,之後還有幾次社工師突然造訪,我猜媽媽大小聲又被誤會了。全職照顧者 要懂找資源我陪媽媽過上各式各樣延緩失智的課程,從藝術到動物治療,我和媽媽是全勤生,我們一起嘗試新事物,一起剪貼玩手作、製作生命故事書,我怕狗、但媽媽非常喜歡狗醫師,每次狗醫師來,媽媽都要摸摸牠們,最後我終於克服恐懼,不再怕狗了。翻著照片,回想這些年和媽媽相處點滴,都化成珍貴回憶,有人問我後不後悔離職照顧媽媽?我可以驕傲地說:我不後悔。但是,我也覺得照顧是最沒有成就感、最難有正向回饋的工作,照顧者一定要懂得找資源、懂得開口求助,照顧家人也要愛自己。
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2019-07-19 新聞.杏林.診間
醫病平台/陪病人走在抗癌的路上
編者按:癌症是目前死亡率最高,可說是人見人怕的「惡疾」,但隨著科學的發達,戰勝癌症的醫療團隊與病人、家屬比比皆是,也因此我們非常高興邀請到三位「見證人」:病人、家屬與醫師分別寫出他們的親身經驗。希望這三篇文章可以帶給正在為癌所苦的病友與家屬「正向思考」。有一點需要聲明的是執筆的病人與家屬都非常希望可以利用這機會說出他們打從心裡感激的醫護團隊或醫療機構的大名,但囿於「醫病平台」避免淪為廣告的園地,他們勉為其難地答應我們的要求,也在此特別表示感激。我小的時候看醫師,常常不知道要怎麼回答醫師的問題。比如說:醫師按壓我的肚子時,問我說痛不痛,我不知道要如何回答。按壓肚子會完全不痛嗎?壓得重、壓得深,總是有些不舒服吧。但這是痛嗎?我心中有大大的疑問,不知道要如何回答,但我想醫師要的不是這個答案,所以我都回答不痛。再比方說醫師把聽診器放在我的胸前聽診,他沒說任何話,沒做任何指示,我應該深呼吸嗎?我不知道該怎麼做。之前醫師不是都會說深呼吸嗎?這次怎麼沒說呢?等到他聽了一下子之後,才說:「深呼吸。」這時我才覺得不是那麼手足無措,開始安心地一呼一吸。等我當了醫師之後,才真正了解醫師做這些檢查,每個動作的目是什麼,想要的又是什麼。有時我問病人痛不痛,有些病人會回答說:「我不知道啊!」在旁其他的醫護人員常常就會笑說:「你不知道,誰知道啊!」病人有時候又會接口說:「我真的不知道我痛不痛耶!醫師,你決定就好。」有時候病人聽完檢查報告後,還會回頭跑進來診間,問說:「醫師,你剛剛說我腫瘤變小,是不是表示我的情況改善了?」這問題的答案好像很簡單,但這個問題常困擾我,腫瘤變小不就是改善了嗎?難道腫瘤變大才是改善嗎?還是腫瘤變小才是惡化呢?呆呆的我常常會楞住,沒有辦法馬上回答,到底這個問題代表著什麼更深的含義嗎?這是一個我接不到的變化球問題嗎?不過回想小時候當病人產生的疑問,就比較能夠體會到,病人和醫師之間因為有專業知識的鴻溝,所以就需要更多的溝通。小時候的我,是病人,我不懂醫師在做什麼;現在的我,是醫師,也需要停下來,了解病人的心。癌症的治療愈來愈進步,現在的癌症常常已經是慢性病,病人看我的門診,一看就是好幾年,大家也一起慢慢的變老。記得有一位女病人,剛來看我的時候,女兒才上國中。她常常說希望能看到女兒大學畢業。當時我也不置可否,畢竟是第四期的癌症,也不能期望太高。沒想到日復一日,年復一年,病情控制都還算穩定,我早忘了這些話。但終於還是有一天,疾病惡化,難以控制治療。我沒有好的辦法,只好實說,要有心理準備。不料病人說:「我很感謝你,我女兒都大學畢業了,沒遺憾了,也不能再奢求看到結婚生小孩。」常說看「病」看「病」,但是病的背後,每個人都有自己悲觀離合的生命故事。童年時聽婆婆媽媽聚在一起說話,談論到某某醫師時,總愛用台語說某某人很好請教。把閩南語翻成北京話,我的解讀,好請教就是有問必答。有問必答是當醫師很好的特質,象徵著對病家的尊重。對心急如焚的家屬來說,按耐住焦急的心情,低聲下氣、和顏悅色,客客氣氣地問問題,不論是好是壞,就是希望有個答案。如果醫師一問三不知,醫病關係一定不好;出了事,必然也是怪罪於醫師。現在因為時代的進步,看診多半是使用電子病歷,習慣看著電腦,回答問題也沒有看著病人,如果回答又語焉不詳,一定會讓病人有不受尊重的感覺。科技雖然進步,對人的尊重還是最重要的。癌症病人得了不治之症,除了心情沉重,治療的費用也是沉重的負擔。如果病人是全家人所仰賴的一家之主,更是不願看到自己因病倒下而全家受累。癌症的治療雖然越來越進步,但費用也越來越高。網路時代資訊流通快,加上現在強調病人知的權利,即使是昂貴治療,也得要詳細討論。不提的話,也許就失去一個有效的治療。但是討論的時候,常常看到病人不想連累家屬傾家蕩產而不願治療,而家屬覺得既然有治療的機會,怎可輕言放棄,但是經濟上又實在負擔不起,愧疚之心,溢於言表。陪在旁邊,看到他們內心天人交戰,真懷疑起自己扮演的醫者角色,會不會只是個始作俑者、罪魁禍首?寧靜祈禱文中說:「上帝啊!請賜與我寧靜,好讓我能接受,我無法改變的事情。請賜與我勇氣,好讓我能改變,我能去改變的事情。請賜與我睿智,好讓我能區別,孰可為,孰不可為。」對一位腫瘤科醫師,面對的雖大多是末期病人,但總有幾位就是可以戰勝癌病,長期存活。但我就是缺乏這樣的智慧,無法得知誰是鳳毛麟角。若治療無效,停止抗癌治療,給與緩和安寧照顧,避免無謂的痛苦,自然合理,也漸漸被大家所接受。但有些病人家屬,對於疾病的治療總是抱著樂觀積極的想法,非戰鬥到最後一分鐘不可。面對這樣堅強的生命力,明知病人的贏面不大,明知治療有效的機會極為渺茫,但在病人家屬苦苦的哀求之下,你又怎能斬釘截鐵地說沒希望呢?反過來說,若是給予治療,副作用很可能成為壓垮駱駝的最後一根稻草,病人因治療而死亡。唉!治療或不治療,真的是一門藝術,恐怕只有上帝才真能有此智慧。疼痛也是癌症病人常見的問題,很多人都說不怕死,只怕痛。也有人說不怕死,只怕拖磨。很多人告誡病人,千萬不要吃止痛藥,尤其是嗎啡,吃了就戒不掉了。但沒有認知到是因為病情惡化,才需要用嗎啡。病情若是改善,自然就不需要了。而之所以「戒不掉」,就是因為病情控制不佳,不得不逐步增加劑量,而這也是眾多癌末病人會走的路。忌諱用藥,只是讓病人痛不欲生,整日心情惡劣,無法在有限的生命中,做自己想做的事:走出病房看看外面的世界,處理心中未了的心願,和家屬朋友話家常、道別、感恩。千萬別因為錯誤的觀念,而剝奪了一個人圓滿生命的機會。奉勸癌末的病人,在醫師的指導下,積極的用藥,可以達到好的止痛效果,減少副作用,也可以達到善終的目標。因為癌症篩檢的觀念逐漸普及,現在有很多人罹患癌症時,並不是不可治療的末期,而是可治癒的早期。這些早期的癌症,配合手術後的化學治療放射線治療,有很高的治癒率。很多病人聽到自己得到癌症,不分青紅皂白,就自認自己已是末期,不久於人世,因而心情不佳,不願治療。卻不知自己可以是癌症的存活者,應該勇敢地接受治療。另一方面,有些病人得到末期的癌症,卻又期望過高,追求治癒的機會,在正規的治療得不到滿意的治療成果後,轉求另類治療,浪費了很多時間及金錢。過猶不及,過高或過低的期望都無助於病情,如同前面寧靜祈禱文所說,可改變的,我們要勇敢接受治療去改變;不能改變的,我們也要安然接受,做最好的安排。
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2019-07-14 科別.精神.身心
阿漢的願望 盼社會對精神病友和善平等
阿漢因腦傷併發精神疾病,高中不得不休學。病況穩定後回歸社區,打工又遇到不公平待遇。他現在擔任社區警衛,努力地快樂活下去,但也希望大眾能和善平等對待病友。35歲的小成,19歲準備升學考試時,壓力太大而發病,出現幻聽症狀。起初以為是「魔神仔」在耳邊竊竊私語,媽媽帶他去廟裡收驚卻不見效。有一次小成在家幫忙擦窗戶,又聽見「魔神仔」和他說話,一個不注意就從5樓高處摔下去而住院休養。還有一次在家和媽媽聊天時受幻聽侵擾,他突然站起來朝門外跑去,差點發生車禍,嚇壞家人。就醫確診思覺失調症,才明白耳邊竊竊私語不是「魔神仔」作怪。類似狀況在病友的生命故事中不少見。因腦傷併發精神疾病的阿漢,最初出現幻聽幻覺時,家人第一直覺反應也是帶去收驚,但沒有效果。直到就醫,才發現腦部出血,導致大腦病變,高中也不得不休學。病況穩定後,阿漢曾在爸爸的公司上班,後來因自尊心,不想一直靠爸媽養,決定到外面打工。但在洗車場工作時,阿漢又認為同事好像對他不公平,「車來了他們都不去洗,都叫我去洗」。後續又做過舉牌員、發過賣屋傳單。現在他在中和希望會館當學員,也擔任社區警衛,努力地快樂過每一天。台灣精神醫學會秘書長張家銘表示,思覺失調症是腦部疾病,每100人中就有1人為患者,因「思考」與「知覺」功能失調出現病症,時常有幻聽、妄想、社交退縮等症狀。患者經過穩定的治療,可望控制病情,回歸社會。但家人支持和社區友善,也是關鍵環節。小成發病至病況穩定已超過10年。每天早上小成媽媽載他到社區復健中心上課及工作,從不間斷。小成說,他能恢復、逐漸回歸社會,要感謝爸爸媽媽辛苦支持,幸好有媽媽不離不棄地陪伴,他才能一直突破難關。小成除了每天到復健中心,每週也有3天到停車場上班,並定期到高雄鳳山慈濟販賣部幫忙,也到診所學習迎賓送客,增加與他人互動的機會。最有成就感是用自己賺的錢買禮物送媽媽。阿漢的爸爸也透過影片分享,父母當然都希望子女成龍成鳳,也希望阿漢能去考大學,但後來覺得,要求孩子也等於給他壓力,「我們比較看的開」。阿漢也說,精神疾病患者有年輕人、中年人,也有年長者,希望大家能用比較和善平等的眼光看待病友。康復之友聯盟理事長李麗娟表示,過去調查發現,社會對思覺失調症者仍心存芥蒂,會避免與患者接觸、害怕與患者交談、共事會覺得不耐煩。雖然社會對疾病已有初步認識,但與真正友善、包容的社會氛圍,還有一段距離需要努力。台灣精神醫學會理事長賴德仁表示,「社區精神醫療」是國際趨勢,結合社區資源讓患者找回價值及尊嚴。但政府投入的精神健康預算相當有限,患者要回歸社會,需要各方資源的協助,政府應增加預算與人力。張家銘說,穩定的體內藥效濃度有助於病況控制,積極治療更能維持功能、利於患者回歸社區。思覺失調症病發後的頭5年為黃金治療期,若此時可以維持穩定治療,能使大腦維持基本運作與功能。但若任意停止治療,復發風險將是穩定治療者的5倍,更可能導致腦部不可逆的損傷惡化。
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2019-07-09 新聞.器官捐贈移植
談器捐難開口 兩時機最好溝通
年邁父母面對最愛的兒子出意外,白髮人送黑髮人,在一路陪伴他們的台北慈濟醫院社工師林資菁的勸說下,夫妻倆決定替兒子捐出器官。雖然歷經喪子之痛,夫妻倆卻感謝當年林資菁的陪伴,常跑到醫院探望她,把她當成親人,握著她的手幽幽地說「沒事」。林資菁明白,這是父母思念孩子但說不出口的心情。器捐能否成功 家屬是關鍵林資菁從事器捐勸募22年,看遍無數生命故事。她說,早期器官勸募很困難,往往一開口就被家屬破口大罵,近年觀念逐漸改變,讓更多病人因捐贈者的遺愛而重獲新生,「器捐得以成功,捐贈者家屬的支持是重要關鍵」。她曾遇過一位父親瀕臨死亡,腦死判斷遲未通過,細心的她一直未見兒子來探視,後來發現原來兒子在監獄服刑,於是趕緊協助孩子來見父親最後一面,見了兒子,這名父親的腦判通過,得以器捐。林資菁也遇過難以用科學解釋的情形,有位太太不敢幫先生決定,詢問丈夫以血壓高低來回應是否器捐,只要往上升就簽署同意書,結果「血壓真的往上升」。林資菁想,或許這就是親情感動天吧!也有父母不敢替孩子做主,於是她主動到病床前跟孩子聊聊,隔天這名父親說孩子來託夢,決定完成孩子器捐的心願。投入器捐行列多年,林資菁每天都努力跟時間賽跑,常遇到挫折,有時捐贈者生前同意器捐,但家屬事後反悔;有家人間理念不和,遲遲無法決定器捐,只好靠擲筊決定,但太太最終考量家庭和諧,放棄器捐。林資菁觀察,「全屍的觀念,不想讓生病的家人再成承受一刀,加上很多捐贈者生前未與家人溝通」,是家屬不同意器捐的原因。她建議談論的時機,可以在參加過喪禮之後,這時候家屬間感觸最多,可以試著表達自己想把器官捐出來救更多人的念頭。死亡難料 讓家人提前理解另外,若平常一家和樂,那麼在相關新聞出現時,就能試著讓家人知道,自己想簽器官捐贈同意書。林資菁誠懇地說,「人生無常,死亡難以預料,讓家人提前理解生死是自然的事,必須勇敢面對」。另外,她也發現國人對器捐有些迷思,經醫學診斷呈現腦死後,才能器捐,不然只能捐贈組織如眼角膜、皮膚。另外,患者器捐後,院方會協助修復遺體,保持捐贈者完完整整。
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2019-06-06 科別.罕見疾病
34歲「笨小孩」 林子期替自己辦生前告別式!身體孱弱也想環島圓夢
民國105年,那天是個風和日麗的時節。因為採訪的緣故,認識了罹患小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy Ataxia,簡寫為SCA)的林子期。當時的我,雖然因為長年的採訪工作認識了各式各樣的人,但,面對罕見疾病病友的經歷卻是寥寥可數。極少的印象中,可能在外貌上會與常人不同,所以當看到子期高大俊朗的外表時,心中著實訝異。只是當他一開口、起身,艱難的語言以及肢體動作,尤其在聽到協助採訪的鄭智仁醫師在子期離開上廁所之際,進一步解釋他的病情,說他以後可能面對的人生,是身體器官慢慢失去所有的功能,最後臥床。一直到今日,震撼的情緒仍清楚烙印在腦海。子期的生長過程本就備受艱辛,從小,一路由阿公靠資源回收,辛苦撫養長大。服完憲兵役後,靠著半工半讀,子期取得二專學歷,正以為自己可以打拚工作,努力賺錢走出一條屬於自己的路時,身體卻陸續出現狀況。先是走路不穩,常有暈眩感,後看了電影「一公升的眼淚」,懷疑自己的病情去作檢查,民國101年1月31日正式確診罹患小腦萎縮症。這個消息,無疑重挫了子期的人生,他坦言,曾經沮喪、失落,備受煎熬,怨嘆上天的不公平。他一度避走人群,誰也不願意面對。直到有天,他將心中堆積多時的情感,透過網路,逐字逐字敲在電腦上,偶然間,被鄭智仁醫師看到,在他的積極鼓勵下,又認識了「林芳瑾基金會」,子期的人生像是找到了一絲的希望。民國103年7月中旬,在基金會的協助下,子期開始第一次的環島旅行,也面對他一直想要逃避的社會、人群。因為小腦萎縮症在外表上是看不出任何症狀,因此輪型助行器前特別掛上的「笨小孩」三個字,是為了提醒路途中所遇到的人,「我如果不小心撞了你,或是造成你的妨礙,請原諒我。」子期一字一句地強調著,「子期……絕對不是故意的。」第一次踏出門,對子期是艱難的。「那時候,每每看到人都會不自覺迴避他們的眼光,總覺得……很不好意思。」當然,對於自身疾病所造成種種身體上的障礙、行動的不便,也是他極力要克服、面對的。「但,台灣人真的很好……很好。」子期說,上路前的不安,在遇到很多熱情台灣人的協助、鼓勵下,從原本忐忑不安的心情,一天天變成愉悅而滿足的。因此在第一次環島之旅後,隔年,他再度展開「2015年環島勵志之旅──擁抱笨小孩,擁抱愛」,並參加「2015內湖夜光盃3對3公益慈善籃球賽」活動。在現場,一個個擁抱參與活動的中輟學青少年。「如果像我這樣的小腦萎縮症患者,都可以靠輪型助行器徒步環島了,你們這些好手好腳,又可以高高興興打籃球的人,還有什麼是做不到的呢?」當他看到現場一張張紅撲撲而充滿年輕熱力的臉時,子期在說話的同時,也找到了自己人生存在的價值與意義。「我想要的不是金錢上的資助,而是大家對我支持。而且,透過我的生命故事,可以鼓勵更多的人面對人生路上的難關。」隔年,他再度環島,105年的感恩之旅中,他到各縣市上台演講,子期以澳洲天生無四肢的生命鬥士青年尼克胡哲(Nick Vujicic)為期許,鼓勵自己不斷往前。「沒有時間想其他的事,就是努力活在當下。畢竟,現在對我而言,活著就是一種幸福啊!」事隔三年,這次的環島,子期懸掛在助行器前的牌子「2019笨小孩環島感恩活動~生前告別式」其中告別式三個字讓人看起來很沈重,他卻依然以一貫的燦爛笑顏說道,「沒有啦……只是每次環島總要有主題呀!」話雖如此,子期愈來愈孱弱的身體,已讓本來是一年一次的環島計畫,這次間隔了三年。而且,原本預定的行程,因為路途中身體的疲憊、不堪負荷,已屢屢更改。「這次,已經有一段時間沒有出現,臉書上也很少更新,好多人都以為我走了呢!」提到這,子期卻是大笑。這次的環島,子期預定以41天的時間走完。從三月初到現在,大約已完成了一半以上的路途,接下來,他會慢慢走完東部。「這次,我最重要的目標,就是想見我想見的朋友和人。」子期說,從患病以來,他得到太多人的幫助和鼓勵,在他有限的人生中,他不只是要活在當下,更要分分秒秒充滿希望、充滿喜悅,並希望能藉由他的生命故事讓更多人知道、影響更多的人。這不僅是他目前活著的目標,更是回報這一路走來向他伸出援手的人。「子期,加油!」當你下次在路途中遇到他,記得,一句簡單的言語,就是支持他這一路走來,面對坎坷人生最重要愛的力量。本文經戚文芬授權,原文請點此