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2020-04-21 該看哪科.泌尿腎臟

能上班能聚餐洗腎非世界末日

COVID-19影響全球，改變你我習以為常的生活，但我們也在危機中開創新的可能，嘗試居家上班、遠距醫療與視訊上課等新方法降低群聚感染的風險，建立後疫情時代的新秩序。正如我們在疫情間積極適應改變，腎友也為了自己的工作權與生活長期奮鬥。●看更多腎友心裡話：【深度專題】獨家腎友經驗，6個生命故事說給你聽「我們的敵人是腎臟病、不是腎臟病人」劉克勤／54歲，洗腎13年「苦也一天，開心也一天，何不開心過日子？」林女士／62歲，洗腎2年透析治療俗稱洗腎，民眾對洗腎的不了解，使腎友比一般人更容易遇到不如意。聯合報推出「尊嚴倡議」系列專題，邀請腎友訴說她與他的心路歷程，如何在洗腎後找到生活平衡、重塑自我形象及跨越職場障礙，重新掌握自己的人生。Q：有慢性疾病的腎友，怎麼減少感染新冠肺炎的風險？A：透析治療有血液透析（HD）和腹膜透析（PD）兩種方式，腹膜透析是從腹部的導管輸進乾淨透析液進行治療，最大的不同是腹膜透析可由病友或照顧者在家洗腎，減少暴露被感染的風險。Q：居家腹膜透析怎麼進行呢？A：傳統腹膜透析一天操作4到5次，腎友可以趁白天空檔換液；或者考慮俗稱「自動洗」的全自動腹膜透析（APD），利用腎友晚上睡覺時間洗腎，白天可照常上班上課。輕忽腎功能警訊拖到須洗腎林女士在北部一間公營事業單位上班。過去身體健康，健保卡一年只用1到2次，也沒特別注重健康飲食，只要吃飽就好。但7年前的員工例行健檢，發現腎臟功能亮紅燈，因拖延就醫時間，治療改善不佳，只好在醫師建議下選擇腹膜透析治療。可能是有心理準備了，林女士說她不怨天尤人，洗腎是無法換腎的必要治療，只要配合醫師的叮嚀、關注新聞報導，有「知識」放心中，注意飲食與居家護理，就能慢慢習慣洗腎生活，也能避免腹膜炎感染而住院。睡眠時間完成洗腎生活如常林女士說，她曾後悔太晚注意腎臟健康，「但苦也一天，開心也一天，何不開心過日子？」加上選全自動腹膜透析治療（APD），晚上睡覺8小時就能完成洗腎，照樣上班、周末參加聚餐，還培養每天健走1小時的好習慣。「不同之處是同事和家人更關心我。」林女士說，洗腎之初，工作40年的老同事會擔心她虛弱暈倒，輪班「巡田水（台語）」照看她，長官和家人也常叮嚀她要多休息，「能在友善環境生活很幸運。」然而，非每名腎友都能在友善環境中生活。腎友求職碰壁遭歧視譏腎虧劉克勤13年前因重病與誤診，被宣判必須洗腎。當時他在對岸當廠長，考量醫療水準返台求職，未料四處碰壁。且因選擇血液透析，手臂植有&#30267;管，不懂洗腎的朋友見狀，會譏笑他「腎虧」。雖是迷思，卻讓他多年不穿短袖。劉克勤盼種下改變的種子，當導演杜懷聖找他拍攝「十二分之一的光陰」紀錄片，探討台灣器官捐贈的環境時，他欣然答應當主角。該部片也獲2018年新北市紀錄片獎第二名。尊嚴倡議盼友善接納洗腎者今年，他接下桃園市腎友協會理事長一職，雖為無給職，但努力倡導「我們的敵人是腎臟病、不是腎臟病人」，期待民眾認識腎臟病並學會預防，盼社會友善接納洗腎者。新冠肺炎疫情期間，專家提醒慢性病患為重症高風險群。劉克勤提醒，一周需跑醫院3次接受血液透析的腎友需更小心防疫，避免感染。林女士說，她使用居家腹膜透析，方便又能降低感染風險，這次疫情期間讓她洗腎更安心舒適。倡議大聲公●劉克勤54歲，洗腎13年洗腎只是疾病治療的一種，並非腎友上輩子失德，只要照護好身體，跟正常人沒有不一樣！●林女士62歲，洗腎2年我能工作，喜歡健走，開心生活不依賴人，對社會一樣有貢獻！醫學辭典／腹膜透析洗腎DIY常見的透析治療為血液透析（HD），但還有一種方法為腹膜透析（PD），從腹部的導管輸進乾淨透析液進行治療。其最不同之處是，腹膜透析可以居家洗腎，不必像血液透析需一周跑醫院3趟，只是需自己操作。傳統腹膜透析一天操作4至5次，由腎友趁白天空檔換液；此外，也可透過健保租賃的機器來自動洗腎（APD），腎友夜晚就寢時治療，適合白天需上班上課的族群。最新APD機器可雲端回傳洗腎數據，讓醫護掌握病人治療狀況，提升遵囑性。而腹膜透析與血液透析一樣，操作皆須注意清潔，避免感染。(諮詢╱林口長庚紀念醫院腎臟科系教授級主治醫師顏宗海、整理╱記者鄧桂芬)【透析深度專題】做適合自己的選擇，去想去的地方
2020-03-18 橘世代.健康橘

「抱抱我，能聽到你家人的心跳聲」換心人重心出發

「所有的器官都是沈默的，只有心臟仍持續跳動…你們若想知道自己的家人在哪兒？可以來聽聽我的心臟…抱抱我…」站在台前的換心人黃健予，正進行一場關懷捐贈者家屬的關懷活動。突然間，一位少婦走到台前問了黃健予一些接受捐贈的細節，隨後婦人的親人來到台前，用力的抱著黃健予，聽著他的心跳，眼淚就在4個大人間蔓延開來。黃健予回憶2年前的第一場演講，黃健予情緒仍然激動。黃健予是知名廣告集團的事業群總監，後來自行創業輔導中小企業，應邀演講不計其數，結束後訊息的交流不外乎「如何賺錢」，但生病後的演講，會後發的是「器官捐贈同意書」。生命有這樣的轉折點，就在一場意外之後。4年前的8月8日父親節，正當大夥吃飯慶祝時，黃健予突然覺得冷汗直流，胸口痛、喘不過氣、手麻，送醫診斷為急性心肌梗塞，急診醫師無法打通冠狀動脈，緊急連絡將他送到振興醫院。黃健予後來才知道「醫師做了繞道手術，花了12個小時，才把我救回來，但也因為心臟衰竭只能換心，幸運地是，只等了9天就換到心臟」。這天是8月17日，也是他新的生日。採訪當天，黃健予清楚的記得他重新活了1,100天、157周，復健了314次。重新活過但出院後最大難題來了，黃健予說，「我住院期間瘦了40公斤，雙腿萎縮無力，為了能站起來，得定期到振興醫院的心臟功能重健中心復健，由於心臟沒有神經，無法感受到運動時的需求，無法提高心跳來加速全身血液循環，這讓我像在溺水邊緣無法呼吸」。就這樣，瀕死的感覺在心臟復健時期來來回回折磨自己半年之久，靠著毅志力及回報眾人的救命恩情，克服了心臟復健的心魔。但大病一場，虛弱的身體哪能那麼快就恢復，身心所受的苦黃健予都「堅強」的故意忽略，尤其每3個月得在沒有麻醉的狀況下進行心臟切片時，即使害怕都強忍著，但終究還是引發恐慌症。黃健予曾在加護病房驚醒痛哭，「幹嘛救我起來？」他不諱言，看了好久的心理諮商才慢慢化開黑色迷霧。黃健予分析自己的個性，A型處女座，對自己要求太高又必需完美，病癒後總想著怎麼對外「交待」，想讓好友們知道「我過得很好」，想回饋捐贈者的大愛，黃健予把換心後的4年活成了10年的濃縮精華版。難以想像，他在換心後第2年，接了30場研討會來證明自己有能力復出。他笑著頭說，「生病後我突然沒有了存在感，以前的努力在年過半百後武功盡廢，但當研討會辦完精疲力耗盡後，終於體悟到體力像壞掉的電池」，以前的他自命不凡，現在的他開始學會看自己的不足。他說，「沒有這樣的意外，不會有現今的轉折」，他的轉折就是先回應疲憊不堪的身心，把作息調整到早上6點出門，傍晚5點回家，採日出而作日落而息的養生路線。黃健予重新整理自己，生活的重心有了不一樣的風景，「我一直是贏在起跑點的人，被認為人生勝利組，經過這些歷程後，我想出一本有影響力的書，記錄自己的生命故事」。以前不會聽流行音樂，但現在他是五迷，有生之年一定要去聽一場五月天巷的演唱會。黃健予說，有一次聽五月天的《頑固》，隨著心境不同也漸漸了解歌詞的涵義，歌詞中「…一次一次你吞下了淚滴，一次一次拼回破碎自己；一天一天你是否還相信，活在你心深處那頑固自己…」讓他回顧過往、淚流滿面。這幾年的重新生活，黃健予體認到「想要逆轉人生，要在轉折點」，他不斷強調自己有兩個生日，生病前是處女座，很愛想、想很遠，有點自尋苦惱；生病後是個獅子座，會希望改變懂得順從一下，現在他把兩者的個性融合一下，取得最好的平衡。黃健予笑稱自己是「高年級實習生」，對於未嘗試的新事物開始充滿好奇。對於未來，換了新生命的他，是真實的人生2.0升級版，他自我打氣地說，「不用害怕，人走出去就對了」。人生整理術3要點生命總是讓我找得到出口，它教會我的方法，就是「站起來，走出去，分享它！」1.站起來：直視自己現有的問題，勇敢克服。2.走出去：回顧過往找出不足之處，跨出心門迎接挑戰。3.分享它：若有機會將自己生命的故事分享給他人，共同成長。【重拾人生下半場↘↘↘】。住院化療仍堅持義演！「音樂是克服病魔最大動力」。帥氣抗癌就怕臥床葉金川生死告白「不要串通醫師凌遲我」。葉金川「要高興玩到人生終點」抗癌也要活得精彩歡迎加入橘世代社團一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
2020-03-14 橘世代.健康橘

首個青銀共居生活圈！67戶全齡宅「0到百歲都宜居」

這是一個滄海化為桑田、荒野變成聚落的故事。6年前，這裡是台中北勢溪畔荒地，方圓幾里渺無人煙；3年前，它以馬卡龍色貨櫃屋成為網美拍照熱點，日湧1700名遊客；今年5月將成全台第一個青銀共居聚落─「好好」聚落，一個「老後宜居」的多功能生活圈。67戶全齡宅鼓勵走出屋外「有人問我，你是在蓋養老院嗎？當然不是，它不是養老院，也不是老人宅，我們稱它『通用住宅』。」催生好好聚落的靜宜大學社工系教授紀金山說，「通用住宅」試圖打造從0到100歲都可以自主活動的空間、適合跨世代生活的場域。住宅6層樓共67戶只租不售，只有5間是2房1廳的大房間，其餘都是11坪的小房。「不要有太多私人空間」，紀金山笑說，透過設計，讓彼此有更多機會在公共空間交流。所以，這棟6樓的建築，有10個交誼廳和很多公共設施，每層樓都有1個年輕人房。「乖孫」要服務長輩能貢獻紀金山希望在此發展無血緣的「新家人關係」，想入住的年輕人必須提出1周至少30小時服務的「乖孫計畫」，說明要提供長者什麼服務。希望透過流動的年輕人為住宅帶來活力。硬體上，「好好」方便長者在老後仍有舒適的居住空間，但很多詢問者看重的是它的「軟體」，包括課程、活動、工作機會、長照申請以及各類日常生活服務等等。住宅1樓是「有本生活坊」旗艦店，它是紀金山創立的社會企業，為年長者整合並提供長照服務。例如林爺爺輕度中風出院後，左腳微癱還插著導尿管，正煩惱要不要請外勞，去有本生活坊諮詢後，生活坊有居服員或照服員資格的員工，幫他申請助行器，並建議可先用長照2.0資源申請照服員，以及物理治療的復健服務。紀金山希望，當一個人老化時能夠有更多的選擇，透過整合服務系統，依然可以留在喜歡的熟悉場域中生活，而非只能在「住安養院」或「外勞照顧」中二選一。聚落裡有各種手作工坊、農場，定期推出課程，長者可以上課，或者貢獻專長成為講師，不僅有收入，還能發展新職涯。聚落也和鄰近的光田醫院和靜宜大學合作。光田提供住戶醫療服務；靜宜則提供工作與學習，未來還要推國際換宿，讓住戶不僅可世代交流，也可接觸來自不同國家的人。打造熟齡生活圈共享還要共榮好好聚落總共只有50個長者住戶名額，「住滿不是問題，誰來住才是問題」。紀金山強調，「共享」是核心價值，他期待住戶帶著對未來的想像、可共享的資源入住。他和每個想入住的人聊：「為什麼想來住？有什麼要和大家共享？」讓這群人可以共同寫下「好好聚落」的未來。雖然紀金山對外都說「入住無年齡限制」，但他心中未來住戶模樣是這樣：大約75歲、獨居、有點錢，身邊沒有家人或家人無照顧能力，只要賣掉房子，就可移居於此。整地6年養綠意等待寫故事的人「我設計的是假的，人家用生命故事寫的，才是真的」，對紀金山來說，把此當成社會價值的實驗場，落實青銀共居生活圈，只是開始，終極目標是打造獨一無二的老後宜居場域，這個願景，得靠住戶來實現。2014年，好好聚落整地植草種樹前，官網有這樣一段文字描繪聚落的未來——有良田美池桑竹之屬，阡陌交通，雞犬相聞。其中往來種作，男女衣著，悉如外人﹔黃髮垂髫，並怡然自樂。～陶淵明桃花源記6年過去，綠草大樹活了、阡陌交通建立了，這裡有良田有美池、四季會有不同的植物開花，桃花源建好了，只差那些願意在此生活、寫故事的人了。「好好」入住費用分為「入會費」、「生活費」與「會員服務年費」3種，入會費愈高，每個月須繳的生活費愈低。「入會費」及「生活費」收費如下，另收「會員費」約50萬元。【精選延伸↘↘↘】。熟齡「宅男宅女」想住哪？想像一下未來的家。「橘之鄉」創辦人洪美芳現代大宅院裡築夢歡迎加入橘世代社團一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
2020-02-17 橘世代.好學橘

10個慢老單字：關於老年，你該有的10個態度

不要讓年齡定義我們！活力充沛、擁有豐富歷練的橘世代，對於社會來說是源源不絕的人才寶庫，如何協助橘世代退休者投入社會，讓珍貴人力資源能在退休後，用不同方式再次回到職場，是邁入高齡化社會的台灣，需要面對的重要議題，而鼓勵更多年齡層的人繼續貢獻專長與勞動力，也可能是解決經濟問題的解方之一。社企創辦人楊寧茵著作的《全球銀力時代》書中提到，80多歲的瓊恩．費雪（June Fisher）女士，擔任全球銀髮創新創業重要組織與平臺Aging2.0 顧問，並在大學開設計課，和世界知名的設計公司合作，用自己多年生活經驗協助年輕設計師做出更合適、無齡化的通用設計。費雪笑說：「雖然即將度過84歲生日，但我總覺得自己還只有18歲。」對什麼都很好奇的費雪女士，以Aging的開頭字母A為題，選了10個單字，暢談「變老對我的意義及重要性」，她用溫柔堅定的語調和勇氣，努力改變社會對高齡銀髮族的刻板印象。關於老年，你該知道的10個態度態度一：自主權（Autonomy）無論何時，總是獨立自主並不斷為破除高齡刻板印象而努力的費雪，第一個選的字是「自主權」，這不令人意外，這的確是我們一般在與長者應對時，最不常注意到的一個態度。失智症人權專家凱特．史瓦弗（KateSwaffer）說，她永遠忘不了：在她49歲確診失智時，即使她依然還聽得懂、看得見、記得住，但她的醫生直接跳過她，對著她的先生描述她的病情和狀況的情景，「他就當我不存在，是空氣。」在台灣的醫院裡，我們每天都可以看到因為「只要他還有一口氣就要讓他活著」的「愛的表現」，從來沒有問過，這真的是當事人想要的嗎？他們的自主權在哪裡？態度二：原創性（Authenticity ）每個人的生命軌跡和故事都具有獨一無二的原創性，這種個體的獨特與珍貴性，很多人自己都不了解，而選擇隨波逐流，其實社會和長者本身都更該有意識去珍視並凸顯這樣的原創性。新創公司The History Project（後更名為 Enwoven）就讓一般人可以用最簡單、最自然的方式把各式各樣的個人生命故事物件保留並串聯起來。紐約時報2015年選擇投資該公司，正是因為他們認為：每個人一生中的片段知識集結在一起，就是正在發生的當代歷史。態度三：活動力（Activism）所謂的維持活動力，不僅僅是因為「活著就要動」，活動應該要對當事人本身是重要且有意義的；所以我們要勸每個人，尤其是長者多多參與活動，除了用負面的激將法嚇他們說：「活動是為了延壽」，其實更重要的是創造參與活動的重要性和理由，只有當他們自己覺得對自己重要時，才會有動力出來參加並持續參與。態度四：美感（Aesthetics）這點真的常常被忽略，看看多少設計給長者用的東西，都是功能性強過美感，好像這兩者天生無法兼具似的。曾擔任IDEO設計公司高齡部門負責人的葛芮琴（Gretchen Addi）就很受不了這一點，她曾說：「我是年長，可不代表我想要一個醜得要命的產品。」態度五：理解現實（Acknowledgement）這從費雪的口中說出來，可說是西方式的「認老」，也就是深切理解現實中自己的所在，「就像我知道，無論我有多麼覺得自己還是18歲，我畢竟已經不是18歲。」態度六：接受自己（Acceptance）這一點可以和前一點連起來看，先是理解，然後接受，才有機會和年老的自己達到一個圓融和解的地步，喜歡並肯定現在的自己。態度七：尋求協助（Assistance）這是費雪自認最不願意但必須學習的部分，就是學會接受協助，或是開口要求協助，「所以設計怎麼樣的機制讓這樣的協助和支持機制依然可以讓長者保有尊嚴，非常重要。」態度八：負擔性（Affordability）對費雪來說，這不僅僅是指價錢上的可負擔性，更重要的是這個可負擔的概念應該是一種全民的、對所有人開放，是一種社會的公共責任而不是出於對長者的尊敬或是對少數者的同情。態度九：自在的孤獨（Aloneness）雖然中文翻譯同是孤獨，但aloneness和loneliness是兩種截然不同的孤獨感：aloneness是一種對自己、對現世、對現實、對當下、對自我的肯定，相信自己不靠別人成就，自己就是全部，足夠且完整，是一種圓滿圓融；loneliness則是一種缺憾、消極、憂鬱、需求未滿、不完美的狀態；費雪提出這點看法非常獨到。的確，我們社會近年來愈來愈強調孤獨對長者健康的危害，要怎麼樣去關照他們，卻沒有嚴格去定義何謂孤獨，其實孤獨並不可怕，孤獨的對立面也不是把時間填滿就好，更重要的是如何建構「有意義的關係」，讓長者也可享受aloneness。態度十：適應（Adaptation）Adaptation 這個字來自於生物學物競天擇中的適應法則，一種順應環境而優化自己以求生存的本能。費雪說，老了，其實要更有彈性，更能去適應周遭的變化，對改變，要學著坦然接受，然後支持，最後駕馭，那麼也就沒有什麼改變是可怕的了。本文摘自《全球銀力時代》，野人文化 2019/11/06 出版【延伸／熟齡態度指南↘↘↘】。熟齡履歷指南：再就業、重定位，找出高年級優勢。50歲後改寫人生方程式家庭主婦成為拼貼藝術新星。放下完美主義梁秀琴存入健康「共老」本錢為自己而學橘世代來了！【歡迎加入】建立自己的學習進修清單，充實精彩人生2.0，鑽研興趣、挑戰新領域、豐富生活，逐一實現手裡的那張學習清單！【歡迎加入好學橘FB社團】
2020-01-29 橘世代.好學橘

熟齡履歷指南：再就業、重定位，找出高年級優勢

年節過後通常是求職轉換高峰，這幾年台灣已進入「超熟齡社會」，就業人口年齡層也不斷上升，政府也鼓勵銀髮族再就業，想要重新就業的熟齡者要如何應試？專家建議其實不必執著於精進表層面試技巧，重點在突顯自我優勢。提供熟齡創新服務的社會企業「老玩客」，在2015年曾舉辦「老TED 社區舞台」，引導社區長者整理自己的生命故事並站上舞台分享。歷經3年多的經驗累積，開發出故事整理方法，運用在熟齡履歷上。老玩客執行長廖健妤表示，有四大步驟，幫助熟齡族群定位個人特色，在求職面試中講故事，簡潔扼要地分享自我優勢，打造精彩的人生履歷。步驟1：拾光之旅書寫人生首先要整理過去，以年齡作為橫軸，在每個階段寫下印象最深刻的事情。這一頁涵蓋了20+30+40+50+60等以上歲數的「拾光軸」，記錄每個生命階段最重要的事件，包含家庭、親友、學歷、職場生活等。步驟2：百種個性分析寫下幾種自己的個性，並使用分析矩陣，從優劣分析矩陣中確認自己的優勢個性、想讓他人看見的個性，例如：積極、有耐心、勇於突破等。這會成為寫履歷的重點呈現，讓雇主有強烈印象。步驟3：故事收斂淘汰多餘的結合前2步驟，找出人生最精彩的階段和優勢個性搭配。廖健妤舉例，若發現自我優勢是體貼，可從拾光軸中，找出適合的事件搭配，把元素組成生命故事，成為求職的特色。廖健妤指出，故事收斂表能幫助求職者找出重點，包含從未工作的家庭主婦、擁有豐功偉業的老職場人，重新釐清找出職場長處。另外，她也鼓勵可以將故事畫出10格漫畫，畫不進去的內容就代表得刪去的部分，這可幫助求職者避免長篇大論，失去重點。步驟4：調整心態歸零再出發「再創熟齡自我價值，玩出回甘人生！」廖健妤說，每個長者都有獨一無二的生命故事，重新踏入職場，最重要的是調整心態，將自己歸零再出發，遇到問題不以經驗老道為擋箭牌，能主動溝通，在合作上會有很大的優勢。電影「高年級實習生」，主角從主管職退休後，成為網路服飾的熟齡實習生，每天的早晨對於他們而言，充滿目標與活力，對企業而言，更是隨時可以諮詢意見的百寶盒。熟齡重新學習新事物，容易因為感覺陌生恐懼而放棄。廖健妤建議，現今政府規劃許多熟齡者的職場就業系列課程，能幫助高年級實習生重新學習與適應職場生態。廖健妤也觀察到同儕力量大，所訓練的熟齡中，有些對學習新事物較膽怯，或學不會就乾脆放棄，但看到其他人的努力，「我應該也可以」，這份信念讓熟齡者願意堅持下去，保持持續學習的動力。-*-。再就業／想當高年級實習生從兩個層面幫自己評分。不再被需要？55歲上班族竟成家庭職場討厭鬼。七八十歲仍在職場活躍銀髮族再就業超搶手為自己而學橘世代來了！【歡迎加入】建立自己的學習進修清單，充實精彩人生2.0，鑽研興趣、挑戰新領域、豐富生活，逐一實現手裡的那張學習清單！【歡迎加入好學橘FB社團】
2020-01-17 新聞.杏林．診間

醫病平台／多的是你我不知道的生命故事——兒童安寧緩和醫療

【編者按】「醫病平台」在2018年7月曾經邀請林信男、陳榮基、宋維村教授分別從基督教、佛教、天主教的觀點談宗教信仰對死亡的看法。當時宋教授以為天主教與基督教的信仰對死亡的方面差異不大，而提出以他的兒童精神科專長，由兒童發展的觀點來探討不同年齡的兒童對死亡的概念以及照顧上的需要，並推薦兒科重症專家，呂立醫師以其在台大負責及發展兒童安寧服務的經驗來撰寫臨床方面的照護經驗。想不到今年剛過了新年，我們終於接到趙芳欣護理師與呂立醫師的「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」的經驗分享。更想不到的是在國外度假的宋教授欣聞呂醫師來稿，竟然在很短的時間內將他一年半前就動筆的文章分為「兒童少年對死亡的概念」與「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」兩部，讓讀者可以對這複雜的議題能有更深入的了解。非常感謝這些有心人的努力使「醫病平台」更精彩。和煦的午後，窗外陽光悠悠灑在樹上，葉子隨風搖曳著。手機螢幕忽然亮起了顯示：「兒童加護病房需要兒童安寧緩和醫療整合小組的協助！」訊息劃破了寧靜，也跟著一起挑戰家庭的愛、關懷與失落。加護病房冰冷厚重的大門緩緩打開，映入眼簾的是：無奈的父親、昏倒在旁的母親、泣不成聲的姐姐、眼神呆滯的妹妹，散落在旁的醫護團隊，而越過人群的頭頂，終於看見生病兒童目前的生命徵象，正壓呼吸器發出規律的巨大聲響，牽引著眾人的呼吸，路過的醫師說道：「你們不要圍在這裡，好像病人狀況很差的樣子！」看著螢幕心裡想著：「十四歲的孩子，心跳每分鐘只有30到40次，血氧50%左右，真的是很不好呢。」這真令人不禁捏了一把冷汗。迅速掌握狀況後，兒童安寧緩和照護小組出動了兒童個案管理護理師、醫療輔導師、表達性藝術治療師、紅鼻子醫生等等，現場我們分工合作，協助每個家人「在他專屬角色位子」的陪伴與互動中，確實得到支持與關懷。醫療戰場上，醫療照護團隊裡的醫護人員在旁陪伴支持，並注意孩子是否有不舒服。紅鼻子醫生在生病兒童的床邊，再次吟唱著孩子平常最喜歡的歌，向他們永遠的孩子老大致意。無奈的父親看著病床上瀕死的摯愛兒子、倒在旁的妻子與不知所措的其他孩子們，他噙著淚，壓低聲線說著話，如同他所壓抑的情緒。我們協助陪伴著父親，討論聯絡規劃兒子的身後事；崩潰的母親清醒時哭天搶地、語無倫次，每看兒子一眼就昏厥，我們陪她哭，讓她說，說著她心裡與現實巨大的落差，幫助她一小步、一小步縮短那屬於失落的距離。床邊泣不成聲的姐姐，我們攬著她顫抖的肩許久，微弱的聲音默默的擠出一句沉重話：「阿姨，是我的肝臟害死了弟弟嗎?」抱著她，我們心都酸了：「姐姐，弟弟的肝有在長大，只是身體裡面還有很多不同的器官，要一起合作才能度過危險。」姐姐看著我們：「好！我知道了，那可以讓我送弟弟嗎?」我們留下淚笑著說：「當然。」我們小組除了關心生病的弟弟，協助他的事情，同時也給姐姐及時正向的鼓勵，讓她知道，身為姐姐妳做得很好。眼神呆滯的妹妹，我們蹲下身看著她：「你還好嗎?有嚇到嗎?」瞬間瓦解的情緒，妹妹點點頭後，開始放聲大哭，團隊用著符合六歲孩子認知發展的繪本，與妹妹談談關於哥哥正面臨什麼事，引導畫出兄妹約定要養狗狗的祝福卡片，而過程中妹妹說出今天是她的生日。而我們知道今天之後，每年的這天，永遠不會再一樣了，就帶著妹妹選了一份禮物，說明是哥哥送給她的告別與生日禮物。當家人都在自己的位置上得到安慰，一家人終能在孩子離開時，陪在孩子身邊，跟他說大家有多愛你！謝謝你帶給我們這麼多的快樂！謝謝你總是貼心的照顧著家裡每個人！這天之後，我們聯絡進行後續哀傷撫慰與關懷，知道爸媽彼此好好支持、姐姐每晚守靈陪著弟弟到最後、妹妹當天晚上夢到哥哥親自來跟她說：「生日快樂!」而我們想跟弟弟說：「孩子！謝謝你的貼心！謝謝你用生命，教會我們珍惜身邊的一切！謝謝你幫我們一起安慰了家人！我們愛你！」醫療團隊也分享了他們在百忙的加護病房照顧中，分身乏術，沒有足夠時間停下來關心這心碎家庭的無奈。我們也想跟醫療照顧團隊說，你們不用擔心，有我們兒童安寧緩和整合小組的專業夥伴，大家一起來照顧與關心孩子與家庭！面對生命的挑戰，兒童安寧緩和醫療照護團隊用著溫柔、舒適、專業、尊重及陪伴，與孩子及家人一同預先討論整體醫療照護計畫，選擇最合適的醫療決策，最大化有生活品質的時間，接納彼此互相道愛、道謝及道別，一起創造更多美好的記憶，確保家庭裡的所有成員都能安心的度過，用愛彌補生命的限制，讓臨終不再是冰冷凝結的死亡氛圍，而是全家人擁抱彼此，陪伴心愛的孩子，讓愛永續連結下去的時刻，在心中留下美好正向的生命經驗，祝福彼此，並覺得能擁有這一段愛的結緣，真正是幸福。我們繼續一起努力，讓這一些都能成真。
2019-12-16 科別.耳鼻喉

現代貝多芬電子耳重啟她的音樂人生

如果貝多芬活在有電子耳的時代，他的故事會被改寫嗎？君萍用她的生命故事給了這個問題一個的答案。君萍兩年前因為突發性耳聾，喪失雙耳聽力，無奈放棄她鍾愛的鋼琴教學工作、蓋上琴蓋。還好，她聽從醫師建議，配戴電子耳，改變命運，成為不向命運妥協的現代貝多芬。君萍十年前因突發性耳聾，左耳完全喪失聽力，本來以為還可以靠單側聽力，繼續從事她鍾愛的幼教和鋼琴教學工作，未料兩年前過完38歲生日的那天，早上右耳聽力也突然消失，讓她無法再聽見任何聲音。萬念俱灰之下，她辭去工作，封閉自己、也封鎖了臉書和LINE、拒絕所有與人溝通的管道。慶幸因為人工電子耳，讓她重燃希望，也在林口長庚耳鼻喉部主治醫師吳哲民的手術下成功完成植入電子耳，透過逐步地聽能復健，讓她重撫琴鍵，繼續她的音樂人生。聽能創健與復健，在聽損者配戴合適的聽力輔具之後，占最後關鍵角色。吳哲民指出，而且不僅止於早期發現和早期療育，隨著聽損兒成長，已從過去學齡或學齡前兒童的身上展現，延伸到成人階段甚至長輩族群。尤其是雙耳電子耳植入者效益更加顯著。吳哲民指出，噪音背景下雙側耳植入電子耳會比單側植入擁有更佳的言語辨識力及「聲源定位能力」，不過兩耳植入的時間間隔也會是影響因素，仍建議盡速至醫院進行評估。不僅是「聽」，「說」的能力也是讓聽損者建立自信心及恢復生活適應能力關鍵，資深語言治療師王文惠老師表示，聽損者背後的復健之路確實相當艱辛。除應掌握「早期發現，早期治療」原則，戴適合的輔具並不放棄聽能復建訓練，復健效果是可樂觀預期的。

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