COVID-19影響全球,改變你我習以為常的生活,但我們也在危機中開創新的可能,嘗試居家上班、遠距醫療與視訊上課等新方法降低群聚感染的風險,建立後疫情時代的新秩序。正如我們在疫情間積極適應改變,腎友也為了自己的工作權與生活長期奮鬥。
●看更多腎友心裡話:
「我們的敵人是腎臟病、不是腎臟病人」
劉克勤/54歲,洗腎13年
「苦也一天,開心也一天,何不開心過日子?」
林女士/62歲,洗腎2年
透析治療俗稱洗腎,民眾對洗腎的不了解,使腎友比一般人更容易遇到不如意。聯合報推出「尊嚴倡議」系列專題,邀請腎友訴說她與他的心路歷程,如何在洗腎後找到生活平衡、重塑自我形象及跨越職場障礙,重新掌握自己的人生。
Q:有慢性疾病的腎友,怎麼減少感染新冠肺炎的風險?
A:透析治療有血液透析(HD)和腹膜透析(PD)兩種方式,腹膜透析是從腹部的導管輸進乾淨透析液進行治療,最大的不同是腹膜透析可由病友或照顧者在家洗腎,減少暴露被感染的風險。
Q:居家腹膜透析怎麼進行呢?
A:傳統腹膜透析一天操作4到5次,腎友可以趁白天空檔換液;或者考慮俗稱「自動洗」的全自動腹膜透析(APD),利用腎友晚上睡覺時間洗腎,白天可照常上班上課。
輕忽腎功能警訊
拖到須洗腎
林女士在北部一間公營事業單位上班。過去身體健康,健保卡一年只用1到2次,也沒特別注重健康飲食,只要吃飽就好。但7年前的員工例行健檢,發現腎臟功能亮紅燈,因拖延就醫時間,治療改善不佳,只好在醫師建議下選擇腹膜透析治療。
可能是有心理準備了,林女士說她不怨天尤人,洗腎是無法換腎的必要治療,只要配合醫師的叮嚀、關注新聞報導,有「知識」放心中,注意飲食與居家護理,就能慢慢習慣洗腎生活,也能避免腹膜炎感染而住院。
睡眠時間完成洗腎
生活如常
林女士說,她曾後悔太晚注意腎臟健康,「但苦也一天,開心也一天,何不開心過日子?」加上選全自動腹膜透析治療(APD),晚上睡覺8小時就能完成洗腎,照樣上班、周末參加聚餐,還培養每天健走1小時的好習慣。
「不同之處是同事和家人更關心我。」林女士說,洗腎之初,工作40年的老同事會擔心她虛弱暈倒,輪班「巡田水(台語)」照看她,長官和家人也常叮嚀她要多休息,「能在友善環境生活很幸運。」
然而,非每名腎友都能在友善環境中生活。
腎友求職碰壁
遭歧視譏腎虧
劉克勤13年前因重病與誤診,被宣判必須洗腎。當時他在對岸當廠長,考量醫療水準返台求職,未料四處碰壁。且因選擇血液透析,手臂植有瘻管,不懂洗腎的朋友見狀,會譏笑他「腎虧」。雖是迷思,卻讓他多年不穿短袖。
劉克勤盼種下改變的種子,當導演杜懷聖找他拍攝「十二分之一的光陰」紀錄片,探討台灣器官捐贈的環境時,他欣然答應當主角。該部片也獲2018年新北市紀錄片獎第二名。
尊嚴倡議
盼友善接納洗腎者
今年,他接下桃園市腎友協會理事長一職,雖為無給職,但努力倡導「我們的敵人是腎臟病、不是腎臟病人」,期待民眾認識腎臟病並學會預防,盼社會友善接納洗腎者。
新冠肺炎疫情期間,專家提醒慢性病患為重症高風險群。劉克勤提醒,一周需跑醫院3次接受血液透析的腎友需更小心防疫,避免感染。林女士說,她使用居家腹膜透析,方便又能降低感染風險,這次疫情期間讓她洗腎更安心舒適。
倡議大聲公
●劉克勤
54歲,洗腎13年
洗腎只是疾病治療的一種,並非腎友上輩子失德,只要照護好身體,跟正常人沒有不一樣!
●林女士
62歲,洗腎2年
我能工作,喜歡健走,開心生活不依賴人,對社會一樣有貢獻!
醫學辭典/腹膜透析 洗腎DIY
常見的透析治療為血液透析(HD),但還有一種方法為腹膜透析(PD),從腹部的導管輸進乾淨透析液進行治療。其最不同之處是,腹膜透析可以居家洗腎,不必像血液透析需一周跑醫院3趟,只是需自己操作。
傳統腹膜透析一天操作4至5次,由腎友趁白天空檔換液;此外,也可透過健保租賃的機器來自動洗腎(APD),腎友夜晚就寢時治療,適合白天需上班上課的族群。最新APD機器可雲端回傳洗腎數據,讓醫護掌握病人治療狀況,提升遵囑性。而腹膜透析與血液透析一樣,操作皆須注意清潔,避免感染。
(諮詢╱林口長庚紀念醫院腎臟科系教授級主治醫師顏宗海、整理╱記者鄧桂芬)
【透析深度專題】做適合自己的選擇,去想去的地方
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