2024-09-23 醫療.中醫
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漸凍症
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2024-09-21 醫療.罕見疾病
「脊髓性肌肉萎縮症」症狀像漸凍，奪走呼吸的力氣！多18歲前發病 ，健保擴大給付注意2重點
SMA（Spinal Muscular Atrophy）中文為「脊髓性肌肉萎縮症」，是一種源自「SMN1」基因缺陷的運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳疾病。既然為罕見疾病，SMA患者人數並不多，最新衛福部罕病通報名單中，SMA的通報個案數為553人，其中107人死亡，尚存活病人數不到450人，而符合治療條件者估計應在350至400人。多18歲前發病 症狀像漸凍許多人一聽到「運動神經元退化」就會聯想到「漸凍症」，確實如此，這兩項遺傳疾病症狀類似，但發病年齡差異很大，「漸凍症」好發於50至75歲中老年人，而絕大部分的SMA病友在18歲之前即發病。SMA臨床症狀為肌肉張力變差、四肢與軀幹肌肉無力、肌肉萎縮，由於大部分患者均為小朋友，因此，幾乎都會出現動作發展遲緩、協調能力不佳的症狀，但是智力維持正常。隨著病情惡化，運動功能持續退化，嚴重時無法自主行動，連如廁、刷牙洗臉、拿碗舉筷、咀嚼吞嚥都成問題，如未能妥善治療，最後連呼吸的力氣也沒有，可能死於呼吸衰竭。3類藥物治療 別害怕背針目前藥物治療可分為背針施打藥劑、口服藥、基因治療等3種，其中以背針的臨床使用經驗最為豐富，2016年通過食藥署審核，取得藥證。但部分SMA病友及家長得知背針的施打方式，就心生畏懼，與俗稱「抽龍骨髓」聯想在一起，擔心一不小心就可能傷及神經，導致後遺症。事實上，國內幾家醫學中心醫療團隊使用背針的經驗豐富，以馬偕為例，病友於下午辦理住院手續，每劑容量約5cc，施打時間約半小時，細針穿過脊椎和脊椎之間的縫隙，進到脊髓腔，給藥方式與產婦無痛分娩的麻醉藥施打方式極為類似，安全性高。注射之後，躺平休息6小時以上，若無不適狀況隔天就可出院。治療第一年依照接種時程，施打6針，之後每年間隔4個月施打共3劑，對於求學階段的病童來說，相對方便。至於口服小分子藥物，於2020年獲得食藥署藥證，用藥方式看似較為簡單，但仍有其限制，該藥物並不適用於幼童，再者，病友必須每天持續用藥，可能會影響服藥的順從度。SMA基因針劑治療，藥費昂貴，一劑4000多萬元，創下健保給付天價紀錄，即使已納入給付，但因審核標準嚴格，迄今實際獲得給付的仍為零星個案。健保擴大給付 注意2重點2024年8月健保全面擴大給付背針、口服藥，但病友需注意「一生一種」、「一生一次」等兩大重點。前者為SMA病友終身僅能選擇一種藥物，且設「下車停用」評估機制，患者在治療前必須接受神經學、復健等多項指標的評估，並錄影為證，如用藥之後，不具療效，病情退步20%以上，就需停止用藥。「一生一次」則是SMA病友用藥後，出現嚴重副作用，經特殊專案審查核准後，終身可以轉換一次藥物。不管是背針或是口服藥物，均能延緩病況惡化，幫病程踩剎車，且可降低感染併發重症風險，甚至有機會提升運動功能，建議病友與醫師充分溝通，在選擇藥物之前，先接受跨科別團隊詳細評估，找到適合自己的初始藥物，把握治療黃金期，及早治療以達到最佳效果。責任編輯：陳學梅
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2024-04-18 慢病好日子.最新活動
生醫獨角獸／清大團隊整合生物晶片平台 輔助醫師用藥判斷 縮短6倍藥物篩選時間
根據統計，抗腫瘤藥物在進入人體臨床實驗前，就有三到四成失敗，主要原因為缺乏體外模擬的結果運用在人體上的療效評估。但部分癌症病程很快，如胰臟癌，可能在短時間內便惡化擴散，醫師篩選治療藥物並拿捏劑量，讓病人獲得合適治療成為挑戰，因此縮短藥效驗證時間便是一大重點。由國立清華大學化學工程學系副教授黃振煌實驗室團隊與蔚流生物晶片團隊攜手打造的「MedSelect抗癌藥物臨床前藥效檢測／臨床用藥指引平台」，即是透過生物晶片的概念，將生物體內的環境縮小到奈米的尺度放置於晶片上，將每個晶片當作一個生物體，能在藥物進行動物實驗或人體測試之前，先測試藥物治療的效果。計畫主持人黃振煌分享，平台建立的契機因是他具有化工輔修的背景，在一次就醫過程中他了解到每位病人會因個體差異，使用同樣的藥物的效果都不一樣，為協助讓病人更快獲得適切的治療，故投入此創新計畫。也因符合百靈佳殷格翰藥廠精神，獲得本年度獨角獸生醫新創加乘計畫的支持。模擬腫瘤環境 輔助醫師用藥判斷黃振煌說，團隊與台大、中國附醫、台中榮總等醫院合作，在病人同意後，取得腫瘤檢體後，將其放在生物晶片上，模擬和體內腫瘤高度相似的環境，搭配自動化培養暨觀察系統，得以執行準確及全面的藥物療效分析，輔助醫師用藥的判斷，拿捏所需劑量。應用在新藥開發上，倘若治療前皆能先篩選或評估有效的藥物組合與劑量，著實對現有的治療是一大躍進，此計畫也獲得百靈佳殷格翰德國總部及跨國團隊的青睞，並從89件獨角獸2.0生醫新創加乘計畫中脫穎而出，期待能透過數位健康技術為全球人民創造健康福祉。把這項技術運用在新藥研發的領域，這就像是把「2D」的平面設計圖「3D化」，先把縮小的人體組織建構出來，黃振煌解釋，藥物開發傳統從平面2D的細胞培養開始，然而人體組織是立體3D，運用將流體微小化以精確控制的微流體技術模擬人體的血液循環，搭配晶片讓藥物由外逐漸擴散至腫瘤細胞內，得以模擬藥物運用在實體腫瘤的情況，達到最真實的測試效果。化工結合生醫 推進可能MedSelect平台整合了生物環境、環境模擬以及自動化培養暨觀察系統，具有使用者友善的控制介面，可以控制或維持溫度、濕度及二氧化碳濃度，於培養的同時進行影像記錄，即時觀察腫瘤細胞對藥物的局部反應，黃振煌比喻，有如「將每個晶片當作一隻實驗動物」，運用於新藥開發時，實驗動物能減量到傳統方式的8%用量。然而，將體外模擬的結果，應用於臨床治療上，還有許多挑戰要克服。例如，腫瘤內部為缺氧的環境，有些藥物在有氧的環境較有效、有些則在缺氧環境較有效。結合臨床資源 期待正向改變黃振煌也說，和醫療單位的合作也是很大的挑戰，由於每位病患的檢體情況各異，各醫師手術過程也不盡相同，例如在接到病人要開刀的通知後，為了確保檢體的「新鮮」程度，團隊成員必須馬上迅速帶回處理，因此需要和臨床持續溝通，並建立標準化程序。「我們的學生很優秀，他們其實去台積電工作，第一年、第二年的薪水都比我高！」黃振煌笑道，語中帶有後生可畏的驕傲，「不過，我們團隊成員對技術研發抱持著熱情，並有興趣創業，我們團隊開發的起因，是為病人與醫師的迫切需求，希望能夠帶來改變，幫助更多有需要的人。」 （影片來源／百靈佳殷格翰藥廠）團隊介紹由國立清華大學化學工程學系黃振煌副教授所率領，研發團隊成員有穆宣佑、林雅慧等人，臨床顧問包括台中榮民總醫院腫瘤科周政緯醫師、中國醫藥大學附設醫院新竹分院麻醉部文寄銘主任等。曾獲選國科會萌芽計畫、2023年未來科技獎。 獨角獸2.0生醫新創加乘計畫為百靈佳殷格翰主辦，為了能帶領著民眾的生活走向更美好、更健康的方向邁進，秉持企業主張「Life Forward」持續鼓勵台灣生醫新創發展，今年辦理「獨角獸2.0生醫新創加乘行動計畫」，共收到89件新創計畫，並由德國總部遴選出6組團隊。投稿計畫中，約六成聚焦癌症、數位科技領域，並以發展創新突破性藥物、新興發展技術為台灣，甚至全球患者爭取最大的健康福祉，更期待藉此也能讓國際看見台灣生醫實力。【獨角獸系列報導】其他獲獎團隊看這裡：📍百靈佳殷格翰「獨角獸計畫2.0」 6台灣新創團隊獲獎 接軌國際生醫發展📍北醫團隊開發AI平台 助攻國際新藥研發快速通關📍腦損傷患者迎來新契機 清大團隊開發促進腦神經再生藥物📍 解開「漸凍症」面紗 中研院團隊研發抗體 攻克治療瓶頸📍分散式臨床試驗革新 友元醫材創一條龍系統助推進📍新源生技開發次世代眼藥 降低上百萬黃斑部病變、乾眼症失明風險
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2024-04-15 慢病好日子.最新活動
生醫獨角獸／新源生技開發次世代眼藥 降低上百萬黃斑部病變、乾眼症失明風險
大部分眼部疾病的惡化相對緩慢、症狀輕微，民眾常誤以為是用眼過度或只是近視、老花，等到視野變暗、變小時，伴隨來的是不可逆的失明風險。在台灣，有四分之一的長者受乾眼症的症狀所擾；或是因糖尿病引發的黃斑部病變，而造成失明的風險更是一般人的25倍。目前這兩種眼疾的治療方式，都只能針對症狀與發炎反應進行控制，無法從根本治癒疾病本身，如：黃斑部病變患者中有三分之二的患者治療成效都不好，臨床與病患都期待有更安全、且療效持久的眼疾治療方式。為此，新源生技開發次世代眼疾治療，並參與百靈佳殷格翰獨角獸2.0生醫新創加乘計畫，希望能藉由與國際藥廠的交流，補足現有的治療缺口。經百靈佳殷格翰德國總部及跨國團隊的評估後，新源生技從89件生醫新創計畫中脫穎而出，也是此次唯一獲選突破性的眼科治療。新源生物科技執行長馬渡表示，自己曾服務於多個國際藥廠，累積30多年眼科藥物研發經驗，針對乾眼症與黃斑部病變所開發的次世代治療藥物，建構於人體的自然機制，研發能夠治療眼疾患部的解方，期望能減少治療次數，持續更長療效，提升生活品質。今年參與百靈佳殷格翰獨角獸2.0生醫新創加乘計畫，並獲得百靈佳殷格翰德國總部及跨國團隊青睞，期待在國際藥廠的研發資源與科學團隊支持之下，能夠為患者提供更好的治療選擇，降低眼部病變所帶來的危害與影響。新技術助兩大眼疾 盼促進療效、減少給藥次數針對乾眼症治療，馬渡解釋，現有療法如環孢素（cyclosporine）只有三成病患對於治療有反應，或需數個月才能發揮效果。新源生技開發的眼藥水，能激發人體的自然機制，刺激淚膜所需的黏蛋白產生，並促進受損細胞的癒合，由此改善乾眼症相關的慢性發炎及眼表損傷問題。對於糖尿病黃斑水腫的患者，多會使用抗 VEGF(抗血管內皮生長因子)療法治療，然而三分之二的患者對於此僅出現部分甚或無反應。新源生技將抗VEGF藥物結合小分子蛋白質(抗整合素)研發複合型治療方式，得以防止視網膜新生血管、抑制組織發炎並減少纖維化，可改善患者視力，能夠減少給藥次數，並應用於其他視網膜疾病，例如糖尿病視網膜病變、視網膜靜脈阻塞等。 串連台灣資源接軌國際 邁入臨床試驗二期 目前，新源生技用於治療乾眼症與黃斑部病變的兩種藥物，皆陸續進入臨床試驗期，預計將在2027年至2030年之間申請上市。談及一路走來的挑戰，馬渡指出，比起癌症、心血管與代謝疾病等適應症藥物開發的興盛，眼科藥物研究相較之下並非大宗，外部投資者對於眼科藥物領域不甚熟悉，在投資上較為保守。「台灣生醫確實有很好的資源！」馬渡也說道，從學界的技術轉移，到藥物的研發服務，都有堅強的研發實力，新源生技期待結合國際經驗與台灣產學量能，持續往打造突破性眼科新藥的目標邁進。（影片來源／百靈佳殷格翰藥廠）團隊介紹新源生物科技公司，領導團隊包括董事長陳志明、執行長馬渡（Madhu Cherukury）、醫療長派特爾（Sunil Patel）、研發副總裁阮新（Tan Nguyen），由眼科藥物開發資深專家、科學家及熟悉藥物開發的顧問所組成，曾獲選美國眼科年會Eyecellerator競賽、2022年台灣生物製藥卓越獎「年度潛力獎」。獨角獸2.0生醫新創加乘計畫為百靈佳殷格翰主辦，為了能帶領著民眾的生活走向更美好、更健康的方向邁進，秉持企業主張「Life Forward」持續鼓勵台灣生醫新創發展，今年辦理「獨角獸2.0生醫新創加乘行動計畫」，共收到89件新創計畫，並由德國總部遴選出6組團隊。投稿計畫中，約六成聚焦癌症、數位科技領域，並以發展創新突破性藥物、新興發展技術為台灣，甚至全球患者爭取最大的健康福祉，更期待藉此也能讓國際看見台灣生醫實力。【獨角獸系列報導】其他獲獎團隊看這裡：📍百靈佳殷格翰「獨角獸計畫2.0」 6台灣新創團隊獲獎 接軌國際生醫發展📍北醫團隊開發AI平台 助攻國際新藥研發快速通關📍腦損傷患者迎來新契機 清大團隊開發促進腦神經再生藥物📍 解開「漸凍症」面紗 中研院團隊研發抗體 攻克治療瓶頸📍分散式臨床試驗革新 友元醫材創一條龍系統助推進📍清大團隊整合生物晶片平台 輔助醫師用藥判斷 縮短6倍藥物篩選時間
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2024-04-08 慢病好日子.最新活動
生醫獨角獸／分散式臨床試驗革新 友元醫材創一條龍系統助推進
新冠疫情大流行期間，包含口罩禁令、社交距離、邊境封閉等，對人們帶來諸多不變。其中，對於醫療體系，除了考驗醫療量能的韌性之外，有超過七成新藥開發的臨床試驗被迫延遲，主要原因是無法招募到足夠的受試者。面對嚴峻考驗，國際上興起運用分散式臨床試驗(Decentralized Clinical Trial, DCT)數位科技，包含數位化諮詢、穿戴式裝置、電子資料收集系統等設備，有助於招募和維持受試者持續參與。「分散式臨床試驗」（Decentralized Clinical Trials，DCT）可減少受試者舟車勞頓的負擔，尤其在幅員遼闊的國家或是交通不便的地區，能提高患者參加試驗的意願，也讓臨床試驗更有效率。美國食品藥物管理局（FDA）在2020年公布的指引，內容包括放寬電話訪談、虛擬訪視、遠距監控設備應用、遠距臨床結果評估等，改善了臨床試驗的設計和管理；歐洲藥品局（EMA）在同期間陸續公布的指引，內容涵蓋將現場訪視改為遠距訪視、放寬遠距查驗評估模式，以及針對治療COVID-19的大型跨國臨床試驗建議，從前述各項指引內容皆可看出，DCT相關技術的應用已被納入歐美臨床試驗法規中。今年參與百靈佳殷格翰主辦的「獨角獸2.0生醫新創加乘計畫」的友元國際醫材，為滿足DCT臨床試驗需求，開發帶有模組化架構設計的ATOM系統平台，打造一條龍服務，內建人工智慧分析，遠距回診、藥物運送物流安排、穿戴式器材以及第三方設備的服務整合，經過評選後，從89件優秀新創計畫中脫穎而出。友元國際醫材總經理高子翔表示：「縱使大家的生活已回歸日常，但許多國家仍認為DCT還是需要持續修改法規、持續發展，而在此領域中，台灣算是走在世界前端的國家，期待這次與百靈佳殷格翰藥廠的交流，能加速平台商品化的進展，及早提供臨床研究單位應用，加速新藥研發進程。」見微知著 察覺臨床試驗系統需求友元的業務項目，主要分為醫材進口販售及數位醫療研發兩面向。具生物醫學工程博士背景的高子翔表示，之所以切進DCT領域，是因為他在瑞士藥廠的工作經驗中，發覺到藥廠對臨床試驗系統有所需要，但市面上大多系統，並非從藥廠角度來做設計，也未能有效符合分散式臨床試驗的流程，因此動了自行研發的念頭。高子翔解釋，許多藥廠常用的臨床試驗系統，是開發於2000年代由紙本轉為數位化的時期，不過因為投入臨床試驗系統研發的廠商不多，並未大力開發新產品，藥廠也多半沿用舊系統，「二十年後更進步的技術，可針對藥廠所需的新功能來開發，帶來更佳的使用者體驗。」模組化設計 可應用於各類臨床試驗關於ATOM系統的運作模式，高子翔說明，分別為受試者端，可經由連結至系統的穿戴式設備紀錄生理資訊，與使用電腦或手機App填寫問卷、進行遠距回診等，減少通勤負擔；在試驗中心端，則能透過系統收集數據，並可於平台安排受試者回診和護理人員到府的排程，以及運用內建的人工智慧分析功能，分析試驗數據等。高子翔指出，ATOM系統的特色為模組化設計，能依需要設定功能，滿足各類型的臨床試驗、各試驗團隊的需求。目前，ATOM系統第一版已經上線，一些臨床試驗受託機構（Contract Research Organization，CRO）在進行系統的測試，友元國際也正與一些醫材公司、生技公司洽談，後續將持續完善系統功能、客服與技術支援機制。善用資通訊優勢 深耕數位醫療在系統研發過程中最大的挑戰，高子翔認為，是將臨床試驗使用者端的需求，轉化為軟體開發的規格，因為這需要深刻了解跨領域知識，尤其醫藥領域擁有大量專業名詞及流程，必須讓軟體開發人員理解並加以設計為產品。不過，台灣在數位醫療及分散式臨床試驗領域，實際上甚有潛力。高子翔指出，台灣雖沒有國際上名列前茅的本土大藥廠，不過法規對分散式臨床實驗態度較為開放，並有許多優秀的資通訊技術人才。他建議，國內業者可放眼全球，開發相應解決方案，並與國際合作，將有機會與歐美並駕齊驅，甚至做的更好。（影片來源／百靈佳殷格翰藥廠）團隊介紹友元國際醫材股份有限公司總經理高子翔為計畫主持人， 團隊成員包括軟體研發總監Sebastian Sedlak、試驗運作總監Carolyn Chen、人工智慧架構設計師Hendrik Schöneberg，曾獲西班牙巴塞隆納臨床創新挑戰第二名、瑞士Innosuisse新創教練獎。獨角獸2.0生醫新創加乘計畫為百靈佳殷格翰主辦，為了能帶領著民眾的生活走向更美好、更健康的方向邁進，秉持企業主張「Life Forward」持續鼓勵台灣生醫新創發展，今年辦理「獨角獸2.0生醫新創加乘行動計畫」，共收到89件新創計畫，並由德國總部遴選出6組團隊。投稿計畫中，約六成聚焦癌症、數位科技領域，並以發展創新突破性藥物、新興發展技術為台灣，甚至全球患者爭取最大的健康福祉，更期待藉此也能讓國際看見台灣生醫實力。【獨角獸系列報導】其他獲獎團隊看這裡：📍百靈佳殷格翰「獨角獸計畫2.0」 6台灣新創團隊獲獎 接軌國際生醫發展📍北醫團隊開發AI平台 助攻國際新藥研發快速通關📍腦損傷患者迎來新契機 清大團隊開發促進腦神經再生藥物📍 解開「漸凍症」面紗 中研院團隊研發抗體 攻克治療瓶頸📍新源生技開發次世代眼藥 降低上百萬黃斑部病變、乾眼症失明風險📍清大團隊整合生物晶片平台 輔助醫師用藥判斷 縮短6倍藥物篩選時間
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2024-04-02 慢病好日子.最新活動
生醫獨角獸／腦損傷患者迎來新契機 清大團隊開發促進腦神經再生藥物
創傷性腦損傷（Traumatic Brain Injury）泛指外力撞擊所造成的腦部傷害，常見於交通事故、摔倒和暴力事件，據世界衛生組織統計，每年全球約有七千萬名創傷性腦損傷病患，而被譽為機車王國的台灣，每年約65萬創傷性腦損傷案例，有高達7成腦傷起因是交通事故，其中約10萬案例為中重度腦損傷，他們可能面對腦傷帶來的長期後遺症，包括因神經受損造成的運動控制與協調問題、癲癇，甚至出現認知及心理障礙如失語症、憂鬱症等問題。創傷性腦損傷就目前科學所知極不可逆，外力撞擊頭部當下，除了局部腦神經細胞死亡，更造成腦神經網絡大範圍受損，國立清華大學生命科學暨醫學院教授暨副院長陳令儀解釋，腦神經本來就難以再生，在臨床上多僅能採取支持療法，包括止血、給予抗發炎及抗癲癇藥物等。而面對缺乏治療的疾病領域，向來都是百靈佳殷格翰藥廠投身努力的方向，陳令儀團隊今年參與「百靈佳殷格翰獨角獸2.0生醫新創加乘計畫」，因計畫的創新突破性，受到藥廠德國總部青睞而獲獎，未來藥廠將提供包含國際商務授權、研發、臨床醫學、專利法務，及國際投資團隊提供技術商品化的輔導支援。腦功能受損後，除了漫長的復健過程、龐大照護成本會對患者家庭造成影響外，據研究指出，腦損傷未來罹患神經退化疾病的機率是一般人的2-3倍，無形中也都會加重社會成本，陳令儀所率領的清華大學團隊，由植物萃取關鍵化合物NTHU-3，開發創傷性腦損傷後促進神經細胞再生的小分子藥物，期待未來能突破神經治療的瓶頸。天然植物製藥躍進 突破血腦屏障人體為了保護大腦不受病毒或細菌等外來物影響，腦內的血管與周邊組織演化出特殊的障壁，稱為「血腦屏障」。然而一層層的銅牆鐵壁，也讓藥物無法順利進入腦內發揮療效，使腦部疾病治療長期以來面對極為艱困的挑戰。清大團隊研發的NTHU-3藥物，其小分子化合物可順利通過血腦屏障，經動物實驗顯示得以促進神經突再生、改善運動協調能力，現已取得國內專利。陳令儀說，目前創傷性腦損傷的治療方法，包括針對運動選手的輕微腦傷，以神經類固醇進行給藥，以抗發炎為主；還有針對腦傷一年後行動功能受損的病患，施以幹細胞再生療法，然而幹細胞治療為高侵入性的方式，需注射大量細胞至大腦內，培養細胞不易且成本高昂，未來有可能形成腫瘤，成效也尚未明朗。而NTHU-3來自天南星科植物所萃取合成，若未來能順利於疾病治療應用，將是天然植物萃取物製藥的一大進展。萃取關鍵化合物 尋覓植物種類逾3萬 NTHU-3是由收集了3萬多種世界各地植物的「辜嚴倬雲植物保種中心」及「高雄醫學大學天然藥物研究所」共同萃取合成。透過辜嚴倬雲植物保種中心執行長暨清大生醫學院教授李家維牽線，聯手萃取了上千種植物萃取物用於製藥，為國內唯一提供大量植物萃取物樣品的天然物藥庫。陳令儀表示，植物萃取物不免有雜質及個體差異，難以成藥，因此團隊將萃取物送到德國專門處理天然化合物的公司，逐步篩選出有效成分後，再進行化學合成，光是篩選便花了一兩年時間。她並說，天然化合物的合成是一大難關，尤其需達到足夠的純度。在篩藥過程中，淘汰了無數種無效的藥物成分，是漫長又艱辛的一條路。心理障礙難克服 成員難尋仍堅持不懈陳令儀長期研究神經細胞發育，她曾參加一場美國神經科學學會，其中一項議程以創傷性腦損傷為主題，使她驚覺腦傷問題的嚴重性及藥物的缺乏，進而致力投入相關研究。 「做實驗其實很難，要撞擊實驗小鼠的腦讓行為能力受損，很多人光是那一關就過不了！」陳令儀娓娓道來，有一年曾有二十幾位碩士班學生想加入實驗室，她為學生們「打預防針」說要做動物實驗，學生們大都認為先前曾解剖青蛙，沒有問題。但實際參訪看見解剖小鼠腦部的實驗過程後，二十幾人沒有一人有勇氣回來加入。儘管成員招募不易，陳令儀團隊仍憑著一腔熱血及堅持，費盡心血投注於新藥的開發，期望為腦傷的治療展開新篇章。（影片來源／百靈佳殷格翰藥廠）團隊介紹團隊主持人為國立清華大學生命科學暨醫學院教授暨副院長陳令儀，團隊成員包含清大分子醫學所研究生群，清大化學系黃郁文教授以及財團法人辜嚴倬雲保種中心李家維教授，協助化合物開發以及合成。臨床端顧問團隊包含汐止國泰神經外科主任謝政達醫師、淡水馬偕醫院放射腫瘤科陳裕仁醫師、林口長庚醫院腦功能暨癲癇科主任鄭美雲醫師，提供臨床醫學資訊以及專業建議諮詢。獨角獸2.0生醫新創加乘計畫為百靈佳殷格翰主辦，為了能帶領著民眾的生活走向更美好、更健康的方向邁進，秉持企業主張「Life Forward」持續鼓勵台灣生醫新創發展，今年辦理「獨角獸2.0生醫新創加乘行動計畫」，共收到89件新創計畫，並由德國總部遴選出6組團隊。投稿計畫中，約六成聚焦癌症、數位科技領域，並以發展創新突破性藥物、新興發展技術為台灣，甚至全球患者爭取最大的健康福祉，更期待藉此也能讓國際看見台灣生醫實力。【獨角獸系列報導】其他獲獎團隊看這裡：📍百靈佳殷格翰「獨角獸計畫2.0」 6台灣新創團隊獲獎 接軌國際生醫發展📍北醫團隊開發AI平台 助攻國際新藥研發快速通關📍 解開「漸凍症」面紗 中研院團隊研發抗體 攻克治療瓶頸📍新源生技開發次世代眼藥 降低上百萬黃斑部病變、乾眼症失明風險📍分散式臨床試驗革新 友元醫材創一條龍系統助推進📍清大團隊整合生物晶片平台 輔助醫師用藥判斷 縮短6倍藥物篩選時間
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2024-03-27 慢病好日子.最新活動
生醫獨角獸／北醫團隊開發AI平台 助攻國際新藥研發快速通關
全球人工智慧（AI）浪潮下，各國企業大舉投資；民眾日常生活中，受到AI的影響也比過往更加顯著。然而，AI在醫療領域的運用，實際能達到的程度仍與民眾期待有所差距。根據四大國際會計師事務所勤業(Deloitte)的報告指出，AI於藥物開發領域的應用類型，大多在篩選化合物（43%），僅不到一成（9％）運用於新藥設計。AI用於新藥設計有四大瓶頸需突破，包括在實際生產的時候，藥物化學結構上「可合成性」，在運用於動物實驗上的「有效性」，利用AI進行運算時，實驗方法策略能夠被合理認同的「可解釋性」，以及需要規避既有專利的「新穎性」。臺北醫學大學醫學科技學院院長潘秀玲率領團隊，透過結合醫學、資訊、化學等專業領域人才，因應新藥設計的困難性，打造AI驅動的臨床前藥物研發創新平台。北醫團隊所開發的臨床前藥物研發創新平台，能在1至4個月內完成藥物開發的服務，大幅改變既往臨床前藥物開發需要平均超過5年的過程，不但省下9成合成費用，設計出的化學結構8成可被合成、6成在細胞體外表現出有效性。包含美國知名藥廠在內，在國內外已經有超過17個成功合作開發案，在AI藥物設計服務中表現卓越。此計畫透過應用AI新創平台推進藥物研發，在本年度百靈佳殷格翰藥廠舉辦之獨角獸2.0生醫新創加乘計畫中，從89件創新計畫脫穎而出。未來百靈佳殷格翰藥廠德國總部新創研發相關團隊，將協助提供量身訂製的輔導資源，減少新創團隊後續技術過程中所面臨的挑戰。新藥開發費時費力 號召五大專業領域聯手突破談起展開AI藥物設計平台開發的契機，潘秀玲說，2020年她自北醫團隊成立衍生新創公司兆益生醫，在新藥研發過程中，團隊有感於要耗費長時間進行新藥設計，失敗率也高，因此著眼於如何加快新藥開發流程、提升效率。潘秀玲表示，此系統用來訓練AI模型的大數據，則源自國際間的公開化合物資料集，搭配團隊內部的資料集、3D蛋白質結構資料等，達到上百萬資料點的規模，資料並經過妥善清理及持續更新，以確保所設計化合物的可合成性、新穎性及有效性。為此潘秀玲召集了橫跨藥理、毒理、醫學、化學、資訊五大領域的專業團隊，在藥理方面包括北醫癌症生物學與藥物研發博士學位學程皇甫維君主任、北醫藥學院李學耘教授，並有國衛院生技與藥物研究所特聘研究員兼所長謝興邦擔任化學合成顧問，AI平台則由新藥研發產業博士學位學程許凱程合聘教授負責架設研發等。台灣AI領域起步快 翻轉研發型態指日可待潘秀玲坦言，新藥研發及AI技術各自是兩個專業領域，當兩者相互結合，確實可加快研發進程，但究竟能變快多少，並不易讓外界理解，「如果（研發時間）從10年變7年，其實對投資人來講還是久！」她指出，即使有了AI協助藥物設計，還是需要經過重重努力才得以順利完成，並且哪些類型的專案適合運用AI，亦需經過多加驗證。近年來，人們也對協助創造新內容的生成式AI有許多應用的想像，不過生成式AI在藥物研發領域的落地，尚有發展空間。團隊成員宋亭儀博士亦指出，不時會被詢問平台是否有生成式AI功能，事實上以AI生成設計出藥物結構並非難事，但現階段的生成結果，可合成性及有效性尚低，未來仍有努力空間。潘秀玲表示，台灣具有充足的IT人才，在AI領域相比國外起步快且實力堅強，生醫與資訊人才的強強聯手，並能開創更多新機會。隨著技術的不斷地進步優化，相信將來生成式AI賦能藥物設計，能從想像化為現實。（影片來源／百靈佳殷格翰藥廠）團隊介紹臺北醫學大學醫學科技學院潘秀玲院長為計畫主持人，成員有北醫癌症生物學與藥物研發博士學位學程皇甫維君主任、藥學院李學耘教授，新藥研發產業博士學位學程許凱程合聘教授等。團隊曾獲選Berkeley SkyDeck、SmartLabs、RESI Innovation Challenge，並曾獲2020年國家新創獎，2021、2022年國家新創獎精進續獎，以及2021年科技部未來科技獎。獨角獸2.0生醫新創加乘計畫為百靈佳殷格翰主辦，為了能帶領著民眾的生活走向更美好、更健康的方向邁進，秉持企業主張「Life Forward」持續鼓勵台灣生醫新創發展，今年辦理「獨角獸2.0生醫新創加乘行動計畫」，共收到89件新創計畫，並由德國總部遴選出6組團隊。投稿計畫中，約六成聚焦癌症、數位科技領域，並以發展創新突破性藥物、新興發展技術為台灣，甚至全球患者爭取最大的健康福祉，更期待藉此也能讓國際看見台灣生醫實力。【獨角獸系列報導】其他獲獎團隊看這裡：📍百靈佳殷格翰「獨角獸計畫2.0」 6台灣新創團隊獲獎 接軌國際生醫發展📍腦損傷患者迎來新契機 清大團隊開發促進腦神經再生藥物📍 解開「漸凍症」面紗 中研院團隊研發抗體 攻克治療瓶頸📍新源生技開發次世代眼藥 降低上百萬黃斑部病變、乾眼症失明風險📍分散式臨床試驗革新 友元醫材創一條龍系統助推進📍清大團隊整合生物晶片平台 輔助醫師用藥判斷 縮短6倍藥物篩選時間
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2024-03-13 焦點.生死議題
有一種愛是放手！讓家人「斷食善終」，漸進式斷食在21天後滿足的安詳往生
目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房，有數十萬人無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中，無異人間地獄。感謝聯合報重視此議題，日前採訪各家意見發表對「斷食善終」的看法。藉此篇幅作更詳細的說明，釐清一些誤會。漸進式斷食，在21天後滿足的安詳往生我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床，吞嚥困難，不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態，因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴，得到舒適的照顧，生死兩相安，符合善終的標準，因此撰文成書的時候，出版社建議書名採用「斷食善終」。此書出版以後，許多受苦的病人和家屬求助於我，在協助五十位病人自然善終以後，我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。目前已經協助一百五十七位病人斷食善終。病人分成四大類：一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人，因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質，平均斷食二十四天後自然往生。二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位，即使接受了安寧的治療，痛苦仍然難以忍受，不知盡頭在哪裡，平均在斷食十六天以後安詳往生。三、老衰病人三十五位，睡眠越來越多，吃得越來越少，體力快速衰退，請家屬依照病人的需求想吃多少就多少，不要送醫插鼻胃管，不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。四、無意識插管臥床者八十九位，家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管，病人平均在十五天以後自然往生。以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧，有生前告別式，有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考，盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件，然後才進行。過程中有線上群組，家屬隨時可以提問，團隊儘快回應或者到府訪視。有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃或者吃不下，這是憲法保障的基本人權，人有拒絕醫療的權利，也有拒絕飲食的權利。我國現行法律 仍保守面對善終有安寧緩和科專家認為這些人是加速死亡而反對。我的看法是畢竟每個生命有其不同的境遇，每個人有其個性與觀點。我們只要不違背倫理、法律，對他人無害，並沒有責任要去遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案。沒有自主意識者被撤除維生醫療，有人認為沒有得到病人的自主意願，遊走法律灰色地帶。「安寧緩和條例」、「病人自主法」的實施，其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架，而失去的自然死亡的權利。所以在國外，原有名稱是「自然死法案」。我們以為簽署「預立醫療決定書」的人口太少（0.03%），造成善終困境。美國比我們先進，也只有百分之三十的人預立醫囑，那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦？當判定治療無效的時候，醫師會與家屬或代理人開會，由他們來作醫療決策，他們根據病人的個性，以病人的最大利益為考量，就可以撤除維生醫療了。台灣的家屬當然也享有這種權利，昏迷的病人送醫，要不要插管，要不要手術，不都是家屬代為決策的嗎？衛道人士認為無意識者是「被斷食」「被善終」，沒有得到病人的自主意願，不妥。但是事情總有先後，這些病人「被強制插管」活在地獄之中，我們並未徵得他們的同意，才應該受到譴責。至於有少數人不理解斷食善終的適用對象，如何正確的進行。期待大眾在進行前要作足功課，尋求居家安寧團隊協助，以求圓滿。有一點至關重要，所有這些家屬都是因為不捨病人苦，為愛而放手。減輕照顧壓力，絕非主要的考量。如人飲水，冷暖自知。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：陳學梅
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2024-03-12 焦點.生死議題
斷食善終和安寧療護有何不同？醫曝最大差異是這點
台灣是高齡社會，許多人面臨家中長輩善終議題。國內有醫師以照顧家中漸凍症長者經驗，積極推廣「斷食善終」，也就是透過逐步減少餵食，讓患者慢慢走向死亡。馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱說，安寧療護是依病患病情、身體條件，配合調整營養攝取，讓身體相對穩定；斷食則會讓患者與家屬過度關注身體變化，忽略臨終前心理、社會和靈性面的需求。安寧療護對象廣泛國內適用安寧療護的對象非常廣泛，方俊凱說，除熟知的癌症末期，以及重度失智症、中風、心衰竭、肝硬化、急慢腎衰竭等八大非癌症末期病人，今年更擴增衰弱老人；另依「病主法」規定，如處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、極重度失智症患者等，也可以進行安寧療護。方俊凱指出，「病主法」的「預立醫療決定」可事先表明，拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願，但都需要搭配醫護專業判斷，依規定患者需於有意識下簽署「預立醫療決定書」，後續才可接受安寧療護。斷食善終過度關注身體變化方俊凱表示，斷食善終看起來很自主，但許多時候並非病人自己決定，而是家屬決定，「這對病患來說，能不能提供最好的狀態、最好的生活品質？」特別是末期患者於心理、社會和靈性需求十分重要，不僅要讓患者平靜、減少不安，也要協助在社會上和家人、朋友好好道別，靈性則看患者是否覺得此生有意義感與幸福感，如果覺得此生該做的事都做了，就可以沒有恐懼放下一切。病患及家屬應如何面對安寧療護？方俊凱說，國內安寧療護進展快速，建議病患及家屬應多收集資訊充分了解安寧療護，或詢問醫院安寧療護團隊，評估病患是否符合相關條件，讓病患在生命末期可以尊嚴的離開。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-10 慢病好日子.最新活動
生醫獨角獸／解開「漸凍症」面紗 中研院團隊研發抗體 攻克治療瓶頸
數年前風靡全球的「冰桶挑戰」，旨在提升人們對「漸凍症」的認識，近日曾飾演《驚奇隊長》女主角父親的美國男星肯內特米歇爾離世時事，再次將其推入大眾視野。漸凍症的全名為「肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）」，發生率約為十萬分之五，全球有近40萬名病人，台灣則約有1500人，發病年齡多是40歲以上，九成以上發病原因不明，少數為遺傳所致。漸凍症是一種目前尚無法根治的神經退化性疾病，確診有如被宣判死刑，患者在確診後大多僅剩三到五年的壽命，只有極少數案例可存活數十年，例如物理學家霍金。漸凍症患者的肌肉將逐漸衰弱萎縮，影響四肢運動，並造成發音、吞嚥及呼吸的障礙，後期病人身體完全無法活動，最終大多因呼吸衰竭病逝。現今漸凍症治療以延緩病情的惡化為主，並無有效的治療方式，然而延緩效果也有限，僅能延長患者生命約3個月。中央研究院基因體研究中心副主任陳韻如表示，近年國外有新興治療出現，達到神經保護的效果，據稱可延長18個月的壽命，不過無法針對病因改善，尚治標不治本。專注神經退化疾病 發現錯誤蛋白質折疊陳韻如所率領的團隊，主要的研究領域為蛋白質摺疊。針對漸凍症等神經退化性疾病，研發一種叫作TDP-O的新型抗體，透過此抗體標靶抑制的機轉，來抑制TDP-43蛋白質產生的有毒性物質，揭開漸凍症的致病關鍵因子。陳韻如解釋，在某些失智症、漸凍症等神經退化性疾病中，發現了TDP-43蛋白質因錯誤摺疊堆積於腦部或脊髓中造成毒性，進而引發數種神經退化疾病，如95%的漸凍症及50%的額顳葉失智症患者皆有TDP-43蛋白質堆積狀況。現階段針對漸凍症病患作為治療對象，她說明，是因為該疾病雖然罕見，但絕大多數病患皆有TDP-43蛋白質堆積的情形，意味著不需大費周章篩選病人，可加快抗體用於治療進程。十年研究至製藥 盼進入臨床試驗下一步陳韻如介紹目前研發的TDP-O抗體特性，可針對TDP-43蛋白質的堆積物進行清除，而不會攻擊到其他正常的蛋白質。她細數研究一路上的點點滴滴，2014年首次發表論文，再到研發抗體、進行動物實驗，逐漸進展到製藥階段，歷時十年歲月。然而，仍有不少挑戰需克服。陳韻如說，要進到人體實驗階段需符合法規，申請美國FDA認證通過核准才可進入臨床試驗，大概需要3億新台幣的資金。新藥研發所費不貲且難度高，在商業發展上，陳韻如表示，未來預計將技轉給藥廠或新創公司，獲得更多資金以進行後續的臨床實驗，當TDP-O抗體技術成熟、發展成藥後，後續有望擴大應用於阿茲海默症、額顳葉型失智症（FTD）的治療。啟蒙源自家庭 立志以開發成果影響國際 陳韻如的父親，是有著「台灣肝帝」美名、畢生投入肝病治療及研究的中央研究院院士陳定信，在父親的言傳身教下，陳韻如也將研究作為志業。至於她研究的主題，則受到患有阿茲海默症的祖母影響。對於漸凍症的藥物研發，陳韻如坦言，有時會感到徬徨，因為罕見疾病患者不多，能幫助到的人數也相對較少。然而，若真的開發出有效的藥物，將在全球產生巨大的影響，也能因此讓世界看到台灣。「如果整個學研界停止運作，世界就會停留在現在的階段，隨著人口越來越多、越來越老，越來越嚴重！」繼承父親一生奉獻於研究的使命感，以實現祖母所患的阿茲海默症有藥可治為目標，陳韻如將在研究的漫長道路上，持續奮力前行。（影片來源／百靈佳殷格翰藥廠）團隊介紹中央研究院基因體研究中心副主任陳韻如為計畫主持人，成員包含章微微博士、鄭志倫博士、張育仁博士候選人、吳任容博士候選人，曾獲選國家創新獎學研創新獎、科技部未來科技獎。獨角獸2.0生醫新創加乘計畫為百靈佳殷格翰主辦，為了能帶領著民眾的生活走向更美好、更健康的方向邁進，秉持企業主張「Life Forward」持續鼓勵台灣生醫新創發展，今年辦理「獨角獸2.0生醫新創加乘行動計畫」，共收到89件新創計畫，並由德國總部遴選出6組團隊。投稿計畫中，約六成聚焦癌症、數位科技領域，並以發展創新突破性藥物、新興發展技術為台灣，甚至全球患者爭取最大的健康福祉，更期待藉此也能讓國際看見台灣生醫實力。【獨角獸系列報導】其他獲獎團隊看這裡：📍百靈佳殷格翰「獨角獸計畫2.0」 6台灣新創團隊獲獎 接軌國際生醫發展📍北醫團隊開發AI平台 助攻國際新藥研發快速通關📍腦損傷患者迎來新契機 清大團隊開發促進腦神經再生藥物📍新源生技開發次世代眼藥 降低上百萬黃斑部病變、乾眼症失明風險📍分散式臨床試驗革新 友元醫材創一條龍系統助推進📍清大團隊整合生物晶片平台 輔助醫師用藥判斷 縮短6倍藥物篩選時間
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2024-03-09 慢病好日子.最新活動
生醫獨角獸／百靈佳殷格翰「獨角獸計畫2.0」 6台灣新創團隊獲獎 接軌國際生醫發展
生醫產業被稱為台灣的下一座護國神山，為鼓勵本土新創團隊投入研發，百靈佳殷格翰藥廠主辦「獨角獸2.0生醫新創加乘行動計畫」，總共收到89件新創計畫，並有6組團隊脫穎而出，盼以多元方式支持全球生醫新創，也讓台灣生醫實力獲得世界肯定。為台灣第六大藥廠的百靈佳殷格翰藥廠在台將邁入第50個年頭，總經理邱建誌致詞時提到：「台灣的生技產業蓬勃發展，如果這些優秀團隊沒有機會躍上國際舞台，我們會有愧於作為一家在台灣生根的公司。」他也說，希望能作為入選團隊和百靈佳殷格翰藥廠與德國總部之間的橋樑。百靈佳殷格翰藥廠大中華區總裁暨CEO高皓廷Mr. Mohammed Tawil表示，百靈佳殷格翰藥廠每年投入20%年度淨銷售額、約50億歐元作為研發投資基金，2022年全球約有3000萬名患者受益於創新藥物。在與日俱增的挑戰下，期待與眾多台灣新創團隊合作，開創更多創新突破性藥物讓患者可以擁有更好的治療、所有人都能邁向更好的未來。獲獎計畫領域多元 全方位資源擴大守護國人健康邱建誌指出，這6組獲獎團隊的計畫內容，都是公司希望重點發展的區塊，希望有機會進一步合作，持續鼓勵台灣新創研究團隊，如這次獲獎的眼科與AI計畫，便是與往年不同的新創領域。醫療雖進步，但治療未被滿足的疾病還很多，許多被疾病所苦的病人還沒有適當藥物治療，目前各大國際藥廠的策略方向都很接近，不只靠自己研發，也會尋求外部團隊合作。百靈佳殷格翰國際商務授權團隊(Global Business Development and Licensing Team)的Dr. Detlev Mennerich，是今年獨角獸生醫新創加乘計畫團隊的負責人，他表示：「過去我們近半數產品皆有與外部夥伴合作的經驗，藉由產業知識分享，加上外部夥伴的專業，對創新藥物的發展至關重要。」對於獨角獸2.0-生醫新創加乘行動計畫獲選的團隊，百靈佳殷格翰藥廠德國總部皆會提供新興創業公司、學術研究單位、個人量身訂製的輔導資源、解決企業或技術過程中所面臨的挑戰。支持6組新創生醫團隊 共同實現「Life Forward」理念在面對尚無治療的疾病領域，為了患者及其家庭，百靈佳殷格翰藥廠透過創新研發的思維發展治療的解方，也期待未來能與產官學界的專家緊密合作，落實「Life Forward」的企業精神，和大家一起將生命推向更好的地方；也期待能讓台灣優秀且專業的新創團隊，能在國際舞台持續發光發熱。台灣生醫實力堅強 跨界支持共創國際聲量財團法人生物技術開發中心代理執行長陳綉暉指出，在新冠疫情期間，台灣的醫療照護快速投入，讓各國看到台灣生醫產業的實力。期待在百靈佳殷格翰藥廠的支持下，能加速提升產業產值，持續為台灣挹注創新研發動力。台灣生物產業研發協會理事長吳忠勳則也表示，榮幸見證生醫新創加乘計畫讓產官學研緊密交流，並推動國際互動的機會，進而提升台灣生技產業界在國際的能見度。今年由百靈佳殷格翰藥廠德國總部創投、跨界研究團隊與商業發展團隊遴選出的6件計畫，獲獎單位與主題分別為：臺北醫學大學 醫學科技學院潘秀玲院長團隊AI 深度學習臨床前藥物開發平台打造AI驅動的臨床前藥物研發創新平台，能在4個月內完成藥物開發服務，大幅改變既往平均超過5年的過程，透過深度學習的AI智慧模型，能省下9成合成費用，設計出的化學結構8成可被合成、6成在細胞體外表現出有效性。📍入選團隊看更多：生醫獨角獸／北醫團隊開發AI平台 助攻國際新藥研發快速通關清華大學生命科學暨醫學院教授陳令儀團隊開發促進腦部外傷後神經元再生小分子藥物創傷性腦損傷因神經難以再生，臨床上多僅能採取支持療法，清華大學團隊由植物萃取關鍵化合物「NTHU-3」，開發促進神經細胞再生的小分子藥物，可順利通過血腦屏障，經動物實驗顯示得以促進神經突再生、改善運動協調能力，已取得國內專利，往臨床試驗階段邁進，未來預計可進一步運用於中風、脊椎損傷、視神經再生等適應症。📍入選團隊看更多：生醫獨角獸／腦損傷患者迎來新契機 清大團隊開發促進腦神經再生藥物清華大學化學工程學系副教授黃振煌團隊與蔚流生物晶片團隊抗癌藥物臨床前藥效檢測與臨床用藥指引平台結合能夠模擬腫瘤環境的生物晶片與自動化培養暨觀察系統，打造準確性高的平價藥物療效測試平台，除降低成本之外，減少了實驗動物的使用，同時能夠進行準確且全面的藥物療效分析，包含治療有效性、安全性、細胞免疫功能的評估。未來預計能應用於臨床前期藥物測試，或治療中伴隨測試調整藥物使用，讓患者能即時獲得最好的治療建議。📍入選團隊看更多：生醫獨角獸／清大團隊整合生物晶片平台 輔助醫師用藥判斷 縮短6倍藥物篩選時間友元國際醫材與Skyvor Medical次世代臨床實驗之AI數位醫療平台發展數據遠距醫療平台，可電子截取資料、臨床結果評估、結果通報、虛擬回診，達到患者治療監測。未來的臨床試驗亦能集中於患者及居家，也將可減少第2-3期臨床試驗持續的時間，患者招募更快速、持續參與的機率更高，因而幫助縮短新藥開發時程。📍入選團隊看更多：生醫獨角獸／分散式臨床試驗革新 友元醫材創一條龍系統助推進中央研究院基因體中心陳韻如實驗室團隊新型單株抗體，用於治療 ALS 和神經退化性疾病研發透過標靶抑制的機轉，能夠抑制因蛋白質錯誤摺疊TDP-O新型抗體，而堆積於腦部或脊髓中的毒性，針對95%肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS-漸凍人），拯救其運動行為及運動神經元，減少發炎，有助於神經肌肉接點，恢復神經支配功能，讓漸凍人不再是不治之症。 📍入選團隊看更多： 生醫獨角獸／解開「漸凍症」面紗 中研院團隊研發抗體 攻克治療瓶頸新源生物科技眼科疾病次世代治療方法次世代治療為針對糖尿病黃斑部病變與乾眼症的新興解方，除了阻斷血管新生，也兼顧發炎控制與纖維化問題，替代類固醇與免疫抑制劑，減少治療次數，讓療效維持更持久，避免惡化恐出現角膜表皮糜爛、感染，甚至失明。📍入選團隊看更多：生醫獨角獸／新源生技開發次世代眼藥 降低上百萬黃斑部病變、乾眼症失明風險
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2024-02-26 焦點.元氣新聞
《驚奇隊長》男星病逝！為什麼會得漸凍症？比植物人痛苦的漸凍人平均壽命僅3年
去年8月才傳出影壇天后珊卓布拉克交往8年的攝影師男友因漸凍症57歲去世的消息。近日美國影壇又有病逝明星，他是曾在漫威大片「驚奇隊長」中扮演女主角的父親、並在「星際爭霸戰：發現號」中演出的加拿大男星肯尼斯米契爾，已因漸凍人症併發症而去世，享年49歲。把每一天都看成是上天的禮物…肯尼斯米契爾4年前宣布得漸凍人症根據歐美媒體報導，肯尼斯米契爾早在2020年受訪時承認自己罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（俗稱：漸凍人症），他當時形容被告知患病的那一刻，彷彿像是在自己的電影裡一樣，有如在旁邊看著別人驚聞自身得了絕症，徹底的難以置信與震驚。儘管如此，他還是在人生中最後的5年半，努力將生命活到最充實，盡情享受生活中的樂趣，把每一天都看成是上天的禮物，也沒有停止過演藝工作。「漸凍人」比「植物人」痛苦根據元氣網「疾病百科」資料指出，漸凍人症的全名為「肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）」，屬於運動神經元疾病（Motor Neuron Disease）的一種。此病會導致患者的運動神經元在短短數年間漸進式的凋亡，使患者出現肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法進食吞嚥、甚至無法自主呼吸等症狀。但患者的意識與認知功能通常不會受到影響，且感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個僵死的軀殼裡，無法與外界溝通。潘懷宗曾在元氣網專欄撰文寫漸凍症治療新藥物，談及「漸凍人」意識清楚，全身卻漸進癱瘓的狀況，比起「植物人」實在更加的痛苦。》看完整「漸凍人症」介紹漸凍症無法治癒 患者平均壽命3年新光醫院神經內科主治醫師林冠佑曾受訪表示，ALS分為原發性與家族遺傳，家族遺傳通常發病年齡較早，但人數少；約9成漸凍症屬於為原發性，致病原因不明，導致運動神經開始退化，發病年齡大約60至65歲左右。漸凍症患者平均壽命為3年，因不同型態有壽命長短差異，有些患者可以活很久，但有些患者半年、一年就需要呼吸器協助，甚至不幸離世。目前漸凍症仍無法治癒，僅有藥物延緩患者使用呼吸器時機。但近年基因治療發展讓漸凍症治療有了更好的進展。2023年4月第一個獲FDA批准，針對「漸凍症」遺傳原因的治療藥物問世。【資料來源】．噓新聞．聯合報系新聞資料庫
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2023-10-27 醫療.骨科．復健
漸凍症不可逆，治療重點在延緩疾病進展！復健7大方向助維持行走的能力
報載美國女星珊卓.布拉克男友布萊克.藍道，最近與漸凍症抗戰三年後,仍然不幸辭世,，令人感傷。知名的物理學家和宇宙學家史蒂芬.威廉.霍金，也是漸凍症患者，在2018年時去世，當時76歲 。世界五大絕症之一 台灣每3天新增1位漸凍人漸凍症是世界五大絕症之一，目前無法治癒。廣義的漸凍症，其實是包含一群不同診斷的運動神經元疾病，只是目前大家習慣把「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)當作漸凍症代表。漸凍症從發病算起，一般餘命約3到5年，由此來看，霍金博士的壽命算是一個特例。目前平均全世界每 90分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡，90%的病例沒有家族史，發病年齡通常在 40 至 70 歲之間，至 2040 年全球漸凍症患者人數預計增加 69%。在台灣平均每 3 天就新增 1 位漸凍症患者，俗稱漸凍人，即每年新增患者人數大約有460名，這個疾病不只是病人本身的悲劇，對於每一位漸凍人家庭來說更是絕望的打擊。漸凍人(肌萎縮性脊髓側索硬化症, ALS)是一種進行性運動神經元疾病 ，從發病開始，就會發生漸進性肌萎縮，而且廣泛地影響到全身肌肉，最後連呼吸肌肉以及吞嚥肌肉等都受到影響 ，以至於維持生命都有問題 。家族遺傳性ALS患者的發病年紀大多較早，偶發性ALS的病因仍不明確，重金屬中毒、病毒感染、腫瘤、自體免疫、輻射及雷擊都被懷疑是危險因子。運動神經元疾病漸失能 復健規畫7大方向疾病在進展過程會面臨逐漸失能的困境 ，面對這無法根治的疾病時，全方位的復健規畫變得十分重要。復健醫療的介入以功能為出發點，包含功能損失評估、恢復訓練、代償措施、輔具應用、甚至到無障礙環境等。 以下是復健治療規畫的幾個大方向介紹：• 物理治療和運動治療：物理治療師設計特定的運動和肌肉強化計劃，以維持肌肉功能和關節靈活性。這有助於延緩肌肉無力的進展，提高生活質量。• 職能治療 : 一旦出現職能表現（日常活動、工作或生產性活動、休閒或娛樂）操作之功能障礙時，職能治療師可以提供相對應的訓練及輔具製作內容。• 語言治療：由於運動神經元疾病可能導致說話和吞嚥困難，語言治療師可以協助患者找到改進說話和吞嚥的方法，包括使用溝通輔具。• 呼吸肌肉訓練：特定的呼吸肌肉訓練可以幫助患者在呼吸方面更有效地工作，延緩呼吸困難的出現。• 輔助性設備：輔助性設備如輪椅、行動具和電動床可以提高患者的生活便利性和獨立性。• 心理支持：面對慢性疾病的挑戰，心理支持也很重要。心理治療師可以幫助患者處理情感和心理健康問題，並提供支持。• 營養諮詢：由於吞嚥困難和肌肉萎縮，營養諮詢師可以建議患者應該如何維持適當的營養，以減輕體重損失和保持身體健康。漸凍症不可逆 持續復健延緩疾病進展漸凍人的復健是一個持續且多學科團隊合作的過程，團隊包括醫師及上述專業人員。復健的目標是改善患者的生活質量，緩解症狀，延緩疾病進展，並提供綜合的支持，以應對這些失能問題。因此，需要患者與其醫療團隊合作，制定個別化的復健計劃，以滿足其特定的需求和目標。四十出頭的王小姐, 幾年前被診斷為漸凍症，接著就在醫學中心持續追蹤、藥物治療與運動訓練。後因病程漸進惡化， 走路不穩定，也使用了支架與拐杖。她擔心一旦功能退化到需要使用輪椅，將導致其社區行動、上下班、還有社交生活等，都要被迫改變。雖然知道自己的疾病有不可逆性，仍在醫師評估建議後開始接受復健治療合併水中運動訓練。 在經過一段時間的訓練後 ，王小姐恢復部份體力並維持了走路穩定狀態，也暫時不用輪椅輔助了。水中運動有助訓練平常少用的肌肉群水中運動訓練(water-based exercise training)主要是利用浮力、阻力、水壓及溫度等特性，訓練到平常少用的肌肉群，同時可避免已經受損的運動神經元疲勞，在國外經常用在運動功能受損的訓練及心肺功能訓練, 只要能注意安全性，一般的溫水泳池也能當成訓練場所。 對這類病人，如合併其他復健治療並行應有助益，當然其切入點也有適當的階段。近幾年醫藥界在漸凍人藥物研發上已有些進展, 在美國有數種特效藥經FDA批准上市 ; 目前使用時間用較長的特效藥-銳力得（Rilutek），臨床上可以增加存活時間，但效果也是有限，通常可以讓病人多活幾個月，功能上則沒有明顯助益；因此， 上述非藥物介入處置仍然是十分重要。在全人醫療模式下，社會角色改變也需列入醫療規劃考量。我們一方面希望患者繼續執行肌耐力訓練，來改善疲勞跟無力的情形，另一方面又要求患者要節省使用及保護肌力避免繼續惡化，這兩個看似衝突的醫療指令，其實常常令患者無所適從。為了省力與保護， 患者被要求開始使用支架、拐杖或者是使用輪椅，都使其社會角色印象做了很大的改變，產生一定的衝擊跟影響。如果能試著摒除以單純醫療技術應用為主的思考邏輯， 而進一步全盤考量，或許更能兼顧病患生命生活需求跟生活品質維持。漸凍症復健需個別規畫 3原則遵循綜合上述，復健目標應依病患狀況個別化規畫，但是還是有以下原則可以遵循。 一、肌力問題：對於過度使用而疲勞的肌肉群，在適當保護、休養跟治療之後，還是可以列入訓練計劃之中，然後擴展代償作用的肌肉群；特別要強化核心肌肉， 增加代償功能。二、相關症狀處理：像是失眠，酸痛或感冒等造成暫時性失能(體力衰退)等，就個別化以症狀治療處理這些問題； 而呼吸或吞嚥功能衰退到一定程度時，輔助設備就有必要使用。三、儘量保有患者目前在職場及家庭的運作功能，減少這個疾病對其社會角色的衝擊。維持和增加患者可以行走的能力，這是最理想的治療目標，輔具的適時應用或暫時應用上仍然是非常重要的一環 。總之對於漸凍人等運動神經元疾病的治療需求考量，應兼顧個人、家庭、社會需求來做整體規劃； 我們樂見漸凍症的醫療有藥物可給予幫助 ，但同時也強調整體醫療應包含以全人醫療及復健規劃來主導治療計劃。(本文轉載自台灣復健醫學會，原文網址：漸凍人失能, 復健可以幫忙?！)責任編輯：葉姿岑
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2023-08-29 醫療.骨科．復健
為什麼會腳抽筋？2種情況最常見！醫師教如何正確預防半夜腳抽筋
你會睡覺一半突然小腿抽筋，或運動過程中抽筋而疼痛難耐嗎？根據國外研究，至少4成以上的成年人，都有過腳抽筋經驗，醫師表示，腳抽筋多屬於良性的，民眾可多拉筋讓小腿肌肉放鬆；也有部分疾病會引起腳抽筋，若抽筋頻率過高且合併其他症狀，建議就醫檢查。為什麼會腳抽筋？腳抽筋是某些疾病的前兆嗎？新光醫院復健科主治醫師林於廷表示，腳抽筋是一種異常的肌肉收縮現象，醫學上稱之為肌肉痙孿，發生時神經會突然衝動，亦可能與體內調節電位差的電解質不平衡有關。常見運動時發生腳抽筋及夜間睡覺時腳抽筋，大多是小腿腓腸痙孿，發作時肌肉緊繃、僵硬，產生疼痛感。根據國外研究，約40%以上的成年人皆有過腳抽筋經驗，潛在族群可能更多。林於廷指出，腳抽筋發生時間大多短暫，且可快速恢復，約8至9成皆是良性，民眾不必過度慌張。常引起腳抽筋的原因有哪些？腳抽筋原因，常見因姿勢不良引起，像長時間久坐、久站，或睡覺時棉被重量壓在腳上，腿呈現打平姿勢，小腿腓腸肌持續收縮，當肌肉維持某一姿勢過久，就容易引發痙孿。除了沒讓肌肉活動，過度運動、過度勞累也會引發腳抽筋。常見腳抽筋問題有小腿痙孿、不寧腿外，還有疾病問題所致，包括神經疾病如巴金森氏症、運動神經元疾病如漸凍症等，周邊血管阻塞患者亦可能出現小腿抽筋，但會合併疼痛、皮發蒼白、走路跛行等症狀。此外，洗腎患者、懷孕婦女則因體內電解質不平衡，容易引發腳抽筋。林於廷說，長期使用藥物也可能產生腳抽筋，包括支氣管擴張劑、利尿劑、血壓藥、化療藥、口服避孕藥等，如果抽筋情況嚴重，可和醫師討論是否調整藥物。腳抽筋如何治療？如何預防腳抽筋？腳抽筋發生如何治療？林於廷表示，腳抽筋如果可以自行緩解，或是拉筋後，數分鐘內可以快速消失，大多屬於良性小腿痙攣，在沒有合併慢性病或其他潛在疾病下，不必做抽血或影像學檢查。夏天民眾最怕熱傷害，包括熱中暑、熱衰竭，而熱痙孿就是小腿發生抽筋。林於廷說，在高熱環境下運動，因水分容易隨汗液排出，當體內的鹽分流失，造成體液鈉離子失衡，更容易引發腳抽筋，建議民眾從事戶外運動如馬拉松、球類運動等，要補充水分、鹽片及運動飲料，維持體內電解質平衡。坊間多稱避免抽筋可補鎂、鈣、鉀、維生素D等，不過，林於廷提醒，現代人飲食高油高鹽，較少出現鈉離子不足的問題，貿然補充過多鈉，恐引起高血壓，而腎功能不佳者亦不可多補充鉀，建議民眾可多補充水，有需要時可補充電解質、維生素B群，有助神經傳導，懷孕婦女可多補充鎂、鈣。預防夜間小腿抽筋 睡前重覆做拉筋動作若要預防夜間小腿抽筋，國外研究建議，可以採取拉筋10至20秒，中間休息1分鐘，重複做3至5次為一組，第一周每天做4組，後續每天做2組即可，可於傍晚與睡前做拉筋動作。林於廷表示，因小腿抽筋時腳踝會呈現往下壓，可採站姿或坐姿方式進行拉筋放鬆小腿。預防腳抽筋3動作1.站姿時，雙手可以扶牆壁，以弓箭步姿勢伸拉另一隻小腿。2.坐在床上或瑜伽墊上，用毛巾或棉被套住腳底板，往身體方向拉，讓小腿肌肉放鬆。3.不敢拉筋者，可用抖動腳的方式讓肌肉放鬆。責任編輯：葉姿岑
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2023-08-09 焦點.元氣新聞
珊卓布拉克男友漸凍症逝！漸凍症平均壽命僅3年 從這部位退化最快1年內過世
影壇天后珊卓布拉克痛失至愛！與她交往8年、已經像是夫妻的攝影師男友布萊恩藍道，驚傳隱瞞各界在對抗漸凍症，卻仍回天乏術，享年57歲。專家表示，漸凍症患者大多近60歲左右發病，平均壽命約3年，若先從呼吸肌群退化，最快1年內可能離世。根據漸凍人協會數據，台灣每年新增病患至少460人，以盛行率6至8/100000來看，總罹病人數可能在1500人上下。新光醫院神經內科主治醫師林冠佑表示，肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）分為原發性與家族遺傳，家族遺傳通常發病年齡較早，但人數少；約9成漸凍症屬於為原發性，致病原因不明，導致運動神經開始退化，發病年齡大約60至65歲左右。漸凍症患者 平均壽命僅3年肌萎縮性脊髓側索硬化症又稱漸凍症，林冠佑解釋，人的神經分為感覺神經、運動神經，此疾病可怕在於，會使運動神經退化，像是肌肉逐漸萎縮、沒力，但感覺神經仍正常。而漸凍症患者平均壽命為3年，當中會因不同型態有壽命長短差異，像是有些患者可以活很久，但有些患者半年、一年就需要呼吸器協助，甚至不幸離世。林冠佑表示，身體肌肉分為吞嚥、肢體與呼吸，造成漸凍症患者致命原因主要與呼吸、感染有關，因此有說法是，先從吞嚥肌群退化的患者，進食受影響使得營養不佳，疾病惡化速度較快，加上影響呼吸，壽命也就更短，但仍要看每個人退化部位及速度的不同。臨床上觀察，較多先從肢體開始，例如單手先沒力、萎縮，但起初沒有發現，到後面影響呼吸，則走向漸凍症晚期。漸凍症目前無法治癒針對漸凍症治療，林冠佑表示，目前漸凍症無法治癒，僅有2、3種藥物可延緩患者使用呼吸器時機。近年基因治療發展下，也可協助漸凍症治療，但漸凍症相關基因突變多達10至20種，台灣常見有4種基因，患者須先經過基因檢測，符合當中1種基因，才有相對應藥物可治療，其他基因目前也無藥可用，現行藥物大多是抗發炎、抗氧化，目前沒有可以協助復原運動神經的藥物。「漸凍症」大致分四種類型 (1)脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis；ALS)，80%病人屬於這型，所以也有人將「漸凍症」稱之為ALS，其實並不完全相等。(2)漸進延髓麻痺(Progressive Bulbar Palsy)，這類型病人約佔5%。(3)漸進性肌萎縮症(Progressive Muscular Atrophy)這種類型約佔5~10%。(4)原發性側索硬化(Primary Lateral Sclerosis)，這種類型比較少見，進展也比較緩慢，甚至不會致命，但依然會嚴重影響生活品質。漸凍症危險因子(1)年齡，儘管該病可以在任何年齡發作，但通常出現在 55 至 75 歲之間。(2)性別，男性更容易罹患。(3)種族，所有種族和民族背景的人都可以得到，但更常見於高加索人和非西班牙裔。【疾病百科】運動神經元疾病（漸凍症）(責任編輯：葉姿岑)
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2023-06-14 名人.潘懷宗
潘懷宗／全身癱瘓卻仍有感覺，漸凍人比植物人痛苦！FDA批准全球唯一「漸凍症」新藥 症狀出現前先治療
2023年4月25日麻薩諸塞州劍橋市百健公司(Biogen Inc.）宣布，美國食品藥品監督管理局（FDA）批准 QALSODY™（tofersen）100 mg/15mL 注射針劑用於治療《超氧化物歧化酶 1》 (SOD1) 基因突變的「漸凍症」患者，該適應症在加速過程下獲得批准。該藥筆者將其翻譯成「托福僧」，這將是全世界第一個，也是唯一一個針對「漸凍症」遺傳原因的治療藥物，標誌著不僅僅是科學上的進步，更將為這種無情疾病的治癒前景鋪平了道路。全身癱瘓卻仍有感覺 「漸凍人比「植物人」痛苦全球有超過200,000人患有運動神經元疾病(Motor Neuron Disease； 俗稱「漸凍症」)，是一種罕見疾病，罹患此病的患者由於中樞神經系統的運動神經細胞快速死亡，因此神經系統無法再向肌肉發送信號，就會導致肌肉變弱萎縮並停止工作，所以會在2~3年內漸進式的出現: 手/腿/腳無力、無法保持良好姿勢、行走困難、肌肉抽搐或痙攣、四肢癱瘓、言語不清、進食/吞嚥困難、最後可能無法呼吸，這時候需要裝上呼吸器，才能夠維持生命。但是他們的感覺神經依然完好如初，冷、熱、痛、癢都能敏銳感覺，而且意識清楚，像這樣的「漸凍人」，當然比起「植物人」來，更加的痛苦。由於此病早期症狀並不明顯，病患平均需要一年的時間才能得到正確的診斷，在確定診斷後的三到五年內就可能因為呼吸衰竭而死亡，但也有大約10%的患者，病程進展較緩慢(疾病類型不同)，還能有10多年以上的壽命。「漸凍症」大致分四種類型 (1)脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis；ALS)，80%病人屬於這型，所以也有人將「漸凍症」稱之為ALS，其實並不完全相等。(2)漸進延髓麻痺(Progressive Bulbar Palsy)，這類型病人約佔5%。(3)漸進性肌萎縮症(Progressive Muscular Atrophy)這種類型約佔5~10%。(4)原發性側索硬化(Primary Lateral Sclerosis)，這種類型比較少見，進展也比較緩慢，甚至不會致命，但依然會嚴重影響生活品質。漸凍症的危險因子(1)年齡，儘管該病可以在任何年齡發作，但通常出現在 55 至 75 歲之間。(2)性別，男性更容易罹患。(3)種族，所有種族和民族背景的人都可以得到，但更常見於高加索人和非西班牙裔。大多數的「漸凍症」被認為是散發性，沒有任何家族遺傳的關聯性，雖經科學家努力找尋致病原因，90%~95%仍然原因不明，但是大約有10% 的「漸凍症」被認為是有家族遺傳性的，且其中20%是和21號染色體上一個「超氧化物歧化酶」基因(SOD1)的突變有關，所以SOD1基因突變的漸凍人，就約佔全部漸凍人的2%左右。SOD1基因負責製造出一種含有銅和鋅的酵素(蛋白質)，這個酵素可以有效分解體內有毒分子(超氧自由基)。在美國約有330 人被確診是因為SOD1基因變異所造成的，當帶有此變異基因後，不僅對個人是致命的打擊，甚至會對家族內幾代人都會產生毀滅性的影響。 【疾病百科】運動神經元疾病（漸凍症）「漸凍症」無法治癒？醫學界尚無治癒「漸凍症」的方法，雖然在1995年上市第一個名為「銳利得」(Rilutek)的藥物，後於2017年又通過第二個「伊達拉奉」(Edaravone) 藥物，去年9月(2022年)通過第三個藥物「雷利夫里奧」(Relyvrio)，但這三個藥都僅僅只能延緩疾病的進展時間，無法治癒或阻止疾病，因此科學界極需開發新藥來幫助患者扭轉劣勢。在患有 SOD1變異的漸凍人體內，會產生一種有毒形式的SOD1蛋白質，這種有毒形式的 SOD1 蛋白質，就會導致運動神經元退化和死亡，而「托福僧」可以阻止/減少SOD1有毒蛋白的產生，進而阻止疾病的進展。第一個獲FDA批准的漸凍症治療藥物這次FDA批准此藥，主要是根據「托福僧」臨床3期的試驗結果，該結果也已經發表在《新英格蘭醫學期刊》上。這是一項為期28週的隨機、雙盲、安慰劑對照的臨床研究，參與對象為23~78歲因「漸凍症」導致虛弱且經基因實驗室證實存在SOD1突變的患者。108名患者被隨機以 2:1 比例接受「托福僧」100 mg (n=72) 或安慰劑 (n=36) 治療，期間同時允許患者使用「銳利得」and/or「依達拉奉」，總計有62%的患者服用「銳利得」，8%的患者服用「依達拉奉」。結果顯示，使用「托福僧」的患者，其血漿中神經絲(Neurofilament)的水平大幅度減少了40%~50%，而神經絲是神經元損傷和死亡的標誌，較高的水平與臨床功能快速下降和存活時間變短高度相關，另外，在安慰劑組中神經絲的濃度則是增加了12%。此外，在腦脊髓液中的SOD1 蛋白水平在「托福僧」治療組中降低了 35%，而在相應的安慰劑組中則是降低了2%。「托福僧」是以脊髓鞘內給藥方式(Intrathecally)進行注射，開始時先以14天的間隔，給予三次負荷劑量(loading dose)，隨後每28天再給予一次維持劑量。百健公司自己在新聞稿中也承認，利用修訂後的漸凍人功能評定量表，進行評分後，「托福僧」並未在此次的試驗中，達到初始設定具統計意義的臨床效益。但是，研究人員也確實發現藥物可以讓患者的運動功能、呼吸功能、肌肉力量和生活質量下降較少，而不具統計意義的原因可能是28週的試驗時間太短，不足以觀察到藥物對疾病進展的影響所致，因此，這也是第一個基於生物標誌物(非直接由臨床效益)獲得批准的漸凍症治療藥物。參與「托福僧」治療的患者，最常見的不良反應(≥10%)是疼痛、疲勞、關節痛、腦脊髓液中白細胞增加和肌痛。但如果出現嚴重的神經系統個案事件(包括脊髓炎、神經根炎、視乳頭水腫、顱內壓升高和無菌性腦膜炎)，就必須立即診斷檢查和治療，甚至可能需要中斷或終止治療。FDA的周邊和中樞神經系統藥物諮詢委員會認為「托福僧」在降低血漿中神經絲濃度的能力“相當可能”為 SOD1-漸凍人提供預防上的臨床益處(但目前尚未證明)，這是治療「漸凍症」領域向前邁出的巨大一步，因為在該領域中，尤其是在發病的早期，如果能夠將血中神經絲的水平高低，當作疾病發展的指標，並且給予控制的話，就能阻止疾病的進展，讓病人保留在發病初期的運動功能，雖然，截至目前為止，神經絲作為疾病標誌物的適當性，尚須根據更多的臨床數據進行評估。但此次FDA加速批准「托福僧」的動作，也標誌著FDA原則上同意，即神經絲可以用來預測 SOD1-漸凍症臨床益處的替代標記物，這一重要的決定，將進一步加速漸凍症往後創新藥物的開發。出現症狀前就治療 可望阻止疾病出現在美國，若因為家人被診斷出SOD1「漸凍症」後，就可以自行選擇接受基因檢測，如果確定真的是攜帶了 SOD1的變異基因時，現階段就可以立即加入「托福僧」的臨床試驗，讓他們在出現症狀前，就進行治療，期望可以阻止疾病的出現，或大大減緩其發作時間，或進展速度，這將會是病人的一大福音。參考文獻1.2023年4月26日，在《今日醫學新聞》網站，記者佩爾克(Corrie Pelc)專題報導“ALS treatment: FDA approves drug tofersen for specific type of the disease”。2.Miller TM et al. Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. N Engl J Med. 2022;387:1099-110. doi: 10.1056/NEJMoa2204705.
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2022-11-09 焦點.生死議題
「一路好走是很棒的祝福！」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療
編按：疾病是一種失去，但也創造生命與愛的契機。小青女士罹患肌萎縮性脊隨側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人），她與家人一同完成預立醫療決定，即使疾病令她的身體已無法自由移動，生活完全依賴他人，仍堅持以眼控滑鼠打字，一字一句寫下她的心情。2019年2月，我41歲，迎來人生最大的震撼—漸凍症。就是跟霍金一樣的那個漸凍症，全身逐漸癱瘓但意識清楚，最後不能說話、不能吃東西、呼吸衰竭而死亡的罕見疾病，俗稱漸凍人。目前尚無有效治療方法，世界各國統計平均存活時間都在3－5年之間，在照顧品質良好的狀況下，存活時間可以延長到十年以上……，這些網路上可以查到的訊息提醒我沒有太多好手好腳時間了。我花了兩三個月的時間在心裡把這件事消化一遍，才接受這真的發生在我身上，有一種「橫豎都是死，那更要把剩下的日子過得加倍幸福快樂」的決心。我在心裡把生命未完成的清單列出來，發現我沒什麼錢，所以不用擔心怎麼安排，省了一件事；我一向目光短淺，沒有什麼夢想，當然也就沒有未完成的問題，又省了一件事；想來想去我的清單裡最困難也最重要的是「人」。從小到大我都靠著樂觀幽默、善良、活潑風趣的個性在江湖上走跳，漸凍症是老天爺知道我的才華故意給我的功課，提前告訴我我的生命正逐漸衰弱、慢慢死去，讓我來得及和我最在意的人們好好道別並留下美好的回憶。我是醫療相關工作人員，工作的關係我有幸有很多機會陪伴病人和家屬走過治療的辛苦歷程，也包含走到生命最後一段路。對我來說死亡並不可怕，每個人都會有那一天，活著時候的感受才是更值得花心思的課題。我不在意能活多久，我要的是活得舒服、開心、有尊嚴，我害怕苟活更甚死亡。心裡有了明確的想法還不夠，我需要得到家人的認同，才能在最後告別的時刻讓每個人都沒有遺憾地覺得「這樣走了也好」。2020年9月，我接到高醫罕病個管師的通知，病人自主研究中心與罕見疾病基金會合作，補助全台罕病家庭預立醫療照護諮商，提供病友本人和2位親屬免費諮商。我很快地約了我老公、我姊姊和我兩個弟弟一起到高醫預立醫療照護諮商門診接受諮商。諮商的環境就像家裡的客廳一樣舒適輕鬆，家醫科吳建誼醫師透過投影片，有系統地跟我們介紹病主法與預立醫療的意義與實質的內涵。那些內容其實我都懂，也很符合我不想苟活的觀點，但當我知道自己很快要面臨這些抉擇時，我無法平心靜氣地和家人詳細陳述細節。透過諮商，我和家人一起把這個「每個人都可能遇到」的議題完整想一遍，總算有機會好好地聊聊彼此對生命的想法。那次諮商後，我們五個人都簽署了「預立醫療決定」，對我來說最大的收穫是我可以確定最重要的親人都了解我的心意，也一定會支持我的決定。漸凍症確診三年多，我和家人間慢慢有一個具體的共識，如果不能講話或是過得不開心了，就不要繼續延長無意義的生命。不怕死並不是想死，不能好好活的時候，一路好走其實是很棒的祝福。我希望我的兩個孩子長大以後回想媽媽最後這幾年的日子，可以會心一笑，心裡沒有遺憾，會記得他們的媽媽這一輩子過得很充實很開心，就算早早就離開也很精彩繽紛。而不是「媽媽最後那幾年躺在床上，什麼都做不了，好可憐，我們看她那樣也很心疼」之類的回憶。病主法通過也有一段時間了，即便像我這樣罹患存活時間有限的罕病的醫療人員，對於進行諮商這件事，仍然有種「事情還不到緊要關頭」的拖延心態，我很幸運在那時候有機會接受諮商。感謝病人自主研究中心、罕見疾病基金會與高醫的預立醫療照護諮商團隊的協助，讓我們及早在心裡面埋下病主觀念的種子，隨著時間的前進，在我們心中逐漸萌芽成一個明確篤定的信念──一路好走其實是很棒的祝福。何謂病人自主權利法？病人自主權利法是亞洲第一部維護病人善終自主權的專法，於108年1月6日開始實施，民眾可經由醫療照護諮商（ACP）簽署預立醫療決定（AD），並註記在健保卡，事先要求符合末期病人等五大狀況時，是否要撤除維生醫療或管灌餵食，或委由醫療委任代理人決定。預立醫療諮商要收費嗎？‧預立醫療諮商（ACP）：民眾可至提供預立醫療照護諮商的機構，進行預立醫療諮商，諮商參與者除本人，還須至少一名二等親內親屬陪同，若有指定醫療委任代理人也須找來一同接受諮商，經意願人同意的親屬也可參加。依據病主法，醫療委任代理人可以是家屬出任，但不能是意願人的受遺贈人、意願人遺體或器官指定受贈人、其他因意願人死亡而獲得利益的人，但意願人的繼承人除外。‧諮商要收費嗎？衛福部醫事司表示，諮商費用以小時為計算單位，每小時上限不超過3500元，並鼓勵全家一同前往。根據過去試辦計畫的經驗，每組諮商時間約在60分鐘至90分鐘，但若民眾提前做好功課、想清楚，到現場僅簽署，就能省下較多費用，衛福部也鼓勵醫療院所不要向諮商時間極短的民眾收費。須符合5臨床條件才可簽署「預立醫療決定」‧預立醫療決定（AD）：根據病主法，20歲以上且具完全行為能力，就能預立醫療決定，簽署後可隨時以書面撤回或變更。預立醫療決定的內容是考量未來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理、或符合其他中央主管機關公告的重症時，要接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養。‧適用五大特定臨床條件：1.末期病人2.處於不可逆轉的昏迷狀況3.永久植物人狀態4.極重度失智5.其他經中央主管機關公告疾病，包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等。
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2021-12-06 新聞.元氣新聞
長春藤攜手慈濟團隊 幹細胞治療助腦疾患者
腦部三大惡疾的惡性腦瘤、漸凍症、失智症於治療上出現重大突破，慈濟醫療法人創新研發中心團隊、長春藤生物科技攜手簽約，慈濟技術轉移腦瘤外泌體抗體標靶藥物等五項專利，希望擴大幹細胞治療範圍，造福更多腦疾患者。花蓮慈濟院長林欣榮說，與長春藤專利技轉合作，不僅有助於開發惡性腦瘤、漸凍症、失智症等腦部新藥，另有選擇性去除未分化的多潛能幹細胞的醫藥組合物開發技術，以及一種活化態免疫細胞的體外擴增方法。近年來，幹細胞移植被廣泛應用在治療皮膚再生、關節退化、神經退化性疾病等領域，林欣榮表示，「誘導多潛能幹細胞」（iPSC）具有可轉變為幾乎人體所有細胞種類的特性，充滿潛力，有機會治療許多棘手的急重症。長春藤生物科技董事長莊雅清指出，長春藤和慈濟產學合作，主要是與慈濟理念相同，均想幫病人解除痛苦，並將治療產生的副作用降到最低，特別在儲存周邊血幹細胞領域上，「未來如果生病，就可以自己救自己。」莊雅清說，這次產學合作針對失智症部分，包括新藥開發，希望盡快人體實驗。由長春藤獨家引進HUBER儀器，同步結合儀器輔助失智症預防及中風後患者的復健。長春藤生物科技執行長陳炯瑜表示，長春藤整合再生醫學相關資源，從學術研究團隊、實驗室，核心技術到診所應用，這次與慈濟產學合作，期待在失智症、惡性腦瘤等合作，幫助更多病患。此外，在幹細胞領域上，還將高雄醫學院、台中榮總合作。
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2021-02-15 新聞.生命智慧
一輩子都被責任追著跑....一個精神科醫師罹帕金森氏症告白：生病12年，我才真正「活著」
「我是精神科醫師、寫過幾本暢銷書，同時是一名妻子、兩個孩子的母親、孝順父母的女兒與媳婦；我在43歲、剛實踐夢想開設個人醫院時，確診罹患帕金森氏症。 這個疾病就像拿一條繩子，緊緊綑綁著身體，就算移動一小步，都能費勁到汗水浸溼整件衣服。在那之前，我被無止境的義務與責任追著跑，只顧著向前衝、扮演每個身分，但唯獨缺少了──自己。現在，我開始學習如何在綑綁的呼吸及人生中，一點一滴找回自我、練習『活著』。」──金惠男 （編按：2014年1月，因病情惡化，她停止看診，專心治療，不過仍然持續夢想著她的新人生。雖然，有時候連翻身都要別人幫忙，但病痛與病痛間，總有症狀比較輕微的時間，這段時間她運動、做家事、散步、寫文章、學習中文……做一切她想做的事。）我用12年，重啟43年的人生 2001年2月，我在遞愛援助福利基金會（Love Aid Foundation）有一堂課。而那天早上，我確診罹患了帕金森氏症。 當時的心情，就像是被鐵鎚狠狠敲了後腦勺，頭暈目眩。不過，課程不能說取消就取消，我仍是一如往常地上課。然而，直到下課準備搭計程車離開時，淚水終究潰堤了。 帕金森氏症，是一種因腦部無法正常分泌「多巴胺」的神經傳導物質，進而引起四肢發抖、肌肉萎縮、身體僵硬、行動緩慢、無法言語表達等症狀的神經退化性疾病。 這是一種退化型疾病，好發於65歲以上的年長者。像是若望．保祿二世（Ioannes Paulus PP. II）、穆罕默德．阿里（Muhammad Ali-Haj，美國拳擊手）、羅賓．威廉斯（Robin McLaurin Williams，美國演員）都患有此病。 不過，我才43歲，這真的太殘忍了！ 帕金森氏症還會伴隨不少可怕的併發症，如憂鬱症、失智症、妄想症（也就是被害妄想症）等。我簡直不敢相信，人生竟要面對這麼殘酷的試煉。最可怕的是，至今仍然沒有明確的治療方法。這個「罕見疾病」通常在發病的15至17年間，就會出現嚴重障礙或死亡。也就是說，我的人生在60歲以前，就將畫下句點。 18歲時，姊姊因車禍離開人世，我一時無法面對，曾想過自殺結束生命。 不過心裡出現轉念，我開始覺得既然活下來了，就更應該認真過日子。爾後的人生，我比任何人都勤勉努力。 為什麼我會生病？我到底做錯了什麼？盡心盡力服侍公婆、辛辛苦苦生下兩個孩子，好不容易開了個人診所，卻突然跑出帕金森氏症這個不速之客。不久前，我甚至野心勃勃地想著要帶兩個孩子到美國留學，自己順便進修關於精神分析的課程。大兒子剛念國中、小女兒才國小，如果我不在了，這兩個孩子該怎麼辦？這一切實在太過荒唐了……！ 我無法保持平常心，只好休診。後來，幾乎整整一個月的時間，我只躺在床上，什麼事也不想做。如果我不是醫生，就不會這麼了解帕金森氏症，也許不會像現在一樣恐懼。但是醫生的背景，讓未來的人生清清楚楚地刻畫在眼前。我陷入憂鬱，失去動力，躺在床上呆望著天花板胡思亂想。 我曾經天真地以為，就算自己得了絕症，只能活幾年，仍能比一般人冷靜，以最快的速度接受現實。畢竟這種事，就算一哭二鬧三上吊也於事無補。事實上，我根本接受不了，也害怕面對一切，更恨透這個世界。我愈是憤怒，就被憂鬱的泥沼埋得愈深，甚至想一死了之。 不過，某一天一個念頭，我告訴自己：「妳到底在做什麼！不是好好的嗎？只是未來沒那麼光明燦爛，行動有點不方便，有什麼好自怨自艾的？竟然為了『未來』瞎操心，毀掉自己的『現在』。」 雖然疲勞的時候，右腳會有些無力， 寫字變得辛苦，但是只要適當休息，日常生活跟看診都沒有太大問題。何必因此毀掉自己？一開始，我懷疑自己得了「漸凍症」，漸凍症患者通常撐不過5年，所以我已經算很幸運了。 雖然目前帕金森氏症還沒有方法治療，不過醫學不斷進步，說不定以後就有了啊！就算腦中多巴胺細胞已經消失了80％，不過我還有20％。即使治不好，還是可以努力減緩發病速度。 我重新振作，繼續看診，教課，做家事，照顧公婆、老公和小孩。奇蹟就這麼發生了。一般來說，多巴胺致效劑（Dopamine agonists）只能維持3年，我卻靠著它撐過了12個年頭。直到2013年才開始左旋多巴（Levodopa）的療程。這12年間，我總共寫了3本書，持續教課，到目前都沒有痴呆症狀，憂鬱症也只是輕微而已。 如果當年我選擇躺在床上繼續憎恨世界，那麼我現在會是什麼樣子呢？ 也許身體已經無法正常運作，併發失智症，還患有重度憂鬱症，過著毫無意義的日子。人生總有許多不幸，誰都避免不了。然而，發現不幸之後是好是壞，完全取決於自己的心態。 同樣的12年，卻有著截然不同的結果。這是2001年2月確診帕金森氏症後，我所領悟到的事。 只要今天比昨天好，就是幸福2014年時，我跟媽媽一起從濟州島飛回首爾。兩人站在機場的行李轉盤前時，我突然動也動不了，「發作了。」我集中精神看著雙腳，內心吶喊著： 「一步，只要一步就好。」卻一點用也沒有。 好不容易支手撐著牆，看了眼錶上的時間，發現離下次吃藥時間還有兩個多小時。當時，所有人都拿完行李離開了，只剩下我和媽媽。禍不單行，我又想上廁所了。媽媽心急如焚，想攙扶我前行卻動也動不了。（編按：帕金森氏症患者非常頻尿，常常得勤跑廁所。） 那時，一個打掃的婆婆剛好經過，問我們發生什麼事了。聽完緣由的她，立刻推了臺手推車過來。如果不想尿褲子，就只剩下這個辦法了。我坐上手推車，上完廁所，不得已還是提前吃了藥。平常如果不遵守一天三顆的原則，過量服藥就會產生副作用，不過那天真的是走投無路了。 到現在我還不敢想像，如果沒有那臺手推車，我會發生什麼事……。 「真的走不動了嗎？求求妳，再試試看吧？」沒有親身經歷過的人是不會懂的。家人們對我的狀況雖瞭若指掌，但遇到這種情況，還是會一時心急、手足無措，說出這樣極其卑微的話。 我很清楚他們的心境，但還是會難過傷心。這種感覺，就像生孩子時椎心蝕骨的痛，不曾親身經歷的人很難體會。 不能走，就只能爬，連爬都爬不動只能躺著的時候，內心的煎熬比想像中更難受。有人這麼形容：「身上的骨肉都如蜻蜓翅膀般剝落一地，好痛。好想就這麼死去，就這樣不再痛了。」 聽到這段話，讓我瞬間淚流滿面。坦白說，面臨極度痛苦時，我曾想過從窗戶一躍而下，死了算了。每當夜深人靜，家人熟睡，我獨自在拂曉時分痛到難以入眠，我就會忍不住想，與其痛苦地活著，不如死一死好了。 不過，我並沒有這樣做。因為我知道總有不痛的時候。24小時裡，痛與痛之間，總會有緩解的時候。我等待，等待病痛緩和，等待吃藥後的自由活動。 在這段時間，我會做自己想做的事，吃飯、運動、散步、買菜，或者跟朋友一起談天說地。 等待變成一種希望！如果沒有不痛的時段，吃了藥也不能活動，也許我也會萬念俱灰。幸運的是，到目前為止只要等待，緩解的時刻總會來臨。 「昨天痛到連尾椎都痛，今天竟然可以側躺了耶！身體不能動，但手指頭可以亂動，蠻開心的。當今天的藥效只撐了兩個小時，我就會猜想明天會不會久一點呢？」 如果今天比昨天好，那便是一種幸運。當然，今天也可能比昨天更糟。不過，我不會輕言放棄，因為明天也許又不一樣了。羅馬思想家西塞羅（Marcus Tullius Cicero）曾說：「只要活著就有希望。」我不奢求痊癒，只希望惡化速度可以減緩，讓我做更多想做的事。 幸好在我前往濟州島療養後，急速惡化的病情好轉了不少。原本除了藥效持續的三小時外，寸步難行的「關機狀態」也已逐漸好轉。雖然還不到可以奔跑的程度，但走路的速度變快了，可以漫步到鄰近的地方逛一逛，甚至還能寫稿。 對我來說，這些都是奇蹟，因為六個月前，我甚至還想跳出窗臺結束生命。沙漠中，有與我不離不棄的小草。大火燒盡的森林中，有相信生命、屹立不搖的大樹。火山灰覆蓋、熔岩侵蝕的山腳下，有蟲兒與動物趕來掃走灰燼。我若放棄，無人伴我。若不放棄，不論身於何處，都將有萬物伴隨。成堆的石頭，枯竭的溪谷，仍會有水注入，再次化為涓涓不息的河流。唯要，永不放棄。這是韓國詩人都鍾煥的詩──《荒廢之後》。我想成為詩中的小草與大樹。如果就這麼放棄人生，實在太可惜了。 每天都有數以萬計的人比我先離開，或是面臨更重大的挑戰，我能像現在這樣活著，已經謝天謝地了。 雖然沒有人能代替我承受痛苦，但是他們會握住我的手，關心著我：「很不舒服嗎？」甚至，為了我哭泣。我沒有理由絕望，即使病況繼續惡化，我仍會找到可以做的事。人生既然如此，快樂地活著不是更好嗎？書籍簡介書名：什麼時候，你才要過自己的人生？：一位精神科醫師，從捆綁的呼吸中，找回自我作者： 金惠男譯者：蔡佩君出版社：商周出版出版日期：2016/12/03作者簡介／金惠男感動韓國120萬讀者的人氣勵志作家‧精神科醫師一九五九年出生於韓國首爾，畢業於高麗大學醫學院。畢業後在國立首爾大學醫院當了十二年的精神分析科醫師；二○○六年獲得韓國精神分析學會的學術賞。擔任慶熙醫大、成均館醫大、仁濟醫大的門診教授，以及首爾醫大的客座教授，同時是金惠男精神科醫院的院長。著作《30歲前一定要搞懂的自己》，感動韓國六十萬名讀者；相關暢銷著作深受超過一二○萬名讀者喜愛。但是她的人生並非一直如此順遂，在二○○一年、四十三歲時，確診罹患帕金森氏症。當時，她才剛實踐夢想開設個人醫院不到一年。這本書記錄了她三十年來擔任精神科醫師，以及罹患帕金森氏症這十五年來所領悟到的人、事、物。她說，「就算病情再惡化，我也會找出那時候能做的事，有趣地活著！」
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2020-11-23 新聞.元氣新聞
冰桶挑戰共同發起人死於漸凍症 享年37歲
幾年前冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge）在社群媒體上蔚為流行，目的是讓人們藉由將冰桶灌頂的方式，了解漸凍人的處境。冰桶挑戰的共同發起人昆恩（Patrick Quinn）23日逝世，享年37歲，他已為漸凍症所苦七年。昆恩於2013年3月確診罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，又稱漸凍症）。他是冰桶挑戰的共同發起人，該活動總共募得超過2.2億美元，募得資金皆用於肌萎縮性脊髓側索硬化症的醫學研究。昆恩的支持者在臉書上表示，「我們必須分享昆恩於今早逝世的消息，非常感傷。我們將永遠記得他在與漸凍症奮鬥中為大家帶來的啟發和勇氣」。在社群媒體上哀悼的許多民眾對於昆恩喚起大家對該疾病的關注及其尋找治療方法的需求表示感謝。冰桶挑戰於2014年夏天在社群媒體上爆紅，世界各地的民眾上傳自己冰桶挑戰的影片和照片並挑戰其他人這樣做，藉以呼籲民眾捐款支持漸凍症研究。 (1/4) We are deeply saddened to share that Pat Quinn, co-founder of the ALS Ice Bucket Challenge passed away at the age of 37. Pat was diagnosed with ALS in 2013 and went on to help popularize the greatest social media campaign in history. pic.twitter.com/c5PiZHRZbE&mdash; The ALS Association (@alsassociation) November 22, 2020
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2019-12-15 橘世代.健康橘
翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係
20年前，市原美穗在九州宮崎縣租下一幢民宅，接納來回機構、醫院，包括身患癌症、失智症、ALS漸凍症，卻因種種因素無法回家的病人，一起生活到最後，並將屋子取名為「卡桑之家」。這個模式翻轉了倚賴醫療的臨終，稱為Home Hospice，余尚儒醫師統稱這類型的服務為「共生之家」。成為臨終前的家人「在人生重要的階段，我們要回到家人與生活的角色。」市原美穗表示，所謂的Home並非單純一幢房子，而是包括家庭、家人、社區、故鄉；而Hospice與Hospitality(Hospitality 意指好客，或市原美穗稱之為「款待」)為同源字，因此她認為Hospice是一種款待。有疾病或障礙的人們在習慣的環境生活到最後，邀請病人原有的醫療團隊進來照顧，病人、家屬、社區共同學習接納死亡，讓病人直到最後一刻都還是像他自己，是Home Hospice的核心理念。卡桑之家刻意保留原屋主的姓名門牌、設計、傢具、器皿；也讓生活在這裡的居民，使用既有物品，藉由通風好、採光佳的環境，營造歸屬感。沒有呼叫鈴 只有彼此的關懷卡桑之家最多只有5、6位居民一起生活，彼此沒有血緣關係，建立類家人的關係。市原美穗稱之為「共生(tomogurashi，意指共同生活)」，有24小時的工作人員協助生活大小事，也有醫療團隊定期到宅訪視。「但我們沒有呼叫鈴，」市原美穗強調，因為工作人員與居民彼此緊密生活在一起，只要一有不對勁，工作人員、居民就會去幫忙。「因為彼此關心、互相視為家人，所以會注意到彼此發出的小小訊號。」在醫院，病人活得愈來愈像病人。市原美穗認為卡桑之家並非醫療院所或者長照機構，居民在這裡共生是「Being」，身心全然休息、療癒，可以活出自己、恢復活下去的意願。卡桑之家提供的服務是「支援生活」，從如何起床、換衣服、與人互動，直到排泄和睡覺。每日工作人員會與居民取得生活共識，比如「今天要洗澡嗎？」把決定權交還給居民。「維持理所當然的日常生活很重要，居民能自己做就自己做。」原為醫院護理師，在神戶大地震後也在神戶創立「共生之家」的松本京子表示。比如「吃」是日常生活重要的事，為了讓居民繼續吃東西，必須做好口腔護理，讓他們嘗試可以吃下去的食物；同時不讓居民包尿布，而在他有尿意時，帶他去上廁所，這是他們重視居民尊嚴的方式，「讓每個居民感到『有個自己可以逗留的居場所』，同時生活也是可以自己掌控的。」找回臨終文化的社區營造根據卡桑之家統計，有8成居民最後在卡桑之家臨終，有部分居民最後選擇回到自己的家中，整個團隊就會到居民的家中陪伴走過臨終這哩路，期許重新建構已消失的臨終文化。市原美穗提到，許多人最後一哩路在醫院度過，病人身旁放著各種儀器，家人關注的是螢幕上的數字，而非病人所走過的人生。失去臨終文化的現代人，不知如何陪伴長輩，面對長輩身體的變化又慌又害怕。「我們把人跟人的關係重新找回來。」松本京子強調。她除了設立和諧之家外，更在社區經營「生活保健室」，希望在居民身體尚健康時，有個可以隨時諮詢生活、醫療、照顧的處所。「這是以Home Hospice、以生活保健為中心的社區營造。」透過生活保健室傳達理念，讓當事人思考人生最後階段，並促成家庭的對話。至今沒有拒絕過任何一位病人的卡桑之家，20年來參與了108位居民的家庭與人生。市原美穗相信，臨終不是只有病人死亡或是呼吸心跳停止，對家屬來說，是所經歷的一切。因此遇長輩臨終，工作人員會帶著家屬摸摸長輩的手、說說感謝的話。大家圍在病人身旁聊天、拍照，透過這樣的道別過程，把這個家族的故事與生命繼續傳承、交棒給下一代，讓年輕一代認識死亡、學習如何活下去。本文摘自《綠主張月刊》，台灣主婦聯盟生活消費合作社 2019年12月出版歡迎加入橘世代社團一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2019-11-26 科別.腦部．神經
影／上班族跛行、小便困難 竟是當低頭族惹禍
長期當低頭族小心有癱瘓危機。46歲上班族男性經常感到頸部痠痛，近日越來越嚴重，出現雙腳緊繃、走路一拐一拐的，甚至小便尿不出來。醫師檢查後發現是頸部「長骨刺」導致脊髓壓迫病變。原因是長時間打電腦、低頭滑手機釀禍。醫師表示，長期脊髓壓迫若未及時治療，恐有癱瘓可能。收治該患者的書田診所腦神經內科主任醫師黃啟訓表示，人體全身的動作皆由大腦操控，而頸部脊髓則連結大腦與四肢間的連結。當頸部脊髓受到壓迫時，會先產生下肢肌肉僵直，走路無法協調等症狀，很類似漸凍症。該男臨床檢查發現是頸部脊髓病變，導致雙腳同時出現緊繃及無力現象，進一步核磁共振後，證實為頸椎退化伴隨椎間盤突出，俗稱「長骨刺」，導致脊髓壓迫變形。黃啟訓說，經詳細詢問該男生活習慣才得知，他上班時經常需要打電腦，回到家又喜歡低頭滑手機，由於長期姿勢不良，才會造成頸部椎間盤突出壓迫脊髓。他指出，此時如果跌倒，或被朋友用力拍肩、突然煞車撞擊等，都可能導致癱瘓，所幸經由頸椎手術，及時解除癱瘓危機。黃啟訓說，近年由於智慧型手機與3C普及，低頭族愈來愈多，門診發現頸椎退化相關疾病的患者增加，近年更有年輕化的趨勢，30到40歲就可能出現症狀。民眾若低頭滑手機時，頸部會彎曲約60度，換算後如同承受60磅、約27公斤的壓力，像是10歲小孩坐在肩頸上，長期下來容易導致頸椎長骨刺，壓迫神經和脊髓。建議低頭族最好每30分鐘起身、簡單運動，活動一下頸部。
