2024-07-27 焦點.元氣新聞
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漸凍人症
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2024-06-07 醫聲.醫聲
在黑暗裡尋找曙光 陳家人遭受困境仍不忘獻大愛
在外人看來，陳家似乎多有磨難，二兒子在國中時，因練習柔道導致頸椎以下癱瘓、大兒子陳奕群則罹患俗稱漸凍人症的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），而陳爸爸也曾罹患白血病，這些對一般人來說難以承受之重，反而讓他們更珍惜在黑暗中燃起的微光。一直以來陳爸爸都在當志工，他及一雙兒女都已簽下器官捐贈同意書；因此，當奕群臨終後，陳爸爸即為其捐出兩枚眼角膜、皮膚以及鞏膜等組織，讓兒子的生命得以延續。「其實奕群去從軍，也是為了完成我的夢想。」談起兒子的孝心，72歲的陳爸爸似乎打開話匣子，提到「那個年代，當兵是很穩定的職業，也是每個國民都該有的愛國情操。」陳奕群為了完成爸爸的夢想，當了職業軍人22年，原本再3年就要申請退休，沒想到在2020年，因為手部與神經疼痛，被醫師判定罹患漸凍人症，只能忍痛退役。奕群去年病情惡化離世，陳爸爸至今仍難掩心痛，因為沒人能想到，熱愛三鐵運動、體格強健的他竟然會罹患如此不治之症。發病後奕群曾提到「如果我真的要離開了！請讓我死得有尊嚴，不要讓我拖累你們。」這也讓陳爸爸心疼到無法言語，看著兒子日漸消瘦，四肢不聽使喚，決定依照兒子的心願，臨終前不再做無效醫療，捐贈大愛讓生命的離去更具意義。從55歲開始擔任志工的陳爸爸，談起這一切，雖語帶哽咽，仍非常灑脫；原來他在64歲那年罹患白血病，人生一度以為會停止前進。當時他在病床上，甚至找了兩位見證人，就為了要表達自己捐贈器官的意願，他談到「人死後就剩一抔黃土，不如就讓身體發揮大愛。」也簽下捐獻大體的意願，兒子和女兒也被他感召，一起簽下器官捐贈同意書。大難不死後，陳爸爸依舊當著志工，現在的他不僅在食物銀行服務，更擔任器官捐贈宣導推廣服務，因為他相信自己的親身經驗，能幫助到更多有相同處境的家庭，他更鼓勵年輕人在閒暇之餘能加入志願服務行列，甚至也帶著女兒一起去照顧獨居老人，也許就像陳爸爸說的「人生要看破，每個人都能做到。」三軍總醫院社會服務室王怡青主任表示 ：｢每一位器官捐贈者家屬都必須在最悲傷的時刻、最緊繃的狀態去做選擇，在那個情緒張力最高張的階段，三軍總醫院醫療團隊及社工師全程協助家屬成就捐贈者大愛，並陪伴家屬度過親人離去的哀慟歷程。在捐贈者完成大愛義舉後，醫院亦透過每年辦理之捐贈者家屬關懷旅遊及年度追思感恩會，藉由捐贈者家屬共聚交流及互相扶持，陪伴家屬走出人生幽谷。｣
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2024-02-26 焦點.元氣新聞
《驚奇隊長》男星病逝！為什麼會得漸凍症？比植物人痛苦的漸凍人平均壽命僅3年
去年8月才傳出影壇天后珊卓布拉克交往8年的攝影師男友因漸凍症57歲去世的消息。近日美國影壇又有病逝明星，他是曾在漫威大片「驚奇隊長」中扮演女主角的父親、並在「星際爭霸戰：發現號」中演出的加拿大男星肯尼斯米契爾，已因漸凍人症併發症而去世，享年49歲。把每一天都看成是上天的禮物…肯尼斯米契爾4年前宣布得漸凍人症根據歐美媒體報導，肯尼斯米契爾早在2020年受訪時承認自己罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（俗稱：漸凍人症），他當時形容被告知患病的那一刻，彷彿像是在自己的電影裡一樣，有如在旁邊看著別人驚聞自身得了絕症，徹底的難以置信與震驚。儘管如此，他還是在人生中最後的5年半，努力將生命活到最充實，盡情享受生活中的樂趣，把每一天都看成是上天的禮物，也沒有停止過演藝工作。「漸凍人」比「植物人」痛苦根據元氣網「疾病百科」資料指出，漸凍人症的全名為「肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）」，屬於運動神經元疾病（Motor Neuron Disease）的一種。此病會導致患者的運動神經元在短短數年間漸進式的凋亡，使患者出現肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法進食吞嚥、甚至無法自主呼吸等症狀。但患者的意識與認知功能通常不會受到影響，且感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個僵死的軀殼裡，無法與外界溝通。潘懷宗曾在元氣網專欄撰文寫漸凍症治療新藥物，談及「漸凍人」意識清楚，全身卻漸進癱瘓的狀況，比起「植物人」實在更加的痛苦。》看完整「漸凍人症」介紹漸凍症無法治癒 患者平均壽命3年新光醫院神經內科主治醫師林冠佑曾受訪表示，ALS分為原發性與家族遺傳，家族遺傳通常發病年齡較早，但人數少；約9成漸凍症屬於為原發性，致病原因不明，導致運動神經開始退化，發病年齡大約60至65歲左右。漸凍症患者平均壽命為3年，因不同型態有壽命長短差異，有些患者可以活很久，但有些患者半年、一年就需要呼吸器協助，甚至不幸離世。目前漸凍症仍無法治癒，僅有藥物延緩患者使用呼吸器時機。但近年基因治療發展讓漸凍症治療有了更好的進展。2023年4月第一個獲FDA批准，針對「漸凍症」遺傳原因的治療藥物問世。【資料來源】．噓新聞．聯合報系新聞資料庫
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2022-02-02 該看哪科.腦部．神經
睡得好就能減少慢性發炎風險 醫揭為何睡眠對大腦健康如此重要
▌讓你的大腦有充足的睡眠人的大腦在睡眠時會產生一種特殊的液體，用以沖洗掉腦內所有的老廢物質與有害物質，但是醫學界直到二○一三年才發現了這種液體與其功用。大腦有夜間清洗功能障礙的人比較容易產生腦神經退化的相關疾病，例如失智症或是肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophe Lateralsklerose，簡稱ALS，俗稱漸凍人症)。睡眠不足或有睡眠障礙的人的血腦屏障也會受損，導致不屬於大腦的異物也能抵達大腦，並且引發發炎反應。丹麥的科學家麥肯．尼德佳德教授(Prof. Maiken Nedergaard)以及她所屬的研究團隊曾經在老鼠身體上研究這種特殊液體的功能。研究團隊發現，這種液體在老鼠清醒的時候幾乎毫無動靜，然而當老鼠進入睡眠之後，這種液體便高速流動於其細小的渠道內。這個系統與我們的淋巴系統相當類似，只是淋巴系統無法到達大腦而已，於是尼德佳德教授擷取神經膠狀物質與淋巴兩個字，將之稱為膠狀淋巴系統。也因為神經微膠細胞是組成液體流動渠道的元素，並且具有調節的功能。這個系統會在我們於夜間睡眠的時候，清除大腦內如β類澱粉蛋白之類的有毒物質。在實驗老鼠睡覺的時候，β類澱粉蛋白在牠們腦內的濃度大幅降低，降低速度比起老鼠在清醒時快了近兩倍。除了這份研究之外，還有更多早先的研究學者同樣指出，人腦內的β類澱粉蛋白濃度在睡眠時期會大幅減低，只是這些研究學者至今尚未無法對此解釋。除了神經膠質細胞可以控制膠狀淋巴系統之外，具有同樣功能的還有荷爾蒙正腎上腺素。正腎上腺素是壓力荷爾蒙的一種，它也具有神經傳導物質的功能。在高濃度正腎上腺素的環境下，腦內的膠淋巴液體流動地較為緩慢。目前為止科學家一致認同，缺乏膠淋巴液體的循環流動對於形成如阿茲海默症與巴金森氏症的腦神經退化疾病有相當大的關係。在低濃度的正腎上腺素環境下，亦即人在晚上就寢與放鬆的時候，膠淋巴液流動的速度則會增強。另外，墨西哥的研究團隊發現，缺乏睡眠會對人體產生壓力，因為缺乏睡眠會讓皮質醇指數升高。因此，這個壓力荷爾蒙接著會對免疫系統下達準備作戰的指令，這會引起腦內輕微的發炎反應，而這個發炎反應會攻擊血腦屏障。於是血腦屏障再次門戶大開讓有害物質進入大腦，進一步引發更多的發炎反應。睡眠對你的大腦健康有著無比的重要性，睡得好的人就能大幅減少慢性發炎的風險。如果你已經出現了大腦疾病的徵兆，對此睡眠有助於治療。現在社會的多數人都沒有給予自己足夠的睡眠時間，與其待在床上好好睡覺，他們寧可熬夜看電視、打電動，三更半夜仍舊流連忘返於網路購物或社群媒體裡。另一群人則是想睡卻睡不著，他們翻來覆去卻無法入眠，通常這如果不是因為缺乏正確的營養攝取，就是思緒還在腦裡打轉而著無法靜下來。。實用建議：好好睡一覺吧！請你給自己足夠的時間睡覺。平均而言，正常人需要每晚七到八個小時的睡眠時間。請根據下列兩點來檢視你究竟有沒有睡滿足夠的時間：1.你早上起床的時候，覺得自己睡飽了。2.你一整天都覺得相當有精神。※ 本文摘自《大腦不老，身體就好：德國醫生親授腦力寶典，讓你想得快、忘得慢，提升自體免疫力，遠離頭痛、憂鬱和失智》。《大腦不老，身體就好：德國醫生親授腦力寶典，讓你想得快、忘得慢，提升自體免疫力，遠離頭痛、憂鬱和失智》作者：烏里西‧史特倫茲 譯者：黃淑欣出版社：商周出版 出版日期：2021/05/06
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2020-04-23 新冠肺炎.預防自保
霍金遺愛人間 家屬捐他用過呼吸器助抗疫
家屬今天捐出英國物理學家霍金（Stephen Hawking）生前用過的呼吸器，協助病患對抗俗稱「武漢肺炎」的2019冠狀病毒疾病（COVID-19）。霍金2018年3月辭世，享壽76歲。21歲診斷出患有漸凍人症的他，畢生致力於研究宇宙起源。呼吸器是捐給曾治療霍金的劍橋皇家派普沃斯醫院（Royal Papworth Hospital），院方今天表示：「在我們照護愈來愈多2019冠狀病毒疾病患者之際，霍金教授的家人把他的呼吸器捐給了皇家派普沃斯醫院。」院方表示：「霍金家人在這充滿挑戰的時刻協助我們，我們萬般感謝。」皇家派普沃斯醫院是心肺移植方面的頂尖醫院。英國廣播公司（BBC）報導說，這台呼吸器是霍金自己購置，檢查過後，已列入皇家派普沃斯醫院院內設備。英國新冠肺炎疫情嚴峻，首相強生（BorisJohnson）3月間就看到呼吸器可能短缺，呼籲業界協助生產。
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2020-03-20 新冠肺炎.周邊故事
你會洗手嗎？網紅醫師接力「十二街洗手挑戰」 搞笑教學正確洗手
為喚起大家對「漸凍人症」這個病的注意，幾年前社群網路上興起一波「冰桶挑戰」接力的籌款活動。現在新冠肺炎疫情在全球越來越嚴重，醫界已在接力「十二街洗手挑戰」的洗手影片，包括黃瑽寧醫師、柚子醫師等多位醫師，讓民眾學習到如何正確洗手。你會正確洗手嗎，「內」、「外」、「夾」、「弓」、「大」、「立」、「腕」這幾個洗手口訣你記起來了嗎？社群網路上醫師們紛紛接力PO出有點俏皮搞笑、又帶有教學性的「十二街洗手挑戰」影片，黃瑽寧醫師就邀請自己的兒子、女兒一起拍攝，而柚子醫師陳木榮也接受黃瑽寧的挑戰，在其臉書《柚子醫師的育兒診療室 - Dr.陳木榮醫師》PO出自己的洗手影片，並表示大家可以一邊笑一邊學如何正確洗手。他還點名包括黑眼圈奶爸Dr. 徐嘉賢醫師 、 兒科女醫艾蜜莉-歐淑娟醫師 、 兒科醫師 祁孝鈞醫師｜Hsiao-Chun Chi MD. 、 Miss Jill x Evan哥 、 五寶媽94moin 、 茜茜 育兒生活好好玩 、 BoBoCan 寶貝幫【主播媽咪影音育兒日記】等醫師接力PO自己的洗手影片。而醫師們也歡迎網友們一起來響應，大家一起落實正確洗手防範新冠肺炎。活動步驟請參考：1.開啟黃醫師的影片（YT網址：https://cplink.co/Ij0ztoCu）。2.準備兩支手機(或是一支手機一台電腦)3.搭配影片中的音樂，使用另一支手機拍攝4.於留言處上傳影片，並在標註兩位你想挑戰的朋友，邀請他們一起“RUB”！5.在個人頁面也別忘了加上兩個hashtag
