2019-11-25 橘世代.愛玩橘
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櫻花
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2019-08-09 新聞.杏林.診間
身為兒科急診醫師 他從未想過 有一天得搶救自己孩子
「我是一名兒科醫師,但從沒想過有一天會搶救自己剛出生的孩子。」這是輔大醫院兒童急診科主任王聖儒的親身經歷。他的女兒「小米」是極重度腦性麻痺合併頑固性癲癇患者,但這無損他和給予孩子的愛,女兒的笑容是他一生追求的幸福。以下是他身為兒科醫師,也是一位爸爸的心情:站在北極圈中,抬頭仰望綺麗炫彩的極光,是很多人一生追求的幸福之光,如果說極光是天上的奇蹟,那一出生就被宣判是「極重度腦性麻痺合併頑固性癲癇」的大女兒「小米」,就是地上的奇蹟。在零下50度的阿拉斯加天空下,天上和地上的奇蹟相遇 ,那一刻,我知道小米的笑容就是我一生追求的幸福。14年前,我和妻子萬般期待著第一個孩子誕生,為孩子健康,每次產檢我們都不敢錯過,過程中也沒有發現任何異狀。直到孕期最後一個月,妻子臉上異常增生鬍鬚、聲音變低沉,四處求診才發現太太的卵巢長出罕見腫瘤,不僅導致雄性激素暴增,更因壓迫造成兩次泌尿道感染,也因為第二次感染,小米在36周就提早出生。我永願不會忘記,妻子進產房那天,我只背著相機,就跟著進產房,開心地想記錄小米來到世界的那一刻,誰能料到透過鏡頭我看到孩子全身發灰,一出生就沒有呼吸、心跳,我隨手把相機丟在一旁,趕緊幫孩子進行心肺復甦術,「我是一名兒科醫師,但從沒想過有一天會搶救自己剛出生的孩子。」我一路跟著醫療團隊搶救小米,她的心跳恢復後,我本要回去產房陪妻子,走到一半,醫護人員告訴我孩子又沒心跳,當時就像站在十字路口,左邊往產房、右邊是新生兒加護病房,但我茫然、無助,甚至連如何邁出步伐都忘了。小米活下來了,但由於一出生就沒有呼吸心跳,導致「極重度腦性麻痺合併頑固性癲癇」,不但終身必須坐輪椅,也不會走路及說話。當爸爸跟當醫師不一樣,爸爸總相信奇蹟會出現。小米出院後,連續六個月我們到處做復健、針灸,甚至半個月就照一次核磁共振,直到小米一歲時,我的醫師朋友手上拿著腦部造影圖,看著這樣的我說,「你自己是醫師,你不知道她就只能這樣了嗎?」當下彷彿被潑了一桶冷水,但我彷彿從睡夢中驚醒。那個夏季傍晚,小米剛復健完哭得很慘,我推著她到大佳河濱公園散步,吹吹風安慰她,小米看著夕陽,臉上竟露出笑容。那是我第一次看到她笑,「那一刻我終於明白,我不求小米會說話或會走路,只希望她笑著。」發現小米喜歡大自然,我們踏遍國內所有農場,小米3歲時,全家第一次出國,在日本京都古道上,櫻花樹下,小米笑得好開心。在20多次與小米的旅行中,美國阿拉斯加追極光是最難忘、最神奇的經歷。那年我們參加天使心基金會夏令營寫願望,我與妻子不約而同寫道「全家一起看極光」。驚訝之餘,我們決定立刻動身,尋找旅行社卻吃足閉門羹,就在我幾乎放棄時,無意間認識一名年頓雜誌編輯,他是一名「追光者」,每年都會到阿拉斯加看極光,聽完我們的故事,他願意帶著我們追夢。零下50度的阿拉斯加銀白世界,北極圈湖旁,我們推著小米看極光,那一刻天上和地上的奇蹟相遇了。在旁人眼中或許會質疑帶這樣的孩子去是否值得,甚至懷疑小米能看懂什麼。但看著小米張大雙眼,眼睛動來動去看著極光,我相信她是懂的。小米是上帝派來的天使,她教會我如何當一名醫師,過去我很強勢,自認最好的方法,對方就得接受,甚至希望越省事越好。是小米讓我知道,家長關心的是孩子是否開心、舒服,什麼笨方式都願意試。我現在會付出所有耐心與孩子、家長解釋、討論,孩子不願吃藥、不抽鼻涕,我就用兩倍、三倍的時間,找出孩子能接受的方法,因為我也是這樣愛小米的。•腦性麻痺合併頑固型癲癇根據世界衛生組織估計,腦性麻痺發生率為千分之三,腦性麻痺是大腦在發育未成熟前,因某些腦神經中樞受到傷害或發生病變,所引起的動作發展、智力發育及語言障礙。腦性麻痺發生的時間點,超過7成是懷孕時期,尤其以先天性中樞神經畸形、發展異常為多,另外也包含生產過程中因難產、早產,或缺氧等新生兒式缺氧、缺血腦病變,即使出生後至2歲前,幼兒也可能因為撞傷腦部、腦炎、腦膜炎等身體疾病導致腦性麻痺。腦性麻痺不會惡化,依照腦部損傷程度可分為輕度、中度及重度,幾乎絕大多數都可藉由復健,同時搭配處進腦循環的藥物,輔助腦部發展,進而使動作發育進步。另外,約三分之一腦性麻痺兒會有癲癇現象,經醫師診斷及指示下,也可用藥物控制。癲癇的首選治療以藥物為主,但仍有少部分病患在服用2至3種藥物治療下,仍每個月發作情形,屬於頑固型癲癇症。近年逐漸有一些新藥可改善頑固型癲癇症,也右海外研究證實,部份頑固型癲癇病患能藉由手術改善、減緩,甚至根絕癲癇發作。(諮詢專家/ 馬偕醫院兒童神經科主任何啓生)王聖儒●現職:輔大醫院兒童急診主任●年齡:45●專長:一般兒科、小兒急診、小兒感染症、肺結核接觸者檢查與治療、疫苗諮詢●興趣:羽球、旅遊●經歷:三軍總醫院澎湖分院小兒科主任、萬芳醫院小兒感染科主任及小兒急診科主治醫師
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2019-06-09 養生.營養食譜
卸下粽葉包袱 端出糯米料理
記得小時候,每逢端午節,家鄉的街弄都飄著粽香。那些看來相似的粽子,其實每家的內餡、粽葉、煮法都有其特色和堅持。印象中包粽子是件大工程,家裡總要挪出一塊空地,放一盆用熱水浸過的粽葉、泡水的糯米、炒過的香菇、蝦米、滷肉等食材,廚房總是熱氣騰騰,盛大的場面僅次於過年。隨著時代變遷,家家戶戶包粽子的景象越來越少見。但老爸很傳統,什麼節慶該吃什麼,總不錯過。端午節前,他悠悠的說,「我們家也該包粽子了,這才算過節啊!」老媽在世時我沒學會一招半式,按網路視頻雖可習得一些技巧,懂得在兩片粽葉三分之二處,交叉成漏斗狀,但始終折不出完美的粽形,外觀看起來狼狽,無法登大雅之堂。我包的粽子好吃但不好看,想來可惜。於是捨棄包粽子的繁文縟節,以「糯米料理」為方向,做出家人都可接受的櫻花蝦油飯、糯米蒸排骨、蛋餅包香腸油飯,這樣一來,不必粽葉,不必等端午,隨時都吃得到呢!櫻花蝦油飯食材:長糯米1碗(以下均為吃飯用的碗)、五花肉約300克、櫻花蝦半碗、乾香菇5朵丶紅蔥頭半碗、薑末1大匙、香菜5根醬料:蠔油2大匙、醬油膏2大匙、米酒2大匙、五香粉1小匙、白胡椒1小匙前置作業:長糯米浸泡1小時、乾香菇泡軟、五花肉切條狀、香菜洗淨切丁作法:1.取一炒鍋,鍋內放3大匙油,不等油熱放櫻花蝦,聞到香味後熄火(時間很短,約1分鐘,千萬注意,別炒焦)。櫻花蝦撈起備用,蝦油留在鍋內。2.熱油鍋,爆香紅蔥頭,放入薑末,轉小火,放香菇、肉絲繼續炒。3.以醬料調味,再加1碗水煮滾。4.加入瀝乾的長糯米拌炒。5.移至電鍋,外鍋放兩杯水,蒸至開關跳起。6.再燜半小時。7.蒸熟後擺盤,上面撒上作法1的櫻花蝦和香菜。蛋餅包香腸油飯食材:長糯米1碗、香腸2條、菜脯1碗、松阪肉適量、乾香菇5朵(以上食材可自行斟酌)、蛋餅皮2片佐料:蒜末、薑末各1大匙醬料:醬油膏2大匙、鹽1小匙、五香粉1小匙、白胡椒1小匙前置作業:糯米浸泡1小時;菜脯浸泡1小時,中間換水2次後,瀝乾水分;乾香菇泡軟後切絲;松阪肉切丁;香腸切小塊作法:1.熱油鍋,加1大匙油,爆香香菇,放入佐料,加入菜脯、松阪肉炒香。2.加入瀝乾的糯米和醬料一起炒均勻。3.放進鍋內以大火蒸40分鐘(或放入電鍋蒸,外鍋放3杯水)。4.香腸蒸熟,切丁,與作法3混合,待涼。5.準備蛋餅皮,將作法4鋪在上面,捲起。6.鍋內放一點點油,下鍋以中小火煎至焦黃。7.斜切擺盤。糯米蒸排骨食材:長糯米半碗、排骨500克、1根大辣椒、1根蔥醃排骨醬料:醬油2大匙、米酒2大匙、蠔油1大匙、薑末1大匙、蒜末1小匙、五香粉1小匙、鹽1小匙、糖1小匙前置作業:糯米浸泡1小時、排骨以醬料醃一晚、辣椒切丁、蔥切蔥花作法:1.瀝乾糯米,與排骨拌勻。2.放到鍋內,以大火蒸1小時。3.準備一個碗,放辣椒丁和蔥花。炒鍋內放一大匙油,熱油後(約半分鐘)倒入碗內。4.將蒸好的糯米排骨稍微整型,放到盤上。5.作法3的辣椒丁及蔥花,均勻撒到(此步驟可用筷子挾)糯米排骨上增色。TIP:作法2「大火蒸」這步驟一定要顧爐,隨時準備加水,以免水分燒乾;或改用電鍋蒸也行。
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