2025-10-08 活動.精彩回顧
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林靜芸
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2025-09-26 失智.照顧喘息
跨世代照顧者對談 林靜芸:面對失智,留下有力量的回憶
整形外科醫師林靜芸新書《謝謝你留下來陪我》,記錄前衛生署長林芳郁及家人如何應對失智症的故事,林靜芸說,新書發表如同給了她一把鑰匙,去打開林芳郁的心。她鼓勵失智照顧者不要小看書寫與記錄的力量,寫作曾幫助她找回一雙兒女,這次透過書寫,也希望「把我的先生寫回來、找回來。」台北TSUTAYA BOOKSTORE 大直NOKE店日前舉行「謝謝你留下來:關於愛、照顧與人生的書寫」新書分享會,由林靜芸及年輕型失智症照顧者、護理師劉芸妡對談,透過文字與生命故事探討愛與陪伴的意義。現場逾百位觀眾參與,其中有不少照顧者,林靜芸也邀請觀眾寫下「如果我失智了,希望被如何照顧」,一起把愛寫下來,分享家人或朋友。 林靜芸分享,從遠古開始,穴居在山洞的人類透過壁畫,記錄動物、打獵、祭祀等,動物是敵人,也是食物,壁畫傳遞重要訊息給下一代。研究發現,有山洞壁畫的民族滅絕率較低。她說,光只是「寫下來」這個動作,本身就有力量,《謝謝你留下來陪我》正是如此,出書後,家裡不再是失智黑戶,大方帶林芳郁去看牙醫和做復健。林靜芸也說,寫作幫助她重建親子關係。她的兒子中學時在超商打電動,老師說不寫悔過書就不要再來上課,兒子不肯寫,她這個媽媽只好自己寫;高中時拿到零用錢去買摩托車,但家裡距離學校走路只要十分鐘,兒子把車子停在同學家,每天走路去同學家,再騎機車去上課。但這些都不能講,「我只要一罵他,他就要跟我打架。」實在沒有辦法,聯合晚報副刊來邀稿,林靜芸於是把要講給這位騎摩拖車孩子的話,直接寫出來。女兒也說,「電視才是我媽媽,妳不是我媽媽。」林靜芸繼續寫,寫紙條、寫信,「當年的寫文章救了我們的親子關係」。很多人問她怎麼把先生失智寫出來了,她想說寫文章可以把兒子女兒寫回來,也希望把先生找回來。跨世代照護者 共談失智照顧經驗「媽媽從前就是我的靠山,但從媽媽失智開始,一切都改變了。」身為護理師的劉芸妡,26歲那年成為年輕型失智症的照顧者,獨自照顧58歲就發病的媽媽,至今已4年。今年初她跨出一步,在網路上分享和媽媽的日常,一開始也有親友覺得不妥,覺得丟臉,但她想用文字和影像,一邊記錄媽媽病程,也一邊記錄美好時刻。 劉芸妡說,記錄不只為了媽媽,也為了自己。透過分享,讓她找到很多獨自面對壓力的年輕照顧者,她鼓勵他們,沒有人天生就是照顧者,都是一邊學習,慢慢陪伴,年輕人也有優勢,可以學會新的方法來陪伴失智者,例如她 透過繪畫訓練認知、母女一起刺青,她笑著感謝媽媽都很配合。在這個過程裡,也讓劉芸妡重新看待媽媽。她說,一開始覺得媽媽就是不會,永遠不會好,慢慢放下這樣的想法,用更柔軟的心去陪伴,從很暴躁慢慢變成溫柔的女兒,看到媽媽笑得開心時,感覺很像小時候參加學校活動,媽媽到學校為她加油。現在看到媽媽努力學習,突破自己,對媽媽的堅持和努力非常感動。照顧路上孤單與掙扎 現場觀眾真情分享現場逾百位觀眾,不乏照顧者提出真實照顧過程中的複雜與挑戰。有人提到,身為主要照顧者,還要面對未參與照顧的親人指指點點;有人說在臉書上看著手足一家假日出遊,但她全心照顧長輩,平常連講話的人都沒有;還有新手照顧者,一方面接受母親已失智,一方面為了家人與新來的外籍看護磨合,心力交瘁。林靜芸說,她碰到的問題是,剛開始時兒子接受爸爸生病了,女兒平常很崇拜爸爸,覺得「妳沒有照顧好,爸爸才會變成這個樣子」。她想,如果讓這個狀況持續,生病的人不快樂,因為想念女兒;對她來講,「失去一隻手也不太好」。此時還是書寫發揮力量,她把女兒「寫」回來,「現在負責網購和用理智罵我。」至於遠方親戚,例如先生的家人,林靜芸讓他們直接與林芳郁接觸,讓他們知道這是什麼狀況,後來家人都能夠接受。而且林靜芸出書,他們還幫忙推廣。林靜芸說,「我們把照顧的這份心結合周邊的人,我們的力量會更強。」日前參與聯合報相對論照顧者對談的張文玲也來現場,也是廣播主持人的她說,身為主要照顧者,看到手足假日出遊,心裡非常不平衡。她的個性不會和人吵架,但在心理諮商師鼓勵下,讓她將心中憤怒宣洩出來,最終也爭取到分擔照護責任的轉變。 延伸閱讀:照顧者相對論/如果失智是一條水急且深的河 照顧者牽手渡河新手照顧者訴說面臨的困境,媽媽最近失智了,由父親和外籍看護在高雄照顧,身為兒子的他雖然頻繁由台北返鄉,但無法全時參與,家裡的三人彼此也不信任,來自父、母及外籍看護三方的情緒,引發衝突,母親的病情日漸嚴重,再也見不到過去熟悉的眼神,更讓他心痛。林靜芸感謝這位照顧者真實坦白的分享,她說自己最近想,失智症扭曲了一個人的空間感與時間感等,如果生病的是自己,「我才不會奮鬥,這樣子留下來陪你們。」所以她相信,林芳郁現在非常努力地痛苦的活著,「他是為了陪伴我所以才留下來的。」她很感謝林芳郁,「謝謝你這麼努力留下來,讓我再看著你一下。」林靜芸記得外婆失智,媽媽一直努力讓外婆留下來,「因為母親活著,對我們就是一個很重大的意義。」她為新手照顧者打氣,要記得母親是為了你和爸爸努力的活在這個世界上;也要謝謝外籍看護,她們離鄉背井來照顧病人,也很需要安慰。很可惜來不及跟林芳郁討論,「如果你或是我失智了,希望怎麼樣照顧你?」林靜芸說,出書之後去翻林芳郁的日記,才發現他在確診那一天,在日記寫著:「已經有了確切的診斷,我的症狀就會得到一定程度的改善」。因為這段話,讓林靜芸知道「他想要好好的活下來」。如今林靜芸帶著林芳郁去做復健、也接受語言治療,也去看眼睛看牙齒,「我覺得他有被我叫醒。」「我想要好好照顧我的先生,然後有一天我可以告訴你們,其實失智也沒怎樣,因為他還好好的在陪我。」 林靜芸邀請大家寫下「如果我得到失智了,我希望被如何照顧」,分享給親友,那也是她來不及問林芳郁的話。林靜芸說,當我們用「謝謝你這麼努力留下來」的心情面對,會更珍惜這段共同與被照顧者相處經歷的時光,日後回想起來,都會成為有意義且能給予力量的美麗回憶。《謝謝你留下來陪我》●購書資訊新書優惠價:380元(定價480元)劃撥帳號:19920764戶名:聯合報股份有限公司(填妥書名、姓名、電話、地址、數量)洽詢電話:02-8692-5588轉5616、5871(平日09:00-21:00 假日10:00-16:00)【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告
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2025-09-19 失智.失智專題
照顧者相對論/照顧壓力大,劉芸妡:有時我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。六位照顧者的相對論,有最真實的照顧心得,也有最懇切務實的財務規畫提醒,每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者,以下是六位照顧者的對談全文:劉芸妡.護理師.照顧58歲罹患年輕型失智症者的母親,從護理師變照顧者。我是年輕型失智症的照顧者,也是護理師。很多人都覺得失智症只有老年人,照顧者大部分都是配偶或40歲以上子女。我今天來這裡,不是謊報,也不是代替爸爸,我從26歲以後就是全職的主要照顧者,照顧58歲確診年輕型失智症的母親,人生被迫轉彎。現在少子化,離婚率又高,可能有愈來愈多的年輕人,被迫提早接下這個責任。媽媽是個很厲害的人,她自己開事務所,獨自撫養我。她發病初期,還沒退休,年輕型失智有一個致命的點,就是他們發病時還沒有退休。那時可能是龐大金額的支票不見了、我上班她打電話跟我借錢,或出去以後說錢包不見,幫我蹓狗回來家裡鑰匙也不見,是不是跟狗大便一起丟到垃圾桶?我們翻找一直找不到。那時候不知她生病,對她大聲指責。最嚴重的一次,我記得她坐在辦公桌前,突然跟我說怎麼辦,我突然不會做了。這樣的畫面對我打擊非常大,我覺得自己還是一個小孩。我無法承受這樣的現實,從那時候開始,我面臨到很多不是該在我這個年紀會碰到的問題。自從媽媽生病,我隨時處於在待命狀況,家裡裝滿監視器,因為我要上班,一開始不知道怎麼照顧,先裝監視器。我只要一出門,就要先思考好,媽媽有沒有在對的時間吃飯?上班也都要打電話提醒。還有她洗了澡,是換上乾淨的衣服嗎?這常常是很大的問題,因為一定要及時跟她說換上這件衣服。不然她換上髒的就脫不掉了,她會很堅持。這些壓力一直累積、累積。我真的想要喘息,但我踏出門,就開始愧疚。我想放自己的假,但我會想媽媽很需要我,但是我出去玩,我把她丟在家裡。我常常因為這樣很自責,剛踏出門就留下眼淚。但是我心裡知道我就是想要出去。這些辛苦,我一開始覺得可以獨立撐住,但到後來,精神、心理和上班的壓力,我真的招架不住。身邊有人建議,我開始嘗試請看護。請了看護,人生好像重新得到救贖,我可以把重心慢慢轉移到自己身上,之前知道但做不到,現在慢慢可以做到,先照顧好自己,才能照顧好別人。看護是輔助,不是全部,但可以讓我們原本一天24小時操心,變成只有一半,甚至可以安心出遊幾天,這些都讓我得到喘息。提到一個很現實的地方,在我認為理想的照顧品質,照顧像我媽媽這樣勉強維持在輕度的失智症患者,一個月大概至少也需要三、四萬元左右,我覺得經濟壓力非常大。尤其像我,我一直覺得自己還是小孩,雖然已經30歲了。我為了媽媽的照顧品質,為了自己能夠喘息,我必須得撐下去。當然我可以做到這些事,因為媽媽有一些積蓄可以幫忙,但在這個社會中,有非常多人不一定有這個能力。大家都知道照顧好自己,才能愛別人,但不一定每個人都可以做到,這是非常無奈的。年輕照顧者的辛苦又和一般照顧者不太一樣,我們都很辛苦,在我們的角度,會覺得同齡朋友沒有辦法理解,也沒有辦法體會。他們在談戀愛,衝刺事業或學業,他們可以出國,但我們就是回歸到家庭,往返醫院,想著今天要怎麼延緩這個病程。同樣的年齡,已經是一個完全以家庭為重心的年輕人了。我開始試著講出來,慢慢分享照顧媽媽的過程,我發現,其實也有不少年輕人跟我一樣,但不是每個人都敢說出來,也願意踏出來。如果他們不講出來,就非常容易被這個社會忽略,間接效應就是他們得到的資源不多,再來就是可能因為知識不足錯過延緩的黃金時期。作為一個醫護人員,在我心裡有個標準,我不能接受我已經知道了,卻還是延誤媽媽病情,這壓力其實比我在醫院上班還大。我後來想用自己的專業,因為我親身照顧,可以幫助一些不敢說出來,或他們也不知道自己已經在這個困境中的人。我想要出一點力,所以一月時離職,到失智症日照中心去學習。一開始也看了很多相關書籍,醫護領域隔科如隔山,遇到了,才知道以前都不了解。我看了很多失智症的書籍,了解非藥物療法。我們都知道藥物效果有限,最重要的是其他輔助療法。在失智症日照中心,我看到很多需要幫助的長輩家屬,有天看到家屬接長輩來日照中心時,又推又罵,面露兇狠,我看到那個畫面,知道那是不對的,但我也非常有感觸,因為我知道那種無奈跟疲憊,這樣憤怒和愧疚的拉扯,我也經歷過。以前,我也常崩潰,大哭摔門,然後對著媽媽,那個以前會心疼妳的媽媽,我會跟她說,我到底做錯什麼?我明明知道她也回答不出來,但我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話。我覺得照顧不只需要有愛心跟耐心,也需要有資源,然後有休息,不是只有一個人單方面付出。我想要持續分享,也是希望大家更認識失智症,失智比我們想像中的更近,我媽媽沒有家族遺傳,她就是家族唯一的一個。她可能因為各種壓力或心理問題,像單親之類,有時候真的不知道為什麼。失智症離我們每一個人都很近,照顧媽媽這幾年,我覺得自己失去了很多,例如自由、機會,但我也得到了很多,我學會面對自己的脆弱,也更知道珍惜當下平凡的時光,這是和我同齡的人不一定知道的事情。希望今天的分享讓大家對照顧者、對失智症有更多認識,然後要告訴每一位照顧者,我們也是需要被看見,需要被理解的人,一定要記得愛自己。更多照顧者相對論林靜芸:感謝有人給我一把鑰匙,打開了林芳郁的心張文玲:我想寫一本書,關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉:把阿美語練回來,對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡:有時候,我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻:以失智者角度思考,放下執著才能走得長久陳明德:勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論/如果失智是一條水急且深的河 照顧者牽手渡河
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。對談引言人、「謝謝你留下來陪我」共同作者、聯合報健康事業部策略長洪淑惠說,如果失智是一條水急且深的河,透過書寫、透過分享,我們一起牽手過河。與失智同行,在辛苦的照顧歷程中,有淚水,有不捨,也有吉光片羽的瞬間,讓人感受到幸福。陳崇峻透過文字與過去的父親對話 比現在的真實更真實我的幸福感來自很多事,愛因斯坦說想像很重要,我的想像來自文字,我看很多相關書籍,我看父親的日記。父親失智前,我不會特別想去看他的日記,他也把日記鎖起來,不讓我看。後來他失智了,我覺得如果我再不把握時間去看,我可能也沒有機會了,以後可能事情越來越多,也不會有這個時間的心情去看。其實照顧失智,很多時候是很消極的,狀況慢慢變差,比較難看到希望。反而我覺得做一件事情,可以跟我過去對話,跟過去的爸爸對話,我覺得這件事情是對我來說是有很多幸福感的。透過文字想像,其實有時比現在的真實更真實。劉芸妡日常生活很少說愛 從同事口中得知媽媽稱讚我我的幸福感其實不少,我從醫院到了失智症日照中心工作後,跟我媽媽去同一家日照中心。她早上有其他行程,下午去日照,非常充實。在家裡,我們主要照顧者比較難去感受.表達真正的愛,我們很少在日常生活說愛,尤其母女之間,有時候會有一點彆扭。我到了日照中心,同事和媽媽聊天後告訴我,她說衣服都是女兒買給她的,說女兒去哪裡都帶著她。這些話我在家裡都不會聽到,沒有想到居然透過同事口中聽到。去年開始,我想讓她保持運動,因為媽媽還很年輕,我安排她上健身課,當然只能一對一,因為她無法參加團體課。一開始一對一其實有困難,有時候她躺著坐著,以為自己是來按摩的,眼睛就閉起來,很難引導。現在已經一年,教練會跟我說,發現媽媽有進步,從一開始聽不懂指令,教練當然有他的技巧,例如什麼是「蹲」,從肢體上,從身體讓媽媽記憶,不是從頭腦理解,她習慣了,知道這個叫做「蹲」,其實她是會進步的。在照顧路上,我們不要覺得設限,有時候發現她持續進步,有時從另一個角度可以發現,有不一樣的感動。林靜芸與其上班時一直掛心 先做一個快樂的自己我每天要去上班,我先生做什麼事,對我當天上班的士氣很有影響。有時會在家裡運動,大廈有一樓到八樓,如果下雨,他從一樓走到八樓,如果沒有下雨,就去外面走路。我如果知道說他昨天不太肯走路,我當天要去上班時,心情就很不好。坦白講,我也知道失智症患者的狀況,就是他會慢慢慢慢的下來,可是我們總懷著希望。那我們應該怎麼樣給自己打氣呢?我最近這樣處理,如果人家告訴我,說先生昨天都不肯運動、耍脾氣。本來他爬樓梯從一樓到八樓,以前要爬個十多趟,現在一天爬七趟,上去再下來。如果他當天只爬了五圈半,我就會覺得很難過,我就想說五圈半,那明天變成四圈半,再過來就是三圈半,那之後不走了,怎麼辦?後來我跟自己說,沒關係,我今天去上班,好好上班,然後好好的期望,說不定就會改善了。果然,我回來,再問他今天走的好不好,就變好了!所以,與其上班時一直掛心是不是昨天五圈半,今天四圈半,做一個快樂的自己回來,反而更好。這是以前我先生告訴我的,他說替病人開刀時。如果家屬都愁眉苦臉,他會很擔心,那個開刀往往比較危險;如果碰到的家屬是一些「天兵」,甚至連心臟在哪裡都不知道,以為今天開完刀就可以回家,反而結果都會非常的好。周春玉看著媽媽開心地吃我準備的食物,我覺得這就是幸福 我照顧媽媽七、八年,確實常聽到大家都說失智症會愈來愈糕,我就好好對待,用愛、用耐心,用溫暖陪伴她,我覺得媽媽其實可以感應到我們對她的磁場。媽媽常常不太認識我們,甚至面對自己的大兒子,她覺得那是她的小舅舅。可是我們有一個共同感覺,我們要用愛來包容她,每天用最正向的心情去面對她。如果要為自己打氣,該怎麼樣自處?教育界一直強調正向。我曾經碰過媽媽晚上胡鬧,好幾個晚上不睡覺,她有時只為了一件衣服,覺得不想要這件衣服,就是要脫掉,怎麼樣都沒有辦法說服。她一連三、四天都這樣子,其實我也會生氣,真的會受不了,媽媽以前是一個溫柔的媽媽,生病後她突然變得非常兇,甚至有時這樣子甩一甩就打到我眼睛,我都懷疑這人是我媽媽嗎?可是我知道媽媽生病了,我看著她「胡鬧」,我在心裡對自己說,媽媽這時如果真的上去喝咖啡了,妳會開心嗎?現在媽媽這樣子,哪一個比較好?我其實覺得媽媽胡鬧好棒,胡鬧總比上去喝咖啡好。當我發現自己生氣時,我告訴自己,媽媽生病了,我們應該要去瞭解她,她在發病的狀態,我們不應該跟生病的人生氣,然後回過頭調整自己,然後欣賞她,這一直以來我在做的事。我覺得幸福感就是能夠依然陪伴在媽媽身邊,能夠跟媽媽拌嘴或煮一餐飯給媽媽吃,看著她開心地吃下去,我所準備的食物,我覺得這就是幸福。我覺得最重要的是轉念。我照顧媽媽七八年,兄長有時都覺得媽媽太不可理喻了,連上廁所都有很多狀況,她明明想上廁所,但她會抓著褲頭,不讓人碰。這時候怎麼辦?其實我我們都要轉念,不要用我們的執念去逼迫她。這時候他不想脫,那我們就等一下,妳想脫的時候告訴我們。我們用轉移的方式,之後再問要不要上洗手間,她就說好,就讓我們順利幫她。照顧者散發的磁場影響失智者,正向歡樂帶領她,她就會朝向這方向。每次媽媽吃下一口,我就問他她好吃嗎?她就會說為什麼一定要問。我就說,媽,我很用心煮,我希望妳覺得很好吃,她就說好吃啦。我覺得媽媽有聽懂我的話,是一件很棒的事情。照顧者身心靈一定都要很健康,而且知道自己當下在生氣的時候,能夠排解自己的生氣狀態,這個很重要。張文玲用擁抱的力量讓她安心 上個月媽媽親我了 失智症患者,她既然已經離開這個真實的世界,那我們就讓她活在最純真、最美好的年代,讓她快樂做自己。她要離家出走,就跟在她後面,她要丟東西,就讓她丟。其實母女真的會有一些很尷尬的時候,反而她失智後,我會牽著她的手、擁抱她,幫她洗澡。我記得第一次幫她洗澡,好緊張,母女一輩子,如今坦誠相見,我覺得我跨出很大的一步。上個月,我讓媽媽親我了。失智症的人,你跟她講話、對話,她不太能夠理解,要用擁抱的力量,比如說看到她就抱著她,她就覺得妳是讓我很安心的人。也就是說,妳的肢體動作是她可以感受的,他是有情緒且可以理解,她會知道,你這個人我是放心的。我有時覺得,為什麼老天爺會送給我一個失智症的媽媽?我們這幾個應該都有責任,把這樣的病症與過程讓社會大眾都知道了解,不要害怕,不要不講給大家聽。我曾經跟一位大哥講媽媽失智,那個大哥有一點生我的氣,就說妳媽媽失智,妳還到處講。我那一刻好受傷,因為我已經這麼精心照顧了,為什麼還要兇我?我只是怕失智症患者會有一些很突然突發的情形發生,我沒有辦法hold住。我希望透過這樣的座談讓大家都了解失智症,尤其台灣未來失智只會愈來愈多。陳明德有人說媽媽看起來很年輕 我覺得很高興 我從小多病,媽媽無微不至照顧我,人家認為我孝順。但我所做的是不及媽媽對我萬分之一,她是我永遠最偉大的媽媽。媽媽90歲後,看起來還是很年輕,爸爸以前都不想和她一起拍照,因為媽媽看起來太年輕了。在賣場裡吃飯,旁邊的人都以為媽媽是我老婆,我一點都不覺得不好,甚至沾沾自喜,因為媽媽看起來這樣年輕。洪淑惠讓我們手牽手 緩慢但堅定地度過失智這條河今天真的非常感動,整個過程可以放心地笑,放心地聊,一直點頭。感謝林醫師和在座參加的貴賓,聯合報辦過非常多次相對論,像這樣素昧平生,素人與陌生人的交談,這是第一次,但也是歷來最感動、最觸動的一次。可能因為我媽媽失智12年了,我邊聽大家的故事,就會想到剛剛有一位分享,「我每天都要去猜,媽媽今天停在哪一朵雲,今天的狀況如何?」其實前兩天林醫師關心我媽媽,我就跟她說,我媽媽現在已經不會說話了,因為重度了,我帶著玫瑰精油幫她全身按摩,讓她油油亮亮,她本來眼睛是閉起來,後來眼睛就張開了。如果失智是一條水急且深的河,今天我有一種感覺,我們不只是兩個人,更多人,我們就手牽手變成一條鍊子,我們就可以緩慢但堅定地過這一條河。我們面臨高齡社會,不管失智或其他老人的問題,一定會更多。我們透過書寫、透過分享,我們可以變成一條更長、更長的鍊子跟更長的人橋,我們可以跟著大家一起堅定緩慢而安全的過這一條河。更多照顧者相對論林靜芸:感謝有人給我一把鑰匙,打開了林芳郁的心張文玲:我想寫一本書,關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉:把阿美語練回來,對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡:有時候,我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻:以失智者角度思考,放下執著才能走得長久陳明德:勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論/陳明德:勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。六位照顧者的相對論,有最真實的照顧心得,也有最懇切務實的財務規畫提醒,每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者,以下是六位照顧者的對談全文:陳明德 .大學退休副教授.畢業照顧者,照顧失智母親8年,母親96歲離世。我今天穿紅色的衣服來,有點老,有點舊,這是媽媽跟我一起買的。今天來這裡,媽媽若知道一定會叮嚀我,讓我不會忘記要講的事情。我用真善美表現我的理念。首先,「真」的部分,我和父母親是分不開的連體嬰,我一輩子沒有結婚,都陪伴在父母親身邊,幾乎沒有離開。28年前,爸爸生病,我帶著他看遍各大醫院。16年前送走爸爸,我把全力精神都放在照顧媽媽。我媽媽離開3年了,來之前整理照片,我不曉得整理照片是那麼辛苦的事,因為我一直不敢面對。我幾乎沒有離開過家,只有40年前,有半年時間,哥哥幫我安排到美國進修。那半年裡,我每天寫一封信回家。我成績表現很好,哥哥也安排好了,我馬上要轉到芝加哥大學,拜一位院士為師,但我幾經考慮,還是放棄,因為真的割捨不了。關於「善」,哥哥為了紓解我的感傷,建議我把這十幾年照護失智老人的經驗寫成一本書,我也想把這個善的理念分享給大家,可是真的寫不下去。這一次,我鼓起勇氣,受到林醫師感召才提起筆來。大家都知道照護非常辛苦,但滿滿溫馨的愛,可以昇華成「美」的境界。照顧媽媽十幾年,事實上在她發病的15到20年前,腦中類澱粉蛋白已開始囤積了。我感到安慰的是,這段期間媽媽幾乎都沒有感冒,而且沒有摔倒過,唯一一次,我扶她時,她的腳萎下去,所以有一些挫傷。她只有最後兩個半月住院。失智裡面,最辛苦的是失能,媽媽也不到一年,媽媽96歲,最後半年才不認識我,我無比感恩。陳明德8個照顧心得點點滴滴不是那麼短的時間可以講得完的,我歸納成以下八點:一、三動四高五不做:三動是運動、腦動與互動,四高為高血壓、糖尿病、高血脂與肥胖,都要積極控制,五不是不跌倒、不抽菸、不熬夜、不鬱悶與不過度飲酒。不論健康人或失智者,有人問預防失智最好的方式是什麼,我毫不思索地講,就是社交。我媽媽以前喜歡打麻將,我也帶媽媽到她以前喜歡的傳統市場跟賣場,到傳統市場備餐,到外面去吃美食。運動來講,媽媽不喜歡走路,我常常半哄帶騙,故意把車子停得比較遠,媽媽有時候很俏皮回我,「我知道你在幹什麼。」林醫師安排旅遊,可能是更好的方式,不管任何人,與新的人事物接觸,對腦神經都有很大幫助。二,減法治療:這對照護者其實是加法,因為要做得更多,擔心更多。我媽媽快要進入到重度時,我這不孝的小孩子?不孝的老頭子,讓老娘幫我摺棉被。但我為了讓她做這件事,費多少心。另外,我充分利用長照系統,請居服員有很多限制,但我利用巧思,讓長照機構配合我的需求。媽媽非常能幹,也非常挑剔,第一個條件要配合媽媽,再來是陪伴她。我在學校教書時怎麼辦?我必須請機構配合,一定要把媽媽的安全顧好。我帶媽媽到公園運動,當時很豪氣跟大家講,媽媽100歲時一定請客。要不是新冠攪局,我想這許諾絕對可以達成。三、居住環境:我們家住南部透天厝,沒有電梯,很多人建議我搬到電梯宅,也有人建議把媽媽送到安養院。我主要注意兩件事,一是讓長者在熟悉的環境,我用電動手扶梯取代電梯。初期靠居服員,後來病情轉為重度,必須請外籍看護,因為我真的扶不動媽媽,再下去我會受傷,所以要有一個幫手;二很重要,是避免褥瘡,當時我請外籍看護時,她說不想晚上起來幫奶奶翻身,我每個月加三千元給她。減法照顧裡,唯一的加法是我準備了各種輔具,單腳拐杖、輪椅都準備好了,可是媽媽不會用拐杖,也從來沒有用過,因為我就是她的拐杖。四.在重度時期的照護,注意女性泌尿道、肺部,避免褥瘡。五、吞嚥是重中之重:我為媽媽備餐,用調理機把食物弄軟,讓她有充足營養。最後兩個半月在醫院,營養師看了我的描述,也說營養沒有問題。最後問題出在她不喝水,我們完全沒輒,不喝水讓鈉離子過高。後來我們的外籍看護得到新冠,媽媽也感染,經過醫師評估,腦、心、肺、腎、肝,媽媽三項都ok,忍痛讓媽媽插管,但插管後每下愈況,媽媽最後還是離開了。六、了解新療法:我每次門診都會請教醫師,有沒有新的治療方法?林醫師想利用馬斯克的腦機介面,這也證明未來新療法一直進展。七、財務:真的是滿重要,尤其現在有新療法,針對阿滋海默症,但一個療程要一百五十萬元,口袋真的要夠深。現在主要針對類澱粉蛋白,但很快的會有其新進展。八、戴好氧氣罩,你才能救你旁邊的人:照護者的身心健康太重要了,我照顧媽媽,一直期勉自己,千萬不能倒,倒了媽媽誰來照顧?我的營養和運動,都最有效率的方式處理;心理方面,我喜歡寫東西。媽媽離開後,我在社區大學當老師也當學生,盡量讓自己走出去,我迷上圖書館,現在每天去。也要讓自己轉念,個人的身心照顧很重要。
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論/陳崇峻:以失智者的角度思考,放下執著才能走得長久
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。六位照顧者的相對論,有最真實的照顧心得,也有最懇切務實的財務規畫提醒,每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者,以下是六位照顧者的對談全文:陳崇峻 .公務員.照顧中度與重度失智雙親,申請居服員,一周六天,每次2小時聆聽前面幾位朋友分享,心裡想到一段話,就是俄國小說安娜塔列尼娜的開場白:幸福的家庭都是相似的,而不幸的家庭各有各的不幸。我第一次聽到時,因為家庭幸福,沒有太大感受,只是覺得奇怪,如果幸福可以被類型化,不幸應該也可以。不幸為何不相似?不就是因為貧窮、疾病或升官不順、感情失和等,導致不幸。直到後來,我的家裡也開始慢慢走向不幸,我對這句話特別有感觸。我的父母都失智,父親大概年近90,母親年近80,開始出現明顯的失智症狀,就是會迷路、亂買東西等。照顧父母到現在大概10幾年,我看了很多有關失智的書籍,電影、小說,我最喜歡的仍然是現身說法,譬如失智者家人分享照顧心得。畢竟失智者很難自己來寫出自己的感受了,頂多在失智之前寫,我從這些心得分享,得到很多力量。來跟大家分享照顧父母一些算是「不幸」的故事,或者說結局看起來,也算是幸運。一個關於迷路,一個關於旅遊。我母親大概十年前出現失智症狀,但她到五年前,腳力都還是非常好,她的固定路線就是到賣場,買她覺得家裡缺少的東西,雖然家裡都不缺,又喜歡幫我買她以為我喜歡吃的東西,但其實我不是很喜歡吃,可是我都盡量配合。這固定路線由家裡外籍看護帶著她,每天運動兼散心。有一次買東西回來,她突然跟外籍看護說,希望回去找我爸一起出來,然後在公園會合。外籍看護可能想說,這路我媽都走過了,之前也沒有什麼問題,所以就答應了。想不到,半小時,可能不到半小時,她再去熟悉的公園,就找不到我媽了。趕快打電話給我,那時候我還在上班,接到電話,晴天霹靂,馬上趕回去。騎機車從那個路線從頭到尾找,但都找不到,從同心圓放射出去找,一路也找不到。我想一個人很難搜尋,打電話找朋友幫忙,因為從這個路線放射出去,實在太廣了。沒辦法,我只能報警,朋友在警察局看監視畫面,我騎機車出去找。但警察局的監視器,拍攝角度通常針對道路,不是人行道。我媽走人行道,所以出現很多斷點,只能從斷點猜測她接下來的路徑,很花時間,看到凌晨一兩點,只能判斷最後身影似乎出現家裡附近,萬芳醫院前面的人行道。我那時候推想,她經常去萬芳回診,所以可能在萬芳醫院裡,也許裡頭可以找到。我不知道要去哪裡,就從停車場一路往上看,也擔心她爬樓梯摔倒了,但到凌晨一兩點都沒消息。我想說為什麼都沒有人看到她,為什麼都沒有人通報,非常擔心。這是第一次失蹤,很擔心她摔到什麼地方,或許腦部摔傷之類,有黃金搶救期。我很擔心,但沒辦法,沒有著力點,一直找不到。找到凌晨三點,我連木柵都找過,實在沒辦法,只能回家等消息。好不容易,凌晨五六點時,石碇那邊的派出所打電話給我了,說我媽出現在那邊。我那時感覺真的比我之前金榜提名還興奮,趕快拔腿,騎車往石碇,到派出所領回我媽。我本來以為她應該很驚恐之類的,但我看到她時,她很平靜,面露微笑,完全看不出經歷一個晚上都完全沒有消息的樣子。我之後問警察,在哪裡發現她,原來在石碇山區。那是深山,我媽應該已經不太可能自己搭公車了,她為什麼會出現在那麼偏僻的山區?就算搭公車,離石碇、離她下車到被發現的地方,大概也有兩到三公里,而且那裡是山區道路,我連騎車都要催油門催到底了,她是如何上去的?那時是冬天,幸好沒有下雨,否則危險加倍。我因為要感謝通報警方的住戶,也為了貼近我媽的感受,從我家那邊一個人跑步,從景美跑到石碇山上去,體驗那種感覺。我選擇傍晚,她失蹤的時候,跑完了還是無法感受她是怎麼上去的,心情轉折到底怎麼樣,為什麼那麼平靜,為什麼一整個晚上衣服沒有沾濕 。我到現在都不了解,有很多奇妙的地方,幸好迷路被人找到了。第二個是旅遊,我帶爸爸去金門旅遊,我爸是老軍人,他五十幾歲才退伍。我小時候家裡看到很多以前他的老照片,都是軍旅時的照片,常常出現的地方就是金門。爸爸失智以後,我看了很多書,上面有記憶法、音樂法等,我播放軍歌,拿老照片給他看。我想說以前沒有跟爸爸一起去過金門,我就帶他按照老照片裡的場景,去找他以前待過的地方。有些地方物換星移,真的很難找了,尤其他以前那個工作的機關,因為解嚴都裁撤荒廢了。我到了金門,有時候用google搜尋,或照片與別人談到軍旅,看到一些蛛絲馬跡。在這些過程中,爸爸有的有感覺,有的沒感覺。第一天晚上結束行程後,他可能累了吧,可能失智症狀又開始變強烈了。他跟我抱怨,這是什麼地方,說要回家。我說這是在金門啊,你不是一早就跟我一起搭飛機嗎?一點記憶都沒有了嗎?他說沒有了,他說我以為你帶我去金門街。我外公住金門街,他一直罵我騙他,其實我一整天開車,帶他繞啊上車下車,非常累,還要被他這樣罵,我心裡非常不是滋味,可是我就忍下來了。直到晚上,我幫他沐浴更衣,他躺在床上很舒服,問我,明天要去哪裡玩?叫我找找看。那時候我當下真的非常感動非常感動,有比那個通知找到我媽的感覺。這是我照顧兩個失智症患者,到現在兩個非常激動的點。陳崇峻的3個照顧心得我這些照顧經驗,總結起來,有三個心得跟大家分享:第一,失智患者的情況通常只會愈來愈糟,所以要珍惜現在,你可能覺得現在已經夠糟了,但未來可能更糟。我現在都還很懷念,我媽亂買東西的時候,她現在已經不良於行,沒辦法走路。但她還記得我的名字,這我很欣慰。第二點就是不要覺得自己有多慘,雖然我有失智爸媽要照顧,也有很多鄰居看到我帶爸媽出去,覺得你一個人這樣子太累了吧?但畢竟我還算健康,而他們相對來說已經算是比較好照顧的,不會有暴力行為,我是感恩的。第三點就是應該多體會失智者心情,就像我因為媽媽失蹤,一整晚上煎熬,我正想去看看她到底什麼反應,她其實是微笑的,跟我說她還記得,好像她去旅遊要跟我分享。我告訴自己,失智或患者想的就跟正常人不一樣,我應該要常常提醒自己,要在她角度思考,放下我的執著心,這樣才能走得更久。更多照顧者相對論林靜芸:感謝有人給我一把鑰匙,打開了林芳郁的心張文玲:我想寫一本書,關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉:把阿美語練回來,對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡:有時候,我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻:以失智者角度思考,放下執著才能走得長久陳明德:勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論/周春玉努力把阿美語練回來,對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。六位照顧者的相對論,有最真實的照顧心得,也有最懇切務實的財務規畫提醒,每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者,以下是六位照顧者的對談全文:周春玉.花蓮縣壽豐國小校長,阿美族.照顧90歲母親失智8年,母親仍維持良好的口說能力我可能算是比較幸運,至少不用追著媽媽,擔心她走失了。我媽媽開始有這樣(失智)的症狀,最早是她得到「皮蛇」,也就是帶狀疱疹,覺得她偶爾會忘記一些事情,後來愈來愈奇怪。她得了皮蛇之後,病灶在三叉神經,長在眼睛、耳朵、嘴巴,整個臉歪掉。一開始以為中風,後來確定是皮蛇。為老人家比較固執,她不願意在當下關鍵黃金期去就醫。後來在中西醫診療下,大概兩年多,才讓她那合不起來的眼皮合起來,歪掉的嘴巴稍微正一點。在這個過程中,因為媽媽暈眩得厲害,左手斷了,腰椎也骨折,沒有辦法行動自如。我們極力讓她得到醫治,八十多歲的她一個月內就復原良好。雖然行動無法自如,拿著拐杖可以慢慢走。老人家不想拿拐杖,因為顯老,所以又跌倒了,這次髖骨骨裂,又動了手術。此時,我發現媽媽變得非常奇怪,她看著電視,跟我說那個人在講話,叫他出來吃飯呀。她有時走到家門口,她應該還是有自覺,走到門口看門牌號碼,回來就說,「對,這是我家。」我就想,這本來就是妳家啊。後來就醫,醫師說,八十幾歲這樣是退化。我一直追問,是不是失智?醫師說,這個是退化,退化和失智一樣。我一直覺得媽媽很奇怪,她連半夜都要起來,跟我說要去煮晚餐,可是晚餐早已吃過了。有時候我們下班回家,媽媽以為我是陌生人,一直瞪著我,她的心裡應該是想著「妳為什麼到我家?在我家住那麼久還不趕快走?」她就會催我,說妳該回家了吧。我就說,這是我家啊。她可能覺得,這個人是不是要跟我爭房子?所以對我非常不友善。我必須說,我真的對失智症完全不了解,剛開始發現她不認識我,非常不能接受。我父親在民國80幾年過世,之後都是我跟媽媽一起生活,我覺得我是她七個孩子裡面陪她最久的,她怎麼可以忘記我?我非常受傷。剛才林醫師講失智黑戶,其實我媽媽以前就是很愛面子的人,我們也很少把家裡的生活或發生的事情說給人家聽,總覺得那是個人隱私。所以當媽媽發生這樣的狀況時,我就一直想說,媽媽應該是失智吧。過一兩年,再去給另外一位醫師看。醫師就說,對,她是失智。我才確定媽媽應該真的失智了。 其實媽媽艱很多不可想像的狀況跟行為,我那時候就想,我若一直否認,其實對媽媽是沒有幫助的。我們小時候,家裡貧苦,媽媽和爸爸把我們養大,在她即將進入人生最後階段罹病,一定也不會開心,也不會快樂。我們應該好好待她,讓她幸福快樂,所以我當下跟兄弟姊妹說,媽媽真的會開始忘記我們了,我們應該要每個禮拜都要聚餐。後來我們兄弟姊妹說好,不希望媽媽忘記我們,她為我們付出了那麼多,應該在她人生最後的時候,仍然隨時可以看到我們每一個孩子,所以我們家真的就是每周六是有家庭孝親聚餐日。媽媽有時候會耍脾氣,有時兄長們覺得她一定是故意的,非常生氣。我在旁邊,我就會說,我們要很珍惜媽媽會跟我們耍脾氣,這樣實在太棒了,可能很多失智的人已經不太會說話了,我們的媽媽還可以說話,我們就讓她說,但我們不可以生氣。人真的很難控制自己的脾氣,我覺得我的兄長也很可愛,他們發現自己火氣上來,就會先走出去,回來就開始對媽媽撒嬌。這七、八年來,媽媽其實有時候好多個晚上不睡覺,我常常學校上班,回家也上班。有人問我,妳不會覺得這樣子非常苦、非常累嗎?可是我必須說,我從照顧媽媽到現在,從來沒有這樣想,因為我知道過去媽媽照顧我們,用了很多很多心思,現在我們只是用相同的心思陪伴母親。當發現媽媽忘了我的時候,我真的非常非常難過,我那時候就在想,要用什麼樣的方法,能夠讓媽媽叫出我的名字。我來自花蓮,是阿美族,我知道阿美語是媽媽最能夠掌握的語言,我在幾年前就開始一直在把母語練回來。我用阿美語跟媽媽說,我就是承襲阿嬤名字的那個人,妳的媽媽,我的阿嬤是誰?媽媽想了一下,她就會說出阿嬤的名字,這是狀態好的時候。當她說不出來的時候,我就再來一次。我說,我是承襲阿嬤名字的孩子,她是妳的媽媽,我的阿嬤,我是誰?她這個時候就會講出我的名字。我說,對,這是我的名字。我再反問她,我是誰?她就會說出我的名字,我就說對,我是妳的女兒。媽媽忘記我時,我就會用族語重覆這些話。媽媽失智,不表示每時每刻都不清醒,她偶爾有清醒的時候。她清醒時,我就會告訴她。我說媽媽,我不希望妳忘記我,當妳忘記我的時候,請記住我一定會這樣子問妳。我知道妳記得阿嬤的名字,所以妳不會忘記我,這是我們的通關密語。
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論/張文玲:我想寫一本書,關於失智症那些你無法理解的荒謬事
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。六位照顧者的相對論,有最真實的照顧心得,也有最懇切務實的財務規畫提醒,每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者,以下是六位照顧者的對談全文:張文玲.廣播女主持人.照顧86歲失智媽媽10年母親失智多年,我照顧她那麼久,也很想出一本書。我想寫一本關於失智症發生一些很荒謬的事情,因為你沒有辦法理解他怎麼會做這些事,他怎麼會有這些想像?大家來體會什麼叫失智症。我家有四層樓,快要耶誕節時,我在樓梯轉角擺耶誕老公公。有一天我媽媽在轉角停很久,嘴巴一直念,結果她對著耶誕老公公拜拜。那個畫面對我來講,真的是太震撼了。她腦袋裡面想什麼?原來這就是失智。我一直認為失智就是忘東忘西,她跌破我們三觀。她當年在台中獨居,就跑去學書法的地方,說妹妹偷她的錢,跑去銀行講、跑去郵局講。後來郵局和銀行都打電話給我,就說妳媽都說錢被領光了。我說,怎麼可能?然後說家裡的錢也被偷了,妹妹去調監視器,沒有看到有人來家裡。我們那時不知這就是失智症,只認為媽媽可能老了,搞不清楚狀況。後來愈來愈嚴重,有一年過年,回台中,媽媽買了六盒提拉米蘇,我們家只有三個人,她說妳們一人一盒帶回台北吃。大年初二回娘家,她帶我們去餐廳吃飯,吃完後老闆跑來說,妳媽媽已經來結過帳了,結了三次之後,我們才警覺,她真的有一點狀況了。其實她那時是輕度認知障礙,可以自己從台中坐高鐵來台北三總回診。但她的退化很快,也變得比較嚴重。醫師就問我說,藥有吃嗎?我說有啊,怎麼會沒有,她拿藥回來,就要吃啊。我們正常人的邏輯,就是她拿了藥,就會吃。但不是,她拿回去就把藥丟了,所以在很短的時間迅速退化。我把她從台中接來台北,剛到台北內湖時,我就開始找日間照顧中心或老人服務中心,還有社區關懷據點、里長辦公室,我全部都找了,然後讓我兒子帶著阿嬤去上課。後來固定在日間照顧中心,每天學習上課,他們有「小規機」,可讓家屬喘息,我們照顧太累了,可讓媽媽在那邊過一夜。媽媽住過之後,社工來說,妳媽媽內褲上面有血。我說怎麼會這樣?再去醫院看診,醫師說是泌尿道感染。我才知道,原來失智症患者也會有泌尿科、婦科等問題,就帶媽媽一直看診 ,看到後來我快憂鬱症了,我就跑去看精神科,因為我覺得已經快崩潰了。精神科醫師說,也可以帶媽媽來看,精神科會開一些精神科用藥。媽媽現在狀況愈來愈好,穩定下來已快十年了,今年86歲,還會跑,還會跳,狀況真的不錯。我媽媽的事情太多,實在講不完。林醫師說院長在大安森林公園走了30圈,我還蠻羨慕的。我媽在馬路上就爆衝,她在車水馬龍的地方有個執念,就是「我要回家」。她看到路上有計程車就衝過去,但計程車還在行進中,她就拉著行李箱往前衝。她衝了,那我要不要衝?我想要死大家一起來。我就抱著這個想法,因為沒有辦法讓車子在進行中全部停下來,我媽媽衝了,我就跟著衝。那位計程車司機,一聽到說我媽媽要坐到台中,他心想賺到了,台北到台中可以賺好幾千元,就要讓她上車。我就拉著我媽媽,說不能上車,然後就跟司機說,我媽媽有失智症,千萬不能載她。母女就在路上拉扯。當年我兒子國中3年級,會考剛結束,我媽媽在路上暴衝,兒子是國中校隊,但跟不上我媽媽,她們好像因為病情,腎上腺素發作。我媽就是很躁鬱,根本沒有辦法控制,路上就是孫子追阿嬤,然後女兒追媽媽,後來又報警。為了讓媽媽戴那個協尋的手鍊,掉了好幾次,我又申請好幾次。後來我受不了,就到警察局去按指紋,就是怕她哪一天丟了以後,可以把她找回來。我媽媽有很多行為太不可思議。比如說她走丟兩次,被員警送回去派出所。她就跟員警說,你就把我送到我家,員警問她,妳認識路嗎?知道路嗎?員警就說,不然我載妳好了。結果那個警察載著我媽媽開了一個多小時,一直找不到我們家。員警還問我媽,妳知道失智症嗎?我媽媽說,「我怎麼可能有那個。」後來員警派出所用麥克風跟員警聯絡,說你趕快回來,她女兒在這邊等。回來以後,我永遠記得,那位警察一下車就摔門,「砰」一聲,「妳明明就失智了,還說妳沒有。」我媽媽就穿著整身套裝,很漂亮,但她狀況很多。我很謝謝衛福部長照司,他們辦了1966,然後還有一些石頭湯,有個案管理師來家裡,定期輔導我們,有很多課程讓我們去上,失智症真的是全民都要認識的疾病。家裡一個人生病了,是全家崩潰。那時候我兒子也幫我照顧,也快崩潰了。我們家有四層樓,有一天,他說阿嬤不見了。我在上班,我說怎麼可能不見,就在家裡,她一定不會出去。兒子說,我全部都找了,四層樓全找了,都找不到。我說不可能啦,叫兒子再去找。後來我媽出現在什麼地方?她一個人躲在廁所裡,然後烏漆媽黑,一個人就坐在馬桶上。我兒子嚇到,崩潰了。他那時候才國三,他連衣櫃都去翻了,就找不到。他說怎麼可能會有人躲著就憑空消失,太不可思議了。我也要利用這個機會謝謝1966長照專線,謝謝他們幫助我們這些家裡有生病的人,陪我們走過人生這一條路。還有家庭照顧者總會定期開心理諮商課程,我自己也諮商了十幾、廿次。在照顧過程中,有時想兄弟姊妹為什麼不出錢不出力,為什麼後來都是我?心理不平衡。我們還遇到疫情,日照關門,我連上班都還要帶著媽媽,覺得好崩潰。人到中年,大家都會接受家裡有生病的人,會幫忙看一下,但年輕人,大概20幾歲的女生,對這個疾病不認識,我的同事就不太能夠接受。我希望像林醫師剛剛講的,全民要認識這個疾病,我希望從課本上就把它寫進去。我們以後反正是超高齡社會,失智症的人只會愈來愈多,我去上家總辦的喘息活動,我們幾個人每周固定上課,有時候畫國畫,有時候纏繞畫,只要一隻筆跟一張紙,自己畫進入心流,自己跟自己獨處。我覺得我們真的很辛苦,需要喘息,我有陣子覺得快要猝死了。因為每天都處在高度焦慮狀態下。我們去上一些喘息紓壓課程,找心理諮商師好好聊一聊,一對一,他會慢慢解開你心中的一些迷惑。心理諮商師跟我說,張小姐,妳的人生是以和為貴,妳要不要試著跟兄弟姊妹吵架?聽到這句話,我很震撼。因為我從來沒有想過要跟他們吵架。他說,因為妳都一直退讓,到後來全部的事都在妳身上。我試著吵架以後,成功了耶!這對我的人生也是一個滿大的轉變,後來我跟哥哥互相分擔照顧責任。更多照顧者相對論林靜芸:感謝有人給我一把鑰匙,打開了林芳郁的心張文玲:我想寫一本書,關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉:把阿美語練回來,對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡:有時候,我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻:以失智者角度思考,放下執著才能走得長久陳明德:勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論/林靜芸:感謝有人給我一把鑰匙,打開了林芳郁的心
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。六位照顧者的相對論,有最真實的照顧心得,也有最懇切務實的財務規畫提醒,每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者,以下是六位照顧者的對談全文:林靜芸.知名整形外科醫師.照顧夫婿林芳郁5年,把歷程寫成「謝謝你留下來陪我」一書。 我照顧先生那麼多年,從6月22日新書發表會到現在,是我成長最快的一段時間,今天來這裡有5位老師,我相信今天會得到更多的經驗,讓我回去做的更好。我先分享,6月22日新書發表會,那天我先生在家裡看錄影,感覺上從那天之後他就整個人醒來了,眼神就變得有神,經常會講謝謝。以前我先生生病後,有人叫我帶他去做桌遊,給他看以前的照片、帶他去回去以前的家。我做了種種引導,他都沒有反應。這次看了那一天新書發表會,他就醒來了。我才發現,他就是喜歡去做他以前在做的事情,那天可能很多人說了以前醫院的事,就是他一生都在做那些事,所以讓他醒來。有人給了我一把鑰匙,去打開我先生的心。我們最近就找了一些他的老同事,給他一些錄音,每天在床旁播放。更好的一件事情,我們以前是失智黑戶,現在公開了,我們就很大方的可以去看牙齒,最近也打算去做復健。林芳郁教授醫學教育衛生基金會也募得許多款項。我原不曉得原來我們公布病情,林芳郁醫師用他的身體,居然也還能夠幫外科醫師做這些事情,我非常感謝。看過這本書的人也提供一些反應。那天去中山醫大附醫演說,一位73歲女士說,她生病了,因為要照顧先生,一直無法住院治療。看了這本書後,她就很大方把先生帶去住院,告訴醫護人員,我先生就是得了林院長的那種失智症。醫護人員沒人笑她,讓她跟先生都得到醫治。最近一位朋友說,公公失智,本來都被藏在家裡,看了這本書之後,她就帶公公出去吃飯。她說公公吃飯時就很像小孩子,非常雀躍享受。她很感謝,這本書讓她能夠把公公帶出去。我才發現,原來那麼多人都把失智的家人關在家裡。昨天一位年輕女孩子,因為一個機緣找我簽名,她說父母親黏在一起,非常相愛。子女不能瞭解,母親長的普普,父親長得很好,兩個人是在愛什麼?她看這本書才了解,父母親到底是怎麼回事。她一直流淚,決定對父母更孝順。我的門診有位憂鬱文青,長得很帥,我都叫他小王子。他說看了這本書之後,他才了解他的憂鬱症,來自於照顧外婆十多年,外婆走了,他就一直憂鬱。他看了這本書之後,發現他應該更勇敢。我從來不知道一本書可以有這種力量,我有一天在大安森林公園走路,真的有位女士拿著書在那裡看,我覺得好驚奇。她告訴我,先生過世了,她看了這本書,發現有人居然能夠把她的心情好好地寫起來,所以她又另外去買了,一本是給小嬸。在大安森林公園走路時,常碰到一個照顧太太的男士,我也送了他一本書。這位先生看完後,告訴我他要訂100本,他想要50本送他太太就醫的兩家醫院。他說,失智症門診有太多家屬不知道應該要用行為醫學來照顧家人。原來一本書可以做這麼多事,出乎我意料之外。這本書不是我自己一個人完成的,那天參加聯合報的失智論壇,我發現共同作者淑惠,她把媽媽的照片,大概有40張不同時期的媽媽照片放在桌面上,不曉得花了她多少時間,這情感難以量化,淑惠把對媽媽的感情寫在這一本書裡。這本書如果有什麼力量,我以前照顧先生,一直覺得自己一個人跑來跑去,都沒有人要幫我的忙。這本書出來後,我才了解,以前一直是先生疼我尊敬我陪我,先生病後,兒子是用他爸爸的方法尊敬我;女兒剛開始怪我造成爸爸生病,後來我才發現,她用她爸爸疼我的方法在疼我,兒子用爸爸尊敬我的方法尊敬我,我只是一直沒有發現。發現之後,我就知道原來我可以變得更強壯。我是整形外科醫師,老實講,以前我都以為我是很偉大的外科醫師,因為我那麼認真,去學新東西,在專業上,我那麼有成就。坦白講,我對病人都是高傲的。這本書上有寫好醫師,其實是我對自己的期望。自從我用這樣的方法來當醫師後,我發現自己變成一個更好,更知道怎麼陪伴病人的醫師。也有病人跑來告訴我,他說自己是很好的照顧者,他說我們要叫醒那個生病的人,他生病的是腦,我們親他的時候,不要親嘴唇,眼睛有視神經,視神經通到腦,所以我們要親他的眼睛。還有好多病人,來告訴我怎麼照顧,我才發現,原來我的病人已經都變成我的團隊了。最近因為照顧先生褥瘡,變成專家,很多病人褥瘡也跑來找我。有一位四月來我,他有兩個褥瘡,非常嚴重。當時就想說不曉得怎麼辦,我因為照顧我先生的經驗,發現說他可能有一點貧血,提醒家屬避免局部被壓到,同時安慰家屬。家屬因為媽媽有褥瘡很難過。我就跟他說,不要說你,連我是醫師我都照顧成褥瘡了,他也得到安慰。上周五最後一次看診,兩個褥瘡全好了,家屬非常高興,我也非常高興。這位病人剛來時,已失智16年,已經不會說話,也不會站起來了,面無表情。那天家屬問我,說她最近有一點狹心症,心臟科醫師開了一些藥,回我要不要讓她吃?我想說,這些怎麼問我呢?後來我就以心臟外科醫師太太的身分來回答。我說,失智症照顧以維持生活品質為主,如果影響生活品質,我想狹心症的藥就不要吃了。這位病人從4月到8月底來看我門診,從來都不說話,每次都愁眉苦臉,一副不認識我的樣子。那一瞬間,她忽然轉過頭來,看著我眼睛。我在那一瞬間才知道,我們一直以為失智症的人不是一般人,平常在他面前亂講話,根本不去理他,我那一瞬間知道到,他其實都有關心自己。坦白講,我先生雖然生病很多年,但如果我沒有告訴你,你可能不會發現他失智。失智不是「阿達達」,我們現在需要全民認識失智,就像我們當時去怎麼樣找到covid早期症狀。現在失智症65歲以上盛行率8%,每12人就有1人,需要全民認識失智症。我是整形外科醫師,過去兩個月,在門診看到兩位失智患者。想想看,失智還能來整形,做什麼手術呢?一個是做眼袋,一個是拉皮,連整形外科都會碰到失智患者,一般人怎麼會碰不到呢?這就是我拋出來的問題,先謝謝大家。更多照顧者相對論林靜芸:感謝有人給我一把鑰匙,打開了林芳郁的心張文玲:我想寫一本書,關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉:把阿美語練回來,對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡:有時候,我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻:以失智者角度思考,放下執著才能走得長久陳明德:勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-18 活動.活動最前線
林靜芸醫師新書分享會 明天登場
隨著高齡化社會來臨,照顧失智家人不再只是少數家庭的課題,「書寫」也逐漸成為一種新的照顧行動。為失智者書寫,留下人生印記,不管在國外或國內,都在嘗試階段。聯合整形診所院長林靜芸藉照顧丈夫林芳郁醫師的經驗,出版新書「謝謝你留下來陪我」,期待帶來一些正向力量,鼓勵照顧者為家人記錄人生。林靜芸是許多人熟悉的整形外科名醫,如今她轉換身分,以照顧者的角色,書寫曾任三家醫學中心院長與衛生署長的丈夫林芳郁,共同面對失智症的心路歷程。她說,過去有幾家出版社想替林芳郁出版傳記,但他始終婉拒,甚至認為連孫子都不知道阿公的名字,沒有人會想看別人的傳記。但在他罹病後,林靜芸決定透過文字為他留下紀錄。「書寫,不只是記錄,更是梳理與理解。」林靜芸分享,寫作曾幫助她與正值青春期的兒子重建關係,更陪伴她度過丈夫發病後最無助的時期。寫下這本書,不只是為了自己,也想給還在照顧路上的人一些力量與陪伴,同時期待藉書寫整理這本書,能幫自己再得回一個完整的丈夫。這本書的出版也延伸出一場跨世代對話,聯合報健康事業部與TSUTAYA BOOKSTORE大直NOKE店,共同舉辦林靜芸醫師「謝謝你留下來陪我」新書分享會,將於9月19日(五)下午在NOKE忠泰樂生活3樓大階梯空間登場。目前座席報名已額滿,現場仍備有自由站立區,歡迎到場參與。現場除了林靜芸主講,也邀請了年輕失智症照顧者護理師劉芸妡與談,分享世代間面對「照顧」與「疾病」的不同視角與心理歷程。值得關注的是,分享會現場特別規畫互動書寫環節,邀請讀者以明信片書寫「如果失智了,你希望怎麼被照顧?」並帶回家分享給家人,希望帶領大家思考對未來的想像與對自我的責任。用文字回應人生中最難的課題,也讓愛與理解不再只是抽象,而是被具體書寫與記錄。《謝謝你留下來陪我》「關於愛、照顧與人生的書寫」林靜芸新書分享會時間:9月19日(五)下午2時30分至4時地點:NOKE忠泰樂生活3樓大階梯空間(台北市中山區樂群三路200號3樓)主辦:聯合報健康事業部×TSUTAYA BOOKSTORE大直NOKE店主講:林靜芸醫師 與談:劉芸妡護理師
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2025-09-17 失智.失智專題
相對論/靠著幸福微光支撐 陳崇峻:日記變媒介 與老父對話
照顧失智長者歷程艱辛,病情變化難以預測,明明意識清晰之際,會安慰「你辛苦了」,沒多久又問「你是誰?」照顧者如何從細微之處,尋著幸福蹤跡,支撐自己繼續往前走?陳崇峻:父親勤於書寫日記,且如同金塊一樣珍惜著。他失智後,我想如果再不看,可能再也沒有機會。照顧失智者,很多時候處於消極狀態,然而閱讀父親一本本日記,翻閱幾十年前的文字紀錄,透過想像,能與年輕時、中年時的父親對話,甚至也與過去的自己對話,對我來說是幸福感,透過文字想像,我覺得在某種情況下,比現在的真實更真實。陳明德:我從小多病,媽媽無微不至照顧我,我做的不及媽媽為我做的萬分之一。照顧媽媽期間,媽媽幾乎沒有感冒,沒有跌倒,只有最後兩個半月住院,媽媽到九十六歲,只有最後半年不認識我,這讓我無比感恩。看媽媽進步好感動劉芸妡:離開醫院職場後,我轉至失智症日照中心工作,就是母親常去的日照中心。同事告訴我,母親常說,「身上衣服是女兒買的」、「女兒很孝順,到哪兒都會帶著我」,我們很少在日常說「愛」,沒想到居然是透過同事口中知道。去年幫媽媽報名一對一運動,最近教練發現媽媽竟能記住「蹲」這個動作,發現他們會進步,讓人感動。學著當個樂觀天兵林靜芸:先生的狀況好不好,常牽動著我的情緒,後來我跟自己說好好上班,心裡有著期望,說不定狀況就改善。果然我回來問他們今天走得好不好,就變好了,與其上班時一直掛心,做個快樂的自己,反而更好。情緒是傳染、相互影響,照顧者如果學著放輕鬆,讓自己成為樂觀的天兵,相信就可感受到幸福。周春玉:照顧者的磁場左右著失智者,以正向歡樂的心情互動,情況就會好轉。幸福感就是能依然陪伴在媽媽身邊,跟媽媽拌嘴,或煮一餐飯給媽媽吃,看著她開心地一口口吃下,就是簡單的幸福。張文玲:失智症患者既然離開這個真實世界,我們就讓她活在最純真美好的年代,快樂做自己。照顧媽媽這些年,牽她的手,擁抱她,母女關係更密切。記得第一次幫她洗澡,萬分緊張,也學會如何發揮「擁抱的力量」,經常抱著媽媽,讓她安心,媽媽最近主動親了我臉龐,這就是幸福。與照顧者對談 來新書分享會林靜芸醫師將於九月十九日舉行「謝謝你留下來陪我」新書分享會,與年輕型失智症照顧者劉芸妡對談,報名時間與地點請點擊連結了解。
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2025-09-17 失智.失智專題
相對論/照顧者別忘愛自己 張文玲:積極尋找資源紓壓身心
失智症協會理事長徐文俊說,「每一個人都是獨一無二、值得被愛的存在。當我們用愛與耐心去看待失智者,就會發現,即使記憶褪色,情感依舊鮮明;即使言語減少,陪伴依然有力量。」與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。張文玲:媽媽罹病超過十年,今年八十六歲,會跑會跳,狀況愈來愈好,主要在於積極對外求助,確診後積極陪同母親掛泌尿科、婦產科、精神科;另從心理諮商師獲得專業協助,透過長照體系得以喘息。建議家屬多利用一九六六長照專線,尋找實際有用的社福資源,並參加照顧者心理諮商。家庭照顧者關懷總會也提供照顧者多種紓壓課程。為了照顧媽媽,我曾高度焦慮至身心科就醫。那時常想著「為什麼家裡其他孩子都不用管?」諮商心理師要我捨棄「以和為貴」人生哲學,試著跟兄弟姊妹吵架,居然成功了,照顧媽媽不再是我一個人的事,手足共同承擔責任義務,照顧父母責任不應該落到最乖、孝順的孩子身上,家庭所有成員應有錢出錢、有力出力。善加利用長照系統 陳明德:身上這件紅色衣服雖然有點老氣、顯舊,但這是媽媽陪著我一起買的衣服,具有紀念價值,穿在身上,讓我對人生仍充滿熱情。照顧者一定要保持身心健康,牢記「唯有戴好氧氣罩,才能救你旁邊的人」這句話,為此,我仍在社區大學擔任老師,也當起學生,試著盡量走出去,參與各項活動。充分利用長照系統,派請居服員提供居家服務,到了失智重度時,應考慮聘用外籍看護,做好泌尿道、肺部等感染防治措施,避免褥瘡。劉芸妡:媽媽確診後提早退休,我在房間裝滿監視器,打電話提醒用藥、吃飯、洗澡更衣,但效果不彰。我成為全職照護者,有時想要喘息,但一踏出門就心生愧疚。在自覺招架不住時,聘僱外籍看護,出遊幾天,身心獲得喘息。在失智症日照中心,有一天看到家屬接長輩時又推又罵,那種無奈跟疲憊憤怒,我也經歷過。以前我也很常崩潰,哭著問我到底做錯什麼?我明知她回答不出什麼,但我還是想要以女兒的角色跟她說話。我覺得照顧不只是一個人單方面付出。照顧媽媽這幾年,我學會面對自己的脆弱,也更知道珍惜當下平凡的時光。想告訴每一位照顧者,我們也是需要被看見,也是需要被理解的人,要記得愛自己。陳崇峻:失智症病情只會愈來愈壞,不可能變好,一定要有心理準備。我現在都還很懷念,我媽那時候亂買東西的感覺。她現在已經不良於行,沒辦法多走路了,但她還記得我的名字,我很欣慰。學著寬心,不要想著自己有多慘,其實失智患者想的就跟正常人不一樣,我常提醒自己要以她角度思考,放下我的執著心,這樣才能走得更久。學講母語重新連結周春玉:當發現媽媽忘了我的時候,我真的非常難過,那時候就在想,什麼方法能讓媽媽叫出我的名字。我是阿美族,我知道族語是媽媽最能掌握語言。我幾年前就開始一直在把母語練回來。告訴媽媽「我是承襲阿嬤名字的那個人」,建置我們的通關密語。每當母親耍脾氣或無法溝通時,我就以阿美族語對話,緩緩地、慢慢述說「媽媽,我不希望你忘記我」,詢問阿美族族名的由來,這是家族世代傳遞的血脈關係,成為高齡失智母親與外界溝通的最後管道,而這句話彷彿有魔力,能讓媽媽瞬間安靜下來。失智症並不表示每時每刻都不清醒,她清醒時,我就會告訴她這句話。轉念釋懷找到平衡林靜芸:身為醫師、醫師配偶,面對疾病一樣有無力感。失智症讓人害怕,也讓人看見生命最艱深的存在意義,親情的支持對失智症患者很重要,雖然會出現令人困擾的問題行為,但他只是失智,仍然是個人,需要家人親情陪伴,只是照顧者必須換個方法靠近他。找到平衡的照顧方式很重要,先生確診初期,我覺得孤單無助,沒人伸出援手,孩子甚至責怪我未盡照顧責任。後來幾年在照顧過程中,發現孩子也用他們各自的方式愛我,漸漸釋懷,這也是書寫的額外收穫。照顧者也要快樂做自己,期待隔天會變好,家人彼此互助,讓照護失智不再是孤單的旅程,而所有家庭成員均能溫柔接住,成為彼此的支柱。與照顧者對談 來新書分享會林靜芸醫師將於九月十九日舉行「謝謝你留下來陪我」新書分享會,與年輕型失智症照顧者劉芸妡對談,報名時間與地點請點擊連結了解。
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2025-09-17 失智.失智專題
相對論/致照顧者的故事 林靜芸:眾人回響喚醒林芳郁
台灣首位女外科醫師林靜芸說出夫婿、前衛生署長林芳郁失智與及家人如何應對失智症的故事,與聯合報健康事業部策略長洪淑惠攜手撰寫「謝謝你留下來陪我」一書。超高齡社會,全民都應該認識失智症,相對論首次邀請五位照顧者與林靜芸書聚,分享照護路上不為人知的心境,瞭解失智者,珍惜相處時光,是大家共同的祈願與盼望。問:「謝謝你留下來陪我」發表後,林靜芸和林芳郁的生活似乎有一些改變?有人給我鑰匙 打開先生的心林靜芸:六月下旬「謝謝你留下來陪我」新書發表會當天,林芳郁在家看了網路直播,那天開始,整個人像醒過來,雙眼炯炯有神,一直說「謝謝」。當天上台說話的人,都是他的熟識或學生、後輩,談著他以前做過的事情,他一生都在做那些事,所以讓他醒來。有人給了我一把鑰匙,去打開我先生的心。我們以前是失智黑戶,現在公開了,我們就很大方去看牙齒,最近也打算去做復健。林芳郁教授醫學教育衛生基金會也募得許多款項。原來我們公布病情,林芳郁醫師居然還能為外科醫師做事,我非常感謝。這本書似乎給了許多家屬坦然面對家人失智的勇氣,有資深護理師陪著失智公公至餐廳用餐,以前她總擔心旁人指指點點,而將公公藏在家裡。我很感謝今天有這個機會,作為一個失智症家屬與大家交流,我想講一句話,常常有人問我有什麼話要跟政府建議呢?老實說,我覺得現在最重要的就是大部分的人仍然不懂失智。我們現在最需要的,就像當時去找到新冠早期症狀一樣,讓全民認識失智。劉芸妡:很多人都覺得失智可能只有老年人,我廿六歲那年人生大轉彎,五十八歲的母親確診年輕型失智症,我被迫成為照顧者。媽媽工作能力很好,自己開事務所。那時候可能弄丟支票、打電話跟我借錢,出門說錢包不見、蹓狗回來,鑰匙也不見了。最嚴重的一次,她坐在辦公桌前說她不會做了,那畫面對我打擊非常大。媽媽獨自撫養我長大,家裡支柱坍塌,我每次出門上班,就擔心媽媽在家會不會出事?聘請看護後得到喘息空間,了解「先照顧好自己,才能照顧別人」。我開始在網路分享照顧經驗,提醒失智症病友家屬,把握治療黃金期,才能有效延緩病程發展。原本在醫院擔任護理師,轉任到失智照顧機構,研讀學習照顧技巧及非藥物治療領域。我想持續分享,也希望讓大家更認識失智症,因為它比我們想像中的更近。想幫媽媽寫書 失智荒謬大全張文玲:母親失智六年,我很想出一本關於失智症荒謬事情的書,例如有一天媽媽對著耶誕老公公拜拜,那畫面我真的太震撼,她在想什麼?原來這就是失智。我一直認為失智是忘東忘西,她刷新我們三觀。母親剛確診失智時,鬧出許多離譜事蹟,例如家裡只有三個人,卻買了六盒提拉米蘇回來;有個大年初二全家在餐廳吃飯,媽媽跑了三次櫃臺想埋單。一次母親走失後,被送至派出所,警員開車載她回家,開了一個多小時,仍找不到正確位置。員警問「你有失智症嗎?」她反駁「我沒有啊,怎麼可能」。一番波折後,終於到了家,警員離去前用力關車門喊:「妳明明就有失智症啊!」半夜搖醒家人 喊著快煮晚餐周春玉:媽媽八十歲時罹患皮蛇,健康大不如前,又因眩暈多次跌倒造成骨折,起初還可拿著拐杖慢慢走,但不小心又跌跤後,髖關節骨裂,長期臥床。此時除了忘東忘西,還出現一些奇怪行為,原本食量偏小的她,常在半夜搖醒家人,喊著「時間不早了,趕快起來煮晚餐。」帶她去看醫師,醫師說是退化。一兩年後再去給另一位醫師看,就說是失智。我必須說我真的對失智完全不了解,剛剛開始發現媽媽不認識我,非常受傷。但我想媽媽得了這個病,一定也不開心,我們應該好好對她,讓她幸福快樂。我當下就跟兄弟姊妹說,媽媽真的會開始忘記我們了,現在每周一次家庭孝親聚餐日。爸爸喊我小名 所有付出值得陳崇峻:照顧失智父母十多年,感觸特別深刻。父親近九十歲發病,母親十年前出現失智症狀,直到五年前仍維持良好行動力,無疑增加走失迷路風險,最驚險的一次是在家裡附近公園不見蹤影。得知消息後,我立即請假回家,騎車在木柵附近找了一兩個小時,最後報警。在警察局裡看監視畫面,擔心她跌倒、摔跤,傷到腦部,找到凌晨三點,直到凌晨五六點,接到石碇派出所電話,原來人在石碇山區。得到消息,比自己考試上榜還高興。 八十歲母親如何從萬芳醫院至石碇山區?至今仍是謎,我本以為她應該很驚恐,但她很平靜,有很多奇妙的地方,我至今不了解。父親是退伍軍人,曾在金門待了好長一段時間,家裡牆上好多他在當地服役的照片。在他失智後,陪他走了一次懷舊之旅,但第一晚在飯店他吵著要回家。我開了一整天車,又熱又累,還是打起精神試著安撫,幸好他情緒逐漸平穩下來,睡前還喊著我的小名,問「明天要去哪玩?」讓人覺得所有付出都值得。要老媽摺棉被 為了減緩退化陳明德:我未婚,幾乎沒離開過父母,十六年前父親過世,就專心照顧媽媽,她九十六歲過世,我原本一直以為能替媽媽過百歲生日。這次整理照片,發現我一直不敢面對這個照片。在照顧母親的行為治療裡,我採取減法治療,但這照護者要做得更多、更擔心。媽媽快進入重度的時候,我還讓老娘幫我摺棉被。哪有那麼不孝的孩子?不對,是老頭子。但我為了讓她做這件事情,我扶她上三樓,擔心她任何安危,真的費盡心思。預防失智,延緩惡化,最好方式就是社交活動,例如陪媽媽打麻將,去逛市場賣場。為了讓媽媽多動,我常故意將車子停在較遠的地方,媽媽會很俏皮地說「我知道你在幹什麼」。與照顧者對談 來新書分享會林靜芸醫師將於九月十九日舉行「謝謝你留下來陪我」新書分享會,與年輕型失智症照顧者劉芸妡對談,報名時間與地點請點擊連結了解。
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2025-09-02 活動.活動最前線
【免費活動】9/19林靜芸醫師新書分享會在大直TSUTAYA BOOKSTORE! 「謝謝你留下來:關於愛、照顧與人生的書寫」報名開跑
「寫作是對抗遺忘最有力的武器」,聯合報健康事業部2025年9月19日在TSUTAYA BOOKSTORE大直店,舉辦「謝謝你留下來:關於愛、照顧與人生的書寫」林靜芸醫師新書分享會。邀請林靜芸醫師與不同世代的失智症照顧者,分享筆下的生命故事,延伸一場跨世代對談,即使沒有失智經驗的讀者,在新書分享會現場也能透過文字、影像與交流感受到「愛與陪伴」的力量。《謝謝你留下來陪我》是林靜芸及聯合報健康事業部策略長洪淑惠共同完成,由聯合報出版。書裡記載了一生謙沖,謙遜的名醫林芳郁對台灣醫療許多不為人知的貢獻,也記載他努力地當一個好病人及林靜芸學習成為一個失智症家屬與照顧者的旅程。為失智者書寫,留下人生印記,不管在國外或國內,都在嘗試階段。林靜芸醫師透過實作,想鼓勵照顧者,為失智的家人留下一點紀錄,因為,他們都有獨特且不可取代的人生。歡迎報名,到場與我們一起實際感受寫作能帶來的力量與出口。【報名資訊】「謝謝你留下來:關於愛、照顧與人生的書寫」林靜芸醫師新書分享會時間| 2025/9/19 (五) 14:30-16:00主講人|林靜芸醫師與談人|劉芸妡護理師(年輕型失智症照顧者)地點|NOKE 忠泰樂生活 3樓大階梯空間(台北市中山區樂群三路200號3樓)主辦單位|聯合報健康事業部、TSUTAYA BOOKSTORE 大直NOKE店💌參與活動可獲得此新書分享會專屬明信片,主持人會帶領大家把愛寫下來,分享給最愛的家人朋友💌報名連結👉https://forms.gle/MPfRLrp7k3fzKjPQ7
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2025-08-24 名人.林靜芸
林靜芸/如何陪伴病人----兩個極端故事的啟示
個性拘謹保守的佩佩,是醫學中心的護理長,60歲退休之後與最要好的小學同學重逢。同學鬼靈精怪,兩人成天黏在一起,讓佩佩的生活添了歡樂。尤其同學帶她出國,玩熱氣球、高空彈跳等等,是終身難忘的體驗。但同學有糖尿病,偏又愛吃甜,65歲時因為生意上的壓力,血糖飆高,加上躁鬱症,整個人倒了下來。佩佩義不容辭站到第一線作照護。她換掉主治醫師,調整用藥。為了降血糖,她三餐控管同學伙食。同學躁症發作時,她陪在身邊不准同學亂花錢;同學鬱症發作躺在床上,她硬把同學押到公園走路。佩佩努力了半年,同學總算穩定下來,正常上班。但是卻切斷所有與佩佩的聯絡,旁人無法理解同學的不近人情。過了許多年,同學才說出,佩佩的照顧讓他痛苦不堪,唯有切斷友情才能脫離魔掌。相反的,珍珍子宮癌術後,追蹤五年,醫師宣告她抗癌成功時,她最想感謝她的直屬學長。珍珍大學念的是材料系,但因愛玩,化學差點當掉,學長幫她惡補還求助教讓她補考。畢業後兩人都進了電子業,學長在新竹,珍珍在台北。珍珍被診斷癌症時才剛二婚,丈夫害怕見血。珍珍擔心被嫌棄,不敢要求先生陪她去手術,決心獨自應付。但她還是聯絡了學長。學長在手術前一天專程上台北,陪珍珍去廟裡拜拜,之後邀她去關渡走淡水河步道。兩人聊天不知不覺走了四個小時。當晚珍珍睡得很好,之後不管住院或手術,珍珍滿腦子觀音山、淡水河以及紅樹林的藍天白雲,心中沒有懼怕,最終平安順利出院。術後第一次回診,醫師宣布需要預防性化療,想到自己會掉髮,珍珍忍不住奔往新竹找學長。學長直白回答:「癌症須要化療,可我已幫你安排兩個月後來公司演講,現在怎麼辦呢?」珍珍很氣學長沒半點安慰,可是前往學長的公司演講一直是她的夢想,這個安排反而讓她燃起鬥志。最終度過化療,也完成自己滿意的演講。接下來的日子,二人生活中各就各位。珍珍手術後失去子宮及卵巢,對於自己是否迷人有很大的疑問。可每次撞見,學長總熱情的誇她「妳好漂亮」,「怎麼身材也能維持那麼好呢」,靠著學長的鼓勵,珍珍的身體及信心恢復。癌後五年,她最感謝的是學長不著痕跡的支持。網路上有許多文章教人如何陪伴病人,還列出陪病人聊天的NG用詞,例如:怎麼拖這麼久才發現呢!怎麼氣色這麼差?你確定你的醫師會治療你的病嗎?美國護理學會理事長甘迺迪副教授認為,陪伴病人重要的是「支持」,最簡單的就是開始對話。但對話應該由病人啟動,例如病人抱怨躺著全身痠痛,陪伴者問:「我可以如何幫忙呢?」引導出陪伴病人起床走走的行動。此外陪伴者可以表達自己能做的小差事,例如「幫忙接送小孩、遛狗」等等,重點是讓病人知道你關心他,隨時願意挺身而出。親友生病,有些人會每天傳LINE詢問狀況,或是傳達最新醫療資訊,雖是好意卻造成病家壓力。比較保險的作法是快遞個小點心、用LINE傳笑話、分享美好的回憶等等,參考前面兩個例子就可以瞭解,不打擾的支持才是最好的陪伴。
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2025-08-14 失智.大腦健康
全球高齡化社會失智症來襲,AI植物新藥盼為記憶點燈
繼整形外科名醫林靜芸出版《謝謝你留下來陪我》,書中詳述夫婿、台大心臟外科權威林芳郁罹患失智症五年的照護歷程,近70歲的政論名嘴馬西屏,日前也自揭失憶逾10年;他第一次發覺自己失憶,是在錄「關鍵時刻」節目的時候,「竟然忘了行政院長是誰?」這些案例,不僅是名人故事,更是台灣社會邁入超高齡化所面臨的嚴峻挑戰,更有可能是發生在你我身邊的故事。邁入超高齡社會的台灣,每五人就有一位是高齡長者。根據衛福部調查,65歲以上長者失智症盛行率為7.99%,換句話說,每12至13位長者中就有一位罹患失智症。而失智者的急診、住院風險及醫療支出,更對家庭和社會帶來沉重負擔。如何提升失智患者防護與照顧,無疑是因應超高齡社會的當務之急。失智症類型以阿茲海默型最多,其次為混合型失智症、路易氏體失智症。據世界衛生組織(WHO)2021年數據統計,全球阿茲海默症和其他失智症導致的死亡人數自2000年以來急遽增加近四倍,成為高收入國家第四大死因,並極有可能超過中風病症,躋身前三大死因。博太生醫總經理徐明武指出,失智症、阿茲海默目前並無根治方法,僅在於延緩病程、改善症狀、提升生活品質為主。然而在真正走向失智之前,存在一段可逆轉的早期『輕度認知障礙』(MCI)階段,被視為失智症發病過程中的治療黃金期。失智症的致病成因複雜,包括老化、環境因素、生活方式的改變等,甚至基因變異都可能是致病原因,應在『未病』,即尚未發病但處於亞健康狀態階段就開始關注與介入。徐明武表示,植物新藥的理念更貼近中醫的「道法自然」智慧;植物新藥正逐漸受到全球矚目,更被美國FDA視為未來醫藥發展的重要方向,我國也將植物藥的新藥開發設定為台灣生技製藥科技與產業政策重要的項目之一。根據衛福部食藥署頒發之「植物藥新藥查驗登記審查基準」,植物藥新藥為符合我國「藥事法」第七條新藥定義之植物藥品,包括植物材料、藻類、大型真菌或前述的複方製成的藥品,但不包括:由基因轉殖植物而來的材料;藉由酵母、細菌、植物細胞或其他微生物等發酵所製成,且製造的目標是產生單分子之成分(例如抗生素、胺基酸及維生素等類);植物性來源的高純度物質(例如紫杉醇),或化學修飾物(例如以山藥萃取物合成的雌激素)。衛福部官網提出小分子化學合成藥物開發動能逐步趨近飽和,製藥界開始把目光轉回人類經年累月使用的天然植物來源之藥品,我國政府亦積極推動國內生技產業界開發植物藥新藥,期盼除了提供國人使用之外,亦可外銷拓展國際市場。博太生醫董事長徐宜生表示,博太的失智症植物新藥(BAC),主要以經皮吸收的外用塗抹劑型,已完成阿茲海默症與血管型失智症美國FDA臨床二期前期試驗。其中來自植物創新萃取的核心專利萃取物Botiera,屬於1000道爾以下的細小微分子,容易被皮膚層吸收,穿越角質層,進入肌膚皮下組織產生作用;不僅能開發成新藥,亦能製作成保健品和醫療器材,目前亦已完成糖尿病足潰瘍及癌症放療皮膚損傷臨床試驗,取得國內二類醫材核准。衛福部官網指出植物藥新藥研發有別於一般化學合成新藥或生物製劑之開發,植物藥新藥大多佔有傳統人體使用經驗之優勢,但同時也須面對藥材來源多樣性及藥品組成複雜性之挑戰。因此,博太建立了「AI植物新藥開發平台」,這套管理系統從源頭(GACP優良農業種植規範)到藥證申請,全程導入AI運算,利用AI技術分析植物成分;研發中的目標為針對不同疾病進行精準治療,優化劑型及成分組合,並進行嚴格的品質監控,確保植物藥的成分穩定、確效性且符合FDA法規規範。「未來,AI將在藥物開發中扮演重要角色,能夠精確分析患者的基因和微環境,提供個人化的治療方案。」總經理徐明武身為博太策略及研發執行者,專業領域橫跨核子、物理工程、半導體產業,目前更在長庚大學攻讀中醫博士班,以專業雄厚背景親手操刀AI平台開發,為台灣攻下植物新藥勾勒出宏偉願景。徐總經理回憶起童年時外公罹患失智症的經歷:當時外公正處理農活,某天卻因為意識混亂,誤把農藥當成熱水來洗腳,結果導致嚴重受傷被送進醫院,也在家族記憶裡留下陰影。他感嘆,失智症往往帶來許多類似的意外與悲劇,真心希望未來植物新藥解決方案,搭配有效的失智症早期篩檢,在『未病』時及早發現預防、並及早介入治療,可減少病症帶來的痛苦與遺憾。博太生醫正一步步朝失智症的解方邁進,也期待植物新藥能為全世界的失智症患者帶來新希望。徐明武表示,隨著FDA政策轉向,植物新藥的安全性獲得認可,有望加速博太將新藥推向全球市場,並希望能夠讓患者及家屬經濟可負擔,甚至能有機會納入健保,將大幅降低個人和社會的醫療負擔。現階段博太也計畫提供全方位的老年照護方案,包括藥品、醫材和保健品等,並與藥局、安養機構合作,攜手提升高齡長者的生活品質。
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2025-08-13 焦點.杏林.診間
醫病平台/感謝林芳郁院長創立充滿愛與藝的輔助整合醫學中心
編者按:醫病平台的目的是希望能增加社會對醫療團隊的了解。本週的主題是「醫師培育需要愛心」。一篇是醫師之間需要競爭,也需要互相照顧的愛心,另一篇是醫師的老師驚聞愛徒罹患不治之症而道出心中的不忍。最近因從報紙得知林芳郁院長已罹患失智症五年的消息,除了感佩林院長夫人林靜芸醫師及其子女用愛心陪伴及照顧林院長外,此令人震撼的消息,令我回想起這位台灣醫界最傑出的人才,竟然失去繼續奉獻台灣醫療界的機會,更加深感念對林芳郁在台大醫學院醫學系三年級時參加我們研究團隊的日子。當時在台大醫學院藥理學系先夫林仁混院士指導下,共同研發植多酚(薑黃素、茶多酚)對防癌抑菌、神經保護及防治失智症的基礎醫學研究,現今已研發薑黃素並用茶多酚及其他天然物的口含錠,此由衛達藥廠製成可口的山大口穩錠(食品級)及其他PTM創新組合藥,已獲得五個專利,被肯定具有防治失智症及慢性病的潛力,心想,不知林院長是否要品嚐他曾經參與研發的口穩錠?至今令我最感佩的一件創舉,乃林芳郁當台大醫院院長時,出訪美國NIH,驚覺美國早於1988年,已成立「國立輔助暨另類醫療中心」,而且世界衛生組織也於2002年發表「2002-2005年傳統醫藥與替代醫藥全球策略」,林院長深感台大醫院一向秉持現代化、科學化的醫療措施著稱,當今全球化的輔助醫療衝擊中,台大醫院是否要成立輔助暨整合醫學中心(Center for Complementary and Integration Medicine(CIM))?於是毅然於2008年2月1日正式召開第一次籌備委員會議之後,歷經每月一次籌備會議及討論後,終於決定於2009年1月16日開幕。林院長這種深具睿智魄力不怕千辛萬苦,推動CIM成立的決心,令人敬佩萬分。我因有幸作為籌備委員之一,並為該中心顧問至今,當時第一任主任余佳利醫師帶領我們一起每週一次在第七講堂召開健康講座,中心聘請專家(中草藥、音樂療法、芳香療法等等),發展人性化全人醫治、照護病人身心靈的調適,這種充滿愛與藝的醫療技巧,給病人充滿溫馨的感動。最近已有許多研究報告,例如美國Ohio大學,Andersen B.教授等領導的大型(>1000人)長期(>12年)的追蹤研究,確認身心靈輔助醫療的特效,如癌症病人研究的成果:(1)提高病人生活品質,增進藥效,減少藥物副作用。(2)降低癌症復發率達50%左右。(3)降低因癌症導致的死亡率達50%左右。
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2025-08-12 活動.精彩回顧
【得獎名單公告】記憶力變差?健腦測驗,及早發現大腦警訊
【得獎名單公佈】感謝大家對【記憶力變差?健腦測驗,及早發現大腦警訊】的熱情支持,得獎名單如下:●《謝謝你留下來陪我》1本,共5名pXXXXc@mail.lres.tc.edu.twyXXXXhuang501@gmail.comXXXX@rocoes.com.twaXXXX84202@tp.edu.twcXXXX520@yahoo.com.tw●《老爸歌單未完待續》電影兌換券2張,共10名lXXXX096883@gmail.comgXXXXandsome0@gmail.comrXXXXeou@gmail.comjXXXXu1007@gmail.comjXXXX1248190@staff.1111.com.twtXXXX@tn.edu.twvXXXX8558@gmail.combXXXXu8888@gmail.comtXXXXnientzu@gmail.comhXXXXin_tsai@yahoo.com.tw【領獎注意事項】→得獎者請於2025年8月14日(四)中午12點前寄送資料(姓名、寄送地址、郵遞區號、電話),提供不完整、逾期未回覆者皆視同棄權。★獎品介紹整形名醫太太林靜芸首次溫柔揭露,她的丈夫、曾任衛生署長、三大醫學中心院長的林芳郁醫師罹患失智症的故事。林靜芸醫師憑著深厚的醫學背景,在書中分享了許多實戰照顧訣竅和專業建議,希望失智症照顧者因此獲得勇氣與盼望。電影《老爸歌單未完待續》取材自英國「最高齡出道歌手」的真實經歷,電影將故事背景轉至日本,由寺尾聰、松坂桃李領銜主演。本片深刻描繪失智症對家庭的衝擊,也展現親情如何在崩解邊緣被音樂重新串起,深刻描繪阿茲海默症與親情羈絆。備註:主辦單位擁有最終解釋權,並保留隨時修改、變更、暫停或終止本活動內容之權利,若有修改以網站公告為準。
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2025-08-10 焦點.元氣新聞
2025失智論壇/林靜芸、林葉亭 把愛變成對抗失智症的超能力
在失智症新藥問世、科技與治療快速進展之際,聯合報健康事業部今(9)日舉辦「2025失智照護永續論壇」,以「不怕失智,共向未來」為題,邀集各領域專家、失智症照護者及社會各界,共同探討阿茲海默症最新治療選擇、生醫技術突破與預防觀念。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩致詞時指出,失智症在醫療與照護上仍具挑戰,但透過新藥、新科技與經驗交流,有機會讓更多家庭減少「長照戰爭」的困境,並更有信心面對高齡社會的考驗。「2025失智照護永續論壇:不怕失智 共向未來」由聯合報健康事業部與富邦人壽、全齡樂遊健康促進發展協會、吉蔚精準檢驗公司、博太生技醫藥股份有限公司、聖展生技股份有限公司、嘉義市政府、台灣禮來股份有限公司、晁禾醫療科技、捷捷樂齡食品、八月表演工作室、元氣網、失智時空記憶的旅人,攜手合作舉辦。林靜芸:陪伴勝於醫療 照顧者也要先照顧自己整形外科醫師林靜芸以幽默開場,自嘲站在台上像「詐騙集團」,因為自己並非失智症專科醫師。然而,身為失智症患者的家屬與照護者,她的分享真摯動人。一名照顧者因長期照顧失智症先生而延誤自身治療,受到林靜芸的故事啟發後,終於帶著先生一起住院,並勇敢告訴周遭人:「我的先生跟林芳郁院長一樣失智了。」對此,林靜芸直言,很高興自己的經歷能帶來改變。既是專業醫師又是照護者,她深刻體會到,陪伴不僅能改善醫病關係,更能成為生命支持的力量。但她提醒,醫師必須用腦與心照顧患者,也要懂得在下班後將病人的事留在醫院,不讓思緒無法休息。對照護者而言,亦需在生活中適時放下照顧的角色,才能維持長期的韌性。「就像飛機安全指引說的,先戴好自己的氧氣罩,才能救身邊的人。」林靜芸說,照護者必須先讓自己身心安穩,才有能力長久陪伴家人。她也提到,照顧先生的過程中,病人反而成了她的支持團隊,不時鼓勵她「放心勇敢往前走」。在論壇中,她更新了先生的近況:歷經腎功能恢復與病情起伏,近期狀態明顯改善「就像醒了過來」,在聚會中能專注看著對方並簡單以「好、對」來回應。林靜芸形容,照顧先生就像生命中的奇遇,她以滿懷感恩的語氣結語,感謝社會各界的關懷與支持,並祝福每位照顧者在付出中都能收穫溫暖與力量。林葉亭談父親失智歷程:愛是輪迴,及早關心與檢查是關鍵知名時尚造型師林葉亭哽咽表示,昨天是她第一個沒有父親的父親節。她坦言,過去未曾關注失智議題,直到父親確診輕度失智,才真正面對這個衝擊,「那是我們全家青天霹靂的時刻。」林葉亭的父親畢業於麻省理工學院,曾獲選台灣十大傑出青年與優秀工程師,卻在高齡時出現懷疑與記憶混亂的症狀。因擔心他抗拒檢查,家人以「老人健檢」為由帶他就醫,及時確診。她強調,早期辨識與檢查至關重要,「當身邊長輩或自己出現失智症狀時,一定要趕快檢查。」父親確診後接受藥物治療,但因副作用產生頭暈與嗜睡,甚至懷疑母親要害他,會將藥物藏起或假裝吞服。家人遂改以飲食與營養補充延緩病程,包括地中海飲食與補足腦部所需營養。林葉亭指出,照顧失智者需要耐心、技巧與彈性,例如觀察服藥過程、在家中電器與家具貼上名稱標籤、鼓勵參與社交聚會等。她形容,照顧父親就像照顧一隻可愛的寵物,以稱讚與愛心取代責備,「愛是一種輪迴,以前他怎麼照顧我們,現在我們就用同樣的方式回報他。」父親的學生們定期聚餐,會佩戴名牌讓他能叫出名字,增加互動。她也觀察到,父親雖會忘記名字,但從未忘記家人,「他叫不出名字,不代表他忘了你,只要自報姓名,就能讓他認出你。」父親失智後,家人探望頻率大幅增加,「以前一到兩週才回家一次,後來一週六天都會回去,反而更團結。」林葉亭感謝父親讓家人凝聚,也感謝社會在父親曾走失時伸出的援手,並承諾未來將投入失智症志工服務,分享經驗、幫助更多家庭。她最後提醒,失智照護除了藥物與飲食,更需要愛心、耐心與家人的陪伴,「多關心身邊的長輩,及早檢查,就是給他們最好的保護。」吳貞瑩:公開交流照護經驗才能開啟新可能近期一篇「長照戰爭」貼文在社群流傳,30多歲兒子獨立照顧失智母親,面對母親因病產生囤積症、精神情緒行為,對父親暴力對待等,因精神壓力大,得了憂鬱症。吳貞瑩表示,這件事提醒各界,即使像這名獨立照顧父母的兒子,年輕、經濟無虞,仍面臨資源無法進入家庭的問題,公開討論照護經驗,才有新的可能。吳貞瑩說,藉由交流開啟新可能,是媒體當作之事,聯合報關心失智議題超過10年,不僅舉辦活動,接觸民眾,隨人工智慧(AI)普及,近期設置「AI健腦教練」,民眾輸入失智相關問題,AI很快就能找出,聯合報系資料庫中,經記者採寫、編輯把關、專家審稿,具正確性的衛教文章,作為初步解答,有需求民眾可上「元氣網」查看。【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告
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2025-07-26 焦點.科普好健康
科普好健康/喚起全民共謀防治失智症的策略
全世界人口老化,罹患失智症急遽上升,目前尚無有效治療藥物。最近得知林芳郁院長罹患失智症5年的消息,除了感佩林靜芸醫師及其子女用愛悉心陪伴及照顧林院長,我們研究室更用心尋查失智症醫療現況及防治策略的研發,衷心期盼能研發防治失智症的妙方。研究室研發天然植多酚防癌抑菌保護神經功能已50多年,林芳郁院長於台大醫科3年級暑期進入研究室,中研院院士林仁混指導作天然植多酚的研究。研究室首先臨床試驗證實,薑黃素具有防治癌症及茶多酚減肥的功效;保護神經防治腦神經過度興奮引發神經退化症的茶多酚與明美丁(Memantine)組合藥,則已獲得5個專利具創新進步型的成果。至今僅是臨床前實驗階段,仍需繼續努力。防失智從年輕時期做起失智症除少數早發型屬遺傳基因,大部分與老化共病如糖尿病、肥胖症、高血壓、心血管症、眼疾、牙周病等相關。阿茲海默症占失智症約80%,類澱粉蛋白結塊是失智症的成因,動物實驗證實,減少腦部Aβ結塊與改善失智症的密切關係。然而,歷經30多年使用Aβ抗體免疫療法治療失智症的臨床試驗宣告失敗。直至近3年,美國FDA核准兩個治療失智症的Aβ抗體藥物Lecanemab(樂意保)和Donanemab(欣智樂),被認為是失智症治療藥物的里程碑,但仍有兩大須注意事項:治療病患只限於輕度失智症患者;治療期間必須做核磁共振,追蹤可能的副作用如腦水腫及腦出血的發生。至今全世界已報告成功的臨床試驗結果是治療18個月,降低失智進展為對照組30%,目前仍繼續進行36個月的臨床試驗成果。大部分報告對此臨床試驗的成果認為是成功的,但仍有兩篇論文持相反意見,認為此降低失智進展程度只有30%,在有效邊緣,而且有腦水腫及腦出血副作用的疑慮。臨床上發現失智症的年輕發病者(小於60歲)是由遺傳基因引發外,其他病患的共病居多。據研究報告,失智症在未發病的20年前,腦神經即開始發生異常,因此,預防失智症的發生必須在年輕時期就注意養生,包括紓壓、運動、營養、多用腦、好眠、減少煩惱等。護眼與牙有助防治失智目前失智症的治標策略,是使用乙醯膽鹼分解酶抑制劑,如Donepezil增加乙醯膽鹼含量,促進腦神經功能;而抑制腦神經過度興奮產生自由基增加神經細胞內鈣濃度的傷害,常用藥物是明美丁。我們研究室研發的茶多酚-明美丁的組合藥,已證明具有互相加強藥效緩解小鼠腦神經過度興奮導致失智症的功能,期望再努力能獲得進一步的臨床試驗成功。腦神經調控情緒、情感、學習及記憶等各種功能,因此,調控精神情緒藥物如Psylocylin對失智病人有良好的效果。天然植多酚如薑黃素、茶多酚、葡萄籽素、蜂膠、洋蔥素、大豆異黃酮等,具有抗氧化、抗糖尿病、減肥、抗癌抑菌、保護神經及緩解失智症等多種功能,值得大家共同努力研發。許多研究指出,加強防治失智症的策略之一是注重眼睛的保養,最近研究發現視網膜(Retina)構造及功能的變化,與失智症息息相關。使用視網膜光學斷層掃描儀(OCT)檢查出眼球構造變化及眼球組織血管不正常,均可顯示失智症的前兆病因。因此,保護眼睛可間接保護頭腦,應是可信賴的健康長壽法則。防治牙周病也是防治失智症的重要因素之一,引發牙周病的病菌會進入腦神經分泌脂多醣(Lipopolysaccharide),增加促發炎細胞激素(Proinflammatory cytokines),與產生失智症息息相關,大家務必重視。
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2025-07-22 活動.精彩回顧
【得獎名單公告】謝謝你留下來陪我 失智者的動人瞬間徵文
【得獎名單公佈】感謝大家對【謝謝你留下來陪我 失智者的動人瞬間徵文】的熱情支持,得獎名單如下:●統一超商100元虛擬商品卡(共10名)1、張○玲2、朱○穎3、謝○花4、陳○鑾5、美○6、陳○青7、陳○德8、許○玟9、黎○欽10、周○玉●茶會參與名單(共5名)1、張O玲2、周O玉3、劉O妡4、陳O峻5、陳O德照顧失智症家人是一段充滿愛與挑戰的旅程。著名整形美容外科醫師林靜芸,在新書《謝謝你留下來陪我》中,首次溫柔揭露她的丈夫、曾任衛生署長、三大醫學中心院長的林芳郁醫師,罹患失智症的故事。書中以樸實而深情的筆觸,細膩記錄身為失智症家屬的點點滴滴。📘點我購書去👉https://lihi2.com/q4N7B書中有一個特別觸動人心的片段,林芳郁醫師在深夜時分,獨自在大安森林公園一圈又一圈地走著。面對這樣的情景,林靜芸醫師沒有責備,只有滿滿的心疼與感謝。她明白,失智者正用自己的方式,與逐漸模糊的記憶對抗,努力保護著那些珍貴的記憶與能力,只希望能多陪伴家人一會兒。💡主辦單位:聯合報健康事業部、元氣網、失智・時空記憶的旅人粉絲專頁
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2025-07-21 焦點.杏林.診間
醫病平台/我是多麼的幸運!
本週的主題是「疾病、病人、醫師與醫病關係」。一位年輕人因為長年為病所苦,雖遭遇許多疾病與事件,但一路求醫、就醫,自覺都有貴人相助而對自己所經歷到的溫馨醫病關係深為感恩。一位長年關心醫病關係的民眾就台師大女足隊員近期被發現的教練與教授脅迫學生每日抽血配合研究的事件,強調學生雖已簽署知情同意書,但在如此制度壓力下,同意是假象,醫病關係也有類似的狀況。看到醫病平台的「我竟然中風了」深深有感,感到自己無比幸運!也打破我認知的框架,一直以為「醫療人員」在醫院上班的人會有足夠的「知識、資源、人脈」,但事實卻似乎不是如此。文中敘述的種種心境,都在告訴我:「我是無比幸福與幸運!」看著榮典伯這麼用力的「寫出心得」,女兒分照護歷程,真的很感動。也讓我們看見「即使曾經身為醫護人員,家屬也同為醫護人員,在面臨疾病來臨時一樣遇到挫折、無奈、三條線」。所以,真的是「久病成良醫」。醫學的現狀、看病的眉角、排床的技巧,大概只有病人、病人家屬(照顧者)最了解最清楚了!之前還看到一篇「希望醫師能引導我接受並釋懷不理想的治療結果」CHUA的高齡伯伯寫出他開白內障的心聲,其實我看了之後也覺得連有社經地位高的人得到的醫療照護與結果也不盡人意。我自己熟識的企業界高齡董娘(移民國外,企業也分布世界各地)在看完我的「醫病禮物:重生之禮!」及詹光裕教授回應我的「『愛與勇氣』能協助人們面對疾病、戰勝苦痛」文章後,她跟我說:「很棒的人心交流,您和醫病平台的互動體驗讓我對台灣健保下的西醫改觀了些,但我想換成另ㄧ病人,可能也敲不出如此的暖流,這些您的經歷讓我像在讀ㄧ些西方的醫生和病人的溫馨故事或看電影中的ㄧ些場景。」我很訝異我們的努力,竟然真的改變了「他人對台灣的醫療觀」。最近很夯的「林芳郁院長」失智的事情,看到專文採訪林靜芸醫師,也道出很多不為人知的「現實面」。連身為名醫的家屬,遇到丈夫發生這樣的疾病,即使照顧者(家屬)也是名醫,但「並未得到更佳的醫療對待」一樣也經歷許多波折與無解及困難。在與尿道下裂家屬接觸的過程,也是有護理人員(現任安養機構主管職)面對孩子的突發狀況手足無措,甚至當地也不夠有資源能處理孩子的狀況,最後是想到我們尿裂出院時醫院有留醫師的官方line提供術後緊急聯繫,這才緊急連絡上醫學中心,趕緊轉院接受處置。當這位護理人員家屬跟我說這段故事後,深深打破我認為醫護人員很有資源的框架。不知道該怎麼形容內心的感受,總覺得在我的認知裡,有社經地位、醫療專業人員會獲得更好的醫療資源與照護,但這樣看起來似乎並沒有。另一種想法是,那如果連上述的有力人士都不能有良好的就醫經驗、醫療處置,那更何況是普通平民百姓呢?是不是更無助?或是傻傻分不清任人擺佈?值得深思!反觀我自己,雖然遇到很多疾病與事件,但一路求醫、就醫皆有貴人相助,我並非達官顯要、也不是醫護人員,更不是富二代,能獲得如此幫助真的令我非常感動、感恩。凱傑實在無法表達內心的激動!也或許是那個年代吧!但我5月去做膀胱鏡也是都線上與主治醫師喬好,才去門診做住院排程等,只能說我真的是一個特別的人,一路上都遇到好人、好醫師、好醫護!
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2025-07-15 焦點.健康你我他
謝謝你留下來陪我/照顧父母近十年 日記是永恆禮物
我的父母失智至今已達中度與重度。十餘年前,母親亂買東西,屢勸不聽,有次我索性清空冰箱,把幾十個冷凍雞腿倒在桌上,對她大發脾氣,當時母親只是默默聆聽,而憤怒的我卻沒想到失智。直到她在熟悉的地方迷路,在八十壽誕時與父親一起下錯公車站牌,我才逐漸步向照顧之路。雙親尚屬好照顧的類型,較少躁動脫序,失智之初生活暫能自理,直到一次意外跌傷,母親顱內出血,輾轉於醫院及養護中心數月,終於迎來第一位外籍看護,也讓他們從四樓搬去二樓,真正成為被照顧者。之後幾年,原本狀況較好的父親,逐漸從喜歡看書報,變成幾乎沒什麼消遣的傻笑嗜睡,微胖凸腹的身材也已骨瘦如柴;母親從可以失蹤整夜,從台北市區走到石碇山區,如今已舉步維艱,分不清親屬間的存歿差別。目前我只能部分祈求外看、女友、長照的幫助,部分從網路上尋找同是天涯淪落人的心理支持。期間,作家張曼娟、郭強生、池熙群、林靜芸等的作品或報導,都讓我深感吾道不孤,已屬萬幸。回顧近十年的照顧歲月,重中之重是轉換心境,讓照顧不侷限於每日循環的吃喝拉撒、食衣住行。例如家父雖難表達溝通,卻留存了近半世紀的日記和書信照片,有時我會按圖索驥,帶著他走進照片場景,努力勾起回憶;後來病情加重,我改從他留下的文字與資料,試圖以小人物大歷史和兒子的角度,重新記述父親過往的所思所行,似乎比過去還認識他。家父的日記是陪我重溫親情的永恆禮物,家母雖沒有親筆紀錄,但遺傳父親基因的我,也早把她放入我的日記和家史整理計畫,盡量不留空白。失智卻不失志。在踽踽獨行的漫漫長路,唯有設定可以超越苦難的高遠目標,才能更加勇往直前。《謝謝你留下來陪我》新書熱銷中,各大實體與網路書店皆有販售,或掃QRcode訂購。洽詢:02-8692-5588轉5616、5871(平日09:00-21:00 假日10:00-16:00)【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告
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2025-07-13 名人.林靜芸
如何減少不健康餘命?林靜芸自創「最後的十項全能」防肌少、骨鬆
我的好友是個非常孝順的人。他的母親逢廟必拜,好友忍不住問母親:「是否孩兒什麼地方做得不夠好?才讓您常常要拜拜,您到底向菩薩祈求什麼呢?」母親說:「我是想求個好死。」好友原本以為母親會說出,世俗常見、自己能力可及的願望,聽母親說出「好死」兩個字,他大為震驚,四處替母親打探尋求「好死」祕方。在這個平均壽命增加的時代,好死或是減少不健康餘命才是老人共同的願望。很多證據顯示,運動是本世紀發現最有效的療法。運動能夠防摔,預防和改善多種慢性疾病。癌症病人多運動可以減少復發率,降低死亡率並延長壽命。現代人如果想要「減少不健康餘命」,運動正是最好的選擇。運動分為肌力、平衡、有氧以及伸展等。為了保命,減少不健康餘命,每個人都該練一些功夫。例如「十項全能」,是田徑競賽混合比賽項目,包括100公尺、400公尺、1500公尺賽跑、跳遠、跳高、撐竿跳、擲鉛球、擲標槍、擲鐵餅和110公尺跨欄。比賽後,將每一項成績加起來,得分最高的即為冠軍。十項全能考驗運動員的體力、平衡、耐力、技巧、持久力及速度等。十項都要全能非常困難,不是一般人辦得到的。但我們從十項全能的內容,可以想像揣摩,跟運動員學習,鍛鍊各種體能,那在人生的賽道上必定也能靈活、效率、輕鬆的應付日常生活。筆者一直期待能與成年兒女一同出國旅遊,好不容易去年終於等來機會。46歲的兒子要去東京開會,媳婦安排我同行,兒子白天開會,我參加眷屬旅遊。酷熱的八月,我在艷陽下行走,參觀晴空塔、明治神宮、淺草寺等名勝。當日氣溫熱到34度,一群人汗流浹背,有人甚至呼吸困難,同團團員平均年齡比我年輕30歲,我怕兒子下次不肯帶我同行,勉強自己努力。到了濱離宮恩賜公園,大部分人中暑投降,躲進冷飲店喝咖啡,只有我陪導遊走完全程。當日計步器顯示步行15000步。四天三夜的行程,兒子跟我同房,每晚陪我吃晚餐,母子二人享受溫馨的親子時光。我平常有運動習慣,所以參考相關文獻,替自己設計「最後的十項全能」運動菜單,每天練習。可以防摔、防肌少,防骨鬆。經過在東京旅行驗證,非常有效。除了提供給好友母親,也建議大家參考:1.走路:每天走路至少7500步。2.直線走路:像走獨木橋般,重覆交互以腳跟抵另一腳腳尖,沿著直線向前走,訓練平衡。3.單腳站立:單腳站立無法維持十秒的老人,死亡率增加。早上刷牙是練習單腳站立的最佳時間。4.農夫走路:雙手提重物走路,強化腿部,提高代謝,增進健康。5.吊單槓:不需要引體向上,只要單純懸掛一分鐘,能夠訓練上半身的肌力並作全身的伸展。6.爬樓梯:提升骨骼、肌肉及心肺功能。7.床上核心肌群運動:訓練核心並伸展。8.唱歌:訓練腹式呼吸並防嗆。9.深蹲:能同時練核心、臀部及大腿。10.踮腳站:雙腳踮腳尖站立,練小腿肌肉及足踝。 你有肌少症的風險嗎?快來看看常見徵兆➤
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2025-07-10 焦點.健康你我他
謝謝你留下來陪我/不求爸爸記得昨天 願他每天感受被愛
88歲的阿爸因跌倒接受髖關節置換手術,在急診室等待病房的6天裡,因長時間無法翻身,臀部竟出現大面積褥瘡。第一次看到那15公分長的傷口,我心疼得落淚,卻只能壓下情緒,學著清潔與換藥。手術後,一心想把照顧做到完美,卻常感力不從心,直到讀了林靜芸醫師的《謝謝你留下來陪我》一書,才明白照顧不是一場硬仗,而是一段柔軟的陪伴。每次幫阿爸擦澡,他總露出放鬆表情,像在享受潔淨與溫暖。幫他按摩時,我半開玩笑地說:「張先生,這樣力道可以嗎?」他笑著回我:「好舒服喔!」我也笑回:「那你下次要記得指定我喔!」他的笑容,讓我覺得好值得。午後天氣晴朗時,我們推著輪椅,陪阿爸到附近小學曬太陽,一起唱他熟悉的《一剪梅》《小城故事》,他會打著節拍笑得像個孩子。飲食方面,我們讓他吃原型食物、補足營養,預防肌少症,煮他愛吃的蒸蛋、地瓜稀飯配醬瓜,熟悉的味道讓他安心;排泄方面,我們協助他使用便盆椅,從抗拒到習慣,慢慢建立起規律。照顧阿爸的過程不輕鬆,但也不孤單,每當他說:「你好棒。」我就知道,一切都有其意義。林靜芸醫師說:「快樂,是照顧的核心。」不求他記得昨天,只願他每天都能感到被愛、有尊嚴地活著,這樣就足夠了。【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告
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2025-07-01 焦點.長期照護
學霸父親失智症走失身亡!林葉亭轉念:「他想當快樂老人」
人口結構老化,失智症的盛行率也逐年上升,平均全球每3秒新增一名失智者,粗估全台目前大約有37萬名失智者。台灣失智症協會理事長徐文俊表示,這數字背後也代表了37萬個失智者家庭,「失智照護」已經成了超高齡社會中每一位成員的共同課題,要學習面對、接受,轉念調整生活。藝人林葉亭的85歲失智父親,今年農曆年前走失11天後,不幸已成冰冷遺體,家人悲痛不已。她今天參加「愛心明星公益競標活動」,述說2018年至今年初的照顧歷程,尤其是看到整形外科醫師林靜芸近日出版「謝謝你留下來陪我」新書,感同身受盼藉分享經驗,為更多照顧者加油打氣。林葉亭:父親失智行為異常 但還算「可愛老人」林葉亭表示,父親畢業於麻省理工學院,曾擔任大學教授和企業高階主管,也獲得過十大傑出青年。診斷出罹患失智症,簡直是一大衝擊,尤其他過去非常注重養生。不過,失智後除了一些異常行為,平常也算是一位「可愛老人」,整天黏著另一半,連進房間都說要去「上班」,鬧出許多笑話。'「我們只能轉念,也許爸爸太聰明了,老天爺要降低一些智商,讓他快樂生活。」林葉亭說,家裡有4位手足,還有多位孫子輩,輪流照顧分攤,反而連結了家人的感情。而未來,台灣面臨少子化,甚至下一代不婚不生,更要超前部署社區的照顧資源,包括失智走失的協尋,才不會發生照顧悲歌。徐文俊:沒有人是局外人 失智症有機會發生在任何人身上徐文俊指出,台灣失智症人口已突破37萬人,所影響的不只是個人或37萬個家庭,沒有人是局外人,失智症有機會發生在任何人身上。這是一段漫長的照顧旅程,照顧者除了面對失智者病情的變化,還可能因長期承擔照顧責任而提早離開職場,影響自身生活重心與目標,這些壓力與困境往往未被社會正視。徐文俊呼籲,照顧者應與家人保持密切聯繫,並善加運用社會資源,讓照顧歷程不再是孤軍奮戰。他也建議,民眾應及早進行失智預防,尤其是保持規律運動習慣,每周進行150分鐘中至高強度的有氧運動,有助於降低罹患失智症的風險。橫跨全台、參與年齡層最廣的足球盛事「全國俱樂部聯合錦標賽,將於8月23日在台北市、新北市熱血開踢,今年主辦單位新北市五人制足球聯盟特別結合公益理念,舉辦「愛心明星公益競標活動」,競標所得扣除行政成本後,全數捐贈予台灣失智症協會,透過運動熱情凝聚社會力量,實際支持失智家庭。
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2025-06-25 失智.大腦健康
失智症不挑人,誰都可能得!專科醫教如何透過「吃、動、睡」活化大腦
心臟外科權威林芳郁罹患失智症5年,震驚大眾,他的太太、整形名醫林靜芸透露,林芳郁在某次嚴重摔傷後,就開始出現異常。台北榮總高齡醫學中心主治醫師陳亮宇表示,失智症不是正常老化而是腦部病變的疾病,每個人都可能罹患失智症,這種疾病不挑人,誰都有機會。生活上應掌握「吃、動、睡」活化大腦的原則,可預防失智症上身。每個人都可能罹患失智症根據權威醫學期刊「刺胳針」研究,失智症有14項可避免或治療的危險因子,其中包括「教育水準」。陳亮宇指出,高學歷的人因為學習及閱讀習慣提升認知,較不易發生認知功能衰退。不過,若是缺乏運動習慣、營養條件、規律生活,只是延緩了失智發作的時間,而非不會得病。陳亮宇說,醫師是個高風險行業,年輕時要熬夜苦讀、準備各種考試;進了職場要辛苦值班,甚至交際應酬,作息較不規律。而應酬可能酒精過量、油鹽糖超標、高油及高熱量,占用了運動、休息的時間。即使盡量少參與這些活動,但外科手術一刀要站上好幾個小時,各科別的醫師工作壓力也很大。除了醫師外,其他各行各業的人,如果曾經腦部外傷、腦血管病變、有菸酒習慣、罹患三高、缺乏運動及腦力鍛鍊、患有憂鬱症或睡眠障礙的人,都可能是失智症候選人。陳亮宇強調,充足的睡眠尤為重要,當人體進入深度睡眠期,大腦會分泌特定激素帶走腦內的代謝廢物,包括有害蛋白質。睡眠足 代謝有害蛋白質該怎麼預防或延緩失智症?陳亮宇說,應掌握「均衡吃、多運動、睡眠足」原則。飲食方面,可採「麥得飲食」,多吃深綠色蔬菜,例如菠菜、花椰菜、地瓜葉、青花菜、羽衣甘藍等,有抗發炎作用,能延緩神經退化;運動上,每周應累積150分鐘的中等強度身體活動,以維持健康並降低罹患慢性疾病的風險;睡眠要充足,至少要睡6至8小時。此外,人際社交非常重要,陳亮宇強調,社交孤立及孤獨感的人,容易增加體內一些有害蛋白質的量,可能影響心理及行為健康。一些醫學證據也指出,缺乏人際互動會增加心血管疾病,提高罹患失智症的機率。失智症高危險群1.65歲以上長者:年紀是最重要的危險因子,隨著年齡增長,發病率顯著增加。2.家族病史者:尤其是阿茲海默症,與基因有關,例如ApoE4。3.三高疾病者:高血壓會損傷血管,影響腦部血液循環;高血脂容易增加動脈硬化風險;高血糖會引起神經組織發炎。4.睡眠障礙者:長期睡眠品質不佳,易導致大腦中不正常的蛋白質堆積。5.缺乏社交者:社交孤立和孤獨感影響心理健康,減少對大腦的刺激。防失智的麥得飲食「麥得飲食」(MIND Diet)融合了得舒飲食及地中海飲食的特色,可攝取多元營養,有助於改善認知功能。以原型食物為主、盡量少吃加工食品,包括深綠色蔬菜、全穀類、堅果、魚類、非紅肉的瘦肉、優質油脂等,並且要喝足夠的水,搭配運動和紓壓,更能降低罹病風險。
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2025-06-23 失智.大腦健康
失智症新藥國內開打 醫:1件事能逆轉失智基因
曾擔任衛生署長、三家醫學中心院長的知名心臟外科醫師林芳郁,驚傳罹患失智症,他的妻子、知名整型外科醫師林靜芸發表新書「謝謝你留下來陪我」,道出照顧林芳郁時的點點滴滴,引爆各界熱烈回響,並讓大家開始重視失智症議題。失智症新藥健保給付 已在評估中失智症中,最大宗的是阿茲海默氏症,占比約八成,致病原因為大腦出現類澱粉沉積,如今衛福部食藥署核准兩款新藥,其中一款今天抵台,分別在亞東醫院及台北市一森診所開打第一針。由於新藥價格達上百萬元,並非所有家庭都能負擔,衛福部健保署長石崇良昨出席林靜芸新書發表會時指出,其中一款藥物已經提出健保給付申請,目前正在評估,最快年底有機會進入討論階段。運動可以逆轉阿茲海默症面對阿茲罕默氏症,台北榮總遺傳優生科主任張家銘於臉書指出,目前經最新動物研究證實,運動可以逆轉阿茲海默症的細胞命運,讓大腦基因重設及重開機。而運動不只是為了瘦身或血糖,而是能在基因層次,甚至可以抵抗阿茲海默症。此研究今年刊登在國際期刊「Nature Neuroscience」。張家銘說,這研究讓一群帶有阿茲海默症基因小鼠每天自由跑步 60 天,並利用單核RNA定序,分析小鼠大腦中「記憶總部」齒狀迴裡的每一顆細胞。張家銘說,研究發現,原本因阿茲海默症而「關機」的神經元,居然有超過兩百個關鍵基因因為運動被重新啟動。且不只神經細胞,連大腦免疫細胞、支援細胞等原本處於發炎情形,開始參與修復與清除病變的工作。研究總結是運動為目前唯一證實能在大腦不同細胞層次,產生正面改變的生活習慣,且效果真實可見。張家銘說,今天起,應給大腦一個「不放棄的訊號」 要動起來,民眾可以到附近公園快走、騎腳踏車去市場、在家裡跳健身操、跟著影片做瑜伽,如果年紀大了,光是上下樓梯、原地踏步也是很棒的開始。張家銘說,關鍵不在於強度,而在於持續,讓大腦知道,我們還沒放棄它,它就不會放棄我們。張家銘說,很多人對「失智」感到恐懼,尤其是曾看著父母忘記我們、忘記生活中一點一滴記憶的人,那種痛,不是一兩句話可以說完。請記住,不論幾歲,不論您有沒有阿茲海默症的家族史,只要您願意動,能為未來的自己,多保留一點記得的能力。
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2025-06-23 焦點.元氣新聞
林靜芸:上帝發牌,但我們可以決定怎麼玩
「牌是上帝在發的,我們可以決定怎麼玩。」在「謝謝你留下來陪我」新書發表會上,第一位本土女性外科醫師林靜芸首次公開揭露夫婿失智病情,上台說話時哽咽著,隨即說已經一年多沒有哭了,她說,「先生雖然失智,已經慢慢地回來了…,希望我的人生是陽光快樂」。「生病,沒有對不起誰。」林靜芸表示,她對自己說,如果出書這件事有利大眾,就應該重新思考,這是一個睿智的決定,因此二周前才決定「失智」兩個字出現在書封,希望大家可以理解,「當時下這個決定時,我那時候的心是多麼的痛」。書名是想對林芳郁說的話林靜芸說,「我的先生對我來講,等於我身上的一塊肉,要承認這一塊肉已經不行了,對任何一個人都是很揪心的」;至於書名「謝謝你留下來陪我」,這是她每天早上起來的感想,試想如果先生不在了,一個人該如何度過,所以每天上午都想和先生說這句話。「在診斷是失智症當下,我覺得無法呼吸。」林靜芸說,「我相信他有一陣子可能也覺得不在這個星球」,她想起林芳郁在大安森林公園走了十三圈不願意回家,後來瞭解到「他其實很努力,用他的方法想要回到有我在的星球」。曾覺得先生被外星人占領一開始的異樣感是從林芳郁出現與平時不同的行為,有一陣子她整天罵丈夫是外星人,她丈夫被藏到哪裡,而林芳郁聽了火冒三丈,原本是最要好的情人,卻變成在屋子裡追來追去。「林醫師在沒有經過我同意之下,帶著我展開一段如侏羅紀公園的冒險。」林靜芸說,選擇公開病情後最大的受益者還是她,近日她獲得了許多關心與溫暖,即使林芳郁「偶爾會Wi-Fi離線」,她就會想像彼此正在演出「美女與野獸」,時間到了,她的野獸就會變回王子。林靜芸表示,一開始親力親為照顧林芳郁,但沒多久卻讓夫婿褥瘡,當時察覺到二人彷彿綁在一起,站在懸崖邊緣,於是開始省思,這一切是否是林芳郁想要的。為此,林靜芸決定退一步變成照顧策畫者,擬定設計照顧標準作業程序,妥善分工,善用資源,經過一段時間,林院長的褥瘡好了,腎功能恢復,可以自己吃飯,自己走路,自己爬樓梯,狀況慢慢改善。林靜芸說,透過熟悉的眼神、調皮的話語,以及在無人角落的偷偷親吻,「我的先生回來了」。正因走過幽谷,她願意寫下經歷,鼓勵所有的照顧者,不要悶著頭、犧牲自己,審視環境資源及人力,有需要的話,記得向外求助,努力過正常的生活。長照苦情也能有陽光快樂林靜芸指出,這幾天媒體報導,讓她有些迷惑,許多失智報導及書籍,總覺得暗黑及苦情,好像長照悲歌很辛苦。但「牌是上帝在發的,我們可以決定怎麼玩,希望我的人生是陽光快樂,希望把這種苦難中的光及希望散播給別人。」林芳郁兒子林之晨為台灣大哥大總經理,昨天出席新書發表會時表示,父親有一段時間容易迷路走失,當時他常開車到處找人。現在每次回家、離開家前,都會擁抱、親親爸爸,就像爸爸過去照顧小時候的他,如今只是爸爸「變回了孩子」。【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告
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2025-06-22 焦點.元氣新聞
謝謝你留下來陪我/林靜芸常想這電影 盼先生變回王子
曾任三家醫學中心院長及衛生署長(現為衛福部),林芳郁醫師退休後,開始與疾病搏鬥。他的另一半、國內第一位女外科醫師同時也是知名的整形醫師林靜芸,由名醫變身照顧者。林靜芸今天在兒子林之晨及親友故舊的陪伴下,宣布「林芳郁教授醫學教育衛生基金會」成立,協助外科醫師養成教育及進修。林靜芸於新書發表會分享,當發現先生失智後,想了各式各樣的方法,希望讓先生恢復,剛開始只是很單純的寫「我的先生」,但每一次寫就會一直哭,因而找了卅年的記者好友、聯合報健康事業部策略長洪淑惠幫忙一起寫,想把書作成紀錄,希望可以留給家人參考,但如果只寫後半段,就變成「以後我的孫子看到這本書,對阿公的印象,就變成一個失智阿公」,所以覺得寫先生就應該寫他的一生。林靜芸說,林芳郁是一個非常深思熟慮的人,並曾說「我討厭夫人干政,也不喜歡台大的派系」,所以,先生在家不會和她討論公事,因此,寫書的過程也重新了解先生,但對於「失智」兩個字要出現在書封,剛開始的時候是絕對「不要」的。但林靜芸想,先生常說,「我們要允許錯誤,一個不允許錯誤的組織,是不會進步的」,而發現錯誤後,就不要再讓錯誤發生,且先生失智後,她看了非常多的書,可是沒有一本書是快樂的,只有一本由日本作家寫的「謝謝你從阿茲海默症回來」,因此,她也想給失智症的照顧者有「光與希望」,如果先生得知新書書名應該會說「那有什麼關係」。「生病,沒有對不起誰。」林靜芸說,因此,她對自己說,如果出書這件事有利大眾,就應該重新思考,這是一個睿智的決定,因此「失智」兩個字出現在書封是二周前才決定的,希望大家可以理解,當時下這個決定「我那時候的心是多麼的痛」。這本書的書名《謝謝你留下來陪我》是林靜芸每天早上起來的感想。林靜芸說,因為如果先生不在了,她要如何度過,所以每天上午都想和先生說這句話。「從Wi-Fi不通的情況,到Wi-Fi又通了,是最具挑戰的過程。」林靜芸談起照顧先生,笑說像是被丈夫「拐去演了一部侏羅紀公園」,回想起來是蠻好玩的。但還記得有一次參加完宴會,丈夫堅持不回家,兩人深夜走在街頭,先生不顧紅燈穿越馬路,她就衝到前方指揮交通,只為讓先生安全過馬路。林靜芸說,作為照顧者應該多想像,她和先生正在演「美女與野獸」,把自己當作公主,丈夫是變成野獸的王子,等待時機到了,野獸就會變成王子,可以一起旅行、吃飯、笑著記錄生活點滴,與其準備保險和藥物,不如相信家族的韌性與愛,才能走過這條路,「生病,沒有對不起誰,願我們一起逆轉這個疾病。」林靜芸說,她與先生林芳郁都是外科出身,兩人十分感謝母校(台大)的栽培,且林芳郁不論擔任哪家醫院的院長,一直很關心年輕人,常常請年輕醫師到家裡吃飯,並問「你現在碰到什麼困擾?」如果年輕醫師有抱怨,先生都會認真地聽,並希望年輕醫師到各個地方看看。林靜芸說,她印象最深刻的是,林芳郁在與年輕醫師分享他前往法國進修時,感覺法國的醫院對住院醫師都很好,有專屬的餐廳可以用餐,也有專屬的服務生協助,且法國的女生穿著十方開放,胸前常是開岔的,往往蹲下來時,胸部就會跑出來,但會把胸部再塞回去,她每次都會問先生,「你是希望學生去法國進修,還是要學這個」。隨後,林芳郁當台北榮總擔任院長時,希望送年輕醫師到外國進修,因此,有一次機會與潤泰集團總裁尹衍樑先生聚餐,並趁機把尹灌醉,希望尹可以捐款,而尹得知後直說,「如果是這件事(捐款),可以不用把我灌醉。」最後,尹衍樑捐了2.7億元給榮總,送年輕醫師到外國進修。林靜芸說,林芳郁擔任台大醫院外科部主任時,看到急診需要幫房,他自己用私房錢捐了40萬元,協助急診購書,而林芳郁為生病前的心願是,退休後要幫台大醫院外科做一樣的事情,「我那時就告訴林芳郁,千萬不要用家裡的錢去捐,但他沒有說話」。直到最近,林靜芸看到台大醫院院長院長吳明賢說,許多年輕外科醫師沒有經過完整訓練,就直接做整形外科醫師,所謂的「直美」醫師。林靜芸說,看到這點,她十分感慨,她在台大醫院訓練至住院醫師第3年,準備升總醫師階段,但當時懷孕了,就被台大踢了出來,但為何現在還有年輕醫師不願留下來,「我覺得是我們沒有給年輕人一個好的制度」。因此覺得應該來做這件事,這次新書版權都會捐給「林芳郁教授醫學教育問聲基金會」。林靜芸說,不論是自己或兒女向林芳郁抱怨事情,先生的理念就是「就去做阿」,不要抱怨,自己去奉獻,而如美國霍普金斯大學、愛因斯坦醫學院都有人願意捐款,因此,健保可以照顧大家,但如果要維持醫療水準,需要企業的贊助,這次募款目標為2.7億元,感謝這次願意捐款的企業。聯合報健康事業部策略長洪淑惠說,今天林靜芸醫師很努力在講笑話,她不希望今天變成一個悲傷的場合,作為一位醫藥記者,不曉得大家是否知道台大醫學院101講堂的概念是什麼?101講堂是台大醫院的聖地,以前在當記者的時候,她只能偷偷在講堂的後面,偷偷地聽講堂內在開什麼會議。今天這是她人生中第二次坐在這邊,第一次是林芳郁院長,請她來談「醫藥記者是什麼東西?」要來演講之前,林芳郁語帶不屑地偷偷告訴她,其實醫院裡頭很多人都不想邀請妳來,因為妳寫太多台大醫院的新聞。洪淑惠說,這輩子寫了好多大的新聞都跟台大醫院有關,可想而知是一個多討厭的麻煩製造者。但是林芳郁一直以來都是用很有遠見的方式與各界連結,林芳郁雖然是一位外科醫師,但一直有著內科醫師的思維,就像是人們遇到病毒,就得先要了解,才有辦法研發疫苗。洪淑惠說,《謝謝你留下來陪我》這本書原本是出版不了的,實際寫作的時間大約僅有半年,其他的時間都是在掙扎,林靜芸醫師花很多時間在刪減,這本書的內容,大概只有當初寫的三分之二左右,而刪除最多的就是對於林院長的歌功頌德、美化的文字,等到林靜芸醫師確定要出版這本書的時候,同時也決定希望成立基金會。洪淑惠說,得知這本書要出版同時要成立基金會,且要把版稅捐給基金會,立刻向報社報告,立刻獲得報社的支持,在現在沒有人要買書的時代,可以獲得大家的支持,很謝謝大家,希望各界把這股力量幫助更多的人。林靜芸用電影形容和林芳郁的相處,她說林芳郁本來就是調皮的人,現在「沒通知我就帶我去冒險,想起來蠻好玩的。」她說,林芳郁以前很認真聽她的話,跟他講說母親缺什麼,他隔天就立刻辦到。後來發現他不太對勁,是她跟他講的話,他沒注意到了。林靜芸說,很多疾病,在這時代若不能好,也可以緩解,作為照顧者,應該要多多想像。她想像和林芳郁在演「美女與野獸」,有一天,時間到了,我的野獸就會變回王子。所以這當中,她要盡量把自己打扮漂亮,懷抱夢想,做快樂的事,出去吃飯、去旅遊,和王子一起好好過日子。【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告