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成骨不全症
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2021-11-21 新聞.元氣新聞
成骨不全 「玻璃娃娃」忍痛也要拉琴
十一歲的符蓉去年跌倒，用右手支撐身體，右前臂尺骨從中直接斷兩截。醫師認為不對勁，要求符家四口做基因檢測，結果有三人罹患成骨不全症，也就是俗稱的「玻璃娃娃」。也因常受傷，符蓉與哥哥符力丰在校頻遭霸凌，但他們樂觀以對，靠音樂學習與疾病共存。罕病基金會昨舉辦「第十九屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」，符蓉獲得國小組成績優良獎，哥哥符力丰獲得國小組認真負責獎。符力丰說，骨折時很痛，但因為是自己喜歡的曲子，就算很痛也要拉給別人聽。部分成骨不全患者的身高常受影響，但這在符爸爸符積和身上並不明顯，多年前，符積和出車禍，右半邊九根肋骨、鎖骨及肩胛骨幾乎全斷，裝了十多支鋼釘，讓他戲稱自己是「鋼鐵人」。當時以為是車禍撞擊力道過強所致，他也從未想過自己全身裝滿鋼釘以及小孩常骨折，竟與罕見疾病有關。符力丰從小就有注意力不集中的問題，加上容易骨折，同學不敢跟他玩，同學家長甚至直接在群組說「怎麼這麼脆弱，這樣就受傷」等話語。從不明原因骨折到得知生病，符積和還在適應中，但孩子的適應力似乎比他好，特別是符力丰從三歲就主動說要學小提琴，符蓉受哥哥影響，也開始學大提琴，兩人常一起演奏。符力丰說，常骨折讓他最困擾的是演奏時也疼痛，但想到要演奏好聽的曲子給大家聽，忍一下也沒關係。
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2021-03-24 新聞.長期照護
願景專題／老屋要修繕、長者需復健 雙老難題全台普查
「城市、房子、人，是一起老化的！」台中市社會局長彭懷真說，都更、重劃絕對跟不上人老化的速度，若要解決「老屋難民」問題，地方機關和內政部，都該一起合作。他以台中市有近三千名獨居老人為例，社會局可與都發局、衛生局橫向整合，優先評估獨居老人的房舍是否需要改善？能不能改善？若無法改善，就要導入長照服務。台中市中區是傳統老房較多、性別比例最懸殊的區域。彭懷真表示，中區每100名65歲以上長輩，有68％是老太太，這裡就是台中的縮影。早期能買下這區房子都不便宜，但當時的女性就業率低，年老沒有別的收入，就守著房子，孩子大了，只剩老屋陪伴獨居。・行走不便 是長者衰弱主因之ㄧ彭懷真指出，在台中海線的沙鹿、梧棲、大甲也有不少「移動困難」長輩，過去政府低估此議題，但台灣已邁入高齡化社會，改善長輩居住困境要從「食衣住行」通盤考量。衣的問題最小，「食、住、行」則是最困難處，若居住環境未改善，長輩不方便行動時，就不能吃到營養食物，且缺乏走動，體能跟著變差，再加上長者多半不識網路，無法找到協助自己的資源，生活品質會更低落。・改善老屋難民 應搭配全台大規模複查彭懷真表示，目前台灣與「高齡」相關的民間基金會，介入多是長照、餐食需求，全台必須徹底「健檢」老屋難民，可以比照民國101年的身心障礙複查制度，當時台灣改採WHO的國際健康功能與身心障礙分類系統（ICF），身障證明要重新分類、鑑定，內政部全台重新複查。彭懷真指出，台中市要做到全面訪視不難，只要從目前領」老人健保補助」的對象，約20萬人開始著手，補助已排富，需再過濾亞健康、獨居、在長照體系的長輩，衛生局、民間基金會、社會局合力進行，可從電訪先開始，確認哪些對象最需優先改善「住」的環境。對於彭懷真的提議，台中市都發局長黃文彬也說，未來公辦或私人建設的社會住宅，會有相關托育、長照、社福空間及容積獎勵；宜居建築獎勵辦法也將滾動式檢討，鼓勵所有住宅設置「友善空間環境」設計，也免計容積，並提高行動不便者的升降設備補助申請。・行走不便 是長者衰弱主因之ㄧ台中市老五老、弘道、華山各基金會，都有社工、居家服務員定期「獨居訪視」，但多數居服員都面有難色，不敢「背」或「陪伴」長輩下樓、離開老屋走走。此外，2000年台北市景文高中發生「玻璃娃娃事件」，也造成社工和居服員的心裡隱憂。彭懷真說明，當時一名「成骨不全症（俗稱玻璃娃娃）」學生，無法行走、輕微碰撞也會造成嚴重的骨折，這名學生原本不需要上體育課，但他跟老師表示有意願參與，同班同學帶著善意「單獨抱他下樓」，未料下雨地板濕滑，造成不幸意外。「玻璃娃娃事件」讓善意第三人卻步，彭懷真認為，多數居服員不敢帶長輩外出，並非沒有原因。彭懷真認為，目前中央對身障者有些居家設備改善補助，若能把高齡、獨居的老人當作身障一類，和傳統的身障服務結合，「老、障礙、貧」三合一就是優先最需要幫忙，若經濟有餘裕者，則可採部分自費。▌延伸推薦：【囚居晚年】完整報導https://vision.udn.com/vision/cate/122046【囚居晚年】數位報導https://bit.ly/3rDih82
