2022-10-17 醫療.精神．身心
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2021-10-02 新聞.長期照護
弟患思覺失調症，家人考驗的開始！ 照護長路築起最強後盾
邁入高齡化社會，我們思考著如何擁有尊嚴又快活的熟年生活。對於身障者、精神障礙者來說，「老有所依」似乎是遙不可及的夢想，對家人而言，更是拋卸不下的甜蜜負荷。台北市心生活協會總幹事金林陪伴弟弟共度思覺失調的低谷，創立協會幫助更多家庭受益，漫漫照護長路，成為彼此的親密後盾。身型精瘦的金林，說起話來聲如洪鐘，侃侃而談創立協會的機緣，是因為弟弟罹患了思覺失調症。「我的家庭很普通，父母親不太喜歡拓展社交生活，日子平淡卻很平實，五個小孩的成績都很好，不用操心。」金林娓娓道來，以往平靜生活卻在一夕間變調，20多年前，正值當兵的弟弟突然性情大變，被送進國軍818，接著就被告知有精神障礙，提前停役回家，家中氣氛從此丕變。【延伸閱讀：沒有人知道如何當個照顧者... 金林笑成立心生活協會，為病友老後鋪路！】弟思覺失調 家人考驗的開始回憶弟弟的發病過程，金林認為身心困頓並不是一天兩天的事，似乎在高中時期就有跡可循，當時一些怪異舉止被家人解讀為「抗壓性太差」，出社會就可以被調整，從沒想過一切與精神疾病有關。弟弟上大學後，到外縣市求學，金林任職會計師事務所偶爾出差到新竹查帳，抽空去探視他，已感覺出弟弟明顯的情緒起伏，心中隱隱不安。直至入伍，弟弟在制式化高壓環境下終於爆發，軍醫示意病情嚴重，確診為「重度妄想型精神分裂症」。出院回家是一段彼此磨合的過程。精神分裂症於2014年更名「思覺失調症」，最主要的症狀是幻聽、幻覺、被害妄想、思考障礙、認知功能障礙等，金林的弟弟原本是才華洋溢的文藝青年，發病之後，情緒極度不穩定、個性敏感多疑。病情時好時壞，給家庭增添了許多負擔，金林身為同住的家人，每天都有衝突，面對的是無止盡的焦慮和恐懼。一輩子服藥 親情支持是關鍵與弟弟的相處過程，金林坦言一開始並不順利，「病人狀況不好的時候，想法固執、行為古怪，幾乎無法溝通，有時候脾氣一來，難免會用肢體動作表達想法和不滿，我曾氣到束手無策。」金林待心情稍微平復，靜下心來研究思覺失調症，也詢問任職台大醫院的高中同窗，這種精神疾病接下來還會怎麼樣？得到的結果令人難過，雖然經過治療，病情可以獲得緩解，但很可能需要一輩子服藥，與疾病共處。陪伴弟弟服藥控制的過程中，金林發現，思覺失調症的病徵出現時，家人的支持是關鍵，但因患者的幻覺、怪異妄想和失序行為讓人害怕，反而斷開關懷的距離。「家屬是以理性思維講道理，患者則是被害思維產生溝通障礙，往往處於恐懼狀態，陷在負面泥淖中。」金林轉念思考，這是大腦出問題的生理疾病，患者受病情所苦，思想架構不同於一般人，在生活的安排上也發生問題，他們的老後與餘生該怎麼辦？心生活協會 助病友生活自理看著弟弟多次進出醫院、後來轉入慢性病房，前後共3年多，家人每周都去探望。陪病治療的過程，金林感受到患者與精障家屬的無奈、無助，「人人生而平等，沒有人應該被放棄！」這個想法縈繞在心頭，加上想要改變社會對精神病的汙名，2003年7月成立「台北市心生活協會」，從關懷精神疾患家庭的原動力出發，為精神障礙者提供獨立生活能力訓練、心理復健、家庭支持、資源連結等服務。「因為無助，所以我們想要自助！」金林體會到，不能以一般人狀況來衡量患者的言行對錯。她多年來努力奔走促進病友權益、爭取平等發聲權和工作權，串聯各縣市康復之友協會和康復之友聯盟等單位，倡議精神病康復需要一系列治療配套，包括訓練生活技能和自理能力，最終目的是因為：彼此都會變老。除了努力不與社會斷線、得到基本照顧與醫療協助，還要以適合自己的方式好好過生活。
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2021-08-13 慢病好日子.更多慢病
慢病主題館【思覺失調】思覺失調怎麼伴4｜輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障
過往，社會對思覺失調和法律的討論多集中在懲罰、限制和安全風險控管上，司法精神醫學會表示，法律其實可以提供患者和家屬許多協助。例如民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等。Q：上網搜尋思覺失調總是查到社會案件，除了刑法，還有哪些法律資源可以幫助照顧者？A：可尋求民法、精神衛生法、社會救助法、長照2.0等法規幫助，讓法律資源成為照顧者的後盾。家有思覺失調患者怎麼辦，8大專家獨家分享三包資源【思覺失調怎麼伴1】三包資源：當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備？【思覺失調怎麼伴2】治療資源：思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率【思覺失調怎麼伴3】照顧資源：心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧「其實我們的法律並沒有落後國外，問題幾乎都出在實務執行上。」談及法律可以提供思覺失調患者及家屬哪些協助與照顧，台灣司法精神醫學會常務理事王俸鋼語重心長地點出「徒法不足以自行」的癥結：需要的人不曉得有哪些資源、能幫忙的人不知道需要的人在哪、基層執行缺人缺資源等情況，才是問題所在。雖然我國現有精神衛生法、社會救助法、長照2.0⋯⋯等與精神疾病相關的國家法制，但知道這些法且懂怎麼用的人不多，患者與家屬往往顧生活和醫療就已焦頭爛額。司法精神醫學會表示，民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等，減少患者發病時因無法妥善處理自身事務，而損失財產、資源，衝擊日後生活。；刑法中的「監護處分」則能透過強制住院，讓患者與家屬免於擔憂醫藥費問題，獲得妥善治療。王俸鋼醫師嘆：照顧者找不到資源 醫師找不到照顧者去年，監察院即因連續發生「精神障礙照顧者不堪壓力自殺，或和被照顧者彼此傷害的悲劇」而對衛福部提出糾正案，要求醫療系統掌握有照顧需求的家庭，「別說監察院，我們醫生也很想知道他們在哪裡。」王俸鋼說。「照顧是整體、連續性的，而不是分割成社政、衛政、勞政，導致使用者在過程中有很多阻礙，有需要的人用不到資源。」康復之友聯盟理事陳仙季說出照顧者的困難；但王俸鋼指出，包括地方資源差異，談到跨部門整合大家都採取「你來做、我來幫」的態度，都是基層執行的卡關處。心口司長諶立中：早期治療很重要 心衛醫療系統應更主動接觸衛福部心口司司長諶立中認為，在患者初次發病就接住他的「早期介入」，和患者出院後延續到家庭、社區的「急性後期照護」，是醫療系統需要推行、翻轉的模式，「醫療團隊太習慣待在院所內等待、照顧病人，我們應該更主動接觸他們。」不過王俸鋼也點出台灣「究責的聖人文化」與「重視CP值」兩大問題，會讓第一線警消、醫療照護者，因為害怕多做多錯、擔不起責任，或提供這些服務CP值沒有給藥高而被檢討，就算有心，也不敢行動。至於具有強制性質的法律，如刑法的監護處分或家庭暴力防治法，雖可協助患者獲得所需醫療資源，但王俸鋼也提出「法律是在限制或保護對方？」的反思。立法本意是想幫助精神病患，卻也被視為社會控制的手段，「這些問題需要靠社會對話來釐清。」【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2021-08-13 慢病好日子.更多慢病
慢病主題館【思覺失調】思覺失調怎麼伴3｜心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧
為幫助思覺失調患者，除了心口司推動心衛中心，「工作」也是患者增加自信的重要來源，讓他們想要活下去。家屬可讓患者進行簡單、少量的工作和家務，逐步加深複雜度，以建立成就感跟自信，也助患者與家人的情感連結。Q：思覺失調家人說他想出去找工作，我應該支持他嗎？請問有適合他的工作類型嗎？A：衛福部心口司司長諶立中分享，許多病人有工作和收入之後，才被家人接納、得到尊嚴，反轉家庭互動關係，「工作是藥物之外相當關鍵的治療。」「照顧者需要找伴、不能獨行，生病有很多變數是家屬難掌握的，要有他人、社會資源的協助。」這是康復之友聯盟理事陳仙季卅幾年來，照顧思覺失調弟弟的心得。如何與思覺失調患者相處？家人、親友、老師同學、同事、陌生人腦部生病和中風一樣，需要慢慢復健才能逐步進展，切忌對患者要求太高、太快觀察對方的情緒和行為反應是否合常理，思考、知覺和邏輯是否不符現實或不尋常多聆聽，給予實質的陪伴、支持、鼓勵，以親人的愛護為基礎，逐步拓展與他人接觸、被他人接受的經驗即使對方的感受想法不合邏輯，也可以再多探索，並真誠表示理解其感受和想法了解感知沒有對錯，工作課業表現變差和人際關係困難是因為腦生病了，避免用如「懶惰」等道德性用語批判對方不要急，盡量延緩互動和交談時間，營造和緩、放鬆、互相信任的氣氛，保持自身穩定平靜，不緊張、生氣調整舊的互動方式，或重新學習、建立新的互動方式，彼此間可以互相鼓勵、支持；若舊有互動方式不利相處卻又難以改變 ，可尋求家族治療若觀察到對方言語或表情憤怒、抗拒、不禮貌或有失節制時，避免激怒對方交付對方可帶來成就感、被他人接受的工作（如分擔家務或休閒活動），從小而簡 單的事情開始、逐步增加複雜度，建立患者的自我價值和自信，生活有意義若無法順利安穩情況，試著安置自己的位 置、判斷應對方式，並運用「多與眾」的安全力量，帶患者到安全處所尋求醫療專業人員協助平時應充實、增進對思覺失調的認識資料來源／精神健康基金會董事長胡海國 製表／聯合報健康事業部她說，弟弟是會規律服用藥物、回診的個案，其實不太需要她操心，「但疾病仍會帶來負面情緒問題。像之前我邀他去職訓局上課，他在課上交了朋友、覺得很充實，看似狀況良好，有天下課回家後卻喝清潔劑自殺。這是我們無法掌握的事，發生了，家屬也絕對會內疚。」照顧者可嘗試家族治療，紓解自身壓力與患者之間的關係 她再三提醒照顧者支持系統的重要性，要找對、找好資源協助自己，否則自己也會崩潰，「照顧過程中一定有負面情緒，家屬要了解思覺失調的特性，平時多觀察生病家人、了解他的狀況與特質，重新學習如何跟他相處、建立信賴關係，也要幫自己找到正能量跟紓壓的時間、空間。」陳仙季解釋，照顧者無法否定思覺失調患者的幻覺，對他的情緒問題也只能陪伴傾聽，重點是了解患者情緒來時，如何陪他找到正確的發洩出口，較能避免患者爆發言行暴力。「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物，面對症狀與負面經驗惡性交織，病情仍容易復發。」胡海國疾呼，社會迫切需要營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境，「提升病人自我價值與自我認同，在療程中的重要性不亞於藥物治療。」「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物，面對症狀與負面經驗惡性交織，病情仍容易再復發！」精神健康基金會董事長胡海國疾呼，社會迫切需要充實對思覺失調的正確認知，營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境，「提升病人自我價值感、增加自我認同，在療程中的重要性不亞於藥物治療。」胡海國建議，家屬或週遭人和患者相處時，自己保持穩定平靜，不緊張、不生氣，多探索、了解對方，延緩互動時間，不急著溝通是非對錯，較能避免觸發患者極端症狀；如果發生緊急情況，找旁人一起表示協助，引導患者前往安全處所尋求醫療專業人員幫忙。研究發現，當家人過度涉入患者，對其懷抱敵意、批評和不滿，患者復發的機率比較高。胡海國表示，家人和患者要重新建立或調整過往互動模式，如有難以改變的負面互動，可考慮進行家族治療。立委吳玉琴：行政院推社會安全網2.0，承接所有的弱勢者然而，和諧溫暖的環境，不僅止於家門內，當患者從醫院回到社區時，如何幫助患者連結社區，進而社會參與，長期關注身心障礙者權益的立委吳玉琴坦言，現有的社會安全網恐有不足，所幸，就在會議前一天，行政院甫通過社會安全網第二期口頭報告，預計近期將推出核定方案，吳玉琴認為，「社會安全網必須愈來愈密，才能承接所有的弱勢者。」另外，胡海國提到「工作」是患者的尊嚴來源，讓他們想要活下去。家屬可讓患者進行簡單、少量的工作和家務，逐步加深複雜度，以建立成就感跟自信，也有助穩定病情。衛福部心口司司長諶立中觀察，在台灣社會，許多病人有工作和收入之後，才被家人接納、得到尊嚴，反轉家庭互動關係，「工作是藥物之外相當關鍵的治療。」【延伸閱讀／思覺失調患者可以如何找工作？】吳玉琴也呼籲地方政府編制三級單位「心衛中心」，整合社政、衛政、勞政、警政、司法，進行跨單位的協調，提供病友和家屬更完善的支持，也加強大眾對精神疾患的衛教，讓大家認識疾病、了解如何和病友相處。諶立中提出，未來四年內希望能成立七十個社區心理衛生中心，底下編制具精神疾患專業訓練的社工、護理人員、職能治療師、臨床心理師和諮商心理師，與現有醫療系統平行鏈結、合作，並於十年內擴增為一百個，「從社區出發，給予患者連續的治療照顧，對他們來說才是最關鍵的。」▶家有思覺失調患者怎麼辦，8大專家獨家分享三包資源【思覺失調怎麼伴1】三包資源：當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備？【思覺失調怎麼伴2】治療資源：思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率【思覺失調怎麼伴4】法律資源：輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2020-06-10 橘世代.好心橘
她是「真人版應思聰之姊」照顧家人也關懷同路人
64歲的新北市康復之友會理事長黃莉玲，20年前弟媳突然罹患思覺失調症，因弟弟在大陸工作，上有年邁雙親、下有1幼子的她，除陪伴弟媳就醫，更悉心教育3名年幼姪子，扛起照顧兩家的責任；過程中，她主動參與支持性課程及志工協會，致力翻轉精神疾病負面印象，現在她更帶著志工參與社會局精障家庭關懷專線，陪伴無助的病患及家屬走出生命幽谷，重燃希望。回憶起弟媳發病當下，外表一切正常，但經常有躁鬱症狀，曾到了市場買衣服，一買就是10幾件，或一口氣就訂了2、3間房子，由於當時全家人都不了解什麼是思覺失調症，直到去台北市松德醫院就診後，才知道弟媳原來生病了。她就扮演起電視劇《我們與惡的距離》中也罹患思覺失調症的應思聰姐姐應思悅的角色。黃莉玲指出，因弟弟必須在大陸工作維持收入，她便負責起照顧兩家子幼兒、長者的責任，所幸在松德醫院期間，接觸到了「家連家」團體課程，由同樣身為病患家屬的帶領者，幫助成員理解精神疾病、認識藥物基礎概念、連結社會資源等，不但翻轉對精神疾病的認識，更找到共同成長的夥伴。隨著弟媳病情逐漸穩定，黃莉玲2007年時也參加了全國康復之友聯盟，參與新北市康復之友會運作，她表示，社會大眾對於精神疾病缺乏認識與理解，大多冠上汙名化的標籤，「但精神疾病是可以被治癒的，最重要的是及早發現，即時就醫。」黃莉玲也分享姪子的成長故事，由於精神疾病一部份可能是基因遺傳，有了弟媳的狀況為鑑，她長期注意姪子們的身心狀況，其中一名姪子因從小情緒較敏感，恐有發病可能，她便不斷提醒要保持正常生活習慣，若有需求必須就醫，現在姪子不但從國外求學歸國，也有份不錯的工作。參與新北市康復之友會過程中，她也帶領許多病患家屬參與支持性課程，去年起更與社會局合作，投入新北市精障家庭關懷專線(2252-3399)志工，她表示，一旦家中出現精神病患者，勢必造成全家巨大衝擊，此時若有人能願意傾聽、分享經驗，將對家屬有莫大的支持與幫助，更會願意走出家門、正確就醫。黃莉玲說，以前照顧病人總是孤軍奮鬥，許多人都不敢尋求幫助，深怕被外人知道家中的狀況，但精神疾病不是恥辱，家屬的教育、正確的理解與陪伴，才是幫助患者的不二法門，藉由協會推廣及關懷專線，希望能陪伴更多家庭及患者走上康復之路，重新回到美滿的生活。【熟齡精選延伸閱讀↘↘↘】。「一場沒有勝利者的戰爭」張曼娟：這一刻我瓦解了。退休守護慢飛孩子 高年級志工花時間慢磨出成長 橘世代FB立即按讚！ 張曼娟：「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人：「保有追求快樂與相信日子，才是人生最重要力量」、吳若權：「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，當一個不等「老」的橘世代，讓自己生命豐富跟得上時代！>>【立即加入】
