2020-11-09 新聞.生命智慧
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2020-11-03 新聞.杏林．診間
醫奉30／唐氏症兒讓他感同身受！其他牙醫「懼收」的特殊族群，黃明裕都看
很多被其他牙醫「懼收」的特殊需求族群，例如唐氏症、自閉症、身心障礙、罕見疾病、失智症、在家或機構而很難出門的長者，都是牙醫師黃明裕長期照顧的個案兼老友。黃明裕之所以能做到別人所不能，關鍵在於他的獨生子黃于軒，也是一個特殊的孩子，「我的初心就是因為他。」「破天荒的美好治療經驗，讓我開始固定在陽光牙醫就診，黃醫師不僅照顧我的牙齒，還挑戰矯正我的大暴牙，證明了他的超高技術以及過人的膽識。這麼多年過去，我與黃醫師早已化敵為友，他總是有辦法安撫我的抗拒和衝動行為，懂得如何與我對話、相處。更重要的是，他有身心障礙家長的同理心，少了醫師高高在上的壓迫感，也沒有對特殊病患的嫌惡表現，這些都讓家長及病患安心、放心。 」這是一位從不開口說話的自閉症青年阿哲，透過文字回憶五歲起在陽光牙醫診所看牙的經過和感想。這位黃醫師，就是陽光牙醫診所院長、第30屆醫療奉獻獎得主黃明裕。當黃明裕首次窺見這位沉默病人心裡對自己的想法，內心很激動，原來他什麼都知道、什麼都記得。更加確認自己在面對每一位病人時，不論對方有無反應，都誠心誠意好好對他說話，是多麼正確的決定。唐氏症兒子 讓他更能感同身受黃明裕說，33年前從牙醫系畢業後，他本與大部分牙醫一樣投入植牙和矯正。直到民國83年患有唐氏症的兒子出生，黃明裕與同為牙醫的妻子積極投入孩子早期療育、校園生活、支持團體，夫妻倆的牙醫專業生涯也開始逐漸轉向。民國91年開始，黃明裕在住家附近的早療機構，提供學齡前幼兒口腔衛教和義診。他發覺自己跟一般牙醫最大的不同，是他很能「感同身受」。「因為我本身就是家長，看到他們每個人，就像是在看我自己的小孩一樣；我跟那些爸爸媽媽的不同，也只在於我是牙醫，他們不是。」民國94年，黃明裕發現台灣特殊族群牙醫的學習資源很少，這時候上天安排了林鴻津、蔡鵬飛這兩位志同道合的學長跟他一起找資源，另一位學長黃世英介紹他們認識東京齒科大學校長金子讓，帶來全新契機。黃明裕雖不會日文， 民國97年仍毅然動身前往日本攻讀齒科麻醉博士，因為日本正是亞洲發展身心障礙牙醫最早、最完善的國家。黃明裕在日本四年期間，不放過任何學習機會，齒科麻醉醫學會年會、身心障礙者齒科學會、老年齒科學會的研習活動，他都參加。47歲畢業口試隔天發生311震災，黃明裕與其他在日本的台灣牙醫還二度組團去當地義診，才帶著博士學位回台。回到台灣，黃明裕繼續走在「老吾老以及人之老，幼吾幼以及人之幼」這條人煙罕至的特殊牙醫之路上，這句話直到今天仍是他的座右銘。臥床口腔照顧 推動照服員認證黃明裕發現，照顧服務員在口腔照顧的教育訓練不足，照顧者也常誤以為放鼻胃管的人，口腔不需要清潔。其實不論是身心障礙者或失能、失智長者，即使放鼻胃管的人嘴巴也會有因溢奶而來的奶垢，且唾液本來就有礦物質， 久了一樣會有牙結石。於是黃明裕推動一套36小時課程，幫助照服員取得「特殊需求口腔指導員」資格認證，以及牙菌斑指數、牙齦發炎指數等兩個品質指標。他希望長照能將需要特殊技巧的「口腔清潔」，從身體清潔項目中獨立出來，機構評鑑也能夠要求一定的口腔指導員比率，如此才能確實幫助特殊族群口腔清潔有正確頻率和好品質，照服員也能因此多得到一筆收入。揣摩孩子心情 院生最愛的溫柔牙醫長照項目和機構評鑑雖然還沒改變，黃明裕服務超過十年的陽明教養院，卻因院方的重視和自我要求，率先展現成效。黃明裕回想，民國98年教養院剛成立醫療團時，院生牙菌斑和口臭都很嚴重，後來他固定每周造訪，培養多位口腔衛教指導員、改掉院生睡前吃點心的習慣，要求餐後潔牙，現在院生口腔問題已經大大改善，幾乎沒有問題。教養院的一位自閉症青少年阿德，因為曾經被洗牙的水嗆過，所以很怕水。過去有些牙醫師為了達成洗牙任務，覺得應該要約束他的手腳，結果就是一場醫病大戰，根本無法幫阿德洗牙。黃明裕用心揣摩孩子的心情，如果一個人已經很怕水了，還被綁起手腳丟到水中，豈不是要嚇死了？於是，黃明裕把洗牙的流程拆到最細，從練習漱口、吐水、吞水，慢慢培養阿德的安全感，牙齒是一顆、一顆慢慢洗，終於完成洗牙任務，黃明裕也成為阿德唯一指定願意洗牙的醫師。「很多人說我是俠客，其實我只是一個比較雞婆的獅子座，路見不平而已。」黃明裕說，現在念茲在茲的就是「醫療平權」，因為現在在家或在較具規模機構的長者，健保給付牙醫去長者居住地服務，但在一些小型機構安養的長者，卻只能自費，或得先出院回家才能申請「在宅醫療」的牙醫治療，看完牙再回機構。在宅醫療資源不足 需求卻很大黃明裕強調，老人一但失能，要在哪裡照護，已經不是他自己能決定的，所以在日本，老人住的地方無論是自家或是機構都算「宅」，都可以申請在宅醫療。但在台灣，很多機構都不算，「我去到那邊要收錢的時候，都覺得手發軟，因為這個錢應該是政府要出的，拿這個錢我就好像是幫凶。」為什麼要倡議醫療平權？黃明裕以台北市為例，醫療資源那麼豐富，但就是有醫療資源到不了的地方，例如老公寓，「動輒五、六十公斤的一個活生生的人，要怎麼扛下來？」現在全台灣做身障牙醫不超過兩、三百人，台北市做到宅牙醫的不超過十個人，需求很大，能夠服務的人很少。「一般人看牙、洗牙，運氣好可能當天就排到了，但是特殊族群得經過審核、訪視、申請，等上數周甚至一、兩個月這麼久。」黃明裕希望有一天，在宅服務的範圍將所有真正需要的人做好分級，能做在宅的牙醫都接受過完善的訓練，有需要的民眾只要上網就能找到家附近可到宅的牙醫，特殊族群都能像一般人一樣預約看牙。制度的改革牛步，黃明裕可等不了。他每天只開診半天，另外半天就開車到處跑，載著重達37公斤的移動式器械、馬達等大包小包，再一階一階扛上四樓、五樓。病人或躺或坐，黃明裕診療時就配合著彎腰或單膝跪地，他也不以為意。載著器械到處跑 病人是他珍貴資產支持黃明裕的，不只是跟他跑遍機構和公寓的妻子和兒子，還有一位照顧植物人兒子16年的老父身影。年近90歲老父日復一日用毛巾拉起五十多歲、僵直性脊椎炎臥床兒子的膀臂，堅持不肯放棄；練習用粗吸管喝水的漸凍病人、裝上全口假牙的失智長者吃著芭樂的燦笑，還有躺在床上的寶島歌王文夏老師說：「你們來，我很方便，如果是我去，要一大隊人。」黃明裕有優異的技術、亮眼的學歷，當牙醫卻有一半以上的時間，都在做賺不了錢的事或做義工。他在電腦裡為病人細心建立檔案夾，存著珍貴照片影片，就算病人過世，他還保留著。沮喪的時候，黃明裕就會拿出藏在辦公室櫃子上，漸凍病人與妻子合寫的小卡片「每每想到您，總是不由自主流下幸福的眼淚！」心情就能重新振奮起來。黃明裕做小學生校園塗氟，專門接收陽明山上距離遠、人數少的八所小校，而不是去搶一般牙醫偏好人多、交通方便的大校。但談起這事，黃明裕卻是眼神閃閃發亮地細數，這間小學有好多百年樟樹、那間小學是古蹟別墅改建，是多美的學校、多美的山。在沒有人願意去的地方，欣賞最美的風景；在看似沒有回報的地方，得到無可取代的喜悅。這似乎就是黃明裕行醫33年的寫照。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之6 姓名 黃明裕年齡 59歲出生地 台北市現職  陽光牙醫診所院長、牙醫師公會全聯會口腔衛生委員會主委、台北醫學大學牙醫學系校友總會會長、台灣口腔顎顏面麻醉醫學會理事長學歷 台北醫學大學牙醫系、東京齒科大學齒科麻醉學博士經歷 台北市牙醫師公會理事長、台灣特殊需求者口腔照護學會理事長主要事蹟 建立身心障礙機構牙科診療機制、提供多元特殊族群口腔照護服務、提升特殊需求者口腔保健及照護專業人員知能、發起北市學童窩溝封填防齲計畫、推動國小學童含氟漱口水防齲計畫、協助越南及蒙古兒童推動口腔健康促進。☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-07-25 新聞.生命智慧
「醫師拜託你，不要跟他說可以出院了...」病房裡，一位阿嬤的最後願望
回家，好難常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求。反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」如果，某一次離開家門的就醫，會讓你一輩子都再也回不了家，你是會忍著病痛，就這麼堅持在家中待著？還是多眷戀地看上幾眼呢？每一回，想著眼前的病人，在離開家的那一刻，總是走得如此急促，甚至不曾想過就此與家訣別，我總是感到心裡強烈的疼痛，而我也總是沒有勇氣，問上家人一句：「你們為他感到心痛嗎？」雖然，有時我無法辨認那些在家人心中為此遺憾或捨不得的分量，到底有多重，我知道的是，家人通常不會沒來由的不肯讓病人回家，而是那照護的複雜性以及承擔生死的重量，讓他們挑不起，於是只好害怕地做出另一種他們認為對病人，也對自己更好的選擇——讓病人前往護理之家，接受長期照護，或是在醫院往生。這樣的回家，還有沒有意義呢？盧奶奶終於要回七股鹽山的老家了。聽到居家護理師對我轉述，我欣慰得都快要落下淚來。感覺即使在生命與健康上，我們已經無法幫上忙，但至少在重要的心願上，終於幫上了奶奶。但我還是揮不去內心的難過，因為奶奶遭受癌細胞與嚴重感染攻擊的身軀，已經破敗，無法再供予她的靈魂居住了。她處於即將啟程，前往極樂國度的狀態已經有了一陣子，然而，此時此刻，她卻無法用清明的雙眼，再看看她想念的老家，只能在高燒囈語中，搭著救護車回老家與世長辭。究竟這樣的回家，還有沒有意義呢？中華文化的落葉歸根，造成了醫院裡非常多的病人家屬，要求讓病人留一口氣回家，但是因為擔心無法應付臨終的照護，家人常提出「形式上返家」的要求，我們自然總是慨然應允。但我卻總是思考，已然沒有任何氣息，卻形式上掛著氧氣面罩返家那一口氣，是為誰而留的呢？又是在安誰的心呢？病人家屬的擔憂與懼怕常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求，反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」「醫生，他沒有好起來，怎麼可以出院？」「醫生，他這樣怎麼叫做穩定。我們回家，要怎麼照顧？」家人們總是常常在聽到出院2個字時如驚弓之鳥，即使，我多年陪伴安寧病人的經驗，已經讓我對於家人質疑出院的合理性，不再感到挫折，但對於家屬如此的懼怕照顧，還是常會深深地嘆息。「他現在的器官功能都在退化。退化是一種慢性的狀況，一定會有症狀的。我們已經把他的症狀控制得舒適很多，現在沒有哪些治療一定要在醫院做。我們會教你們照顧的技巧，告訴你們，突然有不舒服的時候要怎麼做，也會安排居家訪視喔！」「醫生，你要跟我們保證，回家不會再有症狀，不用再來住院。」「醫生，在醫院，我們比較放心啦。沒關係啦，不要聽他亂講什麼要回家。醫院照顧比較好。」「媽，你乖乖聽醫生的話，我們很快就會好了，就可以回家了。」醫療無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。有時，我會在現場靜默，因為我既無法保證，也無法無視於病人從來都不是亂講，更不可能應和一個即將走上生命最後一程的病人，「聽我的話，就會好」這樣的結論。然後，我會在靜默後，坐在病人的床邊。問問他，想回家做什麼。如果真的無法再回家了，是否會很遺憾。家人剛剛說不能讓他回家，可能是在擔心什麼事情。如果很想回家，我們給彼此一點時間準備，好嗎？大多數的時候，病人雖然有點不情願，但是會點頭答應。然而，同樣的循環出現了好多次之後，病人或許會對所有的人生氣。他或許再也不說話，他或許心裡煩悶影響著身體症狀感受加劇，於是，呼叫護理師的紅鈴頻頻響起。查房時，醫師所聽到的抱怨越來越多，而這一切的不順遂與不舒適的起因，卻無法碰觸，以至於這一切的緊繃，越演越烈。甚至家人被病人鬧得煩了，還會把我叫出門外：「醫師，拜託你，不要再繼續跟他說，可以出院了。如果健保真的不能讓我們繼續住，我可以自費。或是我會加快找安養中心，但是，我真的無法帶他回家。」有時，這種家人自個兒聯想到健保規定而為我找的台階，還真是讓我哭笑不得，但這一切卻無法撫慰我淌血的心，因為我太瞭解醫療並無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。然而，無論我用盡多少的力氣，沒有盡頭地說明著，仍舊改變不了現實。絕望的奶奶，再不願開口說話曾幾何時，口口聲聲的落葉歸根、壽終正寢，早已不復存在、扭曲不已。我每天都在推著由家屬層疊而成的銅牆鐵壁，只為這些病人或是長輩們，尋一個轉圜的餘地。讓他們能在意識仍清明時，能回自己最安心的處所，靜望那一方熟稔的磚牆，嗅聞那伴了大半輩子的氣味。有時候，病人不停地譫妄與躁動，只要回家就會好了。但是因為無法透過實行回家的策略來做驗證，我們的病人常常就這樣心裡痛苦得一路躁動到生命的末尾。七股鹽山的盧奶奶，就是如此。她不平靜，我們都知道。住院診斷癌末，到出院，直至病危，前後不出1個多月。奶奶因為解便不順，長期灌腸，殊不知已是腸癌末期併嚴重腸阻塞。一心盼著住院後，症狀改善，可以不用再灌腸，然而，檢查與治療越做越多，身體狀況卻是越來越糟，而孩子們卻緘默不語。奶奶急了、倦了、絕望了，她一步一步的退守。最後只求，若是要死，讓她可以死在家吧。而且，這些爺爺、奶奶的臨終，可不是最後一刻死在家，而是趕緊地離開醫院，在熟悉的地方享盡餘生。盧奶奶無論如何衝撞，都無法如願。因此，她像個蚌殼一樣，把自己緊緊閉住，不願意說話，直到我們問起她過去的工作時，她才既緬懷又驕傲地說，自己是辛苦的鹽工，就在那座「被踩得好扎實，現在已經黑嚕嚕的鹽山」附近，操持著她一生的責任。但除了聊聊往事的幾許時間之外，奶奶總是充滿著無奈、憤怒與憂鬱的情緒。生命結束前，最重要的一件事我開了一次1個多小時的家庭會議。每回巡房，總是一次次地溝通，近乎拜託的希望家屬，可以讓我和奶奶談談現在的病況，她心理的需求，以及未完成的大小心願，但他們總是不願意。奶奶除了想回家，還想去某個神壇求平安符，但兒子以聽不懂，不曉得那地方在哪，非常輕易地否決了奶奶的想望。於是，奶奶又不說話了。直到在安寧病房團隊的照顧下，症狀趨於舒適、穩定。我跟她說，即將安排要回家的那一刻開始，她才又現笑容。但我說不出口的是，孩子並不打算讓她回老家，而是讓她與初至台灣，語言與老人照護都極其生疏的外籍看護工，一起回兒子家。我看著她的笑容，在心裡忖度著，盧奶奶還有多長的餘生，可以讓我繼續努力為她奮鬥著這生命結束前，最重要的一件事。出院後1週，我前往兒子家裡看望她。發現盧奶奶高燒不退、血壓下降、呼吸急促、嗜睡，種種跡象顯示著奶奶大限將至，但她依然困頓地窩在兒子家裡，某個房間一方電動床上，被蒼白的牆面圍繞，還有車庫的鐵門，而不是鹽田鹹潤的空氣和未被高樓阻擋的鄉野陽光。我又開始遊說。一次又一次地引領著家屬，去面對奶奶的心願，去正視她最需要被滿足的需求。此刻，所有的醫療與藥物都幫不上忙，能牽著她的手，走往死生之門的，只有家人的愛與陪伴，還有老家的庇蔭。直到我離開奶奶的家，他們都還是沒能下個決定。所幸，下午能得知奶奶即將啟程的消息。殘忍的場景，卻天天上演我於是想起另一樁故事。在那段故事裡，我不停地被重量級人物關說施壓，幾位兒女硬是不肯讓高齡90好幾，想要在老家優雅辭世的心衰竭母親，離開醫院系統。奶奶從離開老家來到急診的那一刻起，就與她數十載相連的根狠狠被斷開了。這樣的故事，層出不窮。回家的路，越來越長，越來越顛簸，直到人生的燭光燒盡，都還走不進那個門。曾經那麼輕而易舉就跨進的門檻，曾經那麼自在歡笑哭泣一生的樓房，如今，連再次感受，都比登天還難。生命的最後一段路，所見盡是冰冷的病床、單調的病床鋪單、蒼白的牆壁、幾面之緣的醫護人員，而且，常常還掛著鼻胃管、尿袋、引流袋、點滴針頭，嚥下最後那口氣的當兒，往往鼻胃管裡還灌流著營養配方，護士還推著一管子藥，臂彎上還綁著血壓帶，臉上罩著呼嚕嚕作響的氧氣罩，心電圖機嗶嗶嗶地響個沒完。這樣的場景，想了就殘忍，卻天天上演。大多數的人可能都希望，如果，這是生命中的最後一刻，我們可以穿著一襲最愛的衣裳，在最熟悉的那把椅子上，搖入夢鄉，安然而美麗的長眠。而我總夢想著，有一天，我能在醫囑單上，鏗鏘有力地寫上一句治療的囑咐：「回家！」最後一哩路的安心錦囊大多數的人都希望在家往生，但是，數據上卻顯示，最後大多數的病人卻都在醫療機構中過世，國、內外皆然。到底，要讓重病的人返家這件事情，有多麼困難，才讓大多數的病人都無法如願呢？●不知道如何照護：面對排山倒海而來的症狀，家人即便有心要帶病人回家，但也擔心在家中若遇到病人有突發症狀時，自己無法因應，因此，讓安寧居家團隊來協助是必要的。除了由醫師評估返家後，可能會有哪些症狀發作，應當用什麼樣的藥物或是方式來緩解，並備妥足夠的藥物與衛教使用時機，以及安排能24小時聯絡的電話，好讓心慌的家屬可以隨時來電諮詢。另外，也需預演一旦在家的症狀照護或緩解有困難，甚至需要返回醫院處理的流程為何。同時，返家前，醫療人員也會教導家屬瀕死症狀如何判斷，以及這些症狀，是否會對病人造成舒適度的影響，是否需要介入處理。●擔心無法開立死亡證明書：在家往生的病人，只要備妥診斷書或是病歷，均可以聯繫在地衛生所的醫師（目前台灣部分從事在宅醫療的醫師，也可以協助開立），順利的開立死亡證明書。不必因為證明書而將瀕死的病人送回醫院，增添病人的痛苦、不適。●擔憂回家的照護品質，或是醫療可近性比醫院差：對於末期的病人而言，醫院中的交叉感染，過度醫療所引發的併發症，或是長期住院，所引致的失能和低落的情緒，都對末期病人的疾病狀態和生活品質沒有助益。回到熟悉的環境，除了對病人的休息睡眠、心緒的穩定，以及避免交叉感染風險等方面，有極大的助益外，文化上，在家的環境是最不會有被隔絕或是遺棄之感的，這對於讓病人心理、靈性圓滿走完一程，通常也是不可或缺的。而只要有安寧居家團隊的指導，居家環境其實還是有很多的創意可以進行，並不一定需要租、借病床，或是將所有的設備、儀器都放在家裡，病人才能得到很好且舒適的照護。書籍介紹書西：因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者： 謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。延伸閱讀： 病人原本可能不會死的...一個麻醉醫師的真心話：碰到這一種外科醫師，你真的要多打聽一下
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