2024-06-15 焦點.杏林．診間
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2023-08-26 醫聲.醫聲要聞
「暫判定」身障童放寬可提早鑑定 專家曝「2難」心境
衛福部公告修正「身心障礙者鑑定作業辦法」，6歲前「暫判定」鑑定作業時間，從60天放寬為90天，預計113年元旦上路，估計3195名幼兒受惠；接受過神經專科訓練的兒科醫師，未來也可以鑑定身心障礙兒童呼吸功能。專家認為，此次2項法規修正，讓身障童家庭可及早接受鑑定及早使用資源，以及讓長期看診的醫師銜接鑑定，皆是好事，但孩子被鑑定為身心障礙一事，無論是家長還是機構，都很兩難。唐氏症基金會副執行長朱貽莊表示，過去以6歲作為切點，主要考量孩子仍在發育，未來改變的可能性高，因此6歲以前不會直接判定他是身心障礙者，若孩子出現發展遲緩，無論是家長或機構，大多期待孩子透過早期療育，趕上發展速度，不要那麼早被判定、取得身心障礙身分。朱貽莊說，孩童到18歲以前都還有成長可塑性，專科醫師通常不會在18歲以前，開出永久效期身心障礙證明，多半會開有效期的證明，像是1年、3年，最長不超過4年，時間到期需重新鑑定，像是自閉症等，可能起初是中度，後續變為輕度，又或中度；明顯無法改變者，例如染色體異常的唐寶寶，或先天視覺功能障礙者，就可能開立永久效期身心障礙證明。朱貽莊說，在台灣身心障礙制度中，若不取得身心障礙身份，無法使用相關資源或享有福利，部分家長可能也認為孩子的身心狀態恢復性較低，會希望儘早取得證明，進入身心障礙系統使用資源。朱貽莊說，現有的兒童發展中心制度下，只要兒童具備發展遲緩證明，即可使用早療資源，但因為不符合身心障礙資格，對機構來說，收一名早療而沒有身心障礙證明的孩子，無法被計算成為教養服務費收案人數，使得機構得貼更多自籌款、自行吸收服務成本。朱貽莊指出，部分機構會與家長溝通，希望孩子及早取得身心障礙證明，後續使用相關資源，包括原有的早療以外，還有身心障礙扣除額、特定福利等，減輕家長負擔，機構也能降低成本，「但以專業服務的角度來說，很兩難，一方面希望孩子不要過早被貼標籤，但又希望家長可以減輕負擔」。有別過去身障兒童若要做鑑定呼吸功能，只能找成人的神經科、耳鼻喉科、精神科、復健科醫師，兒科只有列入胸腔、重症等，此次也納入受過神經專科訓練的兒科醫師，列入可評估人員資格。朱貽莊認為，對家長來說，孩子從小看診的主治醫師，最了解孩子狀況，判定上也較為準確，過去為了鑑定而找另外的新醫師，醫師不可能第一次看診就幫忙開鑑定，使得家長得跑很多趟，此次修正法規後，對家長來說較方便。
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2022-12-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／當covid-19疫情發生在我服務的機構內
編者按：本週是一所心身障礙病人的住宿機構如何在今年五月開始，歷經五波的疫情，成功應對就地隔離的故事。首先是教養院院長敘述機構內發現第一位快篩陽性的個案，隨即成立指揮中心，啟動各種機制，護理、社工、教保、行政、總務人員的通力合作，有效的快篩以及各種緊急措施，完成使命，最後她說，「疫情改變了我們的生活，更增進我們的應變能力，從擔心害怕到從容面對，從中學習到很多，對於疫情處理的經歷抱著感謝之心，因為每一次的經歷都是一種學習與省思，反思疫情的防控措施中是否還兼顧到身心障礙者的身心靈狀態，用溫暖的心照顧著每一位個案。」護理組組長列出幾項心得，包括「讓工作人員了解配合政府疫情政策」、「疫苗施打政策，促成本院服務對象施打新冠covid-19疫苗達97.7%。工作人員疫苗第一次加強劑施打率為100%」，「加強與家屬院區內疫情狀況之溝通」。更難得的是這所教養院高齡的董事長，本身也是此院身心障礙院生的家長，寫出個人擔心兒子的安危，以及院內員工的健康與安全，同時向提供豐富的快篩試劑供教職員及服務對象使用的外界友人，深表感謝。延伸閱讀：醫病平台／住宿機構面對就地隔離的挑戰本院服務對象129人，工作人員77人，兩百多人的機構對於疫情管控是相當大的挑戰，面臨高死亡風險(長照機構致死率2.5%)的壓力，讓我們護理師們都不敢鬆懈下來，尤其是本院雖然相較於其他長照機構年齡輕，但是心智障礙者45歲年齡身體機能幾乎等同於60歲的老人的身體機能，院區內60人以上高齡服務對象，特別是有些心肺功能狀況本來就較差的唐寶寶，這些都讓我們壓力重重，群聚如果發生，不知道會帶來甚麼樣的影響，我們都希望服務對象們好好的。因此，在防疫策略上我們謹慎小心，也感謝工作人員信念一致，希望服務對象零確診。在今年4月社區開始感染時，機構內最高同時有17位工作人員因家人確診而居家隔離或請防疫照顧假，對機構人力狀況強烈拉警報。幸好防疫隔離措施得當沒有將疫情傳播給服務對象。而此時政府也在疫情高峰時，慢慢修正確診照顧策略，機構持續開會討論，預先排演所有可能狀況，準備好居家照護場地、醫療照顧人力、中重症救護車協助人力、協調自願照顧確診服務對象之工作人員、確認視訊確診之流程與醫師、抗病毒藥物領取流程、事先取得抗病毒藥物家長同意書等等措施。5月21日第一例確診的時候，我們反覆地問自己，到底是哪個關卡沒做好？沒有人感染怎麼會突然有人確診呢？所幸我們分艙分流策略讓我們度過了第一次的難關，那個時候院區內確診的工作人員也相對少，大家都沒經驗，難免會恐慌跟害怕，但是我們打了漂亮的一仗，疫情沒有擴散出去。後來每一次的小群聚都讓我們有了新的挑戰，但是每個人的心都是一致的，我們希望服務對象盡量不要感染，畢竟一次的感染我們不知道會為他們的身體帶來甚麼傷害。第一次遇到服務對象確診後血氧低、遇到意識不清到醫院打強心針，這些都讓我們有了面對未知的敵人的恐懼，讓我們堅信我們堅持分艙分流是正確的選擇(因為分艙分流照顧對工作人員來說是相當辛苦的，服務對象的情緒會較難掌控)。直到9-10月後面變種病毒造成症狀越來越輕微，總算讓我們鬆了口氣。雖然感染後仍有發燒不舒服倦怠等狀況，但是三天過後看到服務對象的笑容以及像度假一樣的感覺在隔離區休假交流的樣貌，讓大家都很欣慰，還好過去了。同時也讓工作人員有了新的經驗，不再是恐懼恐慌害怕未知的。雖然疫情尚未結束，但是後續變種病毒中重症比例較低，期待疫情降級時，服務對象可以外出遠門班遊與參與更多的社區活動。經歷五波疫情有以下的心得分享：確實做好分艙分流是對疫情掌握最好的方式。感染管制分艙分流不是口號，除服務對象不跨區活動之外，工作人員也配合防疫，不跨區服務與交流，走專屬的動線，就算有疫情的發生，都能讓疫情限縮在小單位艙流內。事先做好政府政策更改之疫情，讓工作人員更能配合。在政府開始討論居家照護後，機構內也隨即因應政府可能政策，調整心態可能在院區內迎接確診者。討論出照顧地點、方式、場地、自願照顧確診工作人員、急重症的處理醫院與方式等相關配套措施，護理組在政府開放視訊確診時，已先安排好可確診之視訊醫師、湖口就近抗病毒與感冒藥物取得方式、事先取得家長屬之抗病毒藥物同意書，讓照顧確診者成為標準作業流程，工作人員不會疲於奔命在連結資源，讓照顧變成簡單的事情。配合疫苗施打政策，本院服務對象僅3名服務對象未施打新冠covid-19疫苗，施打率97.7%。工作人員新冠covid-19疫苗第一次加強劑施打率為100%，在照顧工作上心理負擔也較低，同時服務對象僅1名中症低血氧住院。無重症狀況也讓工作人員在照顧上較無壓力。溝通聯繫事先告知家長屬院區內疫情狀況，每次疫情社工組會與確診以及居家隔離黃區的家長屬告知，也同時告知院內照顧流程，讓家長無後顧之憂且在需要急診住院時能快速聯繫告知。家長屬的支持也讓工作人員在照顧中不用分神處理糾紛。院內同仁配合防疫措施，配合院區內增加快篩篩檢次數(政府規定每週1次，本院為工作人員每週2次)，配合政府居家隔離、戴口罩，學習隔離衣穿脫、感控動線、洗手、配合每次漂白水消毒工作區域等，都讓疫情變得是可控的，每個人都是保護服務對象的推手，讓大部分的服務對象都能在疫情中安然度過。防疫物資準備充足也是防疫成功的重點，很感謝社會大眾在我們需要物資的時候捐贈的物資，讓防疫中因照顧服務對象而確診的工作人員大幅降低，也讓工作人員更願意照顧確診的服務對象。
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2022-11-07 焦點.元氣新聞
獨／不忍唐寶寶遭羞辱 唐氏症家庭分享過來人照顧心酸
新北市一間炸物店近日因有唐氏症孩童點了40元的餐，因忘記帶錢無法付款，當場遭到店老闆怒罵並報警處理。其實唐氏症家庭日常生活中的歧視與困難相當多，唐寶寶王尤美，多年前曾到知名速食店工作，但因被安排的工作難度太高，不慎從樓梯上滾落摔斷門牙，後續也因此被解雇。現年50多歲的王尤美，因唐氏症關係，先天視力不好、行動不便，6歲才學會走路，父母並沒有因此放棄，反而一路栽培她就讀國小、國中啟智班，也在高中特教班及教養院學習謀生技能。王尤美的媽媽王洪員數前幾年因先生過世，便獨自扛起照顧責任，近二年由長照機構協助分擔尤美白天的照料，但夜間的生活起居，她仍是以年邁的身軀親力親為。王洪員數也帶著王尤美走入人群、融入社會，到醫院擔任志工，甚至在88年一起榮獲台灣省第二屆模範志願服務家庭楷模鑽石獎。王洪員數的女婿譚一民今帶著王尤美，一同出席小腦萎縮症病友協會所舉辦的「多元參與共融共好」親子園遊會暨身障家庭照顧楷模表揚大會活動。譚一民表示，過往在家中都覺得王尤美相當可愛，喜歡帶著她到處去玩，但從沒有24小時照顧過，昨日提前一天帶著她上來台北住一晚，在飯店內她可以從晚上11點自言自語到清晨6、7點，沒有停過，才發現原來陪伴者並沒有那麼簡單。譚一民會前受訪表示，因為妻子家中老大，在學校時，每節下課都跑到妹妹王尤美的教室去，卻看到她一人縮在角落被其他小朋友欺負，但也為了保護妹妹，力挺而出反擊，從小在學時的壓力就非常大。「外界異樣眼光對照顧者來說也是困難。」譚一民表示，因為唐寶寶主要特徵明顯與他人不同，難免有異樣眼光，甚至怕會被傳染，許多時候對照顧者來說也是一項無形壓力。因台灣法規規定一定人數以上企業需要雇用身心障礙者員工，王尤美早些年其實也有融入社會工作，在知名連鎖速食店工作。譚一民說，本來很感謝這家餐廳願意雇用尤美，但指派的任務沒有顧及到唐寶寶行動較為不便，不適合頻繁上下樓梯，因此端盤子的時候便不慎從樓梯上滾下來，摔斷了門牙，該餐廳也不再讓尤美去上班了。「唐寶寶也有自己的想法。」譚一民表示，媽媽現在即使已經80多歲了，還是親力親為的照顧女兒，把她放在身邊，一有任何不對的行為，就會立刻管教，但王尤美也有自己的想法，會反抗；前些年若要往外跑，媽媽都還拉得住，但這幾年開始，王尤美也會踢、會推媽媽，即使這樣的情境還是不離不棄。其實，王尤美在家中也相當「忙碌」。譚一民分享，只要時間一到，她就會拿起拖把、掃把開始清掃環境；看到門口鞋子凌亂，會花許多時間排列整齊；看到桌面上杯子亂擺，也會整理、排列整齊；定時也會到家中前庭去澆水，不管颳風還是下大雨，要她不要做，還會不高興，這些都是爸爸、媽媽不知道花了多少心力才教導學會的生活能力。對於有唐寶寶因為沒帶錢被炸物店老闆咆哮、提告，譚一民相當感慨，唐寶寶做出這些行為並不是故意的，他們需要大眾的關心，但也需要更有技巧的提供協助，需要更有同理心的來認識他們；希望各界能夠透過唐寶寶、唐寶寶照顧者的生命故事，一同來認識她們，也希望學校單位能夠多多邀請唐寶寶來與學生們互動，甚至可以一同讓家長們來認識唐寶寶，讓社會有更多的溫暖。衛生福利部社會及家庭署身心障礙福利組組長尤詒君則說，對於這樣唐氏症的患者，若被炸物店老闆吼罵當下一定會被嚇到，若後續被告，法規都有保障他們可以要求「輔佐人」協助表達，可能是家屬、社工或是律師，若自身無法表達，警察單位也可以依法聯繫社家署協助處置，並且透過專案方式，提供身心障礙者在法律上的扶助，協助進行偵訊等等。
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2022-11-06 焦點.元氣新聞
獨／遭吼唐寶寶母是新北模範母親 與慢飛兒互動掌握1原則
新北市某炸物店家最近引起公憤、Google Map上地標顯示永久停業，因日前有名唐氏症顧客忘記帶錢、付不出40元，店家竟當場咆哮並立刻報警，把這名「慢飛兒」當場嚇得渾身發抖，其母親蕭麗華事後也在臉書公開事件經過。唐氏症關愛者協會理事長林正俠表示，這位媽媽今年才獲選為新北市模範母親，孩子也很努力自立生活，希望這次事件幫助社會大眾理解，唐氏症孩子個性溫和、友善，只是學習上需要比較多時間，也需要你我的提醒和諒解。希望社會大眾不吝給予他們學習的機會，互動的言語和態度上，可以將他們視為「幼稚園中班以上到國小」這個年齡的孩子、多給他們一些鼓勵。林正俠表示，這名媽媽今年受到協會推薦，獲選為新北市模範母親，推薦原因是她雖然很忙、有自己的事業，但一直盡心盡力照顧孩子。孩子也非常努力，不但能自立生活，還可以當志工、照顧爺爺奶奶。今年協會推薦她並獲選為新北市模範母親，4月接受公開表揚。「父母親最大的希望，就是唐寶寶能夠自立生活，」林正俠表示，由於唐寶寶比較容易分心，學習都需要比較長時間，因此除了從小接受早療，也要比一般人更多次的重複學習、才能具備自我生活的能力，例如自己穿衣、吃飯、自己搭大眾運輸工具。雖然學習慢，但練習總是會進步，只要多給他們一點耐心、包容心、同理心，就可以幫助唐寶寶及身心障礙者在學習自立的路上更穩健成長。林正俠表示，唐寶寶學習自立，也包括建立金錢觀念，如果發生購物糾紛，希望店家能夠先聆聽他們的說法，再談接下來的程序；暴怒或咆哮對於事情的處理沒有幫助，孩子反而會嚇到不知該如何反應。建議可以將他們視為「幼稚園中班以上到國小」這個年齡的孩子，用同樣的言語和態度去互動、多給他們一些鼓勵。
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2022-11-06 焦點.元氣新聞
買40元炸物忘帶錢遭羞辱 唐寶寶PO文「不要再買東西了」令媽心碎
一名唐氏症少年四日想買炸物給阿公、阿嬤，不料忘記帶錢而遭老闆咆哮，媽媽把事件經過貼上臉書後，引發各界關注。過去也曾發生唐寶寶在速食店遭歧視事件。唐氏症關愛者協會指出，唐寶寶個性溫和、友善，只是學習上需要比較多時間，希望社會大眾不吝給予他們學習的機會，互動的言語和態度上，可以將他們視為「幼稚園中班以上到國小」的孩子，多給他們一些鼓勵。一位媽媽於五日在臉書心碎發文，表示患有唐氏症的兒子四日到新北市某炸物店消費，買了40元的炸物想給阿公、阿嬤吃，但點餐後發現錢包忘了帶，馬上跟老闆道歉，沒想到老闆開始大聲咆哮，還打電話叫警察，嚇得兒子渾身發抖，躲在旁邊一動也不動。事後媽媽親自到店面了解情況，怎料老闆直接回嗆「我才不管他是什麼症，我東西炸好了就是要付錢！」媽媽反問「難道你不能等他打電話給家人嗎？」但老闆只是拉高嗓門，「我們很忙，哪有時間等！」態度強硬。唐寶寶也於臉書道歉，並表示「不要再買東西了。」，受到驚嚇，十分受挫，媽媽自己也感到相當心碎。消息在網路傳開後，網友搜出該店家名稱，並到Google地圖留下1星評論，灌爆大量文字負評，消息同時也在永和在地臉書社團、各地社團擴散，大家都批店家「自私冷漠」、「沒同理心」，將以實際行動抵制店家。一夜之間，在Google地圖上負評已經逼近3500則，店家稍早也趕緊將地圖上的營業時間改為「永久停業」字樣，不過仍難平息民眾怒火，目前各平台已大量散布店家及老闆名稱，還有網友要號召進一步行動，展現強烈抵制店家的決心。外傳炸物店老闆昨夜至警局，將對PO文者提告。警方表示，今天凌晨3點多，炸物店老闆確實有至中正橋派出所稱「要報案」，但聊了近一個小時，是向警方詢問請教怎麼提告，最終沒有提出告訴。據透露，老闆當時心情非常激動，表示「我好難過」，並大喊「很倒霉」。2013年也曾發生某知名速食業者 疑似報警驅趕唐氏症女子事件 ，員警見該名女子並沒有攻擊人，並非店經理報案的流浪漢，不解為何報案。事件引起軒然大波，民眾紛紛給予負評。事後業者表示，店家為了女子安全才報警，可能「溝通上有誤解」，將加強教育訓練。在台灣，每1263個新生兒就有1名唐氏症兒童。唐氏症是21號染色體多了一條或一部分引起的遺傳性疾病， 唐寶寶平均智商約為50，相當8至9歲兒童的心智能力，但個體情況有差異；除了輕度至中度智力障礙，唐氏症通常伴隨身體發育遲緩和典型的面部特徵。唐氏症基金會近年致力於唐寶寶「日常生活訓練」、「就業輔導」、「早療服務」等協助，希望唐寶寶自立學習，也期待更多的社會支持。
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2021-12-17 新聞.杏林．診間
一生懸命，用愛推動特照牙醫學！黃明裕：唐氏症兒子是我的初心
周六中午，酷熱的豔陽直曬，馬路上的柏油彷彿要溶化，牙醫師黃明裕帶著護理人員，頂著烈日，拖著三大箱沈重的醫療器材，走進新北市新莊區一處老公寓，為一位臥床多年的阿嬤治療牙齒。涔涔汗水濕透了他的衣襟，家屬直說不意思，黃明裕笑著說沒關係：「老人家有需要，我們不能放著不管。」忙完治療，黃明裕收拾好器材繼續趕路，這一天，他巡迴新莊、泰山、五股、八里，到不同的失能患者家看診，家屬不停致謝，他總是說沒什麼，並不忘叮嚀如何為失能家人清潔牙齒。身為台灣少見的「到宅牙醫」，推動特殊需求者口腔照護二十多年，這樣的場景已是日常，更是他一生的職志，從不以為苦。父親的淚拉回差點走偏的少年五十九歲的黃明裕，從小就是個豪邁不羈的孩子，被視為鄰里間的孩子王，父親是台鐵員工，媽媽是上班族，每逢寒暑假送他到福隆的阿公家，黃明裕還會跟著阿嬤在福隆車站賣便當，熱情爽朗的個性總能招來好生意。這份豪爽的性格，後來卻讓黃明裕差點走偏。他回憶說，少年時期叛逆又愛玩，高中只考上建中夜間部，白天沒事就到處「做怪」加「鬼混」，1970-1980年代龍蛇雜處的西門町冰果室、撞球間，都常有他的身影，「還有自以為是的義氣，有空就去幫同學打打架。」他邊說邊大笑，不忘自嘲：「年輕時真的很無聊！」荒唐的青春走過，黃明裕參加大學聯考落榜，親戚家小孩考上的卻是醫學院。放榜當下，父母沒說什麼，第二天一早，爸爸卻拎著行李帶著他和弟弟，先搭飛機到高雄，再包計程車直奔屏東四重溪。黃明裕知道自己闖禍了，爸爸不想讓他面對親朋好友的不停詢問，只能帶他從台灣最北端一路「逃」到最南端，躲開一切的關切壓力。「在四重溪三天，爸爸帶我爬山、看風景，沒有一句責難，只是不停安慰我，鼓勵我重新來過。」那三天，改變了黃明裕的一生，即使事隔四十年，憶起兩年前過世的父親，年近六旬的他依然哽咽到無法言語。進醫學院路見不平俠義熱情從四重溪回台北的隔日，黃明裕跟著爸爸到補習班報名重考，從此脫胎換骨，痛改前非，苦讀一年後，考進台北醫學院（台北醫學大學前身）牙醫系。大學期間，黃明裕依然不失愛玩熱情的性格，交了很多好朋友，也交了女朋友（後來成為他的妻子），骨子裡行俠仗義的性格慢慢甦醒，很喜歡幫助別人，看到不合理的事會挺身而出。例如有一回排隊買電影票時有黃牛插隊，黃明裕完全不管對方可能有黑道撐腰，立馬一個箭步衝上去開罵趕人，嚇得女朋友在旁哭了出來。「沒辦法，我就是不能忍受不公不義，路見不平一定要拔刀相助。」他說。醫學院畢業後，黃明裕和多數牙醫系畢業生一樣，退伍不久便走上開業的路，在台北天母開設牙醫診所，還曾出國進修植牙。「坦白說，精進技術是為了以後可以多賺一點，」黃明裕說，那時他就是「普通牙醫」，目標是開業、賺錢，再簡單不過。正當一切順利發展，人生起飛之際，老天爺卻送來一份特別的禮物。兒子誕生 上天送來的特殊禮物1994年，黃明裕的兒子黃于軒誕生，滿月後接受預防接種時，醫生認為「BABY怪怪的」，進一步檢查發現，活潑可愛的于軒竟是唐氏症寶寶。醫師的宣告如晴天霹靂，黃明裕夫妻傷心欲絕，不能接受，常自問：「為什麼偏偏是我們？」尤其是每當同學同儕談論自己小孩升學或其他才藝時，更會觸動夫妻倆的遺憾，「我們會覺得格格不入，只能默默走開…」黃明裕說。然而，生命自會找到出口，樂觀堅強的父母看見兒子最珍貴的一面。黃明裕慢慢發現，于軒遠比一般孩子天真，個性格外的溫柔貼心，「更重要的是，兒子帶領我，進入一個從來沒想過的世界」。黃明裕夫婦積極尋求早療和特教資源，他說，當時台灣有家長和教練推動唐寶寶游泳訓練，于軒加入後學得非常開心，愈游愈好，十二歲時甚至和其他隊員遠征愛爾蘭參加「唐氏症國際游泳錦標賽」。身為父母，黃明裕和妻子彷彿走出幽谷看到了光，逐漸領悟出于軒的人生有著無限可能。幼吾幼以及人之幼，為特殊需求者兒童看牙那幾年，于軒就讀小學的資源班，班上有智障、腦麻、自閉症等類似狀況的孩子，家長常分享特教資源，彼此關心，也讓黃明裕發現，「原來這些孩子都無法順利看牙醫，那就我來吧！」一個個特殊的孩子走進了黃明裕的診間。一般正常兒童原本就害怕看牙，這群孩子更因為認知與溝通問題，無法配合，常常會在診療椅上哭喊到聲嘶力竭，還有些孩子死不肯張開嘴巴或一開口便吐，一般牙醫不肯收治，以致於他們的牙齒問題愈拖愈嚴重。但黃明裕不放棄，他用土法煉鋼的方式學著幫孩子看牙，先連哄帶騙讓孩子坐上診療椅，再靠著家長和護理人員幫忙，每次給他們看牙總要花上比一般小孩多兩三倍的時間和精力。「我知道這很累，但我不是用牙醫的身分，而是用做爸爸的心情去面對。」黃明裕說，同為特殊兒童的家長，他深知對待這些孩子需要更多的愛心和耐心，更要去理解他們。他舉例說，牙醫師任何一個小小動作或治療中產生的燈光、聲響刺激，在自閉症兒童眼中都可能是洪水猛獸，會令他們無法承擔。因此絕不能用強制壓迫的方式壓制，而是要先了解孩子的心裡感受，溫柔的安撫，取得孩子信任，建立安全感，放鬆孩子的壓力。「每個人都有權利享有好的醫療品質，特殊需求者兒童也不例外。」這是黃明裕的堅持。黃明裕的牙醫生涯從此轉向，他愈來愈關心特殊需求者兒童的口腔健康，還前往特教機構，幫特殊需求者兒童治療和清潔牙齒，同時訓練特殊需求者口腔衛教指導員，一起改善孩子的口腔問題。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2020-06-26 科別.腦部．神經
做工的人真實上演！水電工凱爸 心願是腦麻兒開口說話
日前火紅影集《做工的人》，劇中配角蜆仔家中有一名唐寶寶，這樣的劇情就真真實實地發生在凱爸身上。從事水電工作的凱爸，4年多迎來不會表達、完全需要大人照顧的腦性麻痺兒小驛，每個月流著汗賺來的辛苦錢3萬多塊，就花掉近2萬在小驛的醫療、復健費上，下班回家還多了幫小驛洗澡、復健的功課，「只剩睡覺能休息」，再艱辛凱爸也不輕言放棄，只因小驛是他的心頭肉。從事水電工作的凱爸是唐氏症基金會愛家發展中心早療服務的個案家長，兒子小驛不同於其他4歲小孩已可跑、跳、開心地玩耍並和爸媽分享喜悅，連坐、站等基本動作都必須反覆練習，無法口語表達的小驛，只能用哭、笑來面對漫長無止盡的復健。小驛媽媽說，由於小驛無法表達，無法確知兒子大哭原因是她最挫折的時候，猜測尿布濕了就在小驛面前拿出尿布，覺得小驛可能想睡了就把燈關掉，模擬每個小驛可能需要的情境，必須由哭聲停止判斷小驛需求。由於小驛行動完全需要大人照顧，她也辭掉了工作，全心全意照顧兒子。也因為小驛媽媽辭掉工作，家庭經濟重擔就落在凱爸一人身上。凱爸坦言，從事水電每個月收入僅3萬多元，小驛上幼兒園以及復健等費用每月固定開銷近2萬元，「根本無法存錢」，得小心翼翼生活著，不敢想像哪天突然發生意外該怎麼辦？對凱爸來說，在充滿釘子、磚頭的工地爬上爬下，刮到、被鐵鎚敲到手是家常便飯，腰間則必須配掛重重的鐵鎚、數支老虎鉗，穿著短袖仍常滿臉掛著汗水。凱爸分享，白天工作結束後，迎接的是更多的任務，先幫小驛洗澡、穿衣服，完成後再幫小驛活動關節，完成全部任務往往得花上2個小時，「只剩睡覺時間能好好休息」，醒來不是工作，就是陪小驛。「為什麼會發生在我身上？」凱爸雖也曾有埋怨，但最終選擇樂觀面對，臉上總掛著笑容，他強調，即使小驛患有腦麻一樣是自己的「心頭肉」，他坦然接受，並視為這是上天給予他的考驗，不會放棄，只能用哭、笑表達情緒的小驛，若有一天能和爸爸說說話，他就心滿意足了。
