2024-08-09 焦點.杏林．診間
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唇顎裂
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2024-06-05 養生.人生智慧
遇見生命中的天使老婆！唇顎裂髮型師久未癒合的童年創傷，在「反派」妻子貼心陪伴下重生
每個大人都有個內在小孩，假使曾經受過傷害，這個創傷會跟著前進。先天患有唇腭裂，也封閉了自己的內心世界，直到遇見妻子Liss，才慢慢迎向陽光的未來。「我自己知道這個心防有多難突破，是因為妳帶著我前進，所以我覺得我們可以一直更努力的走下去...」現年40歲的髮型設計師戴久雄（Mark），先天患有唇腭裂，曾是羅慧夫醫師的患者，理應持續治療、重建，卻在歷經家庭變故加上校園霸凌、師長的冷處理後，不僅中斷療程，也封閉了自己的內心世界，直到遇見妻子Liss，以陽光貼心對待他的冰冷回應，引導他願意重啟人生，迎向陽光的未來。因為唇腭裂，築起一道防護牆提到丈夫久雄，Liss坦言，對他的第一印象就是冷酷，並沒有發現他是唇腭裂患者，明顯感受到久雄刻意與人保持的特定距離，當別人看他，就會帶給別人一種「你為什麼要看我？」的感覺。Liss甚至笑說，因為久雄有些刺青，所以那時第一個想法是，他可能年輕愛玩跟人家打架，然後被揍受傷，需要不時縫合傷口，「我真的以為是這樣耶，我真的不敢問他，跟他在一起之後，我才知道他那個是唇腭裂，我還想說是誰那麼壞打人家打臉，打到這邊還要手術，結果不是。」唇腭裂丈夫，善良的心藏陰影個性樂觀的Liss，與久雄深度談話的過程，漸漸揭開對方的神秘面紗，發現對方其實和自己想並不一樣。Liss分享，一開始到久雄家，看到他還未手術、重建的照片，久雄感到驚恐，甚至嚇得趕快把照片收起來，那時她才明白，那是久雄內心的傷疤甚至可以說是「陰影區」。拼湊出成長過程傷痕久雄冰冷而逃避，Liss卻沒放棄，用真心逐漸梳理丈夫心底的傷疤糾結，「很多事情是我這幾年來慢慢問他，我才把它湊起來，才發現原來他小時候遇過這種事、開過這個手術，然後家人對他怎樣、學校老師對他怎樣，或是同學怎麼冷眼對他。」就像是上帝派來拯救久雄的生命天使，Liss的原生家庭給足她很好的愛與教育，所以當自己看到久雄這樣時，「我就會覺得，有時候老天有點不公平，為什麼就是會差別這麼多，但其實他內心是很善良的，他不應該要有這樣的對待。」老師：你不知道，你不能跟其他同學玩嗎？童年的傷害讓久雄萌生陰影！記得小時候主動和同學一起玩，結果全部的人被導師叫去，久雄深深地吐了一口氣再吸氣說：「老師他就拿一支很長的藤條，然後戳著我的身體對我說：『你不知道你不能跟其他同學玩嗎？你不知道嗎？』我大概被戳了來來回回大概10幾次...」回到家，父母沒有關心他在學校的狀況，接著是面對他們離婚的消息，「所有的事情都來得都非常快，我來不及去消化這些情緒，我來不及管我是不是唇腭裂的小孩，我反倒覺得這世界上好像就只剩下我一個人，就是我自己一個人在努力的做很多的事情。對唇腭裂這一塊的心情，其實我是直到認識我老婆之後，我才開始慢慢的比較緩解下來說，可以抒發自己的情緒跟自己的想法是什麼。」反派老婆，督促老公變得更好對久雄而言，Liss其實是他心中的無敵大反派：「我說的反派意思其實是，每個人心中最愛你的人，永遠都是那個大反派，因為唯有這樣你才可以往前進啊！她一直覺得我可以變更好，我覺得這是給我在人生道路上最大的關鍵。」愛的真諦在於找到合適的人，彼此陪伴過一輩子，然後互相扶持成就更好的自己。延伸閱讀：．「終有一天我會在你的人生場景中缺席」一位罹癌母親教會我們的事．妻婚後默默付出，卻換來夫外遇找小三！專家點出婚姻手原因．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2023-10-10 焦點.杏林．診間
第33屆醫奉獎／花蓮一待12年走不了！簡守信刀鋒帶情，一雙整形妙手為病患回春
台中慈濟醫院院長簡守信因為愛看電視上的醫學連續劇，走上行醫這條路，不僅本業成就燦爛，還因為主持電視醫學節目而獲得金鐘獎，開啟反差極大的斜槓人生。看醫療劇 開始嚮往杏林小時候的簡守信，著迷電視台播出的美國醫療肥皂劇「杏林春暖」，開始嚮往杏林。念台大醫學系時，又喜歡上了美國影集「實習醫生」。「裡面的整形外科醫師太帥氣了」，近50年後回想，簡守信依然眼睛發亮：「手術成效立竿見影，跟我的個性一樣。」簡守信家族裡有一位叔叔是整形外科醫師，因此他也選擇整形外科為專科。在完成整形外科訓練升任台大醫院主治醫師後，簡守信參加中沙團前往沙烏地阿拉伯義診，返回台灣去花蓮慈濟醫院支援，成為當時東部僅有的整形外科醫師。35年前的花蓮、台東醫療條件很差，綿延百公里的花東海岸，舉凡需要顯微手術做肢體重建的、唇顎裂的、車禍外傷的，吃檳榔得口腔癌臉上破一個大洞的，全都依賴簡守信的一雙整形妙手回春。他知道自己離不開了，支援任務結束，30歲出頭的他自願留在花蓮，一待12年。換位替病人想 刀鋒帶情整形外科常要面臨最衝擊的畫面，簡守信認為，醫者仁心，要能換位替病人多想一點，讓刀鋒常帶感情。因此，他的病人，傷口外觀少有疤痕；為公安傷者截去雙臂時多留一公分，保留肩膀關節，好在日後裝義肢謀生計；車禍中骨盆腔輾碎的少女，他竭力維持她雙腿血液通暢，好保住雙腿，走她還很長的人生路。從花蓮慈濟到嘉義大林慈濟再到台中慈濟，簡守信這40年即使多半是在院長、副院長的位置上，他最在意的仍是病人的需求和醫療的品質。他總說：「醫療是一項人文關懷的工作，不應該只以數字、商業角度來衡量成果；醫療是獻身的志業，不是單純的行業。」災難現場 領悟感恩惜福他身體力行，帶頭下鄉義診、街頭彎腰募款；也隨著慈濟全球賑災，領著醫療隊伍奔赴從九二一大地震到莫拉克風災以及海外的災難現場，幾乎無役不與。他不以為苦，反倒認為這一切經歷教會他感恩、惜福。簡守信相信「每個患者都有無限的可能」，這個信念在口足藝術創作家江永旭身上有相當戲劇化的展現。江永旭脊髓損傷，慈濟志工知道他的時候，他30多歲，已臥床12年，以同一個姿勢凝視著天花板，意志消沉。助口足藝術家 擺脫病榻簡守信堅持親自去江家檢視病人，評估江永旭還年輕、復健改善的機會高。經過努力，江永旭擺脫病榻，學習自力更生，終於成為口足藝術創作家，有了完全不一樣的未來。在一次訪談中，江永旭感性地說，簡守信到他家裡看診，他不知道簡的身分，「從枕頭上看得見他用毛巾、肥皂親手清洗我潰爛得體無完膚的兩隻腳，為我擦拭藥膏，我眼眶紅了。我已經放棄我自己，但一位醫師竟然這樣對我，讓我重新燃起希望。」斜槓主持人 獲得金鐘獎逾40年用「心」看診，深入病「人」甚至病「家」，簡守信積累滿腹真實故事。他想做「說書人」:「我不是說醫療教科書，我是闡述醫療故事的書。」2001年，簡守信開始公開說書，主持「大愛醫生館」衛教節目在大愛電視台播出，以淺顯易懂方式，透過媒體傳遞健康觀念，到現在已製播超過六千集，並於2014年獲得電視金鐘獎教育文化節目主持人獎。簡守信建議年輕輩醫護人員下鄉，唯有親身走過才能理解病人的苦、了解社會基層的需求。如同年近古稀的他回顧當年：「如果我一直留在台北，沒走入城鄉生活，就無法將醫療帶入人心，我絕對會後悔。」簡守信已有四個孫子，笑說自己是要接小寶貝下課、餵飯、洗澡的院長阿公，也是仍忙碌著開刀、看門診、做行政的有理想、有抱負慈祥阿公院長。推己及人，他對於超高齡社會將來臨，主張「不要單一著重長照，應該引導高年齡族群出來工作」，讓原本「消失的生產力」，變成「多出來的生產力」。「人類是群居動物，愈是幫忙別人，就愈是幫助自己。」簡守信幽默說道，不是退休了就躺在沙灘曬太陽，「會曬傷的。」特殊貢獻獎簡守信年齡：69歲出生地：台北市學歷：台灣大學醫學系現職：台中慈濟醫院院長經歷：●大林慈濟醫院院長●大林慈濟醫院副院長●花蓮慈濟醫院副院長主要事蹟：●主持「大愛醫生館」獲選廣電基金第3季優良電視節目●醫師公會聯合會「醫療典範獎」●第49屆電視金鐘獎「教育文化節目主持人獎」●第二屆台中市低碳城市傑出貢獻獎●第一屆個人「國際健康促進優良貢獻獎」【看更多得獎者故事】．第33屆醫奉獎系列專題報導(責任編輯葉姿岑)
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2023-07-14 醫聲.醫聲要聞
新生兒患唇顎裂...未諮詢「僅1成5留寶寶」 諮詢後增至8成
當知道肚裡胎兒唇顎裂，對爸媽來很煎熬。國內顱顏治療除長庚體系，近年北醫附醫也加入行列，北醫附醫與專長胎兒異常診斷的台兒診所合作數年，共同打造「胎兒唇顎裂聯合門診」，北醫附醫顱顏中心主任陳國鼎表示，過去曾統計，若有唇顎裂胎兒的父母經諮詢了解後續治療細節，約80.6%會將寶寶留下，未來諮詢者，僅15.4%留下。北醫附醫與台兒診所合作「胎兒唇顎裂聯合門診」，由產檢醫師與整形外科醫師共同會診，於唇顎裂新生兒出生前擬定治療計劃，安撫準父母的焦慮。新生兒誕生後，醫師與協調師隨即前往各個醫療機構，現場教導護理師唇顎裂新生兒照顧技巧，減少因照護問題而轉送醫學中心的風險。陳國鼎表示，唇顎裂此疾病必須從出生應付到18歲，中間經歷多次手術、治療及照顧負荷，每一次小朋友就醫都需要家長陪伴。台灣90年代末期，當時顱顏家庭多集中在長庚醫院治療，雖然使得醫師醫學實力提升，但治療網絡有限難擴及各縣市，家長當時跑醫院頻率從每1至2週一次，也有每月、每年一次，十分辛苦。陳國鼎說，後續隨著北醫成立顱顏中心，經過統計發現，超過6成的家長照顧負荷高。而父母第一次聽到唇顎裂後，多半心情受到衝擊，因為沒人知道「什麼是唇顎裂」，因此產檢諮詢對家庭來說很重要，像是清楚瞭解後續有唇手術、牙槽植入手術等，訂定明確治療目標，減少手術次數、提高治療成果，就能減少照顧負荷，通常諮詢後80.6%的家長會選擇把寶寶留下，如未諮詢僅15.4%會選擇留下。台兒竹北東平診所院長楊子儀表示，門診中的超音波診斷，會清楚照出胎兒唇、牙槽、顎骨裂的程度，不會只有唇顎裂三字帶過，因為唇裂與唇顎裂治療都不同，在產前將診斷分得更仔細，與父母溝通治療計畫過程，可以清楚知道出生到18歲需要哪些手術，需要在哪些科別追蹤，都會讓父母心情更穩定，也較能冷靜思考是否可以迎接孩子出生，「超過9成父母會選擇把寶寶生下，若未與聯合門診專家諮詢，超過7成選擇終止妊娠，重新來過」。北醫顱顏中心亦與台灣胎兒醫學振興會合作，開辦唇顎裂照護認證課程，教導醫療機構與產後護理之家唇顎裂照護技巧，準父母們無須四處奔波，輾轉尋覓適合的醫療機構與產後護理之家。台灣胎兒醫學振興會理事長張東曜表示，透過聯合門診，讓唇顎裂寶寶不但在媽媽肚子裡就能診斷出精確分型，甚至出生前就能夠擬定0到18歲的治療計畫書，這種貫通產前到產後的診斷和醫療模式，是業界先驅。北醫也與全台醫療機構成立「台灣唇顎裂治療網」，包括中山醫附醫、花蓮門諾醫院、嘉義聖馬爾定醫院等團隊合作，針對治療頻率較高的牙科、耳鼻喉科、復健科，病童均可就近得到治療，減少舟車勞頓。北醫附醫也特地成立顱顏基金，贈送家長包含鼻模、矽膠片、打孔器、脫膠抹布等多種照顧輔具的「十全十美禮盒」，提供單親家庭住院喘息服務、交通補助，減少唇顎裂家庭經濟與時間的負擔。另外，團隊建立專業衛教網站，並利用社群軟體，及時給予專業回覆，提供家長心理支持。
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2023-04-20 醫療.耳鼻喉
登山、飛機起降耳朵悶痛！不需吃藥，「2動作」可改善
不少人在爬高山、潛水、搭電梯、飛機起降時，耳朵有悶脹、疼痛的感覺，尤其是飛機下降時，耳朵更是悶痛，即便下機了，悶痛感還可能持續，小心耳咽管功能障礙上身。國泰醫院耳鼻喉科主治醫師劉致顯說，這時打個哈欠或吞口水，或許可以舒緩悶脹不適症狀。耳內壓力不平衡可能發生耳咽管障礙，2原因報你知！當耳朵內外壓力無法平衡，耳膜就容易受傷或破損，嚴重時還會聽力下降，此時就要留意耳咽管功能是否發生障礙。劉致顯表示，常見耳咽管功能障礙有兩種原因，一是耳咽管先天結構異常，如唇顎裂患者易出現耳咽管功能障礙；二是後天因素，如中耳炎、過敏性鼻炎、鼻咽癌，或耳咽管附近的肌肉太過緊繃，都可能造成耳咽管功能障礙。若出現耳朵悶脹感，為耳咽管功能障礙輕微症狀，一旦病情嚴重，耳朵會疼痛、有耳鳴或常聽到雜音等情形，應盡速就醫。劉致顯指出，首先檢查聽力有無受損，再以內視鏡檢查耳朵內或鼻腔有無病變，若單側耳朵出現悶塞感、聽力下降，應確診有無罹患鼻咽癌，再進一步接受治療。預防急性耳咽管功能障礙需這麼做 「2族群」好發如何遠離急性耳咽管功能障礙？劉致顯說，引起耳咽管功能障礙，以中耳炎、鼻竇炎、過敏性鼻炎居多，因此要避免感冒、過敏，更要避免從事爬山、潛水、搭飛機等活動，以免症狀惡化。若耳咽管功能障礙影響聽力，且用藥物無法治療時，經評估後可進行耳咽管氣球擴張術打通耳咽管，但術後耳咽管功能障礙可能反覆發作，仍需注意保養。劉致顯指出，耳咽管功能障礙好發於2至7歲幼兒，此時若嚴重感冒、過敏而引起中耳炎或鼻竇炎，又沒有好好治療，病情反覆發作，可能到青少年時期，耳咽管功能已嚴重受損，建議應就醫檢查及治療。其次，肥胖的成年人因耳咽管容易受壓迫，若合併感冒、過敏等外在因素，就易引起耳朵悶脹、疼痛等耳咽管功能障礙症狀；65歲以上長者身體逐漸退化，耳咽管功能也隨之退化，同樣為耳咽管功能障礙易發族群。長期發生耳咽管障礙有可能引起永久性聽損！劉致顯提醒，耳咽管功能長期障礙，最擔心的就是影響聽力，雖然可以藉由藥物治療改善聽力，但如果已無法恢復，將演變成長期、永久性的聽損，務必要提高警覺。不過，即便出現耳朵悶塞、頭暈、耳鳴、聽力下降等症狀，有時可能並非耳咽管障礙，而可能是罹患梅尼爾氏症、內耳不平衡等內耳疾病，或是聽神經發炎等，這部分需臨床醫師詳細檢查、評估，才能找出真正病因，加以治療。預防耳咽管功能障礙3作法●應保持正常生活作息、控制過敏●適時放鬆心情、降低壓力；●遠離菸酒，以及麻辣鍋等刺激性食物耳咽管功能障礙好發族群●先天性顏面結構異常的唇顎裂患者●中耳炎、過敏性鼻炎、鼻咽癌，或耳咽管附近肌肉太過緊繃者●2至7歲幼兒●成年肥胖族群●65歲以上長者(責任編輯：葉姿岑）
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2022-11-14 醫聲.醫聲要聞
開卷有醫｜西進大陸、遠征中東 前貿協董事長王志剛打開台灣醫療能見度
台灣各類服務業當中，「醫療產業」發展穩健，而且人才濟濟，從台灣醫療產業的表現，例如新冠肺炎疫情全球流行之際，台灣因為醫療公衛水準高，免受嚴重流行疾病之擾，醫療服務業被政府列為往外拓展台灣服務業的核心重點，名副其實。不過，醫療服務產業由於本質上具有「非營利、懸壺濟世」的使命，有別於一般服務業，二〇一〇年以前，台灣的國際醫療行銷通路有限，國內各部會的資源亦尚未整合。 「礙於預算有限，貿協盡全力地用最少的錢做最大的事。」曾任貿協服務業推廣中心主任、現任產覽暨會議公會秘書長的張正芬回憶，那些年為了行銷與宣傳台灣醫療服務的優勢，王志剛帶頭示範「處處皆可置入」的行銷功夫，只要有演講或致詞場合，他都不忘宣傳台灣醫療服務的優點、鼓吹台灣觀光醫療行程的特色。 ECFA助跑 台灣醫療服務業搶進中國大陸王志剛二〇〇八年七月才就任，當年十月貿協與國泰金控子公司國泰人壽合作推動「兩岸觀光健檢考察團」，國泰金控透過集團資源整合，邀請國泰在大陸地區的高階科技企業保戶及東方航空集團、上海知名醫院代表等共十七人，來台體驗七天六夜的健檢、觀光行程。這個「首發團」開啟兩岸間高端醫療觀光旅遊的風潮，貿協服務業推廣中心規畫此活動的思維是，壽險公司招待企業保戶來台獎勵旅遊，企業保戶可以一來再來，人數和次數不受限制，商機不可小覷。國泰金也能透過與貿協合作的指標團，推廣國泰醫院健檢服務、創造未來兩岸合作商機，並促進國泰在大陸的品牌知名度。大陸「錫安醫療健康管理中心」是另一著名案例。貿協在二〇〇八年十一月底籌組醫療訪問團拜會廣州台商協會，促成引介新光、國泰、長庚、榮總、高醫、萬芳、彰基、童綜合、阮綜合、秀傳、西園醫院永越健康管理中心及利欣美容診所等十八家國內大型醫療院所與該中心簽約合作，並與大陸中山等三家醫院、世界抗衰老協會、達安基因策略聯盟等機構合作，成為貿協首例成功輔導的大陸醫療轉介平台。 台灣的醫療服務業能夠加速前進中國大陸，與ECFA的簽署息息相關。當時正值兩岸打開貿易壁壘的歷史時刻，二〇〇八年台灣經歷二次政黨輪替，工商界刊登大幅廣告，要求執政黨政府和對岸簽署自由貿易協定，以免「東協-中國自由貿易區」二〇一〇年將完成降稅，會對台灣出口產生排擠效果，不利台灣經濟發展。馬政府順應民意並向大陸表達諮商意願，而在雙方已陸續簽署多項合作協議的前提之下，中國大陸也善意回應，兩岸經濟合作架構協議（ECFA）終於在二〇一〇年六月二十九日簽署，並在立法院通過後，九月十二日生效實施。ECFA簽訂後，台灣醫療服務業在中國大陸享有超WTO待遇 ，台灣業者可以在台商人數較多的五個省市設立獨資醫院；另外，中國大陸居民所得快速增加，消費能力穩定成長，在開放陸客來台觀光後，台灣的醫療服務業有更多機會針對中國大陸的高所得族群，發展醫療觀光市場。 名品展拉近台灣醫療服務與大陸民眾的距離二〇一一年六月二十八日台灣開放陸客自由行，同年的六月九日貿協服務業推廣中心就在瀋陽台灣名品展規畫「台灣觀光醫療形象館」，共有包括長虹、敏盛、華肝基因、安法、大學眼科、哈佛健檢及雄獅等十二家台灣醫療服務廠商與觀光旅遊業者參展，這是台灣觀光醫療首度以形象館方式在台灣名品展試水溫。 當年醫療廠商看準未來陸客自由行商機，例如康聯推出「如同到五星級飯店渡假的高階健檢」、「沒有藥水味、只有咖啡香」；哈佛也以健檢第一品牌的概念行銷大陸市場，醫美廠商爭取大陸市場觀光醫療商機，鎖定大陸商務客，預期這一中高端族群的醫療觀光團，在台灣的消費支出，遠超出一般陸客觀光旅遊支出的一．五倍以上。 由於迴響熱烈，台灣醫療服務專區「健康美麗形象館」自此成為貿協在大陸辦理名品展的亮點之一，王志剛在每場名品展的開幕致詞中，也都特別提及台灣的醫療服務，以更接地氣的方式，拉近大陸民眾與台灣醫療服務的距離。例如二〇一二年青島台灣名品展上，分成美容生技區、健康醫美形象區，在「美容生技區」裡，台灣廠商邀請山東青島參觀民眾體驗面膜、膚質檢測，試喝含玻尿酸有美容效果的飲品，甚至現場使用按摩器，擦用按摩霜，吸引大批民眾嘗試，展覽尚未結束，產品已銷售一空，北京、上海等百貨公司爭相想引進櫃位，也有不少當地企業想經銷這些保健及美容商品。在「健康醫美形象區」，貿協以健康美麗精品體驗館方式呈現，館中有各式各樣的體驗活動，二〇一二年的巧心展示，如今回頭看，都還是很吸引人的健康醫美體驗。參觀民眾站上「人體組成分析儀」，輸入身高、體重、年齡，兩分鐘就可以拿到彩色的人體健康分析報告，還有現場體驗玻尿酸保濕導入、水感膠原動力光再生、恢復水嫩亮白無瑕的肌膚，活力氧、動力光及神奇的電波拉皮機，可讓鬆弛老化肌膚，立刻恢復緊緻及光彩。這些健檢、醫美業者都還搭配到花蓮、台北觀光的套組，準備健康樂活行程、體驗台灣各地名產，吸引青島民眾。醫療科技方面，設有App互動專區，即利用平板電腦結合醫院及景點，可模擬身歷其境暢遊台灣北、中、南及東部各地；另在舞台區，還有護士教導瘦身操，或者做拼拼樂等互動遊戲。當時青島健康醫美形象館每天都人潮滿滿，大排長龍，體驗健檢或醫美後，不少民眾向現場參展業者及單位諮詢，展現參與台灣健康美麗行程的高度興趣；還有人搭二小時的車，就為了參觀體驗，因為早就聽說台灣的醫療技術及品質、服務都好，而且還可到寶島遊覽，有人聽王志剛開幕致詞介紹健康醫美形象館，談到要做醫美就要做成中華兒女的樣子，還回應王志剛的「召喚」，醫美錢給自己人，別給韓國人賺走。 根據貿協統計的資料，二〇一三年上半年大陸就有近八萬人赴台接受觀光醫療服務。二〇一三年九月南京台灣名品展期間，當地媒體「中國江蘇網」報導指出台灣擁有世界級的醫療美容技術水準，與歐美國家同步，對台灣名品展中的台灣健康醫美館的評論是，「在展示先進技術和體驗健康檢查方面下足功夫。」媒體提到南京民眾關心到台灣醫療觀光的價格，張正芬代表貿協受訪時說，「一般性的疾病診療費用，大約是大陸方面的三分之一。」在治療之前，為了保障消費者權益，也都要進行保證書的簽署，一旦發生問題，可通過當地辦事處、大陸海協會、台灣海基會來解決爭端。 除了健檢和醫美，二〇一三年舉辦的一系列名品展，更力邀台灣名醫到現場，設置醫師諮詢區，和參觀群眾進行交流。二〇一三年北京名品展邀請了台大、長庚、台安及敏盛等四家台灣頂尖醫院的六位專科醫師進駐，包括眼科、心臟科、整形外科、皮膚科及微整形等，展覽期間每天提供民眾免費的專業諮詢。展期最後一天，有一位特別從外省市搭飛機趕到展館的民眾，慕名找上當時駐館的台大醫院簡雄飛醫師，想要修補之前在大陸整型整壞的部分；諮詢後也敲定次年安排於台大醫院手術。台安醫院在產後護理及孕產婦照護領域有豐富經驗，也在北京名品展期間接觸到大陸淘樂思教育管理集團的子公司禦貝，洽談後發現一胎化解禁後，中國大陸育嬰服務市場值得深耕，雙方於是簽署合作備忘錄，透過管理技術交流，提供大陸孕婦及嬰兒更安心、全面的照護。這一年北京名品展還有一場溫馨的「台灣醫療打造健康美麗人生」見證記者會，吸引包括人民日報、新華社、中央社、海峽衛視、東南衛視、廈門衛視等超過三十家媒體的踴躍報導。記者會主角是一名來自北京的郭媽媽，當時北京醫院告訴懷孕已二十周的她，在檢查過程中發現，其肚子裡的寶寶患有先天性唇顎裂，存活率不高，照顧十分不易，建議不要將孩子生下來。她另外又去北京協和醫院看診，醫師表示，這種情況是可以被修補的。於是郭媽媽不放棄希望，透過網路，得知台灣長庚醫院的陳國鼎醫師是這方面的權威，因此毅然決然將小孩帶到台灣接受手術、過程順利，翻轉了郭小弟的命運，使其健康快樂成長。「我認為我的決定非常正確！」郭媽媽在記者會中和大家分享台灣醫療團隊對待病患如家人般呵護，「從入院前聯絡、安排、檢查與治療過程，一直到手術後的一年時間中，醫療團隊的照護與關心沒有停過」，話語裡充滿感謝。 在國際舞台宣傳台灣醫療服務配合政府積極推動醫療服務國際化及產業化，外貿協會也利用各項管道，推廣台灣優質的醫療服務。在海外的考察團部分，前往韓國、泰國、緬甸、蒙古等地，幫醫療相關業者先做好評估和準備。二〇一二年倫敦奧運期間，貿協與英國BBC網站進行網路媒體行銷，讓台灣的健檢醫美能夠快速的讓國外消費者看到，並且持續邀請國際媒體來台體驗與報導。同時，在國外機場刊登觀光醫療燈箱廣告，北京首都、上海浦東等，以及在桃園中正機場華航貴賓室安排數位看板，並與華航合作，在十萬張的登機證背面刊登「健康美麗台灣行」的廣告，就是要將台灣最具特色的醫療服務推廣出去，向廣大的中國大陸居民「發聲」，吸引陸客來台體驗醫療服務以及安排觀光行程。順應陸客消費習慣，貿協鎖定中國銀聯卡，在其宣傳摺頁「台北地圖」上刊登廣告宣傳台灣醫療服務，成功推出「台灣醫療旅遊App平台」，在iOS與Android系統均可以瀏覽。 外貿協會另在四個國內機場負責營運五個國際醫療服務中心，分別是台北松山機場、桃園第一及第二航廈、台中清泉崗及高雄小港機場，提供搭機旅客國內醫療服務資訊及協助，從二〇一三年啟用到二〇一六年階段性任務結束營運，服務業推廣中心統計，期間服務全球各國人數達三十五．九萬人次，推薦提供醫療服務的業者有六十三家。除了大陸市場，貿協也努力在東南亞、穆斯林市場尋找台灣醫療服務發展的可能性，例如組東南亞醫療拓銷團，宣導台灣在重症治療的成功案例，以協助行銷台灣醫療品牌。二〇一二年林口長庚醫院參加貿協舉辦的海外推廣活動，初期在海外辦病友會，邀請曾到長庚醫院治癒的當地病友現身說法，分享來台成功治病經驗，以鼓勵當地病患來台就醫。二〇一三年到林口長庚醫院就醫的國際病患即呈現百分之百成長、二〇一四年更是一五一％的年成長。王志剛任內創設的台灣醫療服務業國際化的模式，後繼者發揚光大，二〇一五年後，貿協同仁協助林口長庚醫院針對不同目標市場採取不同的行銷規畫，例如在杜拜採醫療論壇，將台灣長庚特色醫療介紹給當地醫師，開發當地醫護人員來台代訓方式，或者由當地醫師轉介重症病患到林口長庚就醫的國際醫療商機。對東南亞地區，則是健康諮詢及洽覓醫療轉介合作夥伴，開發國際病患來台就醫。 人道救援 台灣醫療守護健康無國界令王志剛留下深刻印象的是越南阮氏的案例。二〇一一年十一月，越南最大外文媒體《VN Express》報導越南中部有位Nguyen Thi Ngoc Mai （阮氏玉梅）患有嚴重早衰症，長年受罕見疾病所苦的她，已經有生命威脅。二〇一二年初在胡志明市台北經濟文化辦事處商務組，以及貿協台灣貿易中心駐胡志明市辦事處、台商來億集團、健橋公司與長榮航空等單位協助下，這位實際年齡只有二十七歲，但外表看來猶如七十多歲老婦、罹患「成年型早老症」的越南病患阮氏玉梅跨海來台就醫，阮氏是由弟弟陪伴來台，當貿協與醫療團隊前往接機時，看到的景像，竟像是弟弟陪同媽媽來台就醫。 在中國附醫國際醫療中心院長陳宏基這位知名整型外科醫師的巧手下，阮氏在台灣終於獲得重生，二〇一二年五月治癒後返國。王志剛認為，這個國際醫療案例，已成功讓台灣醫療走向世界，台灣醫界本著人道救援的精神救助病患，已樹立令人尊敬的典範。經濟部非常認同王志剛的觀點，委託貿協於二〇一二年五月十一日及五月十六日分別在台北、越南胡志明市舉行兩場國際記者會，希望讓國際人士了解台灣優質的健康照護環境，也可開發國際病患來台治病的醫療服務商機，藉此成功建立台灣健康產業品牌及知名度。阮氏玉梅十歲就發病，來台醫治前，因為沒錢就醫只能吃當地草藥，她在記者會上現身，並說，「我有兩個生日，一個是我出生的生日，一個是我來到台灣的那天，台灣讓我的生命重新燃起希望!」張正芬說，貿協長期推動台灣觀光醫療，但是罕見疾病、急重症的治療，也是貿協努力的目標，這些罕病和急重症的治療，可以證明台灣醫術已超越國際水準，人道救援的國際醫療案例也成功為台灣醫療走向世界的最佳典範，讓貿協更有繼續推廣台灣優質國際醫療服務的動力。 王志剛在貿協董事長任內，醫療服務轉介平台觸角甚至也伸向中東地區。二〇一四年二月，貿協與衛福部合作，由衛福部長邱文達帶領台灣近四十名醫療院所代表，遠赴阿拉伯聯合大公國宣傳推廣我國優質醫療服務，透過貿協在杜拜的台灣貿易中心穿針引線，規畫成立我國在中東地區的第一個醫療轉介平台，二〇一四年五月十三日，在貿協的見證下，杜拜Zebeel集團與國泰、振興、長庚、中榮與敏感醫院等五家台灣醫療機構簽訂合作意向書，台灣與中東地區的醫療轉介平台正式落實，首發中東醫療團也來台，當日並有三位阿拉伯民眾來台體驗健檢服務。時任貿協副秘書長的葉明水強調首發中東醫療團來台甚具指標性，中東地區因醫師及護理人員短缺、慢性病人口大幅成長，對優質醫療服務需求很高，在此之前，中東人士習慣到歐、美、韓國及泰國等地區治療疾病，相信此次首發團，可感受台灣高品質的醫療技術與服務，而透過口碑行銷，有助更多中東人士來台使用我國優質醫療服務。※ 本文摘自《跨越—王志剛白首話當年產官學生涯》，時報文學出版。 《跨越—王志剛白首話當年產官學生涯》作者：王志剛口述、曾桂香撰文出版社：時報出版出版日期：2022/10/14
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2022-03-11 新聞.元氣新聞
孩子就醫臉上得「蒙層紗」 顱顏兒媽曝：憂外界眼光
新生兒出生時，爸媽及阿公、阿嬤總變「曬嬰魔人」，時常分享嬰兒照片，但在顱顏家庭中，孩子出現唇顎裂，受限外界眼光壓力下，難以自在地公開孩子臉龐。羅慧夫顱顏基金會秉持「每個顱顏兒的微笑都值得被看見」的精神，常態性舉辦「微笑天使」選拔，今年也邀請藝人簡嫚書擔任公益大使，在兒童節前夕給顱顏兒最溫暖的支持。住在台東、今年4歲的柏伸排行家中老三，是單側唇顎裂患者。柏伸媽媽表示，懷孕31周時經過產檢，才知孩子有唇顎裂，便在出生後第3天，北上到林口長庚求診。原以為只有唇裂，出生後經仔細影像檢查，近一步檢查發現，左側完全唇顎裂，甚至裂到懸雍垂，範圍很大，因此在出生第3個月時接受第1次唇修補手術。柏伸4年來歷經4次手術，包括唇裂修補、2次裝中耳通氣管及顎修補，目前術後恢復良好，未來9歲時若換牙不順，屆時需再接受齒槽骨手術。柏伸媽媽回憶，小兒到6個月大時，可能有中耳積水的狀況，柏伸當時因體質較虛弱，時常感冒下也出現中耳積水，因而手術。柏伸媽媽透露，柏伸出生時，剛好3歲姊姊腎臟生病，嚴重水腫，一天胖了3公斤。當時必須家庭分工，爸爸照顧姊姊，媽媽照顧柏伸，家中有2個孩子生病，蠟燭兩頭燒。顱顏家長需花更多時間照料唇顎寶寶，但台東資訊少，連餵奶資訊都是請教臉書社團及群組家長。「有家長怕人看孩子，就醫時會用紗布蓋孩子的臉。」柏伸媽媽說，台東民風保守純樸，對於唇顎裂認知缺乏，醫療資源也相對不便，顱顏家庭就醫、或面對旁人詢問時，都會很迷惘，甚至過去也聽過閒語「上輩子做缺德事」、「動剪刀剪到胎神」等，但那都是不科學的想法。帶柏伸就醫時，媽媽都以正面態度、大方不遮掩，「了解之後就不會害怕」。受到羅慧夫顱顏基金會協助，柏伸媽媽成為第一位及唯一一位基金會在台東的喘息照護員，協助其他顱顏家庭照顧孩子，克服顱顏家庭新手父母遇到的困境。柏伸媽媽對每個新手顱顏家庭說：「自己不尷尬，尷尬的就是別人。」希望每個顱顏孩子和父母能活出自信，展露出最美的微笑。羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示，2017年開始每年基金會舉辦「微笑天使」選拔，今年活動中，原以為家庭會送件孩子術後照，沒想到有許多家庭是上傳孩子術前照參賽。她期望基金會不只提供醫療補助，修補外觀，透過全人服務，全面照顧先天顱顏缺陷患者。羅慧夫顱顏基金會舉辦2022微笑天使「把微笑袋著走」親子走秀暨募款記者會，公益大使簡嫚書現身位顱顏兒發聲，邀請社會大眾捐款880元，即可獲得簡嫚書親自設計的手提兩用袋與明信片，也能選擇轉贈顱顏兒。募款網址： https://neti.cc/Xjqjzp5 。亦可透過momo購物網響應百元捐，不限捐款金額，即可抽限量20名簡嫚書設計的手提兩用袋。
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2021-09-26 新聞.元氣新聞
講話脖子就會「抗議」 顱顏兒忍痛也要唱歌追夢
「我講話雖然不清楚，但會唱好每個字。」家住花蓮的楷祐出生患有完全性唇顎裂，22歲的他仍需接受語言治療，平時講話脖子、發聲部位都會疼痛，但熱愛唱歌的心，讓他不怕病痛阻礙，順利進入音樂系，今天楷祐與他的偶像歌手潘裕文合唱「捕夢人」，盼在疫情間傳遞正能量。羅慧夫顱顏基金會今天舉辦2022公益桌曆發行記者會，桌曆主題為「勇敢」，收集12幅顱顏患者原創畫作，激勵顱顏兒跨越阻礙、大步向前。唇顎裂患者、同時也是基金會代表楷祐，今天在記者會與連續10年擔任愛心大使的潘裕文，一同獻聲合唱「捕夢人」，用歌聲傳遞正能量。楷祐出生時患有完全性唇顎裂，在羅慧夫顱顏基金會的幫助下，完成唇裂修補手術。然而，因為父母離異，再加上居住在花蓮交通不便因素，無法獲得妥善照顧、按時回診，造成顎列修補不完全。22歲的他仍發音含糊不全，持續接受語言治療。楷祐說，從小講話都會痛，在高三之前都不想把話說清楚、發音完全，自己在偶然間發現，有唱歌的天賦，甚至在唱歌的時候，可以忘記發聲時的疼痛，雖然有發音問題，也阻擋不了熱愛音樂的心。雖說唱歌可以忽略疼痛，但楷祐說，每次練習發聲都要很小心，且一唱完痛感就會突然上來，只能不斷按壓舒緩，即使這樣還是喜歡唱歌。至於在音樂路上追夢，他表示，由於先天缺陷，吃東西需要很小心，有時候唱一下子，聲音就會突然啞掉，所幸遇上貴人，音樂系的聲樂老師，總會花上許多時間，教自己以舒服的狀態歌唱，未來會朝著創作音樂目標邁進。羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶說，2022桌曆主題為「勇敢」，在疫情底下非常貼切，徬徨未定的時代要勇敢向前，而顱顏孩子天生註定面對手術，他們得克服長期不安的恐懼，期盼社會大眾購買2022公益桌暦，透過12個月的畫作，更了解顱顏孩子的故事，支持他們勇敢面對未來每一個挑戰。
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2021-09-08 該看哪科.耳鼻喉
棉花棒挖耳垢不小心戳破耳膜 耳膜穿孔需要修補嗎？
造成耳膜穿孔的原因很多，在急性方面有可能是家暴、潛水或不當使用耳用棉棒，抑或是中耳通氣管術後自然排出後遺留之穿孔，在慢性方面則多半是慢性中耳炎所造成。單純耳膜穿孔多半合併有輕度的傳導性聽力障礙，但慢性中耳炎拖久了，也可能合併有膽脂瘤以及中重度傳導性或混合性的聽力障礙。在急性耳膜穿孔這一部份，通常不需立刻手術，可至少觀察一個月。若穿孔面積小於 50%，多數耳膜會自行痊癒，亦可在耳膜上貼一小紙片加速耳膜的癒合。若耳膜穿孔過大或一個月後耳膜未自行癒合，則需施行耳膜修補手術。至於慢性中耳炎的穿孔則較複雜些，小於約 25% 的穿孔，宜先評估其耳咽管功能，若耳咽管功能不佳，貿然將穿孔補起來，病人可能反而會有悶塞感。此時可用一小紙片將病人的耳膜穿孔貼住（paper test）先測試其感受，若反應良好，則可考慮進行耳膜修補。慢性中耳炎的起因，包括：重覆急性中耳炎的後遺症、耳咽管通氣不良、顱顏異常（例如：唇顎裂等）、鼻咽癌放射線治療後、抑或是慢性耳膜發炎，例如：長期黴菌感染等。耳膜穿孔又有二種狀況，一為流膿耳，一為非流膿耳。流膿耳表示中耳腔有持續發炎的狀況，應先給予抗生素，包括口服及耳滴劑。根據統計，慢性中耳炎最常見的為綠膿桿菌，抗生素應以涵蓋此菌為主。分泌物之實驗室細菌培養也很重要，在給予抗生素一週後若症狀沒有改善，則應做高解析度顳骨斷層檢查，看看中耳或乳突是否有肉芽、膽脂瘤或慢性中耳炎的狀況。頑固性耳漏可能的原因很多，包括（1）多重抗藥性的金黃色葡萄球菌、（2）非結核分枝桿菌 （NTM）感染、（3）嗜伊紅性中耳炎 （Eosinophilic otitis media）、（4）IgG4 免疫球蛋白缺少症、（5）壞死性外耳道炎併中耳及乳突侵犯。若為非流膿耳，且純音聽力檢查氣骨導差在 30 分貝以內，不必做電腦斷層檢查；若氣骨導差大於 30 分貝或病史超過五年，還是建議做電腦斷層，評估一下中耳聽小骨鏈之結構及乳突發炎的狀況。耳膜穿孔修補的目的，最重要是改善慢性發炎的狀況，第二才是改善聽力，特別是慢性發炎病史過久，聽小骨鏈發生硬化現象，此時聽力改善就成了可遇而不可求的事了。當然重建聽小骨鏈改善聽力也是耳科醫師追求的目標，耳膜本身有放大音聲及緩和噪音的功能，一旦耳膜穿孔，常年受噪音影響，聽覺會較正常人退化地快，特別是高頻的部份，耳鳴也常常伴隨而生。因此耳膜的修補有其必要性；除改善聽力，減少耳漏的困擾，在生活上不必擔心洗頭耳朵進水，游泳或潛水也不再有煩惱。耳膜修補的方法如下：一、若耳膜穿孔小於 50%，且耳道沒有狹窄的問題，可在局部麻醉下取耳後軟組織，經耳道進行耳膜修補。可利用顯微鏡或內視鏡來進行手術，其成效類似。二、若耳膜穿孔較大且耳道狹窄，聽力檢查氣骨導差大於 30 分貝，或再次性手術，最好是在全身麻醉下進行。除了修補耳膜外，同時做耳道拓寬及中耳探查，檢視聽小骨鏈是否需要重建。手術進行的方式可從耳前或耳後切入，耳前切入傷口較小，在切口下取一片顳骨肌膜做為修補耳膜之用。麻醉部分，若為局部麻醉經耳道手術，一般術後不用做繃帶包紥；全身麻醉手術則要做頭部繃帶包紥二天。通常外耳道內會放置止血棉及抗生素藥棉，三週才取出，以確保耳膜及耳道皮層完整復原。在有經驗的手術醫師執行下，通常可有超過九成之成功率，術後三個月聽力才會達到一個穏定的狀態。術後可能的併發症包括：術後感染、眩暈、味覺障礙；偶見面神經麻痺、或者聽力更差等等。耳膜穿孔有時就像蛀牙一樣，不及早處理會引起更大的麻煩，盡可能及早修補才能解除慢性耳漏困擾，提升生活品質，恢復良好聽力，以避免未來無法挽救之神經性聽力損傷。
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2021-07-21 新聞.元氣新聞
菲國唇顎裂兒 我助手術展笑顏
1歲半住在菲律賓的拉莫斯患有唇顎裂，媽媽在生下他後因自責過度，罹患嚴重產後憂鬱症。新冠疫情之下，拉莫斯的媽媽輾轉從網路得知，台灣、菲律賓羅慧夫顱顏基金會在疫情期間合作，並提供相關協助。拉莫斯目前已順利完成第一次唇裂手術，讓他媽媽感性又興奮地向社工說：「我總算看見兒子的笑容了，美夢成真。」缺陷發生在臉上更增加父母的自責與擔憂。羅慧夫顱顏基金會國際合作組副主任尚林說，拉莫斯在還沒接受手術前，他的媽媽罹患產後憂鬱，總不斷想「孩子患有唇顎裂，該如何是好？」低潮的情緒無限蔓延，甚至逐漸失去撫養小孩的自信。瀕臨崩潰之際出現希望，拉莫斯媽媽向菲律賓羅慧夫顱顏基金會尋求幫助，並成功與社工取得聯繫，得到許多唇顎裂相關知識文章，除讓她重拾笑容，也深覺孩子還有希望。尚林轉述，拉莫斯經過醫師診斷，確定還在黃金治療期，並預約唇顎裂修補手術時間。不過，當地疫情持續延燒，醫療系統嚴重癱瘓，拉莫斯第一次唇顎裂手術一度延期一個月，所幸迎來好消息，近期手術已經成功。「我成為一位有自信的母親。」拉莫斯媽媽形容，手術成功猶如美夢成真，她的憂鬱症也逐漸好轉。尚林說，拉莫斯預計在今年下半年進行第二次手術，把顎裂的部分修補起來。
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2021-03-18 養生.家庭婚姻
再懷孕會死，為何婆婆仍對她說「沒有孫子死不瞑目」！令醫師難忘的故事：社會設定她就要不及格
「林醫師，我想問問生小孩的事。」她坐定，一雙杏眼看著我，開口這麼說。「好喔，你想生小孩？」今天預約掛號到八十幾號，已經不像以前剛當新手主治醫師的時候，有餘裕跟每位病人慢慢聊天，我得單刀直入講重點。「對。」她點點頭。她有一雙很好看的單眼皮眼睛，清秀的五官，鵝蛋臉，及肩的黑色直髮，簡單的用大夾子束在腦後。這兩天寒流，她套著咖啡色大衣，黑色格子圍巾摺疊得整整齊齊放在腿上。「其實我常說喔，想生小孩要找老公啊，看醫師看很多次也不會生小孩喔。」我開玩笑，感覺她隱約有一種緊繃的情緒。她淺淺笑了一下。「來，你有沒有懷孕過？有生過嗎？」點開她的電子病歷系統，準備鍵入基本病史資訊。「懷孕一次，生過一個。」她回答，「剖腹產。」「剖腹產原因是什麼呢？」我一邊輸入資料，一邊繼續問。「胎盤有問題，還有胎位不正。」她說，「我那次大出血。」她講到我們心中會響警鈴的關鍵字：胎盤問題、產後大出血。「植入性胎盤（註1）還是前置胎盤（註2）？」我問。「好像都有。」她說，「我那次進了加護病房，輸了非常多的血。」「你如果再懷孕，再發生機率很高啊！」我直說。「我的醫師也是這樣說，他說他好不容易才保住我的子宮，出血二千c.c.。我輸了很多血。」她表情很平穩地說，但是感覺出她有恐懼的記憶。「你要是再懷孕，風險比上次還高啊！」我提高音量，「子宮切除的可能性非常高！」「我的醫師說，我要是再懷孕，很可能會救不回來。」她表情和語氣竟然還是很平穩。「然後你今天來問我，你要生小孩？」我瞪大眼睛，看著她。跟診的護理師M眉頭也皺起來，轉身看著她。「我婆婆說......」她終於講到關鍵字。「果然。」我實在忍不住翻了白眼。「我......我是再婚。」她開始講核心的問題，「之前生的是女兒，唇顎裂。」「女兒開刀矯正了吧？」我雙手在胸前環抱。「開刀好了，沒問題。」她回答。「然後？」我示意她繼續說。「我先生沒要求什麼，他也說有這個女兒就夠了。」她微微仰頭，深吸口氣，「可是我婆婆說，她想要一個孫子。」她像是吐出一顆沉甸甸的石頭。「她知道你前一胎差點死掉嗎？」我直接問。「知道。」她回答，肯定的。「然後她要你再生？」我繼續問。「對。」她回答，一樣，肯定的。「很討厭欸！」我轉過頭向護理師M抱怨。她們很習慣我在門診罵不明理的家屬。「她每天都問我何時要再生一個孫子給她。」她的手緊緊揪著膝上的圍巾，忍著她的情緒激動。「你再懷孕很可能死掉欸！」我把話講白了，這不是我平常的作法。「我婆婆說，如果這輩子沒有孫子，她死、都、不、會、瞑、目。」她睜著美麗的杏眼看著我，一字一字說。「所以你婆婆的意思是，就算你會死，也要給她生一個孫子？」「對。」她點頭。「混帳，要死她先去死啦。」抱歉，本醫師實在脾氣很差。「所以，醫師，我今天就是想問你，我要怎麼樣可以懷男嬰？」她到底是怎麼忍耐過來的？我必須深吸一口氣才能耐住我的理智，專業地回答她：「第一，你的年紀不大，如果真要懷孕，幫你確定排卵、先生要驗精蟲，大概不難懷孕。如果真的很急，一般不孕症技術也可以幫忙。」我頓一下，讓自己不要氣到講不出話，「第二，技術上有一種東西叫精蟲分離術（註3），可以增加懷男嬰的機會。但是，」我繼續說明，「人工生殖法是明文禁止選擇胎兒性別的。」依據衛生福利部統計，經過人工生殖技術活產的男嬰女嬰性別比，大約是一二五比一百，相較於自然情況下的男女嬰性別比是一〇四比一百，這極為離譜的數字落差，要說沒有人工干預，大概只有政府會信。也因為台灣曾被經濟學人雜誌拿來與印度、中國等國家共列為嚴重「性別失衡」國家，後來政府積極調查產科和不孕症科醫師，才讓人工生殖技術活產新生兒的性別比趨於正常。但如果以胎次來看，台灣到第三胎以上的男嬰比例，又大大高於自然比例。台灣還是否存在重男輕女？數字說明了一切。她定定地聽著我說，看樣子是認真想要尋求生兒子的方法。「可能有不孕症醫師還是會願意幫你做精蟲分離術啦，」我嘆口氣，問她，「但是，假如你的精蟲分離術失敗，又懷了女嬰，怎麼辦？」她看著我，沒回答。「到時候，這個硬是拚命生出來的女兒，不就註定是個沒人歡迎的孩子？」我講著，心揪了一下，「如果你沒死也就算了，如果你還因此死掉了，女兒這輩子怎麼過？」她的眼眶突然充滿淚水。「你女兒呢？她又是什麼心情？」我知道這些都不是一個婦產科醫師需要跟她說的話。「阿嬤不愛她，然後媽媽為了生弟弟給阿嬤，死掉了。」我深吸一口氣，「你們這樣對得起她嗎？」我說了重話。她眼淚唰地滑落雙頰。我知道她其實很無奈，每天像被鬼纏著、被盯著，催她「生兒子給我，不然我死不瞑目。」的那種壓力，一般媳婦要面對這種情況已經很難受，她是個帶著前一任丈夫的女兒「再嫁」的女人，在傳統婚姻市場上根本是要「感恩婆家收容」，怎麼可能承受得住。台灣人幫女兒取名字常常用「嫻」、「淑」、「順」、「柔」，如此期待她們「乖巧聽話」、「不爭不求」、順長輩順習俗的意涵，女孩沒有被期待爭取權益，沒有被鼓勵勇敢反抗，沒有被希望積極實現自我，最後就是一再貶抑自己的價值，連自己都把自己看成「賠錢貨」，連自己都不敢爭取自己和孩子應該被愛的價值。如果我們沒有從小就建立女孩對人生應有的堅持與自信，制度上再怎麼講男女平等都沒用。「你先生怎麼想？」我問。「他叫我不要理我婆婆，不管她就好。」她邊抹淚邊回答。「男人不懂你每天要面對婆婆的那種壓力啦。」護理師M在旁邊補了一句。「他其實對我很好，只是......」她眼淚還在掉，但是力圖鎮定。是個受苦會硬撐的女人。「只是沒瞭解你的壓力，也沒跟他老母好好溝通。」我補上。她默默淌淚。「林醫師，可以幫我嗎？」她問。「幫你什麼？」我問。「我得生兒子。」她聲音細細弱弱，美麗的杏眼和鼻子因為哭泣而發紅。「即使你很可能再一次大出血？進加護病房甚至死掉？」我很不留情地問。如果是她自己非常想要孩子，自己熟知風險卻想要「圓自己的夢」，我還能跟她慢慢討論，甚至醫療團隊願意為了她拚看看。可是現在，她為的是傳統儒家社會裡莫名有權評斷她價值、左右她人生的偏見。而且這其中，還可能有一個無辜的受害者，她的女兒。她說不出話，任由眼淚淌流到嘴邊，我相信她不是第一天嚐到那苦澀。我吸口氣，咬牙說，「你把你婆婆、你老公、還有你女兒帶來我門診。」這一刻若畫成漫畫，我應該是額頭青筋暴出、頭上冒煙吧。「如果他們在你面前回答我說，寧可你死，也要你再生兒子，我認了，我幫你介紹不孕症科的醫師。」她沒有回答。人生這題太難，而社會設定她就是要不及格的。「想一想你女兒。你應該要保護她和愛她，而不是讓一個自私的老女人，逼你讓她孤單。」我講了很過分的重話。她沉默半晌。「謝謝醫師。」她一邊擦眼淚，一邊優雅地站起身，向我點個頭，離開診間。我很想伸手安撫她，但我的手再長，也無法伸出診間保護她。或許最終，她還是會找到一位醫師，願意「幫助」她「達成心願」。註1胎盤由胚胎絨毛組成，其中富含血管，附著在子宮內壁，供給母體和胎兒間血液內養分、氧氣和廢物輸送交換。正常情況下，胎兒娩出後，胎盤會自動與子宮內膜剝離，但若蛻膜層細胞有缺損，則絨毛可能植入子宮肌肉層，甚至穿透子宮肌肉層到膀胱或大腸組織，稱為「植入性胎盤」或「穿透性胎盤」。產後會因胎盤無法剝離，而導致大量出血。註2胎盤位置若蓋在子宮頸上端，會影響胎兒娩出，且會提早與子宮內膜分離導致出血。註3利用帶Y染色體和X染色體的精蟲比重不同，以人工方式在精液注入子宮腔之前先做篩選。此方式無法百分之百保證胎兒性別，且依照人工生殖法，不得選擇胚胎性別。書籍介紹書名：診間裡的女人2：不再害怕失去，婦產科女醫師陪妳找尋被遺忘的自己作者：林靜儀 出版社：鏡文學 出版日期：2021/01/08作者簡介／林靜儀婦產科醫師，前政治工作者。女性主義者。正在練習老花之後的閱讀方式，體驗更年期的熱潮紅。喜歡南太平洋的雨水和北印度的冷空氣。具有易怒體質，導致對於許多事情無法放著不管，喪失休假的能力。目前人生最困難的事情是維持腰圍。延伸閱讀： 別把胃當餿水桶！台大營養講師靠「35921飲食法」3個月狂瘦17公斤，連血壓都改善！
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2020-12-22 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥／【罕病法20年】林炫沛：難道他不重要嗎？生命要怎麼衡量價值？
「我賭上我的專業」馬偕紀念醫院罕見疾病中心主任林炫沛說。那一天，突然接獲一名昏迷的二歲病童，孩子從清醒到命在旦夕才短短幾小時，媽媽腿軟跪在加護病房外，林炫沛高度懷疑孩子是罕見疾病高血氨症，立即調動所有資源，宛如醫療版的搶救雷恩大兵，並且甘犯違規，開立被管控的昂貴罕藥高血氨症藥物，拯救一條小小的生命。二十年前，罹患嚴重先天代謝疾病高血氨症生命垂危的蕭仁豪，他的故事轟動全國，成為全台灣第一個正式注射酵素補充藥劑的罕病孩子。而在背後不斷為醫療努力的便是林炫沛，他目前是罕見疾病基金會董事長，也在2019年獲得第29屆醫療奉獻獎。不知是巧合嗎？正值罕病法二十年，林炫沛又接獲了一名危急的高血氨症的病童。這名二歲的病童，如同感冒般出現對周圍沒有興趣、疲累、沒有精神、意識欠清、奇怪的動作與行為表現，一下子便陷入了昏迷，馬偕資深小兒神經醫師排除神經系統病變後，當機立斷，安排孩子住進加護病房，並緊急聯繫林炫沛，「可能是罕病病童。」林炫沛一聽描述，拉著小兒腎臟科醫師跑向加護病房，林炫沛邊走邊交代啟動藥物、急救照護系統，才半天，孩子已經是完全完全昏迷、無尿、脫水、血管塌陷，阿摩尼亞刺激呼吸中樞，導致孩子呼吸異常，還好血液還沒有變酸，但是正在快速惡化中，必需立即洗腎(血液透析)，並進行特殊治療。為了取得尿液進行檢驗，林炫沛教護理人員使用土法煉鋼的方法，將20CC的無菌蒸餾水打到孩子膀胱中，蒐集可能殘存在膀胱壁上的一點點尿液。罕病法實施後，罕病病患取得罕藥有了正規管道，健保也予以給付，點亮了罕病家庭生存下去的希望之火。然而，罕藥昂貴是不爭的事實，確實需要制度把關，因此在沒有確診之前，醫師無法開立罕藥，林炫沛為了取得藥物，他即時以專業判斷說服藥師，為這位重症小病患，解鎖罕藥專用管制，順利取得高血氨症藥物，同時給予注射與鼻胃管給予的口服用藥。林炫沛說，罕病法讓病患有機會使用藥物治療，也不再因為藥物昂貴而傾家蕩產，或是放棄治療。林炫沛為罕病兒衝鋒陷陣，回頭一看，卻發現背後很寂寞，這一條路太艱辛、太多難關要克服，新一代的醫師很少人願意投入。林炫沛說，罕病幾乎不太可能絕跡，這是人類生命傳承過程中，必然會發生的自然樣貌。然而，他說，「你有注意到嗎？台灣很少看見唇顎裂兒童了，他們消失了，這背後代表著什麼意義？」他呼籲，異常不代表劣勢或是沒用，罕病帶給我們的是對生命的同理、接納與尊重，雖然這個不幸只降臨在少數人身上，卻是每個人都可能會面對的風險。
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2020-10-29 新聞.杏林．診間
醫奉30／「只想著救人，從不思考害怕」山路因颱風阻斷 周玉英永遠衝出第一線
早年尖石鄉因交通不便，居民只能就近就醫，衛生所是唯一的醫療依靠。尤其是俗稱「後山」一帶的尖石山區，距離最近的竹東市區超過70公里、車程2小時以上的玉峰村衛生室，就是當地唯一的救命希望。護校「特別教育」安排特殊助產訓練周玉英回憶起剛從台中護校畢業時，因為公費身分必須回鄉服務，第一站就是在尖石鄉衛生所，而這裡也成為她往後近40年都不曾離開的單位。她說，40年前尖石鄉的交通不比現在，許多道路還是碎石子路，人力也十分不足，往往派駐衛生室的人員只有一位，因此她除了助產士的身分，很早就因當地嚴苛的條件，練就一身超越同齡護理師的醫療專業。周玉英說，從小在山上生活窮困，除了種香菇勉強維持家計，身為家中長女，在國中年紀就得做家庭代工的工作，才能繼續讀書。但家人鼓勵她去台中護校念書，不僅不用學費，還能習得一技之長。身為泰雅族的她，因為原住民身分，在念護校期間還被「特別教育」，因為原住民多數住在醫療資源不豐富的山區，當時的老師為了讓她更有處理緊急情況的經驗，還安排助產站的特殊助產訓練，這對她往後在衛生所的工作影響深刻。孕婦難產、嬰兒缺氧她一把拉出希望1989年一個周六的午後，周玉英正準備從玉峰衛生室下班返家，突然接到村民通報有個孕婦快生了、情況危急。「我一到現場時看了差點暈倒，小朋友的腳都出來了，我只能馬上向孕婦喊話，一定要跟我配合。」周玉英眼看孕婦胎位不正，小孩已經一隻腳先出生導致難產，她毫不猶豫徒手伸進產道，試圖將孩子的雙腳、身軀順著產道拉出。周玉英回憶，當下不僅孕婦痛得尖叫直呼不要生了，連在場的其他人都嚇得奪門而出。但她仍臨危不亂，順利將孩子接生出來，因為她知道再不處理，母子都有危險。孩子生出來了，危急情況還沒結束，孩子出生時因卡在產道過久缺氧，沒有哭聲，更糟糕的是孩子有嚴重的唇顎裂，當下手邊根本沒有醫療器具可以疏通孩子的呼吸道，周玉英直接就用嘴覆蓋孩子的口鼻，吸出呼吸道中的黏液，順利救回脆弱的小生命。她說：「遇到每個緊急狀況，我只想著救人，從來不會思考什麼叫害怕。」學會縫合、處理外傷緊急救援成功除了替孕婦接生，周玉英更在衛生所主任的指導下學習縫合。37年前剛分派尖石時，就被告誡一定要學會如何處理外科傷勢。為了練習，還藉由帶皮豬肉模擬人體，一針一線學會在面對病患傷口時，應該如何處理。也因為這樣的強迫成長，讓周玉英30幾年來救了許多在山上受傷的居民。有一次，一名工人來到衛生所時已經全身都是鮮血，一問才知道是在山上工作時不慎遭鏈鋸砍周玉英時常前往部落宣導「飲酒過量傷身」的觀念，近年來酗酒人口逐漸下降。風災路斷 救援衝第一線每每到了颱風季節，周玉英就會擔心住在山上的病患，因為當中有些是重症病患，或是慢性病患者，更可能是孕婦，如果颱風的大雨造成山區道路中斷，很有可能讓病患無法及時獲得醫療援助。或許是將每個病患都當成自己的家人看待，周玉英永遠都衝第一線。有一次因為颱風造成山區處處是孤島，衛生局人員召集人力上山救援，當下竟然沒有醫護敢挺身而出，周玉英毫不猶豫站了出來，搭上直升機就往山區趕去。回想起那次經驗，她笑說：「後來想到才會怕，因為聽說飛機駕駛是新手上路，在機上被甩來甩去，差點就被甩出飛機外了。」許多病患也對於周玉英有種莫名的信任，「甚至有住在桃園、新竹市的病人，都堅持要在我們衛生所看病。」周玉英會到病患家中定期訪問追蹤，而且會說泰雅語，不知不覺中更拉近與原鄉病患之間的距離。時間久了，建立起信任關係，許多固定看診的病人即便從尖石搬到市區後，都認為只有尖石鄉衛生所才能夠治好病，而為了這份情誼連繫，周玉英也會不厭其煩親自到市區進行家訪。體貼夥伴、親力親為期待新手接力在同事眼中，周玉英更是位體貼的夥伴。從2005年接任護理長職務以來，周玉英一直秉持以身作則、以和為貴的處事原則。雖然現在除了她，衛生所還有10名護理師，但周玉英堅持自己的工作排班要跟其他護理同仁一樣公平，並不是因為她是護理長的身分，就不用親自替病患服務，或有特權不做基層護理工作。周玉英說，衛生所的同仁都是她的夥伴，在尖石鄉衛生所的37年，她從來沒有後悔，還會繼續做下去。面對超高齡化社會的來臨，她想提前做好準備，為解決偏鄉醫療資源的缺乏，她在巡迴醫療及老人長照都花了很多心力，哪裡沒資源就去找資源贊助，哪邊不夠完善，就去向政府單位爭取人力、經費改善。她希望能在最少的資源情況下，為居民提供健康檢查、衛生教育及預防推廣教育，「可能再做２、３年也會被要求退休了，只期盼有更多醫護人員願意來偏鄉服務。」第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之2 姓名 周玉英年齡 58歲出生地 新竹縣五峰鄉現職 尖石鄉衛生所護理長學歷 元培科學技術學院護理系、省立台中護理助產職業學校經歷 尖石鄉衛生所護理師主要事蹟  2019年獲台灣傑出護理人員獎、制定尖石鄉颱風災害救護、救難分工模式、尖石鄉山地部落衛生健康管理、衛生教育、遊說民間團體自2013年開始挹注醫療、資金資源、制定符合在地原鄉部落需求的居家護理服務流程☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-09-30 科別.一般外科
兒出生後罹患小耳症 母自責觸犯懷孕禁忌抑鬱倒下
「醫師，這個孩子沒有耳朵怎麼辦？」剛滿十個月大的翔翔，出生才被發現患有小耳症，翔翔的爸爸還沒抱到剛出生的孩子，就看著醫師、護士手忙腳亂，翔翔的媽媽看見兒子沒有耳朵，一度自責在懷孕期間是否觸犯禁忌，當場大哭失聲，坐月子期間吃不好喝不下，誘發憂鬱症，大的小的都在哭鬧，翔翔爸爸形容，前段時間家裡每天都在上演八點檔，直到近期在羅慧夫基金會的協助下才慢慢好轉。長庚醫院整形外科系教授羅綸洲表示，每5000名新生兒中有一位小耳症患者，透過產前檢查是可以檢查出來的，小耳症的患者大多都是醫師疏忽沒檢查到，才會導致出生後才發現罹患小耳症。小耳症大多發生在單耳，發生小耳症的耳朵，聽力僅能聽見90分貝左右的聲音，另外一耳的聽力正常，不太會影響到語言發展，由於小耳症的患者沒有外耳，成長過程中常會被歧視，多需要手術協助重建外耳。羅綸洲表示，重建外耳有二種方式可以選擇，一種是用人工材質重建，另一種是用自體軟骨重建；前者須等孩子約五歲後執行，後者則建議在十歲以後執行，無論是哪一種，依照過往的經驗，都希望在上小學前完成，避免日後的言語霸凌與歧視，造成孩子終生的心理問題。翔翔的媽媽說，看見老三出生時沒有一邊的耳朵，心都碎了，除了錯愕只剩下難過，每天責怪自己「怎麼把孩子生成這樣」，只要看到孩子只會哭，沒辦法照料他，這時候照顧全家的責任全落在翔翔爸爸身上。翔翔爸爸說，四年前自己的媽媽病倒送入安養院，一直走不出陰霾，終於在去年心情好轉，兒子卻小耳症，太太又誘發憂鬱症，當時只知道自己不能倒，也不能讓太太倒下，太太倒下就沒有依靠了，每天面對太太的咆哮、懊悔、哭聲，從沒停歇地安慰她。翔翔爸爸說，還記得有一晚真的快受不了了，向天禱告「拜託，天主給我力量」，那時是自己最脆弱的時刻，但如今也撐過來了，雖然也不曉得自己那段日子到底過得有多痛苦，但現在太太在基金會的協助下，逐漸走出憂鬱與自責的陰霾。羅慧夫基金會執行長陳依伶表示，無論是唇顎裂或是小耳症的患者，家屬初期都會面對到自責的心理狀態，基金會能夠給予的就是協助家屬接納，以及給予正確的觀念，讓他們不要擔心，後續則是會幫助孩子自我認識，並對大眾宣導教育，包含與教師溝通等，避免未來歧視、霸凌影響他們的人生。無論是國內或國外，都需要用愛心，撫慰每顆正在受苦的心。羅慧夫顱顏基金會亟需募集1600萬，募款金用途在國內包括生活補助津貼、心理修復、團體適應營隊；在國外包括義診手術、醫療照顧、培育當地醫護人才。好好長大募款活動網址：https://www.nncf.org/growup2020
