2023-10-10 醫療.消化系統
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2023-10-09 焦點.杏林.診間
醫病平台/護理友善職場環境維護,沒有局外人
【編者按】:本週的主題是「護理人員的心聲」。七月初曾以「醫護人員的過勞與病人安全」邀請關心這議題的精神科醫師、臨床心理師以及在醫院實習的醫學生寫出三篇十分精彩的文章。當時我們深感台灣醫療團隊裡,護理人力所遭逢的考驗更需要我們的關懷。非常高興在衛福部護理及健康照護司蔡淑鳳司長的主導下,我們終於有三篇針對台灣護理人力所面臨的困境有非常精闢的分析,同時也提出各種頗有創意的建議。蔡司長以人口、勞動力雙重老化是供需不平衡的國際大環境背景,加上疫情的影響,以及國內的數據指出這問題的嚴重性,並提出幾個可行的原則。接著護理學界的資深老師分享她對「職業疲潰」(burnout)的精闢看法,並提出如何打造健康快樂的護理師的想法。醫院護理部主任暨護理師公會的資深人員寫出護理人力的省思、依據、招募與留任的看法,並呼籲護理人員應該受到尊重。希望這三篇護理界的呼籲,可以讓醫療界以及社會大眾聽到護理界的心聲,「尊重與自主」是台灣護理人員應得的權利。從數字解讀護理人力國際經驗國際護理協會(ICN)《Ageing Well?》報告及相關研究顯示:人口、勞動力雙重老化是供需不平衡的大環境背景,各國邁向高齡化,人口生存時間越長,預防性、慢性及多重疾病照護需求增加;但同時,嬰兒潮末班車的勞動力(包含護理人力)正要退休,導致護理需求增加、有經驗資深的護理人力供給卻在減少。再則,護理是女性為主的職業,需在凌晨、清晨、週末等時段輪班,工作需身心體力的投入。當女性面對生命歷程可能經歷的懷孕育嬰或年齡較長後的體力負擔,都可能造成護理人員選擇離開。而損失經驗豐富的資深護理人力,可能進一步導致護理質與量下降,這是護理人力短缺上須關注的重要面向。國際護理協會(ICN)2023年的《Recover to Rebuild》報告彙整逾百份研究,進一步指出:COVID-19疫情加劇了護理人力短缺,疫情期間增加的工作負荷及身心壓力,在疫情後引發因過度疲勞(burn out)的離職潮。台灣經驗台灣至2023年8月約有18.7萬執業護理人力,平均每千人口的護理人員數為8.1人。與全球趨勢相似,在高齡與慢性病的驅動下,整體健康照護需求持續提升;雖每年總執業護理人力增加中,但照護需求也逐年增加。醫院護理人力歷年來有常態性空缺,空缺率由疫情前約4.5%攀升至疫情後約6.5%,離職率亦由疫情前約11.1%提升至疫情後約11.7%。綜析107-110年統計,每年約有9,000人畢業、8,000人通過專技高考領證,最後有執業、實際成為當年度護理新人力者約4,500至5,500人(考照率約八成、執業率逾六成);而每年流失、回流人數介於4,500至5,500人,加總相抵後,過往每年總執業人數約增加4,500至5,500人。從「量」看,流失與回流人數差距不大;但從「質」看,兩者的年齡組成有別,造成實質護理職場負擔增加。流失部分以年資10年以上、30至40歲已有豐富經驗的護理人員為主,而回流是以22至24歲為主,其是專科學校畢業後已領證但未執業、繼續就讀二技的畢業生,雖歸類為回流,實為職場新手。疫情衝擊疫情後的111年出現明顯變化,因疫情影響,考照率下降一成,同時,疫情後離職率攀升,流失人力增加、回流人數下滑,111年度總執業人力只有新增2,500人,為過去歷年一半,加上112年醫院疫情後首次評鑑,導致醫院護理人力的緊繃壓力非常有感提升。疫情後台灣護理人力體系的復原與再建,需要系統性的創新投資及再次典範轉移。護理人力教考用協力整合COVID-19疫情擴大了各國護理人力的短缺,國際護理協會 (ICN) 指出,各國皆須補充因過度疲勞 (Burn Out) 及高齡化而流失的人力,同時減緩現有及未來的人力短缺。教育部已於113年開始增加10%的護理學生人力投資;考選部、教育部與衛福部也已建立護理人力教考用政策協力平台。本文先聚焦醫院護理職場環境改善議題的進行式及未來式與大家分享資訊。一、推動三班護病制度減少護理人力流失、增加回流的關鍵,在於如何減輕護理職場過於沉重的工作負擔;而明訂「護病比」是達到此目標的重要方法。現行《醫療機構設置標準》已有明訂護病比並連動健保給付,108年規範的是「全日平均護病比」,未來政策進階改以「三班護病比」,確保醫院臨床照護現場各時段班別護理人力皆有合理配置。衛福部刻正積極爭取財源,讓三班護病比及夜班人力的負荷有所獎勵與規範。依據衛福部照護司調查,超過 80% 護理人員贊成推行三班護病比有助於護理人員留任;今年8月起衛福部已責成醫院護病比資料填報由全日改為三班,透過實證資料蒐集,作為與各界研商討論的基礎,我們的目標是112年底前完成護病比標準的訂定。二、正向護理職場再建影響醫院護理師職離因素的前三名:不被醫院尊重、不適當薪資、工作與生活不平衡;而會留任前三名因素是:有意義的工作、正向互動及信任團隊。醫院的管理在護理職場扮演重要角色,友善職場應鼓勵醫院重視護理第一線的聲音,協助工作與生活平衡,如:建立半職、流動或短期等彈性班別方案,增加因應女性因生命歷程改變需要的執業多元選擇;認可護理價值貢獻,建立老手牽新手臨床教師制度,成立醫院友善職場委員會,一半委員由直接照護的護理人員擔任,並公假出席;透過智慧科技減輕人力負荷;定期監測護理人力指標,引領醫院間薪資福利標竿學習,營造正向醫院護理執業環境。三、護理職場資訊透明衛福部自107年起建立《護理職場爭議通報平台》接受匿名吹哨,迄今已接獲逾2500件通報,月結案率約96%,裁罰率17%,案件處理統計皆即時公告於平台,然而工時過長、花花班及職場霸凌等仍名列前茅,可見除了法規,需要更多由下而上、由內而外的創新解套方案。衛福部「護助e起來」平台已有32萬使用者,瀏覽超過156萬人次,這是以護理人員執業需要設計的護理公共事務參與平台,有定期與不定期資訊開放與直接照護護理人員的意見收集。薪資受市場機制影響,透過資訊公開,讓護理求職者可以掌握資訊做更好的選擇。目前衛福部《護助e起來》官網已公開醫院薪資調查。歡迎您加入該平台的護理社群,一起參與護理執業環境更好的改變旅程。四、公職護理師比例調升公職待遇是由政府規範,觀察過往公職護理師於公立醫院留任狀態良好,但占院內護理人力比例並不高,約在20-30%。政府已放寬四大公醫體系(教育部、退輔會、衛福部、國防部)公職護理師員額限制,並將持續監測與鼓勵公醫體系提升公職護理師比例,期望扮演護理職場標竿示範角色,帶動整體市場給予護理人員更合理待遇與正向執業環境條件。五、逐步全面推動Skill-Mixed住院計畫住院整合照護計畫已於110年起試辦,病家、護理人員、照護輔佐人員滿意度皆超過八成,試辦規模從111年40家醫院快速增長至112年84家,顯示醫院投入的意願。未來,透過招募每次國考約有5,500位尚未能通過護理師證照的夥伴加入計畫,減少護理畢業即轉職的流失,並提供持續考照輔導。預定112年12月我們將公告台灣護理佐理人員(Nurese Aid)認證制度。健康需要護理照護,護理專業也需要社會支持,維護護理正向執業環境沒有局外人。讓護理人員發揮並肯定自身專業價值,是為整體健康照護體系加值、也是對人民生命健康照護的祝福。責任編輯:吳依凡
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2023-10-08 醫療.心臟血管
降膽固醇藥服用需終生?怕副作用怎辦?健保給付原則為何?
偏愛紅肉、油炸美食,又缺乏運動,50多歲許先生在幾年前健檢報告血液檢查項目幾乎滿江紅,隨後就醫,確診為高血脂肪,低密度膽固醇超過200mg/dl,比許多人的總膽固醇數值還高,經醫師評估後,建議服用降血脂藥物,膽固醇數值逐漸降至正常值。新冠疫情結束後,許先生至大陸旅遊三個星期,期間放寬心情,大吃大喝,常忘了服用藥物。返台後回診,抽血報告顯示,低密度膽固醇竟從之前80mg/dl,驟升至178mg/dl,他自己嚇了一跳,而醫師也皺起眉頭,問他「是否自行停藥」。三至六個月非藥物治療無效後,健保給付降血脂藥物。嘉義大林慈濟醫院新陳代謝科主治醫師黃欣寧表示,膽固醇紅字、數值異常,已經成為常態,相關調查發現,國人高血脂盛行率逼近五成,主要原因為飲食西化、嗜吃油炸速食、缺乏運動,加上體質所致。在檢查出高血脂後,務必規律用藥,否則數據一定反撲、驟升。國泰醫院心血管中心主治醫師李浩維表示,依照健保給付規定,一般民眾如低密度膽固醇偏高,還未突破190mg/dl警戒線,需先經過三至六個月非藥物治療(飲食控制、運動、戒菸、戒酒等),回診後數值仍降不下來,才開始給付降血脂藥物。裝過支架、有病史者必須直接用藥,將數值壓至最低。至於裝過心血管支架、罹患心肌梗塞,或有心血管疾病家族史者,即使接受非藥物治療,也無法有效壓抑低密度膽固醇數值,因此,必須直接用藥,只要規律用藥,幾乎都能把數值壓到理想值。從初級預防觀點來看,低密度膽固醇如果超過190mg/dl,接受藥物治療,數值恢復正常,甚至更低,就可降低日後心血管風險。至於次級預防,例如,曾放過心血管支架、中風、心肌梗塞的患者,治療目標就必須壓至100mg/dl,甚至70mg/dl以下,將血管阻塞的風險降至最低。黃欣寧舉例,56歲陳先生為三高病友,合併高血壓、糖尿病、高血脂,且曾腦中風,在治療高血脂時,就必須更為謹慎,採用更高強度的降血脂藥物,藉此預防二次中風。怕副作用、怕一輩子吃藥,患者拒吃藥的兩大原因。「許多高血脂患者抗拒用藥,令人遺憾。」李浩維說,降血脂藥物效果良好,但臨床發現,排斥用藥的病友大有人在,原因有二,一為副作用所致,二為不想終身用藥。常見降血脂用藥可分為Statin類、Fibrates纖維酸鹽類、總膽固醇吸收抑制劑、膽酸結合樹脂、菸鹼酸類等五大類,各有其優缺點,以Statin類藥物為例,它是醫師最常開立的降血脂藥(如冠脂妥、立普妥),可抑制肝細胞中的膽固醇合成相關酵素,藉此降血脂。但副作用為頭痛、噁心、疲倦,以及肌肉痠痛、肝功能指數上升。因此,患者在初次服用前,必須先確認肝腎功能。每三個月回診,觀察治療效果、評估副作用。此外,服用降血脂藥的病友必須每三個月回診抽血,檢查相關數值,除了觀察治療效果,也由醫師評估副作用高低,如果副作用讓病友感到不適,影響用藥意願,就會更換其他類別藥物。李浩維表示,上述五類藥物均獲健保給付,新一代降血脂藥PCSK9抑制劑屬於第三線藥物,目前仍須自費,兩周注射一次,用藥相對簡易方便,但每次費用約八千多元。醫師最怕:患者數值降、自行停藥,又未回診追蹤。「我必須吃一輩子的降膽固醇藥物嗎?」黃欣寧表示,這是門診高血脂患者最常詢問的一句話,依照臨床經驗,如用藥效果良好,順利達標,且數值相當漂亮,許多病友就會自行停藥,但這也是醫師擔心的事情,因為停藥之後,數值可能又往上竄升。黃欣寧指出,許先生就是最典型個案,規律用藥期間,低密度膽固數值相當低,顯示治療效果良好,但只是稍微放縱三周,就從80mg/dl升至178mg/dl。幸好他定期回診,才察覺異狀,如果懶得回診,又中斷治療,勢必成為腦中風、心肌梗塞等心血管疾病高風險族群,一旦發病,可能就是一齣人生悲劇。藥物治療搭配飲食5祕訣降低膽固醇數值事半功倍:1.減少攝取精緻澱粉,多吃原形食物。2.多吃好油,少碰壞油:選擇油品時以Omega-3、9不飽和脂肪酸為佳,如堅果類、鯖魚、鮭魚、秋刀魚等。3.避免攝取反式脂肪。4.多攝取富含抗氧化植化素的蔬果。5.多攝取富含高纖維質的食物。資料來源╱施奕仲責任編輯:辜子桓、吳依凡
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2023-10-07 醫療.慢病好日子
慢病放大鏡【腦中風】搶救腦中風!健保署兩大政策擴大健保給付
為搶救急性缺血性腦中風病人之黃金治療關鍵時間,健保署自112年10月1日起放寬血栓溶解劑「rt-PA藥品」及「急性缺血性腦中風處置費」之給付條件,由原先限急性缺血性腦中風3小時內延長至4.5小時。健保署6日再發公告,將於112年11月1日起放寬取栓手術給付條件,黃金治療時間自8小時延長至24小時。腦中風被稱為「急、重、難」的疾病,台灣每年有3至5萬多人中風,根據衛福部資料,中風的死亡率雖從全台第一名降至第四名,不過中風後的病人失能比率接近六成,若是家中的經濟支柱發生腦中風,影響的不只是個人,更是一個家庭,甚至是國家長照資源的量能。健保署醫務管理組長劉林義表示,健保署分別於今年8月、9月召開的藥物給付項目共同擬訂會議及醫療服務給付項目共同擬訂會議,終於修訂「rt-PA藥品」及「急性缺血性腦中風處置費」,由3小時內延長至4.5小時注射,預估一年新增1600人受惠,預算約6900萬點。腦中風類型主要分為三種,包含缺血性腦中風、出血性腦中風,與暫時性腦缺血發作,其中因腦血管堵塞形成的缺血性中風就占了八成,是國人最常見的腦中風,然而不論是哪一種腦中風,搶救關鍵都在於時間,呼籲民眾若發生症狀要速辨識,快打119送到可以治療腦中風的醫院。【延伸閱讀】哪些症狀發生可能是腦中風?救命關鍵一次看【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子94愛你慣粉絲團
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2023-10-03 養生.生活智慧王
一進房間就過敏狂哈啾,蟑螂也是元兇?家中過敏原有5種,第一名躲在這8處 12方法防室內過敏
要改善過敏症狀不只是靠藥物治療,家中過敏原的控制絕對是非常重要的一環。該如何減少家中過敏原呢?過敏原種類有哪些?一到季節交替最容易出現過敏問題,為什麼有些人下班回到家,一進房間就打噴嚏?在家的過敏問題特別嚴重?要改善過敏症狀不只是靠藥物治療,家中過敏原的控制絕對是非常重要的一環。該如何減少家中過敏原呢?過敏原種類有哪些?五大常見家中過敏原種類,你家有哪幾種?根據台灣內科醫學會資料顯示,台灣地區常見的吸入性過敏原主要有家塵蟎、黴菌、蟑螂、花粉及寵物等。其中「家塵蟎」位列第一名,為家塵中最主要的過敏原;台灣環保署也曾指出,國內有90%以上的人都對室內塵蟎有過敏反應,尤其常見於家中的枕頭、床鋪、床單、棉被、地毯、沙發、絨毛玩具、背墊等8處,不可不慎。下表為您整理說明5類常見過敏原:.家塵蟎過敏原:塵蟎之排泄物是家塵中最主要之過敏原,蟎蟲是微小昆蟲,它靠人及動物皮屑為生,其糞便大小剛好能進入人體的氣管並造成氣管過敏而導致氣喘的發作。常見於:人類及竉物掉落的皮膚屑、毛髮處所,就是室內塵蟎鍾愛的棲息場所,例如枕頭、床舖、床單、棉被、地毯、沙發、絨毛玩具、背墊等處。.黴菌過敏原:黴菌是僅次於家塵蟎之重要過敏原,它的孢子也能隨空氣被吸進人體之肺部造成過敏。常見於:居家環境中的每一個陰暗、潮濕的角落都是黴菌孳生的地方。無黴菌的居家環境對過敏病患相當重要。.蟑螂過敏原:蟑螂是極為普遍的氣喘過敏原,由於蟑螂喜歡躲在陰暗處,死後不易被發現,時間一久,可能分解成小粒子飄散於空氣之中,容易被吸入肺中,引發氣喘等過敏性疾病。台灣常見的蟑螂有兩類,為德國蟑螂及美國蟑螂,會造成過敏的主要是德國蟑螂。常見於:以殘留食物維生,喜歡躲在陰暗處,並居住在廢水下水道。.花粉過敏原: 一年四季都有不同的植物進行授粉。當花粉散播在空氣中時,就有可能導致花粉過敏者氣喘及過敏性鼻炎的發作。常見於:通常是風媒花,因風媒花的花粉較細小,能隨風飄送而進入您的呼吸道。.寵物過敏原: 貓、狗及鳥等動物的皮屑及排泄物也是重要的過敏原,飼養寵物的過敏患者應盡量禁止它們進入您的房間,尤其是臥室。常見於:家中寵物;或者間接經由公眾場所媒介而致敏。寵物的皮屑會附著在人的衣物上,尤其是毛衣,而且不容易清除,如果寵物會掉毛,情況就更嚴重。 如何減少家中過敏原?熱水洗衣、家具挑選...12招學起來 在瞭解過敏原種類後,有哪些方法可以消除家中過敏原呢?以下從居家、打掃、空氣等三大面向,和大家介紹12個預防室內過敏的方法:居家.家具應簡單好整理,不要使用毛毯、地毯、彈簧床、榻榻米、布製的窗簾。更換成容易清洗的木質或瓷磚地板、百葉窗、木板床,而沙發最好是皮面的。.移除家中的絨毛玩具。.室內應該避免飼養貓、狗、鳥等寵物,因為動物的皮毛和排泄分泌物,也很容易引起過敏反應。若家有飼養貓狗等寵物者,要經常幫牠洗澡,並且不要與寵物共用一張床,最好把寵物養在室外。此外毛衣容易附著一些皮屑應定時清洗。這樣就可以減少寵物過敏的發生。打掃.每隔一至二週可用約60゚C的熱水清洗床單、枕頭套。若無法使用60゚C的熱水清洗,洗後至少用烘乾機烘乾二十分鐘或是在陽光下晾乾亦可達到殺死塵蟎的目的。.使用吸塵器和濕抹布清潔地板。避免使用掃把或雞毛撢子。.落實家中清潔, 廚房、家具、牆壁經常擦拭洗滌以減少蟑螂生存的條件。.吸塵器的集塵袋最好是雙層的,一般普通吸塵器有氣孔的濾網,會排出人體可吸入的微粒,反而會更加重過敏原的擴散。空氣.保持良好的室內通風及使用空氣清淨機。.空調、吸塵器及空氣清淨機的濾網要經常清洗。.適時的使用除濕機。將室內的濕度控制在相對濕度50 %至60 %之間,既不會太乾燥而感到不適,又可減少塵蟎及黴菌的存在。.避免接觸過冷的空氣 ,出門時可戴口罩,且注意保暖。.避免接觸刺激性之氣昧 如,二手菸、殺蟲劑、髮膠、汽油味或油漆味等。過敏原檢測要做哪種?急性、慢性差在哪?其實,台灣過敏族群人數相當可觀,不少民眾都曾考慮做過敏原檢測,以更進一步預防。下表為您介紹急性與慢性過敏原檢測的項目與給付規定:急性過敏原檢測.有無給付:健保給付.檢測項目:針對的是IgE免疫球蛋白。一般而言,吸入性或接觸性的過敏原居多,像是塵蟎、黴菌、蟑螂排泄物、花粉、動物皮毛或鳥類羽毛,剩下的才是食物。慢性過敏原檢測.有無給付:自費.檢測項目:針對食物來做測試,食物的測試主要是測量免疫球蛋白G(IgG)實際上過敏細胞上只有免疫球蛋白E的接受體,至於免疫球蛋白G,是正常的免疫力反應,吃所有東西後都會產生免疫球蛋白G,正確的過敏原檢測應是測免疫球蛋白IgE而非IgG。 資料來源:台灣內科醫學會、環保署、中國附醫、衛福部、台中醫院延伸閱讀:.坐式/蹲式馬桶哪個好?醫師曝優缺點,「這種馬桶」易殘留菜花病毒.不想浴室長霉,為何用「冷水」比電風扇好?譚敦慈學授浴室不長霉5訣竅.你家牆角超髒!家中3處髒度第一名竟是它!醫:出現一生物代表有分屍現場責任編輯:陳學梅
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2023-10-02 醫聲.癌症防治
頭頸癌治療選項少、病人自殺率高 健保署:免疫藥物納一線用藥可望12月生效
2022年台灣十大癌症死因中,頭頸癌中的口腔癌位居第6名。醫師表示,頭頸癌致癌驅動基因少、藥物研發困難,治療選項本就缺乏,健保給付卻將免疫治療列為二線給付,不少病人來不及用藥就過世,呼籲將免疫藥物列為晚期頭頸癌的一線治療,跟上國際指引。衛福部健保署則承諾,免疫藥物可望納為復發或轉移的晚期頭頸癌一線用藥,若順利可望於12月生效。頭頸癌患者多為藍領階級 扛家中經濟重擔 自殺率第一台灣頭頸部腫瘤醫學會日前舉辦「頭頸癌治療指引專家會議」,該會理事長朱本元說明,頭頸癌台灣盛行率世界第一,六成診斷時已是晚期,局部區域復發和轉移是頭頸癌患者死亡主因,在頭頸癌的治療上,更應重視。台大醫院副院長婁培人表示,根據調查,頭頸癌病友教育程度普遍偏低,多為從事基層工作的藍領階級,對治療較不了解,也不懂為自身權益發聲。他也說,頭頸癌是台灣前五大癌症之一,網路聲量卻大幅落後其他癌別,僅有3%。病人經開刀後面臨極大外觀、生理機能改變,包括臉部切除、沒有口水、無法正常說話等,導致自殺率在全癌別中排名第一,比一般人高出5.14倍,自己就有好幾個病人因病自殺。中華民國頭頸愛關懷協會秘書長鄧海玲坦言,頭頸癌家庭真的很弱勢,也很辛酸,協會曾協助過一名48歲、罹患舌癌的父親,三個小孩都還在念書,最小只有10歲,因無法自費使用免疫藥物治療,只能用健保提供的傳統化療,但效果有限,受副作用所苦,體重一度掉到只剩45公斤,後來他鼓起勇氣向親友借錢希望能用自費治療一搏,無奈他的身體已撐不到使用免疫藥物就撒手人寰,留下三個小孩的悲劇。「十個頭頸癌病人,大概有九個負擔不起自費用藥,最後只能放棄治療,非常可惜!」癌症希望基金會董事長王正旭坦言,這些還在扛家計的藍領頭頸癌勞工,一天沒上工,家人就沒辦法溫飽,經濟重擔壓得他們喘不過氣,呼籲健保盡速放寬免疫藥物給付、納為晚期頭頸癌第一線用藥,減少頭頸癌家庭的負擔和衝擊。頭頸癌治療有限 免疫藥物提高五年存活率三倍彰化基督教醫院放射腫瘤部教授林進清指出,頭頸癌致癌驅動基因少,治療工具本就受限,不比肺癌、乳癌等癌別多樣,加上藥物研發緩慢,2008年才有第一個標靶藥物問世,超過10年後才有免疫藥物核准上市。林進清說,研究顯示,單用免疫藥物或免疫藥物合併化療使用的患者,與使用傳統療法者相比,五年存活率均有優勢,高出約10%,是傳統治療的三倍。病人第一線先用免疫治療,復發後再換藥者,比第一線使用傳統治療者,可有效延緩惡化時間。另外,頭頸癌病人體力不佳,承受傳統化療毒性的能力較其他癌別患者差,晚期頭頸癌病人治療出現嚴重副作用者達8成。「多數頭頸癌患者確診時已是晚期,國內治療選擇相當有限。」婁培人說,以下咽癌為例,診斷時已是晚期者占75%。國內外臨床研究,針對轉移復發的病人,均建議第一線使用免疫藥物或免疫藥物合併化療,台灣健保卻列為二線給付,且設有嚴格限制,患者須經化療治療失敗後才能單用免疫藥物;此外,第一線用過健保給付的標靶治療者,第二線治療也不能使用免疫治療「這都不是以科學為導向的決策。」根據一份最新的「頭頸癌病友現況調查」顯示,超過6成頭頸癌病人月收入低於5萬元。婁強調,病人多為經濟弱勢,健保卻無法給予支持,近10年來頭頸癌藥物給付辦法只調整過4次,其他癌別調整次數則超過10次。這導致不少病人在用到免疫治療前就已過世,賣房子、借錢買藥者時有所聞,甚至有病人接受放射治療後,嘴巴都已潰爛,為了養家竟插著鼻胃管就回到夜市擺攤賣米粉湯。呼籲健保制度應有社會救濟、人道關懷精神,關懷弱勢的頭頸癌病人。頭頸癌一線免疫藥物列高優先給付 最快12月生效健保署副署長蔡淑鈴表示,目前排隊申請納保或擴增適應症的新藥共計54項,其中只有一項是頭頸癌用藥,廠商申請用於復發或轉移的晚期頭頸癌一線用藥。該署盤點目前的癌症治療缺口,經專家討論後有共識,已將晚期頭頸癌一線的免疫藥物治療列為高優先給付項目,本月將排入共擬會討論,若順利預計12月生效。。朱本元肯定健保署正視頭頸癌患者的治療需求,基於醫療平權的健保精神,讓這群弱勢癌友有機會及早接受免疫藥物治療;與會的醫界和病友團體代表,也一致感謝健保署的承諾,並期待在健保審查過程中,勿因財務考量而犧牲頭頸癌友的治療權益。(責任編輯:周佩怡)
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2023-10-02 焦點.元氣新聞
經常嚴重腹痛、雙腳抽筋,罕病患者盼新藥重啟人生!
今年45歲、在高中任教的A小姐是罕見遺傳疾病「紫質症」患者,熱愛孩子的她在發病前是同事眼中的熱血教師,但發病八年多來,為了治療罕病、避免嚴重腹痛及雙腳抽筋,她每週都得前往醫院輸注血基質藥物、定期半個月回院沖洗管路,導致工作和生活大受影響,無法出國一圓留學夢。醫師指出,儘管目前針對紫質症,國內已有健保給付藥物可供選擇,但現有治療仍有侷限性,期盼未來能有更多藥物納入健保給付,讓對於現有治療藥物反應或耐受性不佳的患者,有機會重建新的人生。紫質症急性發作比生產還痛,檢查也找不到原因!紫質症是由一系列、至少七種類型以上之疾病所組成的罕見遺傳性疾病,國內發生率約為三十萬分之一,每年都有差不多120位病患受此疾病影響,且女性多於男性。臺灣罕見血液病促進協會理事長王建得解釋,紫質症患者因缺乏合成血基質的酵素,導致體內累積過量具神經毒性的前驅物質,進而引發神經病變,急性發作期以嚴重腹痛、精神混亂、幻聽幻覺、睡眠障礙、胸痛胸悶等症狀為主,其中又以不明原因、無特定部位的腹痛最為常見。延誤治療恐致洗腎、肝硬化,甚至呼吸困難!紫質症是需要長期抗戰的疾病,當毒性物質長期累積在體內,就有可能造成肝腎損傷等慢性病變,有些患者在急性發作時,甚至會嚴重到呼吸困難,需要住院治療。然而,由於紫質症與基因變異相關無法治癒,因此治療上仍以緩解症狀為主。王建得指出,一般來說,比較輕微的病患可以用高濃度的葡萄糖液來緩解,嚴重一點則會需要使用血基質藥物,甚至止痛藥。儘管上述藥物都已有健保給付,不過很可惜仍有不到一成的少數病患,在使用這些治療方式後,仍無法有效降低發作頻率與嚴重度,加上此類藥物對於周邊血管刺激性較強,患者必須裝設中央靜脈導管來給藥,無形中也增加了人工血管阻塞及感染風險。新藥可從源頭治療,病友盼可納入健保給付!對於現有治療反應不佳的患者,王建得提到,目前已有一款與現有藥物機轉不同的新藥上市,可以從代謝機轉的源頭來解決、避免體內製造並累積過多神經毒素,臨床試驗成果顯示不僅療效更好,使用上也只需每個月一次皮下注射,大幅增加患者治療的便利性。王建得分享,曾有位病人原本一年發作二、三十次,每次發作都要住院超過一週,「幾乎整年都在反覆住院!」直到幾年前有幸參與該藥於台灣的臨床試驗計畫,至今五年都沒有再住院治療過。無論從臨床試驗、還是實際使用的經驗,該款新藥對病人都有所助益。遺憾的是僅有少數過去加入臨床試驗的病患有機會持續使用,希望未來對現有藥物反應不佳的患者,也能夠接受到更佳的藥物治療,享有健康人生。
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2023-09-30 醫聲.醫聲要聞
以台灣為基地走向國際 生技女力開發新藥新醫材樣樣來
台灣女性領導人愈來愈受重視,台灣女董事協會27日公佈2023年女性治理白皮書,疫情期間女性治理的上市公司EPS有成長比達到五成,比很多上市公司都好,顯示女力已成公司領導不可或缺的人才。參與論壇的生技女主管也相當多,美吾髮•懷特•安克生技集團副董事長李伊俐指出,台灣醫療受限於健保給付,我們以台灣為研發基地,尋找好的商模後,就可以走向國際。台灣女董事協會舉辦2023「剛柔並濟大未來」論壇,榮譽理事長蔡玉玲指出,依據統計,全世界女性擔任國家最高領導人佔11.7%,擔任部長22.8%,其中歐洲比例最高,亞洲最少最需要努力;而今天發佈的女性治理白皮書顯示,2022年,女性治理的上市公司EPS有成長的比例達50%,而有女性領導者家數比例達到5成的產業,在調查的23個中佔了18個產業。由於疫情期間公司治理更複雜,經貿局勢變化更大,女性領導者行動機敏,可快速因應經濟環境變,擔起更多責任,這顯示女力已是企業領導的一方之霸。聯合國17項的SGDs,第五項就是性別平權,顯然女性賦權是重要的議題,論壇也邀請三位總統候選人發表「總統好!開箱參選人的女性治理政策」。3政黨總統候選人拋女性治理政策 增加續留職場動力現任副總統、民進黨總統候選人賴清德出席論壇時指出,台灣出現第一位總統蔡英文,在蔡總統底下當過行政院長,現在是副總統,女性的領導者有韌性且不怕困難及挑戰,具更大的包容性;未來自己的副總統人選,女性會是優先考量。賴清德指出,據調查,女性生產完後9成5會回到職場且保有原本的薪水,50%的公司願意給女性彈性上班,以協助照顧家庭,為了可以減輕家庭負擔,國家政策推出零到六歲國家養的政策,預算從馬英九的500億到現在1500億元,長照2.0也幫助家庭減輕負擔,就能讓女性持續留在職場,女性才有機治理公司的機會。新北市長、國民黨總統候選人侯友宜指出,自己的小內閣女性佔比為三分之一,女性能力很強,公部門需要帶頭給予「女性賦權」,未來若能當上總統希望中央部會可以達到四成都是女性內閣。民眾黨總統候選人柯文哲則提出,性別平權要分階段,台北市從2019年花3年開始推動性別平等政策,從女性權益保障辦開始,到職場性別平等指標,由內而外,由公而私,達到平權目的。台灣生技女力崛起 3頂尖女性探討國際發展論壇的壓軸由3位生技業頂尖女性共同座談,談論「由台灣看世界!生技女力•邁向國際」。6月回台返職的台灣浩鼎生技執行長王慧君指出,在美國多年後返鄉是為了要回饋台灣,我們已帶了9個新藥到全世界,希望可以帶領公司轉向,成功走進國際。資誠聯合會計師事務所榮譽副所長曾惠瑾指出,過去10年都在生技新藥領域努力,輔導安克生醫的創新醫材上市,安克生醫是發展超音波AI系統協助醫師診斷,目前已有4項產品有取得美國FDA及歐洲認證,以甲狀腺超音波為例,醫師可以先藉由AI來協助診斷,不用第一時間就利用侵入性細針來檢查,目前全球有300多位醫師已使用甲狀腺AI系統。目前安克生醫的睡眠呼吸中止症檢測系統,也正與台大醫院健康管理中心進行合作,這套系統可以先利用超音波掃描呼吸道協助診斷,當成快篩的工具之一,曾惠瑾指出,目前台灣生技業非常火熱,很多人也願意來台投資,協助創新醫材邁向國際,是我們重要的工作。美吾髮•懷特•安克生技集團副董事長李伊俐表示,安克生醫以創新醫材為主,新醫材取得認證的時間大約3到5年取得認證,取得認證時間比新藥短一些,但需要先取得醫師認可,像中生代醫師覺智能醫材的AI很好用,但管理層的資深醫師,不習慣這樣的應用模式,這是醫材在開發上會遇到的問題;另外,由於台灣健保給付受限,因此,我們可以在台灣做好研發,開發好的商模後,走向國際是必需走的路。工研院首位女院士葉常菁,她是國內智擎生技創辦人,曾以跨國產學研究經驗,帶領智擎生技開發癌症藥物,兩年前去職後即轉往國外發展,但仍協助國內生技業發展,葉常菁指出,生技業有很多女性的領導人,其能力及韌性都相當優秀,現在是讓國際看見台灣女力的好時機。(責任編輯:周佩怡)
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2023-09-27 醫療.泌尿腎臟
長期攝護腺肥大忍到差點洗腎 醫師告訴你為何要及早治療
80歲阿伯因腹痛急診,檢查發現下腹部鼓起像山,緊急放置導尿管竟導出1000cc尿液,腎功能很差,快要洗腎了。原來阿伯因行動不便,對於攝護腺肥大導致排尿障礙一直隱忍,覺得可尿出就好,直到快腎衰竭才治療。在導尿管放置兩周後,腎功能才恢復,後來接受攝護腺雷射切除手術,才擺脫導尿管正常排尿。長者常見有攝護腺肥大問題,攝護腺組織會阻擋膀胱出口,長期會導致頻尿、急尿、夜尿等症狀。到後期攝護腺體積更大,膀胱已無力將尿擠出,會出現排尿困難、尿不乾淨、久站才能尿出,拖太久膀胱會功能退化,造成感染、腎功能受損、血尿、膀胱結石或憩室等併發症,這時即使開刀切除攝護腺,但膀胱及腎功能可能回不去。早期攝護腺肥大症狀輕,可藥物治療,常見藥物包含甲型阻斷劑和5α還原酶抑制劑。甲型阻斷劑可放鬆平滑肌,讓尿道擴大,很快改善排尿障礙,但有降血壓及逆行性射精副作用,可能導致頭暈、摔跤風險,屬「治標」治療;5α還原酶抑制劑藉由降低男性荷爾蒙作用,讓攝護腺體積縮小,逐漸改善攝護腺阻塞情形,屬「治本」治療,但需數個月至一年以上治療才會見效,也會影響性功能。因此有醫師會選擇合併兩種藥物治療,既治標又治本。當攝護腺體積已非常大,或有併發症,藥物治療效果有限,應採手術治療。傳統的經尿道內視鏡電刀切除有健保給付,卻可能有出血、水中毒、逆行性射精等併發症;攝護腺雷射手術可降低出血及水中毒的風險,快速清除多餘的攝護腺,取下的標本也能病理化驗,是成熟的治療方式。其他有水蒸氣消融手術或攝護腺動脈栓塞治療,是利用水蒸氣的高溫或血管攝影注入微粒球,導致攝護腺組織自行壞死脫落,但壞死範圍不易預估,也可能導致疼痛、感染、血尿,甚至剝落的組織阻塞尿道,常需數個月後才完全脫落,症狀才慢慢解除。這類治療方式簡單,對於身體狀況不好,無法接受麻醉及手術的患者,是不錯的治療選擇。責任編輯:辜子桓
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2023-09-25 焦點.杏林.診間
醫病平台/為各種特質的孩子,開啟另一扇窗
【編者按】:本週的主題是「過動兒」。一位長年關心這種孩童的醫師寫出她的呼籲:「我們能不能花更多的努力,在營造一個適合各種特質的孩子都能順性、適性學習與成長的環境?讓每一種特質的孩子,都能找到自己可以發揮的長處,看到自己的亮點?」一位父親說出他的心願:「我希望醫師們看孩子時,請多多詢問、多多傾聽,不要只看外顯呈現的行為,行為背後的原因才是根本。」一位醫學院醫學人文的資深老師受邀為這位醫師的新書《我期待過動兒被賞識的那一天》寫序,感動之餘道出她的想法:「將病人的生活世界納入考量是避免盲點的關鍵。」約十年前,我收到一位朋友寄來的信,主題寫「瘋狂看病記」。信上這樣寫著:「我的兒子因為上課不專心,經常和老師嗆聲,考試成績也差,老師說我兒子是注意力不足過動症,要我們帶去看兒心科門診。上週,我帶兒子去看了高雄的名醫某某某醫師,她簡單問了孩子幾個問題,拿了兩份問卷,說一份給老師填,一份給我填。還說下次回診,孩子可以不必帶來。我回來填了問卷,發覺孩子並沒有問卷中提到的大部份的狀況。昨天再回診。醫師看了我填的問卷之後說:『我們還是服藥看看,如果服藥之後,成績有進步,那就是有幫助的了!』可以這樣看診就吃藥嗎?我簡直是快瘋了!」後來,在門診遇到這樣被醫生很快地診斷並開立藥物處方的個案,越來越多:一位我從小嬰兒看診到上小學的孩子,在學校和同學打架,老師以隔離並貼標籤的方式處理,導致孩子更憤怒、行為更暴力,因此老師要求父母帶孩子去看診。第一次就診,即被兒心醫師給予診斷並開藥;一位看過好幾位精神科醫師的高二生來哭訴,沒有一位醫生問過他的成長歷程,就只是一直開藥。我當時天真地思考:這是一個需要被重視的現象。但是,似乎又無法單從某一個方向著手,即可扭轉這個越趨普遍的現象。圍繞著孩子的各個環節,究竟是哪裡出了差錯,使得孩子很容易即被認為是注意力不足過動症?與孩子息息相關的各個環節的大人有:家長、老師、醫生,以及整個大人形塑而成的社會。我可以從何處著手?於是,我展開了一系列的行動,包括從教育端,我寫信給教育局局長,親自去找教育局局長談特教生的認定過程;到教師會與老師們面對面座談。從家長端,我與人本教育基金會合作,展開一系列對家長的演講。我將朋友的來信,寄給了我熟識的三位精神科醫師,包括一位學長、一位同學和一位學弟,期待他們可以從兒童精神科內部呼籲和檢討。可是,在我試圖做扭轉的這十年,發覺問題實在是太龐雜而糾結。首先,健保給付是數人頭制,計量不計質,若要有收入,就得靠衝看診的病人數,造成醫療現場可以分配給每一個病人的時間非常有限,在如此有限的時間內,醫師卻被託付重任,必須給帶孩子來求診的家屬一個診斷和即刻有效的處置,甚至連特教資源的取得與否,也得依賴醫師的診斷。不像其他的疾病,可以透過抽血驗尿影像檢查而確定診斷,精神科的診斷憑藉的主要是症狀的觀察和臨床心理師的測驗。而孩童的注意力不足過動症,還依賴家長和老師對孩子的行為描述和評估後所填寫的量表。也就是評估者本身是否有個人偏見,是否有能力客觀評估小孩,並未被審慎檢核。而許多孩童做測驗時,也不了解做這些測驗的重要性和目的,經常隨意應付了事。醫師如果又無法與孩子有足夠的互動時間,建立信任感,診斷與藥物的處置,便容易出現誤差。偏偏在醫療場域裡,醫師並未被教導:如何面對自己可能的醫療錯誤,無論是診斷或處置的誤失。甚至,我們是被教導:不可承認自己醫療上的錯誤,以免惹上醫療糾紛。孩童是一群缺乏自立生活能力的群體,必須倚賴周遭的大人來存活。當成長的環境,充滿暴力、壓迫或忽視、侮辱,缺乏關愛與正向教養時,孩子是首當其衝的受害者。我們往往只看到孩子外顯的暴戾行為、放空的狀態,便直接給了診斷與藥物,如此很容易忽視也掩蓋了背後真正的原因。很多時候,需要被協助,需要看診的,可能是家長或老師,孩子因為沒有自主行動的能力,只好成了代罪羔羊。在講求兒童人權的新時代,我們得重新檢討:醫療的目標究竟是誰?是什麼?醫療所追求的,自然是為病人謀求健康的幸福感。但是,孩童的幸福感,無法脫離家長的幸福感以及社會各種制度的要求。於是,當面對孩童時,醫療究竟是謀求孩童的幸福感,還是家長的幸福感?或是使孩子符合社會制度的要求下,而不致產生不幸福感?同時,孩童有許多不符合社會規範的特質,造成大人困擾的特質,這些特質專屬於兒童,甚至被兒童教育專家視為孩童所以是孩童的珍寶,卻頗容易被誤以為有注意力不足過動的傾向。如果由小孩的觀點來看許多的規範,包括「精神疾病診斷與統計手冊」第五版裡所敘述「注意力不足過動症」的症狀,有不少是值得從兒童人權的觀點再重新深思的。時代潮流瞬息萬變,過去要求服從、威權當道的社會思維已經被拋棄,取代而起的自由民主平等尊重守法的思維,卻仍未樹立鞏固,造成教養與教育的不知所措。如今,台灣的家庭功能岌岌可危,處於不穩定的狀態;學校的教育內涵與方式,依舊停滯於重文不重武,強調學科學習,輕視實作能力,不喜學生思辨質疑,只要照單全收的傳統觀念,班級的教學與管理並未隨著時代的潮流、學生所處環境的不同,而跟上調整的步伐。孩童身處如此浮動不穩定與時代脫節的成長環境,大人的要求又經常矛盾,再加上3C產品的氾濫,這絕非一個簡單的門診和幾顆藥丸可以處理的問題。不過,現況是資源貧瘠的醫療,正是如此簡化地在處理孩子的困境,也被這樣期待與要求。這已非純粹是一個孩子腦部構造異常的狀況,而是家庭、學校,甚至整個社會的問題,我們卻試圖使用藥物改變小孩,使其能配合環境的要求,快速解決大人的困擾。我們布下天羅地網,設計各種制度與檢核,戮力於「不要漏掉任何一個ADHD(Attention Deficit Hyperactivity Disorder,注意力不足過動症)的孩童」。可是,我們能不能花更多的努力,在營造一個適合各種特質的孩子都能順性、適性學習與成長的環境?讓每一種特質的孩子,都能找到自己可以發揮的長處,看到自己的亮點?這樣才更符合講求接納包容多元並存的社會所展現的精神。責任編輯:吳依凡
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2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據/紅斑性狼瘡治療特色院所
治療人數No.1中國附醫/參與制定SLE診療建議 病友優先使用新藥健保統計,紅斑狼瘡門診治療人數,中國醫藥大學附設醫院以3,602人居全國第一名。中國附醫風濕免疫中心副院長陳得源說,風濕免疫中心團隊提供優質跨領域照護,就醫病友眾多,且為跨國新藥試驗的首選醫學中心,讓病友優先使用新藥,收案數與品質居冠。中心也代表我國參與制定亞太SLE診療建議(Lancet Rheumatology 2022),期望病友達標治療。SLE真正病因仍不清楚,目前已知免疫調節異常、遺傳、感染、荷爾蒙、食物、紫外線及空汙等因素,都可造成病症。陳得源說,SLE症狀因人而異,包括臉上蝴蝶狀紅斑、光敏感、口腔潰瘍、盤狀丘疹、關節痛、腎臟病變、神經精神異常、血液異常、抗核抗體(ANA)陽性及免疫檢測異常,當出現上述症狀中四項(含)以上,應高度懷疑SLE,未達四項也應注意,早期診斷,早期治療,另須注意嚴重合併症「肺動脈高壓」。SLE嚴重度也因人而異,治療藥物選擇常因「時」因「症」而異,即為「個人化」治療。因對致病機轉的了解與生醫科技進展,新型藥物日益增多,包括新穎免疫抑制藥、生物製劑及小分子藥物,可快速緩解SLE病情及改善預後。治療人數No.2台中榮總/創新診斷工具 即將成立整合照護中心健保數據顯示,因紅斑性狼瘡就醫的患者人數,台中榮總以3,370人居全國第二。台中榮總過敏免疫風濕科主任黃文男表示,該院過敏免疫風濕專科設立於1982年,是全國最早。共有18名風濕專科醫師與護理師、醫檢師及個管師組成照護團隊,2009年商業週刊評選百大良醫,共有13名風濕科醫師入選,其中台中榮總就占了4人。更於2017年榮獲亞太風濕病醫學會認證,是全國第一間風濕病卓越中心。今年將成立全身性紅斑性狼瘡整合照護中心。過敏免疫風濕科每年臨床照護病患數超過12萬人次,建立全國最大的紅斑性狼瘡世代研究,也與國外接軌合作,致力於建立全身性紅斑性狼瘡低疾病活動度的達標治療。照護有三大特色:1.創新診斷工具:獨特的抗核抗體(全身性紅斑性狼瘡篩檢檢查)人工智慧判讀系統,提供快速正確的診斷。2.達標治療個案管理:從收案到每三個月評估達標與否,每年評估器官損傷及生活品質。3.數位化品質管理:全國首創照護指標儀表板及病患生活品質手機自評系統,照護團隊討論決定紅斑性狼瘡照護指標達成策略,每季評估並持續執行、改善策略。治療人數No.4台北榮總/擁有龐大病患資料庫 分析工具助精確診斷健保署最新統計,台北榮總111年紅斑性狼瘡患者門診就醫人數2,678人,名列全國第四。北榮內科部過敏免疫風濕科主任陳明翰表示,北榮為醫學中心,許多患有風濕免疫相關疾病,包括紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎等病人都會前來求醫。院內治療過敏風濕免疫相關疾病領域有三項特色。1.北榮在過敏風濕免疫相關疾病治療領域發展悠久,醫師訓練、疾病診斷及治療均有很好的傳承,可說是目前全國各醫院過敏風濕免疫科的發源地。2.風濕免疫科醫師訓練有素,看診經驗豐富有耐心。許多紅斑性狼瘡病人年紀較輕,一旦病情嚴重,侵犯到腦、肺等器官,甚至可能造成肺出血,病情十分複雜,醫師會努力將重症病人救回來、不放棄。北榮同時擁有龐大的紅斑性狼瘡病患資料庫,近年來過敏風濕免疫方面基礎研究也做得很好,針對不同的病情,提供最適合的治療方式。3.擁有特別的免疫細胞偵測及分析工具與方法,藉此工具可以偵測病人的疾病活性及嚴重度,做更準確的診斷。北榮也不斷參與國際臨床試驗,讓有需要的病人嘗試更先進的治療方法,獲得控制疾病的機會。治療人數No.5台大醫院/治療選擇增加 十年存活率已破九成健保署統計,台大醫院111年紅斑性狼瘡患者門診就醫人數2,508人,在全台醫療院所中排名第五。台大醫院內科部風濕免疫科主治醫師鄭喬峯說,患者聽到罹患全身性紅斑性狼瘡多會相當緊張,不少人到醫學中心詢問第二意見。症狀嚴重的患者,常有併發症、影響重要器官,不少病人因此被轉至醫學中心緊急處理,或希望留在大醫接受完整治療。紅斑性狼瘡過去預後不佳,十年存活率僅二至三成,現已突破九成。預後變佳的同時,病人持續定期回診追蹤,人數累積,也是門診人數較多的原因。至於患者樣態,因紅斑性狼瘡好發於年輕女性,台大醫院門診病人亦呈現女多於男,比例約8:2。他表示,目前治療選項,依國際指引多建議使用奎寧作為基本藥物,能讓病人免疫狀況穩定、減少疾病復發。另一常見藥物是類固醇,對急性控制有效;若疾病演變為慢性,則會使用類固醇維持疾病穩定。鄭喬峯指出,臨床上也會使用免疫調節藥物治療紅斑性狼瘡患者;針對重症病人,也會提供化療藥物,但減低劑量。此外,國際上越來越常使用生物製劑,近期一項生物製劑也獲得健保給付。免疫抑制劑也能用於治療紅斑性狼瘡引發的腎炎。
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2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據/SLE紅斑性狼瘡病友 盼扭轉「全身器官毀壞」命運
「與我同期發病的一位紅斑性狼瘡病友,有一次,她突然視力不好、視力變得很模糊,然後很快就一隻眼睛失明,還有一位病友,是肺部受損傷,肺功能最慘時只剩30%、40%,後來插管撿回一命,現在動不動就會喘….」年約35歲的M小姐(化名)兩年前確診罹患全身性紅斑性狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus,簡稱SLE),活潑開朗的她,生活、外貌很快產生劇變,正職工作也被迫中斷,即使如此,她還是努力維持正向、樂觀,只不過看到其他病友因這種自體免疫疾病而產生器官受損的慘狀,她還是非常擔心,害怕同樣的命運有一天也會降臨到自己身上。紅斑性狼瘡一發病,患者症狀、病程各不相同。「紅斑性狼瘡可能一開始的表現,就是中風、肺部出血,每個人的表現是不同的!」紅斑性狼瘡是一種全身性自體免疫疾病,中山醫學大學附設醫院風濕免疫過敏科主任梁培英解釋,由於病患的免疫功能產生異常、混亂,導致體內器官受自身免疫系統攻擊。因為每位病患的狀況不同,受自身免疫抗體攻擊的器官與出現的症狀、病程也各不相同,加上症狀千變萬化,從蛋白尿、腎臟發炎到關節疼痛、兩側股骨壞死,乃至肺出血、中風癱瘓等,都可能發生,很難早期察覺,被醫界稱為「偉大的模仿者、偽裝者」,器官受損情況隨時可能發生,嚴重時可能會致命。中壯年、年輕病患居多,常是重要經濟支柱。根據最新健保大數據資訊,從2018年到2022年,紅斑性狼瘡病患就醫人數從37702人上升到41602人,其中女性佔多數,約3.2萬人至3.5萬人,而新發生人數,每年約8千人左右,女性則約6千到7千人。而在衛福部健保署重大傷病統計資料中,截至今(2023)年7月底,領有重大傷病卡的全身性紅斑性狼瘡病患人數為2萬4686人,代表每兩位紅斑性狼瘡就醫病患,就有大約一位領有重大傷病卡。最新健保大數據也顯示,從2018年至2022年,在所有住院病患當中,每年約有6千人因紅斑性狼瘡住院,其中以18-44歲族群最多,其次為45-64歲族群,這兩族群都是社會、家庭重要經濟支柱。進一步分析顯示,在紅斑性狼瘡病友中,每年因紅斑性狼瘡發作住院的病患人數為1千5百人上下,平均住院天數為4到5天,年齡越大,一旦住院,住院天數越長,以65歲以上住院病患為例,平均住院天數約9-11天,與其他年齡層病患的住院天數4-5天相比,相差一倍之多。此外,統計紅斑性狼瘡共病情形可發現,合併骨質疏鬆症的病患約為2,000至2,300人,合併腎炎診斷者約為3,200人,除了骨質疏鬆症、腎臟發炎,其他像疲憊、關節疼痛、重大器官損傷等併發症,加上當病情沒有穩定控制,病患需反覆就醫,病患的生活品質、職涯發展,也會大受影響。紅斑性狼瘡常見全身併發症蝴蝶班、疲憊、發燒、關節疼痛或腫脹、口腔潰爛、腎臟問題、肺部問題(像肺出血)、心臟問題、癲癇、精神病、血液細胞疾病與免疫功能異常。資料來源:美國CDC網站、梁培英主任新型生物製劑問世,大幅降低疾病活躍度。目前治療紅斑性狼瘡的藥物選項以免疫調節劑(也稱免疫抑制劑)、類固醇與生物製劑為主,從最新健保大數據來看,用藥人數最多的藥物品項為免疫調節劑、類固醇。對於紅斑性狼瘡的治療,M小姐和許多病患一樣,都曾接受免疫調節劑、類固醇治療,在這過程當中,M小姐因類固醇副作用在短短三個月就變胖14公斤,社交生活大受打擊。當紅斑性狼瘡病患長時間使用類固醇藥物,不只容易體重上升、影響外觀,還可能伴隨高血壓、高血糖、骨質疏鬆、皮膚變薄、瘀青與感染風險增加等副作用,且這類藥物僅能讓症狀暫時緩解,治標不治本,治療效果相對很有限。類固醇常見副作用.消化不良或胃食道逆流、火燒心。.食欲大增,導致體重上升。.失眠、難以入睡。.情緒、行為產生明顯變化,像易感覺焦慮、煩躁。.感染風險增加,特別是像帶狀皰疹、水痘、麻疹等發生機率,也會上升。.高血糖、糖尿病。.高血壓。.骨頭變得比較脆弱、骨質酥鬆症。.庫欣症候群(Cushings syndrome)(又稱皮質醇增多症),症狀包括皮膚變薄、容易瘀青,脂肪也容易堆積於頸部、肩膀,臉部也容易腫脹,形成水牛肩、月亮臉。.眼部疾病,像青光眼、白內障。.心理疾患,像憂鬱症或容易產生輕生念頭。資料來源:英國國家健康醫療服務NHS網站梁培英分析,治療紅斑性狼瘡,需要根據病患臨床表現、哪些器官受侵犯與嚴重程度等選擇適合療程,並非只用單一藥物,舉例來說,如果出現急性血栓,也就是有中風跡象,必須緊急注射高劑量類固醇,必要時,還要進行「血漿置換」、注射免疫球蛋白,幫助病患度過鬼門關,才能使用其他藥物做輔助治療。與傳統療程相比,許多證據顯示,生物製劑可有效幫助紅斑性狼瘡病患保護器官、減少器官遭受破壞、抑制發炎反應,並增加存活率,加上副作用較輕微而成為治療紅斑性狼瘡重要選項。近來,最新研究更發現,在紅斑性狼瘡病患的免疫系統運作上,第一型干擾素常是重要致病關鍵,隨著第一型干擾素的生成,很容易就會誘發疾病相關基因過度表現,而多達八成的中、重度全身性紅斑性狼瘡成年病患有上述現象。不少專家學者也發現,當第一型干擾素活性增加,全身許多器官便容易受到破壞,目前已有新型生物製劑可抑制第一型干擾素活性,從根本降低免疫系統的異常活化,顯著降低全面器官疾病活動度及減少復發,亦可減少類固醇的使用次數及劑量。不過這類藥物並沒有納入健保給付,病患若需要用藥,費用負擔較沉重。年輕患者穩定控制疾病,才有機會翻轉人生。M小姐觀察到,不少紅斑性狼瘡病友年紀輕輕就確診,因此領有重大傷病卡,但因而無法投保商業保險。加上傳統藥物副作用、疾病症狀影響,且需要常常跑醫院就醫、檢查,工作只能斷斷續續,收入非常微薄,若使用生物製劑等效果較好、副作用較少的藥物,常只能自費,結果就是入不敷出,生活只能陷入貧病交加困境,希望政府讓紅斑性狼瘡病患有多一點健保用藥選項,她也期待未來可以擁有正常的生活、社交,同時也可以穩定控制疾病、避免全身器官毀損命運。梁培英認為,紅斑性狼瘡病患往往很年輕就發病,若任由全身器官毀損,病患常因此失去工作、賺錢能力,原本可以有很多夢想,且可以貢獻於社會、國家,也因此被迫中斷工作,實在非常可惜,若臨床證據證實使用新型生物製劑可以有較佳治療效果,副作用也比較少,建議未來可以納入健保給付,讓病患可以有更多治療選項,人生也可以有更多發光發熱的機會。
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2023-09-23 醫聲.領袖開講
院長講堂/醫師兼月老!趙昭欽顧好病人的肝,成就好姻緣
高雄市立岡山醫院原本是個每年需由高雄縣府補貼上億元的醫院,秀傳醫療體系在2000年接手經營,成為全台第一家公辦民營的醫院,現任院長趙昭欽在2003年接任,只花3年,就讓醫院「轉虧為盈」,明年秀傳體系更將在鄰近路竹成立有700床的高雄秀傳紀念醫院,一樣由趙昭欽擔任院長,這也將是北高雄規模最大的醫院。趙昭欽是高雄農家子弟,父母務農養大4個孩子,成績優異的他,一路從雄中讀到台大機械系,畢業時正好遇上成大開辦後醫學系,想回南部的他也去報考,一試就中,自此從理工男,踏上行醫之路。養生秘訣/登山當休閒 清晨騎車放鬆在休閒時,趙昭欽喜歡登山、騎單車,他常清晨六點從台南東區住家,騎著單車到高雄路竹老家,一騎就是一個小時,那段時間是他自我放鬆時刻,接著他沖個澡,再到岡山醫院上班,而他對部屬,也秉持絕非必要,絕不在下班後打擾部屬,他認為上班就認真以赴,但下班就好好休息,人生不能繃得太緊。因緣際會下,秀傳體系在2015年選定南科高雄科學園區「管2」用地,做高雄秀傳醫院基地,這是全國首創在科學園區內設址的醫院,明年9月將開幕。趙昭欽說,未來這兒會有更高端醫療設施,有達文西、各式微創設備,也會有腫瘤癌症治療中心,會與園區內生醫產業合作,進行臨床試驗與研究,此外,還規畫長照中心,「我希望故鄉愈來愈好,有更好醫療環境照顧鄉親,這是我行醫、也是身為高雄子弟最大的盼望」。父母務農苦 畢業回鄉服務父母與家鄉長輩務農艱辛,趙昭欽看在眼裡,心疼他們常三餐不定時,而且早期打針文化造成鄉下肝炎盛行,趙昭欽因此決定投入肝膽腸胃科領域,且畢業後就回到高雄長庚、台南市立醫院等醫院服務,以就近照顧父母,並在2003年接任高雄市立岡山醫院院長,一待就是20年。如何讓高雄市立岡山醫院形象「由負轉正」、「轉虧為盈」?趙昭欽除擘劃改善醫院外觀與充實硬體設備外,並與醫院同仁組成「親善小組」,拜訪當地診所,與他們成為伙伴,診所醫師可借用岡山醫院裡設備,為病人做檢查與手術,術後病人也可住在醫院,由院方照顧,受惠則是他最在意的鄉親,醫院也在他接手後3年轉虧為盈。推病友團體 簡化回診流程趙昭欽也推動病友團體,例如由B、C肝患者成立「愛肝聯誼會」,他說,岡山、路竹一帶,因早期針具消毒不徹底,很多人感染C型肝炎,若未定期追蹤,可能走上肝炎、肝硬化、肝癌三部曲,又由於從偏鄉到醫院一趟不易,讓患者回診意願低,因此他不僅讓病友成立聯誼會,且讓患者追蹤看報告一次搞定。趙昭欽指出,病友間有聯誼會,會彼此分享療程甘苦,激勵彼此抗病,並且簡化流程,讓肝炎患者回診追蹤時,醫師可馬上開單為患者抽血做檢驗,40分鐘後即看報告,一次完成,不用讓患者跑好幾趟。行醫核心價值 病人照顧好問到行醫核心價值?趙昭欽不假思索地說,「照顧好病人」,他希望自己所帶領的醫院是有溫度的,是給病人溫暖的。有些務農鄉親回診,就是帶他們自種的芭樂給他,一進診間叫著「阿欽,哇來呀」,「這是阮庄腳郎,最真實的情感」,吃著他們送的農產品,「這是千金萬銀也買不到的珍饈美味」。他分享有個20多歲男子,感染C肝,為期一年、兩個干擾素療程都失敗,讓受盡發燒、食欲差等藥物副作用的他沮喪不已。後來健保給付口服抗病毒藥物,男子接受此療程3個月後回診,女友與女友姊姊陪同在旁,當他告知男子體內已測不到C肝病毒時,男子開心轉向女友說,「我可以娶妳了」,原來女友父母對男子染C肝一直有疑慮,擔心愛女會很早守寡,因此要另個女兒到醫院確認男子健康,才肯點頭讓愛女下嫁,「當醫師也能成就好姻緣」,趙昭欽臉上露著笑容。趙昭欽小檔案.年齡:61歲.專長:一般內科、胃腸疾病、肝膽胰疾病、胃鏡、大腸鏡、超音波檢查.現職:高雄市立岡山醫院院長.學歷:台大機械工程學系、成功大學學士後醫學系.經歷:台南市立醫院胃腸科主任醫師.給病人的一句話:人生有很多功課,感情、事業、家庭等,健康也是門功課,要用心去經營。責任編輯:陳學梅
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2023-09-22 醫聲.癌症防治
次世代基因定序將納保 癌友最擔心相應藥物是否給付
衛福部健保署署長石崇良日前宣布,預計明年要將癌症次世代基金定序(NGS)納入健保給付。隨精準醫療進展,NGS可找出癌症病人致癌驅動基因,讓醫師據以使用相應的標靶藥物治療患者。肺癌是標靶治療發展最快的癌別之一,台灣癌症基金會與台灣肺癌研究學會今年對肺癌病友進行調查,發現癌友對NGS的認知雖有提升,但有8成病友擔心,檢測出致癌基因後,是否有健保給付的相應藥物可用。根據衛福部國健署癌症登記報告,肺癌死亡率長年高居國人死因之冠。非小細胞肺癌致癌驅動基因多元,傳統基因檢測如桑格定序等,是檢測單點基因,病人須反覆檢測才能找到正確的致癌驅動基因。NGS則可一次檢測數十至數百種突變位點。台灣癌症基金會與台灣肺癌研究學會3月針對肺癌病友及家屬進行「醫療檢測認知調查」,共回收132份問卷,受試者肺癌類別非小細胞肺癌占75%,小細胞肺癌占1成,非小細胞肺癌病人有84%正接受治療。調查結果顯示,有81%病友聽過NGS,多數是經病友團體及醫師告知。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示,與2021年調查結果相比,民眾對NGS認知提升3.5倍,當年僅有23%病友聽過NGS。調查中也詢問病友願意自費負擔多少NGS費用,有6成病人願意自費4萬元以下受檢,足見價格愈親民,才能讓更多病家受惠。另外,8成病友表示,經NGS檢測後,希望能盡快找到治療方式,卻也擔心檢測後雖有相應的治療藥物,健保卻不予給付。「NGS明年納保將是癌症醫療一大進展,但哪些突變位點應納入優先給付,仍須專家探討。」台灣肺癌研究學會理事、台北醫學大學副校長李岡遠表示,若病人都能獲健保支持接受NGS檢測,除減少病人經濟負擔,臨床醫師也能更精準投藥,改變病人需要先接受治療成效相對不佳、且副作用嚴重的治療,才能接受新型治療的現況,也能減少醫療資源浪費,對降低健保藥費負擔是一大福音。蔡麗娟表示,台灣肺癌研究學會與台灣癌症基金會將於11月出版「晚期非小細胞肺癌-基因檢測與精準醫療」衛教手冊,內容包含肺癌的致病驅動基因分類,與現行相對應的標靶藥物資訊,除強化肺癌病友及家屬對基因檢測及相關治療的認知,也讓醫療人員能獲得最新肺癌基因檢測、治療資訊。
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2023-09-20 癌症.肝癌
為何醫師要我做B肝病毒量檢測?病毒量高易得肝癌嗎?B肝病毒量關鍵7問
Q:醫師要我做B肝病毒量檢測,B肝病毒量代表的意義?A:B肝病毒量代表B型肝炎病毒在體內複製的情形,而B型肝炎病毒量會隨著病毒與宿主免疫力的平衡狀態會有所變動。 Q:B肝病毒量高,未來得肝癌的風險越大嗎?A:B型肝炎病毒量越高,肝硬化與肝癌的風險確實較高。中研院陳建仁院士所領導的研究團隊,經長期大規模追蹤研究發現,當病患身上的B型肝炎病毒量超過2000 IU/mL時,未來罹患肝硬化、肝癌的機會明顯變高。Q:B肝病毒量高,肝功能(發炎)指數就會異常嗎?A:不見得。肝臟發炎還受免疫或其他因素影響,不是病毒量高就會造成肝臟發炎。 慢性B型肝炎感染可分為三個時期:第一時期為免疫耐受期,約為患者20至25歲間,這時期患者與病毒和平共處,肝功能多正常,但體內病毒DNA含量高,e抗原(HBeAg)呈陽性。第二時期為免疫廓清期,肝功能會反覆上升,病毒量會慢慢減少,e抗原有機會由陽性轉陰性,但因肝炎反覆發生有可能發展為肝硬化,甚至肝衰竭,或雖無肝硬化卻產生肝癌。一旦e抗原轉陰性後,7成患者病程趨於穩定,肝功能恢復正常,體內病毒量降低甚至測不出,此時期為第三階段不活動期。不過有小於5%的患者在e抗原轉陰後又轉回陽性或B肝病毒突變後再度活化而導致肝炎,因此,慢性B型肝炎患者或B肝帶原者需要定期追蹤。 Q:我的B肝病毒量高達600多萬,為何醫師說還不需要服藥治療?A:慢性B型肝炎患者要不要接受治療,除了病毒量,還必須考慮其他的因素,例如肝臟有沒有發炎(ALT數值)、肝臟是否纖維化或是硬化、是否罹患肝細胞癌等。假如單單病毒濃度高,但是ALT數值正常,肝臟看起來也很正常、切片也沒有異狀,吃抗病毒藥除了降低病毒量,沒有明顯的好處,再加上長期治療存在抗藥性的議題與費用的考量,因此在這樣的情形下,建議保持追蹤觀察即可。 Q:B型肝炎服藥治療有健保給付嗎?A:有,不同的情形,健保會有條件的給付。 口服抗病毒藥物有貝樂克(Entecavir, Baraclude)、惠立妥(TDF, Viread)和韋立得(TAF, Vemlidy)等等,以及注射藥物干擾素。醫師會依據病人肝臟的條件與是否有生育計畫等,給予口服抗病毒藥物或是注射型藥物干擾素。這兩大類藥物的作用機轉不同,干擾素同時具有抗病毒作用與免疫調節作用,可以引發身體的免疫能力,將病毒清除掉。而口服抗病毒藥物的作用是抑制病毒,藉由抑制病毒來降低肝臟發炎,減少肝硬化、肝癌的風險。治療時間也不一樣,干擾素的治療是固定療程,治療一年後,就會停藥;而口服抗病毒藥物的療程會隨著患者狀態而有所差異。然而,近年干擾素的原料藥已停產,因此各醫療院所用完庫存藥即無干擾素可用。 健保給付條件參考自數個國際學會的治療指引、國內學會建議與國情。針對符合條件的肝硬化病患,健保會終生給付抗病毒藥物。另外,發生失代償性肝衰竭情形(總膽紅素T-bilirubin高於2mg/dL或凝血?原時間PT延長超過3秒以上),健保也有給付抗病毒藥物。在e抗原陽性病患與e抗原陰性病患發生不同程度的肝功能異常時,健保也有給付抗病毒藥物。器官移植與異體造血幹細胞移植病患也在健保的給付條件內。近年來停藥後復發的健保給付條件也取消只給付一次的條件。從2021年3月起再擴大B肝抗病毒用藥給付條件,包含肝臟移植前、接受免疫抑制劑治療前的預防性用藥,以及病毒量大於2萬單位且發炎指數大於正常值上限的肝纖維化程度第三期(F3)以上的患者使用,以造福更多的病友。 Q:B型肝炎服藥治療後,病毒量就測不到嗎?A:不見得。抗病毒藥物是有抑制病毒複製的功效,但是當B型肝炎病毒活性大或宿主免疫力較弱的時候,不見得能迅速抑制B型肝炎病毒到量測不到的程度。此外,治療過程中,當B型肝炎病毒產生抗藥變異株時,病毒量會不減反增。 Q:B型肝炎服藥治療後,有可能根治嗎?A:目前還沒有根治B型肝炎的治療方法,現在的口服B型肝炎藥物只能抑制病毒的複製,還沒辦法完全清除cccDNA。感染B型肝炎病毒後,B型肝炎病毒會進入肝細胞內形成具複製能力的共價閉合環狀DNA(cccDNA)。與大部分病毒不同的是,B肝病毒平時就啟動複製模板cccDNA,進而產生含有B肝病毒表面抗原(HBsAg)的病毒顆粒及亞病毒顆粒(subviral particle),以減緩或躲避宿主免疫反應。人體的免疫系統啟動也沒辦法清除B型肝炎病毒,反覆發炎的結果,可能演變成肝臟纖維化或肝硬化,甚至產生肝癌。 因此,根據B型肝炎病毒的生活史,許多新的治療策略正在積極研發中。從病毒感染過程、病毒組裝過程、病毒核酸複製過程、病毒基因表現過程等等,來阻斷病毒的複製。另外,提升人體的免疫能力,與干擾素作用類似,例如免疫療法、治療性疫苗等。未來B型肝炎的治療可能會走向合併治療,即同時結合不同的機轉,以提高B型肝炎病毒根除的機會。【本文轉載自肝病防治學術基金會《好心肝雜誌》第102期(2023-04-07出版),原文連結 】 (責任編輯:葉姿岑)
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2023-09-19 醫聲.癌症防治
乳癌年輕病友多 病團盼新藥加快納保、癌篩年齡下修
衛福部統計,乳癌發生率為十大癌症第一位且逐年上升,不少年輕女性也罹癌。中華民國乳癌病友協會今表示,年輕乳癌病友剛出社會,未有足夠積蓄購買昂貴保險,若新藥不及時納保,病友經濟狀況備受影響。協會也呼籲應下修乳房攝影補助年齡,幫助病人及早發現疾病。中華民國乳癌病友協會理事長黃淑芳表示,根據衛福部最新資料,2021年乳癌就醫病患超過15萬人,人數在10大癌症中排名第三。且在美國乳癌標準化死亡率逐年下降的同時,台灣乳癌標準化死亡率卻未有效降低,關鍵是因國內受限健保財務,乳癌用藥多採退線給付,無法及時提供病友有效的治療用藥。她也說,根據111年健保前10大癌症醫療支出統計,乳癌病友人數最多,每人平均獲得的醫療費用卻是最少。乳癌也是年輕族群發生率最高的癌症,不少病友剛出社會,沒有足夠積蓄購買昂貴商業醫療保險,勞保能補償的也不多,身心、經濟狀況、生活品均受影響。呼籲應加速新藥納保,讓病友能在罹病早期就獲得健保給付。另外,黃淑芳指出,近年台灣女性乳癌攝影服務利用率嚴重下滑,109至110年之間下滑5.1%,110年乳癌篩檢服務持續下滑,這與疫情影響、病友就醫受限有關。協會將持續宣導,呼籲民眾落實乳癌篩檢,且有鑒於乳癌好發年齡持續下移,應將乳房攝影檢查補助年齡,由現行的45歲下降至40歲,幫助病友及早發現、及早治療。衛福部國健署署長吳昭軍下午接受媒體聯訪表示,國健署癌症登記報告中,並未看到乳癌年輕化現象,目前罹病時間的中位數約為56歲。針對乳房攝影補助年齡下修,6月曾召開專家會議討論,但需有更多實證,確保下修後能更有效率找到病人,會持續與專家討論。黃淑芳表示,乳癌病友協會自2002年成立以來,始終站在第一線協助姐妹對抗乳癌,每年定期於全台舉辦各項活動,包括首次罹癌病友指引的「認識乳癌之旅」,到針對晚期復發的「ABC工作坊」,以及協助姐妹沈澱心靈的「好心情工作坊」,與充實衛教知識的「智慧病人講座」等,從各面向協助病友完成抗癌旅程。
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2023-09-18 焦點.元氣新聞
出血不止命要沒了! 免疫性血小板減少症控制不如預期怎麼辦?
血小板不明原因減少,可能造成生命危險。80多歲的李阿嬤因腎癌住院、血尿不止,緊急開刀處理後血小板仍持續低迷,做了血液、骨髓檢查後,確診是免疫性血小板減少症(ITP),開始使用類固醇治療,無奈阿嬤血小板仍低到僅剩幾千,命懸一線。後經過醫師評估,阿嬤符合血小板生成藥物健保給付條件,換藥治療後血小板數值穩定爬升到10幾萬,出血症狀改善、不用時時緊急輸血,病人和家屬才放下心。免疫性血小板減少症症狀多元   確診有難度雙和醫院血液腫瘤科主治醫師莊博雅說,免疫性血小板減少症是因為免疫系統因不明原因被活化、攻擊自身的血小板,導致血小板數量減少。可能是免疫系統過度反應的原因,包含感染、藥物等。先前新冠疫情時,有些人因為施打疫苗而造成免疫系統過度反應,也出現血小板減少的症狀。當血小板低於10萬以下,就符合血小板減少症的定義。但莊博雅說,如果沒有出血的風險,可先觀察身體狀況,不用馬上治療。但當血小板數量過低而出現出血傾向,如:身上冒出點狀出血點、莫名的瘀青紫斑、黏膜出血、刷牙血流不止、甚至起血水泡;或是受傷不易止血、女性月經來量多難停等情形,可能都需要趕快處理。病人剛開始可能沒有意識到這些症狀是血球出問題,隨著症狀表現在皮膚科、牙科、婦產科等流連看診,由醫師協助轉診才確診。治療藥物選擇多   年長、有共病者用藥應謹慎莊博雅表示,病人若出現上述症狀,可評估到血液科檢查。免疫性血小板減少症目前第一線治療用藥是類固醇,多數的病人在適當使用下都有不錯的療效。如果類固醇治療效果不佳,還有第二線的藥物,如免疫抑制劑、單株抗體、血小板生成藥物可使用。病人常會擔心長期使用類固醇的副作用,莊博雅說,根據美國血液病學會(ASH)於2019 年公佈的免疫性血小板低下症指引,急性期的用藥盡量以6週為限,在時間範圍內慢慢安全減量。但每個病人狀況和對藥物反應不同,有時候治療時間可以拉到2至3個月。不過由於類固醇長期使用可能影響免疫功能、增加感染風險,或產生月亮臉、水牛肩、皮膚變薄、骨質疏鬆等副作用,因此若病人有其他共病或是年長者,要特別謹慎用藥。響應2023世界紫斑周,莊博雅提醒,免疫性血小板減少症病人應隨時注意身體狀況,若沒有出血風險、血小板數字沒有太低,可以先觀察,但若出現發燒、感染、流血不止等情況就必須速回門診治療。現在免疫血小板減少症已有很進步的藥物,大多數病人穩定治療都可以維持正常生活。只要保持規律作息、健康飲食、放鬆心情,可以自在與疾病共處。本衛教訊息由台灣諾華協助提供 TW2309119358
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2023-09-15 醫療.消化系統
B肝的「固定療程」是什麼?研究指適時停藥可減少肝癌逾半發生率,但一類人不適用!
B肝患者該長期服藥,或用藥進行鞏固治療後停藥,讓病人藉免疫機制控制病毒活性,引起醫界論戰。長庚顧問級主治醫師、中研院士廖運範於2000年即提出「固定療程」治療B肝概念,即用藥至測不到病毒一年後停藥。長庚發表針對逾千名肝硬化患者追蹤十年的研究成果,與長期用藥患者相比,停藥患者肝癌發生率減少五成。什麼是「固定療程」?歐、美肝臟協會因此修改B肝治療指引! 長庚顧問級主治醫師、中研院士廖運範於2000年即提出「固定療程」治療B肝概念,也就是使用B肝藥物治療至測不到病毒一年後停藥。林口長庚醫院副院長、胃腸肝膽科主治醫師簡榮南表示,固定療法是讓B肝病人先用口服藥物進行「鞏固治療」,若追蹤一年血液中未驗出B肝病毒,即可停藥。B肝與C肝不同,係免疫疾病而非病毒疾病。發炎反應是雙面刃,能夠清除病毒,但也擔心殺死過多肝臟細胞,導致猛爆性肝炎。病人自發性病毒清除可達6成,有病患歷經一次發炎後,即成為健康帶原者;約3至4成病人則會有肝功能起伏,此時醫師就會討論是否進行治療。基隆長庚醫院胃腸科主治醫師林志郎則說,病人常擔心停藥後一旦肝臟發炎,會發生肝臟代償不全或肝衰竭,但根據目前國內外統合性文獻發表,機率均小於1%。過去國際治療共識多為至B肝抗原清除才停藥,廖運範與亞太肝臟研究學會將固定治療納為B肝治療指引後,歐、美肝臟學會也修改治療指引,讓抗原陰性病人改用固定療程。長庚追蹤「固定療程」效果,前後歷時10年簡榮南表示,長庚歷年來針對B肝固定療程發表多項研究,但因人數、追蹤時間遭質疑。現完成千人研究,追蹤時間長達10年,正式發表後應不會再有爭議。長庚此項研究追蹤肝硬化病人1087名,長期使用B肝口服藥593人,採固定療程,即鞏固治療後停藥494人。結果顯示,固定療程患者肝癌發生率15.7%,長期服藥患者則為26.8%;固定療程患者肝病死亡風險減少67%,病毒清除率也高過長期用藥病人12.8倍,研究結果刊登美國肝臟研究學會期刊「肝臟學(Hepatology)」。研究第一作者、林口長庚教授鄭文睿表示,長庚2018年發表研究即指出,停藥後6年內有21%患者可維持肝功能正常,並有效抑制病毒,另有19%患者雖病毒復發,但肝功能正常、不須治療。肝功能上升及病毒復發患者,若選擇暫不治療,6年有19%病人抗原消失,持續用藥者則只有0.2%病人抗原消失。B肝「固定療程」,停藥10年逾3成肝炎消失,但使用上仍有限制!目前健保針對非肝硬化患者提供3年口服B肝藥物,簡榮南說,給付原則合理,臨床觀察及研究結果顯示,只有極少數病人治療3年後仍有B肝病毒反應,且長期治療有醫囑遵從性問題。臨床常發現健保給付三年期滿停藥後,病人還有數月藥物未服用。研究也發現,10年持續服藥治療期間有22%的病人中斷回診,肝臟功能惡化再回診時,常已肝衰竭。廖運範表示,上述研究證實,「停藥比吃藥好得多」,「固定治療」停藥10年逾3成病人肝炎消失。鄭文睿提醒,若已進入肝硬化中後期,不適合使用固定療程;選擇固定療程的病人,除須定期監控外,也須注意不要使用口服類固醇及中草藥。是否停藥 應落實醫病共決義大醫院代理研究副院長許耀峻表示,全球對B肝治療是否停藥尚未有明確共識。亞太肝臟研究學會及歐、美等指引建議表面抗原消失後停藥,但台灣健保均要求服藥三年後停藥,除少數肝硬化等排除條件外。是否停藥應落實醫病共決,進行風險分級,透過分析工具,進行精準、個人化醫療,確保停藥有益,且病人能夠定期追蹤。責任編輯:葉姿岑
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2023-09-06 癌症.大腸直腸癌
貧血、腹痛竟是腸癌!大腸鏡篩檢懶人包
「有沒有可能下一次檢查就變陰性?搞錯了?」馬偕紀念醫院大腸直腸外科暨中華民國大腸直腸外科醫學會理事長劉建國醫師指出,國健署目前針對50-74歲民眾補助每兩年一次定量免疫法糞便潛血檢查,幫助民眾可透過偵測出糞便中微量的出血反應、腺瘤性息肉。但常常糞便潛血檢測結果若為陽性,許多民眾會希望醫師再做一次,並懷疑是否可能檢驗有錯。劉建國醫師建議,「若為陽性,請直接做大腸鏡檢查,最保險!」根據統計,早期的大腸癌如果妥善治療,存活率高達90%以上。但腫瘤長在腸道不同處,病徵表現不同,「若貧血非痔瘡出血或月經過多造成,各種檢查亦無法解釋,要懷疑是否為口徑較大的右邊盲腸有腫瘤持續出血所造成;若是腫瘤長在口徑較狹窄的左邊大腸,即可能因腸道阻塞會有排便習慣改變,並且腹痛或有解便解不乾淨『裡急後重』的狀況;若腫瘤長在最後一段的直腸,除解不乾淨,也會合併糞便出現鮮血,此時用直腸鏡即可診斷是痔瘡或直腸癌。但糞便潛血檢查就是早期篩檢的指標。」台灣每天都有47人確診大腸直腸癌,大腸直腸癌已蟬聯台灣癌症榜首14年,劉建國醫師說明,「就像是抹片做得多、子宮頸癌人數會增加,但可以提早發現及早治療,若能將糞便潛血檢查從原本補助50歲以上,降低至40歲起即補助,整體國人罹患大腸癌的比率到一個階段時,就會往下掉。數據顯示,每2年一次糞便潛血篩檢可降低35%大腸癌死亡率,若再輔以大腸鏡檢查,相信可以幫助更多國人。」劉建國醫師指出,「超過八成的大腸直腸癌與大腸息肉相關,若是增生性息肉會像細胞增生自然脫落,但若是腺性息肉,不僅不會脫落,還會越長越大,甚至從良性變成惡性,因此僅能透過大腸鏡檢查,及早發現並移除息肉,才可有效降低癌症風險!」研究指出,家中如果有一位一等親罹患大腸直腸癌,其罹患大腸直腸癌的風險比一般大眾多2到3倍,「臨床上會建議一等親若有大腸直腸癌,子女30歲以前就要接受首次大腸鏡的篩檢,並且定期到醫院接受大腸鏡檢查,若有發現較大息肉可以當下移除,更建議次年要再回來進行大腸鏡檢查追蹤。」目前大腸鏡檢查除了健保給付施打一針麻醉劑,民眾若怕痛,目前也有採朦朧麻醉民眾可在半夢半醒之間檢查的「減痛大腸鏡」,或像是完全睡著的「無痛大腸鏡」,就不用擔心民眾因為害怕而邊檢查邊痛苦地叫,或過程中因會扭動而導致難以讓醫師好好檢查。雖然需要自費,但幾千塊不僅可以降低罹癌風險,醒來時也已經移除息肉,換取無價的健康。劉建國醫師指出,目前臨床治療技術持續精進,以基因檢測決定個人化治療的同時,以多專科團隊合作擬定治療策略,即便是確診大腸直腸癌,晚期病人也有機會恢復健康。「曾有一位五十多歲的國小老師,確診時已是第四期大腸癌,有肝臟轉移不能立刻開刀,不然整個肝臟都要切掉…腸道因腫瘤阻塞,先放『大腸支架』撐開腸壁狹窄處以有效疏通堵塞,並進行標靶治療。不僅肝臟腫瘤縮小至可以手術切除,甚至也因腸道腫瘤縮小後,支架無須再撐開任何空間,已自行掉出體外。術後持續進行標靶一陣子、輔以口服化療。持續定期以電腦斷層追蹤已經超過五年,恢復正常生活。」【大腸癌懶人包】衛教傳送門>>立刻點擊M-TW-00004180
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2023-09-05 醫聲.醫聲要聞
法務部、衛福部提「遠距」補稀缺醫療/圍欄內的醫療6
監獄中醫療資源有限,監所關注小組指出,監獄中的醫療本該是衛福部的職責,但礙於執業地點在監獄中,長期以來衛福部與法務部互踢皮球,遲遲未提出解方。法務部與衛福回應,近期研擬透過遠距醫療補足,監獄醫療資源稀缺的問題。受刑人納健保 衛福部、法務部推遠距醫療衛福部長薛瑞元說,監所受刑人醫療納入健保給付,已解決多數受刑人遇到的經濟問題;「通訊診察治療辦法」目前已納入監所醫療,一般疾病若非初診,都有機會使用遠距醫療看診,未必須要將受刑人帶至監外,這也能減輕醫療人員不願進入監所服務的困境。薛瑞元也說,受刑人雖要支付掛號費,但這是一視同仁的做法,且受刑人也有家庭,並非所有人都是自力更生,靠自身勞作金收入在監所生活。至於社福身份,因目前「社救法」是用家戶概念統計,有些受刑人無法符合資格,或因在監所內而無法獲得社會救濟,可再討論如何提供協助。法務部長蔡清祥表示,目前各監所都與當地醫院院所合作,因受刑人也享有健保,司法醫療等同於國民待遇;他不諱言,圍牆內的醫護人才難覓,最近也希望能與大型醫院引進遠距視訊醫療的合作,這是參考近來偏鄉醫療採遠距看診作法,既可方便受刑人就醫、減少戒護就醫人力,也讓醫護人員不用擔憂安全問題。蔡清祥也強調,受刑人生病就醫問題,監所人員只能尊重專業判斷,只要能自理生活,監獄沒有拒收的理由,至於病情嚴重性,以醫師診治判斷為主。矯正官員表示,受刑人在監求診,一般與外界差異性不大,但受刑人人身自由受限制,難免認為不會到最佳治療方案。官員說,監獄其實是社會的縮影,注意受刑人的身心健康也是工作之一。監獄內沒錢看病、難尋第二意見怎麼辦?時常有受刑人出獄後,對監獄內的醫療評負分,並認為勞作金不足以負擔醫療費,矯正署副署長楊方彥表示,受刑人在獄中有勞作金、保管金,保管金在3000元以下的受刑人如果在外有欠債被執行,獄方不會動這筆錢,另外,對保管金少於500元者,只要提得出證明,矯正機關會以貧困救助方式協助看診。有受刑人認為只在監內就醫,難以尋求「第二」專業診斷,楊方彥說,對生病受刑人的照料,分監內就醫、戒護外醫、戒護住院、送台中培德病監四個程序,如果還是無法獲治療,就進入評估保外醫治的程序。楊方彥指出,一般來說,只要受刑人可自理生活,依法監獄不能拒收,對於老、病受刑人的對應方法,則是視個案安排他們去療養舍、病舍、老人工場。一名矯正官員表示,自從2013年全民健保納入受刑人後,受刑人可享有的公務醫療資源已與一般社區等同,全國51個矯正機關皆設有門診,並視監獄特質與健保署認定合格地方醫院溝通,委任適合的醫護入監看診。舉例來說,台北監獄即與國軍804醫院合作、桃園監獄與部立桃園醫院合作,由醫院安排醫護替受刑人看診,如評估為監內追蹤即可,會讓受刑人用藥、觀察,遇緊急或嚴重特殊病況,再依醫囑協助轉介戒護就醫。依需求調整門診 矯正署:就醫比社區還方便官員表示,大型監獄周一到周五都有門診,但不像社區醫院細緻區分科別,一般來說分內科、外科,協調多少醫護人力?要看監獄特質及需求調整,需求量大,增加監內門診診次也是常見。離島或偏鄉機關如金門監獄、澎湖監獄的服刑人數少,監內門診頻次不比中、大型監獄,官員表示,如在夜間、假日發生緊急狀況不能立刻滿足就診需求,也有評估後送的相關機制。官員說,受刑人在監服刑就醫其實有「可近性」,住家附近多有超商,不見得有醫院或診所,包括心理疾病、牙齒方面的問題,每一矯正機關都會引介社區的醫療資源入監所幫受刑人診斷,就診方便性甚至優於社區。熟知管理實務的矯正人員說,受刑人的道德感不見得整齊,有些人會無病呻吟,向家屬抱怨監獄輕忽人命,事實上,監獄就是社區的縮影,最常聽見受刑人喊胃口差、摀著腹部說肚子疼,管理員無法揣測真假,但一律會要求填寫報告單安排看診。
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2023-09-04 醫聲.癌症防治
健保署將設「新藥基金」 病團樂見但有幾大提醒
受限健保財源有限,癌症新藥納健保給付速度緩慢,適應症條件又多加限縮,衛福部健保署長石崇良日前表示,將於明年元旦成立專屬辦公室,加速醫療科技評估(HTA)審查,同時與食藥署一同辦理新藥平行審查機制,期盼讓新藥審查至納入給付,時程可從現在的2年多,縮短至1年左右,且將研擬比照英國癌藥基金模式,籌設規模達100億元至120億元「新藥基金」,造福更多病患。癌藥基金規劃五大面向出爐 健保署朝試行5年滾動調整石崇良日前於「2023數位健康產業政策前瞻研討會」提到「癌藥基金」規劃,將分為五大面向,納入未完成三期臨床試驗等癌症新藥,朝試行5年滾動調整。據了解,今年健保總額內給予新藥給付為20億元,癌藥基金初步編列40億元預算,健保署正安排向行政院報告積極爭取。若以每年40億元預算增加,約3年即可達到超過百億規模。健保署為照顧癌症病友著手規劃癌藥基金,最新規劃分為5個面向:1.適用藥品:針對「未完成三期臨床試驗」或「其他經評估具治療潛力」但臨床效益、財務衝擊不確定的癌藥新藥或新適應症。2.暫行收載:原則為2年,最長不超過3年。3.預算額度:依新藥預算模式推估,編列於健保總額預算外。4.財務管控:超出當年預算的金額,由參與廠商依使用預算比率,分攤超支部分的藥費。5.效益評估:原則要求以1.5至2年時間蒐集進行中的臨床試驗資料及真實世界資料評估,必要時,要求建立登錄系統;若3年後療效評估未能完成,合約自動失效。病團批:基金、總額一把抓 評估、決議過程又缺病人代表 為讓「癌症新藥多元支持基金」財源穩定,病友團體期望透過修訂「癌症防治法」爭取預算編列,但立法曠日費時,恐無法短期內在立法院三讀通過,且健保署規劃的「癌藥基金」與癌症病友團體倡議的「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」在收納藥品條件有些許不同。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示,若不修癌症防治法,用健保署公務預算成立新藥基金,根本是健保大水庫、新藥基金小金庫都要一把抓,再加上專責辦公室組成看不到病友角色,基金要納入什麼藥物、支付期滿後是否常規納保,實務上都掌握在健保署手中。若要以此方式成立基金,不如把錢放到健保總額中,成立癌症新藥專款。他指出,既然健保署要參考英國「國家健康暨社會照顧卓越研究院(NICE)」成立專門辦公室成立「台版NICE」,就應比照英國模式,讓病人在醫療科技評估過程中,有正式代表席位。目前健保署委託醫藥品查驗中心(CDE)進行醫療科技評估的過程中,並沒有病人代表角色;決定藥物給付與否的健保共擬會,病友也只是列席。「英國、歐洲、澳洲、加拿大等國,都已在醫療科技評估中納入『病人專家』。」劉桓睿表示,健保署要成立專辦執行醫療科技評估,病友團體會強力要求應納病人專家;新藥基金將有委員會決定哪些藥物要納入,評議過程務要凝聚共識,且委員會應做出制度建議,而非直接審議藥品。劉桓睿也說,國內醫療科技評估認為病人意見「不量化就無意義」,但國外多會納入病友經驗分享、質性訪談。健保署雖設有「新藥及新醫材病友意見分享平台」蒐集意見,但現行制度下病人多須自費用藥,新藥要價不菲,有使用經驗者本來就少,就算有病友分享意見,也難匯集成健保署認定「具統計意義」的意見。他強調,既然健保署要創建新制,一定要考量病友需求;醫療科技評估對藥品的價值判斷,不應只看財務影響,病人生活品質、收入減損、國家勞動力損失等社會層面,也應被納入,「這才是真真切切在影響病人、社會的因素。」就連中國大陸復旦大學受託進行醫保之醫療科技評估時,都已把社會影響納入,衛福部卻從未關心藥物帶來的社會效益;英國的醫療科技評估五大指標中,其中一大指標就是病人需求,包括生活品質優化、副作用的減少、照護成本等均納入考量,不會單以經濟因素評估藥物價值。兩癌團提建言 皆盼財源永續、給付期滿接軌健保台灣癌症基金會日前也於臉書表示,癌症家庭新藥自費已成常態,包括台灣癌症基金會、乳癌病友協會、年輕病友協會、厚生基金會等13個癌症相關團體多年來持續倡議成立「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」,希望參考英國做法,減輕癌症家庭負擔。1. 盡速通過癌症防治法修法工作,給予「癌症新藥多元支持基金」獨立於健保外運作的法制授權。2. 明定基金穩定的預算財源,提撥固定比例建立完善的醫療科技評估(HTA)制度。3. 確保收納藥品審查作業的獨立性,由腫瘤臨床醫師、藥物經濟學專家、癌症病友團體共同籌組審查委員會,直屬於衛福部。4. 調整健保預算項目,確保2年後通過基金暫時性給付的新藥能順利納入健保。5. 落實前瞻預算推估(Horizon scanning)透明化,健保新藥新科技預算編列充足,確保相對療效明確新藥納保。癌症希望基金會董事長王正旭說,依英國癌藥基金(CDF)規劃,也是先從納入癌症新藥開始,再逐步擴大到創新新藥基金(IMF),台灣也可循此模式進行,政府應盡速說明癌藥基金、新藥基金的規劃時程,讓癌症患者治療能夠跟上新藥的腳步,感受到政府的美意,而不是陷入遙遙無期的等待心情。癌症希望基金會副執行長嚴必文說,基金會樂見健保署正面回應,爭取設計百億規模的「新藥基金」,納入癌症、其他特殊族群迫切需求的新藥,給予短期、暫時性的給付,讓病人即早用得到藥,但制度必須完善才能讓美意成真。她提出三大建言:1.明確規畫納入的藥品2.確保財源永續3.基金給付期滿後與健保給付接軌嚴必文說,納入藥物品項連動基金的財務規模,健保署專家應與病團甚至藥廠討論後,審慎評估,並明確畫定要納入的新藥項目;基金成立後,政府必須承諾財源穩定,永續經營,造福病人並帶動台灣醫療生技發展。基金財源必須獨立於健保總額,另尋財源撥款,否則將重蹈覆轍,導致侵蝕醫院點值等疑慮。此外,新藥基金係「暫行給付」,並在期間搜集病人用藥的「真實世界數據(RWD)」,以評估未來常規納保,或走入自費市場。嚴必文說,在新藥在基金給付2年後,應由專家根據真實世界數據評估成效,且過程要嚴謹、公開、透明,若經專家認定應常規納入健保給付,也要確保能夠接軌,不會因財務衝擊,再度被拒於健保大門之外,否則無助於緩解病人經濟壓力。嚴必文強調,好的政策,需搭配完善的制度與長遠規劃,才能真正落地執行,造福未來所有生病的民眾。石崇良:基金先考量未滿足醫療需求或突破性療法石崇良說,目前許多新藥適應正限縮的原因是健保考量「經濟效益」,有些藥就是「沒那麼值得。」未來納入基金的藥物,首先考量的會是有未滿足醫療需求(Unmet Medical Needs)或突破性療法等。前者例如三陰性乳癌,對荷爾蒙治療無效,但因特定基因突變(BRCA)已有標靶藥物能夠治療,後者則是例如罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的基因療法,過去並無藥物能夠治癒,如今藉該治療,患者能夠痊癒。他也說,新藥給付緩慢,「評估」、「資源」是兩大關鍵,明年成立專責辦公室加速新藥、癌藥評估審查,專責行政人員將從現在的8人擴增至百人,並由統計學、健康經濟學等專家學者組成委員會,任務是收集病人治療資料後,執行藥品醫療科技評估,同時輔導業者提交藥物經濟評估報告,以評估為暫時性收載或納入健保。專責辦公室長遠計畫會另立專法,於3至4年內成立行政法人專責單位。另期盼利用平行審查機制,與食藥署合作讓未滿足醫療需要的新藥納健保給付,可由過去平均2年以上,縮短至1年以內。(責任編輯:周佩怡)
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2023-09-04 醫聲.醫聲要聞
諮商爆棚4/年輕人3次諮商後恐斷炊 精神科醫點出問題
衛福部8月起提供15至30歲族群免費3次心理諮商。精神醫學會副秘書長、衛福部嘉南療養院成癮司法精神科主任李俊宏說,衛福部擴增心理諮商服務量能,希望民眾有話說出來,這是美意,但後續問題值得關注,當3次諮商結束後,如果健保未接手後續處理,沒有自費能力做後續進行心理諮商、治療的人,恐中斷治療,而學生族群轉為學校諮商機制後,校方諮商人力不足也會造成影響。李俊宏指出,近20多年來相較過往,門診收治憂鬱症、焦慮症個案約增2、3倍,而受婆媳、感情、課業壓力、同儕人際關係等問題影響心理人數更是劇增,心理衛生供不應求,但現行健保給付心理諮商費用低於市場行情,且諮商人力流失,民眾無法及時獲得診斷、治療,政府許多作為已趕不上社會脈動變化,造成青少年自殺死亡率快速上升。李俊宏說,衛福部提供免費3次諮商後,若當事人還需要心理治療時,只有自費、健保、學生回歸學校諮商機制三種方式,若健保沒有給付,沒有自費能力的人只能放棄治療,而學生族群轉為學校諮商機制後,也會面臨學校諮商人力不足問題,恐無法持續諮商,其中還有更換心理諮商師的情形,在在造成接受諮商族群不便。李俊宏指出,心健司本周公布優化方案應由政府統籌,將衛福部、健保署、教育部等相關單位共同成立跨部門單位,規劃連動機制,納入社安網服務人力、心健司心理諮商服務等,共同照顧、共同輔導,若沒有一同納入,而只是調整心健司原有方案,感覺是力有未殆,必須有相關方案因應。「國家應進一步規劃,其他年齡層、族群也應享有免費心理諮商。」李俊宏說,衛福部目前鼓勵民眾思考心理諮商的重要性,但若諮商條件放的太寬,預算經費不足,但如果限縮太多,可能已有自殺意念但不明顯的人可能會被排除在外,因此臨床要訂定相關篩選的條件是項很大的挑戰,政府對此應有清楚的策略、藍圖。李俊宏說,國民黨總統參選人侯友宜、民進黨總統參選人賴清德都有提出重視心理諮商的相關政見,「這是一件好事」,期盼透過討論,形成良性的循環,滿足民眾真正的需求,政府應更重視心理諮商政策的涵蓋面,必須要動起來,進行通盤的思考及討論,維護國人的心理健康。★珍惜生命,若您或身邊的人有心理困擾,可撥打安心專線:1925|生命線協談專線:1995|張老師專線:1980
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2023-08-30 醫聲.癌症防治
保險業者曝癌友有住院事實就理賠 專家:商保要先調整/健保、商保裂口4
商業保險長年設下「不住院就不理賠」條款,為協助癌友申請理賠,醫師多會安排二天一夜短期住院,卻造成健保財務負擔。專家提及,癌症治療早就不一定要住院才能治療,綁定「不住院就不理賠」已不合時宜,但政府未正視此議題,最後搞得醫院、病人、健保三輸,行政院應號召衛福部、金管會,好好正視該如何調整國內保險制度。醫院夾在健保署、癌友間 洪子仁:與防疫險理賠如出一徹新光醫院副院長洪子仁表示,過去沒人能預料,癌症從需躺在病床上全身裝滿儀器的重大疾病,到現在可能成為一種慢性病,即使是晚期患者,也不一定要住院,吃口服藥就能治療。只是現在的商保還是綁定「不住院就不理賠」條款,才會出現佛心的醫師為幫患者申請理賠,安排短期住院。洪子仁說,健保總額有限,實際可用病床數已因護理人員不足而減少,從醫院管理角度來看,住院管控「一定要更嚴謹,不需住院治療的病患,不論使用健保或自費身份,都不應住院。」但癌症新藥因健保總額不足,納保初期多採限縮給付,有三分之二的癌症病友「只能自費治療」,才必須尋求商業醫療保險,補足高昂的自費新藥支出。他也說,商業醫療保險的保單設計跟不上醫療科技、治療方法與藥物進步,故設下必須住院才能實支實付的規定,導致不須住院治療的癌友被迫到醫院住院,造成「健保、癌友與醫院三輸」的局面。此事與去年5月,新冠疫情期間保險公司要求PCR檢測陽性診斷書,才能獲得「防疫險」理賠的情景如出一轍,當時就造成醫院急診大排長龍的亂象。洪子仁表示,商保未與時俱進,醫師佛心為病友安排短期住院好申請理賠,若被健保署揪到濫用健保資源,醫院就可能被核刪,醫院儼然是整起事件的夾心餅乾。商保未與時俱進,傷害醫院、患者及健保總額,政府應擔起責任,由行政院召集衛福部與金管會盤點健保、商保可能疏漏的問題。張鴻仁:商保盲目跟著健保給付 要先解決商保審核能力不足前健保局總經理張鴻仁表示,商業保險業者未養一群專業團隊,審核病患的治療或用藥是否合理,但健保署具有該團隊,還握有「核刪」權利,保險業者幾乎都是盲目地跟著健保給付項目。如今健保署未能即時將高價癌藥納入給付,反而期待用商保補健保,首要得解決商保審核能力不足課題。保險業者指出,保險公司自己都有核保的醫師顧問團隊,檢視病人是否有住院需求,倘若沒有住院需要,即使是用健保方式住院,理賠申請仍會被打回票。至於未透過健保方式,而是自費方式住院,且經保險公司醫師顧問認定,則可獲得大約65%理賠金,若是用健保方式住院則可獲得全額理賠金。但保險公司雖然設有機制審核,實務上只要有住院事實,都會給予理賠,一是癌症醫療花費龐大,二是送到金融評議中心或走法律途徑訴訟,通常基於保障消費者權益,保險公司經常敗訴,乾脆對癌症保戶成人之美。李伯璋:商保可先隨藥證理賠 擴大補足健保健保署前署長李伯璋說,健保財務吃緊是事實,但保險業者在商言商,不可能做賠本生意,健保署若要透過商保補足健保,不一定一口氣補位到健保完全沒給付的項目,可以先從擴大健保的不足著手。舉例來說,健保假設已給付某款藥品,但僅供45歲以上患者使用,只是該藥品取得藥證的使用範圍是18歲以上成人,商保可協助補足18歲到四45歲這段需求。李伯璋說,有些藥品在健保共擬會議上對於是否納入健保給付一直延後,就是考量財務衝擊的問題。如果健保財務健全、可以滿足病人需求,病人就不需要額外買保險,商保可把主力放在其他目標,但現在仍無法達成這個目標。有些傳統醫療險保單是以手術或住院為前提,「隨著醫療發展進步,部份這類保險單就比較無法滿足醫學進步的需求。」李伯璋說,現在已經有部分新型態醫療險明示標靶藥物可以理賠、沒有要住院的規定,如富邦產物的愛藥即時及富邦人壽的CLO。保險業者:挑惕癌友住院得不到理賠 反擴大爭議保險業者坦言,很多病人10幾年前就投保,但當初不管是保戶或保險公司,都沒想到醫療技術如此日新月異,可以不用住院,直接去醫院吃口服藥就直接回家,很多醫院為讓患者可以獲得理賠,確實會讓不需要住院的癌症患者住一晚,多少彌補昂貴的藥費。保險業者也證實,實支實付理賠確實得綁定「住院」事實,金管會保險局曾評估過這類醫療糾紛,由於涉及保險公司與客戶早先所訂定合約內容,使其得回歸合約規定處理,保險局無法直接干預民間契約。保險業者指出,健保署真正的健保補貼主要都在門診,用在病房的部分很少,況且很多醫院並非一房難求,也有不少閒置病房,如果要特別挑剔癌症病人的住院,讓病人得不到理賠,反會讓爭議愈來愈大。
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2023-08-30 醫聲.癌症防治
病團批健保署禁令「要癌友等死」 拋3解方盼保障權益/健保、商保裂口3
衛福部健保署提倡「商保補位健保」多年,昨卻傳出健保署要求各醫院,不得讓使用標靶藥物等口服癌症新藥的病人使用健保病房,癌症病友無法符合「實支實付」保單「要住院才能給付」的要求,被迫中斷治療。病友團體表示,症病人是被健保丟包,才需使用商業保險支應昂貴的救命藥,無法理解為何健保署要祭出禁令,建議提升癌症藥品給付涵蓋率,保單支付也應跟上時代,否則是變相懲罰癌症病人。封死癌友最後一條生路 病團:說好的商保補位呢?台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示,隨醫療科技進展、癌症新藥突破,癌症病友看到一線生機,但不少救命用藥健保考量財務負擔並未給付,須由病人自費完成治療。如今,健保署不讓自費用藥的病人以健保身份住院,連帶導致商保認定為「非必要治療」不能給付,「這群癌友被健保丟包,商業保險也不給付,難道要病人等死?」劉桓睿表示,衛福部喊出「商保補位健保」,卻在明知若沒有商保支應,病友難以支應動輒要價數10萬的創新治療的前提下,嚴查癌友住院情況,不僅封死癌友求生的最後一條出路,質疑「說好的商保補位呢?」癌症希望基金會董事長王正旭也指出,少數病人繳交較高的保險費用,即使被要求不得入住健保病房,也能藉商保先入住自費病房,再獲得用藥給付;但多數病人仍受限必須住院才能給付的規定,每月動輒10多萬的標靶治療費用,若沒有商保一般民眾難以支應。台灣癌症基金會執行總監馬吟津說,基金會一直有癌友保險諮詢服務,協助癌友於治療時可掌握保單給付範圍,有利與醫師討論治療計畫,其實在服務過程就常會聽到癌友各式的理賠爭議,其中不乏住院理賠的認定,不只影響抗癌心情,更可能因經濟因素中斷治療王正旭表示,醫師也為協助病友順利治療,做出非必要的住院安排,陷於道德風險中。劉桓睿也說表面上是罰醫院,實則是由醫師自行交錢,「醫師想要救人卻因此被處罰,這樣合理嗎?」癌症希望基金會:保單應與時俱進、催生健保補位險王正旭說,基金會多年前就關注到商業保險理賠項目、金額、機制等跟不上時代的問題,並且多次與保險局溝通,但官方多次以「保單很多,是民眾不會買或沒有定期更新規劃」為由搪塞,抑或告知金管會早在民國99年起,已多次發文要求保險公司彈性理賠「高度替代性醫療」,但卻將認定「高度替代性醫療」的任務交由臨床醫師,「主管單位將責任歸咎民眾、甩鍋給醫生,未從根本解決商業保險理賠項目、金額、機制等跟不上時代的問題,也沒有積極面對癌友申請理賠的困境。」新冠疫情期間,住院感染風險上升,金管會就曾出面協助,要保險公司通融,醫師得視患者病情需要,在診斷書中陳述「門診治療視同住院」時,也可申請商保給付。王正旭說,醫師為讓病友申請保險理賠而安排住院非長久之計,應由主管機關金管會出面,要求保險公司考量醫學進步,實支實付的給付也要與時俱進,不宜再強制要求病友住院。王正旭說,既然金管會已多次發文,又有新冠疫情的前車之鑑,應由衛福部、醫療端專家、金管會等,研擬合適的方式,讓病患能夠因時制宜的方式來申請理賠、接受及時適切的治療,否則只是變相懲罰醫師及病人。 他表示,癌友為申請商保給付而要求住院實屬不得已,健保希望可以有效給付醫療需求也可諒解,但癌症治療未來恐怕會有愈來愈多「高度替代性醫療」被核定要理賠,如何透過政策解決理賠規範等問題才是根本之道。事實上,目前健康險保單提高保費或退出市場是正在進行式,意味著檢討現行保單和整個保險制度有重整的必要性,如何有效為健保、病患和商保三方尋求最佳協作方案亟待創新政策。癌症希望基金會倡議,應盡速催生政策型第二醫療保險「健保補位險」,轉嫁自費醫療的風險,且政策險型的「健保補位險」必須具備以下4項目標:1.保費不能貴:必須讓民眾覺得保單低廉,有愈多人購買才能達到「大數法則」。2.產業不能賠:現存的政策險如學生保險、汽機車強制險都是以不虧本的前提經營,才能促使更多保險公司加入經營,願意共同承擔風險。3.風險要能控:必須讓保險公司掌握一定的風險資訊,才能夠精算出合理的保單商品,理賠內容才會到位。4.弱體不能排:以存活超過五年的癌症患者為例,不但已無重大傷病資格,且多比未罹癌者更重視健康維持,但仍被商業保險拒於門外。因此,政策性的健保補位險應儘量容納弱體。王正旭表示,「政策險」在台灣並非先例,如地震火災險、學生保險、汽車機強制險等都是可參考模式;成功推動政策險的關鍵在於啟動跨部會合作與公私協力,由政府指派合適單位主責如健保署,引領研討更細緻的執行細節,健保補位險才有問世的機會。發展健保補位險,對健保、保險業、民眾來說是「三贏」:健保署不需要負擔費用;自願的民眾每月額外掏出小錢來投資自己的健康;保險公司也能透過健保補位險獲取穩定收益。台灣癌症基金會:應提升健保給付涵蓋率馬吟津說,大家都知道癌友在健保用藥上的困境,不只等待時間長,給付還嚴格限縮,對部份癌友而言商保是一線希望。面對健保尚未給付的癌藥需高額自費,因此透過實支實付保險理賠來解決自費困境已成為癌症家庭常態。她表示,若要從源頭來根本解決,提升癌症藥品的給付涵蓋率才是關鍵,政府應設立「癌症新藥多元支持基金」,透過額外預算來減輕癌症家庭自費負擔,保障癌友權益。自費藥癌友住院恐排擠資源? 但馬吟津也說,健保資源有限,若是無住院必要而使用健保資源,也一定是造成資源相互排擠情形,因此健保要改革非必要性住院,從資源分配角度來看雖不能說是錯誤的,但最終受懲罰的還是癌友。王正旭表示,疫後護理人力缺工嚴重,許多醫院病床無法全開,病情不需住院的癌症病友為申請保單住院,恐造成真正需要病床的患者反而無法入院。劉桓睿說,病人可以入住,表示還有量能,根本不必核刪;若是因為財務考量,住院帶來的健保支出本就不高,「其實省不了多少錢。」協會經營的乳癌社群中,已有人在討論,受到健保署行政命令影響,自費使用的標靶藥物遭到「打折理賠」。(責任編輯:周佩怡)
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2023-08-30 醫聲.癌症防治
健保丟包、商保規定不合時宜 癌友沒錢用藥中斷治療/健保、商保裂口1
癌症就醫帳單價格不菲,賣房、借款就醫案例屢見不鮮,有些保了商業保險的癌友,受限於商保綁定「不住院就不理賠」的規定,要求醫院安排短期住院以利理賠。但近期健保署察覺異常,發文盤查,醫院擔心被核刪,要求醫師不得讓自費用癌藥患者採健保短期住院;規定一推行,立刻影響大批癌友就醫。自費用藥要靠商保支付 非健保房不給付台灣全癌症病友連線貼出病友「求救」訊息,指健保盤查等同斷送唯一能減輕醫療負擔的路,健保署也宣布「暫緩盤查」,但事件已凸顯健保困境及商保亂象。一位40多歲的乳癌患者,使用健保給付多種藥物後,宣布治療無效,經建議,自費改用口服標靶藥物,去年起透過每個月住院一天,申請私人醫療保險實支實付,以繳付每個月6萬多元的口服標靶藥費,但前天就醫時,醫師默默遞上一張字條。字條上寫著「健保署近日盤查癌症病人兩天一夜以健保身分住院,開立自費癌症用藥的情形。經查個案的健保住院費用恐遭健保署核刪給付,並由醫師支付還款予健保署。即日起,自費用藥住院需以自費身分,無法使用健保。」她說,健保署的盤查,讓她無法符合商保的資格,該療程還剩下一年多,每個月6萬多元,如果沒有商保,後續90多萬的費用根本無力支付。全癌連秘書長齊秀惠說,健保署動作讓許多癌友跳腳,商業保險多規定須以健保身分住院,才能請領實支實付,若自費住院,與理賠規定相左,就不予理賠。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿批評,癌症用藥已經被健保「丟包」,商保也不給付「難道真的要病人等死」?嚴查短期住院卻「捅到癌症病人」 薛瑞元:意料之外衛福部健保署先前喊出「商保補位健保」 ,如今卻要求各醫院不得讓使用標靶藥物等口服癌症新藥的病人使用健保病房,否則要核刪醫院健保點數,導致病友無法獲得商業保險給付。衛福部部長薛瑞元表示,短時間住院是否真有必要,健保當然要查,沒想到意外「捅到癌症病人」。這群病人原本可以門診治療,但為申請商保必須住院,健保署一查之下喪失領取保費權利。健保署署長石崇良說,過往商業保險多用「住院天數」作為給付基準,但醫療進步,許多手術、癌症化療逐漸變成門診,若維持原來的狀態,等同浪費不必要的住院需求,保險公司又怕自費住院遭濫用,因此要求健保住院才給付。石崇良宣布「暫緩盤查」 健保署年底前討論解方石崇良接到病友團體反映後,立即承諾「暫不盤查」,但他說,健保資源有限,輕症住院過往都會盤查,不該為了滿足商保資格而占用資源;他能理解癌友有經濟上困難,因此現階段暫時不會強制清查或要求一定不可以住院,根本上仍須正本清源。薛瑞元說,健保署會有折衷方案,但須改變保單設計才能從根本解決問題,現行保單「一定要住院才能給付,不太合理。」現在的醫療取向是「能夠門診治療就不要住院,有些手術也能在門診進行,須有住院事實才能領取給付,與癌症治療趨勢並不符合。石崇良也說,民眾已經買了保險卻不好用,不需要住院者卻要透過住院來請領保險,商保補健保在這部分確實有些問題要處理。健保署年底前將主動找保險主管機關,討論如何解決現行困境。癌友面對高額藥價,健保不付,商保規定又不合時宜,癌症希望基金會董事長王正旭說,多年前就已發現商保理賠項目、金額、機制跟不上時代,多次與保險局溝通,保險局卻以「保單很多,是民眾不會買或沒有更新規畫」搪塞,把責任甩鍋給民眾、醫院,從未正視癌友困境;健保署雖倡議用「商保補健保」,也建議政府推出「健保補位險」補足需求。至於為何這時間點開始積極查核,是否與醫護缺工導致醫院病床無法全開、保險公司反因防疫險導致虧損有關?薛瑞元表示,健保署加強查核與上述因素均無關聯。(責任編輯:周佩怡)
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2023-08-29 焦點.元氣新聞
從大數據預知未來!「算命」不如「算病」,超神準還能保平安
星座、八字、塔羅牌、生命靈數……,坊間算命招式百百種,不少人遇到人生轉彎處會去求助算命師,但現在還有另一種選擇!超越「九天玄女」唯一指定姊妹廖麗芳老師、打敗「誓言版求佛舞」,史上超神準的「算病師」橫空出世!透過大數據科技就能推測你未來10年的健康指數,幫助你超前部署,改運不求人!測測看,你得5大慢性病的機率多高?「未來10年,我會罹病嗎?」慢性病越來越年輕化,全齡健康已成為社會主流議題,衛福部參考國際實證,針對35至70歲民眾,推出「慢性疾病風險評估」大數據平台,只要至平台輸入相關資訊,就能推測未來10年內罹患5大慢性病(冠心病、腦中風、糖尿病、高血壓、心血管不良事件)的風險,藉此提醒民眾做好日常保健,預防疾病纏身。根據衛福部資料顯示,國人心臟疾病死亡率僅次於癌症,是台灣第2大死因,每年奪走2萬多人的性命,其中「冠心病」(冠狀動脈心臟病,包含心絞痛、心肌梗塞)、「高血壓性心臟病」較常見於中年族群。許多冠心病患者看似「無症狀」、突然猝死,其實,血脂異常、血壓高、腰圍過粗,都是冠心病患者的「隱形症狀」。從衛福部國健署數據來看,台灣40歲以上民眾約有25%血脂異常、20%血壓高,近50%腰圍過粗,也讓冠心病的早期診斷、早期治療,受到相當的重視。劇烈胸痛、心臟病有解!保對險才能有保庇若不幸罹患冠心病,置放心臟支架是常見的治療方式,根據衛福部健保署統計,近年來台灣平均一年有大約4萬5千人使用支架,而使用自費支架的人數大約是健保支架的兩倍,主要原因是依據現行法規(註),健保給付每一個病人每年以4個血管支架為限,有些病患須安裝10支以上,同時相關臨床實證顯示,自費塗藥支架可避免血管再狹窄,置放後一年內死亡率、再放置率都較低。或是其他新式的支架醫材可作為選擇,如可吸收支架(全吸收式生物血管模架),特殊材質可分解,不會留下金屬異物,有助血管恢復原來彈性,也能表現塗藥支架的功能,未來若同一處病灶或側分支處需再進行治療,可再採用手術風險較小經皮冠心病介入性治療(PCI),因此雖然費用較高,患者在經濟可負擔的情況下,大多會優先選擇自費醫材。新式自費醫材與健保全額給付醫材,一支支架的差額就高達數萬元,若需安裝多支,差額可能高達數十萬,你的保險是否可給付?安達人壽提醒民眾,近年國人為追求健康且提升生活品質,自費醫材需求大增。民眾在進行保單規劃時,可重視新型態微創手術、自費醫材等相關高額醫療費用風險,並透過合適的保單轉嫁風險。安達人壽「以人為本」,因應現代醫療發展,為國人打造個人化醫療保障,涵蓋醫療、住院、門診手術、自費醫材、意外骨折等內容,強化一般住院醫療險不足之處,成為國人健康的堅強後盾。 求姻緣、求財運、找好工作,都不如求健康!唯有身體健康,才是人生最大的財富。平時做好健康管理,預防慢性病纏身,並定期檢視更新保險配置,為人生每個階段規劃完整的保障,才能好命過一生。瞭解更多保障規劃:https://mchubb.tw/WabzX(註) 依據全民健康保險血管支架使用規範及給付規定 (取自健保局網站,101 年 10 月 1 日起修正)
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
健保付SMA背針治療 病友感受兩大不同/天價罕藥來了4
全台脊髓肌肉萎縮症(SMA)病友約420人,對病友來說,均希望及早接受藥物治療,改善病情。SMA病友、30歲黃彥禎在今年五月獲得健保給付藥物「脊瑞拉」治療,注射約一至二周,再搭配復健治療後,感覺病情獲得改善。黃彥禎說,藥物治療後,明顯感受核心肌群、肌耐力增加,上下車移位時,腳也有力量可以稍微支撐,減輕家人抱上、抱下的負擔。黃彥禎1、2歲開始,走路不穩、常常跌倒,父母帶他前往多家醫院檢查,卻未找出病因,期間透過針灸、按摩等各種方式,希望改善情況。直到小學,經台大醫院確診為患有SMA,隨著病情進展,約16、17歲開始須以輪椅代步,所幸今年五月接受健保給付藥物「脊瑞拉」治療,前兩個月已注射四針,感覺在肌耐力方面有所提升,接下來需每四個月注射一針。SMA是一種漸進性的疾病,為照顧SMA的孩子,對家庭是一項不小的負擔,父母可能有一人要辭掉工作,24小時全心照顧,真的很辛苦。黃彥禎說,如果藥物沒有健保給付,一般家庭是沒有機會自費施打,十分感謝健保給付藥物,讓自己可以受惠。黃彥禎指出,在藥物治療前,核心肌群沒有力量無法挺直身體,或是在移位時,家人抱起,雙腳無力踩地,在開始治療後,感覺核心肌群及肌耐力增加,身體挺直不像以往的費力,在家人協助移位時,腳也有力量可稍微支撐踩地,減輕家人負擔,家人也感受到自己注射藥物後的改變。「SMA是與時間賽跑的疾病,病友的病情隨著時間在退化,及早開始治療能避免病情退化且減輕家人現在的負擔、避免家人及社會未來更承重的負擔。」黃彥禎說,目前仍有許多病友無法用藥,期盼健保署可以持續擴大藥物給付,讓病友們都能接受治療。
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
SMA基因治療藥費高 健保署:不覺得貴/天價罕藥來了3
罕病脊髓肌肉萎縮症(SMA)基因治療藥物「諾健生(Zolgensma)」,一劑費用高達4900萬元,可說是目前全球最貴的罕病藥物,外界憂心,恐對健保財務產生衝擊。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說,SMA基因治療藥物,目前相關研究療效為終身有效,雖然單價高,但如果攤平到終身,就不覺得昂貴,但目前首位治療個案僅追蹤7.5年,還需評估長期療效,如果一次性支付可能會排擠其他健保支出,因此採用分期付款方式,對於健保財務衝擊,沒有想像來得大。健保署日前表示,以患者壽命60歲估算,平均一年花費約80萬元,評估後認為尚可接受。為了減少健保財務負擔,健保署與研發生產諾健生的諾華藥研議,首次採取分期付款,預計分7期支付。但是否為分7期給付,蔡淑鈴說,這與藥廠簽有保密協定,無法對外透露。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說,以藥物經濟學分析,今天花這些醫療費用,病人可以多活一至二年以上,且延續的生命是有品質的,那就達到應有的效果。健保署如今花費4900萬元以治癒SMA,讓病人往後30年、80年都能正常的生活,這就很值得,因此,健保確實應給付在罕病及重症病人身上,「讓病人重獲新生」。台灣醫務管理學會理事長洪子仁說,贊成健保照顧「急、重、難、罕」患者的初衷,彰顯對生命價值的重視。但另一方面,這也凸顯台灣「健保總額成長率」以及「總額」不足的兩大困境,值得各界省思。洪子仁說,健保署目前新藥預算約為30億元,若要加速新藥給付及擴大適應症,預估每年預算須提高至90億元,若在加上罕見疾病藥物健保給付費用,每年約以12%幅度成長,健保總額支出勢必增加,務必要增加健保總額及提升總額成長率。因此,政府應接著思考健保財源可以來自營業稅、消費稅等稅收,並同時增加公務預算等方式增加健保財源。
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
新生兒SMA篩檢納公費 國健署年底討論/天價罕藥來了2
為避免脊髓肌肉萎縮症(SMA)病情惡化,最好在神經未被破壞前及早用藥治療。前高醫大校長、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志說,健保目前給付背針、口服、基因藥物共3種治療藥物,經動物實驗、臨床試驗及真實世界數據指出,三種藥愈早使用,治療效果愈好,但今年最新調查發現,新生兒SMA篩檢率明顯下滑,已從95%降到70%,顯示SMA治療出現危機。衛福部2017年起連續兩年推動新生兒SMA公費篩檢,但隨後改為自費篩檢,至今篩檢率下滑,這是一個危機。鐘育志說,臨床有少數家長未進行新生兒篩檢,一旦發現孩子患有SMA,但當時藥物尚無健保給付,受經濟、照顧人力等影響,選擇放棄治療。「這對家屬來說是痛苦的決定,當醫師的內心也在滴血。」目前健保已給付相關藥物,篩檢率須提高,才能有效找出病人加以治療。病人接受藥物治療,有人感覺治療效果好,但也有些人覺得不好,兩者中最重要的差別在於有無及早治療。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕表示,若神經已嚴重損傷或死亡,這時治療效果不佳,因此,針對SMA病童須密切觀察運動狀況,若出現SMA症狀時,就須立即給予治療,而非等病情惡化後,再進行治療。許庭榕表示,病人要早期治療須靠新生兒篩檢,可惜的是,新生兒篩檢SMA項目需要自費,每次約400元,但很多家長覺得SMA發生率低,又要花錢,目前有三分之一家長不願篩檢,呼籲衛福部國健署應將SMA篩檢納入公費,更何況現在已有治療藥物,若符合條件健保也有給付,如果等到呼吸衰竭才治療,真的太晚了。衛福部國健署長吳昭軍說,現已委託相關單位進行專案研究,收集國內外SMA篩檢相關資料,包括孕前、產前檢查及新生兒篩檢等,預計年底專案報告完成後舉行專家會議,研擬是否把相關篩檢納公費項目。鐘育志說,現在約有七至八成孕婦於產前進行SMA帶因者篩檢,檢查費用約3000至4000元,但檢驗約一成會是偽陰性,即便檢查為陰性,仍有可能會生下帶有SMA基因的孩子,所以還是要進行新生兒SMA篩檢。新生兒篩檢中約有5%機率可能檢驗不出來,提醒家長要持續關注新生兒的運動功能,如果出現身體鬆軟、手腳無力、活動力減弱、呼吸急促等症狀,應盡速就醫檢查。
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
SMA基因治療健保首例給付 南部一名未滿6個月個案/天價罕藥來了1
衛福部健保署今年8月開始給付罕病脊髓肌肉萎縮症(SMA)基因治療藥物「諾健生(Zolgensma)」,一劑費用高達4900萬元,此為健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。健保署表示,日前已通過首例健保給付個案,為南部一名未滿6個月嬰兒,目前已完成審核程序,待醫院進藥後,就可以用於治療患者。健保署副署長蔡淑鈴說,SMA基因治療藥物「諾健生」本月開始給付後,日前已有醫院提出申請,經事先審查機制於8日通過審查,待病人用藥後,需每4個月進行一次標準運動功能檢查,提交資料包括病歷、評估影片及療效追蹤等,且每年都要進行一次總評估追蹤,總共至少要追蹤10年。SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬分之一,以每年新生兒約13萬人估計,一年新增患者約3至13人。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說,SMA依不同型別分為三型,以往沒有藥物治療時,第一型病人隨著病程進展,多於兩歲前死亡,即便第二、第三型存活至成年後,也常有不良於行、吞嚥困難等運動方面問題。健保署目前給付背針、口服及基因針劑共三種SMA治療藥物。許庭榕指出,本月起給付SMA基因治療藥物,但門診中已有幾位於出生後3至6個月開始發病的病童,經恩慈療法採用基因治療後,短則已超過1年,最長的也已有5年,病童用藥後可以跑步,運動功能完全和正常人一樣,有一種治癒的感覺。許庭榕說,臨床收治一名女童在出生後5個月發病,經恩慈治療先給予背針治療,1歲9個月時,幸運的抽到全球基因治療恩慈療法,經治療後,不再注射背針,目前已治療3至4年,女童現在5歲了,可以上學、跑步,目前為持續追蹤,觀察有無退步情形。前高醫大校長、高醫附醫小兒神經科主治醫師鐘育志表示,健保給付SMA治療藥物,而有無接受藥物治療的家庭真的是兩樣情,父母原以為孩子生病這是宿命,無法改變,平時孩子在家長期臥床,有如坐牢一般,講話沒力,也講不清楚,父母也不敢帶出門,擔心出門後發生突發事件,來不及趕到醫院,但孩子接受藥物治療後,講話愈來愈大聲,愈來愈清楚,現在已可上學、出遊,完全翻轉了病人及家人的生活。鐘育志說,有一些年齡較大的病童因頸部沒有力氣,頭容易掉下來偏向一邊,如果沒有人幫忙扶正,低頭的時間可能長達30、40分鐘,甚至是1至2小時,我們認為頭擺正是理所當然的事情,但對病童來說是天方夜譚,治療後包括講話、呼吸、吞嚥、運動等慢慢進步,不用隨時叫人,自己手有力量,可以把頭手有力量,也可以控制電動輪椅和父母一起外出。即便經藥物治療病童進步速度,有如蝸牛爬行般的緩慢,但一點一滴的進步,對家人來說都是一種激勵。因此,鐘育志說,早年沒有藥物治療時,許多病友自我隔離,但現在情形完全不同,鼓勵尚未尋求治療的病友,應外出尋求治療,與小兒神經科、神經內科醫師一起評估治療方式,不要放棄自己,仍有許多治療的希望。SMA治療藥物爭取協會、台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,樂見健保給付基因治療藥物,這對病人來說是一大福音,讓許多接受基因治療病童的家屬,多不願孩子長大後知道自己患有SMA,也不願意公開身份,如協會於今年9月將再度發表紀錄片,須採用匿名、替身方式呈現接受基因治療家庭的內心轉變及喜悅。李怡潔說,目前健保給付SMA三種藥物,但全台SMA患者420人中,仍約有300多人,不符合任一藥品的給付條件,這些病友的生命正在流失中,可能因突然無法呼吸、吞嚥不順而離世,面對這樣的事情真的是心急如焚,呼籲健保署應盡速放寬藥物給付條件。健保署表示,將依據藥物實際治療效果持續關注及研議。