2024-01-28 醫聲.罕見疾病
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握!「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣?
人生中最難的課題之一就是「死亡」,當摯愛的人命懸一線時,是否要堅持急救來拼生存?還是選擇讓他好好走?或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢?人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎?插管?電擊?壓胸?裝上呼吸器或葉克膜?救回來之後給予後續的維生醫療:洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而,這樣會不會讓病人更受苦呢?對家屬而言,這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後,意願人(可能是病人,也可以是健康的人)已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了!因此,「病主法」與我們每個人息息相關,你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路,被認為是善終三法的最後完結篇(前兩項是器官捐贈、安寧條例)。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示,「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令,希望將醫療的自主權:知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會,很多時候病人並不知道診斷和治療選項,而是由家屬代替病人做醫療決策,可是家屬的決定是否和病人一致?或家屬間的決定不一致時怎麼辦?所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前,甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結,「當初的決定到底是對還是錯呢?」病主法上路之後,有兩層意義,第一就是將醫療自主權還給病人,別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力;第二就是,共有5種適用病主法的臨床條件,除了生命來到盡頭的末期病人外,還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智,及其他經中央主管機關認定之重症(包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等),被診斷後是不是要停止無意義的治療?讓他們回歸自然善終?如果答案是yes,那麼就要先做「預立醫療照護諮商」(以下簡稱ACP),由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商,大家充分溝通、理解彼此的心願後,讓醫療自主權回歸意願人,這時意願人才能簽署「預立醫療決定」(以下簡稱AD)。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出,醫病關係的主體是病人,但在病主法上路之前,卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況,大多是無法治癒的,有些病人甚至長期臥床,病人和照顧者都經歷著長期的折磨,不知道盡頭在哪?即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人,但在沒有病主法的時代,無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭,或是上演「家屬親手結束病人生命(照顧殺人)」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎?只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎?身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者,深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣,她與團隊極力奔走,於立委任內通過「病主法」立法,為病人和家庭設立一道「安全防線」,不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力,終於在她擔任立委的最後一天(104年12月18日),在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案,105年1月6日由總統公布(但3年後才正式上路),為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」,以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(病危時不施行心肺復甦術,俗稱「不急救同意書」,簡稱「預立安寧抉擇書」)並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定,病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出,「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」,隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候,不做插管、壓胸與電擊(即心肺復甦術)這類無效的醫療,只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人,前述還有4種病人也適用病主法,如果好好照顧,活超過10年的大有人在,但又無法好轉或只能繼續退化,在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人,只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準,就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養,包含:插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD,只有本人可以撤回或更改,家屬不可以代替撤回或更改AD,用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢?游雅茜說,病主法不是安樂死,目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死/協助自殺是「提早畢業」的概念,在符合該國的適用條件之下,藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥,讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候,生命就是準備要來到終點,病人透過拒絕這些治療,讓身體自然的關機,讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命,所以,可以把安樂死比喻為強迫電腦關機,病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面,唯有好的溝通與告別,充實活著每一天,才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是:預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通,逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD,須具備哪些條件?要如何申請?有哪些執行步驟呢?可參見圖三。常佑康說明,各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商(ACP)門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中,向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。(註:若是診所或偏鄉醫院,經衛生局報備,具諮商資格的醫師和護理師各一位,就可以進行ACP諮商。)同時很重要的是,要請家屬一起來參與和溝通,目前規定至少要有一位二等親之內的家屬,這是非常重要的,在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候,來認真討論,而且AD只有自己可以簽署,家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商,因為「無常」什麼時候會來?並不知道!所以鼓勵年輕人到老人,全家人都一起參與諮商,彼此互相見證人生大事。因此,鼓勵大家及早溝通,才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願?雖然病主法上路已4年多,但很多民眾仍不知道有這個善終的法律,有可能民眾直覺是在談安寧療護,其實兩者有很大的不同;也可能是民眾一聽到ACP需要自費,「錢」關就卡住了!自費卡住了民眾的意願?目前預約ACP門診,按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價(或是第二位800元)的優惠,但一談到收費,其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」(簡稱「病主中心」)的呼籲,希望政府能補助每個人一生一次的善終保障,尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友,繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊,且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙,往往使他們無法獲得權利保障。為此,病主中心於民間募款籌措費用,在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」,目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位,提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1+2」(一位病人加兩位家屬)的補助方案,提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道,獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾,也歡迎大家多多支持本案,給予病主中心更多能量。常佑康補充,台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」,曾數次執行過「到宅諮商」,就是針對不方便出門的民眾,例如已經臥床二、三十年的病人,或是漸凍人等族群,諮商團隊到宅為病人與家屬諮商,維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調,病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障,可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定,也簽署了法律文件,醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做,這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態,而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調,病主法的推動,其實可以節省健保無意義的醫療支出,若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用,不只能降低無效醫療的花費,更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充,病主法對健保整個財政而言,是一個很合理化的減輕,對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-05-09 醫聲.慢病防治
糖腎共照計畫首年執行率低 健保署有望提升整合照護費
國內糖尿病、腎臟病患總計高達近500萬人,為照顧糖腎病友健康,衛福部健保署去年三月整併照顧方案,推出「糖尿病(DM)及初期慢性腎臟病(CKD)照護整合方案」,鼓勵醫療院所組成糖尿病、腎臟病跨疾病整合性照護團隊,讓糖腎病友在一次就診中,完成兩項疾病追蹤及照護。該計畫上路一年多來,僅照顧8.4萬人,照護率10.9%。健保署坦言,照護率確實偏低,已進一步研擬改善方案。健保署副署長李丞華說,「糖尿病及初期慢性腎臟病照護整合方案」為整併90年及100年的糖尿病(DM)及初期慢性腎臟病醫療給付改善方案,額外提供管理照護費及品質獎勵金,鼓勵醫療院所成立整合門診,讓糖尿病、腎臟病患者可以在一次門診就醫,提升疾病照護品質,避免病人頻繁就醫,以延緩病情惡化。健保署:疫後將加速推動及提升糖腎共照執行率健保署統計,去年參與計畫醫療院所家數,包括基層診所412家、707名醫師參與,收案5萬4093人;地區醫院72家、301名醫師,收案1萬7258人;區域醫院43家、259名醫師,收案1萬0322人;醫學中心9家、131名醫師,收案3597人。健保署醫務管理組專委陳依婕指出,其中基層診所收案數較多,原因可能是許多基層診所開業為家醫科醫師,可以一次看糖腎兩種疾病,整合比醫院容易。但去年糖腎共照計畫執行率偏低,李丞華不諱言,該計畫於醫療院所推動確實受到阻礙,首先為去年新冠疫情期間,民眾不敢至醫院就醫,使原有慢性病患者未及時回診、追蹤,甚至是延遲就醫,今年疫情趨緩後,希望加速推動糖腎疾病共照。其次,以往醫師薪資為看診愈多、領愈多,但糖腎共照模式為一次門診看兩種疾病,醫療院所會少收取一次門診診察費,部分醫師也擔心收入減少不願意配合,或因照顧糖尿病及初期慢性腎臟病的醫師、衛教師可能由不同團隊執行或隸屬不同科室,於照護及衛教作業流程尚待整合。另也可能受到病人不想更換照顧醫師的忠誠度影響,降低病人參與意願。「糖腎共照執行率偏低,重要原因之一可能是各科別欠缺整合。」李丞華以自身經驗舉例,他最近幾年被診斷出糖尿病,追蹤時拍攝眼底黃斑部檢查,而拿著檢驗影像到眼科就醫,但眼科醫師認為情況「並不嚴重」,未達到視網膜病變程度,可能兩邊會有不同看法及落差,這是目前醫學細分科的困境,仍鼓勵不同科別進行整合。健保署:為提高整合意願 今年將研擬增加追蹤管理費等為提高照護率,李承華說,今年已爭取增編預算用於提升照護,讓醫護人員、醫療照護團隊多加投入,「這是重要的」,否則病人就只是一直看病。後續也將討論修訂不足之處,以持續推動共病病人照護計畫,提升照護率,期盼往後不只是延後糖尿病、腎臟病、心臟病、中風、癌症等重要慢性疾病發生,還能降低併發症,延長生命,「希望大家都能活過90歲,這不應該是種奢望」。陳依婕表示,去年於糖腎共照計畫給予追蹤管理費8700萬元及獎勵金2600萬元,共追蹤8.4萬人,為提升執行率、增加誘因,健保署今年將研擬增加追蹤管理費及整合照護費,提高科別整合意願。健保署與國健署攜手合作 推動代謝症候群防治策略為及早介入糖尿病、腎臟病友照顧,健保署與國健署去年起共同推動「全民健康保險代謝症候群防治計畫」,由國健署發展代謝症候群標準及防治策略,醫事服務機構找出代謝症候群患者、協助個案追蹤管理、引導民眾健康生活型態,個案追蹤管理相關費用則由健保支應。陳依婕說,此計畫即針對已有代謝症候群,但尚未罹患糖尿病、高血壓、高血脂三高患者,於疾病前期介入,透過衛教教導民眾如何調整生活型態、飲食習慣,並及早治療,避免病情更加惡化,目前已收案2.3萬人,進一步預防糖尿病、腎臟病。有別於以往,健保署都是給予疾病治療給付,這次為介入早期預防階段。李丞華指出,許多高血壓、糖尿病疾病約從30、40歲開始慢慢累積,如高血壓容易引起中風,高血脂則易出現心肌梗塞,糖尿病會引發洗腎、視網膜病變,因此,應於疾病初期就要介入控制,而已罹患疾病者必須規律追蹤、治療,「人生十分美好,一定要好好服藥控制」。目前健保署也與台灣腎臟醫學會合作,參酌國衛院論壇「慢性腎臟病與透析之政策研議」成果報告,研議政策規劃可行性,包括發展安寧透析的專業醫療指標、腎臟病人推動預立醫療照護諮詢(ACP)、慢性腎臟病人多重用藥整合、提高初期慢性腎臟病方案照護率、提高器官捐贈。以及對於腎臟病相關費用納入健保透析總額、腎臟病人全人照護及在宅照護模式等。健保署更進一步與食藥署合作,提升民眾用藥安全及健康食品的健康認證,落實執行並加強宣傳;國健署會持續強化民眾護腎的健康識能,並培養醫院種子教師,共同從健康知能著手,共同守衛民眾健康。同時對於各界提供之建議及檢討方案修訂,將邀集糖尿病學會、糖尿病衛教學會及腎臟醫學會等學協會提供專業意見參與討論,以符合病人臨床實際照護需求。
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2023-03-06 醫聲.醫聲要聞
病人自主也有城鄉差距!7成預立醫療決定書在六都 專家籲諮商應免費
台灣擁有亞洲第一部「病人自主權利法」,已實施4年,但截至今年2月,僅4萬5621人簽署預立醫療決定(AD)。安寧緩和醫學學會前理事長、民進黨立委邱泰源指出,這僅佔台灣1900萬成年人口的千分之2,顯示實務面臨許多阻礙。邱泰源今邀集各界召開公聽會,專家指出多項障礙,其中最大問題是預立醫療照護諮商(ACP)費用太高,建議不要收費,或是補助每人一生一次免費,衛福部允諾會研議。費用太高外 過程繁雜、人力門檻也是阻力安寧緩和醫學會理事長程邵儀表示,根據她的國科會研究發現,預立醫療決定(AD)的至少有4個障礙。第一個障礙是一定要去醫院,民眾不容易熟悉簽署過程。第二是要錢,預立醫療照護諮商(ACP)需自費2000到3500元,大多是知識經濟階級較高者才會來諮商。第三是專業人力門檻高,規定ACP一定要有醫師、護理師、心理師或社工師,只有大醫院才有辦法這樣大陣仗。第四是ACP要求二等親到場,很多人要上班,覺得太麻煩。台灣社區醫院協會常務理事謝景祥也說,台灣現有400萬名65歲以上老人,每年死亡約20萬人,大部分都沒有完成過ACP,最大障礙就是諮商費太高了。如果能編列5年50億的預算,力拼5年內讓半數65歲以上長者都完成ACP,可望省下更多健保費,有助支應急重症所需的新藥新科技。專家:預立醫療諮商應比照美國不要收費台北市立聯合醫院社工室主任楊君宜表示,如果是一家人要來諮商,很可觀的費用會令人裹足不前,建議比照美國以健保給付長照機構住民的諮商費。程邵儀建議學習美國,可在發給每個病人的住院須知中介紹ACP或AD,最重要的就是「不要收費」,就像四癌篩檢,很多民眾都會願意。北市聯醫和平婦幼院區神經內科主任劉建良和身心障礙聯盟秘書長洪心平則都建議,政府可補助每個人一生一次免費ACP機會,這可以提醒每個人都有必要思考生死問題,令外,從小學、國中、高中校園推廣善終教育,也有利於建立社會風氣。洪心平指出,很多在居家照顧、還有自主表達能力的病人,都迫切需要到宅的服務,但成本很高,視訊的成案量很有限,導致最迫切需要的ACP和AD的病人很難使用到這個服務,這是現在很可惜的。病人自主的城鄉差距 簽署比例7成都在六都民進黨立委洪申翰指出,AD的簽署者有超過70%都在六都,以台北市占36%居冠,比新北市高3倍、比高雄高6倍。非六都簽署的AD不到30%,因為對於大眾運輸不發達區域的居民來說,最方便的是地區醫院和診所,但目前可提供ACP醫療機構,絕大多數都是醫院。疫情已促使更多民眾使用視訊診療,視訊諮商的配套要盡快建置起來,才能縮小病人自主的城鄉差距。醫療從業人員的再教育也刻不容緩。洪心平說,她的爸爸罹患大腸癌末期,兩年前去世,家人對安寧有概念、對善終有共識,但急診醫師還是一直來問說「確定嗎?這樣會死喔!」顯示醫學院可能沒有做好善終教育,「為什麼要一直挑戰我們對於安寧的決心?」希望醫學教育進步,不要讓做了決定的病人家屬背負沈重罪過。在台大癌醫腫瘤病房工作的台灣護理產業工會理事長羅運生表示,希望未來各專科都要有「種子醫師」來接受相關訓練,才有助於執行,目前有些醫療團隊不具備成熟的末期照護專業,無法很好的接住這些簽署過的病人,或是無法立刻依照病人意願啟動照護。羅運生也建議,應該要同意二等親以外的人參與ACP的諮商過程,因為現在看到很多病人的意願明顯與其原生家庭不同,唯一與他比較相同或比較能信任的,是小三、伴侶、司機等非二等親,但目前因為法律建議二等親加入,常導致這些人無法參與諮商,醫療人員也很難讓家屬同意讓他們加入。
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2022-11-18 焦點.健康知識+
「咀嚼口香糖」竟能沖走腦中垃圾、助減肥!日本失智症權威:咀嚼8大好處,一天嚼●次提升免疫力
編按:日本失智症權威醫師長谷川嘉哉指出,預防失智症,簡單的「咀嚼」動作其實非常重要,因為「大腦」中廣大的領域和口腔、牙齒連結,所以用「牙齒」咀嚼,能增加腦部血流,活絡大腦。「咀嚼」還可以沖走大腦中的垃圾,幫助預防失智症。 長谷川嘉哉解釋,引起牙周病的牙周病菌,是阿茲海默症的成因之一。因為牙周病菌製造的毒素導致牙齦發炎,它的發炎物質「細胞激素」會流入血中,經由血液流入大腦,使大腦產生一種名為「β類澱粉蛋白」的蛋白質。β類澱粉蛋白在大腦中,會以掌管記憶的「海馬迴」為中心一點一滴累積,使腦細胞逐漸死亡。這就是阿茲海默症發病與惡化的機制。 要把β類澱粉蛋白類澱粉從腦中趕出,用血液沖走腦中垃圾是現階段最有效的解決方法。 提升腦部血流,最簡單的方法即是「咀嚼」。話雖如此,若為了要「咀嚼」,而一整天在吃東西,馬上就會變胖,反而可能有害健康、縮短壽命。 為此,我想要推薦你的是「口香糖」,只要善用口香糖,就能在不危害健康的狀況下,沖刷掉腦中的垃圾。 只要咀嚼口香糖,增加咀嚼的次數,即可增加腦部血流,有效率地排出大腦的垃圾。「咀嚼」帶來的8種效果咀嚼除了預防失智症與提高大腦表現,還有以下的效果: 一、預防癌症與生活習慣造成的疾病 唾液中具有「過氧化物酶」,能消除致癌物質產生的活性氧類。增加咀嚼次數能促進唾液分泌,可以期待預防癌症的效果。再者。這對預防心肌梗塞與腦中風、動脈硬化、糖尿病、骨質疏鬆等都有效果。 二、提升免疫力 咀嚼會刺激副交感神經,使負責控制白血球中淋巴球,提高免疫力。 三、預防過敏性疾病 未消化的食物直接進入腸道後會成為抗原,有時會引起過敏。確實咀嚼食物,與唾液充分混合後再進化,能夠抑制抗體的反應,一般認為對預防食物過敏、過敏性皮膚炎、花粉症等皆有效果。 四、預防口臭 咀嚼能促進唾液分泌。唾液有抑制口腔內細菌的效果,因此也能夠制止細菌造成的口臭。咀嚼能促進唾液分泌。唾液有抑制口腔內細菌的效果,因此也能夠制止細菌造成的口臭。 五、減肥效果 經常咀嚼刺激味覺,會分泌提升交感神經的荷爾蒙「去甲基腎上腺素」,促使全身的細胞功能變得活潑,代謝功能變好,成為不容易發胖的體質。 六、預防皺紋的效果 咀嚼的動作可以鍛鍊嘴巴周圍的肌肉,也能夠期待預防皺紋與鬆弛的效果。 七、提升幸福的效果 咀嚼亦能分泌幸福荷爾蒙「血清素」。增加咀嚼次數,可以得到舒緩壓力與放鬆心情的效果。 八、待人圓滑的效果 血清素也能與人共感的大腦功能關係密切,透過增加咀嚼次數促進血清素分泌,戀愛與交際也會更加順利。如何挑選口香糖?選擇口香糖時,我建議選含有以下成分的口香糖,它們都有幫助預防蛀牙的功能。 木糖醇 酪蛋白磷酸胜與非結晶型磷酸鹽複合物(CPP-ACP) 鈣磷酸鹽寡醣(POs-Ca) 洛德乳酸桿菌另一方面,我不推薦以下口香糖: 含糖的口香糖 含酸性物質的口香糖糖分可能造成蛀牙,而酸性物質可能會溶解牙齒的珐瑯質。挑選口香糖,請選擇不會造成蛀牙又安全的食品。選擇口香糖時,不要選含有糖份或酸性物質的口香糖,以免傷害牙齒健康。一天3次,每次嚼口香糖5分鐘以上在現代社會中,光只有吃飯的時候咀嚼,咀嚼次數是完全不夠的。我們要透過在三餐間勤嚼口香糖,好補全不足的咀嚼次數,防止大腦老化,重返年輕。 咀嚼口香糖的標準是一天3次,每一次請咀嚼5分鐘以上。為了提升唾液引發的牙齒再礦化效果,一次一粒口香糖,在每次用餐完後嚼食即可。 或是在就寢前嚼食也是有效的。由於唾液會使口腔內細菌減少,在這個時間點嚼口香糖,能減輕隔天起床時的口臭。不過,嚼食口香糖無法去除牙菌斑,所以可不要只依賴口香糖,確實刷牙還是很重要的。咀嚼口香糖的方法嚼口香糖時,請你改變在口中咀嚼的地方,左右交替嚼食吧。習慣單側咀嚼口香糖的人,下巴的肌肉可能會變得不平衡,造成臉部歪斜。而這肌肉的不平衡有時會導致頭痛或牙痛,還請注意。 再者,有時候在人前咀嚼口香糖是很失禮的事,考核到場合與對象,我建議一個人的時候再嚼食口香糖或許會比較理想。 【延伸閱讀】打造不痴呆大腦,關鍵在「牙齒」!日本失智症權威教你:刷牙●分鐘、嚼口香糖...3招顧牙齒,防大腦老化
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2022-11-09 焦點.生死議題
「一路好走是很棒的祝福!」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療
編按:疾病是一種失去,但也創造生命與愛的契機。小青女士罹患肌萎縮性脊隨側索硬化症(ALS,俗稱漸凍人),她與家人一同完成預立醫療決定,即使疾病令她的身體已無法自由移動,生活完全依賴他人,仍堅持以眼控滑鼠打字,一字一句寫下她的心情。2019年2月,我41歲,迎來人生最大的震撼—漸凍症。就是跟霍金一樣的那個漸凍症,全身逐漸癱瘓但意識清楚,最後不能說話、不能吃東西、呼吸衰竭而死亡的罕見疾病,俗稱漸凍人。目前尚無有效治療方法,世界各國統計平均存活時間都在3-5年之間,在照顧品質良好的狀況下,存活時間可以延長到十年以上……,這些網路上可以查到的訊息提醒我沒有太多好手好腳時間了。我花了兩三個月的時間在心裡把這件事消化一遍,才接受這真的發生在我身上,有一種「橫豎都是死,那更要把剩下的日子過得加倍幸福快樂」的決心。我在心裡把生命未完成的清單列出來,發現我沒什麼錢,所以不用擔心怎麼安排,省了一件事;我一向目光短淺,沒有什麼夢想,當然也就沒有未完成的問題,又省了一件事;想來想去我的清單裡最困難也最重要的是「人」。從小到大我都靠著樂觀幽默、善良、活潑風趣的個性在江湖上走跳,漸凍症是老天爺知道我的才華故意給我的功課,提前告訴我我的生命正逐漸衰弱、慢慢死去,讓我來得及和我最在意的人們好好道別並留下美好的回憶。我是醫療相關工作人員,工作的關係我有幸有很多機會陪伴病人和家屬走過治療的辛苦歷程,也包含走到生命最後一段路。對我來說死亡並不可怕,每個人都會有那一天,活著時候的感受才是更值得花心思的課題。我不在意能活多久,我要的是活得舒服、開心、有尊嚴,我害怕苟活更甚死亡。心裡有了明確的想法還不夠,我需要得到家人的認同,才能在最後告別的時刻讓每個人都沒有遺憾地覺得「這樣走了也好」。2020年9月,我接到高醫罕病個管師的通知,病人自主研究中心與罕見疾病基金會合作,補助全台罕病家庭預立醫療照護諮商,提供病友本人和2位親屬免費諮商。我很快地約了我老公、我姊姊和我兩個弟弟一起到高醫預立醫療照護諮商門診接受諮商。諮商的環境就像家裡的客廳一樣舒適輕鬆,家醫科吳建誼醫師透過投影片,有系統地跟我們介紹病主法與預立醫療的意義與實質的內涵。那些內容其實我都懂,也很符合我不想苟活的觀點,但當我知道自己很快要面臨這些抉擇時,我無法平心靜氣地和家人詳細陳述細節。透過諮商,我和家人一起把這個「每個人都可能遇到」的議題完整想一遍,總算有機會好好地聊聊彼此對生命的想法。那次諮商後,我們五個人都簽署了「預立醫療決定」,對我來說最大的收穫是我可以確定最重要的親人都了解我的心意,也一定會支持我的決定。漸凍症確診三年多,我和家人間慢慢有一個具體的共識,如果不能講話或是過得不開心了,就不要繼續延長無意義的生命。不怕死並不是想死,不能好好活的時候,一路好走其實是很棒的祝福。我希望我的兩個孩子長大以後回想媽媽最後這幾年的日子,可以會心一笑,心裡沒有遺憾,會記得他們的媽媽這一輩子過得很充實很開心,就算早早就離開也很精彩繽紛。而不是「媽媽最後那幾年躺在床上,什麼都做不了,好可憐,我們看她那樣也很心疼」之類的回憶。病主法通過也有一段時間了,即便像我這樣罹患存活時間有限的罕病的醫療人員,對於進行諮商這件事,仍然有種「事情還不到緊要關頭」的拖延心態,我很幸運在那時候有機會接受諮商。感謝病人自主研究中心、罕見疾病基金會與高醫的預立醫療照護諮商團隊的協助,讓我們及早在心裡面埋下病主觀念的種子,隨著時間的前進,在我們心中逐漸萌芽成一個明確篤定的信念──一路好走其實是很棒的祝福。何謂病人自主權利法?病人自主權利法是亞洲第一部維護病人善終自主權的專法,於108年1月6日開始實施,民眾可經由醫療照護諮商(ACP)簽署預立醫療決定(AD),並註記在健保卡,事先要求符合末期病人等五大狀況時,是否要撤除維生醫療或管灌餵食,或委由醫療委任代理人決定。預立醫療諮商要收費嗎?‧預立醫療諮商(ACP):民眾可至提供預立醫療照護諮商的機構,進行預立醫療諮商,諮商參與者除本人,還須至少一名二等親內親屬陪同,若有指定醫療委任代理人也須找來一同接受諮商,經意願人同意的親屬也可參加。依據病主法,醫療委任代理人可以是家屬出任,但不能是意願人的受遺贈人、意願人遺體或器官指定受贈人、其他因意願人死亡而獲得利益的人,但意願人的繼承人除外。‧諮商要收費嗎?衛福部醫事司表示,諮商費用以小時為計算單位,每小時上限不超過3500元,並鼓勵全家一同前往。根據過去試辦計畫的經驗,每組諮商時間約在60分鐘至90分鐘,但若民眾提前做好功課、想清楚,到現場僅簽署,就能省下較多費用,衛福部也鼓勵醫療院所不要向諮商時間極短的民眾收費。須符合5臨床條件才可簽署「預立醫療決定」‧預立醫療決定(AD):根據病主法,20歲以上且具完全行為能力,就能預立醫療決定,簽署後可隨時以書面撤回或變更。預立醫療決定的內容是考量未來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理、或符合其他中央主管機關公告的重症時,要接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養。‧適用五大特定臨床條件:1.末期病人2.處於不可逆轉的昏迷狀況3.永久植物人狀態4.極重度失智5.其他經中央主管機關公告疾病,包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等。
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2022-09-30 焦點.杏林.診間
醫病平台/從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」?
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法,而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」,楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」,是「自殺」還是「生命自主」?我們希望透過這系列,一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀:醫病平台/我們的終局是山窮水盡,還是柳暗花明?-奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀:醫病平台/永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子.大宗師我們都知道「人皆有一死」,但我們並不知道,我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中,他的父親在高齡92歲時壽終正寢,一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣,因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體,並自己暗暗的許下心願,若自己將來也可以壽終正寢,要加倍的奉獻。在這本書中,我們看到畢醫師的母親,一個出生於農村社會中的苦命女性,坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格,她如何在過了完整的一生之後,因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護,生活品質日益低落之際,覺醒式的面對自己人生的終點,在摯愛的兒女子孫陪伴之下,在83歲生日過後,以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公,失智之後臥床12年,家屬雖然努力表達孝心,但在回首過去時,反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」,是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢?因著公共衛生以及生活條件的進步,在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲,希望在人生的最後階段,能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是,從法律觀點來看,若有人為介入的「善終」,也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難,更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度,這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結,形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題,20年來,逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識,最重要的一個前提,就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例,為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法,允許末期病人可以自主拒絕維生醫療,也就是一般所稱的「自然死」(nature death)。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘,2016年立法院又通過「病人自主權利法」,將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人,並設立「預立照護諮商」(advance care planning,一般簡稱ACP)制度,協助病人提前進行「預立醫囑」(advance directives),以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步,但其主要允許的,乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死,而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死,也就是醫師協助自殺,Physician Assisted Suicide, PAS)。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族,她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理,纏綿病榻,絕望而死的光景,因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後,就努力的希望能夠自我照護,不成為他人的負擔與累贅,也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親,一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念,畢醫師以他的醫師專業,尊重母親的生命自主,協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始,畢醫師的母親只喝蓮藕水,吞一點油(幫助腸道排便),沒想到斷食之後,反而神清氣爽,因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了,只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔,慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎?畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎?或者讓畢媽媽活活餓死,子女們是否有遺棄罪呢?許多讀者在讀完這本書之後,紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下,深思熟慮之後,以死亡為目的,進行斷食,他的行為(不作為——拒絕食物及水)乍看之下就是自殺,但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺(書中就談到,畢醫師的爸爸中風之後,就常常情緒低落,動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人)迥然有別,在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性,而死亡具有不可回復性,因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為;但是我們也承認,「生命誠可貴,愛情價更高,若為自由故,兩者皆可拋」。因此在特定情況之下,有一些自殺行為是殉道(耶穌上十字架),是捨己救人(消防隊員進火場救火),是追求更高的理想(屈原投江),卻是普遍受到尊重的。因此,在談自殺的合倫理性時,我們必須特別注意自殺的脈絡,而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段,以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來,這是一種生命自主的展現,論者普遍承認這是「自然死」,而非自殺;就算要評價為自殺,也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候,曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為,不過時至今日,世界上沒有任何一個國家處罰犯罪,因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定:「受他人囑託或得其承諾而殺之者,處一年以上七年以下有期徒刑,教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢?經過仔細的法律評價,是不符合的。2016年病人自主權利法通過,法律鼓勵人們進行善終規劃,企圖打破死亡的禁忌,鼓勵家人們彼此互相溝通,因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商,這是值得肯定的,他們閱讀了一些相關書籍,譬如說「大往生」,與「摯愛美好人生告別」,書中有不同人對死亡的想像與規劃,這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」,比如說給予致死針劑,開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的,更重要的是在斷食過程中,個人隨時享有反悔的機會與權利,因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食,從這個角度而言,就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為,知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢?從這個例子來看,在斷食過程中家人們緊密的陪伴,並給予無微不至的安寧照顧,更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的,斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中,他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦,法律應該開放死亡高鐵嗎?這最後21天的受苦有意義嗎?為什麼不能允許讓人喝一杯藥,或者打一針,就結束生命呢?這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式,來幫助病人達到「立刻」的死亡結果,我曾上節目和江盛醫師對談,我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師,也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣,但是我個人並不同意人有死亡的自主權,也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權,關於這一點,作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為,我們可以是人生的「作者」,但不是生命的「主人」,我們並不擁有生命,但是對於屬於我們的人生,我們可以自由譜寫。這最後的21天,畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章,藉著畢醫師的分享,我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的,斷食之後,讓生命取得自己的規律,到底在什麼時候離開人世,這不是由我們個人決定,是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權,是一種驕傲、也蘊含著一種危險,讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力;更可怕的是,社會也忽略了自己的責任,如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任,而太快地把人拋棄在空虛的自主,甚至是死亡自主之中,不可不慎!從這些角度來看,斷食善終,的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項!
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2022-06-20 焦點.杏林.診間
醫病平台/讓人難以割捨的「臨終凌遲」,解套的關鍵在我們每一人
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙,邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士,回應兩週前(六月六、八、十日)三篇有關目前的醫療環境,有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」,經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題,並且社會大眾能在意識清楚身體健康時,與家人討論自己將來面臨生命末期時,希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後,就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後,還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人,還是給予「臨終凌遲」。日前拜讀醫界前輩方震中主任所寫「如果沒有簽署不施行心肺復甦術,是否每人死亡前均要接受心肺復甦術?」一文,開頭提及60多歲女性癌末病人,因病情惡化而急救插管,意識呈深度昏迷。主治醫師多次表達不建議積極治療,卻因家屬拒絕簽署不急救同意書(DNR),要求醫師全力救治,導致病人最終接受高達8次的心肺復甦術(CPR)後才離世。這樣的案例令人遺憾,也令人格外心疼病人臨終前的受苦處境,然而類似的情形正在醫療現場持續發生。安寧之母趙可式老師曾在一次訪談中分享一位53歲癌末婦女的故事,這位媽媽先前表達不急救的意願,但當她意識昏迷後,遠在美國的女兒堅持救到底。直到媽媽離世,女兒趕回醫院,目睹媽媽全身插滿數十條管子、滿臉是血還沾染了枕頭的「慘狀」,嚇得跌坐床邊痛哭失聲,一輩子都活在愧疚與悔恨中,永遠無法釋懷。這些令人遺憾的故事正深刻提醒我們:真正的愛,不該是讓疾病痛苦難耐且無法治癒的親人,繼續接受無意義地治療,病榻纏綿拖磨度日,而是當生命自然到了該走的時候,學會放手,讓親人好好離開。然而,放手不是容易的功課,尤其要在醫療現場危急時刻做出重大決定,家屬不僅陷入掙扎,還可能因為意見分歧導致家庭失和。最終,沒有尊嚴又必須承受痛苦的依然是病人。我們不禁要問,有沒有更好的做法能夠解決這些問題?2019年上路的《病人自主權利法》(下稱病主法)期望給出更好的答案:讓生死攸關的醫療決策權回歸病人手中,由病人在意識清楚時事先簽署「預立醫療決定」(advance decision, AD),自主決定想要的醫療處置與善終方式。簽署前,本人必須攜帶一位二親等內的家屬,到特定醫院、診所進行預立醫療照護諮商(advance care planning,ACP),瞭解各種醫療照護選項的內涵,並透過家庭溝通的過程讓家人理解自己的想法,讓家屬免於做決定的負擔,也讓病人的善終權獲得更周全的保障。事實上,病主法不只期望改善病人無法善終的處境,更希望強化病人在醫療過程中的主體地位,保障病人的醫療自主權。為何需要這麼做?因為人一旦成為病人,就容易落入柯文哲市長所說的「雙重弱勢」處境,在各種權利關係不對等的互動中失去自主性,成為被代言、被決定的角色。蘇一峰醫師曾以「醫生,請你不要告訴我爸他得了癌症」為題,描述家人隱瞞父親病情的真實故事,這正是病人自主權受侵害的典型案例。為此,病主法明文規範病人擁有最優先的知情、選擇與決定權,家屬等關係人只能基於輔助性質,協助病人知情及表達同意。此外,病主法的預立醫療決定只能由本人簽署,包括家屬在內的任何人都不能推翻或更改,以確保病人自主意願能夠真正被落實。病主法不只著眼於提升病人的主體意識,也同時考慮到醫療人員專業自主權應獲得尊重的情形。近年,醫療現場經常發生病方意見凌駕於醫師專業判斷之上的狀況,誠如方震中主任所說:「醫師對於病人或家屬的要求急救(用盡所有方法救到底),幾乎沒有人敢拒絕,醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂」,醫病之間的緊張關係不言可喻。為此,病主法其實蘊含「促進醫病關係和諧」的理念。病主法起草人孫效智教授多次為文指出,病主法希望兼顧醫病之間互為主體的平衡與尊重,因此相關規範中其實帶有「雙向不強制」的精神,亦即:醫師認為不恰當的,病人或病方不能要求一定要做;醫師認為該做的,病人或病方仍有權拒絕。這樣的精神從病主法第4條也能看出:病人只能就醫師提供的醫療選項進行選擇,若醫師從客觀證據角度認為不適合者,病人與家屬都不能強迫醫師執行。進一步從尊重醫師專業自主權的角度,呼應方震中主任的主張,醫師應有客觀判斷並依其專業提供病人「適當」處置的空間,即使在急救情形下也不例外。《醫療法》第60條提到急救時寫的是先予「適當之急救」,此急救並未特指一定要做心肺復甦術,由此來看,醫師應有判斷是否給予心肺復甦術(或給予其他合適處置)的權限。不過,由於相關議題涉及《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》與相關法規針對急救義務及其但書的規範,與醫學倫理的急救義務觀點是否相容的問題,影響層面廣泛,建議衛福部應主動召開公聽會或研討會,邀集專家學者及相關醫學會共同釐清疑義,尋求解方。病主法自2019年上路至今已滿三年,尚未褪去新生之時的理想樣貌,能否真正改善醫療現場既有的困境,這不僅需要在專業層面藉由各科醫療人員及跨領域專家持續對話、反饋問題,以滾動式完善政策制度,更需要你我在社會層面鼓勵更多人起身力行,成為社群裡帶頭討論生死話題與醫療決策的先鋒者。善終需要準備,需要行動,更需要我們敢於為自己做主、為生命負責的魄力,只因生老病死從來不是別人的事,而是我們每個人終將面對的人生課題。
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2022-04-14 名人.謝向堯
謝向堯/到底該急救或放手?人生最後一哩路如何決定
如果已經可以預知自己的命運將不長久,你將如何決定你的人生?在連續劇的場景,病人躺在病床上奄奄一息,家屬拜託醫師「無論如何救到底」、或是「不要讓她太痛苦,讓她好走」是常見的橋段。如何選擇是對病人最好的?取決於家屬的想法、也跟家家戶戶的現實狀態有關;甚至不能免俗的,家人之間的恩怨情仇、財產分配等因素,也可能會左右患者的命運。『病人自主權利法』是台灣前幾年制定,以病人自主為宗旨的法律;也是亞洲第一部相關法律。對於病人而言,最大的好處是在意識清楚時,能夠預先決定自己的未來。誰都不知道自己會不會突然飛來橫禍,陷入昏迷狀況,需要被插氣管內管或急救?甚至需要漫長的維生醫療系統卻無生活品質可言?對醫療團隊而言,有別於以往聽照顧者的話(通常是家屬)決定對患者急救或是放手,當患者依本法簽署了意願書後,便能以患者的意願為優先;此外也不必像連續劇一樣,刻意隱瞞病人病情,而是要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情。總而言之,此法案保障病人對自己的病況有知情權與決策權。這套法案或許在許多國民與專家眼裡,尚稱不上圓滿,但我覺得它已經相當程度能夠保障個人和醫療團隊的決策不受他人干擾。於是我除了參加安寧緩和條例的訓練課程之外,也在數年前參加病人自主權利法的訓練,取得種子教師資格。對我而言,能保障一些人的受醫權,就像是作功德;於是我甘之如飴。會與高先生結緣,全仰賴一位本科教授的牽線。高先生約五十來歲,任職於科技業,因為漸進式步態不穩、全身顫抖而來求醫。乍看臨床表現,會誤以為是帕金森氏症候群。最後高先生被診斷為多發性系統性萎縮症(Multiple system atrophy;MSA)。這類疾病的臨床表現,初期有點類似民眾印象裡的帕金森氏症候群,但隨之而來的症狀更多樣化,病程惡化又太快,日後會出現大小便控制不佳、姿態性低血壓等等自律神經失調情況。有些患者只需兩三年就會退化到不良於行、需人照顧;最後通常因為反覆嗆到而感染、或是器官衰竭而走向死亡。高先生在得知這個診斷,據說十分沮喪,畢竟他還有大好人生,且女兒們剛讀大學,仍需他挑起家庭重擔。他的情況比起我曾照顧過的患者更嚴重,發病短短一年餘就出現言語障礙、吞嚥困難、眼震,且已臥床;但他沒家族病史,可能跟個人體質或基因異常有關。國內外對於此類嚴重疾病不乏許多臨床試驗。起初在高先生要求下,教授介紹他到其他醫學中心參加新藥的臨床試驗,可惜效果仍不佳。高先生看遍數家醫院後,最終還是回到本院來就醫。高太太是教育界出身,夫婦兩人都是高學歷。她在高先生病情日益加重後便辦理退休,負責照顧全家人。他們主動打聽有關於病人自主權利法的事宜,據說也瀏覽過相關衛教影片。因為他們詢問如何預立醫囑,所以教授才情商我出馬。我每次到加護病房去開安寧緩和家庭會議,面對的多是家屬,討論意識不清患者之命運。病主法的對象卻不同,會來參加預立醫療照護諮商(ACP)的,都是相對健康、清醒且能表達自主意識的人。我們會分析所有主角日後可能面臨的各種假設狀況,並請他們審慎考慮屆時該如何處理,以便提前預立醫療決定(AD)。這趟是我們團隊的新嘗試。以往病主法的諮商都是在特別門診進行,事先預約時段、有完整討論與思考環境。但高先生的情況不同,如果我沒趁著他這次因肺炎住院期間完成他的心願,而是等他出院後再專程安排到病主法諮詢門診,應該是難上加難、甚至可能沒機會了。病主法中提到的五種臨床條件為:1. 末期病人,例如各種已經到處轉移的癌症;2. 不可逆的昏迷;3. 永久植物人狀態;4. 極重度失智;5. 其他經中央主管機關公告之罕見、不可逆疾病或情況:目前已經公告十一種疾病,其中八種是神經科相關疾病。當簽署醫療決定的意願人不幸符合前述幾種條件時,才能依病主法來執行他本人簽署之意願。像高先生這樣,已經罹患特定疾病後才提出諮詢的,我是第一次遇上;特別是他罹患的是多發性系統性萎縮症,已經是病主法第五類條文中,政府公告的罕見與不可逆疾病。換言之,我這回將幫他做的醫療諮商,不是「萬一你以後遭遇這五類情況,你想要怎麼辦?」而是「你已經是第五類疾病了,你勢必會遇到這些情況,打算怎麼辦?」他做的決定,將直接影響他現在與未來的生活品質。我去探視前,社工與安寧共照師早已探訪過患者及家屬,安排前置作業,包括讓家屬看了衛教影片、說明病主法精神。相信家屬已經調適心情,願意尊重意願人的想法。只是當我去到病榻,看到高先生肢體不定時出現陣發性痙孿,且勉強抬起手腳時因為神經系統退化而抖得厲害,還是不免覺得心酸。我先向高先生自我介紹,以及確認今天來探視他的目的是「為了做醫療諮商」。他含著眼淚,發音非常含糊的詢問我:「這個病,沒有藥物可以醫了喔?」我鎮定的點點頭說:「是的,很遺憾,目前沒有藥物能治癒;相信前面求診過的教授也這樣對你說。」抓住浮木,是一種本能。雖然已經知道他是第五類臨床疾病,我還是得照本宣科,從第一類疾病起,依序詢問他對每一種治療的決定。假如罹患這類疾病時,要不要接受維持生命治療?廣義而言,就是平常急救裡的心臟按摩、插管、電擊、或血液透析等等;以及是否願意接受人工營養及流體營養?如靠鼻胃管灌食、或注射點滴等。當然每種選項裡,患者願不願意接受也都有四種程度的差別。患者可以選擇「無論甚麼時候都不接受該種治療」、「當已經治療一段時間後(期限可以自訂)卻看不出成效時,就不要再繼續接受該項治療」、或「當自己變成意識不清時,交由醫療委任代理人決定」、以及「無論如何都要接受上述治療(就是救到底)」。因為每個人的病情、家裡狀況、對「痛苦」的解讀都不同,所以對於疾病的想法與餘生的期待也可能會有很大差異。在醫師、諮商團隊詳細說明後,患者可以選擇全部由自己決定、或是將其中某些項目交由醫療委任代理人決定。而最後諮商完畢後,院方會將患者的預立醫療決定(AD)(記錄患者意願的表格)傳到健保局去。只要患者清醒,日後仍可改變心意,修改其中內容。高先生看來非常敏感而脆弱,我在說明時十分小心,怕他崩潰。他在我敘述每種維持生命治療的選項時,都很堅決表示「無論甚麼時候都不接受該種治療」。看來他早已全盤想過。而在討論人工營養及流體營養選項時,他原本也是很篤定的表示「無論甚麼時候都不接受該種治療(包括不插鼻胃管)」。但站在他身旁,貌似堅強的高太太此時突然問了一句:「如果他到時候昏迷了、或無法進食了,卻沒插鼻胃管,一定會有飢餓感吧?」這問題很難回答周全。我只好說:「如妳所見,他這個病會造成吞嚥困難,如果他口咽部虛弱到無法進食時,的確會有飢餓感。但是大多數患者進展到那時候,身體代謝機能會下降,其實也不需要那麼多營養了。」其實我稍微講得圓融,試圖不讓高太太覺得愧疚。插鼻胃管這件事在華人社會裡,一直是個心理障礙。有少部分家屬會認同「插鼻胃管的人很可憐」,但絕大多數家屬會有「如果不讓患者插鼻胃管,形同放任他活活餓死」的內疚。直至今日,我仍然覺得要安撫每位家屬對這件事泰然觀之,何其不易。高先生原本堅持的意念,似乎也在高太太這聲質疑裡有了動搖。他看看我,又勉力轉頭看看高太太的表情,最後對我表示,將「插鼻胃管」選項勾選為「當我意識不清或無法自行表達意願時,由我的醫療委任代理人決定」。所以原本他堅持所有項目都自己作主,變成要請高太太當醫療委任代理人;只有當可能須斟酌使用鼻胃管的情況時,才交給高太太作主。我想,他是怕高太太不捨吧!身為專業人員,我不能干涉或誘導意願人的決定。無論他是出於尊重、或怕太太覺得遺憾才轉變態度,我都照實記載他的意願。真正諮詢的時間並沒有太長,其實高先生多有了定論。他只是無法接受現況,又期待能夠讓自己生活品質更好一些。在高太太與兩位女兒的全程陪同下,我們完成了高先生的ACP和AD。在我宣佈所有內容無誤後,高太太突然掩面痛哭;然後全家人相擁著哭成一團。我和社工、安寧共照護理師、宗教師及病房護理師等人就靜靜站在一旁,讓他們宣洩情緒。釋放感情很難,但揹著重病往前走,心裡更苦。如果家庭成員之間藉由這次醫療諮商,都認同讓高先生照他的意願走,那就是一種幸福。我告訴他,雖然目前沒有藥物能根治此病,仍然可以嘗試改善現有症狀。例如他口水很多、四肢會陣發性痙孿、失眠、手抖等,都有相應的藥物可以稍微緩解。也許是因為當天的氛圍所致,家人們稍後也提出要求,希望一併在這天做ACP 與AD。高太太及女兒們的決定,都是「當罹患病主法所列舉之五大類疾病裡的任一類時,拒絕接受所有維生醫療系統、及人工營養或流體營養治療」。我並不意外,這幾乎是我聽過絕大多數民眾在作AD時的考量。但沒有甚麼回答是絕對正確或一成不變的;只要人清醒,隨時都可以修改意願。至於高先生是否應該轉去安寧病房,其實依安寧緩和醫師的判斷,高先生是符合入住條件的。只是他目前神經學相關症狀太多,我也怕安寧醫師應付不來,故向高先生提議繼續調整幾天藥物後再轉過去。人生走到最後,總是會有許多症狀,且帶著不適與不甘。醫者有時候能做的真的有限。在最後一段路,我能努力的無非是把路鋪平,讓他走得舒坦些。這是我的志業與期盼。後記:高先生治好肺炎後,先回家去調理。但聽說沒多久他的呼吸更費力,也更常嗆到;家人看了還是於心不忍,將他送至本院安寧病房。在我幫他做AD後不到兩個月,聽說他就在家人陪伴下,逐漸昏迷,沒插鼻胃管的情況下圓滿的離開人世。
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2022-02-24 新聞.生命智慧
8旬嬤921失去丈夫兒子 今簽預立醫療決定自己人生
南投87歲李姓阿嬤在921大地震失去丈夫與兒子後獨居多年,7年前入住南投傑瑞安養中心。阿嬤多次表示,「我要決定自己人生」,今天在姪子與姪媳的見證下,由南投醫院協助,完成預立醫療決定(AD)簽署。南投醫院前往傑瑞安養中心,為住民安排預立醫療照護諮商(ACP)服務,提供專業諮詢與簽署服務,在意識清楚的情況下,由住民跟醫護人員與家人談善終。李姓阿嬤在921大地震失去丈夫與兒子,之後獨居生活,有次被鄰居發現她在家裡昏倒,送醫後救回一命,入住南投傑瑞安養中心。阿嬤經常說,「我要決定自己的人生」,在病人自主權利法通過後,安養中心原本安排阿嬤至南投醫院接受預立醫療照護諮商,但被新冠肺炎疫情耽擱。南投醫院得知後,由放射腫瘤科主任翁益強帶領團隊,為李阿嬤提供預立醫療照護諮商服務,在姪子與姪媳的見證下,阿嬤完成預立醫療決定(AD)簽署,由阿嬤自己表達,在符合特定臨床條件情況下,是否接受或拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養。翁益強說,諮商的過程除了可與家屬或醫療委任代理人一起討論、規劃生命,長照機構是許多長輩主要照顧者,更能讓工作人員知道如何陪伴住民、進行善終。病人自主權利法規定,當符合末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智和其他公告重症等五種條件時,醫療機構或醫師可依患者所預立之醫療決定來終止、撤除或不施行維持生命治療,例如CPR、葉克膜、輸血等措施,或人工營養及流體餵養,保障病人生命自主權。南投醫院也針對低收、中低收入戶民眾提供預立醫療照護諮商補助,讓弱勢家庭也能獲得完整善終保障。
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2021-12-17 新聞.杏林.診間
醫病平台/愛不罕見——點亮生命新曙光
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作(醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等)的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師,她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇,需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人,已經癱瘓臥床,氣切使用呼吸器多年,還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片,藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友,以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症,而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源,並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。 我國於民國89年2月公布罕見疾病防治及藥物法,是全球第五個立法保障孤兒疾病孤兒藥的先進國家,依據該法罕見疾病定義盛行率為1/10,000以下,至今政府公告罕見疾病種類共有232種。由於罕見疾病種類繁多,各類疾病照護需求差異很大,需有結合各層面團隊的整合服務,以全人關懷之角度,以個案管理模式提供罕見疾病病人與其家屬充分之疾病資訊及心理支持,並提供照護諮詢及生育關懷等服務。因此衛生福利部國民健康署於106年底起在全台展開罕見疾病照護計畫,並設置罕見疾病個案管理師,依病友需求連結各項醫療或社會資源,協調相關單位提供協助。目前全台有十五家大醫院承接此計畫,前不久本院辦理罕病照護經驗分享會,主持人林秀娟醫師請各家醫院個管師提出特殊個案跟其他夥伴分享,我想到我們照護團隊這幾年來持續關懷的一位罹患亨丁頓氏舞蹈症的女士阿雲姨。該病為是一種家族顯性遺傳疾病,肇因於第四對染色體內DNA(去氧核醣核酸)基質之CAG三核 酸重複序列過度擴張,造成腦部神經細胞持續退化,造成不能控制的抖動,患者會有不自主動作,末期則會智能減退、精神障礙、身體機能退化致死亡。 阿雲姨住在偏遠的海邊,我們到宅訪視時發現他們一家三口擠在非常簡陋的破舊磚房,阿雲姨和先生阿強伯的兒子原本是家中唯一的勞動人口,不幸他也罹患該病,全家人僅靠身障生活津貼補助度日。然而老天爺給的考驗似乎沒有停止,阿強伯不久前也被診斷出癌症末期了,讓這個脆弱的家庭更是雪上加霜,個管師居中連結各種醫療照護以及社會福利資源,除了醫療長照服務之外,還有社會局、罕見疾病基金會及宗教慈善團體等福利資源,暫時緩解燃眉之急。 在我剛開始擔任罕見疾病個案管理時,常感嘆人生怎麼會有這麼多黑暗面,反而是病友們教我如何正向看待及勇敢面對命運的挑戰。就像我安慰阿強伯說您辛苦了,照護家人同時也要好好保重自己的身體,阿強伯總是堅強樂觀的對我說,他還可以撐住,事情遇到了就去解決,也或許正因為這股堅強的毅力支撐著他努力抗癌,還照顧妻兒。病友們的生命故事常常感動我們罕見疾病照護團隊,也激勵我們應該更再接再厲,除了積極協助他們取得所需要的醫療及社會資源外,更讓他們處於黑暗時可以看見社會上溫暖的一道曙光。
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2021-12-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/「你怎麼知道有病人自主權利法?」 不動勇士簽署預立醫療決定
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作(醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等)的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師,她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇,需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人,已經癱瘓臥床,氣切使用呼吸器多年,還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片,藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友,以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症,而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源,並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。 我們團隊,包括醫師、社工師、護理師及個管師,要去拜訪的個案非常特殊唷! 阿杰今年30歲,診斷是脊髓性肌肉萎縮症,已經癱瘓臥床,氣切使用呼吸器好幾年了。經罕病個管師聯繫得知他有意簽署「預立醫療決定」,於是團隊到宅進行預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)。 一進到個案家中,看到他身穿乾淨的白色T恤及帥氣牛仔褲,房間擺滿可愛的公仔,床邊還放置電腦設備,小杰微笑打招呼說:「謝謝您們來看我!」我驚訝又好奇,阿!不是氣切裝了呼吸器嗎?怎麼說話還如此清楚有條理,小杰解釋說他特地花了很多功夫去學習發聲。他從小就不會走路,也沒上過一天學校,全在家靠網路自學,目前幫助教會工作,協助發行專刊及審稿。小杰娓娓敘述他的生命故事:「有記憶以來我覺得自己只是不能走路,媽媽把我照顧的非常好,生活起居沒有太大影響。後來聽父母說才知道自己曾被醫生判定只能活到兩歲。小時候被家人帶在身邊,到處求神問卜,接受各種民俗療法,也曾被算命說我上輩子做壞事之類的。直到19歲有一天突然胸痛送醫,醒來時發現我全身插滿管子,在加護病房住了40幾天,接受了氣切手術。出院回家後,每天一睜開眼,就只能望著天花板和四面牆壁發呆。幸好教會的朋友來看我,讓我藉著信仰能『走出來』。「你怎麼知道有病人自主權利法?」「在那次住加護病房後我與家人溝通,希望未來能走得有尊嚴,於是在家人支持陪伴下我簽署了『不施行心肺復甦術,DNR』;最近在網路看到『病人自主權利法』已經上路,希望可以了解,這是為了我媽媽,我怕她到時候又捨不得放我走。」真是令人敬佩的勇士!小杰雖然沒有受過學校教育,但他的思維談吐成熟及縝密,他希望可以為先安排好自己的未來,除了顧慮家人,熱心善良的他還同意我們團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片,藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友。他的影片可以連接youtube。
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2021-12-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/婚前做遺傳基因篩檢,為生健康飽飽做準備 基因命運牌,人人有機會中獎!
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作(醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等)的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師,她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇,需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人,已經癱瘓臥床,氣切使用呼吸器多年,還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片,藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友,以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症,而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源,並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。那天遺傳諮詢門診來了一對金童玉女般的情侶,玉女娥眉略帶憂慮地問:「聽說有遺傳基因篩檢可以做?我們最近要結婚,想說來做看看。」我回:「目前可以做的婚前遺傳檢查有很多種類,我請遺傳諮詢師先和你們談一談,了解一下。」諮詢師帶他們去會談時,罕見疾病個管師打電話進來:「林醫師!阿信的妹妹車禍骨折住院,又精神症狀發作,現在病房大鬧,我們趕緊過去處理!」思緒拉回三年前阿信和她男友來諮詢的畫面,二人交往多年,但論及婚嫁時,男方長輩說女方家人頭腦有問題,希望她來檢查看看,怕將來也會生到這種小孩。經遺傳諮詢師像偵探般抽絲剝繭詢問家族史,發現原來阿信的母親弱智,很年輕時就嫁給長她三十多歲的老兵,生下的孩子中只有阿信智力正常。根據幾個人的病徵及就醫紀錄推斷可能是結節性硬化症,一種罕見的顯性遺傳疾病。幫他們做基因檢查後證實是這個病,慶幸的是阿信沒有遺傳到致病基因。然而後續關懷追蹤發現阿信沉重的壓力不只是婚姻問題,她還扛著二個家庭的重擔,不僅要打工賺錢、下田種菜,照顧父母弟妹,還要照顧男友中風的父親。個管師到家裡拜訪發現她的困境,建議申請長照服務,起初男友拒絕,怕醫療人員常常出入,引起鄰居冷眼又閒言閒語。後來歷經妹妹車禍、老父病危種種磨難,才放下心防,讓居家醫療團隊進到家中協助。還好醫療人員成為阿信人生波濤中的浮木,讓她在處低潮或遇大浪時可求助。正讚嘆阿信面對多舛的命運卻仍展現無比的韌性,遺傳諮詢師進來報告她詢問這對璧人的背景及家族譜。其實根據遺傳定律推斷,玉女家人的病並不會影響到她生育後代,只是金童的母親對挑選媳婦似乎有很高的標準。我和諮詢師花了好些時間解釋遺傳定律、基因檢查以及結果出來後可能的問題,我又強調每個人身上都帶有各種和疾病有關的基因,現在雖然已有最新的次世代基因定序檢驗可以做幾百個單基因遺傳疾病的基因篩檢,不過即使花很多錢做各種檢查,並不能保證將來一定會生到完美寶寶,而即使篩選出基因勝利組,也不代表將來就能一生幸福。金童玉女如釋重負:「謝謝你們詳細的說明,我們回去再討論看看。」 「好好考慮,要做的話再連絡諮詢師,祝福你們!」。門診結束後跟診的學生說:「老師,這些遺傳疾病和諮詢好難啊!」怕學生因此不喜歡遺傳學,我趕緊回答說:「遺傳醫學進步很快,精準醫學是現在最夯的!」我忽然想起當年到美國約翰霍普金斯醫院學習,拜見遺傳大宗師McKusick教授,他對我說的第一句話:「恭喜妳!來這裡妳會看到很多一輩子只見過一次的病,還有很多病沒有藥醫!」也想起在那個醫院看診,病人和家屬坐在診間裡,出出入入進來各科醫師、諮詢師、社工師、營養師等的整合團隊服務。回國後這三十多年來,經過很多人的努力,台灣的遺傳醫學已經進步很多,很多罕見疾病也已經有藥醫了。但是不能怪學生說好難,我自己也覺得還有許多困難:科技認知的落差、社會對人的價值判斷、貧富城鄉差距與健康不平等……看完門診,回到辦公室準備次日要去活動中心和社區長輩們玩基因衛教遊戲的教材。基因命運牌,人人有機會中獎!抽到好牌,應該感恩惜福;抽到壞牌,不要馬上棄賽,再拼拼看,說不定能玩出好結局。
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2021-04-02 新聞.杏林.診間
專業觀點/不讓家人陷入抉擇 一起接受諮商
和信治癌中心醫院社工師劉心慈:預立醫療諮商,挑戰不小。社工師有個稱為「Pre-ACP」的工作,就是在預立醫療照護諮商前預做準備。我經常在這個過程中,半輕鬆卻也堅定地對有意願的人說:「家人有誰最不支持你做這個預立醫囑?請把他帶來。」唯有讓想法南轅北轍的家人,直接在諮商門診面對與討論,在醫療團隊陪伴下,澄清法律或梳理不捨情緒,才能充分溝通,了解彼此心中真實的關心與想法,這是預立醫療諮商門診中最重要的工作。許多人說:「家人不接受,我難道不能自己簽?我不是有主張自己生命的權利?」病人自主權利法通過後,的確可以由自己主張,但家人的參與,卻讓生命大事從預立到執行都更臻完備。透過更多家人參與,一起探索彼此的信念與價值,關心或擔心,吐露與坦誠情感,這值得花時間、金錢,好好思索與暢談。和信治癌中心醫院身心科醫師莊永毓:多數人不希望在生命末期經過漫長痛苦才結束生命,但可惜當我們病重時,常常是意識昏沉,無法表達意願,如果昏迷、植物人、極重度失智症,更是如此。目前臨床由家人代為決定,但除非病人事前就清楚明確交代意願,否則家人陷入兩難。理智上,知道維生醫療及人工營養只是維持呼吸、血壓、心跳,不可能讓病人再好起來了,應該讓病人順其自然離開。但情感上無法做出這樣的決定,因為停掉維生醫療或人工營養,就好像是自己殺死了病人。不少家屬選擇維持醫療,但看著病人受折磨,內心矛盾也無法消除。病人自主權利法因此誕生,讓我們在意識清楚時,預先表達選擇,不讓家人陷入抉擇的困難。但以台灣民情,家人往往對醫療決策有重大影響力,預立醫療決定諮商時,希望至少有一位二等親陪同。有個媽媽帶著兒女一同前來,女兒對媽媽的選擇十分了解與贊同,兒子大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要,他會覺得自己沒有盡力,也怕親戚朋友覺得他不孝。這就是為何預立醫療照護諮商要有親人一起,不論當時是否達到共識,諮商開啟溝通對話,讓家人們有機會了解彼此想法。生得健康、老得快樂或許可以操之在我,但病得短暫、死得乾脆,變數很多,若未預先準備,不一定能達到。很佩服賴先生與他的家人,能夠參加預立醫療照護諮商,進而完成預立醫療決定,未來一定可以生死自在。
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2021-03-31 名人.黃軒
被丈夫死前呼吸嚇出病來 你想像的死亡場景和現實差很大
身為醫者,我也很難預測一個人生命的最後幾天或幾小時內發生的變化。每次病人問我,死亡前會有什麼變化?我通常都會先問問他們,你用你的想法,你預期會有什麼變化呢?大部分的病人,都會覺得像是死亡之前,會先告別了至愛的家人和朋友。然後自己會輕輕地閉上眼睛,死亡去了⋯⋯進一步我會問一下,為什麼會有這樣的感覺呢?電影或電視上都是這樣演的呀啊!我們的生命一生很珍貴的!我們生存現今科技社會,我們卻“被媒體「演出來」”的死亡劇情影響。每個死亡前的人和家屬,都會以為我自己要死的前幾天,前幾個小時,會像電影或電視上,説了很多話,然後我才會去死的呢⋯⋯當然,這樣的想像中死亡前溫馨的離開,也會發生在現實生活中,但只是少數,非常少數而已⋯⋯現實的是,每一次死亡前的變化,不會有太多溫柔的、體貼的,除非病人和家屬有受過真的死亡的教育訓練。死亡之前,有許多風雨如磐,引人悲劇和無力感的現象。這些死亡前的變化,可能會使家庭遭受多年的痛苦,如果病人的失能,而延長了死亡,或者僅僅在急性的意外,都是使家人痛苦,更加艱難接受是,怎麼可以沒有說一句的話,就走了呢?死前的呼吸變化除了意外導致馬上死亡,一個人如果慢慢漸近死亡,我們的每一個人在死亡之前,都會有呼吸的變化,這些變化,對於沒有受過死亡專業教育訓練的家屬,是非常恐怖,或畢生難忘的經驗。1.呼吸聲音會恐懼的如果我快死了,我的呼吸會常常變得嘈雜聲音,會有很多痰音卡在喉嚨。這就是所謂的“死亡嘎嘎之聲”。那是由於瀕死當下,我們吞嚥功能會受到損害,通常會被吞嚥下去或引起輕咳的分泌物,無力咳出,全部都會集中於喉嚨的後部。而每次在死亡之前,當我在呼吸時,氣泡都會通過這種液體,發出了嘎嘎聲音。因為病人無力將聚積在喉頭的分泌物咳出或是肺部分泌物增加引起,常讓家屬誤以為是痰太多而要求替病人抽痰⋯⋯我還曾經遇過家屬投訴護理人員不會抽痰呢!(這樣的誤解大了)這樣產生的喉音,通常會引起家屬,因為沒有見過,沒有被教育過,開始害怕起來,有些家屬,還會自我解讀劇情,那是患者死前正在跟他交代的語言呢!只要如果病人沒有馬上死亡,結果24小時沒有睡覺,因為第一次聽到因氣泡通過喉痰液,發出了嘎嘎聲音,持續關注的焦點聲音,導致了自己的情緒起伏不定,甚至也會導致身體愈來愈衰弱。2.呼吸模式會嚇人的死亡之前,呼吸模式,也常常發生變化。我們再也不是平常看到的呼吸型態,一般人只會看懂運動後的呼吸型態和休息下的呼吸型態而已,這些奇怪的呼吸模式,往往都會嚇著很多家人的,因為太難了,只有我急重症專業人員才能天天看到,一舨民眾就是不可能會看懂這些的:錢尼式呼吸 ( Cheyne-Stokes respiration ):呼吸模式:漸強→漸弱→沒有呼吸→漸強→漸弱……(反覆循環)長吸式呼吸(Apneusis):呼吸模式:吸氣很長,停頓數秒後再呼出,並會伴隨呼吸暫停反覆循環叢聚性呼吸 ( Cluster breathing ):呼吸模式:吸幾下,停一下(反覆循環)失調型呼吸(Ataxic breathing ):呼吸模式:混亂不規則的呼吸方式3.被呼吸嚇出病來的家屬我的病人太太,在他先生死亡後來找我,她陪伴先生死亡前的數十個小時,卻是她這輩子,最漫長而艱難的死亡陪伴。她看先生無力咳嗽,一直發出嘎嘎聲音,一時之間的喘息,一時之間又呼吸不規律,零星斷斷續續喘著,似乎在淩遲處死著自己的先生,每當先生出現停止呼吸狀況,她會以為停止了,先生解脫了,誰知道下一秒,先生又長長的嘆氣一聲(其實是長長的一個吸氣,因為氧氣不足了),她先生又再次開始呼吸,再次受到凌虐。當她日夜坐著,陪伴深愛的先生。這個可憐的太太,完全受到,她未知情的呼吸變化嚇到了,什至因為這些死亡前的呼吸變化,導致她有了「創傷症候群」。她說:“這是我一生的,一場完整的惡夢,就像電影中的恐怖情節一樣⋯⋯每當我只是想結束這些變化,但是我先生呼吸變化會持續不斷的出現。我永遠不會忘記不是我先生而已,而是死亡之前,那些在我先生咽喉中擾人的呼吸聲和起伏不定的胸膛變化⋯⋯告知我,我先生正被凌虐當中⋯⋯”。我即使告知家屬,病人可能會看到的這些共同呼吸的變化,也許會有助於他們為未來死亡做好準備,但現實上,大部分的人仍然感到非常不安。畢竟,他們沒有經歷過,每個人在死亡之前會有的變化!我們還在假裝看不見死亡你問,你會不會死亡,每個人都知道會死亡!古代人的死亡,是在家裡面的,我們才壽終正寢,死亡者,人生最後都是家中大廰睡覺的呢!愈來愈多的人死於醫院或機構照顧,正悄悄意味著,大多數人知道自己明明會死,但對於死亡根本毫無準備,只好丟給了醫療機構解決死亡的問題。殊不知,醫療機構內的所有工作人員,得依醫師法規規定或準則下在大家死亡之前,謹慎凌遲一番,一直到醫療武器用盡,才宣布死亡⋯⋯死亡前的變化,我們是不能預測的。可能會迅速的發生,但大部分都可能要花費很多,很多小時甚至幾天,幾個月後才會死亡。這是,多麼難得課題啊!隨著慢性疾病愈多,我們的慢慢的死亡,也愈來愈多!死亡的專家,伊麗莎白·庫伯勒羅斯(Elisabeth Kubler-Ross)自己也曾感嘆:在這個社會,人類很難接受死亡,因為死亡,對每一個人都是陌生的。儘管事實一直在發生,但我們從未參與過...科技發達了,面對自己的死亡是不發達的於是我們在死亡之前,我們都在醫院內,安老院舍內,丟給了我們陌生的醫護人員,任他們決策了自己,用什麼方式來死亡!人類根本徹底的忘記:死亡,是可以自主的病人自主權利《病人自主權利法》,是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法,適用對象不再僅限於末期病人,而是擴大為五款臨床條件;從立法宗旨來看,除了保障病人醫療自主、善終權益,也旨在促進醫病關係和諧,可以說是超越個人性的保障,進而擴及家庭、社會性的權益。病主法的基本理念是確保病人享有知情、選擇與決定的自主權利,且在特定臨床條件下,也可以選擇不施加維持生命治療(Life-sustaining Treatment, LST)與人工營養及流體餵養(Artificial Nutrition and Hydration, ANH)。根據病主法規定,具完全行為能力的意願人(20歲以上或已婚)可以透過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)的程序,與親友和醫療機構討論、溝通自己的善終意願,並簽署預立醫療決定(Advance Decision, AD),選擇自己在法定的五種臨床條件下是否接受、或如何接受醫療行為;同時也可以指定自己信任的人擔任醫療委任代理人(Health Care Agent, HCA),確保自己的善終意願在意識不清時仍能被貫徹。善終靠自己,預立醫療也是靠自己哪裡可以找到預立醫療照護諮商團隊?很簡單,拿出你的手機,在Google Map尋找就有了。如果仍有任何問題,馬上打電話:資料來源: 1. https://www.kmtth.org.tw/dept/kmtth-acp/download/%E7%97%85%E4%BA%BA%E8%87%AA%E4%B8%BB%E6%AC%8A%E5%88%A9%E6%B3%95%E6%87%B6%E4%BA%BA%E5%8C%85.pdf2. https://zh.wikipedia.org/wiki/%E7%97%85%E4%BA%BA%E8%87%AA%E4%B8%BB%E6%AC%8A%E5%88%A9%E6%B3%95※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供,未經同意,請勿任意轉載,原文請點此。
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2021-03-10 新聞.杏林.診間
醫病平台/執行「病主法——預立醫療決定」的我見我思
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」,一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後,與家人討論他對生老病死的看法,決定簽署這重要文件的心路歷程 ;而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員,一位社工師及一位身心科醫師,除了幫忙他走完簽署這文件的全程,並在我們的邀請下,分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。大約在2019年初,本院正為了病人自主權利保障法而需要開立的醫療諮商門診,如火如荼的籌備中,社會服務室是其中一個重要的工作單位之一,在我的執業生涯裡,基於對家庭工作的熱愛,主動和主管提出想參與這個新的業務,而有機會得以和許多意願人去討論這樣的人生大事。先說說家庭工作吸引我的地方,我一直認為「家」是彼此關聯、也相互影響的,若有問題,並不是某個單一的家庭成員應該負起某個責任,因此,我喜歡留意一個家庭的溝通,看他們如何彼此說話,怎麼詮釋不同的想法,怎麼理解對方等。所以對於能夠在預立醫療諮商門診裡看到家庭的互動,是我很願意投入的工作。然而,接下這個預立醫療諮商的門診工作後,我才發現其實挑戰不小。社工師在之前必須有一個稱為:「Pre-ACP」的工作,就是在預立醫療照護諮商前預做準備。當意願人前來諮詢,想要進入這個預立醫療諮商時,我們就展開了一個生命價值的重大議題討論。為什麼意願人想要預立?他的信念與價值是什麼?意願人對於病人自主權利保障法是熟悉的嗎?有沒有和安寧緩和條例混淆?關於生死,意願人是怎麼想的?家人支持他的想法嗎?如果不支持,意願人是怎麼回應呢?而我,又如何在會談的過程中,能夠一直保持著尊重意願人,同時又要澄清法律的規範,以及了解意願人所面臨的處境,給予其與協助呢?我經常在Pre-ACP的過程中,半輕鬆卻也堅定的對意願人說:「你的家人,有誰最不支持你做這個預立醫囑,有誰最捨不得你的嗎?請把他帶來到這個諮商門診。」唯有讓這可能想法南轅北轍的家人,直接的來到諮商門診,面對與討論這個重要的議題,同時輔以我們醫療團隊的成員在現場,不論是協助法律的澄清,或是不捨情緒的疏理,最終能夠充分的溝通,了解彼此心中對對方真實的關心與想法,才是預立醫療諮商門診中,最重要的工作。儘管我這麼解釋後,我知道迎來的,是將把這個困難,再次拋回給意願人,許多意願人對我說:「就是不支持我的家人很難接受我簽署,我難道不能自己簽簽就行?我不是有對自己生命主張的權利嗎?」是的,台灣在通過了「病人自主權利保障法」後,在生死的大事上,的確已經可以由我們自己來主張,但是,家人的參與,卻是會讓這件生命大事,從預立、到執行的階段,都更臻完備。因此,我更多回應意願人的是:我相信,這也是一個生命教育,透過我們更多的家人參與,不論他們是否能跟的上我們的想法,而是一起探索彼此的信念與價值,關心甚或擔心,吐露與坦誠自己的情感的過程,我都覺得這值得花時間、金錢,好好思索與暢談。我很感謝賴先生為了這個預立醫療諮商門診特別撰文,我尤其欣賞他在面對他的老年生活時,有如此豁達而開朗的心,不只是有父執輩的生活智慧,也亳不遜色於年輕人,仍有著活潑的思維,因為這位長者的參與,也讓我在這個工作中,再次受到很大的激勵,知道自己的角色雖微,知道前方仍有挑戰,但卻是有價值而且豐富的。
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2020-12-21 養生.運動天地
參加鐵人三項發生猝死事件非罕見!研究曝最致命階段
鐵人三項比賽中,中老年男性的猝死風險高!鐵人三項比賽對運動愛好者是一場挑戰自我的極限運動,所有參賽者必須獨立完成游泳、騎自行車和跑步極限項目,但這項充滿挑戰性運動真的適合你嗎?依據《美國醫師協會》(American College of Physicians ,ACP)一項長期31年研究發現,中老年男性和首次參與者最容易發生猝死的危險,而比賽中的心臟猝死並非罕見事件,發病率約為每10萬人有1.7人死亡。中年男性要注意 游泳階段最致命這項長達31年研究報告,研究人員調查了大約900萬鐵人三項選手,調查了死亡和心臟猝死的關聯。他們發現,1985年至2016年共有135例死亡案例,其中107例是突然死亡,13例的心臟猝死與遺傳疾病有關連,15例則是在自行車賽段發生了意外傷亡。調查結果顯示,大多數死亡和心臟猝死多發生在中年男子,而且猝死過程幾乎都發生在游泳階段,後來驗屍發現死者都有潛在心血管風險疾病,最常見的是冠狀動脈粥樣硬化性心臟病或心肌病變。鐵人比賽愛好者 賽前先評估體質運動心臟病專家Dermot Phelan醫師提醒運動愛好者,鐵人三項比賽前,一定先評估自己的身體狀況,而適當的訓練很重要。他強調,如果有胸痛、呼吸急促、心絞痛或頭暈,應該積極找尋運動領域的心臟科醫師。呼籲民眾報名參加任何挑戰性活動之前,都要注意任何會引起心血管疾病的危險因素。原文連結:Death and Cardiac Arrest in U.S. Triathlon Participants, 1985 to 2016Sudden Death During a Triathlon: Are You at Risk?(常春月刊/編輯部整理、文章授權提供/健康醫療網) 延伸閱讀: 運動中出現這些情況別硬撐! 小心都是身體在喊救命 運動要在早上還是晚上比較好? 研究解密一天之中的「黃金時段」防癌效果更好 
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2020-12-20 退休力.健康準備
退休力健康指標大解密/生命終點預作安排 善終是自己的權利
在人生最後一段時光,尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案,可透過「預立醫療照護諮商」,立下書面「預立醫療決定」,提前決定醫療意願,不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布,截至12月17日,預立醫療決定意願人數總計20128人。只要預立醫療決定,家屬不能改變。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明,過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患,病人自主權法案針對五大類臨床條件,包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」,只要預立醫療決定,未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施,主要分為三個部分。孫文榮指出,首先是「預立醫療照護諮商(ACP)」,由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人,共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定,是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。諮詢後簽署,經公證、核章,註記在健保卡始生效。經ACP諮詢後,當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定,如果願意,可簽署「預立醫療決定(AD)」,由兩位見證人見證或公證,經醫療機構核章,註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件,醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年,孫文榮表示,還是有許多民眾不清楚這個法案,其實,生命總有盡頭,建議平常有機會應和家人討論生死議題,讓家人了解自己想法,也可以來醫院預立醫療照護諮商門診,接受諮商。自己的生命自己選擇,善終是所有人的權利,早做安排,今生無悔。延伸閱讀.調查/5大指標測驗你的退休力.報導/超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎?
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2020-12-20 退休力.健康準備
緞鍊退休力/生命自己選擇 終點預作安排
在人生最後一段時光,尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案,可透過「預立醫療照護諮商」,立下書面「預立醫療決定」,提前決定醫療意願,不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布,截至12月17日,預立醫療決定意願人數總計20128人。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明,過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患,病人自主權法案針對五大類臨床條件,包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」,只要預立醫療決定,未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施,主要分為三個部分。孫文榮指出,首先是「預立醫療照護諮商(ACP)」,由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人,共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定,是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。經ACP諮詢後,當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定,如果願意,可簽署「預立醫療決定(AD)」,由兩位見證人見證或公證,經醫療機構核章,註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件,醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年,孫文榮表示,還是有許多民眾不清楚這個法案,其實,生命總有盡頭,建議平常有機會應和家人討論生死議題,讓家人了解自己想法,也可以來醫院預立醫療照護諮商門診,接受諮商。自己的生命自己選擇,善終是所有人的權利,早做安排,今生無悔。▌延伸推薦:下載【2020退休力大調查】完整成果報告【退休準備大調查】5大指標 測驗你的退休力 【超前部署百歲人生】你準備好迎接「無退休時代」了嗎?
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2020-10-05 新聞.生命智慧
預立醫療決定書掌握生命自主權 個管師邀先生一同簽署
親人即將離世家屬內心煎熬,並非想阻饒病人善終,無非是希望能多爭取與家人相處的時間,台北榮總桃園分院預立醫療照護諮商個管師彭靖舒日前也邀請先生一同簽署預立醫療決定書。台北榮總桃園分院院長盧星華表示,病人自主權利法強調立法精神為病人自主,故將過去安寧緩和條例中的「病方」包括病人及家屬,改為「病人」,將生命的自主權回歸到本人手中,並用法律賦予本人有善終權,而醫療人員也擁有替病人執行善終的權利,家屬不得任意更改、撤除或阻止。彭靖舒說,執行預立醫療門診業務一年多來,最常被民眾提出的問題就是「病人自主權利法不就是讓我自己做決定嗎?」「啟動預立醫療決定時,可以不需要聯繫家屬,直接依照我的心意執行嗎?」過去預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書(Do Not Resuscitate,簡稱DNR)的註記,彭靖舒解釋,民眾可以於意識清楚時由本人及2位見證人填寫表示末期拒絕心肺復甦術及維生醫療,寄送到相關單位即可完成註記健保卡。不過,醫療現場相當緊急,常發生家屬根本不知道病人曾經簽署過DNR,也沒和家人談論過末期醫療規畫,家屬內心的不捨或其他種種因素惠導致病人的DNR無法被執行。彭靖舒表示,病人自主權利法中明訂在預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,簡稱ACP)過程中,需邀請至少1位二親等親屬到場參加,並由醫療團隊說明5種臨床條件及預立醫療決定內容,讓意願人及家人能清楚瞭解並放心簽署預立醫療決定書(Advance Decision,簡稱AD)。彭靖舒邀請先生一起完成預立醫療決定書簽署,她告訴先生「死後最後消失的是聽覺,如有一天我走了,希望你能在我耳邊說話和唱歌8小時,讓我在最後的路上不孤單」,先生回答「如果是我先離開,妳唱歌不好聽,就放周杰倫的歌給我聽吧」,逗得諮商團隊的人員都笑了。盧星華說,很多人因為不希望家人承擔醫療沉重決策的沉重壓力,所以想獨自來完成預立醫療決定書簽署,但卻忽略了當有一天自己走了,留下來面對喪親之痛的是家人,應該和家人說出口。預約醫療門診採預約制,榮總桃園分院每周一、二、四、五下午開放預約,一次諮商時間為90分鐘。預約專線:033384889分機1703。掛號費每人100元,再加上自費一人3000元;自費兩人同行,一人1500元;自費3人團體諮商,一人1000元;榮民遺眷身分者免費。
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2020-03-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/為自己做好善終的決定
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。我在北市聯醫中興院區擔任志工已經四年多了,主要工作是穿梭在診間,對有興趣了解的民眾宣導器官捐贈和安寧緩和意願書簽署。會來做志工,就是因為我自己對生命最後一哩路有很深的體悟。2011那年,我的丈夫在北市聯醫中興院區發現確診罹患肺腺癌末期。我陪著他一路對抗病魔,也是從那時候開始,我才第一次知道他對生死的看法。在他生病之前,我們從來沒有聊過關於死亡的事情,唯一的經驗是看到我婆婆八十八歲那年,在急診室對醫生喊:「阿彌陀佛,醫生你一定要救我!」但是急救了之後,婆婆多年來只能躺在床上靠著機器維生,我丈夫和我看了都覺得很不捨。抗癌的過程非常辛苦,他的身體狀況也越來越差。在2015年初,我丈夫自己決定拒絕了醫療。他跟我說:「從現在開始我不治療了,千萬不要再叫我吃藥、叫我做什麼治療。」同時他也拒絕抽痰,護理師要他張開嘴巴,他硬是咬著牙拒絕。我丈夫跟我說,看到自己的母親已經高齡九十二歲仍然臥床掛在機器上活著,他不願意自己也變成那樣。那一年剛好是八仙塵暴發生的時間,我的丈夫在拒絕醫療半年後離開了人世,並捐贈眼角膜跟皮膚,我想那時候很缺皮膚,丈夫這麼做也是幫助了許多人。在他離開之前,安寧小組和呼吸照護病房的醫護人員讓我們推著他的病床到母親的病床旁,他們握著手進行無聲的告別,那天我特地拍下了一張照片,隔天我丈夫便過世了,那真的是他們母子見的最後一面。我很感動,我們有機會這樣做好準備、好好說再見。我總是跟女兒說,爸爸是我們的老師。我今年要邁入七十二歲了,之前已經跟女兒一起去參加預立醫療照護諮商,簽下屬於我們的預立醫療決定。醫療團隊很細心地為我們講解幾種可能發生的疾病過程、還有我們可以決定的醫療選擇,聽完了他們的解說,我也跟醫療團隊討論我的選擇,並確定簽下我不希望接受維持生命治療、也不希望接受人工營養及流體餵養。我希望要走的那天不要有痛苦的急救跟機器維生,可以好好地跟家人說再見,也不要把決定的責任留給其他家人,要把握現在、為自己做決定。死亡是我們每個人都一定要面對的課題,如果沒有事先充分的認識跟選擇,只是迴避不談的話,那很有可能到最後我們都沒辦法以自己最想要的方式平安離開這個世界。儘早為自己做決定,除了是給自己一份安心,也是給家人最大的禮物。我的丈夫雖然離開了,但是我們沒有遺憾,想到的時候我會幫他擦拭家裡的抗癌鬥士獎盃、看著他的照片,想念他。上回我和女兒到日本旅遊,也帶了我丈夫的遺照一起去,我們在景點前帶著遺照一起合照,就像我丈夫也陪在我們身邊一樣。我相信他一直是的,一直都陪在我們身邊。做志工對我來說就是要把提早思考死亡的觀念讓更多人知道,我自己經歷過照顧丈夫、送他走的過程,也經歷過看著婆婆生不如死靠機器維生的過程,我希望能用我的經驗,告訴民眾我們一定要在人好好的時候就來簽預立醫療決定,不要造成未來子女的困擾,也不要造成自己的遺憾。圓滿生命的最後一哩路,需要我們主動參加預立醫療諮商,為自己做好善終的決定!
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2020-03-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/談《病主法》:我們能對生命坦然到何種程度?
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》(簡稱《病主法》)於2019年1月6日上路至今,全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)門診,並且簽署了預立醫療決定(Advance Directive,AD)。這些來診諮商的民眾,通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度,且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件(末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症)時,他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離,坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而,就個人粗淺的觀察,在這些尋求諮商者之中,有一小部分的民眾需要額外的關心,分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一,而有不同程度的理解跟決策力。一般來說,即便是理解、溝通無礙的來診民眾,要釐清他們對《病主法》的疑惑,達到確實有效的預立醫療決定,醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此,您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說,跟輕度失智症的患者做諮商,如果用正常的解釋速度,常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊,更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身,但決定能力(Decision Making Capacity,DMC)的評估,確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成:(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊;(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇;(3)在決策過程中,可以利用這些資訊作為權重或參考;(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到,比如說患者每次都說:「醫師你剛講完,我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量,務必確認患者能記住夠長的時間,並能在我們提出預立醫療決定的問題時,基於這些資訊作判斷。同時,我們可以參考患者先前臨床失智評估量表(Clinical Dementia Rating,CDR)的分期。0.5分(可疑)到1分(輕度)的患者經過適度引導,還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊,2分(中度)可能相當勉強、常常無法有決定能力,而3分(嚴重)以上的患者,確定不能判斷或解決問題。當然,每一個失智患者略有不同,也許在每天的特定時間裡,患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段,來落實病人自主的真諦。另外,輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智,而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務,也要給予患者適度肯定跟支持,以照顧到他們的情緒。無論如何,能儘早讓失智患者了解《病主法》,在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定,是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群,是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多,臨床病程或快或慢,進展的嚴重程度也不一,非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款(其他經政府公告之重症),衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病,初估會有一千七百多人受惠,這樣的作法固然值得肯定,但若以疾病別來說,這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度,且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下,要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說:「醫師,我的病沒有列入第五款公告的項目,這樣我要怎麼適用《病主法》?」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦,我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下,《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間,屆時可能也有適用的機會。不過,比起末期病人這樣相對含糊的字眼,如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款,或者可以納入較大的罕病群組,去對應操作型的臨床功能條件,這樣不是更有保障嗎?當然,我相信對於各類罕病納入第五款這個議題,不同的醫師也許有不同的考量,但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念,沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題,需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後,我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然:諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度,而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者,團隊要給的同理跟支持更多了,溝通的環節跟內容更需要量身打造,否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒,也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路,希望它可以引起更多公民的討論,讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
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2020-03-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/看見困境,啟動改變:《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時,因為一次跌倒無法起身,發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數,而我最深的盼望,就是在有限的時間裡,幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫,掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備,開始探訪病友,了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是,幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺,在求生不得、求死不能的情況下,許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨,而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活,長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說,心理上也承受極大壓力,許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責,怎麼辦?在漫長的疾病進程裡,要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡?要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中,找到最理想的解套方法?我發現,最終極的是,所有受苦的病人和家屬都想問:「善終,是可能的嗎?」二十多年來,台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念,期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會,有尊嚴地走完最後一哩路,是所有病人的心願,也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後,病人的善終之路仍有許多障礙需要突破,雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件,讓末期病人在臨終時進行急救後,依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施,可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除,但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外,實務上儘管病人簽立意願書,危急時刻家人仍要求急救,造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期,也導致許多病人直到死亡前,都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願,並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始,法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事,更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則?自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點?社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考?面對這些議題爭論,加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛,在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍,秉持初衷迎向每天的挑戰,我也深知要完成立法,不能只靠我一個人的力量。很幸運地,有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法,而醫療領域專家更陸續大力發聲,包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心,這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革,目的無他,只盼醫療不只是醫治生理,更能幫助病人、家屬達致生死兩相安,陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與,法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導,最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後,針對台灣本土文化特色起草整部法律,再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議,最終修訂出現行法律版本,並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持,以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持,才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程,我心中滿是感動與感謝,守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步,我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人,那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後,我仍持續不輟地參與相關推動工作,期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長,引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權,讓每個人都可以在意識清醒時,與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商(ACP),討論自己的醫療照護意願,並簽署預立醫療決定(AD),預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情,醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你,不用將這最困難、最痛苦的決定,留給心愛的家人。因此,它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來,計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程,深度學習本法的理念和實務,與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看,都證明我們需要更多的努力,一方面讓更多民眾認識本法的內涵,並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商,確保大眾充分的「知」,其作出的決定才有意義。此外,如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施,也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來,感謝上天讓我經歷每一天,讓我有力量為病人做更多的事,更感謝在推動《病人自主權利法》的路上,有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥!衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動,共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵,讓「生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢,此刻更需要我們每一個人的關注與行動!
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2020-01-07 新聞.杏林.診間
累了不想演了,不肯劇終的還是我們
12月12日凌晨兩點突來的手機震動驚醒了我,雖說這些年在急診的歷練,深夜裡接到訊息早已是家常便飯,但這則簡訊讓我感到一種莫名的不安與惶恐;字裡行間熟悉的名字映入眼簾「黃老師疑似肝癌休克至急診急救中!」。我不禁深深地打了個寒顫,頓時覺得時光暫停,無法多想懷著忐忑不安之心趕往急診。夜裡的急診已不像白天如此人聲鼎沸,偶然傳來漸漸駛近的救護車鳴笛及幾聲老人疼痛的呻吟,老師經過急救、大量輸血到血管栓塞,看起來似乎是穩定下來,但在觀察時面臨再出血合併休克,經多位醫療專家討論後,決定緊急手術切除肝腫瘤止血,數個小時奮戰後平安的轉入加護病房。術後雖然有急性腎臟衰竭問題,但老師如預期的逐漸甦醒,然幾天後又慢慢出現凝血功能異常、嚴重黃疸、心律不整等問題,使臨床處置更加困難及棘手,但我們仍然努力治療,堅信這一切是可以好轉的。老師出生於醫生世家,一生行醫救人,提攜後進,是臺灣外傷登錄制度的推手,更是專業的急重症權威。其實他早為自己安排,老師的家人告知,在書房找到他預留的遺囑,其中透露了他的心意「我的希望: 快樂活,輕鬆走」,對老師而言這是解脫,但對親人而言卻是生離死別之痛! 老師深知此時病情的嚴重度,在狀況慢慢惡化之際,用他孱弱的身軀及無力的眼神,表達了他對醫療團隊的謝意,同時再次表達撤除維生系統的意願,大家不忍的一陣鼻酸,周圍陪伴的親人早已紅了眼眶…..。幾經醫療照護家庭諮商會議,最終尊重老師的意願,不再積極在治療。於12月28日移除呼吸器後連續性靜脈對靜脈血液過濾器(Continuous venovenous hemofiltration,CVVH)也一併撤離。12月29日台北天空下起綿綿細雨,正如我的心備感淒涼,因為維生系統的移除,老師的呼吸更顯虛弱,我輕輕地在他耳邊喚聲「老師!」,老師微微的張開眼,他輕輕點頭示意露出淺淺安詳的微笑,我緊握老師的手抬頭不讓淚水滑落,這刻腦海中全是老師一路來對我的提攜照顧與諄諄教誨。您選擇用淡定平靜的態度離開這個塵世而到天堂,但放手對我們來說是多麼煎熬! 您累了不想演了,可是不肯曲終人散的卻是我們!最終老師的手漸漸放開了,當時我的心備感淒涼,無奈的淚水就像潰堤般無法阻止它落下。「善終」通俗的講就是「好死」。有人說現在的人不怕死,但怕「不得好死」。古代社會所講的「五福」,也就是現今人們說的「五福臨門」,而五福最後一條就是善終。人有生,必有死,對死不必忌諱,因為這是必經的過程。如今在醫療科技蓬勃發展之下,對於現代的我們而言,「善終」究竟是變得容易還是困難?根據主計總處統計,民國105年國人的平均餘命超過80歲,但「健康平均餘命」卻只有71.4歲,等於有近9年以上時間是不健康的,有些必須承受病痛,甚至仰賴他人或高成本的醫療照顧度過。台灣加護病房的密度明顯比其他國家高。根據天下雜誌2014年報導,台灣擁有世界第一的加護病床密度(每十萬人口的加護病床數逼近31床) ,長期靠呼吸器維生人數,約是美國的5.8倍。醫療的目的就是治療病人及守護他們的尊嚴,但不是無止境的權力責任,如果無法讓病人脫離疾病減少痛苦,那基本上可視為治療有限或無效醫療。隨著醫療進步人民對醫護的需求越高,但是社會民眾對醫療的知識還是片面或局限的,反而易造成醫病間認知的落差或無效醫療的灰色空間更大,越沒有準確地去定義無效醫療,那就更容易形成越多醫療浪費。什麼叫「無效醫療」?也就以現今的醫療科技再也沒有辦法達到「增進病人健康或減少傷害」的目的。台灣「病人自主權利法」已於108年 1 月 6 日正式上路,民眾可透過「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning,ACP)事先立下書面的「預立醫療決定」(Advance Decision,AD),目前為亞洲第一並且是台灣醫療史上另一個里程碑。只不過,對於一般人來說,相關的資訊因夾雜部分專有名詞,一般民眾看完後也只會有個簡單概念。截至108年11月底止,目前全國簽署預立醫療決定人數共計10,116人,簽署個案多為醫院院內病患,男女比例為1比2。此法的核心精神,本來就不是要去討論你「未來清醒」的時候要接受什麼治療,而是要為你「萬一未來不清醒」的時候,「想或不想要」接受什麼治療,因很多重症患者在生命末期時,家屬會選擇「體外循環膜肺維生系統」(extracorporeal membrane oxygenation,ECMO)延緩壽命,到後來其實只是讓他辛苦地活著,我們應好好面對與理性討論這議題,有時候是否該放手而有尊嚴地讓他離開。生老病死是生命週期的一種表現,或許我們可以在「生」的時候去考量,好好安排自己「老、病與死」的路。臺灣已於民國82年成為「高齡化社會」,107年步入「高齡社會」,意即老年人口占總人口比率超過14%,且國發會預估,台灣將在115年成為「超高齡社會」,老年人口占比突破20%,老化速度比起日本、義大利、德國、芬蘭都還要更快。最後在此衷心的期盼,我國各種疾病末期的病人,都能選擇自己人生最後的舞台,體面而安祥地帶着尊嚴離開這個世界!
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2019-10-27 醫聲.罕見疾病
罕病新知/11種疾病納病主法 預立醫療照護諮商免費做
衛福部11月將公告11種疾病納病主法臨床使用條件,並將補助這些疾病患者免費預立醫療照護諮商。病主法推動者楊玉欣說,病主法賦予罕病者拒絕醫療及善終權,但絕不等於安樂死。病人自主權利法今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定、善終權利。法規也為重病、罕病者開了一扇窗,明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。衛生福利部近期舉行多次會議研商適用病主法的嚴重疾病種類、適用條件,近日達成共識,將有11種疾病納入病主法。納入疾病有裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、桿狀體肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓等10種罕病及多發性系統萎縮症。醫事司長石崇良日前接受中央社記者採訪時表示,病主法鼓勵民眾經過預立醫療照護諮商(ACP)後完成預立醫療決定(AD),當經歷生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的嚴重疾病,可決定要不要接受維生治療或人工營養等。石崇良說,未來11種疾病病友納入後,衛福部將補助病友預立醫療照護諮商費用,每人約新台幣3000元。病人自主研究中心執行長楊玉欣今天接受中央社記者採訪時表示,確實有不少罕病患者希望安樂死,但病主法絕不等於安樂死。楊玉欣說,病主法的立法精神是以病人為主體,且賦予病人拒絕醫療的權利。但拒絕醫療絕不等於安樂死,而是當病人的生命「自然的到了終點」,病人沒辦法靠自己吃東西、或不插管、沒有呼吸器就無法呼吸,可以拒絕「加工醫療」,回歸生命自然的終點。楊玉欣說,安寧緩和醫療條例只處理「末期病人」,有嚴格的定義限制,許多罕病病友無法納入。以漸凍人為例,隨疾病進展會逐漸失去身體自理能力、除肢體無法行動,也會呼吸衰竭,但插上呼吸器可以多活好幾年,但病人生活的尊嚴可能在過程中被犧牲。未來11種疾病納入病主法適用,楊玉欣說,病友們只要接受預立醫療照護諮商,簽署預立醫療決定,當疾病進展到終點、必須仰賴加工醫療才能存活時,就可以依預立醫療決定選擇是否維生治療或補充人工營養,讓病友有更多的選擇和出路。楊玉欣說,過去有些病友,為了要看孩子結婚、生子,勉強接受維生治療數年;在孩子結婚後,也沒辦法撤除,讓家人和醫師都很為難,未來這樣的景況應不復見;另一種情況是,有些病友害怕氣切後就要一路氣切直到死亡,納入病主法適用後,「隨時有喊停」的權利,也讓病友做醫療決定時更無後顧之憂。至於現行已經接受維生治療或人工營養處置的罕病患者,楊玉欣說,未來11類疾病公告上路後,只要符合資格、意識清楚的病友都可進行預立醫療照護諮商,決定自己的醫療選項,如果不願生活繼續受苦、沒有尊嚴,就能依法拒絕醫療,並提供緩和醫療。楊玉欣也說,很多人都會覺得「病人很脆弱」、「不應該自己決定」,但其實病人是最了解疾病、最深思熟慮者,應尊重、相信病人的醫療選擇,讓病人掌握權利及行使權利的自由。很多病人有了權利之後就會更放心,心裡更踏實,也會更想好好生活。根據罕病基金會資料,依衛福部截至今年8月統計,此次納入病主法的10種罕見疾病患者人數(不分年齡)達3476人。
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2019-07-19 新聞.長期照護
家庭醫師到宅照護啟動 衛福部:長照新服務不收費
家庭醫師到宅不再只是做居家診療,衛福部日前公告「居家失能個案家庭醫師照護方案」,由家庭醫師替長照失能長輩開醫師意見書,並與護理師共同幫長輩預防慢性病惡化,同時宣導病人自主權,鼓勵接受預立醫療照護諮商(ACP)及預立醫療決定(AD)。衛福部長照司簡任技正吳希文表示,即日起,長照中心將主動告知民眾相關服務,若民眾有需求,即會連結特約醫療院所並派醫護進行家訪。依健保資料顯示,2016年老年人口使用健保醫療費用占總額費的34.96%,老人每人門診醫療費用較65歲以下者高3倍。然而,國發會推估我國將於2026年邁入超高齡社會,健保財務未來勢必將面臨更大的負擔。吳希文說,長照服務需求者有八成以上具慢性疾病,除了同時有醫療照護需求,一旦疾病惡化,可能導致更多的失能。衛福步研議決定,撥出二年約9億元長照經費開辦「居家失能個案家庭醫師照護方案」,由醫師到宅照護長照個案的慢性病,進一步減少門診醫療費用和住院負擔。方案要求,醫師每半年一定要親自為長照個案進行家訪,並開立醫師意見書;護理師則是依個案狀況,每月至少一次家訪、電訪或遠距視訊,關心個案的三高數值。而醫護收案上限均為200名個案,派案後不得推案。此外,醫護監督個案的慢性病同時,也要同步推動「尊嚴善終」觀念,協助案家參加預立醫療照護諮商及完成預立醫療決定。吳希文說,雖然健保提供居家醫療照護整合計畫及家庭醫師整合醫師計畫,也是讓醫師到宅服務病患,但是以「診療」為主,包括抽血或檢驗等。居家失能個案家庭醫師照護方案則是以慢性病控制為主,服務內容並不相同。吳希文表示,方案16日公告後,歡迎有興趣投入的醫療院所參與,向所轄長照中心簽立特約。至於民眾端,只要是經過長照中心評估失能等級2以上者,皆會主動詢問是否要媒合家庭醫師照護,再由個案或其家屬決定是否使用服務。長照司副司長周道君表示,該方案是希望帶動民眾能習慣有一位醫師協助整合自身的健康問題,且有醫療團隊能夠提供專業諮詢,不用再健康上任何大小事都往醫院跑。所以長照個案使用家庭醫師照護服務,目前設計不收任何費用。
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2019-05-31 新聞.生命智慧
吳念真拒絕無效醫療!子孫未來不用掃墓,心裡有我就行了
導演吳念真曾因摔傷導致顱內出血,一度發出病危通知,「彷彿死過一次」的親身體驗,讓它理解:豁達面對,就是對生命的最大尊重,只有學習接受死亡,才能在臨終那一刻安詳離開。吳念真導演把曾獲「普立茲劇本獎」的故事「心靈病房」,改編成《當妳轉身之後》搬上舞台,從9月30日起,由綠光劇團在國內巡演。這是吳念真首度以戲劇探討死亡議題。死亡,是人生不可免的結局,卻少有人能預做準備,從容以對;因而面對人生倏忽即將謝幕,一般人常手足無措,即便是看慣生老病死的醫護專業人員,也不例外;所以,《當》劇看似討論死亡,實則劇中的生命回顧、人生信念和價值觀的質疑,處處都在藉「生死大事」告訴大家:「只有了解死亡,才能算真正的活著。」吳念真,這位台灣知名度最高、曝光率也最高的「歐吉桑」,只要打開電視,很難不聽見他聲音、看到他的身影,他始終活力充沛地活躍於編劇與導演、公益與廣告的舞台;而在《當妳轉身之後》,他又多了一個身分--安寧療護的「代言人」。幾年前浴室跌倒顱內出血「感覺自己彷彿死過了一次!」吳念真說,2015年曾在浴室跌了一跤,導致顱內出血住進加護病房,醫院甚至一度發出病危通知,幾與死神擦身而過,也讓他悚然一驚:原來,死亡說來就來。「感覺自己彷彿死過了一次!現在回想當時情況,事件發生前後已完全不復記憶;到底是睡前上廁所跌倒?還是睡眠中起身上廁所才摔跤?我完全沒印象。」吳念真說,只知道太太聽到「碰!」一聲起來查看,才發現他跌倒了,只見他爬起來後即抱著馬桶狂吐,學護理出身的太太立即打「119」求救。倔強的吳念真卻不肯隨到場的救護人員就醫。「太太說我堅持不要,但,當時對話已完全不記得。」隔天,吳念真起床刷牙時發現,怎麼流鼻血了?頭暈得厲害,並伴隨劇烈頭痛,這時他才主動央求兒子快將自己送醫;結果,一上車意識就模糊了。「回頭想那天晚上:如果就這樣走了,事情將如何?」不過,他也說,「當然,走了,也就沒記憶了。」這起意外經驗,讓他無可迴避地直視死亡,且對生命有更了深一層的省思。害怕並沒有用,珍惜當下最重要!自小在礦村成長的吳念真說,礦工就是最高風險的苦力生涯,那個年代礦災頻傳,全村終年籠罩在死亡的陰影下。「明明早上還跟你有說有笑的叔叔、伯伯,下午卻被抬著出來。」小時候的他直想不通:為什麼活生生的人,剎那間就不見了?然而,最令年幼的他害怕的是,死亡的悲劇往往不止是親人消失而已,活著的人也著變動、四散,原來和他一起上學、遊戲的玩伴,常因父兄的辭世,被迫中斷了童年,離開學校去打工,撐起全家的家計。「從小就看慣了生生死死,對死亡一點也不陌生,知道它隨時在一旁窺伺;那時,對死亡的感受,就是令人不知所措。及至年長,他才了解:害怕並沒有用,死亡不會因人們的畏懼而改變腳步,不如趁大家在一起時,好好把握並珍惜彼此相處的時刻。吳念真說,他有一堅信不疑的信念,就是把每天都當做最後一天來過,希望生命不要留下任何虧欠和遺憾。「這個想法看似理所當然,卻很難做到。這次大難不死,給了自己很深的體悟:想想從16歲起工作至今,自己好像從沒有好好enjoy,應該要好好享受生命,才對呀!該做的事也要快快做,不要拖延了!不會有無盡的明天等著你。」體會安寧真諦 願義務代言尤其是,在因緣際會下接觸安寧照顧基金會之後,了解基金會不止從事生命與死亡教育,更積極推動安寧療護相關立法、預立醫療自主計畫(ACP)等制度,希望保障每個人尊嚴、自然、安寧活到最後一刻。在認同這個理念下,他即欣然接受邀請,不僅慷慨邀請安寧基金會成為綠光劇團今年公演的贊助伙伴,大家齊心協助推動安寧社會教育,他還無條件幫基金會拍攝公益廣告,成了安寧療護最新的代言人。吳念真說,尊重生命的自然歷程,對於末期病患,不提前結束其生命,但傾其所能協助減輕其病苦,讓病患在能擁有生命尊嚴下,從容和身邊的人道愛、道謝、道歉和道別,然後安然逝去,這是多麼的美好!家屬也能勇敢地渡過哀傷期,重新展開新的人生。這正是安寧療護的目的。他並以自身經驗為例,當年他母親罹患大腸癌末期,已有骨轉移,全身骨頭變得危脆,因此,他主動幫媽媽簽署了放棄急救同意書。「放棄急救,並不是消極等死或見死不救!」他知道一旦媽媽病危,若依例施予急救,她的骨頭勢必一壓就碎,他實在不忍心媽媽臨終前再承受這些不必要的折磨。 「我的人生最後安排,希望由我自主決定!」別浪費資源、受盡折磨他見過許多長輩臨終前,在子女要求下醫護人員拼命施予急救,結果反而延長了痛苦,讓當事人在臨終前受盡折磨,而且毫無意義。「有些晚輩總以為,這麼做是克盡孝道,事實上,這只是子女晚輩們的主觀意志,卻不是從當事人的權益考量,既非是對病人最好的處置,很可能還違背了當事人意願。」他認為,台灣迄今到了生命末期,多數醫師及民眾仍以急救為第一任務,許多末期病患靠著醫療儀器撐住一口氣,延續生命過很長一段時間,不僅浪費醫療資源、也讓自己及家人吃盡苦頭。所以,「我很早即告訴兒子:我的人生最後安排,希望由我自主決定!」假如罹患了癌症到末期,即使侵入性治療可以讓人多活半年,但是,換回來的是臥床、插管,毫無生命品質和尊嚴,「拜託!不如讓我在這僅餘的半年裡,不要再接受那些無效醫療,只要幫我用嗎啡止痛,有效控制疼痛,讓生活品質好一些,讓我有尊嚴、愉悅地過完生命中的每一天,我就很知足了。」吳念真:「我寧願在你們心裡佔一席之地,這樣就夠了!」因此,處理完媽媽的後事,他索性也向兒子一併交代未來身後事處理方式。「不用太麻煩!找些朋友,大家說再見,把遺體燒化成灰,用樹葬就行了。半年後,樹葬位置還可騰出來,換人使用,你們也省去了年年掃墓的麻煩。」吳念真說,他不希望後代將他的骨灰存放在寶塔或某些地點,日後子孫一忙起來,連探望都沒有,反而讓他因被遺忘了而難過。「我寧願在你們心裡佔一席之地,這樣就夠了!」吳念真在《當妳轉身之後》記者會上,還公開這樣對兒子吳定謙感性告白。台灣早已進入老年社會,不久的將來,還將進一步邁入超級老年社會;安寧療護,ACP觀念都應進一步推廣到每個家庭,把生命末期的決定當做重要的人生功課。「人生走到半百,就應該開始思考這些問題;如果有疑慮或不清楚該怎麼做,如何預立或執行醫療自主計畫,都可以諮詢台灣安寧照顧基金會,也可以諮詢該基金會免付費專線0800-008-520。」吳念真也發現,近幾年坊間有關面對及探討死亡的書籍不少,說明這個議題隨著人口老化帶來的社會變遷日益受到重視。最近他剛讀了一本《當呼吸化為空氣:一位天才神經外科醫師最後的生命洞察》,敘述一位三十七歲的神經外科醫師,在即將攀上人生巔峰之際,死亡陰影卻突然橫亙眼前,他仍勇敢地直視死亡,在所剩無多的時間中,他奮力一探生命的根本價值。「死亡,什麼也沒改變,但,也改變了一切!」特別值得一提、讓吳念真耳目一新的是,書中提到醫師的任務不只是抗拒死亡,而是要讓末期患者知道自己的生命空間,「知道未來會怎樣、應該做什麼,我覺得對於末期患者來說,這比討論病情還重要。」賦予劇情豁達、溫暖、正面走向從這位神經外科醫師談到《當妳轉身之後》的文學教授,後者改編自美國劇作家瑪格麗特1995年作品,原作曾獲普立茲戲劇獎的《Wit》,2001年拍攝成電影《心靈病房》;講述罹患卵巢癌的教授,雖然主治醫師是自己昔日學生,但在治療過程中,醫師冰冷、不體貼病人感受的態度,令她感到十分孤獨。吳念真說,原作非常冰冷,西方人習於以理智講述醫病關係,台灣社會並不盡然如此;因此,他花了不少力氣改編,賦予劇情豁達、溫暖、正面的走向,讓病人在護理師和恩師關懷下,重新感受到愛和溫暖,終而從容面對人生終點。吳念真希望這部戲可以幫助大家思考生命,像劇中人物般,以幽默方式正面解讀生死,「走到結局時,並非全是痛苦!」在他看來,死亡如同「轉機」一般,是到另一個空間的必經旅程。豁達面對,則是對生命最大尊重,只有學習接受死亡,才能在臨終那一刻安詳離開。本文由安寧照護基金會授權提供,原文:吳念真:那些安寧教會我的事...
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2019-05-31 新聞.杏林.診間
醫病平台/善終
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。壹、前言 中華文化古典尚書—洪範中提及五福:一曰壽,二曰富,三曰康寧,四曰攸好德,五曰考終命。 其中第五福考終命就是善終的意思。 由此可見中華文化自古以來就相信善終是人生最後的一個福氣。貳、本文一、死亡面貌的演化(The Evolution of Death Face) (一)、上古期(Ancient) 為死者來生預備物品 順其自然生死循環 上古時期人類面對死亡毫無對應能力,只能被動接受死亡的事實,視生死現象如同春夏秋冬四季循環,抱持順其自然的態度。倖存家屬會為死者來生預備物品,對死者亡魂抱持尊崇與驚恐的複雜感情。 (二)、中古期(Middle) 天堂地獄因果報應 宗教詮釋生死 西方由基督宗教掌控生死之詮釋,天地主宰上主創造維護宇宙萬物,人人都有一死,死後且有公義的審判,蒙恩得贖者復活享受天堂永遠福樂,叛逆犯罪者復活接受地獄永火處罰。 東方則由印度宗教主導生死之開示,一切生命根據其善業或惡業,死後進入輪迴,接受因果報應。人類最終的追求是能夠脫離輪迴,進入涅槃。 (三)、文藝復興期(Renaissance) 個人死後情境 瀕死經驗探索 1347-1350全世界流行黑死病,帶來社會、經濟、文化、宗教的大變化,促成文藝復興。 文藝復興時期,大家對傳統宗教的權威開始懷疑,理性與人文主義逐漸抬頭,古希臘文明思想逐漸取代中古時期的宗教信仰。人類開始從世俗的角度來探索有關瀕死經驗與死後可能情境。(四)、浪漫期(Romanticism) 破繭而出翩翩蝴蝶 逍遙夢境翱翔 十七世紀啟蒙運動(Enlightenment)強調人類勇敢使用理性與知識來除去無知與迷信。到了十八世紀後半期,浪漫主義(Romanticism)興起,對十七世紀理性主義的過度高舉邏輯、壓抑情緒、強調客觀理性、忽視知覺感性產生批判與對抗,浪漫主義強調內心世界與外在自然的神秘性,鼓勵盡情發揮個人的想像力與夢境,用詩詞與藝術來表達。死亡被視為是美麗的夢境,可以脫離現實的桎梏與厭煩,如同破繭而出的蝴蝶,自由翱翔於消遙夢境。 (五)、現代期(Modernity) 醫學介入對抗死亡 科技主義傲慢 現代期(Modernity)西方對抗醫學(Allopathic Medicine)興起,發現致病因微生物(Pathogenic Microbs)以及可以壓抑或消滅致病微生物的抗生素(Antibiotics),成功的擊潰所有其他各文化的各種傳統醫學,正式登上正統醫學(Conventional Medicine)霸主的寶座。大家相信只要給足夠的時間與科技的發展,終有一天人類可以征服所有疾病,甚至消滅死亡。這是科技主義的傲慢,死亡被視為對抗醫學的頭號敵人。 二、現代瀕死的困境 (The Predicament of Modern Dying) 由於西方對抗醫學靠著突飛猛進的科技發展,很成功的預防與治癒了許多病症,也延長了病人的生命,甚至成功的延長了瀕死者的生命。沒有料到所延長的卻是瀕死過程的時程,造成了現代瀕死者與家屬,甚至醫護人員難以處理的困境。 (一)、醫療化 (Medicalization) 西方對抗醫學有效預防與治療許多疾病而登上正統醫學寶座後,逐漸贏得人類的信任,傳統文化或宗教對死亡的觀點也逐漸被醫學對死亡的定義與診斷所取代。1975年奧地利天主教神父與哲學家伊凡·伊里奇(Ivan Illich)對死亡的醫療化現象提出嚴厲的批判。死亡不再被接受是生命的一部分;死亡是醫學不計代價要全面宣戰並戰勝的敵人;傳統家屬與宗教人員陪伴與照料瀕死者被醫療專業人員所取代;瀕死者必須接受當前最先進醫療急救處置之後才能被醫師宣判死亡。 (二)、機構化 (Institutionalization) 西方對抗醫學發展成為專業化以及科技化,為了提高診治效率,必須把瀕死者與診治者集中在一個機構來進行終末醫療。原本是照料遠行者各種需要充滿人際溫情的收容所,逐漸演變成為診治各種疾病充斥科技儀器設備的冷酷機構,稱為醫院(Hospital)。甚至在醫院內進一步演化與分化成為專門診治與急救瀕死者的加護病房 (ICU, Intensive Care Unit)。瀕死者與家屬親人間見面互動的機會受到加護病房的限制。傳統在溫馨家庭環境、親愛家人圍繞中往生的場景,被孤單獨處於加護病房,醫護專業人員急救無效中去世的場景所取代。 (三)、儀器化 (Instrumentalization) 科技發展大幅改善人類的生活,也幫助西方對抗醫學登上正統醫學寶座。醫療診治從希波克拉底(Hippocrates)的望聞問切,逐漸發展成為依賴高科技精準測量的各種儀器。現代瀕死者常常是被放置於加護病房內,身體掛滿了各種高科技偵測儀器。醫護人員花在閱讀儀器數據的時間,遠遠超過與瀕死者面對面分享討論的時間。死亡的定義由臨床觀察的心肺功能停止,轉為必須依靠腦波儀器才能確認的腦死。過去瀕死者自然死亡的過程,逐漸被醫護專業人員關閉維生儀器的決定來掌控。 (四)、非人化 (Dehumanization) 西方對抗醫學強調客觀數據與實證資訊,瀕死者常常被醫護專業人員視為必須精確診斷與有效醫療的個案(Case),而不是與醫護人員一樣是一個具有獨特人格,需要被尊重的對象。醫護人員醫治的主要目標是征服致命性的疾病而不是瀕死的病人。瀕死者個人的感受與意志沒有得到醫護專業人員應有的重視。瀕死者人生最後一段時辰是被科技儀器與醫護專業人員所環繞,與親人家屬互動的機會很少。 (五)、延長化 (Prolongation) 醫療科技的發展,讓以救人生命為天職的醫師們獲取更先進有效的抗生素、心肺復甦術、呼吸器、全靜脈營養、洗腎機、葉克膜(ECMO),可以很有效的延長瀕死者的生命。但是接受這些最先進救命科技儀器介入治療而獲得延長的生命卻往往是被這些救命儀器設備綑綁在加護病房裡面,承受更多的各種痛苦,瀕死者無法復原,重獲生命的自由與生存的喜樂。如此延長瀕死者生命的結果,反而增長瀕死者受苦的時間、延後死亡帶來痛苦釋放的來臨。這些醫療被稱為無效醫療(Medical Futility)。無效醫療造成死亡延後被稱為不良死亡(Dysthanasia)。 三、後現代的善終(Postmodern Dying Well) 由於現代瀕死者遭遇上述五種困境,後現代開始對這些困境作出回應。他們盼望能夠從不良死亡(Dysthanasia)的困境中找到優良死亡(Euthanasia)-- 善終的出路。 米奇‧艾爾邦(Mitch Albom)專程搭機前往麻省,探望以前教他社會學目前罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症 (漸凍人) (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)的教授墨瑞•史瓦茲(Morrie Schwartz),1997年米奇把這連續十四次每週二拜訪墨瑞的內容以回憶錄的方式出版,書名為《最後十四堂星期二的課》 (Tuesdays with Morrie), 墨瑞在自己瀕死過程中教導米奇有關善終需要學習的功課,包括:接納、溝通、仁愛等等。其內容1999年改編為電視節目,2002年改編為舞台劇演出,頗受好評。 精神科醫師維克多‧弗蘭克(Viktor Frankl)在親身經歷納粹集中營中每天面對大屠殺死亡恐懼而能生存下來後,出版一本書《活出意義來》(Man's Search For Meaning),主張人如果能找到生命的意義,就能夠有勇氣面對苦難與死亡。 卡內基梅隆大學電腦科學教授蘭迪‧鮑許(Randy Pausch)在被診斷為胰臟癌末期後,於2007年9月18日舉行這場《最後的演講》 (The Last Lecture),講題是「真正落實童年夢想」。鼓勵在場四百多位學子,不怕失敗、懷抱夢想、努力當下、活出精彩。他演講的內容除了有錄影帶之外,還由華爾街雜誌作家傑弗利‧札斯洛(Jeffrey Zaslow)執筆寫成書出版,獲得廣大迴響,2008-2011年成為紐約時報最暢銷書。 蘋果公司聯合創始人史蒂夫‧賈伯斯(Steve Jobs)在被確診罹患胰臟癌後,接受史丹福大學(Stanford University)邀請,於2005年6月12日在畢業典禮中演講。賈伯斯認為死亡是生命最佳的發明。我們應該把每一天都視為是生命最後一天的態度來生活,聚焦於最重要與最有義的事情。 由上述幾個例子,我們可以勾勒出後現代普羅大眾對於善終內容的大概相貌。2010年開始在安寧關顧圈子也開始有人討論善終相關議題。大家對善終能接受的共識是多面向、個人化經驗(multifaceted, individualized experience),不容易清楚確認其定義與內涵。 美國聖地牙哥大學老人神經精神科醫師迪利普‧耶斯德(Dilip Jeste)帶領一個團隊,蒐集到2015年11月為止,在PubMed與PsycINFO資料庫有關善終定義的所有文獻。從瀕死者、家屬、健康照護者三個團體不同的觀點,進行整合分析善終的定義。總共蒐集到1996-2015年間發表的36篇文獻。三個團體所共同有的善終主題有下列十一項。 (一)、瀕死過程的偏好 (Dying Preferences) (5W) 瀕死者對瀕死過程的情境,包括:臨終的時間、地點、人員、方式等,有個人獨特的偏好。有人盼望能在安睡中往生。有人希望有機會預立醫囑。有人希望能夠規畫告別安葬禮儀。 (二)、最低疼痛與症狀 (Minimizing Sufferings) 瀕死者盼望瀕死過程不要有難以忍受的痛苦(Suffering),包括:生理、心理、靈理、社會、經濟的整體痛苦(Total Pain),這是由安寧療護(Hospice)鼻祖西西里‧桑德斯女士所提出的概念。 (三)、心情寧靜與安適 (Emotion Serenity) 根據庫伯勒‧羅絲(Kübler-Ross)的研究,瀕死者會經歷各種不同的強烈情緒,包括:否認與孤獨、忿怒、協商、憂傷、接納、盼望、恐懼等。瀕死者盼望能夠獲得親人與照顧者對這些強烈情緒的諒解與支持,進而能夠經由諮商而緩解。最後能在心情寧靜安適中與這個世界告別。 (四)、家人支持與陪伴 (Family Support) 瀕死者不希望是自己一個人孤獨走完人生最後一程。瀕死者知道自己將與所親愛的家人訣別,期盼與家人有更多相聚與分享的機會,以及獲得家人的陪伴與支持。但是,瀕死者也不願意成為家人沉重的負擔。家人都希望能對瀕死者表達愛心,尋求瀕死者最大的好處。但是家人對於最大好處的瞭解卻常有出入。家人與瀕死者間需要學習彼此坦誠溝通與尊重。 (五)、自主抉擇與尊嚴 (Autonomy Dignity) 瀕死者由於身體功能的衰退而無法如往常一樣掌控身體、環境、日常生活,必須依賴別人幫助,成為家人負擔,造成生活品質降低,感到自己一無是處,自尊心失落,生命失去價值。另有瀕死者由於疾病或治療造成身體殘缺或變形,感覺自我形像與自我認同失落。個人衛生問題接受別人幫助時,感到隱私被侵犯而自覺羞辱。瀕死者盼望能夠掌控自己死亡的過程,卻往往無法如願,感覺失去自主抉擇的尊嚴。 (六)、四道人生的整全 (Holistic Completion) 趙可式教授應邀在成功大學磨課師線上開了一門有關瀕死的開放式課程—生命不可承受之重:從醫學看生死。提到三善與四道人生。三善就是病人善終;家屬善別;在世者善生。四道人生就是:道歉、道謝、道愛、道別。讓瀕死者與至親之間可以互相真誠表達對彼此的感情,沒有留下彼此的傷害與遺憾。瀕死者內心沒有留下心願未完成的愁悵,以及沒有妥善處理的糾纏,生命可以完整畫下美好的句點。 (七)、信仰靈性的超越 (Religiosity Spirituality) 瀕死者面臨生死關頭時,內心會探尋在苦難與死亡中生命是否有其終極意義、目的與價值。自己與超然實存之間是否能保持親密關係並從超然實存領受能力以走完人生最後一程。有宗教信仰的瀕死者一般會希望有家屬、信眾與該宗教專業人士來陪伴,並舉行該宗教臨終相關禮儀(助唸、祈禱、吟誦、讀經、聖禮、懺悔)以得到祝福。瀕死者也會思考死亡之後的可能情況。內心對死亡的恐懼可以得到緩解,接納自己生命的有限與脆弱並能保持盼望。 (八)、醫療介入的取捨 (Medical Interventions) 瀕死者希望在人生最後旅程能夠參與決定是否要接受那些醫療介入與處置。2015年12月18日中華民國立法院三讀通過「病人自主權利法」,讓終末患者對於醫療介入有知情、決策與選擇權。瀕死者可以在自己還有完全行為能力時,透過與家屬以及醫療團隊,舉行「預立醫療照護諮商」(Advance care planning,ACP)會談,清楚表達自己在瀕死時是否要接受那些醫療介入的意願,並且記錄成為「預立醫療決定」(Advance directive,AD)。2019年1月6日正式實施。 (九)、生命長度或品質 (Quantity vs Quality) 瀕死者常常要面對選擇生命的長度(Quantity of Life),或是生命的品質(Quality of Life)的情境。前者是正統醫學的主要目標;後者是緩和安寧的主要目標。瀕死者常常會傾向選擇品質,但是愛他的家屬卻比較常傾向選擇長度。在瀕死情境下,生命長度與生命品質常常是魚與熊掌、不可得兼的兩難。瀕死者與親人以及醫護人員應該就此兩難的優缺點有充分的討論,然後尊重瀕死者最後的抉擇。 (十)、照護團隊的關係 (Care Team Relationship) 瀕死者所面臨的是多面向的整體痛(Total Pain),因此,需要很多不同專業人員與愛他的親人朋友以及善心志工,一起組成照護團隊(Caring Team),經由良好溝通協調、彼此坦誠尊重,才能夠產生合作(Cooperation)、協調(Coordination)、甚至協力(Collaboration)的關係,對瀕死者提供最優良的臨終整合照護關顧。這個團隊成員包括:醫師、護理師、藥師、物理治療師、營養師、助理護士、諮商協談師、心理師、宗教師、社會工作師、志工、親人等等。瀕死者需要與這個照護團隊建立良好溝通與彼此信任的互動關係。 (十一)、其他相關的顧慮 (Other Related Concerns) 瀕死者如果盼望能得到善終,除了上述十項議題之外,還有其他相關議題必需處理。社會文化對如何處理死亡與傷慟的傳統習俗;瀕死醫護照顧產生高額費用的支付;往生後遺體處理與告別式禮儀的安排;往生後遺留財產如何分配給親人。四、基督信仰與善終(Christianity and Dying Well)世界五大宗教(基督教、回教、佛教、印度教、猶太教)對於善終這個議題,各有不同的信念與觀點。我在此與大家分享基督教聖經對於善終的看法。基督教相信,每個人都需要經歷身體的死亡。身體死亡後歸回大自然,靈魂則歸回創造上主處。整個宇宙是因上主的創造才誕生,整個宇宙最後也會告終。當救贖主彌賽亞耶穌基督第二次降臨時,也就是宇宙告終的時刻。那時,所有曾經活過的人都會復活,從上主獲得全新的身體,而且要在創造上主與救贖耶穌基督面前接受最終公義的審判。所有明知故犯的人會被定罪,被驅逐到永遠與上主隔絕的狀態,聖經稱其狀態為地獄,這也是人類第二次的死亡。所有接受主耶穌基督十架救恩的人會蒙赦免,被接納到上主永恆的國度,享受與上主親密合一的關係,聖經稱其為天堂或天國。這就是永生。我就從舊約希伯來文聖經、新約希臘文聖經、以及世界末日宇宙終結三方面來介紹基督教的善終觀。 (一)、享天年傳子嗣得正寢氣絕終魂歸祖骸歸土 我們從舊約希伯來文聖經描述以色列人先祖以撒與雅各的往生狀況,可以管窺舊約時代以色列人關於善終的概念。 以撒年紀老邁,日子滿足,氣絕而死,歸到他列祖那裡。他兩個兒子以掃、雅各把他埋葬了。(創35:29)雅各囑咐眾子已畢,就把腳收在床上,氣絕而死,歸他列祖【原文作本民】那裡去了。(創49:33)1.享天年:以撒年紀老邁,日子滿足。以撒安享高壽、頤養天年。並未遭遇橫死或夭折。2.傳子嗣:雅各囑咐眾子已畢。雅各在往生之前,將眾子聚集床邊,對他們有很詳細的祝福、應許與後事交待。3.得正寢:雅各就把腳收在床上。雅各是死在床上,可以說是壽終正寢,眾子隨侍在側。4.氣絕終:以撒與雅各都是氣絕而死。他們都是吐出最後一口氣之後才離世。這是呼吸衰竭而去世,不是因為失血過多或遭遇外力傷害而死亡。5.魂歸祖:以撒與雅各死後,他們的靈魂都是歸到列祖處。他們的靈魂並不是淪為孤魂野鬼,而是與親愛的列祖靈魂相聚。6.骸歸土:以撒死後,兩個兒子以掃和雅各把他的遺骸安葬在祖墳中。以撒的遺骸並沒有被暴曬在荒郊野外,或是失落在他鄉深海,而能入土為安。(二)、完使命得冠冕息勞苦得安眠歸天家主同在 我們從新約希臘文聖經描述使徒保羅面對死亡的看法與態度。我們可以藉此稍微瞭解初代教會關於善終的概念。 那美好的仗我已經打過了,當跑的路我已經跑盡了,所信的道我已經守住了。從此以後,有公義的冠冕為我存留,就是按著公義審判的主到了那日要賜給我的;不但賜給我,也賜給凡愛慕他顯現的人。(提後4:7-8)我聽見從天上有聲音說:你要寫下:從今以後,在主裡面而死的人有福了!聖靈說:是的,他們息了自己的勞苦,做工的果效也隨著他們。(啟14:13)我們若信耶穌死而復活了,那已經在耶穌裡睡了的人,神也必將他與耶穌一同帶來。(帖前4:14)他們卻羨慕一個更美的家鄉,就是在天上的。所以神被稱為他們的神,並不以為恥,因為他已經給他們預備了一座城。(來11:16)但我在肉身活著,若成就我工夫的果子,我就不知道該挑選什麼。我正在兩難之間,情願離世與基督同在,因為這是好得無比的。(腓1:22-23)1.完使命:使徒保羅知道自己可能不久人世時,把自己這一生,用打美仗、跑盡路、守住道來描述。使徒保羅很清楚知道引導他一生的異象與使命。2.得冠冕:使徒保羅深信,他這一生為主勞苦並不是徒然,在末日公義審判時,主將賞賜給保羅公義的冠冕。3.息勞苦:根據啟示錄描述,在主裡死的人,是息了世上的勞苦,而且他們一生勞苦的功效被神記念,存到永遠。4.得安眠:保羅在帖撒羅尼迦前書提到在耶穌裡睡了的人有福了。耶穌也常用睡覺來代表死亡。安眠的人不久將從睡夢中清醒,表示有復活的盼望。5.歸天家:根據希伯來書記載,先聖先賢去世時,盼望天上更美的家鄉,神親自為他們預備的。死亡後並非成為無家可歸的孤魂野鬼,而是返回天家。6.主心連:保羅在腓利比書提到,情願離世與基督同在,是好得無比。這種同在,是耶穌與保羅心心相印,非常親暱的互動關係。(三)、到末日主降臨體復活罪得赦服侍神享永樂 我們從聖經中談到末日的天啟文學(Apocalyptics)中,可以嘗試揣摩在宇宙末日時,基督門徒的情況會是如何。這是終極的善終。(Ultimate Dying Well) 切切仰望神的日子來到。在那日,天被火燒就銷化了,有形質的都要被烈火鎔化。(彼後3:12)因為主必親自從天降臨,有呼叫的聲音和天使長的聲音,又有神的號吹響;那在基督裡死了的人必先復活。以後我們這活著還存留的人必和他們一同被提到雲裡,在空中與主相遇。這樣,我們就要和主永遠同在。(帖前4:16-17)他救了我們脫離黑暗的權勢,把我們遷到他愛子的國裡;我們在愛子裡得蒙救贖,罪過得以赦免。(西1:13-14)他的僕人都要事奉他,也要見他的面。他的名字必寫在他們的額上。(啟22:3-4)我聽見有大聲音從寶座出來說:看哪,神的帳幕在人間。他要與人同住,他們要作他的子民。神要親自與他們同在,作他們的神。神要擦去他們一切的眼淚;不再有死亡,也不再有悲哀、哭號、疼痛,因為以前的事都過去了。(啟21:3-4)1.到末日:世界的末日,也稱為那日,或是神的日子,就是耶穌基督再臨世界,要用公義審判萬民的那日。天地將被火銷化。2.主降臨:主耶穌會帶領天軍天兵,駕雲從天降臨。撒旦率領眾魔鬼與追隨者與基督大戰卻戰敗。基督在地上建立千禧年國度。3.體復活:主降臨時,所有在主裡死的人,都會獲得一個全新的身體而復活。當時還活者的,則身體會經歷奇妙的轉化。4.罪得赦:這些在主裡的人,都是因為相信耶穌基督十架救贖恩典,罪得赦免,能夠脫離黑暗權勢,被遷到光明國度。5.服侍神:神的帳幕在人間,與得贖的人親近與同在,這些人成為神的子民,常見神的面,並且樂意服侍神。6.享永樂:神將擦乾他們的眼淚,在永恆天國不再有死亡、悲哀、哭號、疼痛。大家與神完全合一,享受永遠的快樂。參、結論 基督宗教對善終的看法是,死亡並非生命的結束或消失,而是生命的轉化,就好像毛蟲變成蛹一樣,但是經過一段時間之後,美麗的蝴蝶會破繭而出,逍遙飛向天空。 有一首詩歌,用日落西山、黑暗籠罩來描述死亡。用太陽升起、光明溫暖來描述將來復活的盼望。讓我們一起來欣賞這首詩歌。日落之那邊,賜福之早晨,在天堂樂境,與主相親;勞碌盡完畢,榮耀之黎明,日落之那邊,永遠歡欣。日落之那邊,雲霧盡消去,無風暴威脅,無憂無慮;榮耀快樂日,永遠快樂日,日落之那邊,歡樂不息。日落之那邊,主親手引領,到父寶座前,見父榮面;同在榮耀中,主伸手相迎,美麗的那邊,直到萬年。日落之那邊,故人樂團圓,親愛者久別,歡喜相見;在天家美地,不再有別離,日落之那邊,歡樂永遠!
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2019-05-15 新聞.生命智慧
預立醫囑等半年? 衛福部要加速人力培訓
病人自主權利法今年初上路,至今全台有3155人依法預立醫療決定。不過有立委接獲民間反映,向醫院預約作預立醫療照護諮商(ACP)要排隊等四到六個月,顯示諮商醫護的量能不足。對此,衛福部回應已著手規畫諮商人力培訓課程線上化,預期能加速人力培訓,以縮短民眾的等待時間。病人自主權利法今年1月6日上路,民眾可在健康時就預立醫療決定,自主選擇當生命走到末期、不可逆轉昏迷、極重度失智、變成永久植物人之時,要如何善終。而在預立醫療決定前,必須與醫護、親屬或相關人士先作預立醫療照護諮商(ACP),經由溝通更瞭解醫療決定的內容。立委王育敏今質詢時表示,民間反映,向醫院預約作預立醫療照護諮商(ACP)要排隊等上四到六個月,顯示諮商醫護的量能不足。詳看諮商醫護的培訓過程,醫護必須在忙碌的工作之外另撥時間進修,進修管道缺乏彈性,才造成諮商人力培訓緩慢、民眾等待時間過程長。對此,衛福部常務次長薛瑞元表示,衛福部回應已著手規劃預立醫療照護諮商(ACP)課程線上化,預期能加速諮商人力培訓,未來民眾就不用排隊等這麼久。
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2019-05-02 新聞.生命智慧
推預立醫療決定書 重症醫師告白:勿成為孩子的壓力
嘉義大林慈濟醫院胸腔內科,暨內科加護病房主治醫師陳易宏,日前和妻子相偕簽署「預立醫療決定書」,強調因為工作關係,常在臨床常遇到重症患者,無法表達意願或事前未做好決定,以至於醫療決定責任和壓力落在家屬身上。為了不讓家人和孩子未來面臨同樣的窘境,陳易宏決定推動簽署「預立醫療決定書」。陳易宏說,身為內科加護病房的重症醫師,常詢問家屬,患者是否曾表明「想或不想怎麼做嗎?」得到的回覆多是「沒有說過」,只有少數重症患者,曾清楚表達「我不要氣切,也不要插管」。陳易宏指出,隨科技進展,三、五十年前慢慢有加護病房和重症照護,然而對於人權、尊嚴提升,似乎沒有跟上科技腳步。維持失智症、重度昏迷等病人生命所需醫療,當病人意識清楚時,他有權利拒絕,為什麼意識不清就沒有權利了呢?病人還沒插管之前可以拒絕,插管之後為什麼就沒有權利拒絕了呢?當過往的「安寧緩和醫療條例」和當今的「病人自主權利法」問世後,陳易宏意識到人性尊嚴和人文,日漸進步及被實現,加護病房正是預立醫療執行最前線,驅使他有強烈意願,接受預立醫療照護諮詢門診。「當我沒有辦法享受生命價值的時候,是否可簽署不要再維持生命?」陳易宏說,妻子經常問他這樣的問題,認為生命的價值、體驗高於生命本身,當人無法再享受音樂、文學、大自然,無法感受風吹過身上感覺、聞不到花草香氣,生命還有價值嗎?因此,當「病人自主權利法」今年上路,妻子也與他一起簽署「預立醫療決定書」。陳易宏說,簽署不只是為自己,也不希望家人,將來面對困難醫療抉擇時,承擔他現在看到病房家屬的壓力,他認為簽署「預立醫療決定書」對自己、家人、孩子都是最好的遺囑。