2020-12-22 醫聲.罕見疾病
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2020-12-19 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／罕病法立法20年 扭轉孤兒藥困境 下一步升級全方位照顧
國小四年級姍郁喜歡當下最紅的「鬼滅之刃」和史萊姆，若不是她動作慢、寫不了太多字、爬不動樓梯、說話有點清楚，很難想像她罹患了罕見疾病「龐貝氏症」，她可以說說笑笑，全是因為有藥物可治療，但在20年前的台灣，當時罕病法尚未立法，罹患罕病幾乎等於無藥可醫。20多年前，罕病家庭不只要對抗疾病，更沒有一個法源可以保障他們醫療權益。家有罕病兒的罕病基金會創辦人陳莉茵及曾敏傑，不僅希望自己的孩子能活命，更期盼台灣的社會力能夠幫助罕見疾病這個古老的問題，更是新興的議題。台灣1999年正在推動「罕見疾病藥物法」草案，台灣罕見疾病基金會認為，草案只強調「藥物」，忽略「病人」的真正需求，如預防罕見疾病、確認罕見疾病、遺傳諮詢等，推出民間版「罕見疾病防治及藥物法」。在不分黨派多位立委支持，一讀到三讀僅歷時42天。2000年1月14日「罕見疾病防治及藥物法」三讀通過，創下立法院空前的立法速度，台灣成為全世界第五、亞洲第二。台灣罕病基金會董事長林炫沛說，罕病法成為罕病家庭的港灣，未來將繼續疏濬、擴建，盼持續升級罕病兒全方位照護計畫。推動罕病法立法當年，副總統賴清德時任立法委員，見證罕病法成長茁壯的他今天也現身罕病法立法20周年活動，賴清德說，過去在醫院當臨床醫師時，面對罕病患者總是不捨，「但他們轉到內科時，很多人都定型了，根本束手無策。」榮幸參與立法，為罕病盡一份力。全台公告的罕見疾病已多達226種，登錄人數多達1.7萬人，罕病也有45種營養品、11種藥物，及40個機構可進行檢驗，賴清德讚嘆，短短20年，光是這些看得見的數據，就知道罕病法對於罕病家庭有多大貢獻。受惠於罕病法的姍郁，開心地向賴清德分享，透過細細長長的點滴管，藥物注射後，就像是充了電，「謝謝叔叔、阿姨。」姍郁露出甜甜的微笑；姍郁媽媽說，「我們真的很幸運，姍郁可以說話、走路、活下去，有藥可治療是罕病法的照顧，這一把大傘為我們擋去了風和雨。」台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師簡穎秀說，龐貝氏症兒如果沒有酵素補充治療，患者通常在1歲前，就會因為呼吸衰竭而死亡。在2000年前，每一個龐貝氏症的嬰兒都是悲傷的故事，幸好立法後5年，龐貝氏症藥物Myozyme納入健保給付，龐貝氏症的孩子終於有機會活過1歲。
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2020-12-19 醫聲.院長講堂
養生祕訣／楊志新正常作息、按時吃飯 主張個體化健檢
台大癌醫中心醫院（台大癌醫）院長楊志新說，自己沒有特別養生之道，只有「正常作息、正常三餐、不喝酒」三點，並且會做醫院安排的例行健檢。他認為，理想的健檢應該是個體化的精準健檢，這將是台大癌醫希望發展的健檢模式。很多醫師一大早就要開會，養成早睡早起的習慣，但到了醫院公務繁重，一忙起來就不吃午餐。楊志新打趣說，可以不吃午餐的醫師或許胃比較好，但他不會刻意這樣做，他都會按時吃三餐，除了不喝酒，並沒有其他特殊飲食習慣，也不挑食，醫院餐廳有什麼就吃什麼。楊志新指出，年輕時值班就得熬夜，是沒辦法的事，即便已是資深主治醫師，他不會刻意早睡，但也不會常熬夜，幾點睡覺就是隨興而為。「可能是隸屬於內科，不像外科那樣固定清早八點就要開會，比較沒有早起的壓力。」每年做一次台大醫院安排的全身健檢，楊志新對於健康檢查頗有想法。他認為，現在的健檢太過於制式化，每年重複做，其實並非必要，健檢應該要「個體化」，這也是以後台大癌醫要做的。例如，若家族裡一堆人都有心血管疾病、膽固醇高等，他就需要多做心血管方面檢查；如果沒有家族史，或許可以兩、三年檢查一次。畢竟健檢是非健保的個人醫療花費，如果每年做一大堆不需要年年做的檢查，只是浪費錢而已，最重要的東西可能反而沒做到。實踐個體化的預防和治療，勢必要更細膩的醫病溝通。楊志新說，癌症治療變得越來越複雜，現在有效治療這麼多，類似藥物也有很多種，選哪一種牽涉到預算、副作用、回診頻率，每個人的需求都不太一樣。其實過去20幾年來，楊志新團隊始終抱持的原則，是盡可能幫助人了解這是一個複雜的狀況，有幾種不同的做法，再與病人一起做決策。
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2020-12-19 醫聲.院長講堂
院長講堂／大部分的死亡都是癌症導致！ 楊志新爭取癌患試用新藥，給病人最新最好的治療
台大癌醫中心醫院（台大癌醫）設立目標是「成為世界級的癌症醫學中心」，經過十年規畫和建設，去年七月正式營運。院長楊志新期盼，台大癌醫能助病友就醫並有機會使用新藥。成為癌症臨床試驗重鎮今年八月接任台大癌醫中心醫院院長的腫瘤內科部教授楊志新專長做臨床試驗，是台灣學術論文被全球引用最多的醫師，也是最早確立亞洲肺腺癌標靶藥療效的頂尖學者。接任院長後，他決心帶領台大癌醫成為台灣癌症臨床試驗重鎮，爭取癌症病人免費試用最新藥物的機會。給病人最新最好的治療「為了給病人最新最好的治療，世界上所有重要的癌症中心，臨床試驗一定是最重要的業務。」楊志新在台大總院帶領腫瘤團隊20幾年，最關切的是如何「讓病人輕鬆一點。」當時在台大醫院就建立了「多科一起看癌症病人」的傳統，像肺癌門診的診間裡，可能集結了內科、胸腔內科、放射腫瘤科等科別。因此台大癌醫最初就規劃要給病人一個輕鬆舒適的就醫環境。台大癌醫除了延續原本同診間就有多科一起看病人的傳統，更解決了內、外科會診不易的問題。現在負責內科的楊志新和外科教授陳晉興的門診同一時間，而且診間就安排在對門，若病人需要會診另一科，走個兩步就到了。楊志新表示，肺癌中心有好幾個門診，診間有共通的後走廊，平常門關起來，維護病人隱私，需要會診時打開門就可以走到對面去。判斷若需開刀馬上加號楊志新說，如此一來，醫師省去重新找病人影像資料的時間，內、外科醫師可以直接討論病人的治療計畫。若外科醫師判斷需開刀，馬上幫病人加號，當天就看，很有效率。目前乳醫中心運作較久，科別完整，包括婦產科，可同時做完婦科檢查，病人相當多。之後肺癌中心、頭頸癌中心、攝護腺癌中心等單位的科別也都會陸續完備。後期延長有品質生命癌症一直是台灣最重要的疾病，大部分的死亡都是癌症導致。楊志新表示，從早期的預防和發現，中期給予治癒性治療，到後期適當延長有品質的生命，同時要持續將病人和家屬的期待做最好的調和，每個階段有不同任務，台大癌醫都能做好。楊志新小檔案專長：基礎腫瘤醫學、臨床腫瘤醫學、抗癌藥物發展、化學藥物抗藥性、臨床試驗、藥品上市研發現職：台大癌醫中心醫院院長學歷：台大醫學系學士、台大臨床醫學研究所博士經歷：台大醫院腫瘤醫學部主任、台大腫瘤醫學研究所所長、台大醫院臨床試驗中心主任給病人的一句話希望如果發現身體有任何異狀，趕快尋求醫師協助和接受正確的治療。如果對於癌症治療有任何不同的想法，請務必和醫師討論，千萬不要到處找偏方，一定要尋求正規醫療，相信在您和醫師合作的情況下，一定能得到最好的醫療。
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2020-11-21 醫聲.院長講堂
養生祕訣／走路、騎車加游泳 太累就泡澡
邱仲慶的養生之道相當簡單，就是規律作息與運動。20年前因太太林秀娟在衛生署國健局服務時推廣「每日一萬步」，他更是奉行至今，與騎單車成為運動主力。平常上班日在院區走來走去，常超過5、6千步，下班則到健身房運動、游泳補足，如果太疲累不適合運動，就會以「泡澡」取代，能很快消除疲勞。他的體力不輸年輕人，每次游泳都能游500公尺，奇美的運動會、公益路跑也都難不倒他，愛騎車的他也參加奇美醫院自行車社團，假日騎自行車同遊放鬆身心。「運動不求快速、不做高強度的肌肉訓練。」邱仲慶建議，年輕時就要找有興趣的運動，越早養成規律運動習慣，越有益健康，並可延緩老化。神經外科手術搶救病患，常與死神拔河，需要高度專注、眼手協調及情緒穩定，邱仲慶靠運動培養體力與抗壓性，近年手術量減少、體力負擔降低，但醫院經營、醫護管理與教學用腦壓力大增，因此規律運動還是最好的減壓良方。邱仲慶平常上午7點上班，下午6點下班，雖然工作忙碌，但作息盡量規律。他幾乎不外食，飲食以清淡簡單為主，不挑食、不過量，在醫院餐廳吃飯時常會看到他的身影。
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2020-11-21 醫聲.院長講堂
院長講堂／邱仲慶不追求自費用藥，用「善終」取代無效醫療
走進奇美醫院院長室，迎面一幅醒目書法作品：「但願人百病莫生」。讓人疑惑如果大家都不生病，那醫院怎麼開？集團創辦人許文龍當年接手「逢甲醫院」，創立奇美醫院，就宣示不以賺錢為目的。「幸福醫院」員工離職少今年奇美醫療體系在總院長邱仲慶帶領下，盈餘一半分給員工，年終獎金平均有望3個月以上。今年疫情患者第二季少一成，醫師收入減少，還主動為醫師加薪，同行稱為「幸福醫院」。全國醫學中心護理師去年平均離職率8.97%，奇美只有3.23%。邱仲慶說，護理師工作辛苦，因福利環境與文化感受到尊重，才待得下來。他們的用心也獲得國家醫療品質金獎肯定，年資20、30年很常見，甚至服務到屆齡退休。目前奇美有2493床，正職員工達6234人。「我是邊做邊學，奇美急重症醫療能量高於其他醫院，已是領頭羊，更採智慧AI系統輔助預測特定重症，患者能更快診斷搶救。」邱仲慶說。自費就醫比率不到兩成「醫者要有同理心，希望自己、家人如何被對待，就該那樣對待患者，自己不想要的醫療，就不要鼓勵病人採用。」邱仲慶不希望醫師追求病患自費用藥、檢驗，不少醫院以「提成」促使醫師鼓勵病患選擇自費，但在奇美病患選擇自費，醫師收入不會增加，因此奇美自費就醫比率不到兩成。奇美創院後三分之一盈餘投資設施，每部上億元的「達文西手臂」時因病患須自費，但貧困患者負擔不起，許文龍立即慨捐一億元基金補助。許文龍為患者拉小提琴眼見患者常因家屬堅持，離世前歷經長期痛苦，邱仲慶呼籲重視「無效醫療」問題，主張一旦藥石罔效，「善終」應是首要，不應讓臨終病患再受苦。奇美推廣「病人自主」多年，一直很難推，但是近年民眾接受已明顯增加，臥床插管維生件數正持續減少。民國97年開闢「奇恩」安寧病房，很多癌末病患無力負擔要募款贊助，許文龍也率先捐5百萬元、還為患者演奏小提琴，感動許多人至今每年都捐款；奇美也提供兩人床不收健保差額，希望患者在最後階段能有最好照護、有尊嚴離開。對員工「找對不找錯」現行健保制度、大環境衝擊醫院經營，院長壓力大。但他以「找對不找錯，找答案不找責任」精神對待員工，壓力不轉嫁員工，員工說，「沒想到在醫院工作也能有幸福感，更安心，也更願用心照顧病患。」邱仲慶小檔案年齡：66歲專長：神經外科疾病診治，醫院經營現職：奇美醫學中心院長；台北醫大、輔大兼任教授；國防醫大臨床教授學歷：台大醫學院醫學系畢業、美國UCLA神經外科研究員經歷：台大醫院外科住院醫師、成大醫院神經外科主治醫師、奇美醫院副院長等職興趣：游泳、健走、騎單車、閱讀給病人的一句話規律運動，保持愉快心情，對醫護也要有同理心。
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