父親吃藥2年好轉了很多,是不是可以減低用藥量,或甚至之後不用再吃藥了?
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 巴金森病是一種慢性疾病,如同高血壓、糖尿病,需要長期透過藥物控制。如果病況穩定時,自行將藥物拿掉,這樣會回到原本的病況,不建議自行減藥或是停止多巴胺藥物的補充。 目前所使用的巴金森病藥物都是經過嚴謹臨床試驗與衛福部食藥署核准上市,請巴友不用擔心,也請與您的醫師討論後再調整藥物。
內容提供合作、相關採訪活動,或是投稿邀約,歡迎來信:
疾病治療
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 巴金森病是一種慢性疾病,如同高血壓、糖尿病,需要長期透過藥物控制。如果病況穩定時,自行將藥物拿掉,這樣會回到原本的病況,不建議自行減藥或是停止多巴胺藥物的補充。 目前所使用的巴金森病藥物都是經過嚴謹臨床試驗與衛福部食藥署核准上市,請巴友不用擔心,也請與您的醫師討論後再調整藥物。
照護資源
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 除了各大醫院布告欄、網站以外,可以優先詢問主治醫師,或於網路上搜尋「動作障礙」、「巴金森病/巴金森氏症/帕金森氏症」,查詢自家醫院是否設有相關的協會或是病友團體。 另外,也可以在由醫療團隊創立的學協會網站查詢巴金森病的相關資訊,如:台灣動作障礙學會、社團法人台灣巴金森之友協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會、社團法人高雄市聰動成長協會。
疾病治療
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 巴金森病是一種慢性疾病,需要定期回診,病況穩定者約3個月回診1次,如果病情出現變化,需要隨時回診調整藥物劑量,建議在住家附近的醫療院所就近就醫。 如果是剛被診斷巴金森病的巴友,期別屬於輕度,建議可以找尋住家附近的神經內科醫師。巴友初期需頻繁調整藥物,當藥物調整好之後,只需每3個月回診一次,且初期藥物效果反應佳,巴友的生活幾乎不會受到疾病太大的影響,無需舟車勞頓至大醫院看診。 當發病超過3至5年以上,巴友可能會陸續出現藥物副作用,有些巴友服藥後約3至4小時就會出現藥效漸退情形,用藥劑量較高的巴友,甚至可能有異動症表現,進而影響日常生活,此時需要比過往更頻繁的藥物調整、並觀察用藥後反應。因此建議這時期的巴友可以從原本的診所轉到大醫院,如醫學中心看診,主要是這個階段的巴友,需要更多的資源介入。 除了調整藥物需求,此時期的巴友也需要整合性的治療,像是可能要做深腦刺激術(DBS)等,而大醫院神經內科分的科別更為細緻,可以提供更多的醫療服務。不過,不需要特別找尋權威醫師,應該是找溝通順暢,了解自身病情的醫師,而疾病中後期選擇大醫院,為的是爭取更多醫療資源,讓疾病可以更妥善被照顧。
心理調適
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 各大醫院大多有巴金森病友家屬籌組的病友團體,病友團體是最好的情感支持團體,也能互通有無,獲得最新的治療情報。 建議家屬可以在巴友每3個月回診時,陪伴巴友到醫院,聽主治醫師說明病況,也能詢問主治醫師有沒有相關的資源或是病友團體可以參加。 如果在網路上或是坊間聽到的治療資訊,也能透過陪伴回診時,向主治醫師確定資訊的真實性,以避免誤信偏方或是未經證實的治療而加速疾病惡化。
心理調適
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 非典型巴金森病的藥物治療反應比起典型巴金森病的用藥較不顯著,但非典型巴金森病的巴友,依照醫囑服用藥物與規則運動,仍比未服用藥物的狀況相比,病況與生活品質較好,千萬不要因為認為藥物沒有用,就向疾病輕易投降。 家屬在溝通上,可以先從幫助巴友理解各種非典型巴金森病的歷程及服用藥物的效果等協助,必要時可以協助復健等活動,這樣可以達到更好的治療效果。 如果放棄治療改尋求「1顆藥就能治癒」的秘方,或嘗試尚未經過衛福部核可的療法,都可能讓疾病更加惡化。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 巴金森病用藥多在小腸內被吸收至體內,其中左旋多巴藥物的受體,跟蛋白質被吸收至體內的受體都是在小腸,如果服用巴金森病藥物前後,吃大量的高蛋白或是高油脂食物,將會影響藥物的吸收效果。 蛋白質是人體重要的營養素,可以幫助增加肌力,維持身體正常機能。 建議巴友攝取足夠蛋白質並運動增加肌力,而非不能吃蛋白質。另外,藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。最好是吃完高蛋白食物後半小時,再服用巴金森病藥物,或是飯前半小時空腹吃,巴金森病的藥物不會傷胃,巴友不用太過擔心。
非動作障礙
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 2種方式各自有優點或是缺點,都有人選擇。 鼻胃管的優點是不需住院,醫護人員將鼻胃管經鼻放入胃中灌食,缺點則是每個月都要更換1次,巴友會較辛苦,要帶巴友至醫療院所的家屬也會較費神。 胃造口的優點是不需要每個月更換1次,約1年至1年半,更換1次管子即可;缺點是需要在腹部,胃上方的皮膚開1個小小的傷口,得住院置放,並經管灌飲食適應,約需1周時間。但是不用每月從鼻孔置放管路,生活品質較好,只要小心腹部傷口的清潔。 如果巴友本身有糖尿病或有其它慢性病、年紀太大,傷口容易引起感染,建議巴友與家屬與醫師諮詢哪種方式較適合自己。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 無論是工作、家庭、生活都會有壓力,很難完全避免,家屬能協助巴友的是找尋舒壓方式。得先釐清婆媳關係緊繃真的是巴友的壓力來源,如果是,可以嘗試在親屬緊張關係中找尋平衡點,建議可以直接面對問題,逐一找出解方。 目前沒有任何科學實證顯示壓力會使巴金森病惡化。但壓力確實會影響到身心健康,感覺壓力影響到心情時,可以透過一些舒壓的方式,如做運動、瑜伽、冥想或是自己有興趣的活動等。 國際上有進行過巴金森病的大規模臨床試驗,實證醫學指出巴友如果可以規律的運動,特別是低度的有氧運動,如太極拳、瑜伽等,巴金森病友的動作障礙、心理壓力,甚至是認知功能障礙發生的時間,都能大幅減緩。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 目前沒有任何針對巴金森病友提出的飲食禁忌,建議藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。巴友可以透過規律服藥、規律運動,維持正常生活作息,達到減緩病程的目的。 正常生活作息則是以健康為目的,不熬夜、不要有不良嗜好,如菸酒等。飲食也是採取健康飲食的方針,以不增加身體負擔為主軸,少鹽、少油、少糖。 巴金森病被認為是大腦中黑質組織的多巴胺神經細胞不明原因退化,導致多巴胺分泌減少。巴金森病友比一般人更容易出現認知功能障礙或失智症,提到失智症大多會提到地中海飲食。 地中海飲食已被證實對於腦神經系統的退化有一定的助益,雖然目前未有大規模臨床試驗,研究巴金森病與地中海飲食兩者關係。但仍建議巴金森病友可以嘗試採取地中海飲食,達到健康飲食的目的。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 服用巴金森病的藥物,僅需要注意吃含有蛋白質食物時,與藥物間隔至少半小時,並非不能吃高蛋白食物。 引起肌少症的最大原因與「運動不足」較有關係,肌肉需靠運動培養,蛋白質是幫助肌肉生長的營養素之一,但光有蛋白質沒有運動,也不會轉換成肌肉,同樣會出現肌少症。 骨質疏鬆症的成因與鈣質流失有關,根據國健署的資料顯示,人體的骨質,出生後會不斷增加,成長到30歲左右達到最高峰,之後骨質會逐漸減少,女性則在停經後,骨質流失的速度會更快。因此醫學界多會建議民眾提早存骨本。 除了攝取足夠的鈣質,幫助人體吸收鈣質的一大關鍵是維生素D,人體維生素D最大宗的來源是太陽,陽光與皮膚接觸後,人體會自然生成維生素D,缺乏維生素D會影響人體的鈣質吸收。 建議巴友的飲食方針仍是正常飲食,加強戶外運動的頻率是必要的,既可以幫助延緩巴金森病的病程,也能透過接觸陽光,增加體內產生維生素D的機會,減少骨質疏鬆症的風險。
疾病治療
[專家解答] 奇美醫學中心臨床技能中心主任 楊浚銘 巴金森病常合併焦慮、憂鬱症狀、睡眠障礙,發生機率約達3成。醫師會給予的抗焦慮藥物,在低劑量下,一般不會與巴金森病用藥出現明顯衝突,但要注意的是,血清素回收抑制劑類藥物,在合併使用某些巴金森病藥物時,可能會產生「血清素症候群」,因而加重巴金森病症狀。 血清素幫助調控注意力及行為,當服用血清素回收抑制劑後,身體聚集大量血清素,可能因過量,輕則出現顫抖、躁動、腹瀉症狀,重則造成肌肉僵硬、發燒、癲癇,甚至有致命風險。 而血清素症候群的症狀,與巴金森病症狀多有相似。當巴友病程進入後期,有高度機會合併精神病(psychosis)症狀時,用藥的拿捏要非常注意,巴友照顧者可使用「藥效減退自評表」(wearing-off,WOQ-9)量表細心觀察記錄,隨時與醫師反應狀況並調藥。 記性變差或自理能力退化,推測該名巴友的病程已進入中晚期。隨年齡愈來愈大,且長期處於腦中多巴胺分泌異常,罹患失智症的比率愈高。根據研究,罹病20年以上的巴友高達80%以上會合併失智症,同時常有幻覺、瞻妄等症狀,需靠醫師協助釐清及治療。
非動作障礙
[專家解答] 奇美醫學中心臨床技能中心主任 楊浚銘 巴金森病的症狀除了動作障礙,如肌肉僵硬、手抖等,還包含非動作障礙,例如妄想、懷疑等,近半巴友在病程中會出現妄想症狀;巴金森病引發的症狀,可透過藥物改善。 照顧出現妄想症狀的巴友是非常辛苦的,不過仍有照顧技巧可舒緩照顧者的壓力與情緒。照顧者得先理解,巴友的懷疑與妄想,都不是故意找碴,而是疾病所致。巴友對於眼睛看見的或耳朵聽見的都會深信不疑,如家裡有小偷、有人站在窗簾下、有人要暗殺自己等。 此時照顧者不要針對巴友提出的事情爭論,舉例來說,當巴友說家裡有小偷,不要回應:根本沒有小偷。第1步先做到「左耳進右耳出」,第2步是轉移注意力,如告知巴友我們來找錢,而不是我們來抓小偷。 第3步則是順著巴友,如果可以,不要幫他找到錢,而是引導他看見錢擺放的位置,讓他自己找到。第4步,徹底轉移注意力,問他要不要做喜歡的事,如下棋、吃飯、打麻將、畫畫等。 不過有些妄想症狀會讓巴金森病友攻擊家人,此時可透過藥物協助或適當的約束,幫巴友度過妄想症狀的出現。目前有些藥物屬於長效劑型的抗精神疾病藥物,如果巴友無法順利服用口服藥物,也可透過針劑或滴劑型協助,如果症狀更為嚴重,有時則需要安排住院,幫助病情改善。
非動作障礙
[專家解答] 奇美醫學中心臨床技能中心主任 楊浚銘 罹患巴金森病後,任何階段都可能出現悶悶不樂、焦慮、睡眠障礙,有些巴友確診前,就已經出現精神疾病症狀而未察覺,屬於疾病發展過程中常見的共病。就醫選擇上,無論找神經內科或是精神科都可以,但建議找熟悉巴金森病的醫師。 若巴友的情緒症狀非常輕微,例如心情低落、原本有興趣的事物變得完全沒興趣、生活毫無動力等,找原本的神經內科或精神科醫師即可,症狀可透過藥物或心理諮商師協助獲得改善。 若症狀已嚴重到有輕生念頭或會傷害他人,建議一定要找專長在巴金森病的醫師協助,抗焦慮、憂鬱藥物若使用量過高,可能增加巴金森病症狀,因此需要熟悉巴金森病的醫師,同時調整巴金森病及抗精神疾病藥物藥量。 巴友出現精神疾病症狀,不一定只有藥物可作為選擇。臨床上還有重複性經顱磁刺激術(Repetitive transcranial magnetic stimulation, rTMS)可幫助改善憂鬱症狀,但多用於「難治型憂鬱症」,需進一步跟醫師討論是否適用。 重複性經顱磁刺激術是利用電磁相生的原理,儀器產生短暫而強力的電磁脈衝,可快速且連續刺激腦部特定皮質區域,誘發神經迴路上的微量電流,幫助改善症狀。 其它非藥物的方式,則建議運動。運動能幫助改善心肺功能,延緩巴友肌肉萎縮速度,也能刺激腦中多巴胺分泌,增加愉快感,改善焦慮或是睡眠障礙等症狀。無論是什麼運動,都有助延續藥物效果,其中步行、慢跑、太極拳等有氧運動都有助於減緩情緒低落、行動不便、疲勞等症狀。但建議從簡單的開始,再慢慢調整困難度。
疾病診斷
[專家解答] 中國醫藥大學附設醫院神經部巴金森暨動作障礙科主治醫師 敖瑀 巴金森病常見的發病年紀為55至60歲間,屬老年型巴金森病,約有10%老年型巴金森病友,與家族史有關;50歲以下發病的巴友,屬年輕型巴金森病,多數與遺傳因子有關。 常見造成巴金森病的遺傳基因有4種,SNCA和LRRK2基因是常見的顯性遺傳及巴金森病基因,而PRKN和PINK1基因則是造成隱性遺傳巴金森病之常見突變。目前在各醫學中心,都有自費的基因檢測可做,但是否需檢驗,建議接受神經科醫師評估諮詢,確實了解每個檢測的準確度及其結果代表的意義再進行。 年輕型巴金森病友的臨床症狀常與老年型不同,往往不是單側靜止型顫抖等典型表現,除了顫抖、動作緩慢、僵硬等症狀之外,也常出現局部或全身性肌張力不全(肌肉不自主收縮,導致持續或間斷性不正常姿勢或抖動)症狀,這些非典型的障礙常導致診斷困難。 造成手抖的情況非常多,例如生理性顫抖,一般人緊張時、低血糖時,都可能會出現手抖症狀,不一定是神經退化性疾病。除了巴金森病外,原發性顫抖、甲狀腺亢進或是肌躍症等等,也是顫抖的重要鑑別診斷。 要診斷巴金森病,醫師需要先排除上述疾病。通常抽血檢查可排除甲狀腺疾患、肝腎功能或是血糖的異常;接下來需安排腦部影像檢查,排除構造上的異常,如腦梗塞、腦出血、腫瘤或水腦症等,若影像檢查無異常,通常可透過多巴胺轉運體掃描(Trodat)確認腦中多巴胺神經元退化程度,最後才能確定罹患巴金森病。 整體而言,大部分巴金森病友都不是基因突變導致,而是後天不明原因引起的神經性退化。但若家族中多人罹患巴金森病,發病年齡小於50歲,而自己也在50歲甚至40歲前出現手抖症狀,的確可以提早至神經內科門診評估診療。
非動作障礙
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 購物衝動、囤積症背後可能有各自不同的原因。包括心理層面與疾病進程退化的結果。 巴友如果以前不會有購物衝動,但罹病後,開始出現購物衝動,其中1個可能是服用高劑量多巴胺受體促效劑引起的副作用,臨床上稱為「衝動性控制障礙疾病」(ICD),這類衝動巴友無法自我控制,但可以及早警覺,與醫師溝通,透過調整藥物改善。 囤積症也可能是病程退化導致的認知功能退化所引起,因此需要及時跟醫師討論,進行認知功能檢測;也有可能是因為合併心理的問題,例如焦慮症所引起,因此除了醫師之外,也需要家屬、親友等的支持、理解與陪伴。 家屬能協助巴友的面向有3大部分:1是理解巴金森病是慢性病,如同高血壓、糖尿病,藉著規則服藥與規則運動,可以有效改善症狀、控制病情,建議巴友要對治療有信心,建立規律的生活與運動作息,也請家屬花時間陪伴幫助巴友有效遵從醫囑,並找到喜歡的運動持之以恆。 2是觀察巴友的行為與情緒變化,如果有出現購物衝動、囤積症等行為,需即時與主治醫師反應,討論是否需要進一步作認知功能檢查、或是調整藥物。 3則是鼓勵巴友運動,實證醫學已證明規則運動能有效延緩巴金森病的進程,改善巴友的生活品質。 建議家屬一開始先嘗試帶巴友外出走走,增加戶外活動的頻率,也可以先參加醫院的巴友團體,或是社區的運動活動,只要願意開始外出走動,體力就會進步許多,後續再嘗試鼓勵維持規律運動。 如果巴友不願意出家門,也能在家陪伴他們做簡易的運動,例如伸展體操等,找出喜歡的運動,最重要的是養成規律運動的習慣。
非動作障礙
[專家解答] 彰化基督教醫院神經醫學部協同主任 巫錫霖 [專家解答] 奇美醫學中心臨床技能中心主任 楊浚銘 巴友出現幻聽、幻覺的原因,可能有2種,第1種是巴金森病藥物引起幻聽幻覺副作用;第2種是巴金森病程進入到晚期,腦部神經長期退化,連帶使患者出現認知功能障礙或失智症,失智症患者晚期也會出現幻聽、幻覺的症狀。 巴友出現幻聽、幻覺後,家屬應立即帶巴友到醫院回診,主治醫師第一步會嘗試調整藥物,先從可能易引起幻聽、幻覺的藥物開始減量,如抗膽鹼藥物、金剛胺藥物等,但是開始減量的同時,原本可以改善巴金森病症狀的效果就會減低,如肢體再次僵硬,或是顫抖症狀又會回來。 因此減藥的過程,巴友與家屬需要一些耐心,醫師得在減少幻聽、幻覺與改善巴金森病症狀之間取得平衡,需花費一些時間。 如果巴友的幻聽、幻覺已相當嚴重,依照幻聽、幻覺出現原因有不同治療方式: 巴金森病藥物引起:可以加上抗精神疾病的藥物,採取低劑量使用,再依照巴友幻聽、幻覺症狀改善程度調整抗精神疾病藥物用量。 合併失智症:巴友因罹病時間長,已經併發出現失智症,此時可以加上失智症的藥物,幫助減緩幻聽、幻覺。 照顧者需做好與妄想及幻覺共存的準備。巴金森病到了後期,如果有一定的社交刺激或運動,也能改善非動作障礙,至少不要讓巴友的生活一成不變。適度安排一些行程,如周一到機構、周三到里民中心參與活動等。 建議減少環境中增加巴友幻覺的機率,例如巴友看到會反光的窗戶懷疑有陌生人,家中就可加裝薄窗簾,減少玻璃櫥櫃等,安排外出的環境也減少有這類設施出現。 照顧巴友是勞心勞力的,除了適度利用社會資源,例如喘息服務,照顧者們也要輪替,大家一起出錢出力,因為巴金森病是全家人的病。