2020-10-10 養生.樂活人生
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2020-10-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／生命的共在，怎麼樣才是「順順的走」？
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。參加2020年ICN於台北世貿中心舉辦為期數天之「國際護理會議(International nursing conference)」會場，返回醫院的捷運上，一路閱讀此二篇醫師撰寫之短文，思緒不自覺地跌落至短文敘及醫師與病人、家屬(家庭)相遇且獨一無二的生命經驗，以及所激盪的照護情境，也讓讀者有機會反思生命現場的諸多健康議題與倫理困境。甫步出捷運站，天空不作美地下起雨彈，未帶雨具的我，疾步前行回家，晝日尚未散去的暑氣迎面拂來，卻也能感受到一絲絲夜裡秋日的涼意已悄然降臨，頓感生老病死的無常，不也依樣地在每天每個人的生活中不斷上演著。美國哲學家和教育家約翰·杜威 (John Dewey)說：「我們並非由經驗中學習，我們是由反思經驗中學習(We do not learn from experience, we learn from reflecting on experience)」，透過敘事力書寫日常照護歷程的生命故事，再提出更多的探問，主動反思此珍貴的醫療照護經驗，將淬鍊出推動我們進步與成長的心智。在「面臨生死關卡」一文，我們看見了在「以病人為中心」的照顧信念背後所呈現的脈絡(context of care)，意即每個罹患生理疾病的個體，其生命或生命情境是無法脫離複雜的生活背景，而此生活背景係由「心理社會、文化信仰、家庭歷程、經濟與生活習慣等因素」所交織而成。因此，當我們面對臨床「醫療照護問題」，尤其是倫理兩難困境時，更需要回到主題脈絡來釐清「問題」。醫療決定可能是「短暫」的事，但照顧是家人「一輩子」的事，家屬的感情、擔憂、苦累…等等，都是醫療人員少有機會見到的，有時受限於自己的想法而不自知。如同乃菁醫師回顧起當年江爺爺已退化到臥床又無法言語的狀態，插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，當緊急狀況入住加護病房氣切的關鍵時刻，醫師擔心插管太久對爺爺不好，勸江奶奶同意讓爺爺氣切；如今看見八十四高齡的老奶奶的心底深處，還是滿滿地怒氣與遺憾，奶奶會喃喃抱怨：「當我老了就聽不懂嗎？」 「只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說」 「我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。」 「我那時候都沒有想清楚，大家就要我決定了，氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦……」奶奶對穿白袍醫師多一分尊敬與不敢忤逆，卻換得老伴氣切且臥床這麼久而感到後悔，甚至懷疑醫療單位勸說的背後，是不是有什麼回扣可以拿﹖養護費用並不便宜，不知道未來自己還要撐多少年？也擔心自己比爺爺早離世……」但一想到自己累了，奶奶又立刻怪自己不應該這樣想。醫療人員在熟悉的醫療歷程，似乎容易直覺地認為自己都是為病人做出最有利的決定，並努力地告訴病人、家屬我們所知道的一切或做了什麼，有意或無意間，透露出希望家屬依照我們的想法來做醫療照護決定，尤其面臨死亡關卡，醫療人員要讓病人、家屬都準備好並決定是否要電擊等急救處置，這是不容易的事。年紀輕不代表就有勇氣可以做決定，年紀大也不表示老了聽不懂，就能輕輕帶過；更何況每一個家庭內部有各自的歷史、情緒與不為外人道也的窘境，在醫療現場需有人力協助他們思考和表達意見。當疾病產生於人類的個體時，無論是疾病初期或末期，戰戰兢兢地謹慎面對當下每個生命，盡力讓病人恢復健康，是作為一個健康照護者尊重生命的表現；然而，當身體衰敗與生理的極限進入疾病末期，且無臨床試驗的機會與可能性時，依Jonsen, Siegler & Winslade(2010) 提出臨床倫理四象限，以「行善、不傷害、尊重自主及公義」為基礎，延伸出醫療決策四主題，包括「醫療因素、病人意向、生命品質以及其他經濟社會文化」考量，進行倫理反思，反思病人接受該項延命治療或措施的成效與未來生活品質為何？基於尊重病人的自主性，或許醫療照護目標將調整為強調生活品質的提升與生命的安適甚於延長存活期。如果醫療人員願意調整或跳脫制式的醫療處理模式，多給家屬時間同理病人或家屬說出心中的掛慮及苦處，以及能把醫療現場所有選擇攤在家屬面前，協助他們走過糾結的思考歷程，理解病人與家屬心中重視的價值，這也是提供適切醫療照護，達到自主共享決策的關鍵要素。就如同江奶奶一知道老伴確診帕金森氏症，就立刻自職場退休，帶著爺爺到世界各地去玩個夠，實踐著他們心中所認定的生活品質，而沒有遺憾。當乃菁醫師面臨案子口中喊著：「不要問我這個問題！」且拂袖而去時，她仍能因案子曾經表示「任何違反父親安排的舉動就是不孝」，進而同理案子可能係憂心「老父親從未交代過面對無效醫療時的意願，若父親想活下去，做兒子的決定不急救，父親因去世，有一天父子在另一個世界重逢時，老父親會把他罵得狗血淋頭」的行為反應；認真地詢問家屬：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」 「怎麼樣才是『順順的走』？」讓家屬感受到「醫師願意花時間聽我說」，抱持著同理關懷的態度，向案子分析各項處置的利弊得失，進行共享決策(Shared Decision Making, SDM)以取得共識。從這二則故事中發現，相異的情境卻指出一個簡單且重要的事實，就是當人能置身於所處的情境中被探究與理解時，「要不要氣切」、「要不要急救」的棘手問題，就能轉變為陪伴病人與家屬的旅程。病人和家屬在伴行的路上，被同理溫柔地對待，那些未能說出口的想法與期待就會被看見。但伴行的旅程雖極其不易與珍貴，要原本不相識的人，從靜默不語的尷尬，因著苦痛及陪伴，發展出信賴的情誼。從醫療制度給付、人力分配、工作流程，乃至學業養成教育與臨床訓練、民眾的教育等，每個環節無不影響著終端照護現場，在有限的時間與資源下的醫療工作環境，如何支撐起這等溫柔的人性化照護，將是我們無可迴避的問題。「角色的轉換」與「日漸繁忙」的工作，是多數臨床醫療工作者所面臨的情境。不辣醫師提及「住院醫師」一開始憑著一股傻勁和對生命的熱愛，跟著病人一起開心與難過，有時不忍病人與家屬的受苦，還會禁不住地潸然淚下；從不知所措、感同身受地真心付出，不離棄病人地陪伴病人而學習成長，直至能自在地面對，並接受到病人、家屬滿滿的感激，進而對這份工作產生強烈的使命感與承諾。住院醫師參加過多場的案例討論、家庭會議與團隊會議，以及在職教育、研習進修與討論會議，隨著年資的增長，成為主治醫師後，焦點大多專注於如何提供更佳的醫療照護，為了讓自己看起來夠專業與堅強，醫療人員常採用最簡單的因應方式，就是視而不見，與病人、家屬保持一點距離；常會不自主地壓抑心中的情緒及忍住眼眶中打轉的淚水……盡量不展露出自己的脆弱和不知所措，又得面對疾病的不確定性、醫療的極限與無止盡的忙碌。然而，對於注意力與焦點持續放在病人及家屬的醫護工作者，在我們的日常工作，是否創造了機會，將焦點暫時由被照顧者轉移至工作者？我們必須反思如何避免悲憫疲憊(compassion fatigue)呢？如同護理學家珍華森(Jean Waston)於照顧關懷理論(Human caring theory)提及照護過程，要透過自身的存在與對方的真實互動，進而促成雙方的共同轉化，讓照護成為真實的存在(being)與成為(becoming)。肯•史瓦茲 (Ken Schwartz)於1995年創造了史瓦茲中心（Schwartz center），此中心的任務是提供醫療健康照護者滋養慈心(compassion)素質的環境，透過定期舉辦的討論會及主題設計，創造慈心的工作環境，健康照護工作者能共同討論自身的感受與衝擊，促進醫療團隊成員間的相互理解、支持與省思，成為支持健康工作者的力量與資源，以緩解成員面對工作的壓力或苦難情境的情緒負荷，累積正向能量，這是我們未來可以努力的方向之一。行筆至此，我們看到了兩位醫者對於末期醫療與自身的省思，一種「我是為了你好」的心意可能成了家屬的壓力，以及一種面對醫療照護，反求諸己的求好心切。在醫病關係上，當個超人累積滿溢的負面情緒，抱怨或激動哽咽落淚時，也莫忘了自己只是一個平凡的人……除了關照病人家屬，自身與夥伴們，也希望在低潮時刻，有人拉自己一把，當您關心起別人的時候，常常自己的煩惱會一掃而空。病人、家屬、同事的回饋，也能讓自己感到溫暖而不孤單；讓我們一起透過回憶、體諒和放下，修復傷痕，帶著滿滿的愛與包容，雖負重前行，亦樂在道途上。從事護理教育工作三十餘年，要為這些始終堅守在臨床崗位，認真守護病人與家屬的工作人員，給予最大的掌聲。此二位「醫療照護」的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring) 」的柔軟與涵容的力量。
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2020-10-09 養生.樂活人生
當無常變日常、3度和至親死別…韓良憶領悟要為「一個人老後」作準備
作家韓良憶的父母和姐姐，在這10多年來相繼離世，讓她感覺到生命無常。荷蘭籍先生又年長她10歲，兩人沒有小孩，她坦言：「我勢必要面對一個人的老後。」於是，她結交年輕的朋友、尋覓未來居住的養老院、寫好遺囑，她強調：「我不要拖累別人。」歷經親人的死別，她發現自己變得更成熟了，「我比較活在當下。」而在父母走後，她也轉變寫作方向，以「日常」為主題，「我寫飲食、季節，因我們擁的是日常，它多麼珍貴，怎麼可以不好好面對每一天？」 她出生在一個幸福家庭。父親做砂石生意、母親是老師，「他經常帶我們去餐廳吃飯，他很會吃，一邊指著菜說它如何好吃、如何做。」再加上有個很會做菜的外婆，她和姐姐韓良露在耳濡目染下，對吃也頗有研究。 婚前就簽協議書、遺囑 韓良憶的英文很好，為持續練習英文，1998年透過網路，認識在大學任教的荷蘭籍老公，「我們很談得來，一次相約見面後發現彼此很適合，討論是否可以從筆友變成遠距離交往的情侶。」 當時，她從事翻譯和寫作工作，時間自由，「交往時一年飛到荷蘭3次，一次待1個月。」飛行生活疲累，她想安定下來，兩人討論結婚。 「面對婚姻，我很實際，我們是熟男熟女，先寫協議書、財產的分配和遺囑。她說明：「雖然我不想要離婚，但人生很難講，有些事先講清楚比較好。」 「結婚是找個談得來，價值觀不要差太大，能相處的伴侶。」就這樣，韓良憶在荷蘭住了10多年。2013年先生退休後，他們搬回台灣定居，回到人親土親的家鄉，她繼續寫作、主持廣播節目等工作。 喪母之痛多年難以走出 兒時的韓良憶是個胖妹，在校曾被霸凌。因此，她認為，人生很難求得十全十美，但自己的成長過程也算平順，直到40歲那年母親被檢查出罹患癌症、忽然過世，讓她對生命有許多感悟。 「這是我第一次碰到很強烈的生離死別，尤其是她走得很突然。」當時她旅居荷蘭，聽到母親罹癌的消息後，立刻返台照顧，「醫生說她還有半年生命。」沒想到，在一次例行檢查中，母親就這樣走了，「那時我完全不能接受。」 「那是我生命中最憂傷的時候。」她落寞道，「那是2003年，那年發生的SARS已經夠讓人傷心，又遇這件事。」她花很長時間才走出喪母之痛，「最近我想，可能是她的靈魂不想要受苦，才這麼快走。」 連父親也來不及說再見 然而，女兒心中最大的遺憾是，沒能和母親好好告別，「我沒有在她臨終時，在她耳邊說什麼；她的走讓我學會告別，我要彌補！」 2011年夏天，高齡87歲的父親心臟病發作，她再度返台、陪在父親身邊。「當時醫生說，父親可以再支撐半年到1年。」沒想到，隔年元月在例行檢查當天出了狀況，他也走了。 她依然沒能好好告別，「這是我一直覺得很可惜的事。」後來，一位親戚告訴她，父親「連尿都尿不出來、要導尿，走路很困難。」親戚轉述父親的話：「如果活成這樣，那不如不要活了。」 聽到這番話，她知道這是父親的選擇，「我釋懷了。」 姐姐早逝讓她了解無常 姐姐韓良露的過世卻讓她難以接受，「她真的太早走了，才56歲！」當時她已經回台定居，姐姐生病時每天陪伴，「我知道她已經準備好，接受自己的狀況，只是對先生不好意思，無法陪伴他走未來的人生。」 3度和親人的死別，韓良憶學會接受人生無常，「母親過世時，我知道人生無常，但沒有接受；爸爸走了，是因為他不想活了，我好像可以接受，但不太確定；姐姐的走，我了解無常，因此，更接受日常。」 於是，她的書寫更貼近生活，像最近出版的新書《好吃不過家常菜》，依照台灣農諺做料理，像1月是大白菜的季節，就做大白菜料理，「夏天有很多瓜，我就寫瓜，也寫麻辣豆腐，吃辣開胃、還可以去濕、流汗。」 她強調：「這些都是老祖先留下來的節氣養生，我只是依照時令去吃而已，這是一種自然之道。」她引用美國料理大師費雪的話說：「既然活著就要吃，還要吃得優雅，吃得津津有味。」 身為作家，韓良憶認為自己在社會上不是功成名就的人，「為什麼人要分成魯蛇和贏家，人生不應該分輸贏。」年逾50，她很滿意現在的自己和生活，「我們要先愛自己，自己快樂，身邊的人才會快樂！」 (協力場地/TAKE FIVE五方食藏) ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．人到最後，終究是一個人！「孤獨離世」可以按照自己的心意，選擇想要的方式告別．離死亡越近，愛得就越深！50後的2種浪漫：越是接近終點，越是讓人奮不顧身．心理健康，才是身體健康的根本！養心的6原則，讓第二人生不怒不憂，悠活過日
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