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認知功能缺損
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2022-12-01 醫療.腦部．神經
疲倦常常累恐是「公主病」 29題自我檢測纖維肌痛症
不少人常常這裡痛、那裡痛，連爬一層樓梯都覺得累，都可能患上俗稱「公主病」的纖維肌痛症。國內醫師提醒，這類患者身體常出現不同疼痛，包括腹痛、胸痛或筋骨痠痛，間接影響情緒問題，但時常檢查不出病因，最後放棄不願再就醫，台灣疼痛醫學會除推出「纖維肌痛症台灣臨床處置指引」，也推出「纖維肌痛症自我檢測」網站，病友填選29個問題，除有助醫師了解病情，醫病也能討論出最佳治療方案。台灣纖維肌痛症盛行率約5.8%，相當約有130萬人受這樣「看不見的隱形疼痛」所苦。台大醫院麻醉部教授孫維仁表示，纖維肌痛症是慢性疼痛疾病，病患常有廣泛性、慢性疼痛超過3個月。患者常見疲勞、全身性疼痛、頭痛、全身僵硬等症狀，也可能有認知功能障礙、記憶衰退、憂鬱、焦慮等。孫維仁表示，今年一項6國研究發現，相較中國、泰國、土耳其纖維肌痛症病友，至少1年內可被診斷出，但台灣的病友卻要花5至10年，即使台灣醫療方便，但問題未被解決，病友更加容易放棄。台灣疼痛醫學會理事長林至芃表示，纖維肌痛患者的疼痛時常發生在全身各部位，包括腹痛、胸痛、筋骨痠痛，可能跑去看腸胃科、心臟科、復健科、骨科、神經外科，也因長期不被外界理解，多半被認為是「無病呻吟」，往往情緒低落、煩躁、影響工作表現，還可能求助精神科。長期投入纖維肌痛症研究的臺北醫學大學護理學院教授蔡佩珊本身也是病友，她分享，一名中年男國標舞老師因患有纖維肌痛症，跳舞時會疼痛、全身僵硬、提不起勁無法教課，心中有滿滿負能量，但不好意思跟家人、旁人抱怨，無人能理解相當孤單。她表示，纖維肌痛病友若有失眠情形，也會加重疼痛強度，因而服用更多藥物，所受折磨不亞於其他病痛，期盼此疾病應被國人理解、重視。林至芃表示，纖維肌痛症目前健保有給付藥物，僅限幾個特定專科醫師可開立，但醫師必須要鑑別診斷，若合併嚴重情緒問題、睡眠障礙、認知功能缺損，會評估病友是否符合纖維肌痛症的診斷準則。林至芃表示，纖維肌痛症是需要長期治療的疾病，透過教育、心理、藥物、健身四大支柱，病友即使運動會痛，也要忍著七分痛去健身，疼痛就會慢慢減少，變為五分、四分痛，跨過鴻溝後就會不斷進步，運動不管是太極、有氧、重量訓練，或是簡單易行的伸展、步行、自行車、瑜珈，都很推薦。台灣疼痛醫學會除推出《2021纖維肌痛症台灣臨床處置指引》，專科醫師可依患者症狀及病程給予適合藥物，以及運動建議、生活型態調整、物理/心理治療等。今年也推出《纖維肌痛症自我檢測》網站，讓病友了解最新資訊，也提供病友可自主登錄纖維肌痛症量表，包括疼痛情況、記憶力及專注度、疲勞程度、頭痛、體力、睡眠、情緒等共29個生活問卷及用藥的狀況，醫病合力討論最適合方案，讓病友不再孤單。
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2022-10-17 醫療.精神．身心
思覺失調是什麼？從症狀、治療到照護，10大QA告訴你
「為什麼是我？」電視劇《我們與惡的距離》裡，初確診思覺失調症的應思聰哭著問姊姊，現實生活中，許多思覺失調症患者也如應思聰，因為病識感不佳，拖延就醫，嚴重影響工作與生活。到底思覺失調是什麼樣的疾病？症狀有哪些？照顧者可以到哪裡尋求幫助？思覺失調10大常見QA【疾病篇】👉你了解思覺失調症嗎？ 👉思覺失調症的症狀有哪些？ 👉為什麼會罹患思覺失調症呢？ 【醫療篇】👉怎麼治療思覺失調症？ 👉如果不治療會發生什麼事？ 👉最新的治療資源是什麼？ 【照護篇】👉想重返社會，資源在哪裡？ 👉面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？ 👉照顧者想喘息，可以怎麼做？ 👉患者可以獨立生活嗎？「兒子平常都很定時吃藥，但最近怪怪的，藥愛吃不吃，提醒他還會發脾氣，我該怎麼做才好？」「確診到現在兩年，怕同事看見我吃藥問東問西，又擔心老闆發現，但不按時吃藥又會有症狀，讓我生活壓力好大...」「老公的病情時好時壞，照顧起來好疲憊，但也不敢不理他，有什麼資源可以幫忙我？」Q1：你了解思覺失調症嗎？思覺失調症是一種因大腦生病，造成「思考能力」與「知覺功能」失調的精神疾病。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調症與腦內功能運作失常有關，臨床症狀顯現為：知覺、思維、情感、行為等多方面的功能性障礙，特別是與一般人的現實有著明顯的脫節，以幻聽最為常見。台灣目前約有14萬名思覺失調症患者。（>>認識更多思覺失調症）Q2：思覺失調症的症狀有哪些？思覺失調的常見症狀如下：•幻覺•幻聽•妄想•胡言亂語•言語片段•疏離人群當親友或自己出現疑似思覺失調症狀時，有什麼方式可進一步評估呢？民眾可利用「疑似精神病前期簡易自填量表」自我檢測。回答以下15個問題，只要合計有8題（含）以上回答「是」，或3題（含）以上且3題中有第1、2、15任一題答「是」者，代表可能是思覺失調症的警訊，建議盡快諮詢精神科醫師，以利早期發現，早期治療。我的大腦生病了嗎？【1分鐘檢測是否為「思覺失調症」】1.我到人多的地方，無法應付那種壓力很大的感覺。2.我覺得我無法親近別人。3.我做什麼事情，都提不起勁。4.我覺得腦力不夠，想一下事情，唸一些東西，就覺得疲倦。5.當有別人在場時，我大部分時間都保持沉默。6.我有時會擔心朋友或同事對自己不忠或不值得信任。7.我儘量不吐露自己的心聲。8.如果必須在一大群人面前講話，我會覺得非常的焦慮不安。9.我做事(唸書)不能持久，一下子就想休息。10.我覺得對什麼事情，總是處理得不好。11.我不會表情生動地講話。12.我不善於社交禮儀的應對。13.當你看到別人在交談時，會懷疑他們正在談論你嗎？14.你是不是常常從別人的談話或作為上，發覺背後藏有威脅或怪罪的味道？15.會不會聽到某些音、叫聲、或叫自己名字的聲音呢？Q3：為什麼會罹患思覺失調症呢？思覺失調症發病的主因通認與腦中多巴胺（dopamine）的神經傳遞物質失調有關，源自於遺傳或體質，臨床發現，當多巴胺在大腦分泌增加時，極可能出現精神分裂相關的症狀。在面對壓力時，人體腦內的多巴胺自動會生產較多，正常人的多巴胺系統對此會進一步調節，使得多巴胺不再分泌下去，而思覺失調症的患者卻無法適度調節，使得多巴胺不斷釋出，進而引發不正常的幻覺、幻聽等官能性的異變現象。（>>看更多思覺失調資訊）Q4：怎麼治療思覺失調症？目前思覺失調症治療藥物有口服和針劑兩種，三軍總醫院北投分院院長、台灣成癮學會理事長、台灣精神醫學會理事楊斯年說，如果病人對口服藥能定時定量按醫囑服用，效用不比長效針劑差，但能配合服藥的思覺失調患者非常少，加上出院後在社區中有太多不可控的外在刺激，以致最後口服藥在患者體內的濃度會有差異，效果不佳。用藥穩定是治療的另一關鍵。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調患者的病識感不如一般疾病，服藥順從性低，健保署的統計發現高達六成病友服藥不規律，醫界研究也顯示，一旦中斷藥物，患者復發和再度住院的機率大增，相較之下，如果使用長效針劑，可維持藥物在血液中的濃度，有效保護腦部功能提升整體療效。因此，如果患者口服藥常常中斷或效果不佳，國際與國內治療指引皆建議考慮長效針劑。衛福部健保署署長李伯璋也表示，「長效針劑是治療思覺失調很好的武器。」衛福部心健司司長諶立中說，早期介入是治療思覺失調的關鍵，由於患者發病年齡多在青少年時，若能早期發現、早期治療再搭配長效針劑，可有效避免復發，讓年輕患者及早走回人生的正常軌道。而且早期介入也能提早做好對家長的衛教，包括認識疾病、連結外界資源等，有助降低家庭的負擔和焦慮。Q5：如果不治療會發生什麼事？蔡長哲表示，思覺失調症患者缺乏病識感，再加上社會的汙名化，家屬不願接受等因素，往往拖延多年才確診，而且確診後患者常不願定量定時服用口服藥物，也造成病情的復發、惡化與反覆住院。除了病識感欠佳，思覺失調症口服藥物的「肢體僵硬」、「手抖」、「動作緩慢」等副作用，或是部分藥物造成的「肥胖問題」，也常讓病友們偷偷藏藥，中斷用藥。（【病友故事】：女大生思覺失調幻聽休學 運動輔以長效針劑後重返校園）蔡長哲說，多項研究資料顯示，精神病發病到初次接受治療的時間拖得愈長，治療效果愈差，且治療到症狀緩解的時間也會拉得更長，治療後更會留下較多殘餘症狀及認知功能缺損。國外的經驗也顯示，透過積極的早期介入措施，可阻止三至四成的個案發展成精神病。Q6：最新的治療資源是什麼？衛福部已把推動長效針劑列為精神醫療照護政策的重點，健保署今年1月編列精神科長效針劑專款預算 27.64 億元，包括醫院總額 26.64 億元、西醫基層1億元，鼓勵醫師主動積極介入治療及施打長效針劑。（【獨家】：提升思覺失調治療效益 衛福部規劃長效針劑專款）長效針劑是什麼？長效針劑(Long-acting injectable, LAI)是可用於治療思覺失調症之抗精神病藥物，採肌肉注射，間隔時間可分為2週、4週或12週注射一次，患者不需每天服用藥物。長效針劑為用於治療思覺失調之抗精神病藥物，可協助提升患者服藥順從性Infogram111年上半年長效針劑各區申報藥費及申報量Infogram截至6月底，全台申報藥費只達8億800萬元。醫界認為，主因是以往申請健保給付常被加強審查與核刪，再加上基層診所使用會增加稅賦負擔，導致醫界對使用長效針劑信心不足，充滿疑慮。高雄市立凱旋醫院長周煌智認為，主要受到疫情影響，目前每個月使用量成長20%到30%，推估明年會持續增加。他說，長效針劑在臨床上確實改善了病患及家屬的生活品質，他分享曾看見一位患者苦於病情反覆發作，換成長效針劑後，患者在家中自言自語的頻率變少，到機構學習的配合度也提高，家人們對於這樣的改變相當有感。台北馬偕醫院是今年申報使用長效針劑第二名的醫療院所。方俊凱說，院方於2008年已有第一代針劑治療，加上病情穩定的患者擔心在公眾場所服藥遭人側目，也會選擇只需一到兩個月回診治療的長效針劑，所以針劑的用量一直都相當高，不過，前提是會先做到醫病共享決策，清楚告訴患者用藥的模式、副作用，雙方再一起討論用藥方針。他強調，「尊重病人的主權」要讓患者理解疾病，治療是為了自身的健康著想出發，同時，醫院在2019年推行醫病共享決策並電子化，上頭提供病患勾選在意哪些治療、擔心的副作用等量表，患者或家屬只要透過手機、平板電腦等裝置，就能帶回家慢慢閱讀及評估，回診後再由醫師解說細節，充分討論後才會展開治療。為提升思覺失調病患就醫可近性及治療有效性，衛福部正研議比照C肝給付執行計畫，研議規劃專款，不會影響到基層總額的點值。衛福部也已行文財政部，希望協調減少診所開立昂貴針劑後的稅賦負擔，藉此鼓勵基層診所為思覺失調個案開立長效針劑的誘因。Q7：想重返社會，資源在哪裡？●社區資源精神病患的治療不只在醫院，更需要長期的社區資源，支持他們回歸正常生活。衛福部2021年展開社會安全網第二期計畫布建社區心理衛生中心，並增列6000萬元預算用於急性後期照護服務（Post-acute care, PAC），讓醫療端的專業與社區照護結合，提供病患出院後的整合及持續性服務，並舒緩病患家人與醫院的照護壓力。衛福部預計四年內在全國設置71所心衛中心，各中心編制有專職的關懷訪視員、社工、護理人員、心理師與職能療師，成為社區的「心理衛生所」，採用個案管理方式，協助每位思覺失調病患在社區就醫、就養、就學和就業。●法律資源我國現有精神衛生法、社會救助法、長照2.0⋯⋯等與精神疾病相關的國家法制。司法精神醫學會表示，民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等，減少患者發病時因無法妥善處理自身事務，而損失財產、資源，衝擊日後生活。刑法中的「監護處分」則能透過強制住院，讓患者與家屬免於擔憂醫藥費問題，獲得妥善治療。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴4】輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障）●政府長照資源衛福部2020年已展開「精神病人長期照顧示範計畫」，為精神病人建構長照服務模式，由地方政府結合轄區內的長照服務資源或據點，成立10區「精神病人長期照顧服務中心」和20個「精神病人長期照顧示範服務據點」。Q8：面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？精神健康基金會董事長胡海國建議，家屬或週遭人和患者相處時，自己保持穩定平靜，不緊張、不生氣，多探索、了解對方，延緩互動時間，不急著溝通是非對錯，較能避免觸發患者極端症狀；如果發生緊急情況，找旁人一起表示協助，引導患者前往安全處所尋求醫療專業人員幫忙。「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物，面對症狀與負面經驗惡性交織，病情仍容易復發。」胡海國疾呼，社會迫切需要營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境，「提升病人自我價值與自我認同，在療程中的重要性不亞於藥物治療。」康復之友聯盟理事陳仙季解釋，照顧者無法否定思覺失調患者的幻覺，對他的情緒問題也只能陪伴傾聽，重點是了解患者情緒來時，如何陪他找到正確的發洩出口，較能避免患者爆發言行暴力。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴3】心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧）Q9：照顧者想喘息，可以怎麼做？衛福部社家署推動「身心障礙者家庭照顧者支持服務據點」，已補助地方政府設置35處據點，以「家庭照顧者」為主要服務對象，提供個案管理、支持團體、紓壓活動、專業支持服務、臨時性照顧及關懷支持服務等支持服務。>>【查查我家附近有服務據點嗎？】Q10：患者可以獨立生活嗎？聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)中強調，障礙者享有平等、不被歧視的社會參與，並有在社區中生活、自主的權利。「但在台灣，面對精神疾病患者，社會大眾總是先看到病，才看到人」，台灣社會心理復健協會秘書長滕西華說，社福界近年推動「自立生活」就是要為患者找回人的尊嚴與權利，重建生活能力與勇氣，同時減輕家庭和社會的整體負擔。自立生活的觀念在台灣剛起步，衛福部社家署推動設置的自立生活中心在北中南已各有一處，民間也陸續設立社區家園，幫助精障者自立生活。台社心今年3月成立「精神障礙者社會融合與自立生活支持中心」，由專業志工用一對一的方式，做為思覺失調症患者的夥伴，對個案empowerment(賦權)，要讓他們成為自己生命的主人，找回生活自主性。（>>了解台灣社會心理復健協會提供哪些資源）滕西華強調，每個走入自立中心的個案，都是渴望改變的人，他們勾勒的目標都不大，但自立生活的目標不在大小，而是對自己的承諾與實踐，更需要外界鼓勵與支持的力量。例如有一位女性個案，二十多年來每天只會從家裡到照護機構，其他時間都足不出戶，但她因為天天在家追韓劇而有了去韓國旅行的夢想，還想賺錢在韓國買紀念品給弟弟，於是台社心的志工陪著她一步步自立，先從踏出家門開始，接著找工作和就業，後來也學會規畫旅行，現在她已經有了穩定的工作和收入，還能自行在國內旅遊，去韓國的夢想指日可待。中華心理衛生協會理事長、桃竹苗區身心障礙者職業重建服務資源中心主任、國立台灣大學職能治療學系兼任教授呂淑貞也說，支持性就業是讓精障者回歸社區的重要關鍵。只要經過適當的訓練與協助，再通過工作能力、工作態度、人際關係與藥物副作用等評量，配合職務設計，精障者絕對可以進入職場重回社會。延伸閱讀▶【病友照護故事】弟患思覺失調症，家人考驗的開始！ 照護長路築起最強後盾▶【思覺失調怎麼伴1】當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備？▶【思覺失調怎麼伴2】思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率▶【思覺失調怎麼伴3】照顧資源：心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧▶【思覺失調怎麼伴4】法律資源：輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障
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2022-09-16 醫療.精神．身心
列精神醫療重點 27億長效針劑專款助思覺失調患者治療
台灣有十四萬名思覺失調症患者，部分患者因未盡早且持續治療，反覆發作，成為家庭重擔，甚至社會問題。衛福部近年全力強化思覺失調症的精神醫療照護網，健保署今年更編列獨立預算逾廿七億餘元，鼓勵臨床醫師將長效針劑列為精神病患者優先治療選項，同時改善思覺失調的醫療給付，盡早搶救病患回歸正常生活。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調症患者缺乏病識感，再加上社會的汙名化，家屬不願接受等因素，往往拖延多年才確診，而且確診後患者常不願定量定時服用口服藥物，也造成病情的復發、惡化與反覆住院。在衛福部委託下，台灣精神醫學會今年四月彙整提出「發展我國精神醫療早期介入及長效針劑臨床指引」，蔡長哲說，其中最大的兩項要素，是對患者早期介入及可提升患者用藥穩定性的長效針劑。醫學會與聯合報健康事業部舉辦「治療資源全到位 社區支持心境界」思覺失調紙上論壇，盼能幫助病友穩定治療，達到就業、實現自我的目標。【延伸閱讀】：思覺失調症／患者就業 找回手足情他說，多項研究資料顯示，精神病發病到初次接受治療的時間拖得愈長，治療效果愈差，且治療到症狀緩解的時間也會拉得更長，治療後更會留下較多殘餘症狀及認知功能缺損。國外的經驗也顯示，透過積極的早期介入措施，可阻止三至四成的個案發展成精神病。諶立中：長效針劑早點用少復發衛福部心理健康司司長諶立中說，早期介入是治療思覺失調的關鍵，由於患者發病年齡多在青少年時，若能早期發現、早期治療再搭配長效針劑，可有效避免復發，讓年輕患者及早走回人生的正常軌道。而且早期介入也能提早做好對家長的衛教，包括認識疾病、連結外界資源等，有助降低家庭的負擔和焦慮。【延伸閱讀】：思覺失調症／社區支持 照顧者減壓用藥穩定是治療的另一關鍵。蔡長哲表示，思覺失調患者的病識感不如一般疾病，服藥順從性低，健保署的統計發現高達六成病友服藥不規律，醫界研究也顯示，一旦中斷藥物，患者復發和再度住院的機率大增，相較之下，如果使用長效針劑，可維持藥物在血液中的濃度，有效保護腦部功能提升整體療效。諶立中說，長效針劑的效果已毋庸置疑，患者如果使用長效針劑，一次可維持三個月至半年效果。衛福部已把推動長效針劑列為精神醫療照護政策的重點，健保署今年一月編列精神科長效針劑專款預算廿七點六四億元，包括醫院總額廿六點六四億元、西醫基層一億元，鼓勵醫師主動積極介入治療及施打長效針劑。李伯璋：健保署兩度提高獎勵此外，健保署推出「長效針劑獎勵措施，截至去年底有一一七家院所獲獎勵，獎勵金額一三九萬點，一二○九名病人受惠。今年五月，對主動介入積極治療、鼓勵病人規則就醫、加強病人追蹤照護的醫療院所，再度調高點數。近年來各界積極倡議施打精神科長效針劑，有助於穩定患者病情，衛福部健保署署長李伯璋表示，「長效針劑是治療思覺失調很好的武器。」從數字看來，絕大部分針劑係從大型醫療院所開出，相較之下，診所明顯少了一點。站在分級醫療、就醫便利性等角度，希望診所多給病人一些治療機會。【延伸閱讀】：思覺失調症／治療利器使用少 醫界提3難題
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2022-08-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】【延伸閱讀：醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底，初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」，內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親，逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態，在家人陪伴照料下，自主決定漸進式停止飲食，還舉辦了生前告別式四道人生；斷食三週後，在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注？畢醫師的一篇文章，在短時間內引起廣大的迴響，被許多媒體轉載，乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是，這背後的驅力到底是什麼？筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始，因緣際會接觸了醫學倫理，後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師，開設「預立醫療照護諮商」門診，因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注，有以下原因：首先，台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著，而不是只有會呼吸，有心跳就好。眾所周知，台灣已進入高齡化社會，雖然醫學進步使平均壽命延長，卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面，婦女生育數目降低，自2020年起總人口轉為負成長，工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上：預作生命末期安排，避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…)，並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次，雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法，所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角，受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外，「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷，依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」，或「我是醫『生』，不醫死」，堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天，才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說：「病人雖然簽過DNR，只有不要插管、壓胸和電擊，其他治療都要！」可見，各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育，真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師，目前安寧病房及居家安寧照顧的量能，普遍不足且有城鄉差距。尤其，今年6月1日起，中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者；然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力，常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後，目前稀少的在宅醫療團隊，多是被預約滿滿或疲於奔命，那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家，在熟悉的家裡在宅善終。此外，臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死，在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人，且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」，即使家屬要求拔管，所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾，因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素，病主法實施第四年來，僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止，衛福部網頁)。綜合以上各種因素，能夠操之在我的「斷食善終」，成為國人善終之路的候選自力救濟方法，被台灣社會各階層關注，也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終，正式醫學說法是「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」，定義是因持續而無法接受的痛苦，有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動，以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式)，或醫師採取加工手段，因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週，期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀，及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現，「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中，並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前，也是有一些生命末期者，採取這個方式；包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章，出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616，可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻，目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考，整理各學者建議如下：(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論，尤其是失智症等認知功能缺損，將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性，及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時，簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書，或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書)，並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者，因乾渴感強烈，腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持，以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天，本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食，以適應過程中的症狀，缺點是會延長過程的時間；若是採取直接停止所有飲食，需要病人有極大的決心與意志力，否則容易失敗，本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻，美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後，有拒絕治療的權利；若將飲食視為治療(medical treatment)，自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care)，若配合住民停止飲食，可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺，而是加速死亡，應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭，自殺不是犯罪；荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺，因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中，書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時，拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例，於2019年5月立法，允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明，照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為，內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食，其目的與自主停止飲食一致：加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時，可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡，與減少痛苦的方式；這種方式考驗本人的決心與意志力，需要專業的在宅醫療團隊處理症狀，及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議，筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商，進行充分的溝通，並簽署生命末期時，可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下，「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源，以及醫療人員的觀念，預期短期內難有突破性的成長。此外，在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時，一部分人有是否等同於自殺的疑慮，推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話，以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2021-10-14 失智.失智100問
財務問題／失智父，竟把財產全部贈與給看護？孩子討得回來嗎？
父親叱咤商場，這一生秉持誠信待人，不誆騙、不浮誇、不欺詐，寧可人負我，也絕不負人。告別式時，前來靈堂致哀的人談起父親總是讚許連連，有個長輩談起父親當年慷慨解囊助他一臂之力而得以東山再起，更是說者、聽者都眼眶泛淚。這樣的父親，對他們幾個兄弟姐妹而言，一直都是山一般巍峨的存在，他們敬畏卻也依賴父親，他們仰望卻也信任父親。居家看護對家屬提出存證信函但，他們卻在父親的後事告一段落，準備申報遺產稅、辦理遺產繼承登記時，接到一份從沒料想過的存證信函，寄件人是父親生前的看護趙小姐。父親罹患失智症後，開始出現人、時、地的定向障礙，中度失智症後，迷路了幾次，多虧了附近鄰居機警，總會立即打電話通知他們幾個兄弟姐妹，但他們不敢再讓父親有單獨一人的機會，幾個人商量之後，辭退了日間的居家照服員，改聘用了肯24小時居家照顧的看護。趙小姐從對岸遠嫁來台灣，取得了身分證，據說跟先生感情不睦，話不投機，寧可住在雇主家24小時掙錢也不願意回去與先生同住。醉心閱讀的父親重視教育，對於成績要求向來嚴格，他們幾個兄弟姐妹在父親恩威並施的監督下，個個學有所成，有些歸國在企業位居要津，有些則在國外飛黃騰達，晨昏定省或是日日陪侍在側，卻成了工作忙碌的子女們最奢侈的想望。趙小姐的適時出現，成了及時甘霖，讓他們放下了心中擔心憂懼的大石，對於趙小姐自是充滿感激。失智父，於患病期間立下遺囑存證信函提及，父親生前曾立下遺囑，為感謝趙小姐這幾年盡心盡力、無怨無悔的照顧，願將名下所有之不動產、帳戶內的現金、持有股票等，均贈與給趙小姐，並要求身為繼承人的幾位子女必須尊重其意願，不得有異議。存證信函的最末，語氣義正辭嚴，指責幾位子女過去未盡孝道，違反人倫，反觀身為看護的趙小姐，翻身、餵飯、把屎把尿、推輪椅進出，讓老先生在過世前享有穩妥舒適生活，幾位子女當深切反省，且不該違反遺囑，擅自將遺產登記為公同共有，而應移轉予趙小姐。幾天之後，A律師以遺囑執行人的身分，提出老父親的代筆遺囑，其上全是電腦打字，只有老父親及見證人的簽名是手寫的文字，字跡看得出來是老父親重度失智症後用顫抖、不穩的手寫的，但子女們完全無法置信，父親與母親白手起家，兩人之間鶼鰈情深，生死相許，父親曾承諾先走的母親定會好好守護共同胼手胝足打拼來的家產，以父親一輩子縱橫商場的精明，豈會做出這麼糊塗的決定？又怎麼可能讓兩人一生心血付諸流水？若父親不是罹患失智症，是被有心人士詐欺嗎？若父親不是罹患失智症，若不是腦部神經疾病引起認知功能缺損導致有機可趁，若非認知功能持續惡化而受到有心人士詐欺，怎麼可能會出現這種邏輯完全不通的遺囑？雖然因為無法經常返家探視而難以查知父親日常身體、精神狀況，但至少每三至六個月帶同父親就醫、檢查、治療，藉由過去的病歷、認知評估量表以及理學檢查報告等，仍然可以窺見父親當時的生理功能、認知、推理以及判斷能力，而父親的確有持續性惡化的記憶喪失、語言功能障礙，甚至無法處理複雜的事務。幾個兄弟姐妹商議後，決定仍然依據法律規定，將被繼承人即父親的遺產登記為繼承人公同共有，暫不分割，保留著父母親的遺澤，也收藏著雙親賜予的溫暖。不需要依靠這些財產維生，但這些卻是父母親一生努力的痕跡，不容外人平白插手，甚至不勞而獲。此案子父親的財產，子女們真的難以追回嗎？看了此案子，不禁想問：原告趙小姐是否能舉證此案之父親於生前，是在確實意識清楚、具有足夠之判斷能力下，請他人代筆遺囑？且老先生幾個子女並未罔顧人倫或背棄孝道，仍盡責於每月支付趙小姐看護費用，也負擔父親的生活、醫療費用，衡情論理，一分一毫都不肯讓子女繼承是否符合現有法規、行政機關或司法制度？問題出在哪裡？針對於此，本書擬舉若干實例盡可能為讀者解答疑問，並提出司法及修法建議。本書結合醫學與法律的專業角度，以說故事的方式導出失智症患者法律權益的核心問題，把枯燥無味的法律，寫得生動活潑，輕鬆理解對於失智症者所產生的法律問題。讓罹患失智症的患者及家屬，在穿過層層凝重黑霧後，可以擁抱微曦，再次展露燦爛開懷的笑容。為你，為我，更為了他們，預約一個沒有失智的未來～預約沒有失智的未來，不是期待失智症消失，而是期待能有更多的人看見失智者的困境、聽到失智者的呼救。
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2021-02-03 失智.新手照顧
生活照護／一直問失智者「我是誰」、「他是誰」？ 6個NG行為別再做了
農曆春節將至，又是家人團聚的時光！然而，年節期間卻是失智者走失的高峰，且在寒冬中走失，意外風險更高。台灣失智症協會建議家屬「超前佈署年節防走失」，每天幫長輩拍照、申請愛的手鍊及愛心布標、串連友善社區，做好充足防走失準備，過個平安好年。 失智認知功能缺損 走失風險高台灣失智症協會湯麗玉秘書長表示，失智者因認知功能缺損以致走失風險高，特別是在過年期間家人團聚、活動多且熱鬧的時候，風險更高，因此，建議每天幫長輩拍照，有助快速協尋；其次，現在就幫有走失之虞的長輩申請愛的手鍊及愛心布標，並更新身分證的照片，以利快速找回走失的長輩。此外，可在長者衣服及背包放置聯絡資料，或在手機中設定長輩手機定位，讓長輩配戴衛星定位器等預防走失策略；年節期間帶失智長輩外出應安排兩位以上家人陪同，人多的地方更要手牽手一起走；出門在外若需要上廁所時，務必有一家人陪伴失智者，切勿讓失智者單獨一人等候。 包容失智脫序行為 以活動或美食轉移注意力湯麗玉特別提醒，失智的爺爺奶奶是生病了，大家要包容失智長輩的脫序行為，千萬不糾正或爭辯，多順著失智者、多鼓勵讚美他，以活動或美食轉移注意力，才能平安過好年。1、飲食安全：失智長輩在食用糯米製年糕、元宵時，請切成小片，進食時有人陪伴在側，避免嘻笑以降低噎食意外。食物包裝中之防潮包請先拿出來，暖暖包請妥善收藏，避免長者誤食。2、白天儘量多陪失智者活動：家人可輪流陪失智者從事喜歡活動，如下棋、打麻將、唱卡拉ok、撿菜、一起準備年菜、寫春聯、數鈔票、包水餃、包紅包、公園散步等，與失智長輩聊聊往日豐功偉業、請教過年的習俗。安排祖孫同樂活動，如請失智者指導做年糕或打毛線、幫長者錄影等。 3、多讚美、不糾正、不爭辯，是最好的照顧策略。 4、避免「考」失智者：家人們要主動告訴失智者「我是阿美（自己的名字）」，切勿一直問「我是誰？他是誰？」，以免其發脾氣。 5、帶失智者熟悉隨身物品：建議家屬若帶失智者回老家過年或旅遊時，請盡量攜帶其熟悉的隨身用品以增加安全感及穩定情緒。 6、外出安全：過年期間外出拜年或走春踏青時，請讓失智者穿上顏色鮮艷、易辨識衣服，儘量安排兩人陪同，外出時先幫失智者拍照。出外每逢上廁所時，務必有一家人陪伴失智者，切勿讓他單獨一人等候；當廁所有兩個以上出口時，要特別留意陪同失智者。 失智者不幸走失 不用等超過24小時可報案 最重要的是，如果真的不幸走失需協尋，親人失蹤不用等超過24小時，就近派出所可馬上報案，並且不用費用。 延伸閱讀： ·全球4千多萬人都中！ 醫揭「3危險症狀」恐害中風、失智 ·老化跟失智常搞混？ 最大差別在這個地方！醫師曝「4危險誘因」
