2020-12-24 新聞.健康知識+
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血友病
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2020-11-09 科別.骨科．復健
血友病患者長期全身痛睡不著 靠復健治療改善
一名趙姓血友病患者長期全身痛，睡覺會痛醒甚至睡不著，右手肘及右腳踝因為長期血腫侵蝕而角度嚴重受限，走路一跛一跛的，嚴重影響生活，經中國醫藥大學新竹附設醫院血友病中心及復健科共同診治，透過 「徒手治療」、「運動治療」及「增生治療」，幫助病人舒緩疼痛、減少沾黏並促進恢復，疼痛及睡眠品質都獲得改善。復健科主任賴宇亮表示，血友病患者往往因為怕出血而不敢多做運動，透過復健科「運動治療」來增加患者的肌力，不但可以減少出血次數，更能提供患者多元化的運動選擇，讓血友病患者大大提升生活品質。血友病患者可透過門診超音波檢查軟組織的健康狀況，也可透過增生治療，例如PRP 玻尿酸或是葡萄糖胺注射來促進組織修復，減少出血發炎情形。復健科治療師張佑萱指出，「徒手治療」是利用豐富的解剖學、生理學以及生物力學的概念，用「治療師的雙手」執行例如關節鬆動術、神經鬆動術、筋膜鬆弛術、淺層及深層按摩等手法，幫助病人舒緩疼痛、減少沾黏；而「運動治療」則需要控制運動強度、頻率與種類，因血友病患者長期疼痛造成的身體感覺及動作異常，可以透過不同的動作評估再重新訓練正確的發力方式，達到改善的效果。趙姓患者表示，經過拉筋、伸展、運動校正後，讓他原本的頭痛、上背痛、下背痛逐漸改善了許多，整個人的睡眠、精神也都漸漸的改善，現在只要平時維持正確的坐姿以及物理治療師教導的伸展訓練，就可以維持治療後的成果，「真的很開心。」
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2020-11-05 科別.血液．淋巴
血友病有解？醫師學者攜手用基因編輯技術找治療方向
兩名女學者研發「基因剪刀」獲今年諾貝爾化學獎，國內的陽明大學藥理所講座教授、台北榮總醫師邱士華運用基因編輯技術打造「新式基因精準編輯治療創新平台」，他今天在科技部發表研究成果，指出此平台可用於全身血液疾病基因修復，替血友病、遺傳性視網膜疾病（如夜盲症）等基因受損病症找出治療方向。邱士華說，目前血液疾病只能透過輸血或骨髓移植來減緩，無法根治。正常成人的血紅蛋白（HbA）是由兩個α-球蛋白和兩個β-球蛋白亞基（α2β2）的四聚體組成。血紅蛋白能與氧氣結合，主要功能是將氧氣從肺臟運送至身體其他組織。臨床上最常見的血液疾病，如鐮狀貧血、β-地中海貧血，就是因為β-球蛋白基因（HBB）突變，造成β-球蛋白的結構改變或產量降低，導致血紅蛋白產量或功能異常。他表示，為提供治療方案給這些病友，研究團隊自我組裝超分子奈米分子與奈米探針科技，結合今年獲諾貝爾化學獎的基因編輯技術「CRISPR／Cas9」，能夠高效率將完整HBB基因剪接進入血液細胞內。這項技術上個月發表在國際期刊Science Advances，正申請國內外專利。陽明大學團隊指出，「CRISPR／Cas9」技術利用分子生物技術，有效率並精準修改微生物、動植物與人類的去氧核醣核酸（DNA）。學界以剪刀比喻基因編輯技術，邱士華說，今年獲諾貝爾獎的兩個學者，一人擅長剪下受損的DNA，一個擅長將新的DNA修補進去。若精準剪下受損的DNA，治療就能更精準。兩人相遇後即長期合作，2011年發表研究成果，首度將基因編輯的基礎科學成果轉化為應用技術，創全球先例。
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2020-11-01 新聞.杏林．診間
影／不懼染疫獨自赴陸接血友病童 護理師：沒跟家人說
新北市今舉辦第9屆醫療公益獎及第8屆護理傑出獎聯合頒獎典禮，由市長侯友宜為25名醫師及醫事人員、45位護理人員表揚。其中在疫情高峰期間，單槍匹馬到大陸接我國血友病童回台就醫的護理師張莞爾也獲「醫事服務貢獻獎」。她透露，為了避免家人擔心，也怕孩子在學校遭受異樣眼光，都不敢說去哪裡；對於當時各界的囑目眼光及政治氛圍，她則表示，「單純以身為母親的心情，想盡快把孩子接回來。」新冠肺炎疫情高峰期間，滯留湖北的台籍血友病童「小宇」因藥物用罄，透過各界管道幫忙，才獲千里送藥救命，後續返台問題，又因兩岸政治因素，受到高度關注。當時負責接回小宇的護理師，就是在部立台北醫院擔任呼吸治療師的張莞爾，她不但有護理師及呼吸治療師雙證照，還擁有助產士資格，曾在SARS期間面對高死亡率病毒威脅，照顧確診病患，更參與過八仙塵暴患者的呼吸照護，經驗相當豐富。張莞爾表示，當在詢問有無醫療人員願意前往大陸接機時，沒想太多就自願前往，外界的矚目眼光及政治壓力，都不在考量當中，「單純以身為母親的心情，想盡快把孩子接回來」。她也透露，出發隔天剛好是孩子的開學日，母親因此北上照顧孩子，由於抗煞期間，不少醫護人員的小孩在學校被歧視，加上避免家人擔心，出發前都沒告訴家人要去哪，深夜回到家後，也僅說「加班比較晚回來」，直到中央疫情指揮中心召開記者會前，才跟家人說明狀況。對於順利完成任務後，各界的高度讚譽，今又獲得「醫事服務貢獻獎」，張莞爾謙虛的說，只是實踐醫護人員的使命，身為阿美族的她，未來退休後，也希望能到偏鄉及原住民部落服務，照顧更多族人及病友。
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2020-07-29 科別.血液．淋巴
運動讓血友病患關節受傷？錯！醫呼籲運動增加肌肉強度
血友病患者因為缺乏凝血因子，若是不及時予以治療，可能造成大量失血，或是關節、體內積血而造成內部損傷。因此，血友病患者從小就會被限制上體育課，降低碰撞的機會。但中華民國血液學會理事、三總血友病中心主任陳宇欽表示，血友病患者不能運動是一種迷思，患者需要規律運動訓練肌肉強度，才能對關節有更好的保護。陳宇欽表示，台灣血友病患約1500人，以缺乏第八凝血因子的A型最常見，其次為缺乏第九凝血因子的B型。由於血友病病因是凝血因子濃度不足，會造成嚴重出血。重度血友病患凝血因子濃度小於1％，常出現自發性出血，即使沒有碰撞也會出血，頻率約一個月二至三次；中度血友病患凝血因子介於1％至5％，通常介於是碰撞、受傷時就會出血，頻率約一年四至六次；輕度血友病患的凝血因子濃度則介於5％至40％，發生嚴重創傷或手術時才會有出血不止的問題。而血友病患常因關節出血，刺激滑膜增生，導致更容易出血；因此有許多人認為血友病患因為要避免受傷出血的風險，不能運動。但陳宇欽表示，這是錯誤迷思，血友病患者更應多適當運動，因為運動能訓練肌肉，讓關節有更好的保護。他進一步表示，過去A型患者一周要注射二到三次凝血因子，B型則是每周一至二次，但現在健保已將長效型藥物納入，可拉長藥效半衰期，四到七天注射一次即可，因此可與醫師討論何時運動，以及進行何項運動為佳。陳宇欽建議，可選擇合適的運動項目，如游泳、桌球、羽球、跑步等非接觸型運動，尤其游泳因不增加關節負擔，最為合適。
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2020-07-27 科別.消化系統
最花錢藥品寶座換藥坐 C肝新藥勇奪冠亞軍
過往健保統計年度最花錢藥物，幾乎都由心血管疾病包辦前幾名，自2019年開始，冠亞軍都被C肝新藥擠下去。健保署醫審及藥材組副組長黃兆杰表示，為了達成2020年消滅C肝的政策目標，政府自2017年起每年加碼編列專款，用藥金額因此上升。健保資料顯示，去年藥費申報總金額達到2028億元，申報金額第一名為C肝組合用藥，共給付約39.57億元，提供2萬人用藥，平均每人整年花費19.6萬元。第二名也是C肝組合用藥，給付約28.63億元，提供1.4萬人用藥，平均每人整年花費20.2萬元。黃兆杰表示，因為新藥持續引進、老年人口增加，所以藥費較去年增加是可預期的，去年健保申報藥費2083億元，比前一年1967億成長了約6.4%。由於C肝口服新藥療效比以往好，加上政府有2025年消除C肝的目標，自2017年起每年都編列專款，預算逐年增加，第一年編列29.43億，去年已翻倍達到65.36億，預算都全數用完，相對應藥費和人數也會增加，所以一、二名都是C肝口服新藥。雖然C肝崛起，國人主要用藥需求還是圍繞在三高疾病。若以用藥人數排名，第一名仍是降血壓藥，用藥人數高達148.8萬人，去年總給付金額約16億，排行第九，平均每人整年用了1000元藥費。用藥人數第二和第三名都是降血脂藥，分別給付71.5萬人、47.4萬人，平均每人整年用了3000多元藥費。黃兆杰指出，三高藥品的使用量持續上升，與人口老化、慢性病患增加有關。如果要減少慢性病用藥量及金額，有賴民眾配合改善生活型態、規律運動，若能預防慢性病發生，支出就可降低。健保署也透過雲端藥歷幫助民眾和醫師了解用藥情形，若發現有重複用藥，醫師就會重新檢視其必要性，如果不必要就不要開立重複的用藥。除了三高及C肝用藥，還有其他疾病在用藥金額前十名的排行上。第五名是B肝用藥（約18.37億元），第七名是骨髓性白血病用藥（約17.26億元），第八名是乳癌標靶藥（約16.57億元），第十名為Ａ型血友病用藥（約15.89億元）。
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